À partir d’une analyse de deux enquêtes nationales, Tellez‐zenteno et al. (2004) ont démontré que l’épilepsie touchait environ un Canadien sur 100. Au pays, plus de 300 000 personnes en seraient atteintes. Chaque année, on diagnostique l’épilepsie chez une personne sur 2000, ce qui représente approximativement 15 500 nouveaux cas. Annuellement, ces nouveaux diagnostics représentent en moyenne 75 à 80 % de personnes de moins de 18 ans et 1,3 % sont des adultes de plus de 60 ans. C’est-à-dire qu’environ 60 % des nouveaux patients sont de jeunes enfants ou des personnes âgées (http://www.epilepsy.ca/fr- CA/Accueil.html). En dépit de la forte incidence de l’épilepsie, ce trouble neurologique complexe demeure relativement méconnu et incompris par le reste de la population. L’épilepsie touche des gens de tout âge, genre, culture et contexte socio-économique (Varley et al., 2010).
Il n’y a pas de consensus dans la littérature concernant l’incidence de l’épilepsie selon le genre (Pennell & Thompson, 2009). Cependant, une fluctuation au niveau des hormones sexuelles, comme l’œstrogène et la progestérone lors du cycle menstruel, peut affecter la fréquence des crises. En l’occurrence, un changement dans la fréquence des crises peut survenir lors des perturbations hormonales majeures, telles la puberté, une grossesse chez la femme et la ménopause (Pennell & Thompson, 2009).
Dans 25 à 40 % des cas, la cause des crises est connue (Edmonton Epilepsy Association, 2011). Les crises symptomatiques, c’est-à-dire lorsque la cause des crises peut être identifiée, peuvent être dues à une tumeur cérébrale, à un accident cérébral-vasculaire, à un traumatisme crânien, à une intoxication causée par l’abus de substance ou aux séquelles d’une infection, tels la méningite, l’encéphalite ou le SIDA. En revanche, dans environ 60 à 75 %, il est impossible d’identifier une cause précise, il s’agit alors de crises qualifiées d’idiopathiques (Edmonton Epilepsy Association, 2011). Les causes varient en fonction de l’âge où débute l’épilepsie.
Selon les données rendues disponibles par Épilepsie Canada (2004), environ 70 % des personnes atteintes d’épilepsie ont des crises dites partielles. En général, les crises peuvent être maîtrisées grâce à un traitement médicamenteux anticonvulsivant. Toutefois, selon Épilepsie Canada (2004), 40 % des patients ne répondraient pas adéquatement à la pharmacothérapie. L’Edmonton Epilepsy Association (2011), quant à elle, affirme que parmi les patients pharmacorésistants ou qui ne répondent pas bien aux traitements médicamenteux, 15 % de ces patients auraient alors recours à une intervention chirurgicale, répondant ainsi à des critères spécifiques qui les rendent éligibles à la chirurgie.
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Par ailleurs, sur les 40 millions de personnes atteintes d’épilepsie dans le monde, 32 millions n’ont accès à aucune forme de traitement, soit parce que les services sont inexistants, soit parce que l’épilepsie n’est pas perçue comme un problème médical ou un trouble neurologique traitable, ce qui constitue un obstacle important à l’obtention de soins et services de qualité (http://www.epilepsy.ca/fr-CA/Accueil.html). Il existe donc une composante culturelle quant à l’accessibilité aux soins et aux services et par le fait même au vécu des personnes épileptiques (Admi & Shaham, 2007).
2.1 Problématiques vécues par les personnes épileptiques
Comme démontré précédemment, l’épilepsie affecte la personne atteinte dans sa globalité, touchant ainsi les dimensions biopsychosociales. Les impacts de l’épilepsie sur la santé physique des personnes atteintes sont bien décrits dans la littérature. En 2011, une enquête menée par Léger Marketing a été réalisée auprès de 671 adultes canadiens atteints d’épilepsie. Le but de l’étude était de mieux connaître les impacts de l’épilepsie chez les Canadiens. Ils ont dégagé quatre principales conséquences sur la santé rapportées par les personnes épileptiques, soit les effets indésirables des médicaments à 63 %, les troubles de la mémoire à 60 %, les blessures à 44 % et les difficultés d’apprentissage ou un déclin cognitif à 40 %. En effectuant une revue de la littérature des articles scientifiques de type qualitatif, Kerr et al. (2011) ont développé un modèle conceptuel de l’impact de l’épilepsie sur la vie des enfants et adultes atteints. Par conséquent, ils ont identifié les impacts physiques vécus par les épileptiques. Ceux-ci peuvent aller de la fatigue, aux céphalées, jusqu’aux problèmes cognitifs. En effet, le fonctionnement cognitif peut être perturbé, entrainant ainsi une altération de la concentration ou un manque d’attention (Elliott, Lach, & Smith, 2005; Velissaris, Wilson, Newton, Berkovic, & Saling, 2009; Wilde & Haslam, 1996), des pertes de mémoire, une altération de la mémoire à court terme (Bishop & Allen, 2003; McEwan, Espie, Metcalfe, Brodie, & Wilson, 2004; Velissaris et al., 2009), un ralentissement des facultés intellectuelles (Velissaris et al., 2009; Wilde & Haslam, 1996) et un discours fragmenté (Velissaris et al., 2009). Par surcroît, plus la personne est affectée émotionnellement et ressent une perte de contrôle envahissante, plus importantes seront les affectations cognitives (Velissaris et al., 2009). Ces émotions peuvent parfois jouer un rôle de barrière interne et limitent ainsi le plein épanouissement de la personne épileptique (McEwan et al., 2004; Wilde & Haslam, 1996). Par le fait même, une plus grande incidence de psychopathologies, de troubles cognitifs et de problèmes sociaux a été observée chez les personnes épileptiques que dans la population générale (Kanner, 2001).
Des problèmes reliés à la médication sont aussi rapportés. De l’anxiété peut être associée à la prise de médicaments anticonvulsivants, due au fait de devoir respecter scrupuleusement leur prescription, de ne
pas pouvoir dissimuler leur condition ou les effets secondaires associés. Les principaux effets secondaires rapportés sont les douleurs gastriques, une sensibilité à la lumière, la fatigue, une diminution du niveau d’énergie et des problèmes de mémoire (McEwan et al., 2004; Raty, Soderfeldt, & Larsson, 2007; Sample et al., 2006). Certains anticonvulsivants peuvent avoir un impact important sur le taux d’hormones sexuelles en circulation dans le corps, ce qui affecte immanquablement les fonctions sexuelles de la personne (Pennell & Thompson, 2009). Les personnes épileptiques sont concernées par la sécurité et l’efficacité des médicaments, mais aussi au niveau de la dépendance, des effets incertains et des interactions possibles avec d’autres médicaments (Raty et al., 2007; Thompson, Thomas, Solomon, Nashef, & Kendall, 2008). Les femmes, en particulier, se préoccupent des interactions entre anticonvulsivants et contraceptifs, ainsi que des effets de ces médicaments sur le développement possible d’un fœtus (Thompson et al., 2008). Parfois, un dilemme complexe peut se présenter aux personnes épileptiques entre l’efficacité des anticonvulsivants et la contraception, entre les risques de faire une crise et la grossesse, entre la sécurité, ou la prise d’anticonvulsivants et le développement du fœtus (Pennell & Thompson, 2009). Les anticonvulsivants sont connus pour être tératogènes pour le fœtus, ce qui augmente les risques de malformations congénitales et de conséquences neurodéveloppementales potentielles (Pennell & Thompson, 2009).
Selon une enquête réalisée par Léger Marketing en 2011, un pourcentage très élevé, soit 82 % des répondants, dit dépendre de médicaments pour contrôler les crises. Ils affirment également avoir eu en moyenne quatre prescriptions différentes depuis le diagnostic. Ce long processus d’ajustement de la médication, du contrôle des crises et des effets secondaires, de même que l’apprentissage de la prise rigoureuse d’anticonvulsivants peut parfois générer de la frustration. Cette même enquête nous démontre que, malgré les traitements, la majorité des Canadiens atteints d’épilepsie continuent de faire des crises, lesquelles ont de profondes conséquences psychologiques, émotionnelles et sociales. En effet, dans cette même enquête, 96 % des répondants ont admis avoir eu des crises, tandis que seulement 4 % ont dit n’avoir eu aucune crise au cours de la dernière année (Alliance canadienne de l'épilepsie, 2011). Selon McEwan et al. (2004), l’expérience des crises tend à augmenter la sensibilisation des personnes épileptiques aux déclencheurs et aux signes précurseurs d’une crise. Par contre, ceci peut mener à une hypervigilence par rapport à ces signaux (Velissaris et al., 2007). Comme mentionnées précédemment, les blessures, les incontinences survenant lors d’une crise sont des impacts physiques qui auront immanquablement des répercussions au niveau psychologique et social (Kerr et al., 2011).
Ensuite, voici quelques impacts de l’épilepsie au niveau psychologique et émotionnel des personnes touchées. Plusieurs auteurs ont identifié les impacts émotionnels les plus fréquemment observés chez cette clientèle, tels la colère, la frustration, le déni, la gêne, la tristesse, l’embarras, l’anxiété et la peur de faire une
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crise et de se blesser, la peur de faire une crise en public ou à l’inverse seul et la peur d’être rejeté par ses pairs (Bishop & Allen, 2003; Kilinc & Campbell, 2009; Raty, Larsson, Starrin, & Larsson, 2009; Velissaris et al., 2007; Wilde & Haslam, 1996). Ces émotions peuvent être vécues en conséquence des limitations causées par la maladie, de l’anticipation des crises ou du caractère imprévisible des crises.
Les épileptiques peuvent aussi être ambivalents à dévoiler ou non leur état de santé (Kilinc & Campbell, 2009; Sample et al., 2006). Par exemple, divulguer cette information peut être nécessaire afin d’assurer leur sécurité, tandis que cela pourrait aussi influencer la perception des autres (Raty et al., 2009; Wilde & Haslam, 1996). Pour d’autres, divulguer ou non leur état de santé n’est pas une option, puisqu’ils ont fait précédemment une crise en public.
Ainsi, prendre une médication anticonvulsivante et subir certaines restrictions, comme ne pas boire de l’alcool, ne pas conduire, ne pas exercer certains métiers, ne pas pratiquer certains sports font en sorte que les personnes épileptiques se sentent marquées comme différentes (Kerr et al., 2011). Selon l’enquête proposée par Léger Marketing, un peu plus de la moitié des répondants, soit 56 %, affirment que leur indépendance est limitée en raison de l’épilepsie et considèrent cet élément comme le plus grand défi à relever (Alliance canadienne de l'épilepsie, 2011). Le manque d’indépendance provient en partie du fait de subir certaines restrictions, par exemple en lien avec le droit de conduire, mais cela provient aussi de la perte de contrôle sur certains aspects de leur vie et des limitations engendrées par la maladie (Kerr et al., 2011). Ceci peut avoir pour résultat une perturbation au niveau du choix de carrière ou de certains projets de vie, pouvant même aller jusqu’à un sentiment de perte de contrôle sur leur vie (Bishop & Allen, 2003; Sample et al., 2006; Velissaris et al., 2007).
Bref, tout le caractère imprévisible de la maladie tend à expliquer les impacts considérables sur la vie de ces personnes (Elliott et al., 2005; Kilinc & Campbell, 2009; Raty et al., 2007). Finalement, en dépit de toutes leurs préoccupations, l’espoir est un concept très présent chez les personnes épileptiques. En effet, Kerr et al. (2011) affirme qu’à l’adolescence, ces personnes espèrent pouvoir participer aux activités sociales, conduire, avoir une relation amoureuse et être capables de vivre seules de façon sécuritaire. À l’âge adulte, la plupart des épileptiques espèrent pouvoir avoir des enfants et avoir un futur exempt de crise (McEwan et al., 2004; Raty et al., 2007).
La vie sociale des personnes épileptiques est aussi perturbée tout au long de l’évolution de leur condition. En effet, ces personnes rencontrent certaines difficultés au niveau de leur relation interpersonnelle. Selon McEwan et al. (2004); Wilde et Haslam (1996), elles éprouvent parfois une résistance à développer une
relation plus intime, résultant d’expériences négatives, notamment avoir été rejetées ou surprotégées par leurs pairs. Certains partenaires peuvent aussi avoir de la difficulté à bien comprendre l’épilepsie et ses impacts, ce qui peut parfois engendrer une rupture (Raty et al., 2009; Sample et al., 2006). Vivre ces expériences peut ainsi mener la personne à se sentir seule et socialement isolée (Bishop & Allen, 2003; Elliott et al., 2005; McEwan et al., 2004; Sample et al., 2006). Le réseau social des personnes épileptiques est quelquefois limité, c’est-à-dire qu’outre la famille immédiate, elles ont de la difficulté à créer et maintenir de nouvelles amitiés (Bishop & Allen, 2003; McEwan et al., 2004; Sample et al., 2006; Wilde & Haslam, 1996). Plusieurs situations vécues peuvent amener les personnes atteintes d’épilepsie à avoir une faible estime de soi, comme être victime de stigmatisation, de préjugés et la perception d’être traité différemment ou d’être incompris (Kerr et al., 2011). Elles peuvent soit vivre une discrimination sociale, avoir la sensation d’être stigmatisées ou encore craindre la stigmatisation, mais peut importe quel type de discrimination ces personnes vivent, l’impact est significatif dans leur vie (Kerr et al., 2011). Cette clientèle fait parler, elle est parfois confrontée à des moqueries et même à de l’intimidation (McEwan et al., 2004; Wilde & Haslam, 1996).
L’épileptique se sent traité différemment, surprotégé par ses pairs à travers certaines restrictions, résultant ainsi un manque d’intimité et une diminution du contrôle perçu (McEwan et al., 2004). Ces différentes attitudes amènent l’épileptique à douter de sa normalité (Raty et al., 2007), ou tout simplement à se sentir moins bien que les autres (Velissaris et al., 2007). Certaines études décrivent le sentiment de honte vécu par la personne épileptique (Raty et al., 2009; Raty et al., 2007; Wilde & Haslam, 1996). La honte provient de la perception du fardeau qu’elle impose à son entourage. Certaines attitudes en contexte social sont fréquemment observées chez cette clientèle, soit un comportement passif ou même d’évitement afin de ne pas attirer l’attention sur eux (Kilinc & Campbell, 2009).
Le maintien d’un emploi a été cité par 31 % des répondants de l’enquête Léger Marketing comme le troisième principal défi à relever. La moitié des répondants affirment avoir un choix d’emploi limité et un peu moins de 40 % disent ne pas pouvoir obtenir d’emploi s’ils révèlent qu’ils sont épileptiques (Alliance canadienne de l'épilepsie, 2011). Par conséquent, les personnes dont l’épilepsie n’est pas maîtrisée sont beaucoup plus susceptibles d’avoir de plus faibles revenus, notamment, bon nombre d’entre elles touchent un salaire annuel de 20 000$ ou moins (Alliance canadienne de l'épilepsie, 2011).
Environ 25 à 40 % des personnes épileptiques n’adhèrent pas à leur traitement médicamenteux (Ettinger, Manjunath, Candrilli, & Davis, 2009; Hovinga et al., 2008). De ce fait, d’importantes conséquences peuvent s’en suivre, soit un moins bon contrôle des crises, une augmentation des incapacités fonctionnelles, une augmentation de la mortalité, une perte d’emploi, un accident de voiture, ainsi qu’une plus grande
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utilisation des soins de santé et des coûts associés (Faught, Weiner, Guérin, Cunnington, & Duh, 2009; Osterberg & Blaschke, 2005).
Selon une métasynthèse réalisée par Bell, Gaitatzis, Bell, Johnson etSander (2009), les auteurs ont pu confirmer que le risque de suicide est augmenté chez les personnes épileptiques par rapport à la population générale. Bien entendu, les comorbidités psychiatriques correspondent à un facteur de risque du suicide, c’est pourquoi il est important de les identifier et d’agir en conséquence. Quoi qu’il en soit, pour plusieurs personnes épileptiques, l’impact social, telle la stigmatisation, est plus difficile à gérer que la maladie en soi (Admi & Shaham, 2007).
Le Tableau 2 présente donc une synthèse des principales problématiques et principaux inconforts rencontrés par les personnes épileptiques selon la littérature.
Tableau 2: Récapitulatif des principales problématiques vécues par les personnes épileptiques
Dimensions
Problématiques ou inconforts rencontrés
Physique
- Effets indésirables de la médication
- Trouble de la mémoire
- Inconfort post-ictal
- Blessure physique lors d’une crise
- Incontinence lors d’une crise
- Difficulté d’apprentissage
- Trouble de la mémoire
- Fatigue
- Céphalée
- Altération de la concentration
- Altération de la mémoire
- Ralentissement des facultés intellectuelles
- Fragmentation du discours
Psychologique
- Sensation de perte de contrôle
- Incidence plus grande de comorbidité psychiatrique
- Anxiété
- Frustration, colère, déni, gêne, tristesse, embarras, peur de faire
une crise, peur d’être rejeté
- Perte d’indépendance, autonomie
- Sentiment d’être différent
Sociale
- Difficultés dans leur relation interpersonnelle et amoureuse
- Victime de préjugé et de discrimination
- Difficulté à trouver ou conserver un emploi
- Problèmes financiers
- Limitations quant aux choix d’activités, métiers, sports
2.2 Suivi infirmier
Dans la littérature, de nombreux écrits expliquent bien les problématiques vécues par les personnes épileptiques. Cependant, très peu d’auteurs se sont intéressés à décrire le suivi infirmier qui devrait être offert à cette clientèle. Pourtant, certains auteurs ont cherché à savoir si la présence d’une infirmière spécialisée en épilepsie est bénéfique pour le patient, sans toutefois définir en quoi consiste précisément le suivi infirmier (Bradley & Lindsay, 2008). Effectivement, cela a permis de démontrer que l’implication d’une infirmière spécialisée en épilepsie favorise une meilleure qualité de vie, une plus grande ouverture de la part des patients à discuter de certains aspects de la maladie, permettant ainsi d’acquérir de meilleures connaissances, une meilleure satisfaction quant aux soins reçus et une diminution du risque de dépression (Bradley & Lindsay, 2008; Helde, Bovim, Brathen, & Brodtkorb, 2005; Mills, Bachmann, Harvey, Hine, & McGowan, 1999; Ridsdale et al., 1999). Aussi, il est démontré dans la littérature que l’implication d’une infirmière spécialisée dans le suivi des clientèles complexes permet d’améliorer à la fois la qualité de vie des patients, de diminuer les complications, d’améliorer la qualité des soins et de diminuer les coûts associés (Bradley & Lindsay, 2008; Crawley, 1994; Hegney et al., 2013; Procter et al., 2012).
Selon une étude qualitative recueillant les perceptions des professionnels œuvrant auprès de la clientèle épileptique, les résultats ont démontré que plusieurs professionnels utilisent une approche trop étroite qui ne permet pas de saisir comment l’épilepsie affecte tous les aspects de la vie de la personne et de ses proches au quotidien, ainsi que toute sa complexité (Clark et al., 2010). En Irlande, certains défis à relever au niveau des soins et de la prise en charge des personnes épileptiques ont été mis en lumière. Selon Fitzsimons et al. (2011), la fragmentation des soins de santé mène à une coordination déficiente, à un suivi incohérent, à des investigations non nécessaires, ainsi qu’à des délais quant à la pose du diagnostic et à l’initiation du traitement. De plus, il existe de nombreuses inégalités géographiques et socioéconomiques en lien avec les services offerts aux personnes épileptiques. En effet, les cliniques d’épilepsie se retrouvent majoritairement dans des centres urbains. Les personnes provenant d’un milieu rural ont donc plus difficilement accès aux services.
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Afin d’optimiser le suivi offert à la clientèle atteinte d’une maladie chronique, un modèle comprenant les recommandations concernant la gestion des maladies chroniques a été développé (Fitzsimons et al., 2011). Quatre recommandations ont d’ailleurs été suggérées soit : la promotion d’une participation active du patient dans la gestion de sa santé, le développement de soins intégrés qui va au-delà des barrières organisationnelles, l’implantation de lignes directrices qui supportent la prise de décision clinique, ainsi que l’utilisation de systèmes pour recueillir les informations cliniques, par exemple les dossiers de santé électroniques.
Bref, selon Ridsdale et al. (1999), le rôle de l’infirmière spécialisée en épilepsie est de fournir de l’information, de conseiller les patients autant au plan médical que social, de faire du counseling, et d’assurer une bonne continuité interprofessionnelle. Dans un essai randomisé, Helde et al. (2005) ont démontré que des soins prodigués par une infirmière spécialisée en épilepsie permettent d’améliorer les impacts concernant l’aspect physique, de prévenir certaines attitudes comme le découragement, d’améliorer les effets de la médication et la satisfaction des patients envers les services offerts. Ainsi, les patients ayant une bonne connaissance, conscience et attitude à l’égard de la maladie ont une meilleure qualité de vie (Lua & Neni, 2011). Selon la littérature, un suivi infirmier spécialisé en épilepsie cherchant à répondre aux problématiques des personnes épileptiques et basé sur les recommandations en matière de suivi de maladie chronique permet donc d’obtenir des résultats favorables à la santé chez ces patients.