Interventions proposées dans la littérature pour les stimuli provenant du mode fonction des rôles

Afin de favoriser l’adaptation dans le mode de fonction des rôles, les interventions proposées agissent soit directement ou indirectement sur la personne. Les interventions indirectes ont souvent un effet sur l’environnement de la personne, qui lui permettra de tendre vers une meilleure intégrité sociale.

Incompréhension de la population et difficulté d’employabilité

Afin de réduire l’incompréhension de la population en général concernant l’épilepsie et de défaire certains mythes, England et al. (2012) suggèrent d’augmenter les efforts visant à sensibiliser le public et augmenter leurs connaissances dans l’espoir ultime que ces actions amélioreront l’attitude des gens face aux personnes épileptiques et diminueront la stigmatisation de ces personnes. En effet, selon la théorie du comportement planifié, la norme subjective, soit la perception de la personne concernant les attentes de la société peut affecter l’intention et l’adoption de comportement favorable à la santé et donc, leur adaptation (Godin, 2012; Godin & Kok, 1996).

Discrimination, jugements, stéréotypes

La stigmatisation dont font l’objet les épileptiques et l’auto-efficacité à gérer les crises sont des éléments qui influencent la perception des individus quant à leurs capacités, l’adhérence au traitement, la qualité de vie et la fréquence des crises (Dilorio et al., 2009). Selon la théorie du comportement planifié, l’infirmière doit évaluer la norme subjective et le contrôle perçu (support social), puisque ces éléments influencent l’intention d’adopter des comportements sains (Godin & Kok, 1996). Il est prioritaire pour l’infirmière d’évaluer le mode de fonction des rôles, puisqu’une perturbation dans un mode peut entraîner des

conséquences quant à l’adaptation dans les autres modes. En effet, selon Roy (2009), la nature holistique des personnes en tant que système adaptatif est bien démontrée par les relations complexes entre les quatre modes d’adaptation, tel qu’illustrées dans la Figure 3.

(Roy, 2009)

Difficulté d’interaction sociale

Plusieurs études ont démontré que le fait de participer à des rencontres de groupe avec d’autres épileptiques aurait des résultats positifs (May & Pfafflin, 2002; Pramuka et al., 2007). En effet, Pramuka et al. (2007) suggèrent d’offrir des rencontres de groupe pour discuter de certains sujets reliés à l’épilepsie, de favoriser les échanges et le partage d’expériences. Ainsi, ces interventions permettent d’agir au niveau de l’attitude des personnes quant à l’adoption de comportements favorables à leur condition d’épileptique, de la norme subjective et du contrôle perçu (Godin & Kok, 1996). Ces trois variables influencent directement l’intention d’adopter des comportements et, par le fait même l’adoption de comportements qui mènent à une meilleure adaptation.

5.4.4 Interventions proposées dans la littérature pour les stimuli provenant du

mode d’interdépendance

Temps consacré aux activités éducatives insuffisant

L’enseignement aux patients devrait être une des préoccupations centrales dans le travail de l’infirmière. En effet, tel que démontré dans la métasynthèse de Ramaratnam et al. (2008), les interventions

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éducationnelles permettent d’améliorer les connaissances et ainsi, la compréhension de la maladie, l’autogestion, l’observance face à la médication et les compétences sociales. En d’autres termes, l’infirmière devrait accorder le temps nécessaire pour faire l’éducation aux personnes épileptiques, puisque cette intervention joue un rôle important quant au développement de la confiance en soi, au développement de ses compétences dans l’autogestion de sa situation de santé et à l’adaptation de la personne, dans les quatre modes d’adaptation, en lien avec son épilepsie (England et al., 2012). Aussi, les interventions de l’infirmière devraient être pensées en fonction d’une pratique spécifique aux maladies chroniques. En effet, les multiples composantes de la pratique proposée dans le modèle des maladies chroniques ont permis de démontrer des résultats de santé positifs de la part des patients en améliorant l’enseignement et le soutien aux patients (Coleman, Austin, Brach, & Wagner, 2009). Bref, lorsqu’une personne connaît et comprend ce qu’il lui arrive et possède de bonnes connaissances et habiletés dans la gestion de son épilepsie, elle est en mesure de prendre de meilleures décisions et d’adopter de meilleurs comportements (Godin & Kok, 1996).

Absence d’un réseau social

England et al. (2012), suggèrent de favoriser des services communautaires qui sont parties intégrantes de la clinique. Ils proposent aussi de collaborer activement avec les ressources communautaires ou l’équipe interdisciplinaire, de façon à les relier aux personnes épileptiques, selon les besoins de la personne. L’infirmière doit aussi favoriser la communication entre la personne souffrant d’épilepsie et ses proches. L’infirmière a certes un rôle à jouer pour informer les proches sur la nature de la maladie, les crises, les traitements et les restrictions. Delà, elle peut aussi intervenir de différentes façons pour faciliter la communication entre la personne et ses proches par l’organisation de rencontres avec la famille.

Manque d’empathie des professionnels (qualité des soins)

Plusieurs recherches suggèrent que la plupart des professionnels de première ligne auraient des connaissances insuffisantes de l’épilepsie (Krishnamoorthy & Gilliam, 2009; Varley et al., 2010). Ainsi, chaque clinique devrait offrir des opportunités de formation pour les patients, mais aussi pour les professionnels de la santé (England et al., 2012). En effet, selon le modèle des maladies chroniques, l’amélioration des connaissances, des compétences et de l’expertise des professionnels ont permis de démontrer des résultats de santé positifs chez les patients (Coleman et al., 2009). Aussi, l’infirmière peut mener des recherches cliniques, des collectes de données et des analyses visant à mieux comprendre l’expérience des personnes, les moyens pour les aider, l’épilepsie et le rôle des différents professionnels de la clinique, avant de finalement publier ces résultats et ainsi diffuser l’information. De plus, pour promouvoir, entre autres, le rôle des professionnels de la clinique, un site web devrait être créé pour rendre disponibles ces informations aux autres professionnels, mais également aux personnes épileptiques (England et al., 2012).

Manque de temps des professionnels pour maintenir leurs connaissances à jour

Quant à l’absence de temps dédié pour maintenir leurs connaissances à jour, England et al. (2012) suggèrent que chaque professionnel évalue sa pratique et identifie les connaissances qui nécessiteraient d’être approfondies. Ensuite, selon le même article, l’infirmière doit s’assurer que l’enseignement qu’elle offre aux patients est le plus à jour possible et efficace. Ainsi, en utilisant des interventions qui ont été testées cliniquement et qui ont démontré des résultats bénéfiques pour les personnes épileptiques, l’infirmière s’assure que ces interventions seront efficaces dans tel contexte et telles conditions. Il est donc nécessaire d’évaluer les pratiques en place, pour constamment chercher à améliorer les soins offerts. De plus, l’infirmière doit être en mesure d’identifier dans la littérature les meilleures pratiques et les lignes directrices disponibles pour les intégrer dans sa routine. England et al. (2012) affirment qu’une évaluation du format et de la fréquence des activités de formation doit être fait dans chaque clinique, de manière à établir les meilleures pratiques pour engager les différents professionnels dans un processus d’apprentissage continu et interdisciplinaire.

Suivi opératoire chaotique et insuffisant

Voici maintenant quelques interventions proposées dans la littérature concernant le suivi infirmier offert aux patients à visée chirurgicale. Premièrement, bien qu’un patient peut être impliqué dans le processus préopératoire et qu’il doit passer une batterie de tests, ce dernier peut être réticent à subir la chirurgie. L’infirmière doit alors encourager ces personnes à mettre par écrit les raisons pour lesquelles elles sont réticentes à la chirurgie et en rediscuter par la suite (AANN, 2009). Elle peut aussi encourager des rencontres avec des patients ayant subi le même type de chirurgie (AANN, 2009). De cette façon, les patients développent de meilleures connaissances concernant la chirurgie du foyer épileptique et ils se sentent davantage impliqués dans le processus de décision. L’infirmière doit aussi être en mesure de donner des conseils sur le retour au travail des patients, s’il y a lieu. Pour prévenir la fatigue et les céphalées, les patients doivent prévoir un retour au travail progressif pendant les deux premières semaines (AANN, 2009). Par contre, peu d’écrits décrivent de façon satisfaisante le suivi infirmier en pré et postopératoire des patients ayant subi une chirurgie de l’épilepsie.

Consultation de sites internet

Pour permettre aux épileptiques d’avoir une meilleure compréhension de leur condition de santé et pour réduire la consultation de sites internet ou de références peu fiables, l’enseignement aux patients doit être amélioré et adapté aux besoins des patients. Une liste de références fiables peut aussi être donnée aux patients, au besoin. Par exemple, la revue Médecin du Québec ainsi que l’AANN ont proposé une liste de références en ligne, adressée soit aux différents professionnels ou aux patients. Ainsi, les patients auraient

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une source d’information fiable et accessible qui permettrait de contrebalancer les sources moins crédibles. Si bien qu’ils pourraient être amenés à faire des choix éclairés quant aux sources qu’ils consultent et à contre vérifier ces sources auprès de l’infirmière.

Incompréhension de leur situation (enseignement sur les premiers soins)

L’infirmière devrait être en mesure de procéder à un enseignement aux patients et aux proches des manœuvres de premiers soins à prodiguer en cas de crise. Ainsi, ces interventions auront pour effet de favoriser l’autonomisation et un meilleur contrôle perçu lors d’une situation d’urgence. Un bon contrôle perçu et les attitudes positives influenceront la personne à faire de meilleurs choix de santé concernant son épilepsie et à adopter des comportements favorables à leur santé, par exemple faire un choix d’activités sécuritaires (Godin, 2012). En effet, certaines mesures de base devraient être connues, notamment de s’assurer que la personne est dans un environnement sécuritaire, s’assurer qu’aucun vêtement serré n’entoure le cou de la personne, protéger la tête, de tourner la tête de la personne sur le côté et de savoir à quel moment appeler les secours (AANN, 2009). À l’inverse, les proches devraient savoir certains comportements à éviter, tels de mettre un objet dans la bouche de la personne. Pour ce faire, les patients et leurs proches devraient être invités à participer à une séance d’information de groupe, où ces aspects de la maladie et plusieurs autres seraient abordés (Pramuka et al., 2007). Des ateliers pratiques pourraient même être réalisés à l’aide d’un mannequin, afin de mettre en application les techniques de premiers soins. Ces ateliers permettraient de promouvoir une meilleure autogestion lors des crises et ainsi favoriser la confiance des gens en leur capacité à intervenir en cas de besoin.