1.2. L'autisme : une maladie mentale, un trouble envahissant du développement, un
1.2.3. Formes cliniques de l'autisme
A partir du moment où l'on considère l'autisme tel que le décrivait L.Kanner, on mesure les déplacements subjectifs potentiels pouvant se produire, si le sujet n'est pas empêché dans la construction de sa défense. Je démontrerai combien l'évolution de la position du sujet autiste s'observe, se structure et déroule une logique tout à fait spécifique, inassimilable à la logique psychotique.
Mais fortement hétérogène en luimême, pour le rendre plus précis, on cherche, soit à différencier des « types », aussi bien cliniques que biologiques (autisme infantile, syndrome autistique, autisme avec troubles associés, autisme atypique, syndrome d’Asperger, ou autisme secondaire ou à capacité spéciale, autisme de haut niveau...), soit à diversifier l’appellation du côté de la psychose (schizophrénie infantile, psychose symbiotique, psychose limite, dysharmonie…).
Mais ne rendon pas la question encore plus compliquée ?
137 ROTHENBERG, Mira. Des enfants au regard de pierre (1977). Paris : Le Seuil, 1979. p.25.
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Assurément, ces dénominations posées par les chercheurs ont comme conséquence soit de promouvoir un « autisme généralisé », selon l’expression de F.Ansermet138, soit de faire exister l’autisme en tant que structure, différencié des déficiences mentales et de la psychose mais inscrite organiquement. Pour aider à définir l’autisme, des auteurs proposent d'en extraire les sujets qui présentent des manifestations typiquement psychotiques comme des hallucinations.
Mais reste, indéniable, la variété d'autismes existants : autistes silencieux, sans paroles qui sont parfois très ravagés, tourmentés, perdus et en détresse sur un mode déficitaire : la question du trou, de la perte, de la séparation reste omniprésente, évoquant une insécurité et une terreur qu'ils traitent douloureusement, de façon très répétitive. L'autiste, dans sa position particulière, expérimente la vie, non à travers le langage qui donnerait un appareillage mais en testant par lui
même les lois qui régissent le monde. Il étudie l'espace et le temps, vient interroger la place, la raison et la garantie de l'Autre. Parfois, il semble refaire l'histoire de la science, en remontant le temps, telle l'étude de la phylogenèse... C'est toujours un sujet au travail et en attente.
Il est donc important aujourd'hui de parler des autismes : étant donné le spectre autistique, aucun autiste ne se ressemble, même si des points communs les rassemblent : par exemple, de remarquables capacités inattendues dans un domaine bien particulier, mais aussi je l'approfondirai l'aloneness et la sameness. Les premiers auteurs à se consacrer à l'autisme de haut niveau et à ce syndrome sont H.Asperger bien sûr, puis U.Frith et E.Schopler et GB.Mesibov.
Beaucoup essayent, en vain, d’établir les différences entre le syndrome d'Asperger et l’autisme de haut niveau, terme récent apparaissant dans les premiers articles en 1988. Dans les années 1990, on pense ce syndrome comme une variante de l’autisme et on parle aussi d’autisme de haut fonctionnement ou d’autisme à capacité spéciale. En 1993, la CIM10, classe ce syndrome dans les troubles envahissants du développement, alors que la classification française situe le syndrome d'Asperger en équivalence avec les dysharmonies psychotiques. La schizophrénie, les troubles de l’humeur, des conduites, ou les étatslimites sont alors souvent confondus avec l’autisme de hautniveau ou le syndrome d'Asperger. Actuellement, on se demande si, avec ce syndrome, nous sommes en présence d’un type clinique particulier, d’une catégorie de l’autisme, ou bien d’états particuliers de postautisme ? Quelle validité nosologique du syndrome d’Asperger ? Les questions qui reviennent toujours, dans les ouvrages, visent à savoir si le syndrome d'Asperger est inclus dans l’autisme ou « dans le spectre autistique », ou s’il en est différencié, comme entité clinique distincte ? Estil utilisé pour le démarquer de « l’autisme » envisagé certainement comme purement déficitaire ou symptomatique ? En conséquent seraitil différent de l’autisme de haut
niveau, estce une manifestation totalement différente ? Ou continuetil d’exister parce qu’on ne sait plus comment étiqueter des enfants présentant des symptômes d’allures autistiques ou psychotiques, avec un développement « normal » du langage et de l’intelligence ?
Afin d’éclaircir mon point de vue sur le problème des limites de ce syndrome, je vais reprendre le pourquoi de son existence et les critères de diagnostic que des auteurs dégagent. En 1944, H.Asperger, médecin et pédiatre autrichien, ancré dans l’organogenèse, parle, dans sa publication Les psychopathies autistiques, de l’atypie de certains enfants qu’il reçoit depuis plus de vingt ans. Il rapporte ainsi plusieurs cas, dont les traits sont proches des tableaux cliniques que fait L.Kanner, mais en même temps contrastés. Avant de donner son nom à ce syndrome, H.Asperger récuse l’idée de maladie, « c’est une façon d’être, qui porte une limitation des relations avec l’environnement ». Inspiré de la classification datant de 1934 de Schneider, il appelle dans un premier temps ce trouble de la personnalité psychopathie autistique. Il ne présente que des garçons
138 ANSERMET, François. Autisme et clinique périnatale en contre-point. Bulletin du groupe petite enfance, 1997, No 10, p. 94.
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atteints de ce syndrome, V.Fritz139, L.Harro, K.Ernst, L.Helmut et pense, de fait, qu’il appartient spécifiquement à la lignée paternelle.
Il écrit en 1944 que « les enfants autistes réfléchissent sur euxmêmes, (…) s’observent eux
mêmes, et sont un problème pour euxmêmes ». H.Asperger décrit la pensée de ces enfants comme tout à fait inhabituelle, les modalités de raisonnement sont pseudologiques, complexes, rigides et peu perméables aux idées d’autrui. Ils sont « égocentriques, ils ne connaissent que leurs désirs, leurs intérêts ; ils suivent leurs impulsions spontanées sans se soucier des lois et des interdits du monde extérieur » et « il leur manque le sentiment pour ressentir du respect (… ) mais aussi le sentiment pour avoir une distance personnelle »140 ; il parle ensuite d’une « dysharmonie des sentiments et de sensibilité pleine de contradictions surprenantes (…) à l’origine de leur perturbation d’adaptation »141. H.Asperger relève leur manque d’humour et leur susceptibilité comme traits caractéristiques de ces enfants « soit ils ne s’intéressent pas du tout aux objets qui les entourent ; ils ne jouent pas avec les jouets par exemple ; soit ils ont une relation anormale très forte avec certains objets (amas d’objets, collections diverses…) ou animaux (les deux souris blanches d’un des garçons décrits) (…). Ils ne peuvent pas vivre par exemple sans une cravache, un bout de bois, une poupée de chiffon, ne peuvent ni manger, ni dormir s’ils ne l’ont pas avec eux et se défendent avec vigueur si l’on veut les en séparer »142. J'étudierai combien avec la question de l’objet et du double, les autistes peuvent rendre vivable leur monde.
H.Asperger note qu’ils « n’ont en général pas de bonnes relations envers leur propre corps »143. Il repère que, créatifs dans les jeux de mots et d’esprit, il n’existe cependant ni délire, ni syndrome schizophrénique et soutient que l’autisme n’est pas une maladie progressive, bien que permanente et constante dans ces traits. Il préconise la méthode éducative, à partir de leurs intérêts particuliers dans ces domaines précis à caractère souvent technique. Il écrit que le manque d’intégration dans le groupe social peut être « compensé par une originalité particulière de la pensée et du vécu, qui peut mener par la suite à des capacités exceptionnelles ». Il repère ces modes de compensation comme une « sorte d’hypertrophie compensatoire »144 de leur infirmité. C’est ainsi qu’un don parfaitement hors du commun peut les amener à devenir de véritables génies, musiciens, mathématiciens purs, techniciens ou chimistes prodiges.
En effet le syndrome d'Asperger est caractérisé par le fait que ces sujets accumulent un nombre incroyable de connaissances dans un domaine ou thème particulier à chacun. Ainsi, il différerait de l’autisme, en ce sens que le sujet est parvenu à cette « sorte d’hypertrophie compensatoire », comme l’écrit Asperger, ou comme le note JC.Maleval à la « construction d’un Autre de suppléance », en compensant « la carence de l’identification primordiale »145.
Les critères de diagnostic du syndrome d'Asperger ont d’abord été discutés par L.Wing dès 1981. Notons que c’est cet auteur qui a fait sortir H.Asperger de l’ombre146. Elle opère une distinction en identifiant ces sujets comme des actifs, mais bizarres, qui se distinguent de l’autisme classique par leur langage et leur désir de nouer des relations. Plus tard, en 1983, L.Wing et E.Burgoine ont décrit les principaux signes cliniques : manque d’empathie, interaction unilatérale, naïve, inappropriée, capacité restreinte à établir des relations amicales, langage pédant, répétitif,
139 « Fritz a beaucoup de traits qui évoquent la schizophrénie : la réduction des contacts, les automatismes, les stéréotypies (…) l’état du garçon est stable, il n’y a pas de caractère évolutif, il manque le début caractéristique de la schizophrénie d’enfants avec des symptômes inquiétants comme les angoisses et les hallucinations puis il n’y a pas de manies » (ASPERGER, Hans. Les psychopathes autistiques pendant l’enfance, op.cit, p.73).
140ASPERGER, Hans. Les psychopathes autistiques pendant l’enfance, op.cit, p.128.
141Ibid, p.132.
142Ibid, p.128.
143Ibid, p.129.
144Ibid, p.142.
145 MALEVAL, Jean-Claude. Une sorte d’hypertrophie compensatoire : ou la construction d’un Autre de suppléance. Du changement dans l’autisme ? op.cit., p.43.
146WING, Lorna. Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medecine, 1981, No 11, p.115-129.
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faiblesse de la communication non verbale, préoccupation intense pour certains sujets, maladresse et mauvaise coordination des mouvements, attitudes bizarres147. En 1989, C.Gillberg et I.C.Gillberg identifient une altération qualitative des interactions sociales (extrême égocentrisme), des intérêts restreints, l’adhésion à des routines, appliquées à soi et imposées aux autres, des particularités du langage et du discours, des difficultés de communications non verbales, mais aussi une maladresse motrice148. La même année, d’autres chercheurs, Szatmari, Bremner et Nagy identifient la solitude, l’altération de l’interaction sociale, de la communication nonverbale, et le langage inhabituel, mais il ajoute à la liste précédente le manque de cohérence de la conversation, l’usage idiosyncrasique des mots, des répétitions de certaines expressions et le fait que l’enfant parle trop peu ou trop149.
L’OMS (CIM10, 1992) et l’Association américaine de psychiatrie (DSMIV, 1994) identifient, pour le syndrome d'Asperger, le déficit de l’interaction sociale, de la communication avec l’absence de réciprocité sociale et émotionnelle (1er critère), le caractère restreint et répétitif des comportements, des activités et des intérêts (2ième critère). Ces perturbations entraînent une altération dans le fonctionnement social et professionnel (3ième). Cependant, à la différence de l’autisme, le troisième symptôme, les troubles du langage (4ième) est absent. Il n’existerait pas de retard cliniquement significatif du langage, du développement cognitif, ou encore des capacités d’autonomie et du comportement adaptatif et de la curiosité (5ième). Il est aussi noté la présence de déficits moteurs et le début du trouble est reconnu plus tardivement. Si les critères d’un autre trouble, schizophrénique ou autre sont présents, on ne peut faire le diagnostic du syndrome d'Asperger (6ième). Sa ressemblance avec les troubles obsessionnels compulsifs n’a en commun que les intérêts et modes de comportement répétitifs et stéréotypés, mais ni le plaisir, ni le caractère solitaire. Cependant, on peut l’observer en association avec d’autres affections médicales.
A noter qu’en annexes du livre de T.Attwood, une grille des critères appelés « Aspies »150 est présentée. Des échelles d’évaluations sont aussi établies afin d’informer parents et professeurs.
Pour les psychiatres et psychologues, il semble que le syndrome d'Asperger se distingue donc de l’autisme par son meilleur pronostic, mais aussi par un développement cognitif normal sans retard sévère du langage, ni comportement stéréotypé, avec en plus une importante capacité d’introspection. Mais la distinction du syndrome d'Asperger avec l’autisme de haut niveau est une question compliquée. Le syndrome d’Asperger n’estil pas un autisme de haut niveau ? Assurément, ce terme a introduit un certain désordre conceptuel. Estil différent de l’autisme ? Sur quels critères les auteurs s’appuientils pour les distinguer ? De nombreuses études, rapportées par T.Attwood dans son ouvrage, ont tenté d’établir une distinction, mais en vain, puisqu’il ne ressort que des similarités. Cependant, pour certains auteurs, la distinction autisme et Asperger est fondée car la différence essentielle se situe au niveau du développement du langage, la phonologie et la syntaxe étant acquises. Pourtant, l’utilisation de la parole n’est pas simple pour ces sujets. La pragmatique, la sémantique et la prosodie sont tout à fait particulières et conservent des traits caractéristiques du
147BURGOINE, Eyrena & WING, Lorna. Identical triplets with Asperger’s Syndrome. Britisch Journal of psychiatry, 1983, N°143.
148 GILLBERG, Carol & GILLBERG, Lars Christopher. Asperger syndrome – some epidemiological considerations : a research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1989, N°30.
149 ATTWOOD, Tony. Le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau (1999), op.cit., p.64.
150 Critères : avantage qualitatif dans les interactions sociales (loyauté absolue, fiabilité, franchise, absence de sexisme, verbalisation de la pensée, sens moral aigu, absence de jugement, poursuit son idée même en présence de contradictions apparentes, difficulté à évaluer l’effet de ses paroles sur les autres, désir d’avoir tout contrôle sur l’activité, recherche d’un auditoire, ou d’amis sincères, évite certaines conversations…). Le sujet parle
« l’aspergerois », un langage social particulier (caractérisé par une élocution précise, une étrangeté de la voix, une recherche de la vérité, un aspect pédant, un intérêt pour les mots, un vocabulaire étendu, une fascination pour l’humour basé sur les jeux de mots, une utilisation perfectionnée de métaphores imagées, une conversation exempte d’équivoques dont les expressions sont prises au pied de la lettre, utilisation du prénom au lieu de
« je » ou de « moi »…). Il a des compétences cognitives spécifiques (façon originale de penser, bonne imagination, pense en image, préférence pour les détails plutôt que pour l’ensemble, perspective originale d’aborder les problèmes mais manque de souplesse intellectuelle, cette rigidité de la pensée ne lui permet pas de s’adapter au changement ou à l’échec, mémoire exceptionnelle, connaissance encyclopédique, persévérance avide pour recueillir et classer l’information sur un sujet qui l’intéresse, désir manifeste de maintenir l’ordre et la précision, valeurs claires…). Les auteurs notent la présence de traits additionnels éventuels (sensibilité aiguë à des stimulus sensoriels, capacité à se distinguer dans des sports individuels ou des jeux, optimisme confiant, probabilité élevé de faire des études supérieures…) (ATTWOOD, Tony. Le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau (1999), op.cit.).
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langage autistique, c'est à dire sans le risque d’erreur qu’entraîne le penchant de tout être névrotique pour l’équivoque151. Estce donc quand le sujet autiste cesse d’être verbeux, qu’il est désigné syndrome d'Asperger, soit lorsqu’il peut « prendre position d’énonciateur ». Ou leur discours restetil verbeux dans tous les cas, mais nonincompatible avec une position d’énonciateur ?
P.Szatmari pense que la différence provient des conséquences pour l’enfant Asperger, de disposer du langage plus tôt152. Les études montrent que chez 50% des enfants Asperger, le langage se développe tardivement, mais qu’à 5 ans, ils parlent couramment153 . Toutefois, le diagnostic pour ces enfants ne se fait pas avant la quatrième année. Ainsi, le syndrome d'Asperger peut être diagnostiqué chez des enfants n'ayant jamais été considérés comme autistes. La distinction actuelle utilisée, syndrome d’Asperger, suggèretelle qu’un sujet atteignant un tel niveau, ne peut pas présenter une forme de trouble identique à celle que produit l’autisme ? Pourquoi l’autisme est nommé, là où il y a seulement du déficit ? L’autisme seraitil finalement ramené à un syndrome d’Asperger dans le cas où l’évolution est favorable ? Y auraitil ainsi, d’un côté les autismes invalidants, de l’autre les autismes de haut niveau, et audelà les Asperger ? Ou ces distinctions sontelles établies dans l’espoir de spécifier celles déterminées organiquement ? 154.
T.Attwood pense que l’appellation autisme de haut niveau ne se maintient que pour conserver et justifier l’accès aux services d’aide financière, le syndrome d'Asperger étant mal connu, quoique de plus en plus médiatisé !
J'identifierai les caractéristiques des sujets dits Asperger par la mise en place des nouages, compensations ou suppléances, par l'entremise d'un intérêt, d'un objet ou du double, rendant leur relations avec les autres moins problématiques, et leur permettant d'habiter le monde. En effet, prenons l'exemple de Gilles Tréhin, autiste de haut niveau, qui dessine à main levée, sans règle (« travailler avec une règle ça me perturbe tellement que je perds toutes mes capacités ») une cité imaginaire du XIème siècle avant notre ère155. Ces fixations, obsessions incessantes et insolites156, ne sont pas sans rapport avec une fascination pour l'ordre, la symétrie, le détail (la « pensée en détail échelonné » que décrit Donna Williams et H. de Clercq chez son fils Thomas) ou la perspective. Souvent ces sujets se décrivent comme différents, étrangers. Ils ne cherchent pas à faire de place à autre chose que leur passion. Aussi estce que les sujets Asperger ne peuvent pas comme le proposent certains, assumer une position intellectuelle claire par la voie du désir ? Par ailleurs, on peut se demander comment ils se positionnent par rapport aux discours ?
Estce cette pensée visuelle, dont parle Temple Grandin, qui permet à ces sujets de développer leurs remarquables talents ? En effet, ils sont capables d’apprendre toute une série de choses qui ne fait pas sens... Donna Williams explique très clairement à quoi lui sert de lire les
151 MALEVAL, Jean-Claude. Une sorte d’hypertrophie compensatoire : ou la construction d’un Autre de suppléance. Du changement dans l’autisme ? op.cit..
152 SZATMARI, Peter. Autisme, syndrome d’Asperger et troubles envahissants du développement : complexité et pièges diagnostiques. Revue-prisme – Approcher l’énigme de l’autisme, 34, 2001.
153 ATTWOOD, Tony. Le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau (1999), op.cit., p.49.
154 En se servant de la définition de la CIM 10, Klin en 1995 montre que le syndrome d'Asperger est un profil neuropsychologique plus proche des troubles des apprentissages non verbaux que de celui des autistes de haut niveau. Cependant, les auteurs établissent qu’à l’inverse des autistes, ces troubles sont liés au fonctionnement de l’hémisphère droit. L’approche neuropsychologique cherche une étiologie commune, qui pourrait rendre compte des différentes expressions phénotypiques (ROGE, Bernadette. Préface. In ATTWOOD, Tony. Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau, op.cit). Dans ce sens, l’Asperger et l’autisme de haut niveau « pourraient renvoyer au même diagnostic s’exprimant différemment en raison d’atteintes neuropsychologiques différentes, comme c’est le cas pour les autistes de haut niveau comparés aux autistes déficitaires » (ROGE, Bernadette, op.cit).
155De la ville de légos qui dépassait les limites de sa chambre, il occupe son temps, depuis plus de vingt ans, à élaborer Urville, cité de 11 millions d’habitants, située au large de Cannes. Il en décrit ses lieux et monuments jusqu’aux noms de ses salles de théâtre. Il cherche aujourd’hui à publier un livre qui retrace l’histoire, la politique sociale et économique de la ville.
156Leur intérêt peut se porter sur les annuaires téléphoniques, les calendriers, les horaires ou trajets de bus, de train, d’avion, les indicateurs de rues, le graphisme, les chiffres, les opérations arithmétiques, les sciences, les statistiques, la physique, l’astronomie, l’électronique, les échecs, le billard, les animaux, oiseaux, insectes, la météorologie, les arbres généalogiques des familles royales, les programmes TV, l’architecture, les hauteurs de monuments, de montagnes, la cartographie….
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annuaires et les indicateurs de rues : à établir une communication et à mettre de l’ordre dans son monde (deux des fonctions majeures du langage, rappelle JC.Maleval, qui explique que par l’intermédiaire de tels textes, elle recherche un accès à l’ordre symbolique157) : « Je me pris alors d’une passion pour les mots et les livres et m’acharnai à compenser mon chaos intérieur par une mise en ordre maniaque du monde environnant »158. JC.Maleval souligne ici la différence entre les autistes de Kanner et les élaborations plus complexes de ceux qui présentent le syndrome d’Asperger : tous ces sujets pensent avec et à partir des choses, les seconds parvenant à quelque
annuaires et les indicateurs de rues : à établir une communication et à mettre de l’ordre dans son monde (deux des fonctions majeures du langage, rappelle JC.Maleval, qui explique que par l’intermédiaire de tels textes, elle recherche un accès à l’ordre symbolique157) : « Je me pris alors d’une passion pour les mots et les livres et m’acharnai à compenser mon chaos intérieur par une mise en ordre maniaque du monde environnant »158. JC.Maleval souligne ici la différence entre les autistes de Kanner et les élaborations plus complexes de ceux qui présentent le syndrome d’Asperger : tous ces sujets pensent avec et à partir des choses, les seconds parvenant à quelque