Si une première étape tient au délai entre l’identification d’un symptôme et le recours à un médecin, une seconde correspond au temps écoulé entre la première consultation médicale et la date du diagnostic, soit le « délai-médical ».
Le diagnostic d’un cancer est, en effet, rarement immédiat. Il nécessite qu’une enquête diagnostique soit menée, ce qui suppose de recourir à différents professionnels et de réaliser divers examens. En règle générale, le premier recours a lieu auprès du médecin traitant.
Parfois, il s’agit d’un autre professionnel de premier recours tel que, par exemple, un dentiste pour les cancers des VADS ou un gynécologue pour les cancers du sein ou du col de l’utérus. En fonction des symptômes, le professionnel de premier recours peut immédiatement soupçonner une lésion cancéreuse. Toutefois, il peut également d’abord envisager un autre diagnostic pour lequel il fera une proposition thérapeutique. Si ce traitement se révèle infructueux, il poursuivra l’enquête diagnostique et envisagera d’autres hypothèses. Bien souvent, il orientera son patient vers des confrères spécialistes afin qu’ils poursuivent cette enquête.
« Dès ces premières étapes, l’orientation pertinente et rapide des patients contribue à éviter des pertes de chance » (INCa, Plan cancer 2014-2019, p. 27). Dans le cadre de l’enquête diagnostique, la coordination entre les différents professionnels est particulièrement importante. En raison de la division du travail médical, cette dernière repose sur différents médecins et différentes institutions : clinique de radiologie, cabinet privé, service hospitalier classique.Si la coordination est défaillante, elle peut ralentir ce processus et induire une perte de temps dommageable pour le patient. Le « bon » diagnostic n’est, en effet, pas toujours posé à temps. Le patient est dirigé avec une plus ou moins grande rapidité vers son diagnostic de cancer. Parfois il survient des mois, voire des années après le premier indice d’anormalité. Autrement dit, il existe des situations d’errance diagnostique.
Contrairement à la période précédente, ce temps d’enquête ne relève pas principalement du soigné. Comme le remarque Marie Ménoret : « ce temps d’enquête n’est pas seulement lié à sa propre vigilance et/ou célérité mais également, une fois qu’il aura consulté, à des facteurs plus “techniques” ». Parmi ces facteurs plus techniques se trouvent les compétences médicales et des facteurs organisationnels (Ménoret, 1999, p. 172). Autrement dit, des éléments extérieurs au patient, en lien avec le système de soins, interviennent. Or, il nous semble que ces éléments sont d’autant plus pénalisants que le soigné se situe en bas de l’échelle sociale. Il va donc s’agir de montrer, dans cette seconde partie, qu’en fonction des ressources dont ils disposent les patients seront plus ou moins pénalisés en matière d’errance diagnostique.
4.1 – Faire exister sa maladie dans le cadre de l’enquête diagnostique
Afin d’identifier le trouble dont souffre son patient, le médecin de premier recours doit mener une enquête. Il s’agit d’interpréter le symptôme et de poser le bon diagnostic à temps. Parfois,
ce diagnostic sera envisagé immédiatement et le professionnel prescrira des examens afin de le confirmer. Cette configuration est fréquente lorsqu’il s’agit, par exemple, d’un cancer du sein. De nombreuses soignées nous expliquent, en effet, que face à leur symptomatologie leur médecin traitant a directement prescrit une mammographie et une échographie qui ont confirmé le diagnostic. Cette configuration est optimale puisqu’elle minimise les délais, cependant les choses ne se déroulent pas toujours de cette manière. Les symptômes d’un cancer sont variés et parfois ils ne sont pas spécifiques : ils ne se distinguent en rien de symptômes mineurs et imitent ceux d’autres pathologies. En fonction des localisations, les symptomatologies peuvent donc être plus ou moins évidentes à identifier. En outre, les médecins sont plus familiers de certaines localisations que d’autres. Aussi le diagnostic dépend du médecin consulté, de sa spécialisation, de son expérience, de ses connaissances et de la fréquence de la pathologie. Les cancers de l’enfant en sont un bon exemple. Il s’agit, en effet, de cancers rares pour lesquels on observe des délais diagnostiques importants : parfois après plusieurs semaines, voire plusieurs mois d’évolution des symptômes (Brasme, 2014, p. 32-33). Les médecins généralistes voient très peu de cancers de l’enfant. Certains n’en verront d’ailleurs aucun au cours de leur carrière. C’est pourquoi le diagnostic est difficile à poser (Lecompte, 2013, p. 131). Ce constat ne concerne pas uniquement les cancers pédiatriques mais, plus globalement, les cancers peu fréquents ou ceux auxquels les médecins généralistes sont moins sensibilisés. Certains cancers sont donc plus difficiles à identifier.
« Les médecins possèdent eux aussi différents degrés de connaissance ou de compétence pour désigner puis lire et enfin interpréter ces signes de maladie afin de diriger leurs patients ». Ainsi, la temporalité diagnostique tient, en partie, à la célérité diagnostique du médecin de premier recours et à la bonne orientation de son patient. Le laps de temps avant qu’un soigné ne rencontre le « monde des spécialistes du cancer » peut-être plus ou moins long (Ménoret, 1997, p. 287). On observe, par conséquent, des situations d’errance qui allongent le délai diagnostique et sont, par là même, dommageables pour les patients.
L’itinéraire diagnostique de Marianne226
nous permet d’illustrer ce phénomène et les pertes de temps qu’il implique. Marianne est âgée de 58 ans. Elle est kinésithérapeute et son compagnon est juriste. Marianne a noté la présence d’un dysfonctionnement organique à compter du mois de septembre 2013. Elle présentait notamment une douleur à l’oreille gauche. Face à ce symptôme, Marianne a consulté son médecin traitant. Ce dernier lui a
diagnostiqué une otite et lui a proposé un traitement. Trois semaines plus tard, ayant toujours mal à l’oreille, Marianne est retournée voir son médecin. Celui-ci a modifié sa stratégie thérapeutique et lui a prescrit un traitement à base de cortisone. Malgré tout, les douleurs ont persisté, ce qui a conduit Marianne à consulter à nouveau, pour la troisième fois, son médecin. Selon Marianne, cette troisième consultation ne s’est pas très bien déroulée puisque son médecin lui a expliqué que ses douleurs étaient « dans sa tête ». Marianne est donc rentrée chez elle et a pris son mal en patience. Cependant, les douleurs perdurant et s’intensifiant elle s’est décidée à retourner consulter son médecin, une quatrième fois. Ce dernier lui a alors prescrit une IRM et un scanner. Ces examens ont été réalisés le 17 janvier et ont révélé une lésion cancéreuse. Marianne a ensuite été prise en charge dans un CH où un bilan complet a été réalisé. Un cancer du sinus gauche a été diagnostiqué et une chirurgie a été actée. Lorsqu’elle se présente pour sa première consultation avec le Dr C, chirurgien spécialiste en cancérologie des VADS, nous sommes au début du mois de mars 2014. Cela fait donc 6 mois que les premiers symptômes ont été identifiés. Si le diagnostic est posé, les traitements n’ont toujours pas débuté. Marianne explique avoir « mal pris » la façon dont on lui a annoncé son diagnostic cancéreux. Elle souligne avoir vu plein de spécialistes pour avoir « d’autres avis ». C’est pour cette raison qu’elle se présente ce jour à la consultation du Dr C. Elle souhaite, en effet, savoir si le Dr C est en accord avec la proposition thérapeutique du CH. Le Dr C propose à Marianne de refaire un bilan complet afin de se prononcer sur le traitement le plus approprié. Le dossier de Marianne est étudié en RCP le 12 mars. L’indication de chirurgie est confirmée. Le 07 avril Marianne est opérée, soit 7 mois après l’identification des primo- symptômes227.
L’itinéraire de Marianne témoigne d’une importante errance diagnostique. Son médecin traitant a tardé à envisager un diagnostic de cancer ce qui a entraîné un « délai-médical » important. Il s’est, en effet, écoulé 7 mois entre le premier indice d’anormalité (septembre 2014) et la mise en place des traitements (avril 2015).
Si nous avons sélectionné cet itinéraire, c’est parce qu’au-delà de l’errance diagnostique dont il témoigne, il rend compte de l’impact que peut avoir l’attitude du patient. On remarque, en effet, l’attitude proactive de Marianne qui n’a pas hésité à se montrer insistante et à solliciter son médecin à de nombreuses reprises, quand bien même ce dernier lui assurait que ses symptômes étaient de nature psychosomatique (« dans sa tête »). Si la rapidité avec laquelle
le diagnostic est posé tient à la nature du symptôme et à la capacité diagnostique du médecin, il nous semble que la capacité du soigné à insister ou non auprès du médecin joue également un rôle central. Si Marianne a perdu du temps dans sa trajectoire diagnostique, elle a néanmoins limité cette perte de temps grâce à sa capacité à remettre en cause l’interprétation initiale de son médecin. Sans cette insistance, on peut imaginer que l’errance diagnostique aurait été plus considérable encore.
Cet itinéraire témoigne donc du travail fourni par Marianne pour faire exister sa maladie. Afin de parvenir au bon diagnostic, il lui a été nécessaire de consulter son médecin à 4 reprises, durant 4 mois. Marianne a dû lutter pour faire reconnaître ses souffrances. Il lui a été nécessaire de s’affirmer face à la compétence médicale afin de faire valoir une forme de savoir « profane », c’est-à-dire la perception qu’elle avait de son propre corps et son interprétation du dysfonctionnement. Le cas de Marianne, loin de faire figure d’exception, rend compte de ces itinéraires où il est convient de « s’acharner » pour faire exister le diagnostic cancéreux.
Cependant, tous les soignés ne disposent pas de la capacité de contestation dont l’itinéraire de Marianne rend compte. Contester l’autorité médicale suppose de posséder un ensemble de supports et de ressources inégalement répartis dans la société. L’itinéraire diagnostique de Patrick228, parmi tant d’autres, nous permet de l’illustrer. Patrick, âgé de 60 ans, est électricien et sa compagne ne travaille pas. Il nous explique que ses premiers symptômes ont consisté en une difficulté à « ouvrir la mâchoire » puis en des douleurs à l’oreille : « ça a commencé bon j’ai eu du mal à ouvrir la mâchoire puis après j’ai commencé à avoir mal à l’oreille, ça a commencé comme ça ». Lorsque nous lui demandons s’il a rapidement recouru à son médecin, Patrick concède qu’il a « quand même […] attendu » : « j’ai attendu hein, j’avais mal et je continuais de travailler ». Souhaitant en savoir davantage nous lui demandons combien de temps a duré cette attente. Patrick l’estime à 1 an et demi (« disons un an et demi »). S’il a attendu aussi longtemps, c’est parce qu’il avait consulté auparavant un hématologue « pour des problèmes de sang », auquel il a fait part de ses symptômes et qui lui avait assuré que ce n’était « rien ». Patrick explique que l’hématologue l’a « renvoyé » en lui disant que « pour l’instant ça allait ». Chose que sa femme présente lors de l’entretien, confirme : « l’hématologue il disait que tu n’avais rien alors… [Pourtant], il avait déjà mal ! ». Patrick et
sa femme ne se sont donc pas inquiétés. Contrairement à Marianne, Patrick ne s’est pas montré insistant, mais a pris son mal en patience. Il a fait confiance à l’expertise du médecin :
« E : Donc ça ne vous a pas alerté ?
P : Ben non ! C’est un médecin, il dit qu’il n’y a rien ! ».
Finalement, une année et demie plus tard, les douleurs persistant et devenant extrêmement impactantes, Patrick s’est décidé à recourir à son médecin traitant qui, immédiatement, a diagnostiqué un cancer : « il l’a vu tout de suite à l’ouverture de la bouche ». En décembre 2013, le verdict tombe : il s’agit d’une lésion cancéreuse évoluée (stade 4) de l’amygdale. La lésion est tellement étendue qu’une chirurgie (qui initialement était la « meilleure indication ») est inenvisageable. Patrick sera donc traité par radiochimiothérapie.
Cet itinéraire rend compte d’une attitude et de pratiques différentes de celles observées avec Marianne. Contrairement à Marianne, qui a également été confrontée à une douleur persistante jugée non alarmante par le médecin de premier recours, Patrick n’a pas contesté le diagnostic médical. Le médecin lui ayant assuré que « tout allait bien », il ne s’est pas inquiété alors même qu’il souffrait et était gêné. Si Marianne s’est montrée contestataire et a revendiqué un savoir « profane », doutant de l’interprétation de son médecin, Patrick s’est inscrit dans une attitude de confiance et de délégation.
Ces deux itinéraires illustrent combien la capacité à remettre en cause l’autorité médicale n’est pas donnée à tous. Les patients contestataires sont ceux qui disposent de certaines ressources sociales et culturelles. Nous avons, en effet, principalement observé ce type d’attitude concernant des soignés issus des franges hautes des catégories moyennes et des classes supérieures. Ces patients, les plus dotés socialement, apparaissent par conséquent davantage protégés face aux erreurs médicales et aux errances diagnostiques, qu’ils parviennent parfois à limiter par leur intervention. « S’acharner », « contester », suppose donc de détenir un ensemble de ressources, inégalement réparties dans la société, ce qui exclut les catégories les moins dotées.
Hélène Lecompte qui a étudié les errances diagnostiques dans le cadre des cancers pédiatriques, a observé des faits similaires. Elle a, en effet, mis en lumière l’importance du « travail parental » pour « faire exister la maladie », soulignant la nécessité de « faire valoir un « savoir parental » face au savoir médical sur l’enfant ». Corroborant les résultats de
Stanislas Morel concernant l’analyse des « carrières de l’inquiétude parentale », elle remarque que « l’acharnement » de certains parents à faire exister la maladie est considérable et suppose la mobilisation de ressources (savoir identifier les professionnels, effectuer les démarches pour les rencontrer, libérer du temps pour accompagner les enfants, etc.) qui font défaut aux catégories les plus démunies (Lecompte, 2013, p. 145). Elle remarque ainsi que : « les parents contraints d’insister auprès des divers spécialistes (médecins et psychologues) pour parvenir au "bon" diagnostic sont également ceux qui disposent de certaines ressources sociales et culturelles, c’est-à-dire les professions intermédiaires et les professions intellectuelles supérieures » (ibid.).
4.2 - La négociation dans la relation de soins
Les situations d’errance diagnostique que nous avons étudiées nous ont permis de pointer l’importance du travail du patient pour faire exister sa maladie. Ce travail contribue à réduire la temporalité diagnostique. Il est, par ailleurs, révélateur des capacités d’action (Baszanger, 1986) dont dispose le soigné pour façonner sa trajectoire. Certains soignés disposent en effet d’une prise plus importante sur cette dernière que d’autres, ce qui leur permet de la rendre plus effective, en termes de temporalité. C’est le cas de Marianne qui a limité son délai diagnostique, contrairement à Patrick qui n’a pas su remettre en cause l’interprétation de son médecin.
Toutefois, le travail du patient ne se limite pas aux situations d’errance diagnostique. De nombreux soignés mobilisent différentes stratégies afin d’accélérer leur prise en charge. Ces stratégies visent spécifiquement à ce que leur prise en charge soit plus rapide et reposent sur les ressources dont ils disposent, par exemple, leur niveau d’information médicale, leur connaissance du système de soin ou encore leur réseau. Certains soignés vont ainsi travailler sans cesse à moduler leur trajectoire de sorte qu’elle soit la plus efficiente possible. C’est le cas de Maryse229 qui, lors d’une réunion de la Ligue, nous fait part de son aspiration à une prise en charge rapide :
« Je n’ai pas fait attention au privé/public, j’ai pris le médecin qui pouvait me voir le plus vite possible, c’est idiot hein mais parce qu’il y avait des
attentes… J’avais téléphoné à 3 ou 4 chirurgiens et j’ai pris le, le plus près, je voulais le plus près moi » [Notes de terrain, groupe de parole Ville A, Juin 2013].
Maryse connait l’importance de la rapidité dans la prise en charge d’un cancer. C’est pourquoi, dans cet objectif, elle a contacté différents médecins afin de comparer les délais de prise en charge. Elle était d’ailleurs prête à accepter une prise en charge dans le privé qui représente un surcoût qu’il faut pouvoir assumer mais où, la plupart du temps, les délais sont moins importants. Ce type de stratégie, visant à une prise en charge célère, s’observe également chez Martine230 qui a repéré une « petite boule » le 14 juillet et a décidé de prendre rendez-vous pour une mammographie de contrôle le 15 juillet. Martine a contacté, le 15, une première structure qui lui a donné rendez-vous le 30 juillet. Martine s’est alors dit qu’elle ne « tiendrait jamais » jusqu’à cette date qui lui semblait trop éloignée. Elle a donc entrepris d’appeler d’autres structures afin de comparer les dates. Martine a finalement obtenu rendez- vous le 18 juillet, elle a donc « gagné » 12 jours.
Ainsi, afin de limiter leur délai de prise en charge, de nombreux soignés mentionnent avoir contacté différents spécialistes afin de comparer les dates de rendez-vous. Ces soignés accordent une grande importance à la rapidité de leur prise en charge qu’ils savent importante. En outre, leur connaissance du système de soins leur permet de comparer l’offre de différentes structures et de différents professionnels.
Ces stratégies nous avons également pu les observer lors des RCP et des consultations, au cours desquelles certains insistent auprès des professionnels pour que ce soit « rapide ». Ces demandes émanaient très majoritairement de soignés issus des milieux intermédiaires et favorisés.
Si certains patients font en sorte que leur prise en charge soit rapide et mobilisent des stratégies diverses dans cet objectif, ce n’est toutefois pas le cas de tous. L’exemple de Guy231 qui a eu un cancer de la prostate, en rend compte. Guy nous explique que son cancer a été suspecté par le remplaçant de son médecin traitant, alors qu’il était « allongé sur le carrelage […] à souffrir le martyre ». Guy souligne qu’à son retour son médecin généraliste a insisté sur la nécessité d’une prise en charge rapide : « quand le Dr D est revenu [de vacances] il m’a dit tout de suite, tout de suite hein ! », cependant Guy nous indique avoir eu « rendez-vous
230 Martine, cancer du sein, agent comptable et budgétaire, veuve, enfants, Réunion Ligue Ville B, octobre 2014. 231 Guy, 69 ans, cancer du poumon et de la prostate, menuisier, C : fait des ménages chez des particuliers, marié, 4 enfants, entretien mai 2015.
deux mois après ». Guy explique que durant ces deux mois il a souffert : « j’ai attendu deux mois, deux mois, j’ai eu mal pendant deux mois…, j’ai souffert hein ! ». Pourtant, il a patiemment attendu la date du rendez-vous convenu et n’a pas entrepris de le faire avancer. Bien que son médecin traitant ait insisté sur l’urgence de la situation et la nécessité d’une prise en charge rapide et quand bien même il souffrait, Guy s’est « satisfait » du rendez-vous donné. Il n’a pas tenté d’appeler différents spécialistes pour comparer les dates ni insisté sur l’urgence de sa situation pour obtenir un rendez-vous plus rapidement. Si Guy n’a déployé aucune stratégie pour être pris en charge plus rapidement c’est, en partie, parce qu’il ne disposait pas d’un niveau d’information médicale élevé, ni même d’une bonne connaissance du système de soins auquel il recourt rarement et dont il méconnaît l’organisation. Cette organisation est, en effet, complexe. Il n’est pas toujours évident de se repérer entre les différentes spécialités médicales, les médecins de premier et de second recours, les secteurs 1 et 2, le public et le privé ou encore entre les spécialistes qui exercent à fois en libéral et dans le public. Enfin, Guy a fait « confiance » et estime que si un rendez-vous plus proche ne lui a