Comparaison entre les thèmes des entrevues et les catégories des données empiriques

(nb d’extraits)

Catégories des données empiriques (nb d’articles)

• Informations manquantes (21) • Entraves à l’autonomie (14) • Congé non préparé (11) • Suivi manquant (11)

• Incertitude, inquiétude, peur (10) • Absence de retour sur

l’hospitalisation (9)

• Enjeux reliés à la médication (6) • Absence d’implication des

personnes (5)

• Hospitalisation qui ne règle pas tout (4)

• Évaluation des besoins (4) • Informations incomplètes (4) • Problèmes de communication

envers les aînés (4)

• Minimisation des capacités (4) • Besoins d’assistance non

comblés (3)

• Traitement pharmaceutique seulement (2)

• Lacunes dans les services et organisations ou bris de continuité (21)

• Collaboration limitée entre les professionnels (15)

• Enjeux sociaux et de santé (12)

• Manquements dans l’engagement envers la

personne ou son aidant (11)

• Communication inadéquate ou absente (11) • Préparation inadéquate de la personne (10) • Enjeux de continuité des soins (9)

• Soins complexes (8)

• Enjeux reliés à la surveillance de la

médication (7)

• Complexité des soins à gérer (6) • Formation/degré de préparation des

professionnels de la santé impliqués (6) • Suivi et surveillance inappropriés (4) • Incertitude (3)

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De façon plus précise, le tableau 8 illustre une différence dans la « priorité » accordée aux problèmes ou enjeux, mais cette différence s’estompe si on tient uniquement compte des catégories en italiques, soit celles représentant des catégories de problèmes ou enjeux modifiables et ciblés pour le développement d’interventions dans le présent projet de recherche. En ce sens, il faut également se rappeler que la collecte de données expérientielles visait à aller identifier des besoins rencontrés par les personnes et non comblés actuellement dans leurs expériences de transition post-hospitalisation, dans le respect de la méthodologie et du cadre de référence disciplinaire centré sur la personne choisis pour le présent projet. Conséquemment, les données expérientielles présentées précédemment portent donc sur ces besoins non comblés, et non sur l’ensemble des difficultés organisationnelles et interprofessionnelles collectées en entrevue auprès des professionnels ou qu’il a été possible de constater sur le terrain. Comme mentionné précédemment, ces données sur les difficultés organisationnelles seront abordées plus loin dans ce chapitre. Et sans surprise, elles corroborent les données empiriques présentées ici.

Aussi, malgré la cohésion entre les thèmes portant sur les besoins non comblés des personnes et les données empiriques portant sur ces mêmes besoins, il est tout de même possible de constater que globalement, les écrits témoignent que les auteurs se sont davantage attardés proportionnellement à étudier des enjeux de communication et de coordination interprofessionnels et moins au vécu des personnes selon leur point de vue. Ainsi, un thème comme « Incertitude, inquiétude, peur », qui est plus présent dans les données du projet actuel que dans la littérature sur les enjeux de la transition, réfère au besoin pour les personnes que l’infirmière reconnaisse, considère et les aide à apaiser ces émotions. Or, ce n’est pas une donnée qui apparaît dans le dossier de santé de la personne, mais plutôt une donnée recueillie par des entrevues qualitatives auprès des personnes, comme l’ont aussi fait d’ailleurs Greysen et al. (2014), Andreasen et al. (2015) et Gabrielsson-Järhult et Nilsen (2016) qui ont souligné eux aussi l’incertitude et le sentiment d’insécurité vécus par les personnes lors de la transition post-hospitalisation. Le type d’étude réalisé influence donc nécessairement le type de résultats obtenus, ce qui peut expliquer les différences de priorités entre les données recueillies et celles de la littérature. Comme le monde scientifique valorise

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toujours les données ayant la plus grande force de preuve, il est normal de voir moins d’études qualitatives centrées sur les perceptions et le vécu des personnes.

Un autre point de comparaison important à souligner est le fait qu’il est possible d’associer plusieurs des thèmes de la collecte expérientielle aux détails des grandes catégories de données empiriques relevées. Par exemple, ne pas informer la personne, entraver son autonomie, ne pas l’impliquer, ne pas évaluer adéquatement ses besoins et minimiser ses capacités sont tous des manquements dans les interventions visant l’engagement de la personne. À l’analyse de ces données, ces croisements permettaient donc de constater la prépondérance de la notion d’engagement ou d’implication de la personne dans les soins transitionnels. La notion d’incertitude, très présente dans les propos des participantes, justifiait aussi une attention particulière. La littérature a donc été consultée à nouveau pour définir davantage ces problèmes, d’une part avec des écrits empiriques, mais aussi avec des écrits théoriques.

Implication, participation et engagement. Parmi les quatre revues de la littérature recensées pour la collecte de données empiriques précédente, celle de Dyrstad, Testad, et al. (2015) présentait un intérêt particulier puisqu’il s’agit d’une revue de la littérature portant sur la participation des aînés comme composante des soins transitionnels. Ces auteurs précisent qu’ils souhaitaient identifier dans la littérature les éléments clés qui influencent la participation des aînés dans les soins transitionnels. Ils ont ainsi recensé quinze études explorant la participation des aînés dans les soins transitionnels et quinze études portant sur l’expérience d’outils soutenant la participation des aînés dans les soins transitionnels, datant de 2000 à 2012. En résumé, ils concluent que « […] la participation des aînés dans la planification des soins et dans la prise de décisions est faible bien que les aînés veuillent participer. » (Dyrstad, Testad, et al., 2015, p. 1). Ils ont également relevé des enjeux relatifs à la transmission des informations, à la planification des congés, à des attitudes paternalistes, au disempowerment (ou privation de pouvoir et d’autorité) et quant au sens du terme participation. En lien avec ce dernier point, ils soulignent d’ailleurs le fait que seulement cinq études sur les trente recensées précisent une définition de la participation. Cette remarque est aussi cohérente avec l’article de Huby, Brook, Thompson, et Tierney (2007) qu’ils ont

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recensé et qui souligne qu’il n’y a pas de consensus entre les auteurs quant à une définition de la participation ni de l’implication. Les définitions varient selon les auteurs et même selon les personnes, qui peuvent avoir elles-mêmes leur conception de ce que signifie participer à ses soins et être impliqué dans les décisions (Dyrstad, Testad, et al., 2015; Roberts, 2002).

Il faut dire que même les définitions de ces termes selon le dictionnaire anglais sont très similaires et peuvent porter à confusion. En effet, selon le dictionnaire Cambridge, le terme participation est défini comme « the fact that you take part or become involved in

something », et le terme involvement est défini en anglais comme « the act or process of taking part in something » et en anglais américain comme « the state of being included in an activity ». Quant au terme engagement, il signifie « the fact of being involved with something ».

Pour la traduction en français, le terme participation demeure inchangé, alors que le terme involvement est traduit à la fois par le terme « engagement » et le terme « implication ». Selon le dictionnaire Le Petit Robert de la langue française, le terme « engagement » signifie « action de se lier par une promesse ou une convention », alors que le terme « implication » est défini comme le « fait d'être impliqué, de s'impliquer (pour une personne) » et que le verbe « impliquer » signifie « engager dans une action, un processus ». Le terme « participation » est défini comme « l’action de participer à quelque chose ; son résultat. », alors que « participer » signifie « prendre part à quelque chose ».

Parmi les auteurs s’étant attardés à la définition de l’implication et de la participation, Thompson (2007) est un auteur abondamment cité dans la littérature. Après une revue des différents modèles existants et une étude qualitative, Thompson (2007) propose une taxonomie à cinq niveaux de l’implication désirée par les personnes dans les consultations de soins de santé. Les niveaux d’implication proposés sont : 1) la non-implication, 2) chercher/recevoir des informations, 3) dialoguer, 4) la prise de décisions partagées, et 5) la prise de décision autonome. Cette taxonomie suggère que la personne peut souhaiter divers degrés d’implication, tout en tenant compte de plusieurs facteurs pouvant influencer le désir d’implication de la personne, qui peut se transformer avec le temps et les contextes.

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Ainsi, une personne pourrait ne pas vouloir être impliquée ou vouloir être peu impliquée pour plusieurs raisons, par exemple : vulnérabilité, apathie, manque d’intérêt, défiance, expérience de santé très limitée jumelée à une très grande confiance envers le professionnel, mécanisme de défense contre la peur ou l’anxiété, faible confiance en soi ou en ses connaissances personnelles, crainte que l’implication ne soit trop contraignante, considérer l’implication comme nuisible ou sans résultats bénéfiques, avoir de la difficulté avec le concept même d’implication étant donné des expériences passées négatives (Thompson, 2007). À l’autre extrême se retrouve la prise de décision autonome. Cette dernière implique que la personne agit avec ou sans informations par le professionnel. Dans l’étude qualitative réalisée par Thompson (2007), les personnes présentant ce niveau d’implication indiquaient avoir un niveau de connaissances égal ou supérieur au professionnel par rapport à leur condition de santé ou précisaient préférer gérer leur maladie seuls, sans référer au professionnel, ou encore définissaient la condition de santé comme allant au-delà de l’accès à un professionnel de la santé et l’associait à la façon dont la personne décidait de composer avec celle-ci dans la sphère sociale de leur vie.

Thompson (2007) fait également une distinction entre implication et participation, en proposant que la différence entre les deux est le degré avec lequel les personnes prennent part au processus de prise de décisions, et ceci en lien avec un transfert du pouvoir du professionnel vers la personne, sous la forme d’une augmentation des connaissances, du contrôle et des responsabilités. Les différents niveaux d’implication réfèrent donc à différents niveaux de pouvoir pour la personne. La taxonomie proposée par Thompson (2007) est reproduite et traduite librement dans le tableau 9 suivant.

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9- Taxonomies des degrés d’implication de Thompson (2007) Niveau désiré par le patient Déterminé par le patient Co-déterminé **Participation** Déterminé par le professionnel 4 Prise de décision autonome Prise de décision éclairée (ou informée)

3 Décision partagée Professionnel comme

agent 2 Donner des informations Dialogue Consultation 1 Chercher/recevoir des informations Donner des informations

0 Non impliqué Exclusion

La quatrième colonne du tableau 9 présente comment les professionnels tentent de positionner les personnes lors de la consultation de santé (Thompson, 2007). L’action des professionnels influence donc le niveau d’implication et de participation des personnes, puisque le dialogue et la décision partagée impliquent nécessairement un accord des professionnels à partager les connaissances, le pouvoir et les responsabilités. La taxonomie de Thompson (2007) suppose aussi une évolution dans les degrés d’implication. En ce sens, une prise de décisions partagée sous-entend que la personne a reçu les informations nécessaires et a transmis à son tour des informations au professionnel qui, ensemble, arrivent à une prise de décision partagée. Plusieurs caractéristiques contextuelles influencent aussi la progression dans les niveaux d’implication, à savoir : le type de maladie (aiguë ou chronique), la sévérité de la maladie, les connaissances et l’expérience de la personne, la personnalité de la personne et le niveau de confiance qu’elle a envers le professionnel de la santé (Thompson, 2007).

Bien entendu, la taxonomie de Thompson (2007) ne fournit pas l’ensemble des définitions données par les auteurs pour la participation, l’implication, l’engagement ou la prise de décisions partagée avec les personnes recevant des soins de santé. Son examen

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permet cependant d’avoir un exemple en tête permettant de faire ensuite le lien avec des études s’étant intéressées à l’implication ou à la participation ou à l’engagement des aînés dans les soins transitionnels. Certaines de ces études ont utilisé la taxonomie de Thompson (2007) alors que d’autres n’ont pas précisé de définition ou ont utilisé des définitions provenant, par exemple, de cadres de références nationaux sur les services de santé.

La participation des aînés dans les soins transitionnels. Dans cette section, quelques

données récentes concernant la participation des aînés dans les soins transitionnels seront présentées. Ces articles proviennent de la revue de littérature de Dyrstad, Testad, et al. (2015) sur la participation des aînés dans les soins transitionnels et de recherches dans les bases de données spécifiques à ce même thème. Cette recherche a été effectuée après celle présentée précédemment pour les enjeux de la transition post-hospitalisation, mais sans surprise, certains articles recensés dans la première recherche sont cependant réapparus. Aussi, seulement certains articles de la revue de Dyrstad, Testad, et al. (2015) ont été ciblés, notamment parce que cette revue avait recensé des articles datant de plus de dix ans, et aussi provenant de champs professionnels ou concernant des contextes de transition non appropriés pour le présent projet (par exemple, la transition vers les soins de longue durée).

De manière générale, il apparaît que la participation des aînés dans les soins transitionnels du milieu hospitalier vers le milieu communautaire a été davantage étudiée dans la portion hospitalière de la transition, plus précisément dans les activités de planification du congé de l’hôpital. Ainsi, même quand une étude porte sur la transition post- hospitalisation en général, il en ressort souvent que les enjeux d’implications concernent la planification du congé, alors que la personne est encore à l’hôpital.

Ainsi, dans une étude récente, les auteurs Backman, Stacey, Crick, Cho-Young, et Marck (2018), se sont intéressés à l’exploration de l’expérience des aînés et de leurs proches dans la gestion de leurs maladies chroniques pendant la transition post-hospitalisation. Ils ont identifié le thème de « l’implication (involvment) des personnes dans la gestion de leurs soins transitionnels » comme étant très significatifs pour les personnes. Ils y ont également associé des sous-thèmes, comme celui de « partenaires dans la planification des soins ». Ce sous-

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thème référait au désir des personnes d’être accompagnés par les professionnels dans la vérification de la médication, dans l’organisation des services communautaires, dans l’obtention d’une copie du dossier médical et dans la transmission d’informations nécessaires au médecin de famille. Un autre sous-thème de l’implication était le « rôle rempli par les proches de la personne », dont le partenariat avec les professionnels de la santé y était décrit comme essentiel pour aider la personne à « naviguer » à travers les services. À l’opposé, un autre thème identifié par ces auteurs était celui du « manque d’engagement significatif pendant la planification du congé ». À ce thème était associé le sous-thème du « manque d’implication dans la planification du congé ». Ce sous-thème était expliqué par les propos des personnes qui mentionnaient de pas s’être sentis habilités de façon stratégique, particulièrement dans la planification du congé, alors qu’ils recevaient peu d’explications et qu’ils manquaient d’opportunités pour demander des informations supplémentaires, quant à leur situation de santé ou au congé à venir et à ses suites. Un second sous-thème du manque d’engagement significatif était celui de « ne pas être préparés au congé ». Ce sous-thème était exprimé par le fait que les personnes n’étaient pas avisées du congé et que cela signifiait qu’elles avaient peu de temps pour organiser leur retour à la maison et planifier les services requis. Aussi, les personnes mentionnaient avoir eu trop peu d’enseignement dans la planification du congé, ce qui leur occasionnait de l’anxiété.

Dyrstad, Laugaland, et Storm (2015) ont, pour leur part, réalisé une étude observationnelle auprès de quarante-et-un aînés à propos de leur participation dans leur admission et congé de l’hôpital. Leurs résultats indiquent, entre autres, que la participation des personnes n’est pas systématiquement intégrée dans la planification de l’admission et du congé de l’hôpital par les professionnels. Ils ont fait ce constat par la variabilité de l’échange d’informations entre les professionnels de la santé et les aînés, et le manque d’implication des personnes dans les prises de décisions. Conséquemment, ils ont observé que la participation des aînés variait significativement. Selon cette même étude, les aînés ont aussi toute une gamme de préférences à propos de la participation à la prise de décision dans les soins transitionnels, et selon qu’il s’agit de l’admission ou du congé et aussi, selon leur état de santé. En ce sens, les auteurs ont noté que les personnes très âgées avaient plusieurs enjeux de santé réduisant leur capacité à intégrer l’information reçue et à participer aux décisions,

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ce qui modulait leur préférence envers la participation. Ils en concluaient donc qu’il fallait considérer la capacité des aînés en plus de leurs préférences envers la participation.

Toujours selon Dyrstad, Laugaland, et al. (2015), à l’admission au centre hospitalier, les aînés ont tendance à faire confiance aux professionnels pour qu’eux prennent les décisions, et sont satisfaits des échanges d’informations qu’ils ont alors avec les professionnels, qui les questionnent sur leur état de santé et leur annoncent les tests à faire. Lors du congé, par contre, plusieurs participants se disaient satisfaits des soins reçus malgré le fait qu’ils mentionnaient avoir eu peu d’occasions de discuter avec les professionnels pendant leur séjour hospitalier. Aussi, lors de la planification du congé, Dyrstad, Laugaland, et al. (2015) mentionnent que les personnes étaient davantage des « récipients d’information passifs » (p.11) et que très peu avaient la possibilité de choisir vers quel milieu de vie communautaire ils seraient transférés. En effet, les participants à cette étude ont rapporté être informés à la dernière minute de leur congé et ne pas y être préparés puisque la décision de ce congé avait été prise par les professionnels de la santé. Cette décision était d’ailleurs maintenue la plupart du temps, même si la personne avait des objections, arguments et craintes à propos de son piètre état de santé et sa capacité à gérer sa condition une fois à la maison (Dyrstad, Laugaland, et al., 2015). Enfin, ces auteurs soulignent que les aînés semblaient hésitants à demander des clarifications aux médecins quand ils ne comprenaient pas les informations reçues.

Une autre étude intéressante est celle de Foss et Hofoss (2011). Leur étude avait pour but de décrire l’expérience de personnes très âgées (80 ans et plus) quant à leur participation à la planification du congé. Ils ont élaboré un questionnaire à partir de la taxonomie de Thompson (2007) qu’ils ont passé en entrevues face à face avec 254 participants. Leurs résultats indiquent que même à un âge avancé, les personnes préfèrent être impliquées et participer. Lorsqu’ils ont été questionnés à savoir jusqu’à quel point c’était important pour eux de pouvoir influencer les traitements médicaux, le moment du congé et la résolution d’enjeux pratiques, les trois éléments ont reçu en majorité la cote « très important », mais c’est la résolution d’enjeux pratiques qui a reçu le plus haut pourcentage de cotes « très important ». Cependant, l’étude a démontré que ces personnes ont très peu d’opportunités de

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participer, c’est-à-dire d’être entendus, de pouvoir parler et d’être impliqués dans les décisions (Foss & Hofoss, 2011). En effet, leur désir de participer n’était pas corrélé avec l’expérience d’opportunités de partager les décisions (Foss & Hofoss, 2011). Ces auteurs rapportent aussi que le seul facteur affectant significativement la chance de participer était la présence d’un déficit auditif (parmi d’autres facteurs comme le genre, l’éducation, la vision, la mémoire et l’orientation).

Enfin, certains auteurs se sont aussi intéressés aux conséquences d’un manque d’implication ou de participation des personnes dans les soins transitionnels. Dans une étude qualitative de type théorisation ancrée, Rydeman et Törnkvist (2010) ont identifié que l’objectif le plus important pour les personnes dans la planification d’un congé était de se sentir prêt pour le retour à la maison. Ces auteures ont ainsi établi un modèle explicatif de ce qui peut déterminer qu’une personne âgée et ses proches se sentent préparés ou non préparés