Collecte de données pour recueillir les éléments nécessaires à l’élaboration de l’intervention

Selon Burns et Grove (2005), la collecte des données est considérée comme plus exhaustive qu’une revue de littérature traditionnelle pour documenter les problèmes, puisqu’elle accorde une importance particulière aux multiples dimensions utiles à l’élaboration de l’intervention. Ces dernières sont : 1) la problématique (ex : nature du problème, manifestations, variations dans différents contextes ou situations), 2) l’intervention (ex : composantes, dosage, fréquence, durée, mode d’administration), 3) les facteurs modérateurs (ex : caractéristiques du patient, caractéristiques de l’intervenant) et 4) les résultats attendus (ex : facteurs contextuels ou environnementaux). Pour collecter ces données, une variété de méthodes devrait être utilisée pour permettre l’élaboration du suivi infirmier dans les étapes subséquentes.

Dans la présente étude, la collecte de données sera effectuée par l’entremise de plusieurs méthodes de collecte et auprès de différentes sources de données. Les diverses sources de données sont notamment, la littérature, l’observation participative du travail des différents professionnels à la clinique d’épilepsie, des entrevues avec des personnes épileptiques et avec des professionnels, de même que l’analyse concourante de la pratique des professionnels. Selon Burns et Grove (2005), les entrevues réalisées auprès de patients qui vivent le problème et qui reçoivent les interventions sont une source d’informations importante pour la construction des interventions.

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Déroulement de la collecte des données

Tout d’abord, le projet a débuté avec une revue exhaustive de la littérature, sur l’expérience et les problématiques vécues par des personnes épileptiques. Cette première revue de la littérature a été réalisée à l’aide des bases de données, telles Pubmed, Cinahl, The Cochrane Collaboration et Web of Science. Cette recension des écrits avait pour objectif de mieux comprendre les problématiques vécues par ces personnes. Cette première collecte des données a servi à justifier l’étude, à nommer les problèmes fréquents vécus par les épileptiques, ainsi qu’à documenter l’insuffisance du suivi actuel offert, considérant les besoins, les symptômes et les conséquences générales de l’épilepsie. Ensuite, la revue de littérature s’est orientée sur les interventions et sur le suivi infirmier offert à cette même clientèle, dans la perspective de l’épilepsie en tant que problème chronique avec des fluctuations des crises et des conséquences négatives sur lesquelles il est possible d’agir. À cette deuxième recension des écrits se sont ajoutées les séances d’observation participante, ainsi que les entrevues avec les patients et les professionnels. Toutes ces données ont servi à mieux définir la composition du suivi infirmier biopsychosocial, considérant les problématiques vécues par les personnes épileptiques.

D’autres sources de données que celles déjà mentionnées ont aussi été consultées, comme des livres de référence en sciences infirmières, des livres sur les différentes taxinomies (Nursing Intervention Classification [NIC]), des mémoires de maîtrise ou des thèses de doctorat antérieurs, de même que des publications d’organisations sur les lignes directrices.

4.2.2.1 Échantillonnage

La population à l’étude constitue les personnes épileptiques suivies dans une clinique d’épilepsie de l’Est-du-Québec. Plus précisément, une procédure d’échantillonnage par choix raisonné a été utilisée pour composer deux groupes de participants pour un total de dix participants (n=10). Le premier groupe est composé de quatre personnes épileptiques fréquentant une clinique d’épilepsie et bénéficiant d’un suivi infirmier (n=4). Les critères d’inclusion pour les patients épileptiques étant d’avoir rencontré l’infirmière de la clinique d’épilepsie à au moins deux reprises et d’avoir le diagnostic d’épilepsie depuis au moins un an. Ainsi, les participants possèdent une bonne connaissance du suivi infirmier de la clinique d’épilepsie et ont davantage de facilité à répondre aux questions. Le deuxième groupe est formé de six professionnels de la santé (3 infirmières, 1 neurologue, 1 neuropsychologue, 1 psychologue) travaillant dans une clinique d’épilepsie (n=6). Le

seul critère d’inclusion étant d’avoir une bonne connaissance de cette clientèle. Afin de réaliser ces entrevues semi-dirigées, la sélection d’un échantillon de participants a été nécessaire. Les informateurs clés ont joué un rôle important quant au recrutement des participants. La méthode d’échantillonnage par choix raisonné a été utilisée, c’est-à-dire qu’elle repose sur la conviction que les connaissances de ce professionnel peuvent être utilisées pour sélectionner les patients qui devraient composer l’échantillon (Polit, Beck, & Loiselle, 2007a). Ainsi, l’échantillonnage théorique a permis de sélectionner des participants qui ont des points de vue représentatifs de la population à l’étude, tout en répondant aux objectifs de la recherche.

Les entrevues semi-dirigées, réalisées de façon individuelle, ont été enregistrées. En moyenne, elles ont pour durée 30 à 45 minutes avec les personnes épileptiques et 30 à 60 minutes pour les professionnels travaillant auprès de cette clientèle. Les entrevues ont été réalisées soit à la clinique d’épilepsie ou à un autre endroit, désigné par le patient (soit un endroit public ou à leur domicile), afin de faciliter leurs déplacements. L’hétérogénéité de l’échantillon a permis d’atteindre la saturation des données.

À travers les entrevues, il a été possible d’identifier les problématiques vécues par les personnes épileptiques et leurs besoins non répondus qui sont susceptibles d’être influencés par une intervention infirmière, mais aussi de décrire et d’évaluer les interventions déjà en place.

4.2.2.2 Instrument de collecte de données

Un guide d’entrevue a été remis aux participants une semaine avant l’entrevue, afin que ceux-ci aient l’opportunité de réfléchir sur les éléments abordés. Il y a deux versions du guide d’entrevue, soit une pour les patients épileptiques (Annexe 2) et l’autre pour les professionnels de la santé (Annexe 3). Les deux guides d’entrevue ont été prétestés préalablement. Le guide pour les personnes épileptiques a été testé auprès d’un patient épileptique fréquentant la clinique. Le guide pour les professionnels a été testé par une professionnelle, soit une infirmière cadre-conseil qui possède une bonne connaissance de l’épilepsie. Ces deux versions du guide sont composées de questions ouvertes regroupant principalement trois thèmes : 1) quels problèmes sont rencontrés par les personnes aux prises avec l’épilepsie, 2) quels sont ceux auxquels les services actuels répondent et 3) quels sont les besoins non répondus et les améliorations à apporter au suivi.

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La première question du guide visait identifier les problématiques vécues par les personnes épileptiques. Cette question avait pour objectif de mettre en évidence les éléments les plus difficiles à vivre, selon eux ou selon les professionnels. Ensuite, par rapport à la version du guide destinée aux patients, les autres questions étaient toutes liées au processus d’adaptation de ces personnes face à leur condition de santé, de même qu’au suivi infirmier. Tandis que dans la version du guide d’entrevue pour les professionnels, les deux premières questions cherchaient à identifier les problématiques rencontrées par les épileptiques fréquentant la clinique, puis les questions suivantes portaient sur le processus d’adaptation, ainsi que du suivi infirmier. Finalement, dans les deux guides d’entrevues, la dernière question appelait les patients et les professionnels à proposer des idées, des moyens, des interventions ou des activités qui pourraient être ajoutés au suivi actuel dans le but de l’améliorer.

4.2.2.3 Analyse des données

Une analyse descriptive des données a été faite. Les verbatims des entrevues ont été retranscrits pour ensuite être organisés, puis analysés en unité de sens, en s’inspirant de la méthode de Giorgi (1997). L’analyse vise dans les propos des participants, les trois thèmes du guide d’entrevue, énoncés précédemment. L’analyse permet de réconcilier les points de vue divergents des différents participants, par exemple en conservant tous les problèmes mentionnés par les professionnels, en les comparant à ceux mentionnés par les patients, et ensuite en comparant le tout avec ceux mentionnés dans la littérature. Une liste des problèmes vécus par les épileptiques est issue de cette première étape d'analyse.

Les étapes d’analyse proposées par Burns et Grove (2005)