Élaboration d’un suivi infirmier pour les personnes épileptiques

Élaboration d’un suivi infirmier pour les personnes

épileptiques

Mémoire

Marie-Laurence Samson

Maîtrise en sciences infirmières

Maître ès sciences (M. Sc.)

Québec, Canada

Résumé

L'épilepsie est une affection neurologique qui touche la personne dans son entièreté, c’est-à-dire qu’elle peut éprouver des difficultés d’adaptation tant au niveau physique, psychologique que social. La complexité et le phénomène d’évolution des problématiques rencontrées par les personnes, ainsi que les besoins spécifiques de ces patients justifient essentiellement l'élaboration d'un suivi infirmier adressé spécifiquement aux personnes épileptiques. Selon la méthodologie de Burns et Grove (2005), un modèle de suivi a été élaboré à l’aide de plusieurs sources et différentes méthodes de collecte, soit les entrevues qualitatives auprès des patients épileptiques (n=4) et auprès des professionnels (n=6), en plus de séances d’observation participante et d’une consultation de la littérature. En fin de compte, à la lumière des résultats obtenus, le suivi infirmier proposé cherche à répondre plus spécifiquement aux besoins des personnes épileptiques et ainsi favoriser leur adaptation, selon le modèle de Roy (2009).

Abstract

Epilepsy is a neurologic disorder that can affect the person in its entirety, perturbing physical, psychological and social dimensions. The complexity and the phenomenon of evolution of problems faced by people with epilepsy, as well as specifics needs of these people justify essentially the development of a nursing follow up addressed specifically for them. According to the methodology of Burns and Grove (2005), interventions that composed the nursing follow up was created using different data sources and different collecting methods, like qualitative interviews with epileptic person (n=4) and professionals (n=6), participant observation sessions, in addition to literature review. Analysis of verbatim was done according to the approach of Giorgi (1997). Ultimately, in the light of obtained results, the proposed nursing follow up is more specific to needs and problems experienced by people with epilepsy and thus, facilitate adaptation, depending on the adaptation model of Roy (2009).

Table des matières

Résumé ... iii

Abstract ... v

Table des matières ... vii

Liste des tableaux ... xi

Liste des figures ... xiii

Liste des abréviations... xv

Remerciements ... xvii

Introduction ... 1

Chapitre 1. Problématique ... 3

1.1 Définition et historique de l’épilepsie ... 3

1.2 Problématiques vécues par les personnes épileptiques ... 5

1.3 Suivi infirmier ... 8

1.4 But de l’étude ... 10

Chapitre 2. Revue de la littérature ... 13

2.1 Problématiques vécues par les personnes épileptiques ... 14

2.2 Suivi infirmier ... 19

Chapitre 3. Cadre théorique ... 21

3.1 Historique du modèle conceptuel de Roy ... 22

3.2 Fondements théoriques ... 22

3.3 Postulats philosophiques ... 23

3.4 Définition de la personne ... 24

3.5 Définition de l’environnement ... 28

3.6 Définition de la santé ... 29

3.7 Définition des soins infirmiers ... 29

3.8 Définition de l’intervention ... 30

Chapitre 4. Méthodologie ... 33

4.1 Description du devis de recherche ... 33

4.2 Étapes du devis de recherche ... 36

4.2.1 Planification du projet ... 36

viii

4.2.3 Théorisation de l’intervention ... 40

4.2.4 Opérationnalisation de l’intervention à partir des éléments collectés (conception) ... 43

4.2.5 Développement d’un système d’observation en vue de l’évaluation de l’application de l’intervention ... 44

4.2.6 L’application de l’intervention sous forme de projet pilote... 44

4.3 Dimension éthique ... 45

Chapitre 5. Résultats ... 47

5.1 Résultats : Besoins et interventions selon les personnes aux prises avec l’épilepsie ... 47

5.1.1 Description de l’échantillon (patients) ... 48

5.1.2 Problématiques vécues par les personnes épileptiques identifiées par les patients... 49

5.1.3 Problématiques identifiées par les patients auxquels le suivi actuel répond ... 57

5.1.4 Besoins non répondus et améliorations proposées par les patients ... 59

5.2 Résultats : Besoins et interventions selon les professionnels ... 63

5.2.1 Description de l’échantillon (professionnels) ... 63

5.2.2 Problématiques vécues par les personnes épileptiques identifiées par les professionnels ... 64

5.2.3 Problématiques auxquels le suivi actuel répond (selon les professionnels) ... 70

5.2.4 Besoins non répondus et améliorations proposées par les professionnels ... 71

5.3 Résultats : Séances d’observation ... 77

5.4 Résultats : Interventions du suivi infirmier recueillies dans la littérature ... 78

5.4.1 Interventions proposées dans la littérature pour les stimuli provenant du mode physiologique ... 80

5.4.2 Interventions proposées dans la littérature pour les stimuli provenant du mode concept de soi ... 83

5.4.3 Interventions proposées dans la littérature pour les stimuli provenant du mode fonction des rôles 88 5.4.4 Interventions proposées dans la littérature pour les stimuli provenant du mode d’interdépendance ... 89

5.4.5 Stimuli provenant de l’environnement ... 92

5.5 Conceptualisation des interventions... 93

5.6 Système d’observation ... 103

Chapitre 6. Discussion ... 107

6.1 Discussion concernant les résultats en lien avec la littérature ... 107

6.1.1 Mode physiologique ... 111

6.1.2 Mode concept de soi ... 112

6.1.3 Mode fonction des rôles ... 112

6.1.4 Mode d’interdépendance ... 113

6.3 Implications pour la pratique, la recherche, la formation et la discipline ... 116

6.3.1 Implications pour la pratique ... 116

6.3.2 Implications pour la recherche ... 116

6.3.3 Implications pour la formation ... 117

6.3.4 Implications pour la discipline ... 118

6.4 Limites de l’étude ... 118 6.5 Validité et transférabilité ... 118 Conclusion ... 121 Bibliographie ... 123 Annexe 1 ... 129 Le suivi infirmier ... 129 Annexe 2 ... 140

Questionnaire pour les entrevues avec les patients ... 140

Annexe 3 ... 142

Questionnaire pour les entrevues avec les professionnels ... 142

Annexe 4 ... 144

Formulaire d’information et formulaire de consentement pour les patients ... 144

Annexe 5 ... 151

Formulaire d’information et formulaire de consentement pour les professionnels ... 151

Annexe 6 ... 157

Liste des tableaux

Tableau 1: Récapitulatif des types de crises ... 4

Tableau 2: Récapitulatif des principales problématiques vécues par les personnes épileptiques ... 18

Tableau 3: Synthèse des principaux concepts du MAR ... 30

Tableau 4: Étapes de la méthodologie selon Burns et Grove (2005) ... 35

Tableau 5: Caractéristiques des participants (patients) ... 49

Tableau 6: Récapitulatif des problématiques mentionnées par les patients... 57

Tableau 7: Résumé des interventions issues du suivi actuel, identifiées par les patients ... 59

Tableau 8: Liste des problématiques non résolues ou partiellement résolues (patients) ... 60

Tableau 9: Caractéristiques des participants (professionnels) ... 63

Tableau 10: Récapitulatif des problématiques d’après les patients et les professionnels ... 69

Tableau 11: Résumé des interventions issues du suivi actuel d’après les patients et les professionnels ... 71

Tableau 12: Liste des besoins non répondus ... 72

Tableau 13: Exemples de stimuli en contexte d’épilepsie ... 93

Tableau 14: Conceptualisation des interventions ... 95

Liste des figures

Figure 1: Représentation d'un système simple ... 23 Figure 2: L’humain en tant que système d’adaptation ... 24 Figure 3: Représentation graphique de la personne en tant que système adaptatif ... 89

Liste des abréviations

ICS : Infirmière clinicienne spécialisée IPA : Infirmière en pratique avancée MAR : Modèle d’adaptation de Roy PIA : Pratique infirmière avancée TCC : Traumatisme craniocérébral VGM : Volume globulaire moyen

Remerciements

Tout d'abord, je ne saurais débuter ces remerciements par nul autre que ma directrice de recherche Mme Clémence Dallaire. Son soutien, ses encouragements, ses judicieux conseils, ainsi que son attitude empreinte de confiance m'ont permis de cheminer tout au long de ma maîtrise, mais surtout d'en arriver à un travail de cette qualité, dont je suis excessivement fière. Merci d’avoir cru en moi et de m’avoir laissé autant d’autonomie. Les apprentissages que j’ai faits tout au long de ce projet sont inestimables. Je tiens aussi à adresser des remerciements à tous les professeurs de la faculté qui ont croisé ma route et que j'admire énormément pour leur dévouement, leur passion et leur dynamisme. Vous êtes une belle source d'inspiration. Merci à Jean-François Desbiens, Maria Cecilia Gallani et encore une fois Clémence Dallaire de m’avoir donné l’opportunité de travailler sur un projet pédagogique et un projet de recherche. Indéniablement, vous m’avez transmis votre passion pour la recherche. Bref, vous avez été d’excellents mentors, merci pour votre patience et votre générosité.

Ensuite, merci à tous les gens qui ont participé de près ou de loin à la réussite de mon projet. Merci aux patients de la clinique d'épilepsie d'avoir accepté de partager leurs expériences et leur vécu. Merci aux différents professionnels qui se sont investis dans cette étude, de quelque façon que ce soit. Votre pratique empreinte d'humanisme me réchauffe le coeur, vous êtes définitivement des professionnels impliqués qui ont à cœur leur travail et le bien-être des personnes épileptiques. Un merci tout particulier à Louise, Joanne et Anny qui ont été si généreuses pour moi.

Finalement, ce mémoire ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui sans le soutien et le support de mes proches. Un merci du fond du coeur à ma famille et mes chères amies Emilie G., Anabel, Emilie M., Marie-Joëlle, Marie-Pier et Marie-Jeanne. Vous qui êtes si présents, vous avez traversé chacune des étapes à mes côtés et vous avez été des piliers pour moi tout au long de ce projet. Que ce soit dans les moments plus difficiles, comme dans les réussites, votre présence a été significative et a rendu cette expérience des plus plaisante et enrichissante. Enfin, merci à mes parents… votre générosité et votre amour inconditionnel sont pour moi un véritable moteur qui me pousse à me dépasser. Merci d’être là, présent et aimant. Vous êtes une grande source de motivation et d’inspiration.

Merci aussi à la faculté des sciences infirmières et à l’Université Laval pour les bourses reçues dans le cadre de ma maîtrise.

Introduction

Un des défis du système de santé actuel est de développer et d’implanter de nouveaux modèles de prise en charge des maladies chroniques (Varley et al., 2010). En effet, l’épilepsie est une maladie chronique complexe, de par les multiples problématiques biopsychosociales qui peuvent en découler. Auparavant pris en charge par les soeurs Augustines, les épileptiques pouvaient bénéficier d’un hébergement et de soins hospitaliers, alors qu’aujourd’hui la clinique offre des services de jour assurant le suivi des patients en externe. Cette transformation dans les services offerts a nécessité une réorganisation complète des tâches et une bonne coordination des soins et services. La présence d’un suivi infirmier spécialisé en épilepsie a démontré des effets positifs tant au niveau de la prise en charge de leur maladie par les patients, de la diminution du nombre d’hospitalisations, en plus de faciliter l’accès aux soins (Bradley & Lindsay, 2008; Fitzsimons, Normand, Varley, & Delanty, 2011). Toutefois, les interventions infirmières utilisées en épilepsie sont très peu décrites dans la littérature. Dans cette perspective, il est tout à fait pertinent d’élaborer un suivi infirmier pour les personnes épileptiques, qui répondent aux besoins de ceux-ci et considèrent les problématiques de chacun. Par conséquent, le suivi infirmier devrait opter pour une approche globale et devrait considérer toutes les problématiques vécues par les personnes épileptiques, afin de les aider dans leur processus d’adaptation.

Le premier chapitre vise à décrire la problématique actuellement vécue par les personnes épileptiques, concernant le suivi infirmier plus ou moins adapté à leurs besoins et surtout au fait des problématiques psychologiques et sociales qui ne sont pas répondues par le suivi actuel. Le deuxième chapitre permet de mettre en lumière différents écrits scientifiques sur les problématiques rencontrées par les personnes épileptiques et leurs besoins. Le chapitre trois présente le modèle d’adaptation de Roy (2009) utilisé pour guider l’élaboration du suivi infirmier et prodiguer une vision holistique des soins infirmiers. Le chapitre quatre détaille la méthodologie employée pour cette étude, c’est-à-dire la recherche d’intervention proposée par Burns et Grove (2005). Le cinquième chapitre présente les résultats obtenus lors des collectes des données. Selon la méthodologie de Burns et Grove (2005), la conceptualisation des interventions et un système d’observation seront aussi proposés. Le sixième et dernier chapitre propose une discussion des principaux résultats obtenus, en faisant le parallèle avec la littérature consultée et en faisant un bilan sur les objectifs de recherche.

Chapitre 1. Problématique

1.1 Définition et historique de l’épilepsie

L’épilepsie correspond à un état du cerveau caractérisé par des crises récurrentes (Edmonton Epilepsy Association, 2011). Une crise se manifeste lorsqu’une décharge électrique soudaine et excessive affecte l’activité normale des cellules nerveuses du cerveau (Queally & Lailey, 2012). En effet, le cerveau est constitué de milliards de cellules nerveuses qui communiquent entre elles par des signaux électriques et chimiques (Edmonton Epilepsy Association, 2011). Ainsi, lorsque l’activité électrique de certaines cellules du cerveau est perturbée, il peut survenir un changement dans le comportement ou dans l’état de la personne.

Plusieurs facteurs touchant le cerveau peuvent provoquer l’épilepsie. D’un côté, les crises d’origine acquise, correspondant à 25 à 40% des cas, peuvent être dues, par exemple, à un facteur génétique, à un traumatisme à la naissance, à un traumatisme crânien, à une infection tels l’encéphalite ou la méningite, à une tumeur au cerveau ou à l’abus d’alcool ou de drogue (Edmonton Epilepsy Association, 2011). D’un autre côté, il est parfois impossible d’identifier la cause exacte de l’épilepsie, il s’agit alors de crises idiopathiques. Ces crises constituent environ 60 à 75% des cas (Edmonton Epilepsy Association, 2011). L’épilepsie est donc une maladie chronique impliquant des crises survenant de façon répétée. En revanche, bien qu’il soit possible de contrôler l’apparition des crises à l’aide d’une médication anticonvulsivante ou de saines habitudes de vie, cette affection demeure l’un des troubles neurologiques chroniques les plus répandus, touchant environ un Canadien sur 100 (Tellez‐zenteno, Pondal‐sordo, Matijevic, & Wiebe, 2004).

Une crise peut se présenter sous plusieurs formes (voir Tableau 1). Autrement dit, selon la région du cerveau touchée par la décharge électrique, les caractéristiques des crises peuvent varier. Celles-ci peuvent prendre la forme de convulsions, de spasmes musculaires, de mouvements involontaires, de sensations inhabituelles, d’un regard vague ou d’une modification de l’état de conscience (Edmonton Epilepsy Association, 2011). Il existe deux différents types de crises, soit les crises partielles et les crises généralisées, qui touchent des régions distinctes du cerveau. Premièrement, les crises partielles peuvent être soit simples, la personne demeure consciente, ou complexes, la conscience de la personne est altérée où survient généralement une aura ou un avertissement qui précède la crise. Dans ces deux cas, la décharge électrique excessive est limitée à une partie du cerveau. Deuxièmement, les crises généralisées se divisent en deux catégories, par exemple la crise d’absence, qui peut parfois ressembler à de l’inattention et les crises tonico-cloniques (Edmonton Epilepsy Association, 2011). L’absence, comme mentionnée précédemment, peut ressembler à de l’inattention et peut être accompagnée de confusion. Ensuite, la phase tonique correspond à une perte de conscience, un raidissement des muscles, tandis que la phase clonique correspond aux

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convulsions et aux raidissements et contractions alternatives des quatre membres (Edmonton Epilepsy Association, 2011). Suite à une telle crise, la personne peut éprouver de la fatigue, de la confusion ou des maux de tête. Ensuite, l’état de mal épileptique est un état de crise continue, au cours duquel surviennent plusieurs crises ou des crises prolongées sans qu’il n’y ait de rétablissement entre les crises. Aussi, il est possible d’observer le phénomène de la mort subite inexpliquée reliée à l’épilepsie, toutefois, cette condition ne survient que rarement (Edmonton Epilepsy Association, 2011). Plusieurs examens peuvent être utilisées pour diagnostiquer l’épilepsie, les plus fréquents sont l’électroencéphalogramme, la tomodensitométrie, l’imagerie par résonance magnétique et la tomographie par émission de positrons (TEP). Certains facteurs peuvent agir comme déclencheur d’une crise, soit le stress, une mauvaise alimentation, une stimulation lumineuse intermittente, le manque de sommeil, une mauvaise prise des médicaments, etc.

Tableau 1: Récapitulatif des types de crises

Les crises partielles

Les crises généralisées

_{L’état de mal}

épileptique

Décharge électrique excessive limitée

à une partie du cerveau.

Décharge électrique excessive qui

implique les deux côtés du cerveau.

Simples

Complexes

Absence

_cloniques

Tonico-

Correspond à un

_{état de crise continu}

(convulsive ou non

convulsive), telles

des crises

prolongées ou qui

surviennent l’une

après l’autre, sans

qu’il y ait

rétablissement

entre les crises. Cet

état requiert des

soins médicaux

immédiats.

- La

personne

demeure

consciente.

- Peuvent

s’accompag

ner de

symptômes

sensoriels,

moteurs,

psychiques

ou

végétatifs

(aura ou

avertissem

ent).

- Altération de la

conscience :

étant second

ou confusion.

- Présence

d’aura

fréquente

- Présence de

mouvements

désordonnés,

appelés

automatismes

(mordillement,

marmonnement

…)

- En période

post-ictale,

confusion et

désorientation.

- Débute

souvent à

l’enfance.

- Confusion

souvent

avec de

l’inattention,

de la

rêverie.

- Pas de

convulsion,

mais regard

vide,

battement

des

paupières.

- État post-ictal

accompagné

de fatigue,

confusion et

céphalée

intense.

Phase tonique :

- La personne

émet des

sons.

- Perte de

conscience.

- Raidissement

des muscles.

Phase clonique :

- Présence de

convulsion.

- Relâchement

des intestins

et de la

vessie.

Dans certains cas et selon le type de crise, l’épilepsie peut entraîner des conséquences sur la santé physique des gens atteints. Par exemple, Admi et Shaham (2007) affirment que lors d’une crise, il peut survenir des blessures corporelles et de l’incontinence urinaire ou fécale. Certaines études ont démontré qu’il est possible de remarquer des répercussions à court terme au niveau de la mémoire, de la concentration et des perceptions. Effectivement, certains patients accusent des pertes de mémoire, des altérations de la concentration et même un ralentissement au niveau intellectuel (Kerr, Nixon, & Angalakuditi, 2011).

Par ailleurs, les connaissances sur l’épilepsie n’ont pas toujours été telles qu’elles le sont aujourd’hui. L’évolution des connaissances et des perceptions des gens à propos de l’épilepsie permettent actuellement de mieux comprendre le vécu, ainsi que les impacts biopsychosociaux découlant de cette maladie. Jadis, plusieurs visions de l’épilepsie ont été véhiculées. Le mot épilepsie vient du grec epilêpsia qui signifie possession (Épilepsie Canada, 2004). Il existe une description détaillée de la maladie dans un traité de médecine babylonien qui remonte à au moins 2 000 avant Jésus-Christ (Épilepsie Canada, 2004). L’essence surnaturelle de l’épilepsie y est rapportée en classant chaque type de crise selon un nom d’esprit ou d’un dieu, habituellement malveillant. Par la suite, les Grecs considéraient l’épilepsie comme une maladie sacrée et surnaturelle, tout comme dans le Nouveau Testament où le terme démoniaque était utilisé pour décrire la maladie (Iragui, 1994). Comme on peut le voir, l’interprétation de la maladie relevait donc largement du spirituel. Au 5e _{siècle avant Jésus-Christ, alors que le concept de « Mal sacré » était prédominant, Hippocrate} a émis l’hypothèse révolutionnaire que l’épilepsie provenait d’un trouble du cerveau (Épilepsie Canada, 2004). On devra attendre autour des 18e _{et 19}e _{siècles avant de voir s’enraciner le point de vue d’Hippocrate.} Pendant tout ce temps, les personnes épileptiques ont inspiré la crainte, la méfiance, elles se sont butées à l’incompréhension et ont subi une stigmatisation sociale démesurée. Étant donné les croyances et les perceptions reliées à la maladie, les gens atteints étaient perçus comme différents, ils sont persécutés, stigmatisés et discriminés. Encore aujourd’hui, des comportements discriminatoires sont toujours présents et engendrent des conséquences majeures au niveau psychosocial. Les infirmières doivent donc être en mesure de fournir une aide adéquate et adaptée. Finalement, selon des écrits historiques, certains personnages connus auraient été épileptiques, notamment Socrate, Jules César, Alexandre Legrand, Jeanne D’Arc, Napoléon Bonaparte et Agatha Christie (Épilepsie Canada, 2004). Le saviez-vous?

1.2 Problématiques vécues par les personnes épileptiques

Comme mentionné précédemment, l’épilepsie peut avoir un impact sur la santé physique, néanmoins, cette maladie affecte aussi la personne dans son entièreté. La personne épileptique peut éprouver

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des difficultés tant au plan physique, psychologique que social. Voici donc quelques problématiques fréquemment rencontrées chez les épileptiques.

En ce qui concerne les impacts physiques, le fonctionnement cognitif est reporté comme étant un élément largement affecté par l’épilepsie (Kerr et al., 2011). Ceci comprend une perturbation de l’attention, de la concentration, de la mémoire à court terme, des problèmes de mémoire, la perception d’un ralentissement des fonctions intellectuelles ou d’une difficulté à trouver les mots. Ensuite, les blessures corporelles et les incontinences sont fréquemment observées lors des crises. Après la crise, certains patients se plaignent de céphalée, de peur et de détresse émotionnelle (Alliance canadienne de l’épilepsie, 2011). Finalement, l’épilepsie peut être traitée à l’aide d’une médication anticonvulsivante. Ces médicaments peuvent engendrer certains effets secondaires tels des douleurs à l’estomac, une sensibilité à la lumière, de la somnolence, une perte ou un gain de poids, des troubles de la mémoire, etc. Grossièrement, cette médication agit en modifiant l’activité des neurones dans le cerveau, ayant pour résultat de réduire ou même d’empêcher la survenue des crises (Alliance canadienne de l'épilepsie, 2011). Mis à part les effets secondaires, la prise d’anticonvulsivant implique aussi une participation et une responsabilisation de la personne quant à la gestion de sa médication. La prise des médicaments doit se faire de façon assidue et régulière. Une interruption dans la prise des anticonvulsivants peut se traduire par de graves complications, pouvant mettre la vie du patient en danger. C’est pourquoi il peut parfois être nécessaire de procéder à un test permettant de connaître le dosage sanguin de la médication.

L’épilepsie a aussi un impact psychologique considérable sur des personnes souvent vulnérables. Notamment, prendre une médication anticonvulsivante peut être un évènement anxiogène pour la personne. Celle-ci doit gérer la prise de sa médication, tel que prescrit par le neurologue. Le fait de prendre ces médicaments peut aussi être difficile pour les personnes qui n’acceptent pas d’être atteintes d’épilepsie. L’épileptique peut aussi se sentir gênée face à la prise de cette médication. Certaines personnes peuvent vivre cette épreuve comme un deuil. Ensuite, certaines personnes sont ambivalentes à divulguer ou non leur condition à leur entourage, aux amis ou aux collègues de travail. La personne hésite alors à accepter d’affronter le regard et le jugement des autres, ou bien la honte de faire une crise en public. La gêne sociale est fréquemment ressentie par ces personnes (Alliance canadienne de l’épilepsie, 2011). Plusieurs patients épileptiques iront jusqu’à restreindre leurs activités de peur de faire une crise en public ou d’être rejetés en divulguant leur état de santé. Certaines activités sont donc éliminées ou restreintes, telles les sorties nocturnes ou dans les bars, boire de l’alcool ainsi que les activités physiques potentiellement dangereuses, comme le vélo ou la nage. Le fait de rencontrer certaines restrictions par rapport au droit de conduire entraîne aussi un impact significatif sur leur santé psychologique (Kerr et al., 2011). De plus, les personnes

épileptiques affirment souvent se sentir étranges, ou différentes des autres. Elles se sentent marquées comme différentes, soit parce qu’elles prennent une médication pour contrôler les crises ou par certaines restrictions comme ne pas pouvoir boire d’alcool ou ne pas pouvoir conduire. Le caractère imprévisible des crises est aussi un élément très anxiogène pour ces personnes. La perception d’une perte de contrôle est fréquemment rapportée par celles-ci. Le phénomène de récurrence des crises, la perte de contrôle sur leur corps et la perturbation des plans et des projets de vie de la personne sont des éléments vécus. La perte de liberté et d’autonomie qu’engendrent les crises ont des impacts majeurs dans la vie de ces personnes (Bishop & Allen, 2003; Sample, Ferguson, Wagner, Pickelsimer, & Selassie, 2006). Être épileptique peut limiter certains de leurs choix et ainsi perturber leur habileté à faire ce qu’ils voudraient faire. Aussi, ces personnes sont concernées par le fardeau qu’elles croient imposer à leur entourage et se préoccupent grandement de l’impact de leur maladie sur les gens qui les entourent. Certaines émotions fréquemment observées sont la frustration, la gêne, la colère, la peur et elles sont particulièrement attribuables aux limitations qu’entraîne la maladie (Velissaris, Wilson, Saling, Newton, & Berkovic, 2007). Ces stresseurs psychologiques peuvent quelques fois précipiter les crises. Bref, certains ressentent de l’anxiété, de l’incertitude, de la frustration, un manque de contrôle, une perte d’indépendance et de la peur, dus au caractère imprévisible des crises (Admi & Shaham, 2007; Kerr et al., 2011).

L’épilepsie peut aussi avoir des conséquences au point de vue social. Les personnes épileptiques rencontrent parfois certaines difficultés dans leurs relations interpersonnelles. Souvent, ceci résulte d’une incompréhension de la maladie de la part de l’autre ou bien parce qu’il perçoit la maladie comme étant un trop grand fardeau pour maintenir la relation. De plus, la personne épileptique vit, perçoit et craint la stigmatisation. Elle peut se sentir jugée, traitée différemment, ou surprotégée. Ces expériences vécues peuvent mener à une perturbation de l’estime de soi et à l’isolement social. Certains affirment avoir honte et se sentir coupables du fardeau imposé à leurs proches. Finalement, ces personnes peuvent vivre certaines difficultés à trouver ou à garder un emploi. Elles font face à des restrictions par rapport à leur travail et certains peuvent même être incapables de travailler dû à la sévérité de leur condition. Ceci peut venir perturber les objectifs de carrière et les projets de vie de la personne.

À la clinique d’épilepsie où a eu lieu cette étude, aucun moyen concret n’a été mis en place afin de répondre à ces difficultés spécifiques vécues par la personne épileptique. L’approche et les soins offerts devraient davantage être orientés sur la globalité biopsychosociale de la personne. Les infirmières œuvrant auprès de cette clientèle doivent faire preuve d’une compréhension dynamique du patient qui englobe toutes les composantes de ce dernier. Par contre, les impacts de l’épilepsie sur la personne atteinte sont parfois difficiles à classifier selon les domaines biopsychosociaux. Par exemple, un effet direct de la maladie, comme

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l’incontinence lors des crises, peut amener indirectement des effets au niveau psychologique et social. Cet aspect biologique peut engendrer une diminution de l’estime de soi et par exemple, avoir comme conséquence l’isolement social. L’infirmière, avec sa vision holistique, doit donc considérer ce phénomène d’interdépendance et d’évolution des problématiques rencontrées. Aussi, certaines problématiques peuvent être centrales pour une personne, alors qu’elles sont secondaires pour une autre, c’est pourquoi l’infirmière doit considérer l’unicité de la personne, son environnement, son vécu et son expérience.

1.3 Suivi infirmier

En pratique, le suivi infirmier devrait s’appuyer sur des interventions, préalablement testées. Malheureusement, dans la pratique clinique, les interventions infirmières utilisées ne sont pas toujours issues de la littérature scientifique et sont souvent peu décrites. La recherche sur les interventions permet une réflexion sur les pratiques actuelles de soins, ainsi que sur les valeurs et les buts des soins infirmiers. Ainsi, les interventions basées sur une théorie permettent d’améliorer la qualité des soins et la santé des personnes épileptiques et de leur famille. Aussi, la documentation des interventions réalisées par l’infirmière permet de rendre visible le travail de cette dernière. La mise en œuvre d’un suivi infirmier permettra donc à l’infirmière de bien cibler les objectifs du patient épileptique et de déterminer quelles interventions permettront d’atteindre ces objectifs.

Actuellement, nous savons que les infirmières jouent un rôle primordial dans la gestion et la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques (Hegney, Patterson, Eley, Mahomed, & Young, 2013; Procter, Wilson, Brooks, & Kendall, 2012). L’infirmière, s’inspirant des éléments de son métaparadigme infirmier, se concentre sur la personne, son environnement, la santé et le soin (Kérouac, Pépin, Ducharme, & Major, 2003). Elle possède donc une compréhension dynamique du patient qui lui sera favorable pour le suivi des personnes atteintes de maladies chroniques.

Il a été démontré par Ridsdale, Kwan et Cryer (1999), dans une étude quantitative, que l’infirmière spécialisée en épilepsie permettait de réduire le risque de dépression chez les épileptiques n’ayant pas fait de crises récemment, en raison du suivi infirmier. De plus, selon une métasynthèse, réalisée par Bradley et Lindsay (2008), la présence d’infirmière spécialisée en épilepsie permettait d’obtenir des résultats bénéfiques sur la santé des personnes épileptiques, soit par exemple sur la qualité de vie, leurs connaissances de la maladie et leur satisfaction face au suivi offert. Cela permettait aussi de réduire le taux d’hospitalisation chez cette clientèle.

Auparavant prises en charge par les soeurs Augustines, les personnes épileptiques au Québec bénéficiaient déjà de soins et services spécialisés pour le traitement de cette maladie. En effet, dès 1937, l’Hôpital Hôtel-Dieu du Sacré-Cœur de Jésus est reconnu comme une institution spécialisée pour le traitement des épileptiques. À cette époque, l’institution était davantage un lieu d’hébergement et de soins hospitaliers, alors qu’aujourd’hui la clinique offre des soins de jour assurant le suivi de patients externes. Œuvrant maintenant depuis 1999, la clinique d’épilepsie actuelle offre un programme de prise en charge et de suivis multidisciplinaires, auquel l’infirmière contribue. Le mandat de la clinique consiste à répondre aux besoins de la clientèle épileptique et à assurer un contrôle optimal de la maladie. Selon certaines données recueillies de façon informelle par le personnel de la clinique, en 2011, 2060 épileptiques ont été vus à la clinique, annexée à un centre hospitalier de la région, c’est-à-dire qu’ils ont consulté soit un ou plusieurs professionnels de la clinique. La clientèle de la clinique se compose des personnes de 18 ans et plus, tout type d’épilepsie et de symptômes confondus. La plupart des patients suivis présentent une épilepsie idiopathique et sont traités à l’aide d’anticonvulsivant. Bien que ce système apporte de nombreux avantages pour les patients, cette clientèle demeure vulnérable, souvent marginalisée et à risque de développer des comorbidités associées à l’épilepsie, tels la dépression ou un trouble d’anxiété. En effet, selon une enquête menée par l’Alliance canadienne de l'épilepsie (2011), la plupart des personnes épileptiques reçoivent également un diagnostic de dépression, de migraine, d’hypertension ou de trouble d’anxiété.

Plusieurs professionnels sont impliqués à la clinique d’épilepsie afin d’offrir un suivi multidisciplinaire. Un suivi médical est offert par des neurologues. Ce suivi comporte une visite annuelle, ou des visites plus fréquentes si besoin et inclut, par exemple, l’ajustement de la médication selon les derniers résultats de laboratoire ou la complétion de certains formulaires légaux. En plus de ces responsabilités, certains neurologues évaluent aussi les composantes psychosociales. Cependant, cette pratique n’est pas uniforme d’un neurologue à un autre. Ensuite, un suivi offrant une prise en charge, par un neuropsychologue, est principalement destiné à la clientèle épileptique en pré et post opératoire d’une chirurgie de l’épilepsie et aux personnes ayant une problématique particulière au niveau cognitif. Par ailleurs, le suivi infirmier offre aux patients des interventions davantage techniques, comme la prise de la pression artérielle, la prise de poids du patient et d’un prélèvement sanguin. Une évaluation globale des effets de la maladie sur la vie de la personne est réalisée de manière implicite. Bien qu’il est parfois difficile de dire si l’évaluation a bel et bien eu lieu, puisqu’aucun critère, formulaire ou théorie n’ont été utilisés pour guider l’évaluation. Finalement, un service téléphonique est offert aux patients de la clinique. Si ces derniers ont des interrogations, ils peuvent appeler à la clinique où une secrétaire prendra les appels et transmettra le message aux professionnels concernés, afin que ceux-ci puissent retourner l’appel le plus rapidement possible. À la lumière de ce qui précède, il est vrai de dire que les composantes biopsychosociales ne sont pas toujours considérées et prises en compte par les

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services offerts à la clinique. Donc, les services offerts devraient davantage s’inspirer des expériences vécues des personnes épileptiques afin de permettre d’améliorer les résultats de santé de celles-ci. En effet, Kerr et al. (2011) nous propose un modèle théorique regroupant les principaux impacts biopsychosociaux de la maladie sur la personne atteinte. Ce cadre théorique permet donc une meilleure centralisation des soins sur les besoins et les expériences vécues par la personne.

Néanmoins, la plupart des professionnels rencontrés impliqués à la clinique se disent insatisfaits de leur travail et cela pour différentes raisons. Certains professionnels se plaignent d’un surplus de travail et d’une charge de travail trop élevée. D’autres disent ne pas exercer pleinement leur rôle professionnel, puisqu’ils doivent s’acquitter de nombreuses tâches davantage administratives. De plus, selon l’expérience personnelle de l’étudiante-chercheure, il semble avoir quelques zones grises concernant le rôle et les tâches de chacun au sein de l’équipe. En effet, aucun document n’explique clairement le rôle de chacun, qui s’est alors façonné et modifié au fil du temps. Ainsi, par le manque de connaissance du rôle de chacun, la continuité des soins est immanquablement affectée. Bref, certaines frustrations sont visiblement présentes auprès des professionnels et cela entrave le fonctionnement optimal de la clinique. Par le fait même, certains patients dénotent une coupure dans la continuité des soins, ainsi qu’un manque de collaboration entre les différents professionnels.

1.4 But de l’étude

Le principal but de l’étude est d’élaborer un suivi infirmier spécifique pour les personnes atteintes d’épilepsie. Ce suivi devra répondre aux besoins et aux problématiques vécus spécifiquement par cette clientèle, facilitant leur adaptation à leur condition de santé et favorisant de meilleurs résultats favorables à la santé et de meilleurs résultats de soins. Finalement, le rôle de l’infirmière devra être clairement défini et cette dernière devra exercer pleinement son champ d’exercice tout en montrant comment il complète celui des autres professionnels impliqués et cible des éléments et des moyens particuliers.

Les objectifs spécifiques à la réalisation de cette étude seront 1) de décrire les problématiques vécues par les personnes épileptiques, à l’aide d’une revue de la littérature, de consultations de professionnels de la santé et de patients, 2) de faire une liste des interventions susceptibles d’influencer positivement ces problématiques rencontrées par cette clientèle, toujours en se référant à la littérature scientifique, 3) de décrire ces interventions et comment elles pourraient être bénéfiques pour les personnes

aux prises avec l’épilepsie, ainsi que les résultats attendus et enfin, 4) à partir de ces interventions, d’élaborer un suivi standard pour les personnes épileptiques, de même que les indicateurs de résultats à mesurer.

Objectifs secondaires :

- Améliorer les connaissances des personnes par rapport à leur condition de santé et ainsi leur prise en charge de la maladie.

- Assurer une meilleure continuité des soins.

- Assurer un soutien plus global à la personne et à ses proches. - Assurer un meilleur contrôle des crises.

- Diminuer les effets indésirables de la médication. - Favoriser une meilleure intégration sociale.

Chapitre 2. Revue de la littérature

À partir d’une analyse de deux enquêtes nationales, Tellez‐zenteno et al. (2004) ont démontré que l’épilepsie touchait environ un Canadien sur 100. Au pays, plus de 300 000 personnes en seraient atteintes. Chaque année, on diagnostique l’épilepsie chez une personne sur 2000, ce qui représente approximativement 15 500 nouveaux cas. Annuellement, ces nouveaux diagnostics représentent en moyenne 75 à 80 % de personnes de moins de 18 ans et 1,3 % sont des adultes de plus de 60 ans. C’est-à-dire qu’environ 60 % des nouveaux patients sont de jeunes enfants ou des personnes âgées (http://www.epilepsy.ca/fr-CA/Accueil.html). En dépit de la forte incidence de l’épilepsie, ce trouble neurologique complexe demeure relativement méconnu et incompris par le reste de la population. L’épilepsie touche des gens de tout âge, genre, culture et contexte socio-économique (Varley et al., 2010).

Il n’y a pas de consensus dans la littérature concernant l’incidence de l’épilepsie selon le genre (Pennell & Thompson, 2009). Cependant, une fluctuation au niveau des hormones sexuelles, comme l’œstrogène et la progestérone lors du cycle menstruel, peut affecter la fréquence des crises. En l’occurrence, un changement dans la fréquence des crises peut survenir lors des perturbations hormonales majeures, telles la puberté, une grossesse chez la femme et la ménopause (Pennell & Thompson, 2009).

Dans 25 à 40 % des cas, la cause des crises est connue (Edmonton Epilepsy Association, 2011). Les crises symptomatiques, c’est-à-dire lorsque la cause des crises peut être identifiée, peuvent être dues à une tumeur cérébrale, à un accident cérébral-vasculaire, à un traumatisme crânien, à une intoxication causée par l’abus de substance ou aux séquelles d’une infection, tels la méningite, l’encéphalite ou le SIDA. En revanche, dans environ 60 à 75 %, il est impossible d’identifier une cause précise, il s’agit alors de crises qualifiées d’idiopathiques (Edmonton Epilepsy Association, 2011). Les causes varient en fonction de l’âge où débute l’épilepsie.

Selon les données rendues disponibles par Épilepsie Canada (2004), environ 70 % des personnes atteintes d’épilepsie ont des crises dites partielles. En général, les crises peuvent être maîtrisées grâce à un traitement médicamenteux anticonvulsivant. Toutefois, selon Épilepsie Canada (2004), 40 % des patients ne répondraient pas adéquatement à la pharmacothérapie. L’Edmonton Epilepsy Association (2011), quant à elle, affirme que parmi les patients pharmacorésistants ou qui ne répondent pas bien aux traitements médicamenteux, 15 % de ces patients auraient alors recours à une intervention chirurgicale, répondant ainsi à des critères spécifiques qui les rendent éligibles à la chirurgie.

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Par ailleurs, sur les 40 millions de personnes atteintes d’épilepsie dans le monde, 32 millions n’ont accès à aucune forme de traitement, soit parce que les services sont inexistants, soit parce que l’épilepsie n’est pas perçue comme un problème médical ou un trouble neurologique traitable, ce qui constitue un obstacle important à l’obtention de soins et services de qualité (http://www.epilepsy.ca/fr-CA/Accueil.html). Il existe donc une composante culturelle quant à l’accessibilité aux soins et aux services et par le fait même au vécu des personnes épileptiques (Admi & Shaham, 2007).

2.1 Problématiques vécues par les personnes épileptiques

Comme démontré précédemment, l’épilepsie affecte la personne atteinte dans sa globalité, touchant ainsi les dimensions biopsychosociales. Les impacts de l’épilepsie sur la santé physique des personnes atteintes sont bien décrits dans la littérature. En 2011, une enquête menée par Léger Marketing a été réalisée auprès de 671 adultes canadiens atteints d’épilepsie. Le but de l’étude était de mieux connaître les impacts de l’épilepsie chez les Canadiens. Ils ont dégagé quatre principales conséquences sur la santé rapportées par les personnes épileptiques, soit les effets indésirables des médicaments à 63 %, les troubles de la mémoire à 60 %, les blessures à 44 % et les difficultés d’apprentissage ou un déclin cognitif à 40 %. En effectuant une revue de la littérature des articles scientifiques de type qualitatif, Kerr et al. (2011) ont développé un modèle conceptuel de l’impact de l’épilepsie sur la vie des enfants et adultes atteints. Par conséquent, ils ont identifié les impacts physiques vécus par les épileptiques. Ceux-ci peuvent aller de la fatigue, aux céphalées, jusqu’aux problèmes cognitifs. En effet, le fonctionnement cognitif peut être perturbé, entrainant ainsi une altération de la concentration ou un manque d’attention (Elliott, Lach, & Smith, 2005; Velissaris, Wilson, Newton, Berkovic, & Saling, 2009; Wilde & Haslam, 1996), des pertes de mémoire, une altération de la mémoire à court terme (Bishop & Allen, 2003; McEwan, Espie, Metcalfe, Brodie, & Wilson, 2004; Velissaris et al., 2009), un ralentissement des facultés intellectuelles (Velissaris et al., 2009; Wilde & Haslam, 1996) et un discours fragmenté (Velissaris et al., 2009). Par surcroît, plus la personne est affectée émotionnellement et ressent une perte de contrôle envahissante, plus importantes seront les affectations cognitives (Velissaris et al., 2009). Ces émotions peuvent parfois jouer un rôle de barrière interne et limitent ainsi le plein épanouissement de la personne épileptique (McEwan et al., 2004; Wilde & Haslam, 1996). Par le fait même, une plus grande incidence de psychopathologies, de troubles cognitifs et de problèmes sociaux a été observée chez les personnes épileptiques que dans la population générale (Kanner, 2001).

Des problèmes reliés à la médication sont aussi rapportés. De l’anxiété peut être associée à la prise de médicaments anticonvulsivants, due au fait de devoir respecter scrupuleusement leur prescription, de ne

pas pouvoir dissimuler leur condition ou les effets secondaires associés. Les principaux effets secondaires rapportés sont les douleurs gastriques, une sensibilité à la lumière, la fatigue, une diminution du niveau d’énergie et des problèmes de mémoire (McEwan et al., 2004; Raty, Soderfeldt, & Larsson, 2007; Sample et al., 2006). Certains anticonvulsivants peuvent avoir un impact important sur le taux d’hormones sexuelles en circulation dans le corps, ce qui affecte immanquablement les fonctions sexuelles de la personne (Pennell & Thompson, 2009). Les personnes épileptiques sont concernées par la sécurité et l’efficacité des médicaments, mais aussi au niveau de la dépendance, des effets incertains et des interactions possibles avec d’autres médicaments (Raty et al., 2007; Thompson, Thomas, Solomon, Nashef, & Kendall, 2008). Les femmes, en particulier, se préoccupent des interactions entre anticonvulsivants et contraceptifs, ainsi que des effets de ces médicaments sur le développement possible d’un fœtus (Thompson et al., 2008). Parfois, un dilemme complexe peut se présenter aux personnes épileptiques entre l’efficacité des anticonvulsivants et la contraception, entre les risques de faire une crise et la grossesse, entre la sécurité, ou la prise d’anticonvulsivants et le développement du fœtus (Pennell & Thompson, 2009). Les anticonvulsivants sont connus pour être tératogènes pour le fœtus, ce qui augmente les risques de malformations congénitales et de conséquences neurodéveloppementales potentielles (Pennell & Thompson, 2009).

Selon une enquête réalisée par Léger Marketing en 2011, un pourcentage très élevé, soit 82 % des répondants, dit dépendre de médicaments pour contrôler les crises. Ils affirment également avoir eu en moyenne quatre prescriptions différentes depuis le diagnostic. Ce long processus d’ajustement de la médication, du contrôle des crises et des effets secondaires, de même que l’apprentissage de la prise rigoureuse d’anticonvulsivants peut parfois générer de la frustration. Cette même enquête nous démontre que, malgré les traitements, la majorité des Canadiens atteints d’épilepsie continuent de faire des crises, lesquelles ont de profondes conséquences psychologiques, émotionnelles et sociales. En effet, dans cette même enquête, 96 % des répondants ont admis avoir eu des crises, tandis que seulement 4 % ont dit n’avoir eu aucune crise au cours de la dernière année (Alliance canadienne de l'épilepsie, 2011). Selon McEwan et al. (2004), l’expérience des crises tend à augmenter la sensibilisation des personnes épileptiques aux déclencheurs et aux signes précurseurs d’une crise. Par contre, ceci peut mener à une hypervigilence par rapport à ces signaux (Velissaris et al., 2007). Comme mentionnées précédemment, les blessures, les incontinences survenant lors d’une crise sont des impacts physiques qui auront immanquablement des répercussions au niveau psychologique et social (Kerr et al., 2011).

Ensuite, voici quelques impacts de l’épilepsie au niveau psychologique et émotionnel des personnes touchées. Plusieurs auteurs ont identifié les impacts émotionnels les plus fréquemment observés chez cette clientèle, tels la colère, la frustration, le déni, la gêne, la tristesse, l’embarras, l’anxiété et la peur de faire une

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crise et de se blesser, la peur de faire une crise en public ou à l’inverse seul et la peur d’être rejeté par ses pairs (Bishop & Allen, 2003; Kilinc & Campbell, 2009; Raty, Larsson, Starrin, & Larsson, 2009; Velissaris et al., 2007; Wilde & Haslam, 1996). Ces émotions peuvent être vécues en conséquence des limitations causées par la maladie, de l’anticipation des crises ou du caractère imprévisible des crises.

Les épileptiques peuvent aussi être ambivalents à dévoiler ou non leur état de santé (Kilinc & Campbell, 2009; Sample et al., 2006). Par exemple, divulguer cette information peut être nécessaire afin d’assurer leur sécurité, tandis que cela pourrait aussi influencer la perception des autres (Raty et al., 2009; Wilde & Haslam, 1996). Pour d’autres, divulguer ou non leur état de santé n’est pas une option, puisqu’ils ont fait précédemment une crise en public.

Ainsi, prendre une médication anticonvulsivante et subir certaines restrictions, comme ne pas boire de l’alcool, ne pas conduire, ne pas exercer certains métiers, ne pas pratiquer certains sports font en sorte que les personnes épileptiques se sentent marquées comme différentes (Kerr et al., 2011). Selon l’enquête proposée par Léger Marketing, un peu plus de la moitié des répondants, soit 56 %, affirment que leur indépendance est limitée en raison de l’épilepsie et considèrent cet élément comme le plus grand défi à relever (Alliance canadienne de l'épilepsie, 2011). Le manque d’indépendance provient en partie du fait de subir certaines restrictions, par exemple en lien avec le droit de conduire, mais cela provient aussi de la perte de contrôle sur certains aspects de leur vie et des limitations engendrées par la maladie (Kerr et al., 2011). Ceci peut avoir pour résultat une perturbation au niveau du choix de carrière ou de certains projets de vie, pouvant même aller jusqu’à un sentiment de perte de contrôle sur leur vie (Bishop & Allen, 2003; Sample et al., 2006; Velissaris et al., 2007).

Bref, tout le caractère imprévisible de la maladie tend à expliquer les impacts considérables sur la vie de ces personnes (Elliott et al., 2005; Kilinc & Campbell, 2009; Raty et al., 2007). Finalement, en dépit de toutes leurs préoccupations, l’espoir est un concept très présent chez les personnes épileptiques. En effet, Kerr et al. (2011) affirme qu’à l’adolescence, ces personnes espèrent pouvoir participer aux activités sociales, conduire, avoir une relation amoureuse et être capables de vivre seules de façon sécuritaire. À l’âge adulte, la plupart des épileptiques espèrent pouvoir avoir des enfants et avoir un futur exempt de crise (McEwan et al., 2004; Raty et al., 2007).

La vie sociale des personnes épileptiques est aussi perturbée tout au long de l’évolution de leur condition. En effet, ces personnes rencontrent certaines difficultés au niveau de leur relation interpersonnelle. Selon McEwan et al. (2004); Wilde et Haslam (1996), elles éprouvent parfois une résistance à développer une

relation plus intime, résultant d’expériences négatives, notamment avoir été rejetées ou surprotégées par leurs pairs. Certains partenaires peuvent aussi avoir de la difficulté à bien comprendre l’épilepsie et ses impacts, ce qui peut parfois engendrer une rupture (Raty et al., 2009; Sample et al., 2006). Vivre ces expériences peut ainsi mener la personne à se sentir seule et socialement isolée (Bishop & Allen, 2003; Elliott et al., 2005; McEwan et al., 2004; Sample et al., 2006). Le réseau social des personnes épileptiques est quelquefois limité, c’est-à-dire qu’outre la famille immédiate, elles ont de la difficulté à créer et maintenir de nouvelles amitiés (Bishop & Allen, 2003; McEwan et al., 2004; Sample et al., 2006; Wilde & Haslam, 1996). Plusieurs situations vécues peuvent amener les personnes atteintes d’épilepsie à avoir une faible estime de soi, comme être victime de stigmatisation, de préjugés et la perception d’être traité différemment ou d’être incompris (Kerr et al., 2011). Elles peuvent soit vivre une discrimination sociale, avoir la sensation d’être stigmatisées ou encore craindre la stigmatisation, mais peut importe quel type de discrimination ces personnes vivent, l’impact est significatif dans leur vie (Kerr et al., 2011). Cette clientèle fait parler, elle est parfois confrontée à des moqueries et même à de l’intimidation (McEwan et al., 2004; Wilde & Haslam, 1996).

L’épileptique se sent traité différemment, surprotégé par ses pairs à travers certaines restrictions, résultant ainsi un manque d’intimité et une diminution du contrôle perçu (McEwan et al., 2004). Ces différentes attitudes amènent l’épileptique à douter de sa normalité (Raty et al., 2007), ou tout simplement à se sentir moins bien que les autres (Velissaris et al., 2007). Certaines études décrivent le sentiment de honte vécu par la personne épileptique (Raty et al., 2009; Raty et al., 2007; Wilde & Haslam, 1996). La honte provient de la perception du fardeau qu’elle impose à son entourage. Certaines attitudes en contexte social sont fréquemment observées chez cette clientèle, soit un comportement passif ou même d’évitement afin de ne pas attirer l’attention sur eux (Kilinc & Campbell, 2009).

Le maintien d’un emploi a été cité par 31 % des répondants de l’enquête Léger Marketing comme le troisième principal défi à relever. La moitié des répondants affirment avoir un choix d’emploi limité et un peu moins de 40 % disent ne pas pouvoir obtenir d’emploi s’ils révèlent qu’ils sont épileptiques (Alliance canadienne de l'épilepsie, 2011). Par conséquent, les personnes dont l’épilepsie n’est pas maîtrisée sont beaucoup plus susceptibles d’avoir de plus faibles revenus, notamment, bon nombre d’entre elles touchent un salaire annuel de 20 000$ ou moins (Alliance canadienne de l'épilepsie, 2011).

Environ 25 à 40 % des personnes épileptiques n’adhèrent pas à leur traitement médicamenteux (Ettinger, Manjunath, Candrilli, & Davis, 2009; Hovinga et al., 2008). De ce fait, d’importantes conséquences peuvent s’en suivre, soit un moins bon contrôle des crises, une augmentation des incapacités fonctionnelles, une augmentation de la mortalité, une perte d’emploi, un accident de voiture, ainsi qu’une plus grande

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utilisation des soins de santé et des coûts associés (Faught, Weiner, Guérin, Cunnington, & Duh, 2009; Osterberg & Blaschke, 2005).

Selon une métasynthèse réalisée par Bell, Gaitatzis, Bell, Johnson etSander (2009), les auteurs ont pu confirmer que le risque de suicide est augmenté chez les personnes épileptiques par rapport à la population générale. Bien entendu, les comorbidités psychiatriques correspondent à un facteur de risque du suicide, c’est pourquoi il est important de les identifier et d’agir en conséquence. Quoi qu’il en soit, pour plusieurs personnes épileptiques, l’impact social, telle la stigmatisation, est plus difficile à gérer que la maladie en soi (Admi & Shaham, 2007).

Le Tableau 2 présente donc une synthèse des principales problématiques et principaux inconforts rencontrés par les personnes épileptiques selon la littérature.

Tableau 2: Récapitulatif des principales problématiques vécues par les personnes épileptiques

Dimensions

Problématiques ou inconforts rencontrés

Physique

- Effets indésirables de la médication

- Trouble de la mémoire

- Inconfort post-ictal

- Blessure physique lors d’une crise

- Incontinence lors d’une crise

- Difficulté d’apprentissage

- Trouble de la mémoire

- Fatigue

- Céphalée

- Altération de la concentration

- Altération de la mémoire

- Ralentissement des facultés intellectuelles

- Fragmentation du discours

Psychologique

- Sensation de perte de contrôle

- Incidence plus grande de comorbidité psychiatrique

- Anxiété

- Frustration, colère, déni, gêne, tristesse, embarras, peur de faire

une crise, peur d’être rejeté

- Perte d’indépendance, autonomie

- Sentiment d’être différent

Sociale

- Difficultés dans leur relation interpersonnelle et amoureuse

- Victime de préjugé et de discrimination

- Difficulté à trouver ou conserver un emploi

- Problèmes financiers

- Limitations quant aux choix d’activités, métiers, sports

2.2 Suivi infirmier

Dans la littérature, de nombreux écrits expliquent bien les problématiques vécues par les personnes épileptiques. Cependant, très peu d’auteurs se sont intéressés à décrire le suivi infirmier qui devrait être offert à cette clientèle. Pourtant, certains auteurs ont cherché à savoir si la présence d’une infirmière spécialisée en épilepsie est bénéfique pour le patient, sans toutefois définir en quoi consiste précisément le suivi infirmier (Bradley & Lindsay, 2008). Effectivement, cela a permis de démontrer que l’implication d’une infirmière spécialisée en épilepsie favorise une meilleure qualité de vie, une plus grande ouverture de la part des patients à discuter de certains aspects de la maladie, permettant ainsi d’acquérir de meilleures connaissances, une meilleure satisfaction quant aux soins reçus et une diminution du risque de dépression (Bradley & Lindsay, 2008; Helde, Bovim, Brathen, & Brodtkorb, 2005; Mills, Bachmann, Harvey, Hine, & McGowan, 1999; Ridsdale et al., 1999). Aussi, il est démontré dans la littérature que l’implication d’une infirmière spécialisée dans le suivi des clientèles complexes permet d’améliorer à la fois la qualité de vie des patients, de diminuer les complications, d’améliorer la qualité des soins et de diminuer les coûts associés (Bradley & Lindsay, 2008; Crawley, 1994; Hegney et al., 2013; Procter et al., 2012).

Selon une étude qualitative recueillant les perceptions des professionnels œuvrant auprès de la clientèle épileptique, les résultats ont démontré que plusieurs professionnels utilisent une approche trop étroite qui ne permet pas de saisir comment l’épilepsie affecte tous les aspects de la vie de la personne et de ses proches au quotidien, ainsi que toute sa complexité (Clark et al., 2010). En Irlande, certains défis à relever au niveau des soins et de la prise en charge des personnes épileptiques ont été mis en lumière. Selon Fitzsimons et al. (2011), la fragmentation des soins de santé mène à une coordination déficiente, à un suivi incohérent, à des investigations non nécessaires, ainsi qu’à des délais quant à la pose du diagnostic et à l’initiation du traitement. De plus, il existe de nombreuses inégalités géographiques et socioéconomiques en lien avec les services offerts aux personnes épileptiques. En effet, les cliniques d’épilepsie se retrouvent majoritairement dans des centres urbains. Les personnes provenant d’un milieu rural ont donc plus difficilement accès aux services.

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Afin d’optimiser le suivi offert à la clientèle atteinte d’une maladie chronique, un modèle comprenant les recommandations concernant la gestion des maladies chroniques a été développé (Fitzsimons et al., 2011). Quatre recommandations ont d’ailleurs été suggérées soit : la promotion d’une participation active du patient dans la gestion de sa santé, le développement de soins intégrés qui va au-delà des barrières organisationnelles, l’implantation de lignes directrices qui supportent la prise de décision clinique, ainsi que l’utilisation de systèmes pour recueillir les informations cliniques, par exemple les dossiers de santé électroniques.

Bref, selon Ridsdale et al. (1999), le rôle de l’infirmière spécialisée en épilepsie est de fournir de l’information, de conseiller les patients autant au plan médical que social, de faire du counseling, et d’assurer une bonne continuité interprofessionnelle. Dans un essai randomisé, Helde et al. (2005) ont démontré que des soins prodigués par une infirmière spécialisée en épilepsie permettent d’améliorer les impacts concernant l’aspect physique, de prévenir certaines attitudes comme le découragement, d’améliorer les effets de la médication et la satisfaction des patients envers les services offerts. Ainsi, les patients ayant une bonne connaissance, conscience et attitude à l’égard de la maladie ont une meilleure qualité de vie (Lua & Neni, 2011). Selon la littérature, un suivi infirmier spécialisé en épilepsie cherchant à répondre aux problématiques des personnes épileptiques et basé sur les recommandations en matière de suivi de maladie chronique permet donc d’obtenir des résultats favorables à la santé chez ces patients.

Chapitre 3. Cadre théorique

Dans le cadre de cette étude, le modèle conceptuel d’adaptation de Roy sera utilisé afin de guider le développement d’interventions infirmières pour les personnes épileptiques. L’historique du modèle, les fondements théoriques, les postulats philosophiques, l’explication des quatre concepts centraux du métaparadigme infirmier, en plus du concept d’intervention seront présentés au cours de ce chapitre.

L’utilisation d’une théorie pour guider le développement d’interventions infirmières permet une meilleure compréhension de la complexité du problème, lequel sera la cible des interventions, de même qu’une meilleure compréhension de la nature de l’intervention. Aussi, la théorie guide le processus de sélection des participants, d’opérationnalisation des interventions et la spécification des résultats (Melnyk & Morrison-Beedy, 2012). Une approche basée sur un cadre théorique aide le chercheur à identifier les résultats ainsi que les variables modératrices et médiatrices qui sont impliqués dans la séquence de cause à effet entre l’intervention et les résultats (Melnyk & Morrison-Beedy, 2012).

Plusieurs éléments du modèle de Roy peuvent s’appliquer au suivi des personnes épileptiques. En effet, ces personnes sont constamment en adaptation face à leur condition de santé, ce qui constitue leur principal défi. En plus de s’intéresser au concept d’adaptation, les quatre concepts fondamentaux du métaparadigme infirmier sont au centre du modèle d’adaptation de Roy (MAR). L’adaptation, selon Roy (2009), correspond au processus et au résultat par lesquels la personne réfléchit et ressent en tant qu’individu ou groupe, utilise délibérément sa conscience et choisit de créer une intégration humaine et environnementale. Le MAR permet d’expliquer la réalité vécue par les patients, ainsi il est possible de développer des interventions infirmières spécifiquement ciblées (McEwen & Wills, 2011). Ce modèle guidera les infirmières à s’intéresser à l’adaptation physiologique et à l’adaptation psychosociale des patients épileptiques (McEwen & Wills, 2011). Pour ce faire, l’infirmière doit évaluer le comportement en question de la personne, évaluer les stimuli présents (focaux, contextuels et résiduels), émettre un diagnostic infirmier suite à son analyse, établir des objectifs réalistes selon la personne, mettre en œuvre des interventions pour atteindre les objectifs et finalement, évaluer l’efficacité des interventions mises en œuvre (Roy, 2009). Cette démarche proposée par Roy (2009) permet à l’infirmière de se centrer sur les processus vitaux et les patterns des personnes, tout en s’engageant à promouvoir leur santé et à vivre selon leur plein potentiel.

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3.1 Historique du modèle conceptuel de Roy

Callista Roy, née en 1939, est membre de la communauté des sœurs de Saint-Joseph de Canrondelet. Elle a débuté son parcours en sciences infirmières au Mont Saint Mary’s College à Los Angeles, où elle a obtenu son diplôme en 1963. Elle a ensuite poursuivi à la maîtrise et au doctorat à l’Université de Californie à Los Angeles. Finalement, elle a effectué des études postdoctorales à l’Université de Californie, mais cette fois, à San Francisco (McEwen & Wills, 2011). Actuellement, elle est professeure et théoricienne en sciences infirmières au Boston College School of nursing (McEwen & Wills, 2011).

Le modèle d’adaptation de Sr Callista Roy, qui fait partie des théories dites déductives, a tout d’abord été présenté dans ses grandes lignes en 1970 (Kérouac et al., 2003). Toutefois, l’origine du modèle remonte à bien avant. En effet, lors de sa maîtrise, elle est inspirée par le concept d’adaptation du psychologue Harry Helson. Grâce aux encouragements de ses collègues, elle débute concrètement à conceptualiser certains des éléments du modèle (McEwen & Wills, 2011). À cette époque, elle est aussi inspirée par son mentor Dorothy E. Johnson. Au fil du temps, Roy apportera quelques précisions et raffinera son modèle pour finalement, en arriver au modèle que l’on connait actuellement. En effet, ayant un souci d’actualiser continuellement son modèle, en 1997, Sr. Calista Roy redéfinit sa conception de l’adaptation. En effet, ceci a permis de décrire des hypothèses philosophiques et scientifiques élargies, tout en ajoutant des hypothèses culturelles, toujours en lien avec la société contemporaine (Roy, 2009). Elle tient compte du 21e _{siècle, qu’elle décrit comme étant un} moment de transition, de transformation et de vision spirituelle. Ainsi, le MAR est teinté des expériences personnelles et professionnelles de son auteure, plus particulièrement de sa pratique en pédiatrie (Roy, 2009).

3.2 Fondements théoriques

Roy s’est inspirée de certains principes scientifiques pour l’élaboration de son modèle. Premièrement, il y a la théorie générale des systèmes de von Bertalanffy (1968 citée dans Roy, 2009) qui traite du principe de la personne en tant que système adaptatif. Le système est un ensemble de parties reliées pour fonctionner comme un tout selon certains objectifs, et ce fonctionnement requiert l’interdépendance de ces parties (Fawcett, 2005; Roy, 2009). Le système peut faire face à des entrées, des sorties, des processus de contrôle et de rétroaction. Ce système simplifié, présenté à la Figure 1, représente un système d’interaction dynamique, non linéaire et complexe (Roy, 2009).

(Boudreault, 2011)

Deuxièmement, Roy s’est aussi inspirée du modèle des niveaux d’adaptation de Helson (1964 cité dans Roy, 2009). Certains des concepts de Roy sont directement issus de la théorie de Helson. En effet, ce dernier décrit la personne humaine telle des systèmes d’adaptation, ayant la capacité de s’adapter et de créer des changements dans l’environnement (Roy, 2009). Ce modèle apporte aussi la notion qu’une personne possède la capacité à répondre positivement aux changements dans l’environnement.

Finalement, la théorie de Young (1986 cité dans Roy, 2009) a aussi servi d’inspiration pour le MAR. Il s’agit d’une théorie portant sur l’unité et la signification de l’univers crée. À partir des concepts de Young découlent les postulats philosophiques du MAR.

3.3 Postulats philosophiques

Les postulats philosophiques sont identifiés comme étant les principes d’humanisme et de véritivité (Roy, 2009). L’humanisme correspond au mouvement en philosophie et psychologie qui reconnaît l’individu et