Avant de poursuivre… - L'enfant polyhandicapé douloureux face à ses soignants

Avant de poursuivre, rappelons notre trajectoire.

Des aspects historiques, nous avons aperçu cette lente progression vers une pensée qui sépare le sujet de la connaissance de la douleur et ce jusqu’à ce point ultime où la question fait retour ; actuellement, les connaissances neurophysiologiques de phénomène de la nociception s’arrêtent là où apparaît la dimension du sujet singulier. Nous pourrions presque écrire : là où apparaît la douleur. Si la science démontre la trajectoire de l’information nociceptive qui traverse des zones cérébrales nombreuses qui touchent l’ensemble de l’activité psychique (perception, émotions, mémoire…), si elle démontre également la complexité des associations possibles en tant que potentialités organiques, la science trouve sa limite dans la rencontre avec l’historicité de chaque être humain. Le bébé naissant trouve sa place dans un nid de représentations dont il aura ensuite à se saisir pour choisir ce qu’il en fera. Le poète Rilke le formule d’une très belle phrase : « Nous naissons, pour ainsi dire, provisoirement quelque part ; c’est peu à peu que nous composons, en nous, le lieu de notre origine pour y naître après-coup et chaque jour plus définitivement ».284

François Ansermet, psychanalyste suisse, souligne que l’inscription de l’expérience sépare de l’expérience, ce qui introduit une discontinuité et donc une ouverture au remaniement de cette expérience dans la mémoire. La trace de cette expérience se réassocie en permanence à d’autres traces et ensemble, forment création : « Nous sommes dans le paradoxe d’une détermination à l’imprévisible. Nous sommes génétiquement déterminés pour ne pas être biologiquement déterminés. Nous sommes génétiquement déterminés à être libres ».285

C’est de la discontinuité psychique entre l’événement et la trace qu’émerge la création du sujet, l’invention de soi comme réponse à l’Autre.

Autrement dit, les contenus de représentations et leur investissement plus ou moins important par le sujet, leur combinaison, leur clivage, leur remaniement etc. appartiennent en propre à chaque sujet et constituent sa singularité. La science n’a aucun accès à cette dimension. Pour F. Ansermet : « L’émergence du sujet procède d’un acte qui désorganise et réorganise du même coup ce qui précède, d’une façon chaque fois unique. Le sujet est bel et bien toujours exception à l’universel : c’est ce qui se déduit aussi de l’hypothèse de

284_{RILKE R.M. Lettres milanaises. 23 janvier 1923.}

285_{Paroles relevées lors d’une conférence de François Ansermet à Avignon au cours du colloque intitulé}

l’inconscient en tant que formidablement improgrammable et donc irréductiblement imprévisible. Un espace s’ouvre pour la surprise : même si le sujet ne peut advenir que de ce qui était, cela reste son fait de poser l’acte par lequel il réalise son assomption».286 Lacan formule cette même idée en 1946 ; « la question de l’insondable décision de l’être reste toujours ouverte ».287

Dans la perspective anthropologique, la perception même de la douleur est prise dans un tissu culturel au sens large. Ce qui ferait transformation de la nociception en perception douloureuse dans une culture ne le ferait pas forcément dans une autre. La douleur n’est pas transculturelle rappelle Michaël Singleton. Ceci est une décentration difficile à concevoir dans notre propre culture, très objectivante dans sa pensée scientifique sur la douleur, pensée qui prétend à l’universel. David Lebreton n’y échappe pas toujours dans sa façon de présenter sa réflexion sur la douleur : s’il souligne que le sens d’une expérience douloureuse et la façon d’y répondre est tributaire de la culture dans laquelle le sujet vit et s’inscrit, s’il montre l’infinie variation des attitudes et significations conscientes et latentes, il n’interroge pas le phénomène de la douleur en tant que telle. Cependant, cette construction de sens, même préalable à l’expérience douloureuse, est un phénomène secondaire pour le sujet. La construction de sens est effet d’inscription symbolique et d’une certaine façon, ce n’est déjà plus la douleur. La douleur en elle-même échappe à la pensée. La pensée est une tentative de circonscrire l’expérience douloureuse, elle est sans doute la condition de ses contours, la condition d’une construction de l’expérience de la souffrance.

A ce point, il semble important d’ajouter une remarque épistémologique ; si la nociception est un phénomène biologique universel, il n’en est rien pour la douleur et notre propre tentative de comprendre le phénomène douloureux et les difficultés à le prendre en compte n’échappent pas au tribut de notre culture, à la fois au sens large et au sens très précis d’une clinique psychanalytique.

Ainsi, lorsque nous proposons l’hypothèse que la douleur est une effraction de l’organisation des représentations, une mise en échec de l’appareil à penser, nous ne pouvons que rappeler dans quel contexte théorique cette hypothèse s’inscrit.

Pas à pas, nous clarifions ce lien entre la douleur et la pensée, lien qu’il faudrait paradoxalement qualifier d’exclusion.

286_{ANSERMET F. (1999) Clinique de l’origine ; l’enfant entre la médecine et la psychanalyse. Laussane, Payot.} 287

L’expérience de la douleur n’est pas celle de se penser douloureux, et la première n’est pas conditionnée à la seconde. Dans un article, S. Sausse résume l’expérience de la douleur : « La douleur se caractérise justement du fait qu’elle ne peut pas se dire. Elle est une expérience sans paroles…/…Elle est l’événement qui vous arrive, l’élément brut sans signification. La douleur est l’irreprésentable de la souffrance. Tâche aveugle, elle est hors pensée, hors représentation, hors refoulement. Elle est muette comme un cri blanc ».288

Certains discours sur la douleur des personnes autistes iraient dans le sens d’une absence d’expérience de la douleur par absence de relation à l’Autre, mais il nous semble que c’est à tort, nous y reviendrons dans la partie suivante. Les personnes qui semblent avoir une relation très ténue à l’Autre ne réagissent pas du tout de la même façon selon qu’elles subissent la douleur ou qu’elles l’agissent sur elle-même. De plus, il s’agit de ne pas confondre l’absence de douleur et l’absence de plainte, c'est-à-dire d’adresse à l’Autre. La douleur est une effraction de la relation au monde, que cette relation soit autistique n’exclut pas qu’il y ait de l’Autre. En deçà, même la relation des animaux avec leur environnement, si instinctive soit-elle, est marquée par la douleur qui produit évitements et cris, signes d’une rupture, même si celle-ci n’est pas pensée. L’homme qui regarde l’animal douloureux peut voir la douleur, comme il peut l’ignorer. Ce n’est pas parce qu’il l’ignore qu’elle n’est pas. Cependant, si l’homme est un animal, il est un animal prématuré. Né sans possibilité de survivre sans assistance d’un autre, fût-il jusqu’à l’exception, un animal.

Le bébé très tôt, et probablement même avant la naissance, peut faire l’expérience de la rupture dans la continuité de l’expérience du monde d’une façon qui dépasse son seuil de tolérance. Rupture sensorielle, rupture relationnelle… La perte du visage nourricier chez l’enfant qui commence à le distinguer est douleur lorsqu’il est dans la faim nous dit Freud. La douleur est hors temps, elle éclate la temporalité. La douleur est surgissement de l’organique complète Lacan. Elle est perte de subjectivité.

Des premières expériences de satisfaction, jouissance non entamée, le bébé ne garde que la trace mnésique. Il s’agit là d’une perte d’être dont peut naître le sujet désirant, toujours en quête de cette satisfaction pleine et entière, à jamais perdue puisque réduite à la trace. Ce désir le porte vers l’Autre, vers qui l’appel deviendra demande par une réponse signifiante. Les satisfactions ultérieures seront désormais tributaires de la trace, de l’inscription et donc toujours en deçà de l’attendu.

288

Des premières expériences de douleurs, de rupture de continuité intolérable par excès d’excitation corporelle, le bébé garde aussi traces. Cette trace n’est pas équivalente à celle de la satisfaction. Nous pourrions sans doute avancer qu’elle correspond à son négatif. C’est une trace par défaut, une faille, une absence sur laquelle s’appuieront toutes les absences ultérieures. Petit à petit, le bébé va faire l’expérience d’autres manques qui seront ultérieurement symbolisés et réorganisés dans le complexe de castration, mais nous pouvons faire l’hypothèse d’un hiatus : tout de cette trace de la faille n’est pas symbolisable.

De là, et avec Paul Ricoeur289, nous pourrions la distinguer de la souffrance, qui reste ouverte à la réflexivité, à la pensée. Ce philosophe définit la souffrance comme la diminution de la capacité d’agir croisée sur l’axe de la relation de soi à autrui. La souffrance est crise de l’altérité, avec impuissance à dire, impuissance à faire… Lacan pose la douleur dans la catégorie de l’impossible : « un champ qui, dans l’ordre de l’existence, s’ouvre précisément à la limite où il n’y a pas possibilité pour l’être de se mouvoir ».290

Cette impossibilité pour l’être de se mouvoir est à entendre, nous semble t-il, dans sa double dimension : physique et psychique. Le mouvement est évitement, fuite, mais aussi distraction, changement d’idée…

A ce point, nous pouvons avancer la proposition selon laquelle l’expérience douloureuse est une expérience du surgissement du réel.

Cependant, elle se distingue de l’angoisse telle que l’a définie Lacan d’être ce qui surgit de l’impossibilité de répondre à la demande de l’Autre. L’angoisse comme surgissement de réel là où le sujet se voit dans l’impossibilité de pouvoir répondre d’une demande à lui adressée n’est pas la douleur. Ce n’est que secondairement que la douleur va prendre place dans le tissage subjectif du symbolique et de l’imaginaire.

289_{RICOEUR P. La souffrance n’est pas la douleur. In Psychiatrie française. Numéro spécial. Juin 1992.} 290

Estelle.

La pratique clinique auprès d’enfants polyhandicapés entraîne une interrogation sur la clinique du signe qui, comme la clinique du signifiant, nécessite une interprétation. Le signe prend valeur de signifiant lorsqu’il est reçu par un autre qui le distingue et lui donne sens, fusse celui de l’énigme lorsque ce signe ne trouve pas de signification.

Les enfants polyhandicapés ne parlent pas, ou très peu. Certains ne semblent pas avoir accès à la dimension de l’énoncé mais restent très sensibles à celle de l’énonciation. Certains comprennent des phrases simples situées dans un contexte. La connaissance de leurs modes d’expression se développe au jour le jour dans une relation de proximité qui permet aux parents et aux professionnels du quotidien de saisir les expressions des enfants avec leurs particularités propres. Il s’agit d’interpréter les signes d’expression, parfois loin des codes sociaux.

Lorsqu’un enfant polyhandicapé est douloureux, il ne peut pas le dire, se plaindre de mots. Au mieux, il l’exprime par des signes qui appellent interprétation, sans que celle-ci soit évidente et univoque. Certains constats sont difficiles et ce qui fait signe pour les uns ne le fait pas nécessairement pour les autres. Lorsqu’il s’agit de douleur, les tensions montent vite !

Estelle, jeune femme aujourd’hui décédée, posait d’une façon très aiguë cette question de l’interprétation du signe, renvoyant ses parents comme les professionnels à leur subjectivité. Son histoire est jalonnée d’interventions médicales sur l’organisme qui ne furent pas sans répercussions sur la relation d’Estelle à son corps, mais aussi sur les relations entre Estelle, sa famille et les professionnels. Ce parcours de vie souligne

l’importance d’une réflexion sur les bénéfices attendus d’une intervention, mais aussi des risques encourus, réflexion partagée avec la famille, et qui mobilise implicitement les valeurs intimes sur les limites de l’acceptable pour une vie. Les manifestations d’Estelle interrogeaient très vivement le phénomène douloureux dans ses liens avec l’émotion et avec l’angoisse.

1. La relation au monde d’Estelle.

Lorsque je rencontre Estelle pour la première fois, je suis frappée par la raideur de son corps : dans son mouvement de joie, elle bat des jambes dans une amplitude d’une dizaine de centimètres et l’axe subit une légère torsion. Les bras sont le long du corps. Sa respiration est bruyante. Estelle attire l’attention, son corps, immobile du fait de sa tétraplégie, immobilisé du fait de l’appareillage, semble se tendre vers la personne qui vient vers elle. Elle émet des petits sons avec sa voix et son sourire illumine son visage. Son désir de relation est très fort et son regard est un appel. Estelle est sensible aux voix, en particulier masculines. Au cours de rencontres avec sa maman, celle-ci me dit que sans doute, Estelle reconnaît quelques voix qu’elle associe à des personnes mais que dans l’ensemble, elle sait seulement si c’est une voix connue ou nouvelle.

Dans la salle de psychomotricité, ou lors des séances au bassin hydrothérapique, Estelle est sollicitée au niveau de ses intentions d’agir, pour le plaisir moteur en lui-même. Elle est invitée au plaisir d’agir sur un objet, d’agir sur son environnement. Même avec des possibilités motrices très limitées, Estelle déploie beaucoup d’efforts pour agir, se concentre et se plaît dans ce mouvement. Elle tente de répondre à la demande de l’adulte, qu’elle comprend lorsque le geste lui est montré ou est initié par l’adulte. Si l’effort moteur lui-même ne produit pas ces réactions émotionnelles intenses, il suffit d’une information

sensorielle inattendue, en particulier visuelle, pour mettre à mal tous ces efforts et lui faire perdre ses moyens. Elle parvient alors très difficilement à revenir dans la situation et à se concentrer de nouveau. Dans ces contextes de psychomotricité, Estelle ne montre pas de goût particulier pour l’action sur les objets, elle est plus motivée par les encouragements et les félicitations qui sont pour elle très stimulants.

Dans la vie quotidienne, il est plus ou moins facile de donner du sens aux expressions d’Estelle. Le regard est pour elle un mode de relation privilégié avec son environnement. Ses possibilités motrices sont si limitées qu’elle fait de la pulsion scopique une source d’information fondamentale qui la met dans un besoin et un désir de voir ce qui se passe autour d’elle. De ce fait, la peur lui vient aussi de ce côté-là : lorsque les images sont nouvelles (personnes, environnement…), lorsque les images vont trop vite (télévision, véhicule…). Les gros objets, trop proches, sont aussi effrayants. Il a fallu un long temps d’approche avant qu’elle n’accepte de regarder la guitare, alors même qu’elle parvient à gratter les cordes si la guitare est placée hors de son champ visuel.

Estelle s’appuie sur son regard pour exprimer des demandes qui ne sont compréhensibles que dans un contexte habituel et donc assez permanent. Lorsqu’elle voit une personne avec laquelle elle est habituée à un certain contexte de relation, elle peut la regarder de façon ostentatoire jusqu’à ce que celle-ci propose. Prenons un exemple : l’une des secrétaires l’invite régulièrement à l’accompagner sur les différents groupes de l’établissement pour un relevé des repas. Lorsque cette secrétaire vient sur le groupe d’Estelle le matin, Estelle la regarde avec insistance jusqu’à ce que la secrétaire lui dise si oui ou non, elle l’invite à l’accompagner. Ce regard insistant est compréhensible dans les contextes habituels du quotidien et dans ce cas, il est relativement facile à interpréter, mais

bien souvent, lorsque rien ne vient lui donner sens, l’insistance de ce regard est énigmatique.

Estelle n’est jamais entrée dans une codification suffisante du langage pour répondre par oui ou non à des questions simples, même d’un mouvement du visage ou d’une quelconque réponse motrice. Par contre, un soulagement est perceptible dans son regard lorsqu’elle aperçoit la réponse adaptée. Lorsqu’elle est fatiguée d’être dans son fauteuil, qu’elle cherche à l’exprimer avec ses yeux et des mouvements de son corps, elle retrouve le sourire sitôt qu’elle voit un professionnel se saisir d’une autre installation pour elle. Ainsi, à partir de sa capacité à anticiper les situations concrètes connues, nous pouvons au mieux lui montrer un objet signifiant et regarder l’expression de son visage, de satisfaction ou non, la satisfaction étant considérée comme un acquiescement.

Lorsque l’intensité de son regard reste énigmatique, avec une intentionnalité dont nous ne parvenons pas à déchiffrer le message, l’interprétation risque alors de devenir une affaire personnelle, sans moyen de confirmation ou d’infirmation, sauf à proposer, si cela est possible, des situations concrètes et observer les changements chez Estelle.

Dans la salle de stimulations multi – sensorielles, Estelle ne s’habitue que progressivement à de nouvelles rencontres sensorielles et les premières réponses sont d’angoisse. Dans ce contexte, ces réponses sont compréhensibles et bien qu’impressionnantes, restent acceptables au sens où elles n’empiètent pas sur l’émotivité du professionnel. La permanence du cadre est donc une donnée très importante pour permettre à Estelle de s’y reconnaître. Cette permanence du cadre fonctionne un peu comme un miroir au sens où l’enfant s’y reconnaît lorsqu’il rencontre des éléments connus, reconnus, intégrés, faisant partie de lui en quelque sorte. Dans un contexte connu, les éléments non familiers se distinguent et sont facilement vécus comme intrusifs pour l’enfant, intrusion qui se vit corporellement puisque c’est au niveau sensoriel que

l’information est reçue, avec son étrangeté. Ces mêmes éléments non familiers peuvent avoir été proposés par l’adulte pour un investissement libidinal plus large et peut-être mal dosés, mais ils peuvent également faire surprise ou inattendu pour lui, ils seront néanmoins identifiés comme origines de la réactivité d’Estelle qui prend alors sens.

Estelle s’exprime par le regard, dont elle peut faire un instrument de communication, mais elle s’exprime aussi parfois avec l’ensemble du corps au risque d’une mise en jeu vitale de la respiration qui intensifie encore le malaise d’un défaut d’interprétation.

Lorsqu’elle est joyeuse, heureuse d’une rencontre, Estelle sourit, bat des jambes et « se trémousse » dans son fauteuil. Elle peut devenir toute rouge également et se mettre à transpirer, mais cela reste « sympathique » pour les personnes en sa présence.

Par contre, lorsque Estelle est prise par un affect, une émotion trop forte ou une douleur intense ou d’inconfort, ses réactions corporelles sont très intenses ; elle transpire abondamment et sa respiration, déjà difficile, se bloque. Il lui arrive de cyanoser et ce risque vital autour de la respiration est très mal vécu par les personnes qui l’entourent. Ce tableau impressionnant reste supportable lorsqu’il est compréhensible par son environnement, mais il est beaucoup plus inquiétant lorsque rien, dans le contexte, ne permet de donner du sens à ce surgissement. Les professionnels, sans devenir insensibles, se familiarisent avec ses réactions et en cherchent l’origine, mais lorsque rien dans le contexte ne donne sens, c’est l’hypothèse de la douleur qui devient insistante, comme mal invisible.

2. Une histoire médicale

Estelle est née en 1985 après une grossesse dont rien de particulier n’est signalé. Elle arrive cadette d’un frère né trois ans plus tôt, elle aura ensuite une benjamine trois ans plus tard. A 12 jours de vie, Estelle déclare une méningo-encéphalite herpétique qui laisse des séquelles cérébrales visibles au scanner. Elle restera trois semaines

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