Ce projet de recherche doctorale avait pour objectifs d’élaborer un protocole d’interventions infirmières visant à faciliter la transition des aînés faisant un retour en résidence intermédiaire après un séjour hospitalier, au Québec, puis d’évaluer la faisabilité et l’acceptabilité de ce dernier dans le cadre d’un projet-pilote mettant le protocole d’interventions à l’épreuve en contexte clinique. Les sections suivantes présenteront les détails du devis de recherche utilisé, de la population à l’étude, de l’échantillonnage et du recrutement, du déroulement de l’étude, des instruments de collecte de données utilisées puis des critères éthiques respectés.
Devis de recherche
Sidani et Braden (2011) proposent un processus pour arriver à élaborer et évaluer des interventions infirmières, et ce, avec différentes phases séquentielles. Ces auteures s’inscrivent avec d’autres auteurs (Gross & Fogg, 2001; Nallamothu, Hayward, & Bates, 2008; Sidani et al., 2003) dans un courant s’intéressant aux méthodes alternatives permettant d’élaborer et d’évaluer des interventions infirmières et de générer des connaissances théoriques et pratiques permettant d’informer la prestation des soins. Elles suggèrent donc de « conduire chacune des phases en utilisant les méthodes de recherche les plus appropriées pour atteindre les buts et objectifs établis et pour maintenir la validité des résultats » (Sidani & Braden, 2011, p. 11)3. Dans le présent projet de recherche, des méthodes de recherche qualitatives descriptives ont été utilisées. L’usage d’un court questionnaire validé en français permettant de mesurer les effets préliminaires de certaines interventions du protocole avait aussi été prévu, mais n’a pu être utilisé par manque de ressources pour y parvenir.
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Population et participants
Ce projet de recherche s’est déroulé en Mauricie, une région où les personnes de 65 ans et plus représentent 20,3% de la population (Bernier & Pepin, 2014). La Mauricie est l’une des régions les plus vieillissantes du Québec, tout en suivant la tendance nationale du vieillissement des populations (Bernier & Pepin, 2014). Le centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec compte en tout quarante- deux résidences intermédiaires reliées au programme de soutien à la personne âgée en perte d’autonomie (programme SAPA) (Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, 2019).
Ce sont dans trois résidences intermédiaires et sur une unité de soins hospitaliers de médecine qu’ont eu lieu les différentes étapes de la recherche. Il est à noter que l’état mental des aînés est un critère important d’accès à des lits de résidences intermédiaires spécifiques, notamment les « lits de déficience physique », alors ce fait a permis d’identifier les résidences où demeuraient des participants potentiels et d’éviter celles réservées aux « lits de déficience cognitive », puisque le projet nécessitait la participation de personnes sans déficits cognitifs.
Aussi, des infirmières et des travailleurs sociaux ayant à accompagner dans leur travail des aînés vivant une transition de l’hôpital vers la résidence intermédiaire ont participé à ce projet de recherche. Il s’agissait donc de professionnels de la santé travaillant dans des résidences intermédiaires, mais rattachées à une équipe de soins à domicile du Centre Intégré Universitaire de Santé et Services Sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec. Cette équipe est composée de sept infirmières et huit travailleurs sociaux et constituait la population ciblée pour l’étude.
Échantillonnage, recrutement et taille de l’échantillon
Sidani et Braden (2011) précisent que leur méthode propose une approche collaborative et participative, dans laquelle le chercheur travaille étroitement avec les
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participants pour mettre en lumière le point de vue de ces derniers sur le problème à l’étude. Conséquemment, les participants sont sélectionnés de manière non probabiliste pour représenter une vaste gamme d’expériences en lien avec le problème, assurant ainsi une multitude de points de vue sur ce dernier (Sidani & Braden, 2011).
Pour le recrutement des participants aînés pour la phase 1 du projet, des infirmières et travailleurs sociaux d’une équipe de soins à domicile ont identifié des participants potentiels parmi leurs clientèles répondant aux critères d’inclusion. Ces critères étaient d’être une personne âgée de 65 ans et plus, sans déficience cognitive, demeurant en résidence intermédiaire avec profil déficience physique, et ayant vécu une transition récente (retour d’une hospitalisation au cours des deux derniers mois). Ils ont ensuite proposé à ces personnes que la chercheuse principale vienne les rencontrer individuellement pour leur parler du projet de recherche et s’enquérir de leur intérêt à participer à ce dernier. Il est à noter que la chercheuse principale a eu l’opportunité d’aller présenter le projet de recherche devant deux groupes de professionnels de l’équipe des soins à domicile, afin de faciliter leur collaboration dans l’identification de participants potentiels parmi leurs clientèles et leur implication dans le recrutement.
Pour le recrutement des professionnels de la santé, lors de la phase 1 du projet, une chef de programme au CIUSSSMCQ a été désignée comme facilitatrice et a donc ciblé des professionnels de la santé ayant le profil recherché (infirmières et travailleurs sociaux travaillant dans les résidences intermédiaires). Après qu’ils aient manifesté leur intérêt envers le projet, la chercheuse principale les rencontrait individuellement pour discuter davantage du projet et confirmer leur intérêt à y participer puis signer le formulaire de consentement. La chef de programme a d’ailleurs facilité grandement la participation au projet de recherche en mettant à l’horaire des participants la rencontre de participation au projet de recherche, afin qu’ils n’aient pas à gérer eux-mêmes cet aspect souvent contraignant.
Pour le recrutement de participants aînés pour la Phase 3 du projet de recherche, les professionnels de la santé impliqués dans ce recrutement, soit des infirmières et travailleurs sociaux de l’équipe des soins à domicile travaillant dans les résidences intermédiaires, ont
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été rencontrés à nouveau par la chercheuse principale pour leur expliquer les critères de sélection et les détails du projet. Ces critères étaient d’être des personnes âgées de 65 ans et plus, sans déficit cognitif, demeurant en résidences intermédiaires profil déficience physique, et étant sujet à des hospitalisations fréquentes. Lors d’un contact dans le cadre de leur travail avec des participants potentiels correspondant à ces critères, les professionnels devaient s’enquérir de l’intérêt de ces personnes à participer au projet de recherche lors d’une éventuelle hospitalisation. Lorsque cette hospitalisation survenait, la personne intéressée recevait la visite de la chercheuse principale qui venait présenter le projet de recherche en détail et obtenir le consentement de la personne si elle souhaitait toujours prendre part au projet.
Pour l’étape de la compréhension du problème par l’approche inductive et expérientielle, Sidani et Braden (2011), proposent l’usage de discussions de groupes impliquant jusqu’à une vingtaine de participants à la fois, ainsi qu’un nombre varié de groupes pour rejoindre plus facilement tous les participants, selon des plages horaires ou des lieux qui conviennent à tous. Et pour la phase du projet-pilote, elles suggèrent une trentaine de participants. Or, cette façon de faire est difficilement applicable au contexte des aînés vivant en résidences intermédiaires, pour plusieurs raisons dont le fait qu’il s’agit de personnes très âgées et à mobilité réduite. Enfin, il ne faut pas exclure le fait que les règles éthiques du CIUSSSMCQ imposent un recrutement effectué par l’intermédiaire de professionnels de la santé employés du CIUSSS, ce qui complique énormément ce dernier, en rendant le chercheur à la merci de la collaboration du milieu clinique.
Conséquemment, pour le présent projet, considérant le fait qu’il y avait plusieurs résidences d’impliquées, ainsi qu’un contexte de pénurie de main d’œuvre et des règles de recrutement contraignantes, l’échantillon visé au départ était d’une dizaine d’aînés et d’une dizaine de professionnels de la santé, pour chaque phase nécessitant une collecte de données expérientielles (donc avec des participants). Et pour le projet-pilote, il avait été déterminé qu’une dizaine d’aînés participeraient à celui-ci, au maximum. Enfin, il est à noter que comme il s’agit de données qualitatives, l’objectif de la taille des échantillons était d’atteindre
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une saturation des données, ce qui était envisagé avec les quantités de participants approximées au départ.
Or, plusieurs contraintes supplémentaires sont venues compliquer le recrutement, notamment : plusieurs changements de personnes responsables de faciliter le projet de recherche sur le terrain, des lacunes importantes dans la transmission des informations aux professionnels qui devaient participer au recrutement, volonté variable des professionnels à collaborer au recrutement et roulement de personnel (maladies et congés). Tous ces paramètres ont donc créé de nombreux et très longs délais hors du contrôle de la chercheuse principale. En fin de compte, quatre aînés et sept professionnels de la santé ont donc été recrutés pour la phase 1 du projet et trois aînés ont été recrutés pour la phase 3 (projet-pilote). Un cinquième aîné avait mentionné son intérêt à participer à la phase 1 du projet, mais lors de la rencontre pour parler du projet et signer le consentement, son état de santé ne lui permettait plus de participer au projet de recherche. Un quatrième participant avait également été trouvé pour le projet-pilote, mais l’oubli d’une professionnelle d’aviser la chercheuse quant à la fin imminente du séjour hospitalier a malheureusement disqualifié ce participant.
Déroulement de l’étude
Tel que mentionné précédemment, le projet de recherche présenté ici impliquait trois phases principales, soit l’élaboration des interventions infirmières, l’opérationnalisation de ces interventions en protocole d’intervention, puis l’évaluation de la faisabilité et de l’acceptabilité de ce protocole dans le cadre d’un projet-pilote. Aussi, Sidani et Braden (2011) proposent l’usage de trois approches - théorique, empirique et expérientielle – à utiliser de manière séquentielle et circulaire.
Phase 1. La première phase impliquait elle-même trois étapes, soit la compréhension
du problème à l’étude, l’élaboration d’interventions appropriées puis le développement de la théorie de l’intervention. Pour l’approche expérientielle, la première et la deuxième étape nécessitaient donc l’apport de données qualitatives collectées auprès des participants à
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l’étude. Ces données ont été recueillies par des entrevues individuelles semi-dirigées auprès de quatre aînés, puis par trois discussions focalisées en groupe de deux professionnels et une entrevue individuelle semi-dirigée auprès d’un septième professionnel de la santé. Parallèlement, l’approche empirique et l’approche théorique étaient réalisées par un important processus de recension des écrits. Cette phase 1 est résumée en détails en Appendice A, puis l’Appendice B précise les mots-clés utilisés dans les bases de données.
Phase 2. Pendant cette phase, le protocole d’interventions, guidé par une théorisation
de chacune des interventions le constituant, a été rédigé. Il s’agissait donc de mettre par écrit le nom de chaque intervention, délimiter ses buts et éléments ou composantes, préciser ses modalités d’application (format, médium, dose), les ressources humaines et matérielles requises pour une application adéquate, ainsi que les détails des procédures. Toute l’élaboration du protocole d’interventions et son contenu sont expliqués et présentés en détail plus loin dans le présent texte.
Phase 3. La troisième et dernière phase du projet de recherche présenté ici consistait
en la tenue d’un projet-pilote exploratoire, visant à examiner la faisabilité et l’acceptabilité du protocole d’interventions élaboré pour faciliter la transition des aînés faisant un retour à la communauté, en résidence intermédiaire, suite à une hospitalisation. Le projet-pilote a été réalisé auprès de trois aînés. Le protocole d’interventions impliquait six rencontres individuelles d’environ 45 minutes avec les participants, s’échelonnant sur une période de 5 semaines (environ). Rappelons que l’acceptabilité de l’intervention réfère à la perception de la personne qui reçoit les interventions, à savoir si elle les considère comme étant appropriées, efficaces, sans trop d’effets secondaires, et pratiques, alors que la faisabilité fait référence à la facilité avec laquelle chaque intervention est appliquée par le professionnel interventionniste, puis les facteurs qui facilitent ou nuisent à leur implantation. Enfin, le projet-pilote informe également quant aux effets préliminaires du protocole d’interventions, soit la présence d’effets immédiats pour les personnes ayant reçu les interventions. Les détails de cette phase 3 sont présentés dans l’Appendice A.
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Instruments et autres moyens de collectes des données
Cette section présente et décrit les instruments et autres moyens de collecte des données utilisés à chaque phase du projet de recherche. La justification complète du choix de ces instruments et outils sera présentée plutôt dans la section des résultats. Le tableau 2 résume l’ensemble des instruments et autres moyens utilisés et les positionne dans les différentes phases du projet. Les questionnaires sont disponibles en entier dans l’Appendice C et la fiche éducative à l’Appendice D.
Tableau 2
2- Les instruments et autres outils de collecte de données et moment de leur usage Phase 1 Phase 3 (Projet-pilote) Post-interventions
- Questionnaire d’entrevue semi- dirigée sur la compréhension du problème - Notes de terrain de la chercheure - Questionnaire d’entrevue semi-dirigée sur
l’incertitude, basé sur la
Mishel Uncertainty in Illness Scale – Community Form (1986)
- Questionnaire adapté de l’outil Therapeutic Self-
Care Measure de Sidani &
Doran (2002)
- Notes de terrain de la chercheure
- Fiche éducative illustrée AINÉES (Désilets-Trempe et Dessureault, 2018) - Questionnaire d’entrevue semi-dirigée portant sur l’acceptabilité des interventions du protocole
Phase 1 – Compréhension du problème. Bien que Sidani et Braden (2011)
suggéraient des discussions de groupe avec les participants, ce moyen de collecter des données expérientielles est très complexe à mettre en place, autant auprès de participants très âgés, provenant de résidences différentes, que dans le contexte actuel de surcharge de travail des professionnels de la santé. Conséquemment, des entrevues semi-dirigées individuelles ou
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en groupe de deux personnes étaient nettement préférables. Des questionnaires d’entrevues semi-dirigées, entièrement élaborés selon les recommandations de Sidani et Braden (2011), ont donc été utilisés pour collecter des données qualitatives permettant de mieux comprendre les enjeux relatifs à la transition post-hospitalisation des aînés demeurant en résidences intermédiaires. Les informations recueillies dans ces entrevues servaient à cerner la nature des enjeux relatifs à la transition post-hospitalisation, les manifestations de ces enjeux, leur niveau de sévérité, leurs déterminants et leurs conséquences. Ces questionnaires, disponibles à l’Appendice C, comprenaient des introductions et questions modulables selon la personne à qui s’adressaient les questions (aîné ou professionnel de la santé) et en fonction du niveau de littératie de la personne interrogée. À cet effet, il importe de préciser qu’en fin de compte, les questions pour les aînés servaient davantage de canevas et de rappels des éléments recherchés dans les propos, et que la question d’entrée en matière la plus utile était « Racontez-moi comment ça s’est passé la dernière fois que vous êtes allé à l’hôpital ».
Phase 2 – Protocole d’interventions. Cette phase ne comportait pas de collecte de
données, mais l’élaboration du protocole d’interventions a impliqué la création d’un outil d’enseignement maison inclus au protocole. Il s’agit d’une fiche éducative illustrée, disponible à l’Appendice D, et dont l’élaboration est discutée dans la section des résultats.
D’autre part, un outil standardisé non validé en français, le Therapeutic Self-Care
Measure, de Souraya Sidani et Diane Irvine Doran, a été adapté et utilisé comme outil de
collecte de données cliniques quant aux capacités d’autosoins perçues des participants au projet-pilote. Ce questionnaire, dans sa forme validée originale de 13 items en échelles Likert, mesure la capacité d’autosoins perçue d’une personne selon quatre dimensions, soit : prendre la médication prescrite, reconnaître et gérer les symptômes, poursuivre et adapter ses activités de la vie quotidienne et gérer les changements dans la condition de santé (Sidani & Doran, 2014). La version originale de cet outil a été développée initialement pour être utilisée dans le contexte des soins aigus, mais en prévision d’un congé à la maison, puis elle a ensuite été légèrement adaptée par ses auteures pour un usage en contexte communautaire, sous le nom Therapeutic Self-Care Measure – Home Care Settings, avec 12 items, toujours en échelles Likert (Sun, Doran, Wodchis, & Peter, 2017). Pour les besoins du présent projet, la
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version communautaire du questionnaire a été traduite en français puis réduite à 10 items (sans processus de validation), et a été intégrée au protocole d’interventions, comme outil de collecte de données qualitatives permettant d’évaluer la capacité d’autosoins perçue des participants au projet-pilote et d’identifier leurs besoins d’enseignement. En effet, Sidani et Doran (2014) précisaient que le Therapeutic Self-Care Measure pouvait servir autant en milieu clinique comme outil de collecte de données, qu’en recherche comme outil de mesure, et qu’il était d’ailleurs déjà utilisé de façon régulière en milieux cliniques en Ontario. La version adaptée pour le présent projet est disponible à l’Appendice C.
Un second outil standardisé non validé en français, la Mishel Uncertainty in Illness
Scale – Community Form, élaborée en 1986, a été transformée en outil de collecte de données
qualitatives à utiliser dans le protocole d’interventions, sous forme de guide d’entrevue semi- dirigée. Cette échelle sert, dans sa version originale, à mesurer l’incertitude liée à la maladie perçue par les personnes. Au Québec, Sergerie (2003) a traduit et validé cette échelle en français pour les besoins de son projet de mémoire de maîtrise, mais sous une forme adaptée au contexte des maladies cardiaques. Conséquemment, elle n’était pas applicable à la présente étude. De plus, la forme originale de l’échelle en 23 items de type Likert apparaissait très longue pour un usage avec des personnes très âgées. Conséquemment, le guide d’entrevue semi-dirigée élaboré pour le protocole comprend 15 questions seulement, qui ont été créées à partir d’items de l’échelle originale qui référaient aux dimensions de l’incertitude suivantes : l’ambiguïté, l’inconsistance et la complexité. Si l’outil original avait été modifié, mais en conservant une forme Likert, il aurait permis seulement d’évaluer ou non la présence d’incertitude et d’identifier les dimensions présentes, mais sans détails sur les besoins non comblés qui créent de l’incertitude. Ainsi, la conversion en entrevue semi-dirigée permet d’aller cibler les besoins précis des personnes, en allant identifier des sources d’incertitude pour cette personne. Aussi, les questions de l’échelle originale concernant la dimension de l’imprévisibilité n’ont pas été conservées. Ce choix relevait de la décision de réduire le nombre de questions, tout en conservant les dimensions comportant l’intérêt le plus grand pour le présent projet. En ce sens, la dimension imprévisibilité était moins visible dans les propos recueillis chez les personnes lors de la première collecte de données expérientielles. Ce guide d’entrevue semi-dirigée est disponible à l’Appendice C.
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Phase 3 – Acceptabilité et faisabilité. Selon Sidani et Braden (2011), les données
recueillies lors d’un projet-pilote devraient inclure: 1) le point de vue des personnes ayant reçu l’intervention et le point de vue de la personne qui applique l’intervention, 2) l’adéquation entre l’opérationnalisation de l’intervention et la fidélité de son application par les personnes et l’interventionniste, et la facilité d’application dans le contexte de soins sélectionné, 3) l’expérience des personnes et leur satisfaction à l’égard de l’intervention, 4) la génération de mécanismes ayant un effet de médiation entre l’intervention et ses effets sur les résultats ultimes anticipés. Conséquemment, un questionnaire d’entrevue semi-dirigée a été développé pour collecter les données relatives au point de vue et à l’expérience des participants au projet-pilote. Ce questionnaire a été passé individuellement à chaque participant lors de la dernière rencontre avec la chercheuse. Le contenu de ce questionnaire, disponible à l’Appendice C, a été élaboré en fonction des critères suggérés par Sidani et Braden (2011) pour évaluer l’acceptabilité des interventions, soit leur caractère approprié pour répondre aux problèmes que vit la personne, et le fait qu’elles soient raisonnables, adaptées et pratiques pour application dans la vie quotidienne, et rencontrant les attentes