Élaboration, acceptabilité et faisabilité d'un protocole
d'interventions infirmières visant à faciliter la transition
post-hospitalisation des aînés demeurant en
résidences intermédiaires
Thèse
Maude Dessureault
Doctorat en sciences infirmières
Philosophiæ doctor (Ph. D.)
Québec, Canada
Élaboration, acceptabilité et faisabilité d’un
protocole d’interventions infirmières visant à
faciliter la transition post-hospitalisation des aînés
demeurant en résidences intermédiaires
Thèse
Maude Dessureault
Sous la direction de :
ii
Résumé
Au Québec, le vieillissement de la population entraîne une augmentation importante des besoins de soins infirmiers, notamment dans la collectivité. En effet, les aînés vivant dans la communauté et dont l’état de santé est fragile voient régulièrement leurs besoins de soins se modifier, notamment parce qu’ils effectuent de nombreux séjours en centre hospitalier, lesquels contribuent à leur déclin fonctionnel. Cela est particulièrement vrai dans le contexte des résidences intermédiaires, où les personnes qui y vivent composent déjà avec des incapacités et la présence de problèmes de santé complexes. Le défaut d’apporter les soins infirmiers nécessaires peut entraîner une détérioration rapide du niveau d’autonomie de l’aîné et de son état de santé, ce qui compromet le maintien en communauté et entraîne une augmentation du recours à l’hébergement en soins de longue durée institutionnalisés. Il est donc impératif de faciliter, par une offre de soins infirmiers adaptés, la délicate période de transition que vivent les aînés suite à une hospitalisation. En effet, la présence de soins transitionnels adaptés permet de diminuer significativement les réadmissions hospitalières et les visites aux urgences, en plus d’engendrer un effet positif sur l’état de santé global des aînés ainsi que sur leur qualité de vie. Ce projet de recherche avait donc pour objectifs d’élaborer un protocole d’interventions infirmières visant à faciliter la transition des aînés faisant un retour en résidence intermédiaire après un séjour hospitalier, au Québec, puis d’évaluer la faisabilité et l’acceptabilité de ce dernier dans le cadre d’un projet-pilote en contexte clinique. La définition des soins infirmiers préconisée pour ce projet de recherche est celle proposée par le modèle de McGill. Cette définition sous-tend l’intervention de l’infirmière, et implique de mobiliser les forces, les ressources et la motivation des aînés et leurs familles, pour qu’ils parviennent à améliorer leur santé ou se rétablir, grâce à leurs capacités à composer avec les situations et à se développer, ici dans le contexte de la transition post-hospitalisation. D’autre part, la théorie de l’autodétermination (Deci & Ryan, 1985; Ryan & Deci, 2017f), la mini-théorie des besoins psychologiques fondamentaux (Ryan & Deci, 2017a), la théorie de l’autosoin de la maladie chronique (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2012) et la théorie de l’incertitude (Mishel, 1988, 1990) procurent aussi un éclairage théorique considérable dans ce projet. La méthode de recherche interventionnelle retenue est celle de Sidani et Braden (2011). Cette méthode implique à la fois une approche déductive, par l’usage de théories intermédiaires et la consultation de données empiriques, et une approche inductive, par la collecte de données expérientielles. Dans ce projet en trois phases, une approche qualitative descriptive a été utilisée pour les données expérientielles recueillies auprès de onze (n=11) participants aînés et professionnels de la santé. Une triangulation des données expérientielles, empiriques et théoriques a permis ensuite de comprendre en profondeur la transition vécue par les aînés faisant un retour en résidence intermédiaire suite à une hospitalisation, et d’en tirer une liste de besoins de soins non comblés (phase 1, étape 1). Les données expérientielles recueillies ont à nouveau été utilisées pour y cerner des pistes d’interventions puis celles-ci ont été triangulées avec des données théoriques et empiriques pour concevoir les interventions infirmières nécessaires pour répondre adéquatement aux besoins identifiés (phase 1, étape 2), puis théoriser ces interventions (phase 1, étape 3). La phase 2 du projet consistait ensuite à opérationnaliser les résultats obtenus dans la phase 1 en protocole d’interventions écrit. Finalement, en phase 3, un projet-pilote a été réalisé auprès de trois aînés (n=3). Ces aînés ont reçu le protocole
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d'interventions, puis l’acceptabilité et la faisabilité de ce dernier ont alors été étudiées, de même que ses effets immédiats. Les résultats obtenus suggèrent l’acceptabilité et la faisabilité du protocole élaboré en plus d’illustrer des effets positifs liés au soutien à l’autonomie des personnes, à l’amélioration de leurs capacités d’autosoins ainsi qu’à la réduction de l’incertitude vécue pendant la transition. Enfin, en plus de dévoiler comment précisément les infirmières peuvent intervenir pour faciliter cette transition, l’explication des mécanismes sous-jacents à l’efficacité des interventions infirmières proposées permet d’illustrer pourquoi ces interventions sont bénéfiques pour les personnes et comment elles produisent leurs effets, ce qui n'est actuellement pas présent dans la littérature sur les modèles de soins transitionnels infirmiers.
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Abstract
In Quebec, the aging of the population is leading to a significant increase in nursing needs, particularly in the community. Indeed, seniors living in the community and whose health status is fragile regularly see their care needs change, particularly because they spend many hours in hospital, which contributes to their functional decline. This is particularly true in the context of intermediate resources, where people living in them already deal with disabilities and complex health problems. Failure to provide the necessary nursing care can lead to a rapid deterioration in the senior's level of autonomy and health status, which compromises community maintenance and leads to an increase in the use of institutionalized long-term care housing. It is therefore imperative to facilitate, through the provision of appropriate nursing care, the delicate transition period experienced by seniors following hospitalization. Indeed, the presence of adapted transitional care significantly reduces hospital readmissions and emergency room visits, in addition to having a positive effect on the overall health status of seniors and their quality of life. The objectives of this research project were therefore to develop a nursing intervention protocol to facilitate the transition of seniors returning to intermediate resources after a hospital stay in Quebec, and to assess the feasibility and acceptability of the latter as part of a pilot project in a clinical setting. The definition of nursing care recommended for this research project is that proposed by the McGill model. This definition underlies the nurse's intervention, and involves mobilizing the strengths, resources and motivation of seniors and their families to improve their health or recovery through their ability to cope and develop, here in the context of the post-hospital transition. On the other hand, the theory of self-determination (Deci & Ryan, 1985; Ryan & Deci, 2017f), the mini-theory of basic psychological needs (Ryan & Deci, 2017a), the middle-range theory of self-care of chronic illness (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2012) and the theory of uncertainty (Mishel, 1988, 1990) also provide a very significant theoretical perspective in this project. The intervention research method used is that of Sidani and Braden (2011). This method involves both a deductive approach, through the use of middle-range theories and the consultation of empirical data, and an inductive approach, through the collection of experiential data. In this three-phase project, a descriptive qualitative approach was used for the experiential data collected from eleven (n=11) senior participants and health professionals. A triangulation of experiential, empirical and theoretical data then provided an in-depth understanding of the transition experienced by seniors returning to intermediate resources following hospitalization, and a list of unmet care needs (Phase 1, Step 1). The experiential data collected were again used to identify possible interventions and then triangulated with theoretical and empirical data to design the nursing interventions needed to adequately address the identified needs (Phase 1, Step 2) and then theorize these interventions (Phase 1, Step 3). Phase 2 of the project then consisted of operationalizing the results obtained in Phase 1 into a written intervention protocol. Finally, in Phase 3, a pilot project was conducted with three seniors (n=3). These seniors were provided with the intervention protocol, and its acceptability and feasibility were then studied, as well as its immediate effects. The results obtained suggest the acceptability and feasibility of the protocol developed and illustrate positive effects related to supporting people's autonomy, improving their self-care capacities and reducing the uncertainty experienced during the transition.
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Finally, in addition to revealing precisely how nurses can intervene to facilitate this transition, explaining the mechanisms underlying the effectiveness of proposed nursing interventions helps to illustrate why these interventions are beneficial to individuals and how they produce their effects, which is not currently available in the literature on nursing transitional care models.
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Table des matières
Résumé ... ii
Abstract ... iv
Liste des tableaux ... viii
Liste des figures ... x
Dédicace ... xi
Remerciements ... xii
Introduction ... 1
Chapitre 1 - Problématique ... 3
Objectifs de la recherche ... 9
Chapitre 2 - Recension des écrits ... 10
Cadre théorique disciplinaire ... 10
Des modèles de soins transitionnels ... 14
Le modèle qui convient le mieux ... 20
Retour à domicile et retour en résidence... 20
Diverses terminologies et réalités pour les résidences ... 21
Les limites des données empiriques actuelles ... 23
Cadre de référence méthodologique ... 24
Chapitre 3 - Méthodologie ... 38
Devis de recherche ... 38
Population et participants ... 39
Échantillonnage, recrutement et taille de l’échantillon... 39
Déroulement de l’étude ... 42
Instruments et autres moyens de collectes des données ... 44
Éthique ... 48
Méthode d’analyse des résultats ... 49
Moyens pour contrôler les biais et augmenter la qualité ... 52
Chapitre 4 – Résultats et analyse ... 54
Caractéristiques des participants ... 54
Compréhension des problèmes – Phase 1, étape 1 ... 57
Élaboration des interventions – Phase 1, étape 2 ... 140
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Autres données recueillies dans ce projet de recherche ... 213
Résultats du projet-pilote – Phase 3 ... 217
Chapitre 5 - Discussion ... 256
Les constats ... 256
Les modifications à apporter au protocole ... 262
Les études similaires ... 263
Recommandations pour la gestion ... 264
Recommandations pour l’enseignement ... 268
Recommandations pour la recherche ... 271
Limites de l’étude ... 273
Retombées envisagées ... 275
Conclusion ... 277
Références ... 278
Appendice A - Phases du protocole de recherche ... 302
Appendice B – Mots-clés utilisés pour la collecte empirique et théorique ... 306
Appendice C – Questionnaires ... 312
Appendice D – La fiche éducative illustrée AINÉES ... 321
Appendice E – Formulaires éthiques ... 322
Appendice F – Références des tableaux 13, 14 et 15 ... 343
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Liste des tableaux
1- Résumé des phases de la méthode de Sidani et Braden (2011) ... 25
2- Les instruments et autres outils de collecte de données et moment de leur usage ... 44
3- Les caractéristiques des participants aînés - Phase 1 ... 55
4- Les caractéristiques des participants professionnels de la santé - Phase 1... 56
5- Thèmes relatifs à des besoins non comblés ... 59
6- Les problèmes/enjeux/besoins non comblés à caractère modifiable et d’intérêt ... 78
7- Les problèmes/enjeux/besoins non comblés à caractère non modifiable ou non applicable ... 83
8- Comparaison entre les thèmes des entrevues et les catégories des données empiriques . 87 9- Taxonomies des degrés d’implication de Thompson (2007) ... 92
10- Les propositions de la mini-théorie sur les besoins psychologiques fondamentaux .... 109
11- Les hypothèses de la Théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique .... 113
12- Les propositions de la Théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique .. 113
13- Théorisation du besoin d’autonomie non satisfait dans l’expérience de la transition .. 137
14- Théorisation du besoin de soutien à l’autosoin des maladies chroniques non satisfait dans l’expérience de la transition ... 138
15- Théorisation de l’incertitude vécue pendant l’expérience de la transition ... 139
16- Thèmes relatifs à des stratégies déjà utilisées ... 142
17- Thèmes relatifs à des stratégies utilisées et liens avec les composantes et facteurs de la théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique de Riegel et al. (2012) ... 151
18- Thèmes relatifs à des solutions proposées... 154
19- Les composantes essentielles du Transitional Care Model ... 161
20- Caractéristiques du Transitional Care Model ... 162
21- Stratégies proposées par le Transitional Care Model ... 163
22- Les recommandations de l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario ... 165
23- Besoins d’informations et problèmes de communications fréquents et à haut impact 167 24- Informations et arrangements souhaités lors de la préparation du congé ... 168
25- Facteurs affectant l’autogestion de la maladie chronique ... 169
26- Interventions infirmières d’autonomisation des personnes ... 174
27- Interventions éducatives d’autonomisation des résidents en soins de longue durée .... 176
28- Les interventions de soutien à l’autonomie ... 181
29- Les comportements supportant les besoins psychologiques fondamentaux ... 185
30- Les interventions de réduction et gestion de l’incertitude de Mishel et al. (2002) ... 187
31- Des activités et stratégies proposées par la théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique de Riegel et al. (2012) ... 189
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32- Les résultats d’intérêt des interventions centrées sur les personnes selon Coulter et
Ellins (2006) ... 192
33- Éléments de la structure d’un protocole d’interventions ... 194
34- Stratégies d’interventions de précautions universelles de littératie en santé ... 199
35- Quantité, fréquence et lieux des interventions prévues ... 204
36- Propositions de la théorie de l’intervention... 206
37- Approches des professionnels en lien avec leurs compétences de préparation du congé ... 211
38- Les caractéristiques des participants aînés – projet-pilote ... 218
39- Éléments saillants des résultats du projet-pilote ... 220
40- Éléments spécifiques liés aux activités et stratégies du protocole d’interventions ... 236
41- Éléments spécifiques liés aux activités et stratégies du protocole d’interventions ... 238
42- Données issues de l’entrevue semi-dirigée sur l’incertitude ... 241
43A- Résumé de la Phase 1- Élaboration d’interventions infirmières ... 302
44A- Résumé de la Phase 3 – Projet-Pilote ... 305
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Liste des figures
Figure 1. Le continuum de l’autodétermination et les types de motivation, avec les styles de régulation, les locus de causalité et les processus correspondants. ... 105 Figure 2. L’autosoin de la maladie chronique. ... 118 Figure 3. Les relations entre la prise de décision et la réflexion dans la réalisation des autosoins. ... 121 Figure 4. La théorie de l’incertitude. ... 130 Figure 5. L’interprétation de l’incertitude selon la théorie de l’incertitude reconceptualisée. ... 130 Figure 6. Propositions de la théorie de l’intervention selon Sidani et Braden (2011). ... 205 Figure 7. Sommaire du déroulement et des composantes du protocole d’interventions. ... 219
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Remerciements
Merci aux organismes m’ayant octroyée des bourses d’études doctorales et de diffusion:
- Le Ministère de l’Éducation et de l’Enseignement Supérieur du Québec (MEES) - Le Réseau de Recherche en Interventions en Sciences Infirmières du Québec
(RRISIQ)
- L’Université Laval
- L’Université du Québec à Trois-Rivières
- L’Ordre régional des Infirmières et Infirmiers de la Mauricie et du Centre-du-Québec
Merci à mes enfants et mon époux, qui m’ont soutenue et encouragée pendant toutes ces années d’études, et qui ont fait de nombreux sacrifices pour me permettre de mener à bien ce vaste projet.
Merci à mes parents, qui croient en moi sans faillir depuis le premier jour et qui ont, à maintes reprises, facilité ma conciliation travail-famille.
Merci à ma sœur et mon frère, qui m’ont toujours encouragée et qui m’inspiraient à travers leurs propres expériences.
Merci à mon oncle Robert pour l’écoute, les encouragements et les précieux conseils. Merci à François-Antonin Désilets-Trempe, pour les magnifiques illustrations de la
fiche éducative élaborée pour ce projet. Tu as un talent incroyable!
Merci à mes amies, qui comprenaient mon manque de disponibilité pour elles et ne m’en tenaient pas rigueur.
Merci à mes collègues de travail, qui m’aident à me surpasser comme professeure et chercheuse et qui m’ont appuyée tout au long de ce projet.
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Merci à mes collègues étudiants de la FSI de l’Université Laval, pour leur solidarité et les échanges enrichissants lors des soirées Skype.
Merci à mon amie Catherine, qui a cru en la valeur de mon projet de recherche et qui a indéniablement contribué à sa réalisation.
Merci aux gestionnaires du CIUSSSMCQ qui ont appuyé mon projet et aux employés qui ont collaboré à celui-ci. Et merci aux participants, sans qui ce projet n’aurait jamais eu lieu.
Merci à Marie-Soleil Hardy pour toute l’aide, le soutien et les conseils apportés. Je t’en suis sincèrement reconnaissante.
Merci à Nadine Tremblay, de la FSI, pour son aide et ses précieux conseils lors de la préparation de mes demandes de bourses.
Merci à Lucille Juneau et Martine Dallaire, souvent aux premières loges pour m’encourager et échanger avec moi lors d’activités de diffusion. Vos rétroactions étaient précieuses pour moi.
Merci aux membres de mon comité de thèse, pour le temps investi dans l’évaluation de ce projet et pour les échanges enrichissants.
Merci à ma directrice Clémence Dallaire, pour l’inspiration, la confiance et la générosité. Clémence, je suis privilégiée d’avoir été si bien dirigée dans ce cheminement et de simples remerciements sont insuffisants pour témoigner de toute la gratitude et la reconnaissance que j’ai envers ce que tu as fait pour moi.
Enfin, merci à toutes les infirmières inspirantes qui ont croisé mon parcours de vie personnelle et professionnelle et à mes étoiles au ciel. Vous avez influencé la personne et l’infirmière que je suis, et c’est en pensant à vous que j’ai rédigé de grands pans de cette thèse.
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Introduction
Cette thèse doctorale classique réalisée lors d’un projet de recherche interventionnelle porte sur l’élaboration, l’acceptabilité et la faisabilité d’un protocole d’interventions infirmières visant à faciliter la transition post-hospitalisation des aînés demeurant en résidences intermédiaires, au Québec. Elle est divisée et présentée en sections selon un ordre logique attendu, soit la problématique ayant conduit à la tenue de ce projet, la recension des écrits réalisée, la méthodologie employée, les résultats obtenus et leur analyse, puis enfin la discussion des résultats et la conclusion. Elle comporte également plusieurs appendices. Ces diverses sections sont résumées ici brièvement.
La problématique présente donc tout d’abord des enjeux relatifs à la situation des aînés demeurant en résidences intermédiaires puis dans le contexte de la transition post-hospitalisation. Les avantages des soins transitionnels sont également abordés, ainsi que les limites actuelles de ce type de soins au Québec. Enfin, les objectifs du projet de recherche sont énoncés.
La recension des écrits débute par la présentation du cadre théorique disciplinaire soutenant ce projet de recherche. Des modèles de soins transitionnels infirmiers sont également présentés et comparés, puis des précisions sont fournies quant aux écrits portant sur les résidences pour aînés et la transition post-hospitalisation. Les limites des données empiriques actuelles sont abordées, puis enfin, le cadre de référence méthodologique utilisé pour le projet de recherche est décrit et détaillé.
La section méthodologie présente ensuite les informations portant sur le devis de recherche utilisé, la population et les participants, l’échantillonnage, le recrutement, le déroulement de l’étude, les instruments et autres moyens de collecte de données utilisés, puis les critères de l’éthique de la recherche respectés. La méthode d’analyse des résultats employée est également abordée, ainsi que les moyens utilisés pour contrôler les biais.
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La section des résultats et leur analyse précise tout d’abord les caractéristiques des participants. Ensuite, les résultats du projet de recherche sont présentés dans un ordre logique en fonction de la méthodologie employée, et des phases du projet réalisées.
La discussion présente ensuite divers constats découlant des résultats obtenus ainsi que des recommandations pour la gestion des soins infirmiers, pour l’enseignement et pour la recherche. Les limites de l’étude sont également abordées, de même que les retombées envisagées pour ce projet.
Enfin, la conclusion revient sur des éléments clés se dégageant de ce projet de recherche puis les appendices fournissent des informations complémentaires pouvant appuyer la compréhension du projet ou faciliter la réalisation d’un projet similaire.
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Chapitre 1 - Problématique
Au Québec, le vieillissement de la population entraîne une augmentation importante des besoins de soins infirmiers, notamment dans la collectivité (Ministère de la Famille et des Aînés & Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2012). D’une part, les personnes vieillissantes souhaitent demeurer le plus longtemps possible dans leur domicile ou dans un milieu de vie communautaire pour aînés, et y recevoir des soins qui leur permettent de conserver un niveau de santé et une qualité de vie optimale (Ministère de la Famille et des Aînés & Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2012). D’autre part, une offre de services adaptés aux aînés en milieu communautaire engendre des coûts moindres pour le système de santé que l’institutionnalisation des aînés dans les centres de soins de longues durées (Ministère de la Famille et des Aînés & Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2012). Cette offre de services permet donc de maintenir un équilibre entre les bienfaits pour les aînés eux-mêmes et les bénéfices pour le système de santé.
Selon le Ministère de la Santé et des Services Sociaux (2016), il y avait au 31 mars 2015, 8817 places en résidences intermédiaires affiliées au programme-service de Soutien à l’Autonomie des Personnes Aînées des établissements de santé, aussi appelé programme SAPA. Les résidences intermédiaires – ces résidences privées communautaires ayant une entente de services avec le système public de santé - doivent répondre aux exigences émises dans un cadre de référence ministériel dans lequel la nécessité d’offrir des services de santé communautaires adaptés aux aînés, tout en retardant l’entrée en centre de soins de longue durée, est soulignée (Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2016). Or, il apparaît que les aînés vivant dans la communauté, et dont l’état de santé est fragile, effectuent de nombreux séjours en centre hospitalier, lesquels contribuent à leur déclin fonctionnel (Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2011). Cela est particulièrement vrai dans le contexte des résidences intermédiaires, où les personnes qui y vivent composent déjà avec des incapacités et la présence de problèmes de santé complexes (Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2016). Le défaut d’apporter les soins infirmiers nécessaires au maintien de l’état de santé des aînés et à la prévention d’éventuelles réadmissions hospitalières, peut
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entraîner une détérioration rapide du niveau d’autonomie de l’aîné et de son état de santé, ce qui compromet le maintien en communauté et entraîne une augmentation du recours à l’hébergement en soins de longue durée et à l’institutionnalisation (Ministère de la Famille et des Aînés & Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2012). Il est donc impératif de faciliter, par une offre de soins infirmiers adaptés, la délicate période de transition que vivent les aînés suite à une hospitalisation, de laquelle ils retournent à leur milieu de vie avec des besoins de soins spécifiques.
En effet, la littérature rapporte notamment que les aînés sont particulièrement à risque de rencontrer des complications ou de subir des erreurs en cours de transition post-hospitalisation, notamment avec la médication, le matériel à utiliser ou les soins à recevoir (Farris et al., 2017; Gruneir et al., 2012; Keller et al., 2017; Mesteig, Helbostad, Sletvold, Røsstad, & Saltvedt, 2010; Naylor et al., 2017). L’hospitalisation en soi est souvent associée à une crise dans l’état de santé et à des modifications du plan de soins des personnes, ce qui nécessite un ajustement dans les soins requis pour elles (Gruneir et al., 2012). D’autre part, le fait de passer d’un niveau de soins de plus grande intensité à un niveau de soins de moindre intensité peut également s’avérer difficile pour les aînés (Gruneir et al., 2012). En ce sens, Gruneir et al. (2012) précisent que la période post-hospitalisation est particulièrement critique pour les aînés demeurant en établissements de soins de longue durée ou en résidences pour aînés en perte d’autonomie.
Par ailleurs, suite à une hospitalisation, les aînés composent souvent avec la présence de nombreux facteurs individuels de complexité, comme la présence de comorbidités, la survenue de complications pendant le séjour hospitalier, l’âge avancé, l’absence de proches aidants, la fragilité émotionnelle (par exemple, la peur, l’anxiété), les difficultés cognitives ou les barrières socioculturelles (Adamuz et al., 2018). Ces facteurs individuels de complexité sont bien présents chez les aînés demeurant en résidence intermédiaire. Aussi, la prévalence des maladies chroniques chez les aînés contribue à la vulnérabilité de ces personnes (Institut de la Statistique du Québec, 2014). En effet, les deux tiers des personnes âgées de 65 ans et plus cumulent plus d’un problème de santé chronique et le tiers d’entre elles combinent au moins un problème de santé et une incapacité modérée ou grave (Institut
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de la Statistique du Québec, 2014). Tous ces facteurs contribuent à augmenter le risque de réadmission en centre hospitalier, ce qui a des coûts financiers et humains importants (Adamuz et al., 2018; Navert, 2015).
Comme ailleurs dans le monde, la réduction des réadmissions hospitalières imprévues - identifiées comme apparaissant dans les 30 premiers jours suivants un départ du centre hospitalier – est un élément clé pour l’amélioration de la qualité des soins et l’utilisation optimale des ressources de santé au Québec (Navert, 2015). Selon l’Institut Canadien d’information sur la santé, les données de 2016-2017 indiquent un taux de réadmissions à l’urgence dans les 30 jours suivant le congé de l’hôpital de l’ordre de 8,5% pour les Québécois contre 9,1% pour l’ensemble des Canadiens, engendrant des coûts s’élevant à 1,8 milliard de dollars annuellement. Or, ces réadmissions sont potentiellement évitables (Navert, 2015). En effet, en l’absence de soins transitionnels, le risque de réadmission à l’hôpital est grand, mais à l’inverse, la présence de soins transitionnels adaptés permet de diminuer significativement les réadmissions et l’usage des services hospitaliers d’urgence (Coffey et al., 2017; Dizon & Reinking, 2017; Gruneir et al., 2012; Kind et al., 2012; Low et al., 2015; Mora, Dorrejo, Carreon, & Butt, 2017; Navert, 2015; Naylor, Aiken, Kurtzman, Olds, & Hirschman, 2011; Naylor et al., 2016). De plus, la prestation de soins transitionnels de qualité a un effet bénéfique sur l’état de santé global des aînés ainsi que sur leur qualité de vie (Naylor et al., 2013; Courtney et al., 2009; Jack et al., 2009; Naylor et al., 2004; Wong, Chow, Chan, & Tam, 2014). Les aînés vulnérables bénéficiant de soins transitionnels démontrent également une plus grande satisfaction envers les soins reçus (Enguidanos, Gibbs, & Jamison, 2012; Naylor et al., 1994; Naylor et al., 2004; Wong et al., 2014).
Les soins transitionnels peuvent être définis comme un ensemble de services destinés à maintenir la continuité dans les soins (Naylor et al., 2011). Ils sont « […] complémentaires, mais différents des soins de santé primaires, des actes de coordination des soins, des soins de planification du congé, des prises en charge cliniques (disease management) et des soins de gestion de cas » (Naylor et al., 2011, p. 747)1. Ils sont conçus pour assurer la continuité des soins, prévenir les résultats de soins négatifs chez les populations à risque, et promouvoir les
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transferts sécuritaires et opportuns des personnes d’un niveau de soins à un autre ou d’un établissement à un autre (Naylor et al., 2011). La plupart du temps, ces services préconisent une approche interdisciplinaire et des soins coordonnés entre plusieurs professionnels de la santé. Cependant, il apparaît que les modèles de soins transitionnels les plus prometteurs impliquent tous l’infirmière comme fournisseur principal de soins (Costa & Byon, 2018). Ces modèles de soins transitionnels prometteurs considèrent aussi l’hospitalisation comme étant une partie d’un continuum de soins, avec pour cible la création d’un pont pour soutenir la transition entre le milieu hospitalier et le milieu communautaire, et ayant pour but de réduire les réadmissions hospitalières non prévues ainsi que les visites à l’urgence (Costa & Byon, 2018).
Actuellement, l’offre de soins transitionnels infirmiers au Québec, dans cette visée de soutien à la transition post-hospitalisation, est davantage axée sur la présence d’infirmières gestionnaires de cas, réservées à certains aînés identifiés présentant des besoins complexes, et sur la présence d’infirmières de liaison. Or, comme mentionné précédemment, les soins en gestion de cas diffèrent des soins transitionnels (Naylor et al., 2011). En effet, les soins en gestion de cas ont pour but principal de lier les personnes à des ressources alors que les soins transitionnels visent à assurer la continuité des soins de santé et la prévention des résultats indésirables (Naylor et al., 2011).
Aussi, le ratio infirmière-patients actuel pour les rôles d’infirmières de liaison ne permet pas l’intensité de soins transitionnels ni la continuité des soins sans interruption recommandée dans les données probantes et les lignes directrices portant sur les soins transitionnels infirmiers (Association des Infirmières et Infirmiers Autorisés de l'Ontario, 2014). Cette offre ne correspond pas non plus aux modèles de soins transitionnels préconisant que ces soins soient offerts par des infirmières de pratique avancée ou généralistes spécialisées en gérontologie, tel le populaire Transitional Care Model, de l’Université de Pennsylvanie, et autres modèles de soins transitionnels prometteurs (Enderlin et al., 2013; Naylor, 2012).
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Par ailleurs, à certains endroits au Québec, les aînés demeurant en résidences intermédiaires n’ont pas accès aux services des infirmières de liaison, qui sont plutôt réservés aux aînés demeurant à domicile. En effet, il est présumé que, contrairement aux aînés à domicile, les aînés en résidences bénéficient déjà de la présence de soins d’assistance offerts par la résidence et de soins infirmiers offerts par les infirmières de soins à domicile des établissements de santé. Or, la plupart des modèles et cadres de références sur la prestation de soins transitionnels préconisent pourtant la présence d’infirmières dédiées à l’accompagnement des personnes vivant une transition post-hospitalisation (Costa & Byon, 2018; Enderlin et al., 2013).
D’autre part, cette présomption que les besoins de soins transitionnels sont moindres pour les aînés en résidences intermédiaires que pour ceux demeurant dans leur propre domicile, n’est pas cohérente avec les données de Statistiques Canada voulant que la probabilité d’habiter en résidence pour aînés soit associée au fait de ne pas être propriétaire de son propre logement, de ne pas avoir de conjoint (par sa perte ou par célibat) et d’avoir une mauvaise santé autodéclarée (Garner, Tanuseputro, Manuel, & Sanmartin, 2018). Par conséquent, les aînés demeurant en résidences intermédiaires présentent des facteurs de vulnérabilité et de complexité supplémentaires. Aussi, certains auteurs soulignent que la mise en place de soins transitionnels implique tout autant les centres hospitaliers, que les services de soins communautaires (Dizon & Reinking, 2017). Il apparaît donc essentiel de développer des soins transitionnels pour les personnes demeurant en résidences intermédiaires, même si la littérature démontre que les chercheurs se sont, à l’heure actuelle, davantage intéressés à la transition des aînés demeurant à domicile. Dans ce contexte, il est permis de croire que la transition post-hospitalisation des aînés au Québec est un phénomène qui bénéficierait d’une meilleure compréhension de celle-ci et de ses déterminants, et pour lequel les interventions infirmières actuelles apparaissent incomplètes, notamment dans le contexte des résidences intermédiaires.
D’autre part, Aranda (2008), tout comme Sidani et Braden (2011), souligne la nécessité de préciser davantage les liens entre les actions infirmières et les résultats obtenus chez les patients, et ce, par le développement d’interventions reposant sur des méthodes
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rigoureuses, notamment par la définition préalable du problème, par la présence d’assises théoriques et conceptuelles et par la présence de détails clairs quant aux caractéristiques de l’intervention. Or, la littérature sur les interventions infirmières en général présente souvent les résultats d’essais contrôlés randomisés indiquant l’efficacité (ou la non-efficacité) d’interventions infirmières. Mais ce type d’étude ne permet pas d’obtenir des explications quant aux raisons de l’efficacité ou de la non-efficacité des interventions étudiées (Sidani & Braden, 2011). Pourtant, les besoins d’explication des mécanismes et processus sous-jacents au fonctionnement de l’intervention sont cruciaux, et particulièrement en présence d’interventions complexes, dont les composantes agissent de manière indépendante et interdépendante à plusieurs niveaux (Aranda, 2008; Campbell et al., 2007). Aussi, face à une intervention porteuse de résultats intéressants, il est souvent impossible de connaître précisément les détails de l’intervention : quel format, quelle dose, quelle fréquence, quelle durée, par quels professionnels, pour quels patients, pour remédier à quel problème (Sidani & Braden, 2011). Et ces informations sont pourtant essentielles à une application clinique adéquate. Ce constat devient tout particulièrement évident après la lecture de plusieurs programmes de soins transitionnels.
De plus, le monde scientifique en général préconise l’usage des données probantes issues des études les mieux contrôlées, même si ces études donnent, la plupart du temps, très peu d’indices et de détails pourtant nécessaires à l’implantation de ces interventions dans la pratique quotidienne des infirmières (Sidani, Epstein, & Moritz, 2003). Aussi, il est souvent reproché à ces études un manque de validité externe, soit des enjeux quant à la possibilité d’obtenir les mêmes résultats de soins dans des contextes différents (Sidani & Braden, 2011; Sidani et al., 2003). Et en parallèle de l’accent mis sur la pratique axée sur les données probantes, il y a également au Québec, comme partout dans le monde, un fort mouvement en faveur de l’approche de soins de santé centrés sur le patient. Cette façon de concevoir les soins, présente dans la discipline infirmière, reconnaît l’unicité des personnes, sur le plan des croyances, valeurs, besoins et préférences, et suppose la participation active des personnes dans la gestion de leurs situations de santé.
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Dans ce contexte, l’usage d’une méthode de recherche combinant l’usage de données probantes et d’une approche participative et collaborative avec les personnes concernées par la problématique de recherche s’avère donc pertinent. C’est pour cette raison, et pour tous les enjeux mentionnés précédemment que la méthode de Sidani et Braden (2011) a été choisie comme cadre de référence méthodologique pour le présent projet de recherche. Cette méthode combine l’approche centrée sur la personne et l’usage des données probantes et théoriques pour élaborer, évaluer et traduire les interventions infirmières (Sidani & Braden, 2011). Sidani et Braden (2011) proposent une méthode de recherche interventionnelle en quatre phases, soit : 1) l’élaboration d’interventions infirmières, 2) l’opérationnalisation de ces interventions en guide (ou protocole) d’interventions, 3) l’évaluation de l’acceptabilité, de la faisabilité, de l’efficacité (efficacy) et de l’effet (effectiveness) des interventions élaborées, et 4) la traduction des interventions en lignes directrices pour la pratique infirmière. La première, la deuxième et une partie de la troisième phase (acceptabilité et faisabilité seulement) ont été retenues pour le présent projet de recherche.
Enfin, la définition des soins infirmiers préconisée pour ce projet de recherche est celle proposée par le modèle de McGill, de Moyra Allen. Ce modèle permet de positionner dès le départ la vision de l’auteure quant à la nature des soins infirmiers, quant à la définition de la personne recevant et participant à ces soins, quant à l’environnement dans lequel les soins sont offerts et son influence, et quant à la façon dont ces soins agissent pour favoriser la santé des personnes. Ce modèle procure donc une définition large et générale de la nature des interventions infirmières, de leurs cibles, de leurs résultats et leur contexte.
Objectifs de la recherche
Le projet de recherche doctorale présenté ici avait donc pour objectifs d’élaborer un protocole d’interventions infirmières visant à faciliter la transition des aînés faisant un retour en résidence intermédiaire après un séjour hospitalier, au Québec, puis d’évaluer la faisabilité et l’acceptabilité de ce dernier dans le cadre d’un projet-pilote mettant le protocole d’interventions à l’épreuve en contexte clinique.
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Chapitre 2 - Recension des écrits
Tout d’abord, il importe de préciser que la littérature portant sur les soins transitionnels est produite par des auteurs provenant de diverses disciplines telles que la médecine, les sciences sociales, les sciences de la santé en réadaptation, les sciences pharmaceutiques et la science infirmière. Comme ce projet de recherche visait à élaborer un protocole d’interventions infirmières, la recension des écrits préalable à la présentation du protocole de recherche a ciblé d’abord les écrits issus de la science infirmière, particulièrement pour recueillir des données empiriques sur les enjeux et les interventions infirmières en soins transitionnels pour les aînés, suite à une hospitalisation. Par ailleurs, bien que les modèles les plus prometteurs quant à la transition post-hospitalisation des aînés désignent tous l’infirmière comme principal fournisseur de soins (Costa & Byon, 2018), ces modèles ne sont pas tous élaborés par des infirmières. De plus, l’Association des Infirmières et Infirmiers Autorisés de l’Ontario (2014) ne les identifie pas tous comme présentant des interventions infirmières. Aussi, dans l’idée d’avoir une idée générale de la littérature à propos des modèles de soins transitionnels dans le contexte de la transition post-hospitalisation des aînés, un bref résumé des modèles dominants sera présenté dans ce chapitre. Mais tout d’abord, il importe de présenter en détail la vision des soins infirmiers qui sous-tend ce projet et qui a guidé l’identification de modèles de soins transitionnels les plus appropriés pour l’atteinte des objectifs du présent projet de recherche.
Cadre théorique disciplinaire
Choisi comme cadre théorique disciplinaire pour le présent projet de recherche, le modèle de McGill est basé sur la croyance que la santé d’une nation est sa plus précieuse ressource (Gottlieb & Rowat, 1987). Une seconde croyance aussi à la base du modèle est que les individus, les familles et les communautés aspirent à une meilleure santé et sont motivés à l’atteindre (Gottlieb & Rowat, 1987). Le modèle croit donc au potentiel de développement des personnes. Enfin, le Modèle de McGill est aussi basé sur la croyance que la santé
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s’apprend mieux dans l’action et la découverte personnelle (Gottlieb & Rowat, 1987). Le modèle considère ainsi que la tâche fondamentale des infirmières est d’être au service de la santé des personnes, en assistant les familles dans le développement de leur potentiel de santé (Gottlieb & Rowat, 1987).
Santé. La santé est la composante principale du Modèle de McGill (Gottlieb &
Rowat, 1987). Elle est considérée comme une entité séparée de la maladie, mais avec laquelle elle coexiste (Allen, 1981). Il s’agit d’un concept multidimensionnel qui comprend plusieurs processus dont le coping et le développement, lesquels permettent à l’individu ou la famille de fonctionner à leur capacité maximale perçue et à atteindre un haut niveau de satisfaction envers la vie (Bruhn, Cordova, Williams, & Fuentes, 1977; Gottlieb & Rowat, 1987). Dans le Modèle de McGill, le coping est défini comme une fonction de résolution de problèmes, qui comprend l’identification d’un problème, la recherche de solutions et l’évaluation de ces solutions (Gottlieb & Rowat, 1987). Les résultats du coping sont une santé améliorée, une amélioration des capacités de résolution de problèmes et de fonctionnement, la satisfaction d’avoir résolu un problème, une meilleure qualité de vie, et ainsi de suite. Le développement, quant à lui, est dirigé vers l’accomplissement des buts de la vie (Gottlieb & Rowat, 1987). Il implique des actes de reconnaissance, mobilisation, maintien et régulation des potentiels et ressources qui résident au sein des personnes et des familles (Gottlieb & Rowat, 1987). Le coping et le développement sont des dimensions de la santé dynamiques, interconnectées, évoluant dans le temps, et apprises dans le contexte familial (Gottlieb & Rowat, 1987).
Personne. Étant donné l’importance de la famille dans l’apprentissage de la santé, la
personne est toujours considérée à travers le « filtre de sa famille » dans le modèle de McGill (Allen, 1983). La famille influence l’individu, et l’individu influence la famille. Cela se rapporte à la perspective des systèmes ouverts, ou à l’approche systémique, où les systèmes individu et famille interagissent entre eux et avec leur environnement. La personne est vue comme active, capable de résoudre des problèmes et d’apprendre de nouvelles stratégies de coping, face aux évènements et situations problématiques. L’apprentissage se fait par l’expérience personnelle, alors les solutions aux problèmes rencontrés se trouvent au cœur des familles elles-mêmes et ne proviennent pas de l’infirmière (Gottlieb & Rowat, 1987). Les
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familles participent donc activement, avec l’infirmière, pour trouver un but commun conduisant à une vie plus en santé, et participent aussi activement à leurs soins. Cette participation est d’ailleurs augmentée lorsque les buts déterminés sont ceux de la personne (Gottlieb & Rowat, 1987). Le modèle invite donc à croire aux forces, aux ressources et aux capacités des familles, ainsi qu’à leur motivation d’assumer la responsabilité de leur santé, avec bien sûr, des potentiels variables d’individu en individu et de famille en famille (Gottlieb & Rowat, 1987).
Environnement. Pour le modèle de McGill, l’environnement est vu comme le
contexte dans lequel la santé et les saines habitudes de vie sont apprises (Allen, 1981; Gottlieb & Rowat, 1987). La famille est considérée comme le premier lieu d’apprentissage de la santé, mais cet apprentissage se fait aussi dans de nombreux lieux de l’environnement des familles (Gottlieb & Rowat, 1987). Comme mentionné précédemment, la personne est en interaction constante avec son environnement, en relation d’influence réciproque. C’est dans ces influences que les apprentissages surviennent. L’infirmière peut donc créer de nouveaux environnements ou intervenir sur ceux existant, dans le but d’assister la personne ou sa famille dans l’apprentissage de nouvelles façons de s’adapter à une situation ou d’acquérir un fonctionnement plus sain (Gottlieb & Rowat, 1987).
Soins. Ainsi, le but premier des soins infirmiers selon le modèle de McGill est la
promotion de la santé, par le développement, le renforcement ou le maintien de la santé des personnes et des familles (Gottlieb & Rowat, 1987). Comme la santé est apprise, les infirmières engagent les personnes ou les familles dans le processus d’apprendre la santé et dans l’acquisition de saines habitudes de vie. Elles y parviennent en façonnant l’environnement d’apprentissage : par l’accès à l’information, par la création d’opportunités de discussion avec les pairs, par la possibilité d’évaluer sa propre santé, d’analyser et d’essayer divers comportements relatifs à la santé et la possibilité de participer à des programmes éducatifs communautaires (Allen, 1981). L’infirmière structure l’expérience d’apprentissage à travers la rencontre des besoins, des buts et des styles de résolution de problème des personnes ou familles (Gottlieb & Rowat, 1987). L’usage des forces, du potentiel, des ressources et de la participation active des personnes ou familles permet aux
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infirmières de changer ou renforcer les comportements de ces derniers. En somme, les infirmières incitent les personnes à explorer et développer leurs potentiels de santé (Allen, 1981).
Dans ce contexte, la négociation, la collaboration et la coordination sont aussi des éléments clés de la relation infirmière-patient (Allen, 1983). Allen a aussi conçu une structure à la base des soins infirmiers appelée Situation-Responsive Nursing (Kravitz & Frey, 1989), renommé « partenariat de collaboration infirmière-patient » par Gottlieb, Feeley, et Dalton (2007). Il s’agit d’une approche de soins similaire à la démarche de soins classique (collecte de données – analyse des données – planification des interventions – interventions- évaluation), mais reflétant les éléments clés du Modèle de McGill relativement à la famille, la santé, l’apprentissage et la collaboration. Très brièvement, il s’agit donc d’une collecte de données exploratoire, fruit de la collaboration entre la famille et l’infirmière, qui se poursuit avec une analyse des objectifs souhaités par la famille. Vient ensuite la planification des soins qui mobiliseront l’ensemble des forces, des ressources, des habiletés et des motivations de la famille, et toujours en collaboration entre les partenaires. L’exécution des soins prévus se fait avec la participation active de la famille et selon leur rythme, pour conclure avec une évaluation régulière par les partenaires (infirmière et famille) en vue d’apporter les modifications nécessaires au plan établi en collaboration. Cette approche de soins du modèle de McGill démontre ainsi une cohérence entre ce dernier et l’approche centrée sur le patient.
Aussi, le modèle de McGill est très pertinent pour guider la pratique infirmière auprès de clientèles âgées, dont celles atteintes de maladies chroniques, puisqu’il guide l’intervention de l’infirmière pour mobiliser les forces, les ressources et la motivation de ces personnes et leurs familles, pour qu’elles parviennent à améliorer leur santé, souvent par l’adoption de nouvelles habitudes de vie et par la gestion des exigences de leur état de santé au quotidien. Les personnes et les familles y parviennent grâce à leurs capacités à composer avec les situations et à se développer. La capacité de résoudre des problèmes, de trouver des solutions, de mobiliser des ressources et de réaliser les buts de sa vie malgré la maladie sont aussi fondamentaux dans l’autogestion de toute maladie chronique. D’autant plus que de nombreuses personnes vivent l’expérience de plus d’une maladie chronique à la fois, ce qui
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complexifie grandement la prise en charge et l’autogestion de la maladie et implique intensément les personnes qui vivent cette situation de comorbidité ou multimorbidité (Association québécoise des établissements de santé et de services sociaux, 2014; Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 2012). Aussi, tout épisode de maladie aiguë et le rétablissement qu’il nécessite interpellent les capacités de développement et d’adaptation de l’aîné pour retrouver un état de santé optimal.
En ce sens, le partenariat de collaboration soutenu entre l’infirmière et la personne et sa famille est essentiel. Plusieurs théories sur les comportements illustrent bien que le changement d’habitudes de vie provient de plusieurs facteurs, dont la personne elle-même, mais aussi des effets de son environnement (Godin & Guillaumie, 2015). L’infirmière peut donc aider les aînés à déterminer leurs propres objectifs de modification des habitudes de vie et contribuer aussi à modifier l’environnement de ces personnes, afin qu’il soit plus propice à l’apprentissage de saines habitudes de vie. Par exemple, en les aidant à analyser la sécurité des lieux dans lesquels ils circulent et vivent. En ce sens, les aînés ont besoin d’interventions infirmières capables de les aider à se maintenir en santé, par la mobilisation de leurs forces et le soutien de leur motivation. Ces interventions leur permettent aussi de composer avec les évènements qu’ils vivent et de se développer à travers leurs situations de santé ou de maladie, que ce soit dans le cadre d’un rétablissement suite à une hospitalisation ou d’activités préventives nécessaires à leur santé.
Des modèles de soins transitionnels
Cette section présente quatre modèles de soins transitionnels post-hospitalisation dominants dans la littérature et qui sont souvent cités dans les recensions des écrits ou mises en contexte de plusieurs articles recensés ainsi que dans une revue de la littérature sur les cadres de référence en soins transitionnels (Enderlin et al., 2013). Ils sont également identifiés dans les lignes directrices sur les soins transitionnels de l’Association des Infirmières et Infirmiers autorisés de l’Ontario (Association des Infirmières et Infirmiers
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Autorisés de l'Ontario, 2014). Il s’agit du Care Transitions Intervention, du Projet BOOST, du Projet RED, et du Transitional Care Model.
Care Transitions Intervention (CTI). Ce programme de soins transitionnels a été
développé aux États-Unis par Eric A. Coleman, un médecin. Il est composé de ce qu’il nomme comme étant quatre piliers, soit : l’autogestion de la médication, l’usage d’un dossier de santé personnel dans une approche centrée sur la personne, le suivi avec les spécialistes et avec le professionnel de soins de santé primaire et la connaissance des « drapeaux rouges » ou signes et symptômes indiquant une détérioration de la condition de santé (Coleman, Parry, Chalmers, & Min, 2006; Coleman et al., 2004). Ce programme est d’une durée de quatre semaines et se compose d’une visite au centre hospitalier, de visites au domicile et d’appels téléphoniques. Dans ce programme, le fournisseur principal de soins est aussi appelé « coach transitionnel », et bien que le rôle puisse être rempli par une infirmière de pratique avancée ou par une infirmière généraliste, il peut également être réalisé par un travailleur social ou un travailleur communautaire pourvu que le professionnel soit entraîné à remplir ce rôle, et qu’il connaît bien les buts, les préférences et le statut clinique de la personne (Coleman et al., 2006; Enderlin et al., 2013; Parrish, O'Malley, Adams, Adams, & Coleman, 2009).
Le site web du programme CTI précise que le coach est là pour encourager la personne et ses proches à assumer un rôle plus actif dans les soins et qu’il ne résout pas les problèmes et ne donne pas de soins qualifiés, même s’il possède ces compétences de par sa formation professionnelle (The Care Transitions Program - Eric A. Coleman, 2018). En effet, Coleman souligne que le rôle du coach est d’encourager l’autogestion par la personne et la communication directe entre la personne (ou son proche) et son professionnel de soins de santé primaires, plutôt que de travailler comme un autre professionnel de la santé en soi (Coleman et al., 2004). Probablement pour cette raison, l’AIIAO ne considère pas ce programme comme impliquant des interventions infirmières (Association des Infirmières et Infirmiers Autorisés de l'Ontario, 2014). Toutefois, il apparaît que les essais contrôlés effectués avec ce programme, et ayant démontré son efficacité pour réduire les réadmissions hospitalières jusqu’à 3 mois après l’hospitalisation, ont été réalisés avec des infirmières praticiennes ou des infirmières praticiennes spécialisées en gériatrie comme coachs
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transitionnels (Coleman et al., 2006; Coleman et al., 2004). Or, il est impossible de ne pas tenir compte de l’effet médiateur de l’interventionniste dans la relation causale entre une intervention et son effet (Sidani & Braden, 2011).
De plus, les interventions comprises dans le CTI posent de sérieuses questions quant à la légitimité d’autres professionnels pour les réaliser. En effet, Coleman et al. (2006) identifie les attributs clés des coachs comme étant : la compétence pour effectuer une revue et réconciliation de la médication, l’expérience pour aider la personne à communiquer ses besoins à différents professionnels de la santé, l’habilité à changer de perspective pour encourager la personne à faire le plus possible les choses de manière indépendante par elle-même plutôt que de faire les choses pour elle. Il est difficile de concevoir l’ensemble de ces compétences, ainsi que les éléments des piliers mentionnés précédemment, comme faisant partie du champ d’exercice professionnel d’un travailleur social ou du rôle d’un agent communautaire. En effet, le champ d’exercices du premier, selon le Code des professions du Québec, est d’évaluer, soutenir et rétablir le fonctionnement social d’une personne, alors que le rôle du second consiste à « renforcer la capacité d’agir de celles et ceux qui sont loin du pouvoir économique ou politique » (Lachapelle, 2014, p. 115).
D’autre part, Coleman et al. (2006) soulignent que le CTI diffère des autres modèles par sa moindre intensité, à cause du rôle de soutien sans soins de santé professionnels, qui eux restent offerts par d’autres professionnels gravitant autour de la personne, tels les gestionnaires de cas et les infirmières de soins à domicile. Coleman et al. (2006) argumentent que le CTI permet d’éviter les redondances dans les interventions et coûte moins cher vu la quantité supérieure de suivis pouvant être réalisés par les coachs. Cependant, cette façon de faire augmente le nombre d’intervenants rencontrés par une même personne, et donc, nuit à la continuité des soins. En matière de soins transitionnels, il est donc possible de trouver des modèles offrant beaucoup plus d’accompagnement et de soins aux personnes, sans dupliquer le nombre de professionnels, et ayant testé d’autres résultats de soins que le rapport coût-bénéfice et le niveau de santé (Naylor et al., 2011).
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Le projet BOOST. L’acronyme BOOST signifie Better Outcomes by Optimizing
Safe Transitions. Ce projet a été développé aux États-Unis par une équipe de médecins de la Society of Hospitalists (Society of Hospital Medecine, 2019). Il s’agit d’un vaste programme
visant à soutenir les établissements de santé qui souhaitent diminuer les taux de réadmissions hospitalières des trente premiers jours.
À l’intérieur du programme, plusieurs outils cliniques sont proposés aux intervenants, qui peuvent être des infirmières, des gestionnaires de cas, des médecins ou des pharmaciens. Ces outils peuvent être utilisés pour faciliter les transitions de l’hôpital vers le domicile, dans une forme à modifier ou adapter pour convenir à leur contexte d’utilisation. Il est aussi précisé que ces outils doivent être vus comme une base sur laquelle d’autres outils seront à développer par les utilisateurs. Ces outils cliniques portent sur : l’évaluation des risques d’effets indésirables après le congé, l’évaluation du niveau de préparation à quitter l’hôpital, les instructions écrites remises à la personne dans une approche centrée sur la personne, le
teach back, les suivis téléphoniques, les rendez-vous de suivi, les tournées
interprofessionnelles, les soins transitionnels post soins aigus, et la réconciliation de la médication (Coffey, Greenwald, Budnitz, & Williams, 2013). Comme pour le CTI, l’AIIAO ne considère pas que ce programme propose des interventions de soins infirmiers, probablement parce qu’il est constitué d’outils cliniques multidisciplinaires et non spécifiquement infirmiers (Association des Infirmières et Infirmiers Autorisés de l'Ontario, 2014).
Le programme BOOST fournit également d’autres outils visant à faciliter l’implantation du programme dans son ensemble à divers niveaux d’un établissement. Le volet implantation est aussi soutenu par du mentorat et du coaching expert, du réseautage entre les établissements participants et l’accès à un centre de ressources en ligne. Bien que la réduction des réadmissions hospitalières soit le principal résultat de ce programme (Hansen et al., 2013), certains établissements rapportent aussi une augmentation de la satisfaction des personnes et des proches aidants, et une amélioration des durées de séjours (Coffey et al., 2013). Selon le guide d’implantation du projet BOOST, plus de cent quatre-vingts hôpitaux américains et canadiens ont utilisé ce programme (Coffey et al., 2013).
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Le projet RED. Le projet Re-Engineered Discharge a été élaboré aux États-Unis par
le Boston University Medical Center. Ce projet a la particularité de proposer un rôle d’infirmière de défense des droits des personnes, lors du congé de l’hôpital. Cette infirmière débute des interventions visant à faciliter la transition post-hospitalisation, alors que la personne est toujours hospitalisée. Ces interventions consistent en la prise de rendez-vous de suivi avec les professionnels de la première ligne ou les spécialistes, la réconciliation de la médication, et de l’enseignement à la personne avec un livret d’instructions personnalisé (un plan de soins post hospitalisation), qui est aussi transmis au professionnel de soins de santé primaires de la personne (Jack et al., 2009). Deux à quatre jours suivant le retour à domicile, la personne reçoit également un appel téléphonique d’un pharmacien clinicien qui révise la médication de la personne ainsi que son plan de soins et traitements (Jack et al., 2009). Ce programme s’est avéré efficace pour réduire l’utilisation des services hospitaliers dans les trente jours suivant une hospitalisation, avec la combinaison infirmière de défense des droits – dossier personnalisé – pharmacien, sans toutefois que les auteurs puissent, de leur propre aveu, préciser les effets attribuables à chacune des composantes (Jack et al., 2009). D’autre part, le guide du Projet RED le plus récent indique la possibilité d’assigner certaines composantes du programme à d’autres professionnels de la santé, en fonction de leurs compétences particulières (Jack, Paasche-Orlow, Mitchell, Forsythe, & Martin, 2013). Par exemple, il est mentionné que les actes de coordination, comme la prise de rendez-vous, et l’envoi du dossier patient personnalisé au professionnel de soins de santé primaire, pourraient être réalisés par un travailleur social (Jack et al., 2013).
Le guide du Projet RED comporte aussi une section permettant d’adapter le programme en fonction d’enjeux de littératie et auprès de diverses populations culturellement et linguistiquement variées (Jack et al., 2013). Le Projet RED a aussi la particularité d’avoir son propre logiciel pour la rédaction du plan de soins post-hospitalisation personnalisé, intégré dans un poste de travail commercialisé que les établissements peuvent se procurer (Jack et al., 2013). Par contre, il est tout aussi possible d’appliquer le Projet RED sans ce poste de travail ou ce logiciel, puisque des gabarits WORD sont fournis dans le guide. Il est d’ailleurs précisé que ces gabarits peuvent être utilisés pour de la rédaction manuelle ou qu’ils
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peuvent être intégrés à même le système informatique de l’établissement de santé (Jack et al., 2013).
Transitional Care Model (TCM). Le Transitional Care Model a été élaboré par une
infirmière de l’Université de Pennsylvanie (États-Unis), la docteure Mary Naylor, et propose des soins transitionnels interdisciplinaires entièrement dirigés par une infirmière de pratique avancée en soins gérontologiques. Ce modèle s’adresse tout particulièrement à la clientèle âgée atteinte de maladies chroniques, pour la transition entre le centre hospitalier et le domicile, et spécifiquement pour ceux ayant des facteurs de vulnérabilité supplémentaire. L’équipe d’auteurs du TCM a d’ailleurs aussi développé un outil de repérage des aînés à risque, à utiliser dans la planification du congé hospitalier (Bixby & Naylor, 2010).
Selon le Transitional Care Model, le principal fournisseur de soins est l’infirmière, qui propose un accompagnement débutant au centre hospitalier, à la fin du séjour, et se poursuivant pendant en moyenne deux mois, par des rencontres au domicile et des appels téléphoniques, en partenariat avec les personnes et leurs familles. Les interventions de ce modèle sont axées sur la gestion des problèmes de santé, ainsi que sur l’identification et la réponse rapide aux détériorations et complications pouvant survenir dans le parcours d’une personne atteinte d’une maladie chronique. Dans ce modèle, la personne est aussi accompagnée par l’infirmière lors de son premier rendez-vous avec son médecin de famille et dans la recherche et la référence à des ressources communautaires. Enfin, le TCM a été l’objet de diverses études ayant confirmé son efficacité pour réduire les réadmissions hospitalières imprévues jusqu’à douze mois suivant l’hospitalisation initiale, ainsi que son effet sur la qualité de vie et la satisfaction des personnes et enfin, un rapport coût-bénéfice significatif (Naylor et al., 1999; Naylor et al., 1994; Naylor et al., 2004; Naylor et al., 2016). Plus récemment, le TCM a aussi été testé auprès d’une clientèle âgée atteinte de déficits cognitifs, pour laquelle il s’est avéré plus efficace que des soins standards augmentés dans la prévention des réadmissions hospitalières (Naylor et al., 2016).
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Le modèle qui convient le mieux
Étant donné que le Transitional Care Model est indéniablement élaboré par et pour des infirmières, et qu’il a démontré des résultats bénéfiques plus complets pour les clientèles auxquelles il s’adresse, c’est ce modèle qui a le plus influencé, par ses données empiriques, l’élaboration du protocole d’interventions du présent projet de recherche. Le Projet
Re-Engineered Discharge comporte aussi des éléments intéressants, mais contrairement au TCM, les interventions offertes, une fois la personne de retour à domicile, ne sont pas
dispensées par des infirmières et l’offre est limitée à un suivi téléphonique. Conséquemment, le TCM s’avère plus complet et adapté à la réalité des résidences intermédiaires et son contenu sera présenté plus en détail dans la section des résultats. De plus, le TCM présente un rôle infirmier cohérent avec la vision du soin et de l’intervention infirmière selon le Modèle de McGill, c’est-à-dire que l’infirmière intervient de façon à mobiliser les forces, les ressources et la motivation des aînés et de leurs familles, pour qu’ils parviennent à améliorer leur santé ou se rétablir, grâce à leurs capacités à composer avec les situations et à se développer, ici dans le contexte de la transition post-hospitalisation.
Retour à domicile et retour en résidence
Bien que les résidences intermédiaires soient considérées, à juste titre, comme le domicile des personnes qui y vivent, il n’en demeure pas moins qu’elles constituent un milieu de vie différent du domicile privé, comme un appartement ou une maison. Particulièrement en ce qui a trait à l’absence de proches aidants en continu. Bien entendu, les résidences intermédiaires offrent des services d’assistances offerts par des préposés aux bénéficiaires, mais on ne peut comparer la présence et l’investissement dans les soins d’un proche aidant avec celui d’un préposé ayant plusieurs résidents à sa charge de travail. Comme mentionné précédemment, les personnes demeurant en résidences intermédiaires ont également davantage de facteurs de vulnérabilité sociale (veuvage, statut socioéconomique plus faible) que les personnes demeurant à domicile (Garner et al., 2018). Conséquemment, le contexte de la transition post-hospitalisation est différent pour ces deux milieux de vie et l’on ne peut
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alors déduire que les interventions prévues pour un retour à domicile sont parfaitement adaptées à un retour en résidence intermédiaire. Or, la littérature portant sur la transition entre l’hôpital et une résidence privée pour aînés est beaucoup moins riche que celle traitant de la transition de l’hôpital vers le domicile privé.
Diverses terminologies et réalités pour les résidences
Tout d’abord, McGregor et Ronald (2011) soulignent avec justesse qu’il existe dans la littérature une variété de termes pour désigner les résidences pour personnes âgées, que ce soit l’expression residential care for the aged pour Statistiques Canada, nursing homes (avec les découlant short-stay nursing home et long-stay nursing home) aux États-Unis, personal
care homes au Manitoba, long-term care facilities en Ontario, special care homes en
Saskatchewan, et manors à l’Île-du-Prince-Édouard. À cela, s’ajoutent aussi les expressions
skilled nursing facilities et assisted living facilities également rencontrées dans la recension
des écrits réalisée pour le présent projet de recherche. Il est ensuite possible de distinguer les résidences sans but lucratif et celles avec but lucratif (McGregor & Ronald, 2011).
Cependant, peu importe lequel de ces termes est utilisé pour effectuer une recherche documentaire, il n’en demeure pas moins que la transition la plus étudiée dans ce type de domicile est celle de l’entrée en résidence en tant que nouveau milieu de vie, et non pas la transition post-hospitalisation. Par exemple, Karmel, Gibson, Lloyd, et Anderson (2009) se sont intéressés à la transition entre l’hôpital et la résidence pour aînés en Australie, mais en tant que nouveau milieu de vie désigné suite à une hospitalisation. Cependant, la plupart des autres auteurs s’étant intéressés à la transition vers la résidence comme changement de milieu de vie l’ont fait sans liens avec l’hospitalisation.
D’autre part, il y a quelques études s’intéressant à la transition entre l’hôpital et la résidence privée pour aînés en tant que milieu de vie usuel de la personne, mais davantage sous l’angle de la description de problèmes ou d’enjeux reliés à cette transition. Ainsi, Burke, Jones, Levy, et Ginde (2014), se sont intéressés à la capacité d’utiliser les technologies
