Interventions proposées dans la littérature pour les stimuli provenant du mode concept de soi

Restrictions

L’infirmière devrait procéder à un enseignement général sur les restrictions concernant le mode de vie, le choix d’un emploi, le droit de conduire, les sports et loisirs, mais aussi concernant les mesures de sécurité (Dilorio, Reisinger, Yeager, & McCarty, 2009). Ces séances d’information peuvent être faites en

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entrevue face à face ou bien par téléphone et ont pour effet d’encourager l’autogestion et l’autonomisation des patients (Dilorio et al., 2009). Selon la littérature, des résultats indiquent clairement les besoins des personnes épileptiques concernant les interventions éducationnelles. En effet, May et Pfafflin (2002) ont démontré la présence d’un déficit au niveau des connaissances des patients, en obtenant un pourcentage très élevé de réponses incorrectes, soit 54% à plusieurs échelles évaluant les connaissances des patients concernant l’épilepsie.

Pour ceux qui ont de la difficulté à respecter ces mises en garde, l’infirmière devrait procéder à une évaluation particulière, tout en gardant en tête les objectifs du patient. Elle devrait identifier les barrières et les éléments facilitateurs aux comportements désirés, élaborer des stratégies de changement en lien avec les comportements à modifier et aider le patient à bâtir sa confiance en soi face à ces changements. L’infirmière doit encourager le patient à développer ses propres solutions et concevoir son plan d’action (Dilorio et al., 2009). En effet, selon la théorie du comportement planifié, l’intention d’adopter un comportement, ainsi que le contrôle perçu sont les principaux prédicteurs de l’adoption d’un comportement (Godin & Kok, 1996). La variable du contrôle perçu correspond aux croyances personnelles sur la difficulté ou la facilité à exécuter le comportement; aux facteurs externes, soit la disponibilité, les coûts et le support social; aux facteurs internes, soit les habiletés, les compétences et les connaissances et finalement, au sentiment d’auto-efficacité de la personne (Godin & Kok, 1996). Ainsi, un enseignement complet au niveau des restrictions et du mode de vie permet d’agir sur le contrôle perçu face au comportement, et par le fait même, influence l’intention et même directement le comportement. Finalement, l’infirmière doit s’assurer de la durabilité dans le temps de l’adoption de ces comportements favorables à la santé (Dilorio et al., 2009). Pour ce faire, elle doit avoir des rencontres régulières avec la personne afin d’appliquer les recommandations qui précèdent.

Sentiment de perte d’autonomie, de liberté, d’indépendance

Pour contrer les sentiments de perte d’autonomie, de liberté et d’indépendance, Dilorio et al. (2009), proposent de favoriser l’autogestion et l’autonomisation des patients épileptiques. Pour ce faire, les patients doivent développer de bonnes connaissances au sujet de la maladie. Ensuite, l’infirmière doit favoriser la confiance et la motivation des patients à prendre en charge leur condition (Dilorio et al., 2009). L’éducation au patient devrait avoir lieu à chaque interaction avec celui-ci. Une évaluation continuelle et l’application d’interventions sont essentielles pour promouvoir l’autogestion de l’épilepsie par les personnes atteintes et leur famille (AANN, 2009). Parfois, la perte d’autonomie peut entraîner une perturbation des croyances de la personne à prendre en charge sa maladie. L’infirmière doit alors travailler sur les croyances quant aux habiletés de la personne à maintenir ou à adopter des habitudes de vies saines et des comportements sécuritaires, en résumé, à gérer adéquatement leur condition de santé (Pramuka, Hendrickson, Zinski, & Van

Cott, 2007). Comme le démontre la théorie du comportement planifié, l’attitude de la personne par rapport au comportement à adopter influence l’intention d’adopter le comportement et, par le fait même, l’adoption du comportement (Godin & Kok, 1996). Selon cette même étude pilote randomisée, il est bénéfique d’encourager les patients à partager leurs expériences personnelles, leurs perspectives et leurs méthodes d’autogestion. L’infirmière peut ainsi aider à identifier ces méthodes, les souligner et mettre l’emphase sur les comportements d’autogestion utilisés par ces personnes (Pramuka et al., 2007). Ces interventions améliorent directement les sentiments de perte d’autonomie des personnes épileptiques en permettant d’augmenter le sentiment d’auto- efficacité et d’autocritique des patients, d’augmenter le sentiment de contrôle de leur situation et de favoriser une meilleure autogestion de la maladie (Dilorio et al., 2009; Pramuka et al., 2007).

Anxiété

L’infirmière devrait proposer des stratégies pour diminuer le stress, favoriser une meilleure gestion du stress et traiter les symptômes psychologiques, notamment obtenir de l’information, utiliser des ressources, dont le support familial et finalement, utiliser des méthodes de réduction du stress tels le yoga, la méditation et la relaxation (Dilorio et al., 2009; Ramaratnam, Baker Gus, & Goldstein Laura, 2008). Selon les faits, ces interventions ont un impact sur le niveau d’anxiété des personnes et ont tendance à diminuer ce niveau, tel que mentionné par Ramaratnam et al. (2008). Par ailleurs, certaines de ces méthodes, notamment, le yoga et la relaxation peuvent aussi avoir un impact en réduisant la fréquence des crises en stimulant le nerf vague et en augmentant la qualité de vie des épileptiques. L’infirmière, lors de rencontres périodiques, fera le bilan, identifiera avec la personne les sources de stress, établira avec cette dernière les façons de réagir et les comportements visés. Elle fera des appels téléphoniques et des rencontres de suivi avec la personne afin d’évaluer l’application de ses méthodes d’adaptation, d’apporter des modifications au plan d’action ou de renforcer les mesures prises afin d’améliorer l’adaptation de ces personnes.

Observance au traitement

Pour améliorer l’adhérence au traitement médicamenteux, une revue systématique a démontré que les interventions comportementales telles que les rappels intensifs et les interventions en lien avec l’intention des patients d’adhérer ont des effets bénéfiques sur l’adhérence (Al-aqeel & Al-sabhan, 2011). Le fait d’utiliser une alarme, de maintenir une routine, d’avoir une dose toujours accessible peu importe l’endroit et l’utilisation d’une dosette sont des stratégies pouvant améliorer l’observance des patients au traitement (Dilorio et al., 2009). Pour les patients qui n’adhérent pas de façon optimale au traitement, certaines interventions peuvent être posées par l’infirmière selon Dilorio et al. (2009). Celle-ci doit faire l’enseignement au sujet des bénéfices de l’adhérence au traitement, puisque lorsqu’une personne perçoit les effets bénéfiques à l’adoption d’un comportement, elle a plus de chance d’adopter le comportement, soit, par exemple, la prise d’une médication

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anticonvulsivante (Godin & Kok, 1996). En premier lieu, elle doit identifier les barrières à l’adhérence pour ensuite élaborer des stratégies agissant à ce niveau. Il est aussi important d’établir un contrat avec le patient, c’est-à-dire un but à atteindre et un plan d’action pour y arriver (Dilorio et al., 2009). Ensuite, l’infirmière doit contribuer au développement ou au maintien d’une bonne confiance en soi des patients, par exemple en prodiguant des encouragements. Bref, une compréhension globale au sujet de l’épilepsie et du traitement instauré est présumée suffisante pour motiver les patients à adhérer au traitement (Mittan, 2009). L’infirmière devrait considérer les facteurs pouvant influencer l’adhérence au traitement, en faire une évaluation pour chaque patient et déterminer lesquels ont un effet positif ou négatif sur l’adhérence, comme démontré dans la revue quantitative de Dimatteo (2004).

Autres symptômes psychologiques

Tous les éléments ayant un impact psychologique sur la personne pourraient être dans un premier temps identifiés, puis travaillés lors de rencontre avec l’infirmière. En plus des interventions qu’elle effectue déjà, notamment l’écoute active, la réassurance, le soutien et le support, le fait de permettre aux patients d’exprimer leur tristesse, leur peur, leur frustration et leur colère peut être efficace (AANN, 2009). L’infirmière doit connaître et comprendre les différents problèmes psychosociaux que les patients épileptiques peuvent rencontrer. Elle devrait aussi connaître les lois en vigueur concernant la conduite automobile, les ressources supportant la recherche d’emploi, les groupes de soutien locaux, et enfin, les ressources communautaires qui peuvent assister la personne épileptique et ses proches face aux problématiques psychologiques vécues (AANN, 2009). Selon une métasynthèse réalisée par Ramaratnam et al. (2008) qui porte sur les traitements psychologiques de l’épilepsie, les auteurs ont trouvé que la thérapie cognitivocomportementale, le yoga, la relaxation et les interventions psychoéducationnelles apportaient des résultats bénéfiques au niveau du bien- être des épileptiques. Cependant, un manque de précision dans la description de ces interventions (déroulement, dose, durée, fréquence) ne permet pas qu’elles soient reproduites. Par conséquent, la mise en application du suivi sous forme de projet pilote est essentielle. Ensuite, l’infirmière devra encourager ces personnes à exprimer leurs émotions. L’infirmière doit, en collaboration avec la personne épileptique, déterminer un plan d’action et cibler les interventions qui pourraient être mises en place. Finalement, selon un résumé du rapport de l’Institut de Médecine (England et al., 2012), les auteurs recommandent de développer et de valider des outils de dépistage pour implanter un protocole régulier de dépistage des comorbidités, mais aussi des symptômes psychologiques, fréquemment rencontrés chez les patients épileptiques.

Espoir/incertitude

Les concepts d’espoir et d’incertitude sont présents en alternance chez certaines personnes épileptiques, comme décrits précédemment. D’un côté, l’espoir représente un processus d’acceptation qui

amène la personne à faire preuve d’une évaluation réaliste de la situation (Morse & Penrod, 1999). Ce n’est qu’à partir du moment où la personne accepte sa situation, qu’un but et les moyens pour s’y rendre sont déterminés que la personne se retrouve dans le processus d’espoir. Cet espoir procure à la personne une conception du futur qui est réaliste, permettant de mieux vivre avec cette situation dans le moment présent. D’un autre côté, pour ceux qui ne sont pas contrôlés par exemple, le concept d’incertitude est constamment présent, vu entre autres l’imprévisibilité des crises. L’incertitude fait en sorte que les patients voient l’avenir comme étant inaccessible et rend le présent inconfortable et peut générer beaucoup d’anxiété (Morse & Penrod, 1999). Ainsi, dans l’état d’incertitude, l’espoir est suspendu et la personne tend à endurer avec seulement de brèves périodes d’évasion, où l’espoir refait surface (Morse & Penrod, 1999). La personne est centrée sur ses limites et les problématiques rencontrées et ainsi, elle n’entrevoit pas de solutions ou de voies d’amélioration. L’espoir peut se manifester de plusieurs façons, par exemple, un patient épileptique peut avoir en tête un objectif, soit d’éliminer complètement les crises ou simplement de ne pas faire de crises aujourd’hui ou de conserver son travail. Cependant, il peut être incertain concernant la méthode et les démarches à faire pour y arriver. L’infirmière devrait alors évaluer dans quelle position se situe chaque patient. Suite à cette évaluation de l’infirmière, celle-ci devrait accompagner le patient dans la réorganisation de sa vie et à l’établissement de buts réalistes tenant compte de sa situation de santé. Ensuite, elle devra favoriser l’acceptation de la condition de santé du patient afin de celui-ci puisse passer de l’incertitude à l’espoir.

Difficulté d’acceptation de la maladie

Lors de l’annonce du diagnostic d’épilepsie et les premiers mois de prise en charge par la personne épileptique, le niveau d’adaptation de celle-ci se situe généralement au niveau compensé ou compromis. Habituellement, la personne ne fonctionne pas encore comme un tout unifié qui permet de répondre adéquatement à ses besoins, comme le mentionne la définition du niveau d’adaptation intégré (Roy, 2009). Cependant, certains patients font rapidement preuve d’un niveau intégré, en utilisant leurs mécanismes régulateurs et cognitifs.

Selon la littérature, l’infirmière devrait accompagner le patient tout au long de son processus d’acceptation de la maladie. Cependant, il n’y a pas de consensus quant à la fréquence des rencontres ou des appels infirmière-patient dans les premiers mois de suivi. Par ailleurs, l’infirmière devrait être en mesure d’évaluer si le patient est enclin à adopter de nouveaux comportements de santé. Selon une étude pilote randomisée, le modèle transthéorique ou la théorie des étapes du changement permet d’identifier un continuum de paliers d’interventions relatif au niveau de volonté de la personne face aux changements (Prochaska & DiClemente, 2005 cités dans Pramuka et al. (2007). Par exemple, le patient se situant au niveau précontemplatif n’a pas l’intention d’apporter de changements à ses comportements défavorables à la santé.

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Le niveau contemplatif indique que la personne réfléchit à propos d’un changement de comportement dans un futur proche. Le niveau de préparation correspond à la personne qui est prête à initier un changement de comportement dans l’immédiat. L’action représente le maintien d’un comportement favorable à la santé pendant moins de six mois. Le maintien correspond à l’adoption et au maintien d’un comportement favorable à la santé pour plus de six mois. Finalement, le processus de changement d’un comportement indique une prise de conscience, l’auto-évaluation et le contrôle du stimulus. Ainsi, les interventions de l’infirmière devront être adaptées en fonction du niveau de volonté du patient et elles devront favoriser une prise de conscience de la part des patients. De plus, elles devront s’échelonner dans le temps, se répéter pour constituer un suivi. Les résultats de ces études démontrent clairement la nécessité de répéter les interventions pour qu’elles maintiennent leurs effets positifs obtenus à travers le temps.

5.4.3 Interventions proposées dans la littérature pour les stimuli provenant du