Chapitre 5. Résultats
5.1 Résultats : Besoins et interventions selon les personnes aux prises avec l’épilepsie
5.1.2 Problématiques vécues par les personnes épileptiques identifiées par les patients
1
2
3
4
Âge
> 40 ans
< 30 ans
> 40 ans
< 30 ans
Sexe
F
F
F
H
Diagnostic
Épilepsie sur un angiome
caverneux
Épilepsie partielle
simple
Épilepsie temporale
Épilepsie sur une lésion au cerveau
vue à l’IRM
Âge du
diagnostic
Entre 25 et 30 ans Entre 25 et 30 ans Entre 15 et 20 ans Entre 25 et 30 ans
Types de crise
Convulsions
(crises tonico-
cloniques et crises
partielles
complexes)
Convulsions avec
aura
Absence avec ou sans perte de
conscience
Convulsions
Fréquence des
crises
Variable, plusieurs
crises par jour,
mais bien
contrôlées
actuellement
2 crises au total,
bien contrôlées
actuellement
Variable, plusieurs
crises par jour,
mais bien
contrôlées
actuellement
Variable, 2 à 4
crises par mois
Traitements
Opération de l’épilepsie et
médication
Médication
Opération de
l’épilepsie et
médication
Médication
Restrictions
Perte du permis
de conduire
pendant 5 ans.
Interdiction de
rester seule avec
sa petite fille.
Perte du permis
de conduire
pendant 1 an.
30 ans sans
permis de
conduire
Perte du permis
de conduire,
difficulté à trouver
un emploi, ne
peut pas rester
seul avec sa fille.
5.1.2 Problématiques vécues par les personnes épileptiques identifiées par les
patients
Tel que mentionné par les patients lors des entrevues, l’épilepsie est une maladie qui affecte la personne dans son entièreté. L’infirmière peut ainsi observer ou questionner les comportements qui sont générés en réponse aux stimuli causés par l’épilepsie, par ses manifestations et par ses effets sur la personne. Ces comportements se regroupent selon les quatre modes d’adaptation proposés par Roy (2009), le mode physiologique, le mode concept de soi, le mode fonction des rôles et le mode interdépendant. Autrement dit, les besoins identifiés par les personnes épileptiques seront classés selon les quatre modes d’adaptation qui perturbent le niveau d’adaptation de ces personnes.
50
De plus, il est important de mentionner que certaines problématiques pourraient être classées dans plusieurs catégories tout dépendamment du vécu et de l’interprétation de chaque personne.
5.1.2.1 Perturbations reliées au mode physiologique identifiées par les patients
Le mode physiologique correspond à des manifestations d’activités physiologiques des cellules, des tissus, des organes et des systèmes compris dans le corps humain. Ces activités physiologiques comprennent neuf composantes : l’oxygénation, la nutrition, l’élimination, l’activité et le repos, la protection, en plus de quatre processus complexes soit les sens; les fluides, les électrolytes, et l’équilibre acido-basique; la fonction neurologique et la fonction endocrinienne (Roy, 2009).
Concernant les problématiques physiologiques rencontrées par les personnes épileptiques, les effets secondaires de la médication ont été rapportés par la majorité des patients. Les effets secondaires mentionnés sont notamment, un ralentissement moteur, de la fatigue, de la confusion, une hypoalgésie, des nausées, des douleurs musculaires, des céphalées, une perte pondérale due à la perte d’appétit, une diminution de la concentration ou de l’agressivité.
« Quand j'ai pris du Trileptal, je me sentais comme un tueur en série dans ses débuts. Je voyais des animaux, puis je les aurais découpés en morceaux. Dans ma tête, j'aurais frappé quelqu'un, ça m'aurait fait du bien, ça m'aurait fait plaisir. » Patient 1
« Moi quand je prenais du Keppra, ou je ne sais pas trop lequel, je pesais 87 livres. Je n’étais pas beau. Imagine-moi. Là je ne suis même pas à mon poids santé. Je pèse 150 d’habitude et là je pèse 130 livres. » Patient 4
Certains patients mentionnent aussi le fait d’être pharmacorésistants comme une problématique physique, puisque cela implique, la plupart du temps, la persistance des crises d’épilepsie. Il semble parfois difficile de stabiliser les crises avec une médication, tout en minimisant les effets secondaires de ces médicaments.
« À trois comprimés par jour, j'étais sur le bord du coma médicamenteux. Donc, ils ont été obligés de baisser à 2,5 comprimés, parce qu'ils savaient qu'à deux je faisais des crises. J'ai réussi à stabiliser les crises, sauf avec beaucoup d'effets secondaires au niveau de la médication. » Patient 1
Les blessures physiques qui surviennent lors d’une crise constituent aussi un problème mentionné par les personnes épileptiques. Ces blessures peuvent aller d’une chute, une ecchymose, une coupure, une brûlure, à une fracture. Pour cette raison, les patients épileptiques disent aussi porter une attention particulière à leur environnement. Ils doivent s’assurer d’avoir un environnement physique sécuritaire, au cas où une crise
surviendrait. Un patient a également mentionné se mordre la langue ou la joue lors d’une crise, pouvant même provoquer des saignements.
« J’avais mal à la langue et aux dents. Je me suis vraiment serré la bouche et j’avais les molaires d’étampées sur la langue, ça saignait même. Je me suis mordu les deux côtés de la langue. » Patient 2
« J’étais seul et j’ai fait une crise d’épilepsie avec un chaudron d’eau. J’ai glissé sur le plancher mouillé, je me suis assommé et je me suis cassé la clavicule. » Patient 4
Après une crise, la plupart des patients ont affirmé ressentir une période de fatigue intense, suivi d'une période de récupération.
« Je n’ai pas d’énergie, je suis toujours fatigué. […] Je pense que c’est dû aux effets secondaires de la médication et au fait de faire une crise. Quand je fais une crise, c’est comme si j’avais joué au football. C’est épouvantable. Je suis obligé d’aller me coucher. Je ne suis capable de rien faire d’autre. » Patient 4
Un patient a mentionné qu’il était difficile de gérer les éléments déclencheurs de ses crises. Par exemple, les efforts physiques, le stress, la chaleur intense, la lumière trop brillante et la consommation de caféine sont des éléments à éviter, dans son cas. Toutes ces restrictions rendent difficile la prise en charge de la maladie par la personne épileptique.
Donc, les effets secondaires de la médication, la pharmacorésistance, les blessures physiques qui surviennent lors des crises, les périodes de récupérations en post-ictal et les déclencheurs des crises sont les principaux problèmes mentionnés par les personnes épileptiques interrogées qui nuisent à l’adaptation de la personne épileptique en perturbant l’activité physiologique de celle-ci.
5.1.2.2 Perturbations reliées au mode concept de soi identifiées par les patients
Le mode concept de soi réfère à l’ensemble des croyances et des sentiments que la personne a d’elle-même un moment donné. L’individu ou le groupe forme, à partir des perceptions internes et des perceptions des autres, son concept de soi. Les composantes du mode concept de soi sont le soi physique, incluant la sensation du corps et l’image du corps, et le soi personnel, composé des caractéristiques propres de la personne, comme ses attentes, ses valeurs et son mérite personnel (Roy, 2009).
La sensation de se sentir restreints à cause de la maladie correspond à la problématique la plus mentionnée par les patients. Selon les participants épileptiques, il peut s’agir, par exemple, de restrictions
52
concernant le droit de conduire, certaines activités ou sports, leur choix d’emploi ou bien de restriction concernant leur mode de vie. Ces restrictions peuvent avoir d’énormes conséquences sur l’adaptation de la personne. Par exemple, tous les patients interrogés ont été minimum 1 an sans pouvoir conduire.
« Quand je suis tombée malade, j’habitais ici, mais je travaillais dans une autre ville. Quand j’ai perdu mon permis de conduire, j’ai déménagé là-bas pour me rapprocher de mon travail, mais là j’ai perdu ma job parce que j’étais trop malade. » Patient 1
« Dans mon cas, durant tout le temps que j’ai fait des crises d’épilepsie, comme j’avais une petite fille qui étant au primaire, puis qui ne savait jamais quand ça pouvait arriver, puis que je faisais des crises de grand mal, puis je pouvais me blesser. Je n’étais jamais toute seule à la maison. Puis, mon conjoint travaillait de nuit, moi il fallait que j’aille coucher ailleurs, parce qu’on ne me laissait pas toute seule chez nous avec la petite. » Patient 1
« On m’a téléphoné de Toronto pour me demander si je voulais donner une conférence dans une association. […] ma réaction intérieure a été de dire, bien non d’un coup j’ai un malaise. » Patient 3
Certains patients se sont sentis brimés et restreints par le fait de ne pas pouvoir conduire. « […] puis là le fait de ne pas conduire ici, ça commençait à me peser. […] Donc là ça a commencé à me restreindre. […] Tout devenait compliqué. Là dans notre tête, on commence à réaliser qu’on est handicapée. » Patient 3
La moitié des patients ont aussi identifié la difficulté de maintenir l’assiduité ou la rigueur dans la prise de la médication comme étant un problème. Ce comportement touche l’adaptation dans le mode concept de soi, puisqu’il découle des perceptions internes et du soi physique et personnel de la personne. Certes, les anticonvulsivants doivent être pris à un horaire fixe et le fait de ne pas adhérer à de telle prise rigoureuse peut engendrer des crises. Un patient a même affirmé gérer sa médication selon son état. Ainsi, cette façon de faire peut entraîner des fluctuations du taux sanguin de la médication et provoquer des crises et, dans certains cas, amener à un état de surdose en alternance avec un état de sevrage.
« Quand j’ai eu ça (syndrome dysphorie post-ictale), mon réflexe a été de prendre des médicaments et puis là de me surdoser, jouer au yoyo. » Patient 3
Dans le même ordre d’idée, lorsque l’adhérence aux traitements n’est pas optimale, certains patients admettent tenter de diminuer ou de complètement cesser leur médication, sans l'approbation de l'équipe médicale.
« Alors, j’ai commencé à diminuer, mais ce que je ne savais pas c’est que quand je diminuais, j’étais en désintoxication. Ça, je l’ai appris plus tard. » Patient 3
La moitié des patients ont mentionné la présence de symptômes dépressifs à certains moments, soit la perte d’intérêt, la tristesse, la fatigue ou un manque d’énergie.
« La motivation. Je manque de motivation. Des choses qui font que la vie est pas mal plus compliquée, plus compliquée qu’elle l’était en tous cas. Si je ne me serais pas parlé par moi- même solidement, avoir un bon entourage autour de moi, je pense que je serais rentré en dépression solide. L’ennui, je m’ennuie. Je suis tout seul des journées complètes. » Patient 4
La plupart des participants épileptiques ont identifié ressentir de la gêne, soit par rapport à leur maladie et au fait de faire une crise devant d’autres personnes. Dans leur quotidien, cela peut même aller jusqu’à éviter certaines situations, de peur de faire une crise.
« […] je préférais rester chez moi et si j’avais à faire une crise, la faire chez moi au lieu de la faire en public. Je te dirais que c’est plus ce côté-là qui me gêne. » Patient 2
La majorité des patients ont affirmé être continuellement soumis à un stress, surtout en lien avec le caractère imprévisible des crises. Ils ne savent pas à quel moment ils peuvent faire une crise, ce qui génère une peur constante, ayant des répercussions sur le bien-être psychique de la personne. À l’inverse, les périodes de stress peuvent aussi influencer l’apparition des crises.
« C’est un stress. J’ai l’appréhension de quand est-ce que ça va m’arriver, parce que je ne suis pas contrôlé. Je sais que j’en ai une à faire ce mois-ci, quand est-ce que ça va m’arriver. J’en fais une par mois, minimum. Quand elle va arriver ma crise? […] Oui. Je me suis empêché de sortir. Les choses les plus simples, allez à Québec, au centre d’achat avec ma grand-mère. Je me suis empêché d’y aller, je savais que j’avais une crise à faire, j’étais un peu plus fatigué, j’appréhendais vraiment ma crise. Ça m’a empêché. Ça devient plate au bout de la ligne. » Patient 4
« C'est sûr que quand j'en faisais cinq crises par jour, ça m'arrivait des fois, peut-être que j'étais fatiguée, mais en même temps, souvent c'était aussi en période de stress, dans la production intensive intellectuelle. » Patient 3
La plupart des personnes épileptiques interrogées ont accusé une diminution de leur autonomie, de leur liberté et de leur indépendance, pour plusieurs raisons, dont celles mentionnées précédemment, soit le transport, l’emploi, les activités ou le mode de vie. Ils affirment ne pas avoir l’impression d’avoir un contrôle sur leur situation. Comme le mentionne le patient 3, l’acceptation de sa condition passe aussi par l’acceptation de recevoir de l’aide. Par ailleurs, l’annonce du diagnostic ainsi que l’acceptation de la maladie peuvent être un processus difficile et à long terme. Cette étape peut s'avérer problématique quant à la prise en charge de la maladie.
« Bien c’est sûr qu’il n’y a personne qui aime ça être malade, donc c’est sur que ça m’a démoralisée un peu [...] En fait, c'était comme le néant pour moi, c'est nouveau. Jamais je n'ai cru être épileptique dans ma vie, jamais. Ça m'a quand même bouleversée. » Patient 2
54
Selon les propos des patients épileptiques, des périodes d’espoir et d’incertitude se succèdent, selon leur état de santé. Ils gardent souvent espoir de guérir de l’épilepsie, ou bien de diminuer la fréquence et l’intensité des crises, comme mentionnés par la majorité des patients interrogés. Lorsque ces personnes sont confrontées à des crises, ils peuvent vivre cette situation comme un échec, et ainsi ressentir de la déception et de l’incertitude. Aussi, une certaine diminution de la perception du risque en période d’accalmie de crises, est présente dans le discours des gens épileptiques.
« Quand je suis bien dosée, je n’ai plus de malaise. Écoutez, ça fait toute la différence. Ce n’est plus du tout quelque chose qui fait partie de mon quotidien, qui est susceptible d’arriver. Si ça arrive, ça va être une catastrophe. Je vais me relever, mais je ne m’y attends pas. » Patient 3
Les personnes épileptiques ayant vu une autre personne faire une crise convulsive ont été perturbées de voir quelqu’un d’autre en crise. Pour plusieurs, voir quelqu’un en crise convulsive constitue un choc, un évènement traumatisant. Comme quoi être victime ou être témoin d’une crise se vit de façon très différente.
« Donc, ça m’a permis de peut-être plus comprendre ce que mon chum vivait, parce qu’avant cet épisode-là, je ne le comprenais pas, parce que je ne l’avais pas vécu en tant que telle. J’ai été la victime oui, mais je n’ai pas été le témoin. C’est quand même impressionnant. C’est là que je me suis mise à comprendre ce que mon chum pouvait ressentir […]. » Patient 2
Finalement, les restrictions découlant de l’épilepsie; une mauvaise adhérence ou assiduité face aux traitements; les symptômes dépressifs; les émotions et sentiments comme la gêne, l’anxiété, l’espoir et la déception; le sentiment de perte d’autonomie, de liberté et d’indépendance; la difficulté d’acceptation de sa condition et aussi, le fait de voir une autre personne en convulsion sont des éléments qui perturbent l’intégrité psychique de la personne épileptique et constituent des stimuli qui risquent de perturber l’adaptation de la personne dans le mode de concept de soi.
5.1.2.3 Perturbations reliées au mode fonction des rôles identifiées par les patients
Le mode fonction des rôles réfère à l’ensemble des attentes en regard de comment un individu occupe une position par rapport à un autre. Ce mode correspond à l’intégrité sociale de l’individu et désigne les rôles que l’individu assume dans la société (Roy, 2009).
Deux participants ont mentionné des problèmes reliés à l’employabilité des personnes épileptiques. Certains affirment avoir de la difficulté à trouver un emploi et à le garder dû à leur condition. D’autres ne
peuvent pas avoir un emploi, vu la fréquence et la gravité des crises. Toutes ces composantes particulières peuvent mener à des problèmes financiers.
« Je n’ai même pas un soutien de l’État pour dire qu’il reconnaisse mon invalidité au niveau du travail. Je n’ai rien. » Patient 1
La plupart des participants ont aussi mentionné la présence de certains stéréotypes, préjugés et tabous dans la société, comme étant une problématique sociale difficile à surmonter. Le manque de connaissances de la population en général sur la problématique fait en sorte que ces préjugés persistent et empêchent la personne épileptique de pleinement s’intégrer et de se faire accepter par la société.
« Ça ne m’enlève rien au niveau de l’intelligence. Une affaire que je faisais au niveau social par exemple, c’est pour les emplois ou les trucs comme ça, de ne pas le dire d’entrée de jeu. Pas tout de suite, parce que ce qui arrive c’est que si on dit ça les gens vont confondre, elle ne sera pas capable, bon comme mon travail c’est très intellectuel, faut pas qu’ils confondent. Alors là, je disais je vais faire mes preuves et après ça, de toute façon ils vont bien voir, je leur expliquerai, ils verront que ça ne change rien. […] C’est un mal que les gens ne savent pas trop, les sorcières de Salem... » Patient 3
Quelques patients ont aussi admis bénéficier de peu de ressources, que ce soit des ressources communautaires, des programmes d’aide de l’État que des ressources financières.
Bref, les difficultés au niveau de l’employabilité, les difficultés financières, la discrimination auxquelles font face les personnes épileptiques et le peu de ressources offertes sont des éléments majeurs qui nuisent à leur intégrité sociale et perturbent leur adaptation dans le mode concept de soi.
5.1.2.4 Perturbations reliées au mode interdépendant identifiées par les patients
Le mode interdépendant focus sur les interactions qui visent à donner ou à recevoir de l’amour, du respect et de la valorisation. Il correspond à l’intégrité relationnelle ainsi qu’au sentiment de sécurité, procuré par les relations interpersonnelles (Roy, 2009).
La majorité des patients ont affirmé qu’ils devaient faire face à des difficultés relationnelles quotidiennement. Par exemple, une des personnes épileptiques a mentionné la difficulté d’être en relation conjugale et surtout de maintenir cette relation. La plupart des participants ont identifié l’absence d’un bon réseau social comme étant une difficulté. Il apparaît difficile de maintenir un bon réseau dû à l’épilepsie, mais aussi dû au fait que les personnes épileptiques ne peuvent pas conduire, pratiquer certaines activités, ou
56
même avoir un travail dans certains cas. L’impact de la maladie au quotidien se manifeste surtout auprès de la personne, mais tout autant auprès de la famille et des proches.
« J’ai tout perdu, perdu le travail, toutes mes relations sociales, j’ai tout perdu. […] J’ai perdu beaucoup des membres de ma famille, parce que la maladie ça éloigne les gens. Les maladies courtes c’est correct, ils sont là, ils t’appuient, mais quand la maladie commence à être longue, tu perds tout. » Patient 1
Les patients accusent parfois un manque d’empathie des différents professionnels et reprochent à ces derniers de se référer constamment aux données scientifiques sans vraiment écouter et considérer le vécu de la personne. La personne épileptique qui est confrontée à ces comportements peut même ressentir une perte de confiance avec les professionnels qu’elle côtoie.
« La problématique que j’ai vécue au début, c’est que le professionnel en question s’assoyait sur sa science, pensant que sa science allait calmer mon questionnement, mais moi je n’avais jamais de réponse. » Patient 1
Un faible nombre de patients épileptiques ont aussi identifié le manque de disponibilité des professionnels de la clinique. Par exemple, le temps d’attente pour voir un spécialiste est très long, pouvant