La dépendance réelle et la relation de dépendance.

Dans l'établissement, les enfants polyhandicapés dont la pathologie dominante est une infirmité motrice d'origine cérébrale ont des capacités relationnelles qui permettent à quelques-uns de répondre avec un code "oui/non". Le niveau de vocabulaire compris est propre à chaque enfant, mais un accès est possible à l'énoncé, fût-ce seulement de quelques mots. Une adolescente a des capacités d'élocution et donc de constructions suffisantes pour enchaîner deux ou trois mots.

Ces enfants ont de grandes difficultés à choisir pour eux-mêmes. Ils donnent très souvent la sensation de choisir "pour faire plaisir". Cette observation, qui pourrait s'avérer banale et se rencontrer également chez des enfants sans handicap, paraît pourtant fondamentale au regard de la dépendance réelle dans laquelle sont les enfants polyhandicapés, dépendance qui n'est pas sans conséquences sur la relation. Nous trouvons une confirmation

de cette intuition dans la réponse de Ramon Sampedro, tétraplégique, lorsqu'il lui est demandé pourquoi il sourit autant : "lorsqu'on est si dépendant d'autrui, on apprend à pleurer avec le sourire"355.

La dépendance est d'ordre vital pour ce qui concerne les soins du corps, mais elle l'est aussi au niveau psychique. Dans son développement, l'enfant passe dans différentes phases d'opposition, dynamique nécessaire pour apprendre à distinguer soi de l'autre et pouvoir se construire. Les premiers jeux de cache-cache, de course en avant pour être mieux rattrapé, sont autant de situations d'expérimentation de la différenciation. La possibilité de s'éloigner et de revenir est d'abord une possibilité motrice, avec une activité de représentation fantasmatique. L'enfant joue, et ce jeu, comme l'a très bien mis en valeur Winnicott356, est mise en œuvre d'une capacité de création d'un espace transitionnel, qui n'est ni au-dedans, ni au-dehors de l'enfant. Dans la relation de jeu avec sa mère (ou toutes autres figures maternelles), l'enfant apprend toutes les nuances entre l'omnipotence des processus intra- psychiques et la possibilité d'un contrôle de son environnement par l'action. Winnicott souligne l'importance de la confiance nécessaire au sentiment de continuité de la présence, même dans l'oubli de l'autre consécutif au "retrait" dans l'espace du jeu. Jouer est une action. « Pour contrôler ce qui est au-dehors, on doit faire des choses, et non simplement penser ou désirer, et faire des choses, cela prend du temps. Jouer, c'est faire. ».357

Pour jouer, comme pour manger ou se déplacer, la plupart des enfants polyhandicapés sont dépendants de l'adulte, et cette dépendance n'est pas sans effet sur la relation.

Albert Memmi, dans les suites de son travail sur la relation de dominance, s'est intéressé à la dépendance, analysant ce qui les différencie. « La dépendance est une relation contraignante, plus ou moins acceptée, avec un être, un objet, un groupe ou une institution, réels ou idéels, et qui relève de la satisfaction d'un besoin ou d'un désir ». 358 Son modèle d'analyse, ou schéma opératoire, des situations de dépendance est triangulaire, avec à chaque pointe un élément nécessaire à cette relation.

355

Parole retenue du film "Mar Adentro", réalisé par Alejandro AMENABAR, et retraçant le parcours de Ramon SAMPEDRO, tétraplégique et demandant l'autorisation de mourir à son gouvernement.

356 _{WINNICOTT DW (1971) Jeu et réalité. Paris, Gallimard coll Folio/essais 2002} 357 _{Idem pp.89-90}

358

Le dépendant.

Le pourvoyeur. L'objet de pourvoyance.

La triangulation permet de penser la réciprocité du lien entre chacun des éléments, au sens où l'un ne saurait exister sans les deux autres.

Ainsi, une analyse linéaire serait trompeuse et réductrice de cette relation de dépendance. Il y a lieu de toujours s'interroger : Qui est dépendant ? De qui ? De quoi ?

A. Memmi rassemble dans sa théorie l'extrême diversité des relations de dépendance (dépendance envers un produit, une personne, une idée, une sensation…), construites sur un socle commun. « Toutes les dépendances seraient alors des relais de la dépendance infantile ; au mieux, une floraison de rôles multiples sur une tige unique ».359

Il ne s'agit pas, pour nous, de confondre la dépendance réelle, objective, et les particularités de la relation de dépendance, beaucoup plus interactives. En effet, dans le duo constitué du dépendant et du pourvoyeur : « la manière dont le pourvoyeur est lui-même engagé dans la pourvoyance, dont il considère avec faveur, ennui ou révolte, son exigeant partenaire, dont il répond plus ou moins bien à ses demandes, retentit sur le dépendant ».360

Le professionnel, pourvoyeur de nourritures comme de jeux, est également plus ou moins dans une dépendance envers l'enfant concernant ce que celui-ci peut lui donner d'image professionnelle de lui-même, mais aussi d'image personnelle. Les enfants gravement polyhandicapés, dont les réponses aux propositions professionnelles sont très fugaces, voire nulles, sont peu pourvoyeurs de narcissisme professionnel. D'autres, au contraire, pour l'énigme qu'ils incarnent, et malgré la faiblesse des réponses qu'ils apportent aux stimuli qui leur sont proposés, mobilisent un idéal professionnel qui consisterait à trouver "la" réponse. A. Memmi écrit ; « On est pourvoyeur parce qu'on y trouve avantage ».361

Le pourvoyeur contribue à établir la façon dont le dépendant vit sa relation à cette dépendance. Dans l'analyse de la relation entre l'enfant polyhandicapé et le professionnel ou le parent, chacun est à la fois dépendant et pourvoyeur de l'autre, même si les objets de

359 _{MEMMI A. (1979) La dépendance. Esquisse pour un portrait du dépendant. Paris Gallimard.2001. p.39} 360 _{Idem p.38}

361

pourvoyance ne sont pas d'une intensité strictement identique quant à leur caractère vital (ceci sans tenir compte du fait que gagner son salaire permet de répondre aux besoins vitaux…). Cette réciprocité établie, il reste néanmoins à réfléchir, de part et d'autre, sur les particularités de cette relation de dépendance.

Une piste s'ouvre à l'évocation par A. Memmi des relations de dépendance à une activité motrice, que ce geste soit celui d'allumer sa cigarette ou de grimper la montagne…« Il existe une véritable pourvoyance motrice qui éponge l'excédent d'activité inemployée ».362

L'image évoquée alors est celle des balancements continus, dans le fauteuil ou non, de certains enfants dont il semble évident qu'ils auraient besoin de "se dépenser" plus qu'ils n'en ont la possibilité. Ce d'autant plus que cette motricité n'est pas sans produire une excitation corporelle, et la dépendance érotique363 est une des formes possibles de la relation de dépendance, le pourvoyeur de plaisir se trouvant dans le mouvement lui-même.

Nicolas vocalise fort pendant des heures, avec des variations de tonalité et de rythme, mais toujours avec beaucoup d'énergie, et en se balançant dans son fauteuil, dans lequel il est fixé (pour éviter les déformations).

La position favorite d'Olivier est "assis tailleur" et, qu'il soit sur son fauteuil, sur une chaise ou sur son matelas, il saute à journée entière sur ses fesses dans un mouvement rythmé de secousses. Lorsqu'il est installé sur une balancelle, son propre mouvement s'arrête, la sensation lui est fournie de l'extérieur. Olivier, comme Nicolas, semble être dépendant des sensations, mais aussi de la décharge motrice que lui procure ses mouvements.

La dépendance elle-même n'est sans doute pas vécue de façon semblable selon que l'enfant a conscience de cette dépendance ou non. Les enfants les plus gravement atteints ne la perçoivent sans doute pas. Peut-être différencient-ils les satisfactions liées au registre de l'auto-conservation de celles liées au registre sexuel mais il s'agit pour nous d'une dépendance

362 _{Idem p.48} 363

absolue, telle que la définit Winnicott364, c'est-à-dire que ces enfants ne montrent rien d'une perception de cette dépendance. Lorsque les signes de leur plaisir (détente musculaire, ouverture du visage) disparaissent, ils ne manifestent pas de réaction en réponse à ce qui pourrait être pour eux une frustration.

L'appel nous paraît un premier signe d'émergence de cette perception de la dépendance, perception qui permettra peut-être l'évolution de la dépendance absolue à la dépendance relative.

Victor crie et pleure lorsque la musique qu'il aime s'arrête, de même lorsqu'il entend des éducatrices et qu'il souhaite être levé.

Aurélie crie lorsque la musique qu'elle aime s'arrête. Petit à petit, elle en devient dépendante au point de ne plus pouvoir s'en passer. La vie dans le service s'organise en fonction de cette demande exigeante de musique. Aurélie est dans une impossible maîtrise motrice de son environnement, mais la musique lui permet au moins d'accéder à une maîtrise de son environnement sonore. Elle parvient, par sa voix, à obtenir l'objet de pourvoyance qui lui est nécessaire pour organiser sa relation au monde.

La dépendance relative est cette capacité de l'enfant à trouver des moyens pour obtenir ce qui lui est nécessaire, même s'il ne peut pas agir pour lui-même directement.

Comme nous l'avons montré précédemment, l'enfant vit d'abord des états de tension ou de complétude en fonction des expériences de satisfaction ou d'insatisfaction, sans qu'il ne distingue l'objet de l'organe. Peu à peu, avec le temps et l'expérience, l'enfant distingue ce qu'il considère comme le bon et le mauvais, avec la prise en soi ou l'expulsion selon les effets de la rencontre avec l'objet. L'objet disparu devient absent. Auparavant, lorsque l'objet n'est pas là, il n'existe pas. Peu à peu, l'enfant distingue également l'objet de la satisfaction et la personne qui le lui apporte, ou non. Il passe de la dépendance absolue à la dépendance relative.

364 _{WINNICOTT (1958) "La première année de la vie" in De la pédiatrie à la psychanalyse. Paris, Payot 1992,}

L'enfant s'aperçoit qu'il ne peut se procurer seul ce dont il a besoin, qu'il est assujetti au bon vouloir de son "pourvoyeur". Avec la dépendance relative s'installe la conscience de cette relation de dépendance.

Reprenons l'écriture de A. Memmi et son analyse de cette relation : « La dépendance est l'expression d'un manque, qui cherche satisfaction. »365 Le manque est perçu par l'enfant comme besoin dont la satisfaction passe par un objet (de pourvoyance) et par la personne qui le lui fournira (le pourvoyeur). « Le besoin est un état de tension interne, inné ou acquis, qui exige une satisfaction spécifique, fût-elle substitutive. »366 Cette satisfaction est source de plaisir : « Le plaisir est assurément l'une des dimensions de la plupart des pourvoyances ».367

La relation de dépendance comprend en elle-même l'incertitude, le doute, l'angoisse et la souffrance pour peu que le pourvoyeur se fasse attendre, voire ne fournisse pas l'objet du besoin qui, pour être pris dans la relation, est aussi objet du désir. Il y a toujours un écart entre l'attente du dépendant, son espoir illimité de complétude, de satisfactions et la réponse relative, temporelle, partielle. Dans cet écart s'inscrit le jeu du désir dans sa double dimension pulsionnelle : pulsion de vie dans un désir d'investir l'objet, de s'accrocher à sa demande, et pulsion de mort dans le désir de ne plus désirer l'objet pour ne pas avoir à se confronter au bon vouloir du pourvoyeur.

A. Memmi formule autrement cette même idée : « On trouve dans la dépendance, à la fois assentiment et ressentiment ; la dépendance est simultanément acceptée et refusée. »368

Catherine se déplace en fauteuil électrique, elle comprend assez bien le langage verbal et construit des phrases simples, ce qui lui demande un gros effort moteur et respiratoire. Alors qu'elle répond volontiers aux propositions des adultes, elle ne demande jamais rien elle-même. Elle en aurait pourtant les capacités, mais il nous semble qu'elle ne s'aventure pas à désirer plus que ce qui lui est proposé.

365 _{MEMMI A. La dépendance. Op. Cit p.96} 366 _{Idem. p.108}

367 _{Idem p.97} 368

Dans la complexité de cette relation de dépendance, comment les enfants ayant conscience de leur dépendance parviendraient-ils à signifier une opposition, voire de l'agressivité à l'égard de ceux dont ils sont dépendants ?

Comment se construire et se séparer d'avec ceux dont la présence est vitale ?

Le mode d'opposition le plus fréquent est celui du refus alimentaire, que nous pouvons comprendre doublement : C'est une des zones d'activité motrice et relationnelle que l'enfant maîtrise le mieux, et l'opposition se joue alors dans un "à la vie, à la mort" puisque le risque peut rapidement être vital. Rares sont les enfants qui choisissent l'isolement. Cependant, certains parviennent à aller seul vers un jeu qu'ils préfèrent partager avec l'adulte lorsque c'est possible.

Louis aime beaucoup jouer du piano, installé dans une salle voisine de son lieu de vie. Il s'y rend seul car il se déplace en fauteuil manuel, mais il est bien plus heureux lorsqu'un adulte peut l'accompagner. Sa motivation pour cette activité lui a permis d'accéder à la demande, c'est-à-dire de signifier à l'adulte qu'il désirait sortir lorsque la porte était fermée.

Tous les enfants n'ont pas cette ténacité, et certains semblent choisir de limiter leurs désirs, comme Catherine. Il y aurait là un choix de sujet, qu'il ne s'agirait pas seulement de concevoir comme l'expression d'une incapacité fonctionnelle. L'enfant peut choisir de limiter sa curiosité, ses investissements, choisir de se tenir blotti au cœur de lui-même pour éviter la rencontre qui perturbe son équilibre.

Depuis une fracture de la jambe qui l'a maintenu à son domicile pendant une longue période, Arnold n'est plus le même dans l'établissement. Il vomit beaucoup, il est triste, ne montre plus d'intérêt à ce qui se passe autour de lui. Lorsqu'il retourne à la maison, il retrouve son mode d'être antérieur.

L'équipe cherche maintenant à se rapprocher au plus près des conduites de la maman, qui ne le laisse guère installé dans son fauteuil orthopédique par exemple, pour aider Arnold à réinvestir la vie dans l'établissement.

Une fois encore, si les enfants polyhandicapés sont plus visiblement dépendants, la relation est réciproque. Il faudrait considérer la pourvoyance comme une autre forme de dépendance. De nouveau, le film "Mar Adentro" donne de belles images de ce renversement, lorsque la belle-sœur de Ramon n'accepte pas qu'une autre femme prenne soin de lui alors qu'elle pourrait aussi se dire soulagée, et lorsque son frère aîné, ne supportant plus ce désir de mourir exprimé publiquement par Ramon, avoue dans une grande détresse cette relation de dépendance comme un esclavage pour lui-même et pour la famille.

« Le dévouement (des pourvoyeurs) n'est que la partie apparente d'un commerce plus complexe, qui leur procure estime d'eux-mêmes et paix intérieure. On n'est pas pourvoyeur par sa seule volonté. On est, en quelque sorte, décidé tel par l'attente du dépendant ».369

Ainsi, la relation de dépendance apparaît dans toute sa complexité. La pourvoyance n'apporte jamais pleine et définitive satisfaction, elle n'est jamais sans défaillance. Le dépendant semble toujours demander trop, et mal. Le pourvoyeur ne donne jamais assez au regard de l'infini de la demande.

Plus l'enfant est démuni, plus le professionnel de la vie quotidienne, comme les spécialistes, se sent démuni également, impuissant. Nous retrouvons là des thématiques abordées par C. Assouly-Piquet et F. Berthier-Vittoz dans la publication de leur recherche sur le regard porté sur le handicap. À l'extrême, une personne polyhandicapée, qui n'aurait même pas accédé à la dimension de la demande comme telle, donne néanmoins l'impression qu'elle demande énormément, demande face à laquelle son pourvoyeur aurait toujours la sensation de se trouver en défaut.

Dans cette partie, nous avons considéré la constitution de l'appareil psychique comme mode de défense et de filtrage pour une "information raisonnable" nécessaire et suffisante au petit humain afin qu'il puisse se construire une représentation du monde. L'appareil psychique fonctionne avec l'énergie libidinale dont l'économie est d'investissement ou de retrait.

369

Pour les enfants polyhandicapés, cette économie reste très localisée sur le corps dans sa dynamique fonctionnelle et relationnelle.

Nous allons maintenant aborder les difficultés que ces enfants peuvent rencontrer à se constituer comme sujet, au croisement de la différence sexuée et de la différence générationnelle.

1.2. Se constituer comme sujet au carrefour de la différence sexuée et de la différence de génération, une étape oedipienne qui nécessite quelques préalables…

« Orion n’a pas pu, comme le minotaure, se séparer de Pasiphaé d’une brusque ruade et se risquer dans l’exploration de son labyrinthe »370.

Cette citation, extraite de L’enfant bleu d’Henri Bauchau, introduit une réflexion sur la façon dont l'enfant polyhandicapé, avec toutes les contraintes qui sont les siennes, parvient ou non à se construire comme sujet de son histoire. Ce magnifique roman est le récit d'un travail psychothérapeutique avec un enfant probablement autiste et grandement doué pour le dessin. Un de ses motifs préférés est le labyrinthe, qu'il dessine avec une grande complexité. Sa thérapeute propose le mythe du Minotaure comme appui imaginaire à l’enfant et celui-ci s’en empare.

Auparavant, l'enfant dessinait son labyrinthe et réalisait ensuite le tracé de l'entrée à la sortie. Dans le mythe, Thésée revient vers l'entrée grâce au semblant de cordon ombilical que représente le fil d'Ariane. Et l'enfant Orion est désemparé de ne plus trouver la sortie, la séparation, il se dit "roi paumé".

La figure du Minotaure, comme l'a montré S. Korff-Sausse371, est assez emblématique, non du handicap lui-même, mais des images qu'il suscite. Ces images, plus ou moins conscientes et portées en chacun de nous, constituent un écran de projection pour nos affects.

Le Minotaure interroge, outre la dimension de l'animalité de l'Homme, les deux dimensions de la construction de l'enfant comme sujet de son histoire : s'inscrire dans la différence des sexes comme masculin ou féminin, et s'inscrire dans la différence de génération, comme enfant de cette mère et de ce père désigné par elle, avec la nécessaire séparation, à la fois affective et symbolique, et comme parent potentiel dans l'avenir.

370 _{BAUCHAU H. (2004) L’enfant bleu. Roman. Arles. Actes Sud.p. 85} 371

C'est d'abord Pasiphaé qui enchante son fils de sa voix mélodieuse, jusqu'à ce que celui-ci s'ennuie, la repousse et exige la compagnie de jeunes gens et de jeunes filles.

Le Minotaure n'est ni homme ni femme, mais mi-homme, mi-animal.

Sa mise à mort achève une longue histoire méritant une lecture sur plusieurs générations, avec ce qu'elles portent et transmettent à l'insu du sujet.

Minos, époux de la mère de Minotaure, est fils d'Europe et de Zeus transformé en taureau blanc aux cornes d'or pour éviter les foudres d'Héra, son épouse.

Minos refuse de sacrifier un taureau à Poséidon, qui, pour se venger, envoie le taureau blanc avec lequel Pasiphaé, séduite et amoureuse, engendrera le Minotaure.

Minos pouvait-il consentir à la chute de l'image du père ?

Minos protège le Minotaure en l'enfermant dans le labyrinthe. Il aurait pu le mettre à mort. Que perçoit-il de son ascendance dans cette descendance qui lui arrive ainsi sans qu'il soit géniteur ?

De qui le Minotaure est-il le fils ?

L'enfant polyhandicapé interroge la filiation, sur cette ligne où il est à la fois impossible pour le parent de reconnaître cet enfant comme sien, et impossible de ne pas le reconnaître comme tel.

Le Minotaure est marqué du masculin, mais cela ne fait pas de lui un être reconnu et