Les propositions de la Théorie intermédiaire de l’autosoin de la maladie chronique

1. Il y a des similitudes fondamentales dans l’autosoin à travers différentes maladies chroniques. Par exemple, les autosoins de surveillance sont requis pour les personnes atteintes d’un cancer, d’une maladie cardiaque, du diabète, de l’arthrite, et ainsi de suite.

2. L’expérience personnelle antérieure avec la maladie ou les soins prodigués à quelqu’un ayant eu une maladie similaire ou avec des besoins d’autosoins similaires augmente la qualité des autosoins. C’est-à-dire que les processus de l’autosoin sont appris et que cet apprentissage peut survenir à travers des expériences personnelles ou pendant le processus de prendre soin de quelqu’un d’autre.

3. Les patients qui s’engagent dans un autosoin qui est à dessein, mais non réflexif sont limités dans leurs capacités à maîtriser l’autosoin dans des situations complexes. L’autosoin est un processus appris, alors ceux qui ne réfléchissent pas à ce qu’ils ont appris ont de la difficulté à atteindre un haut niveau de maîtrise. L’autosoin réflexif peut être appris.

4. Les malentendus, les idées fausses et le manque de connaissances contribuent tous à des autosoins insuffisants. Cette proposition capture la relation entre les patients et les professionnels de la santé qui dévouent leur carrière à aider les patients à maîtriser les connaissances nécessaires aux autosoins.

5. La maîtrise des autosoins de maintenance précède la maîtrise des autosoins de gestion parce que les autosoins de maintenance sont moins complexes que la prise de décisions requise pour les autosoins de gestion.

6. Les autosoins de surveillance des changements dans les signes et symptômes sont nécessaires pour des autosoins de gestion efficaces, parce que la personne ne peut prendre une décision à propos d’un changement tant que ce dernier n’a pas été remarqué et évalué.

7. Les personnes qui effectuent des autosoins basés sur les données probantes ont de meilleurs résultats que ceux qui effectuent des autosoins qui ne sont pas fondés sur des données probantes.

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Riegel et al. (2012) précisent qu’avant leur théorie, aucune autre théorie intermédiaire n’avait spécifié des composantes de l’autosoin pouvant être appliquées pour une variété de maladies chroniques, pendant le processus du maintien de la santé. Toutefois, leurs travaux ont été, de leur propre aveu, influencés par ceux de Dorothy Orem et sa théorie de l’autosoin. Riegel et al. (2012) soulignent cependant plusieurs différences entre ces deux théories. Notamment, le fait que la théorie de l’autosoin n’est pas centrée sur la maladie chronique, contrairement à la théorie intermédiaire de l’autosoin, et que cette dernière s’intéresse au processus de l’autosoin, alors que la théorie de l’autosoin cible davantage des activités d’autosoin spécifiques. En ce sens, la théorie de l’autosoin est davantage ciblée sur le rôle des infirmières, en tant qu’agent d’autosoin, qui initient et réalisent des activités pour maintenir la vie, la santé et le bien-être, en fonction de la balance entre les besoins d’autosoins des personnes et leurs habiletés d’autosoins (Riegel et al., 2012). Inversement, la théorie intermédiaire de l’autosoin vise plutôt à décortiquer les comportements et processus utilisés par les personnes qui composent avec une maladie chronique, et ses auteurs suggèrent son utilité à tous les professionnels de la santé ayant un rôle dans la promotion de l’autosoin, pour comprendre le processus vécu par les personnes et identifier ainsi où sont leurs difficultés (Riegel et al., 2012). En ce sens, Riegel et al. (2012) précisent que ces connaissances du processus vécu par les personnes qui composent avec une ou plusieurs maladies chroniques pourraient être utilisées pour développer des interventions adaptées qui améliorent les résultats de santé chez ces personnes.

L’autosoin. Riegel et al. (2012) définissent l’autosoin comme « […] un processus de

maintien de la santé à travers des pratiques de promotion de la santé et de gestion de la maladie » (p.5). L’autosoin se réalise autant en situation de santé que de maladie. En effet, Riegel et al. (2012) expliquent que lorsqu'une personne atteinte d’une maladie est dans un état stable, elle demeure souvent capable de se maintenir en bonne santé sans passer par des soins médicaux. Mais, une fois que la personne est malade et que la gestion de la maladie devient une priorité, le besoin de prendre soin de soi pour rester en bonne santé demeure tout de même. Ainsi, réaliser des autosoins pour des états sains et malades peut être un processus simultané, mais pas toujours. En ce sens, bien que toutes les personnes réalisent à différents degrés des activités d’autosoins pour demeurer en santé, comme se brosser les dents tous les

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jours, bien s’alimenter, et ainsi de suite, la situation est toute autre pour une personne atteinte d’une maladie chronique, qui doit réaliser différentes choses quotidiennement pour contrôler l’évolution de sa maladie, gérer ses symptômes et améliorer sa survie (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2018). C’est alors qu’entre en ligne de compte l’idée de « s’engager dans ses auto-soins », pour la personne qui devient un participant actif dans la gestion de sa maladie (Riegel et al., 2012). Enfin, les besoins d’autosoins évoluent dans le temps et sont différents pour chaque personne et ne sont donc ni permanents ni rigides dans leurs descriptions (Riegel et al., 2012). Néanmoins, le processus d’autosoin de la maladie chronique se divise en trois concepts ou composantes communes à sa réalisation, qui seront présentés dans les lignes suivantes.

Les autosoins de maintenance. Riegel et al. (2018), les autosoins de maintenance sont

des comportements utilisés par les personnes ayant une maladie chronique, pour préserver leur santé, pour maintenir une stabilité physique et émotionnelle ou pour améliorer leur bien- être. Ces comportements peuvent être favorables à la santé (comme l’arrêt tabagique ou la gestion du stress et de l’énergie) ou être reliés à la maladie (comme prendre ses médicaments tels que prescrits). Pour une personne en bonne santé, les autosoins de maintenance sont autodéterminés et visent l’amélioration personnelle, mais chez une personne atteinte d’une maladie chronique, plusieurs comportements reflètent les recommandations reçues des professionnels de la santé (Riegel et al., 2012). Les activités imposées par d’autres (professionnels ou membres de la famille) peuvent être passivement acceptées par la personne ou délibérément choisies par la personne pour atteindre ses buts personnels (Riegel et al., 2012). En ce sens, réfléchir à l’utilité des comportements de maintenance, être vigilant dans la réalisation de ceux-ci, et en évaluer continuellement les bénéfices et l’efficacité sont toutes des stratégies favorables et bénéfiques à l’engagement dans des autosoins de maintenance, et à l’adaptation souvent requise pour répondre aux conditions et besoins changeants (Riegel et al., 2018). Enfin, l’adhésion aux traitements est aussi, nécessairement, une composante importante des autosoins de maintenance, et est négociée dans un travail de collaboration entre la personne et le professionnel (Riegel et al., 2012).

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Les autosoins de surveillance. Les autosoins de surveillance sont un processus

d’observation de soi, à l’affût de changements dans les signes et symptômes (Riegel et al., 2018). Ils réfèrent à une routine vigilante d’écoute de son corps (Riegel et al., 2012) dont le but est de reconnaître qu’un changement est survenu (Riegel et al., 2018). Cette surveillance de changements reliés à la santé et au bien-être est un comportement humain normal, mais en présence d’une maladie chronique, cette surveillance doit être plus systématique et faire partie de la routine quotidienne des personnes (Riegel et al., 2018).

Les activités de surveillance - par exemple la prise de tension artérielle, la mesure du glucose sanguin ou la prise de notes quant aux émotions changeantes - aident à atteindre une stabilité physique et émotionnelle (Riegel et al., 2018). Les informations recueillies peuvent ainsi être de nature objective ou subjective. Pour que les autosoins de surveillance puissent être réalisés, trois critères sont requis : 1) des changements cliniquement significatifs dans la condition de la personne doivent être possibles, 2) une méthode fiable de détection de ces changements doit exister, et 3) une action raisonnable doit être possible comme réponse à cette détection (Riegel et al., 2018). En ce sens, la détection d’un changement n’est pas suffisante en soi, et celle-ci doit être accompagnée d’une interprétation du sens ou de la signification de ce changement (Riegel et al., 2018). Cependant, cette interprétation peut être un défi pour les personnes, particulièrement si leur maladie influence leurs capacités à percevoir les sensations internes (comme des neuropathies), ou qu’ils ont une déficience cognitive qui atteint leur mémoire ou nuit à l’interprétation des sensations, ou un affect dépressif qui entrave leur motivation à surveiller et interpréter les signes et symptômes (Riegel et al., 2018). En effet, les autosoins de surveillance requièrent une prise de conscience somatique pour la sensibilité aux sensations physiques et à ce qui se passe à l’intérieur du corps, et une perspicacité personnelle pour la reconnaissance des changements émotionnels (Riegel et al., 2012).

Cette reconnaissance de signes et symptômes, et de leur gravité ou signification, enclenche ensuite un processus de prise de décision pour déterminer l’action requise (Riegel et al., 2012). Lorsque cette détection et l’action qui s’en suit sont faites rapidement, il est possible d’éviter une escalade des symptômes et une détérioration de l’état de santé. Les

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personnes habiles en autosoins de surveillance peuvent communiquer leurs informations aux professionnels de la santé et ainsi faciliter les soins (Riegel et al., 2012). Finalement, les autosoins de surveillance sont le lien entre les autosoins de maintenance et les autosoins de gestion (Riegel et al., 2012).

Les autosoins de gestion. Les autosoins de gestion sont la réponse aux signes et

symptômes détectés (Riegel et al., 2018). Ils impliquent une évaluation des changements dans les signes et symptômes physiques et émotionnels pour déterminer si une action est requise (Riegel et al., 2012, 2018). Les changements peuvent provenir de la maladie, des traitements ou de l’environnement, et les personnes les plus habiles en autosoins comprennent leur signification et peuvent notamment identifier comment des sensations peuvent changer en réponse à un traitement (Riegel et al., 2018). Ces personnes sont alors capables de rechercher des solutions et de décider des actions à prendre, comme mentionné précédemment, ce qui implique d’appliquer un traitement et d’évaluer son efficacité (Riegel et al., 2018). Aussi, les traitements requis sont souvent particuliers à certains signes et symptômes d’une maladie chronique précise et l’application du traitement peut être exécutée de façon autonome par la personne ou en consultant un professionnel de la santé, selon les consignes reçues par la personne (Riegel et al., 2012, 2018). Enfin, l’évaluation de l’efficacité du traitement appliqué permet de déterminer si cette approche peut être à nouveau tentée dans le futur, ou si au contraire, il faudrait expérimenter un autre traitement (Riegel et al., 2018).

Les relations entre les trois principaux concepts. Comme l’autosoin dans la maladie

chronique est un processus, les trois concepts principaux (autosoins de maintenance, autosoins de surveillance et autosoins de gestion) sont reliés entre eux. La Figure 2, élaborée par Riegel et al. (2012) illustre ces relations.

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Figure 2. L’autosoin de la maladie chronique.10

Les trois concepts sont nécessaires pour une performance d’autosoins suffisante et sont étroitement liés. Le processus de l’autosoin débute avec les activités de maintenance parce que ce processus est généralement moins complexe que la prise de décisions requise pour les activités de gestion (Riegel et al., 2018). Le fait de bien maîtriser les activités de maintenance conduit souvent à des habiletés pour les activités de surveillance, mais la maîtrise des activités de maintenance ne précède pas toujours la maîtrise des activités de surveillance (Riegel et al., 2018). Les activités de surveillance peuvent conduire aux activités de gestion et inversement, les activités de gestion stimulent l’engagement dans les activités de surveillance (Riegel et al., 2018). Les autosoins de surveillance sont le lien entre les autosoins de maintenance et les autosoins de gestion, mais comme mentionné par Riegel et al. (2018), de la recherche est nécessaire pour confirmer cette proposition. Les activités de maintenance, surveillance et gestion ne sont pas toujours réalisées dans un ordre linéaire et certaines activités ou comportements peuvent être sautés dans certaines situations, ce qui

10 _{Traduit et reproduit intégralement de Riegel et al. (2012).}

Auto-soins de maintenance Auto-soins de surveillance Auto-soins de gestion

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reflète le fait que les personnes ne sont pas toujours constantes dans la réalisation de leurs autosoins (Riegel et al., 2018). Cependant, les autosoins fonctionnement bien lorsque tous les comportements et activités reliées aux trois concepts sont réalisés (Riegel et al., 2018).

Les liens entre les activités de maintenance et les activités de surveillance. Comme

mentionné précédemment, les activités de maintenance précèdent généralement les activités de surveillance, en raison de leur moindre complexité qui en facilite la maîtrise. Cependant, les personnes peuvent toutefois pratiquer des activités de surveillance sans faire des activités de maintenance (Riegel et al., 2018). Ce serait le cas, par exemple, d’une personne diabétique qui mesurerait quotidiennement sa glycémie sans contrôler son apport alimentaire en glucides. Cependant, une étude réalisée en 2007 par Riegel et des collègues a démontré que les personnes qui s’engagent activement dans des activités de maintenance ont aussi tendance à surveiller leurs signes et symptômes (Riegel, Vaughan Dickson, Goldberg, & Deatrick, 2007).

Les liens entre les activités de maintenance et les activités de gestion. Face aux

activités de gestion, les activités de maintenance sont aussi moins complexes et ont donc tendance à les précéder (Riegel et al., 2018). Tout comme les activités de maintenance bien maîtrisées incitent à la réalisation d’activités de surveillance, elles incitent également à l’engagement dans des activités de gestion (Riegel et al., 2007). En ce sens, Riegel et al. (2018) précisent qu’une personne qui adhère à ses traitements voudra probablement faire bonne figure dans la gestion de ses symptômes. Les activités de maintenance et les activités de gestion ont une relation positive puisque ces activités (ou comportements) ont tendance à augmenter ensemble ou en séquence, mais il s’agit d’une relation asymétrique parce qu’il est rare de maîtriser la gestion avant la maintenance (Riegel et al., 2018).

Les liens entre les activités de surveillance et les activités de gestion. Les

comportements ou activités de surveillance conduisent aux activités de gestion (Riegel et al., 2018). En effet, les personnes reconnaissent d’abord un changement dans les signes et symptômes et cette détection enclenche ainsi le processus de prise de décision conduisant à une action de gestion (Riegel et al., 2012, 2018). Ainsi, les activités de surveillance précèdent

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les activités de gestion, puisqu’un changement doit d’abord être détecté puis évalué pour qu’une décision d’action soit prise (Riegel et al., 2012, 2018). Par contre, il arrive que la personne ne sache pas quoi faire avec les signes détectés ou qu’elle ne souhaite pas agir, ou encore qu’elle surveille, mais sans détecter de signes (Riegel et al., 2018). Conséquemment, les activités de surveillance ne sont donc pas toujours suivies par des activités de gestion (Riegel et al., 2018).

Les processus sous-jacents à l’autosoin. Les autosoins sont complexes et cette

complexité provient entre autres de processus sous-jacent à la réalisation des autosoins. Un de ces processus est la prise de décision. À cet effet, Riegel et al. (2012) expliquent que la prise de décisions effectuée par les patients n’est pas comme celle définie par la théorie classique de la décision, qui procède de manière analytique et systématique, en jaugeant les évidences avant de prendre une décision. Au contraire, les patients procèdent rarement de façon méthodique et rationnelle quand ils prennent des décisions, et génèrent rarement des options à comparer de façon systématique (Riegel et al., 2012). En ce sens, en situation d’autosoins de la maladie chronique, les personnes utilisent plutôt une prise de décision naturaliste, qui correspond à une prise de décision impulsive, automatique, contextuelle, dans des situations complexes du monde réel (Riegel et al., 2012). Ces situations du monde réel appellent souvent la prise de décision rapide, en présence d’options vagues et d’ambiguïté (Riegel et al., 2012). Les décisions dans le monde réel sont empreintes d’incertitude, d’informations manquantes, de limites de temps, en présence de conditions dynamiques et évolutives ayant des enjeux élevés (Riegel et al., 2012). Enfin, ces décisions peuvent avoir des buts contradictoires, changeants et mal définis, et impliquent parfois plusieurs personnes (Riegel et al., 2012).

Un second processus actif dans l’exercice des autosoins est celui de la réflexion. La réflexion est associée à l’acquisition de connaissances et elle influence le processus de prise de décision (Riegel et al., 2012). La réflexion est « […] pensée pour être la clé du succès de l’autosoin parce que la réflexion implique de considérer l’utilité d’un comportement, la vigilance dans sa performance et une évaluation continue des bénéfices qui lui sont associés et de son efficacité » (Riegel et al., 2018, p. 348). Riegel et al. (2018) précisent aussi que

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pour atteindre une pratique d’autosoin suffisante et réflexive, la personne doit avoir des connaissances et la motivation nécessaires. Aussi, pour aider à explorer les barrières (motivationnelles ou liées aux connaissances) susceptibles d’entraver l’autosoin, Riegel et al. (2012) propose une figure illustrant le fait que l’autosoin peut être suffisant ou insuffisant, déterminé ou involontaire, résonné et réflexif ou automatique et non observant. La Figure 3 illustre également la relation entre la prise de décision et la réflexion dans la réalisation des autosoins.

Figure 3. Les relations entre la prise de décision et la réflexion dans la réalisation des autosoins.11

Ainsi, la Figure 3 permet de situer : 1) une personne qui connaît ses besoins d’autosoins et qui réalise ses autosoins en comprenant les données qu’elle collecte et qui prend les bonnes décisions en fonction des signes et symptômes détectés (quadrant supérieur

11 _{Tiré et traduit de Riegel et al. (2012).}

Autosoins Réflexifs Suffisants Autosoins Non réflexifs Suffisants Autosoins Non réflexifs Insuffisants Autosoins Réflexifs Insuffisants

Faible réflexion Forte réflexion

P ri se d e d éci si o n s

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droit), 2) une personne qui réalise tacitement des activités d’autosoins (comme prendre sa médication ou mesurer sa glycémie), mais sans savoir quelles sont les raisons de la prise de cette médication ni savoir quoi faire avec les résultats collectés (quadrant supérieur gauche), 3) une personne sans connaissances ni réflexion qui réalise peu, mal, ou pas ses autosoins (quadrant inférieur gauche), et 4) une personne réflexive, qui a des connaissances, et qui choisit consciemment de ne pas réaliser les autosoins recommandés (quadrant inférieur droit). Cette figure, comme mentionné précédemment, peut donc aider en clinique à identifier les barrières motivationnelles ou liées aux connaissances qui peuvent influencer la réalisation des autosoins chez une personne.

Les facteurs affectant l’autosoin. Riegel et al. (2012) mentionnent également

plusieurs facteurs pouvant influencer positivement ou négativement la réalisation des autosoins. Avec plusieurs auteurs à l’appui, elles identifient : l’expérience et les compétences, la motivation, les croyances culturelles et les valeurs, la confiance, les habitudes, les habiletés fonctionnelles et cognitives, le soutien des autres et l’accès aux soins (Riegel et al., 2012).

Les expériences antérieures de la personne ont effectivement un rôle à jouer dans l’apprentissage, notamment selon la perspective d’une théorie de l’éducation nommée le constructivisme social (Beck & Kosnik, 2006). C’est sur cette théorie que se fondent d’ailleurs les lignes directrices de l’Association des Infirmières et Infirmiers autorisés de l’Ontario sur la facilitation de l’apprentissage axé sur les besoins du client (Association des Infirmières et Infirmiers Autorisés de l'Ontario, 2012). Cette théorie suppose que les personnes apprennent de leurs expériences passées en intégrant celles-ci et leurs nouvelles connaissances lors d’un nouvel apprentissage. Riegel et al. (2012) soulignent aussi le fait que l’expérience permet de reconnaître un « pattern » ou une situation déjà vue, puis d’y associer l’action requise en pareille circonstance, pour atteindre des buts attendus. D’autre part, les expériences passées positives peuvent renforcer le sentiment d’efficacité personnelle des personnes, c’est-à-dire leur confiance en leur capacité à réaliser certaines actions et de persister même en présence de défis (Bandura, 1977). Riegel et al. (2012) ne mentionnent

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pas le lien entre expériences et confiance, mais identifient la confiance comme un facteur influençant les autosoins et citent également Bandura. Il en sera question plus loin.

En référant à leurs travaux antérieurs, Riegel et al. (2012) mentionnent que pour bien performer dans leurs autosoins, les personnes ont besoin de compétences en planification, en fixation d’objectifs et en prises de décision. Elles ajoutent que l’expérience peut contribuer