Pour expliquer leur recours tardif au système de soins, nos enquêtés ont rarement pointé des obstacles financiers ou géographiques, autrement dit des barrières du système de soins. Nombre d’entre eux ne considéraient d’ailleurs pas avoir eu un recours tardif. Si ces soignés sont nombreux à indiquer qu’ils ne consultaient « jamais » le médecin, cette habitude n’est pas présentée comme la conséquence d’une difficulté d’accès au système de soins, mais plutôt comme le résultat d’une absence de besoin. Pour nos enquêtés, ce non-recours découle, avant tout, de leur bon état de santé. Ils soulignent, en effet, avec redondance que s’ils ne consultaient « jamais » le médecin c’est parce qu’ils n’étaient « jamais malade ». C’est le cas de Didier196 qui souligne que : « même en étant jeune, j’étais jamais malade, j’avais jamais
195 Par exemple, nos questions portant sur la distance du lieu de prise en charge et les modalités pour s’y rendre ou encore sur les difficultés financières induites par la maladie n’ont rencontré que peu d’écho.
196
Didier, 52 ans, cancer oropharynx et œsophage, magasinier, C : secrétaire médicale, marié, 4 enfants, entretien août 2015.
rien », de Patrick197 qui nous explique qu’il n’était « jamais malade » et qu’il n’a « jamais eu de problème », raison pour laquelle il allait rarement voir le médecin : « j’étais pas malade alors ! », ou encore de Renée198 qui nous explique qu’elle voyait rarement le médecin : « c’est rare que le médecin il me voyait », car elle n’avait jamais de problème de santé : « j’étais jamais malade donc... ». Aussi, l’absence de recours à la médecine est présentée comme le résultat de leur bon état de santé. Le non-recours est justifié par l’absence du besoin de consulter, la conception des soins est fondée sur le besoin et la médecine envisagée dans une logique curative et perçue dans sa fonction réparatrice (Rode, 2010, p. 307). « La consommation médicale ne correspond pas à des “besoins objectifs de santé” mais à la rencontre d’une demande et d’une offre, à des définitions de la santé et de la maladie. Le besoin médical est comme le besoin culturel, un besoin cultivé » (Sicot, 2011, p. 179).
Quelle que soit la catégorie sociale considérée, les manières de gérer la santé s’inscrivent dans un habitus transmis, d’abord, par la famille. Ces attitudes familiales font écho à des normes qui divergent en fonction des groupes sociaux. « Les comportements liés à la santé sont des traits routiniers de la vie quotidienne » (Williams, 1995, p. 583), dont rendent comptent les termes de « toujours » et « jamais », souvent mobilisés par les soignés pour rendre compte de leurs comportements de santé et de leur usage du système de soin. Ces comportements sont le produit de leur habitus et des contraintes structurelles. En effet, dès l’enfance, les individus intériorisent tout un ensemble de dispositions qui leur permet d’analyser le monde qui les entoure et d’agir en conséquence. « Il en est ainsi du repérage de ce qui doit être considéré comme anormal et des manières de se comporter face à des signes corporels » (Desprès, 2013, p. 8).
Pour que le soigné consulte, il est nécessaire que le symptôme identifié ait été interprété comme pathologique et relevant du savoir-faire biomédical. Recourir à un médecin suppose donc, d’abord, d’en ressentir le besoin. Or, ce besoin dépend des représentations du soigné, notamment de son rapport au normal et au pathologique. Maladie et santé ne sont pas des données objectives réductibles à un état particulier de l’organisme mais sont tout autant des phénomènes sociaux que biologiques. S’il y a « des déviances biologiques, qui ont une objectivité qui les rend apparemment indépendantes de l’observateur, ces faits bruts n’en font pas pour autant nécessairement des maladies. La maladie est le sens que des individus
197 Patrick, 60 ans, cancer de l’amygdale, électricien, C : sans emploi, marié, 2 enfants, entretien août 2015. 198
Renée, 40 ans, cancer du plancher buccal et de la langue, sans emploi, C : conducteur d’engin, mariée, 1 enfant, entretien décembre 2015.
donnent à ces faits. […]. [Elle] n’est donc rien hors de la connaissance qu’en prennent les acteurs et de ce qu’ils en font » (Sicot, 2011, p. 67 & 68). La culture détermine, à travers les représentations du corps, l’attention et la sensibilité aux signes corporels (Parizot, 1998). Ainsi, « c’est au-delà du corps qu’il faut regarder pour déterminer ce qui est normal pour ce corps » (Canguilhem, 1966, p. 133). Pour comprendre l’interprétation des symptômes, le « besoin » médical, ce sont donc des représentations du normal et du pathologique qu’il nous faut examiner. Sur ce point l’analyse de Canguilhem est éclairante. L’auteur établit, en effet, que « ce qui est normal, pour être normatif, dans des conditions données, peut devenir pathologique dans une autre situation. De cette transformation c’est l’individu qui est juge parce que c’est lui qui en pâtit » (ibid., p. 119).
3.1 - Le normal et le pathologique
En attestent les cas de ces soignés qui nous disent n’avoir « jamais » été malades mais dont les dossiers médicaux ou les consultations indiquent le contraire. C’est le cas de Renée. Avant de la rencontrer en entretien, nous avions assisté à sa RCP, en juin 2015. Lors de cette RCP, il s’agissait de décider du traitement et de le présenter à Renée :
« L’équipe médicale a opté pour une chirurgie, traitement qui lui offre les plus grandes « chances de survie ». Le Dr A fait part de la décision thérapeutique à Renée et lui explique qu’il s’agit d’une intervention « assez lourde ». Elle entreprend ensuite de faire le point sur ses antécédents afin de s’assurer que rien ne puisse remettre en cause l’option chirurgicale et lui demande : « vous n’avez jamais rien eu aux jambes ? Des fractures, rien ? ». L’intervention nécessite, en effet, de prélever le péroné, un os de la jambe, pour la reconstruction. Renée répond négativement puis ajoute, après quelques secondes de réflexions : « j’ai des varices c’est tout ». Le Dr A lui demande si ses varices sont importantes. Renée répond négativement. Le Dr A souhaite toutefois les voir et Renée s’exécute. Il s’avère qu’en réalité les varices sont nombreuses et importantes. Un examen complémentaire va être nécessaire. Le Dr A lui prescrit un écho-doppler des membres inférieurs et surpris par ces varices lui demande : « votre médecin traitant ne vous a jamais fait faire d’examen ? ». Renée répond négativement : « non, je ne pense pas » » [Notes de terrain, RCP, Juin 2015].
Renée fait peu de cas de ses varices. Elle ne les considère pas comme réellement problématiques. Sa réponse d’abord négative puis l’expression « c’est tout » en témoignent. Par ailleurs, Renée, ne dispose pas d’un suivi médical les concernant ce qui, pourtant, aurait été nécessaire puisque le Dr A s’en étonne. Cet exemple, comme d’autres que nous n’avons pu développer, rend compte du décalage entre la bonne santé perçue par Renée, pour qui les varices sont anodines, et la réalité biomédicale, où ces dernières se révèlent problématiques et peuvent faire obstacle à l’intervention chirurgicale envisagée.
Cet exemple illustre combien le normal et le pathologique, la « bonne santé », ne se réduisent pas à une définition médicale mais varient en fonction des individus et des groupes sociaux. Si le recours à la médecine est étroitement lié à l’interprétation qu’ont les soignés des dysfonctionnements, cette interprétation est elle-même étroitement liée à la position occupée dans l’espace social. Les travaux menés par Mark Zborowski (1952) et Irving Kenneth Zola (1966) sont parmi les premiers à avoir montré la dimension culturelle de l’expression des symptômes et des plaintes. Zborowski s’est penché sur la composante culturelle des réactions face à la douleur et Zola a montré l’existence d’un processus sélectif dans ce que le patient « apporte » au médecin. Plus récemment, certaines recherches ont démontré que la déclaration des problèmes de santé varie en fonction du milieu social (Béliard & Eideliman, 2014). Ces différences dans les déclarations de santé ne reflètent pas des inégalités sociales dans la répartition des pathologies mais bien des différences de perceptions et de frontières entre le normal et le pathologique. « Les membres des classes supérieures auraient une perception de leur santé plus en phase avec l’analyse médicale, maîtrisant davantage les termes techniques et repérant de façon plus précise les changements qui affectent leur corps » (ibid., p. 519). Nos observations de consultations et de RCP ainsi que les récits de nos enquêtés lors des entretiens confirment cette analyse et montrent combien les dysfonctionnements organiques peuvent faire l’objet d’interprétations et de stratégies différentes. Ainsi, lorsque l’on se penche sur la symptomatologie des soignés dont les trajectoires s’inscrivent dans des temporalités longues, il apparaît que, bien souvent, cette dernière était loin d’être « anodine ». Robert199, par exemple, a consulté alors qu’il ne pouvait plus s’alimenter et était très fatigué : « vous savez je ne mangeais plus, y’avait plus rien qui passait, j’avais pas mal quoi, j’pensais que j’avais une grippe […] j’étais fatigué et tout ». Pierre-Marie200
, dont nous évoquions l’histoire plus haut, ne parvenait également plus à s’alimenter. Il était gêné pour parler et
199 Robert, 57 ans, cancer de la cavité buccale, agent d’entretien, célibataire, 1 enfant, entretien juillet 2015. 200
Pierre-Marie, 59 ans, cancer de l’oropharynx, fraiseur-outilleur, C : sans activité, marié, sans enfant, entretien décembre 2015.
crachait du sang. Pierre-Marie nous indiquera avoir consulté « trois semaines, un mois » après avoir commencé à cracher du sang. Patrick201 explique, quant à lui, qu’il avait des difficultés à ouvrir la mâchoire et une douleur à l’oreille, il a consulté un an et demi plus tard. Christiane202 était très fatiguée et avait des saignements depuis plusieurs mois. Enfin, Guy203 a attendu d’être allongé sur le carrelage, à « souffrir le martyre » pour appeler le médecin. Si les symptômes initialement ressentis et décris par les soignés sont similaires à ceux des soignés aux trajectoires célères (discrets, « petits », non douloureux), une évolutivité importante est ici systématiquement présentée. C’est uniquement lorsque la situation s’est empirée, lorsque les symptômes se sont intensifiés, sont devenus douloureux, voire extrêmement impactants dans le quotidien, que le recours a été envisagé. Par conséquent, lors de la « première consultation », les symptômes sont, en règle générale, présents de longue date. C’est le cas de Philippe204 dont la compagne souligne :
« Il a toujours cru que les médecins c’était pour les chiens […] il aurait dû venir trois mois avant ». Ce que le Dr C tente de tempérer en soulignant, fataliste : « oui mais on ne va pas refaire… », ajoutant que : « il y a beaucoup de patients qui, comme votre mari, arrivent avec une tumeur très évoluée » [Notes de terrain, RCP, Janvier 2015].
Cette configuration nous la retrouvons également lors de la présentation du dossier de Daniel205 :
« Le médecin chargé de la présentation du dossier en RCP explique que Daniel s’est découvert une lésion en février mais n’a consulté qu’en septembre. Daniel a donc consulté 7 mois après l’apparition de ses premiers symptômes. Ce recours tardif n’étonne pas les professionnels qui le prennent en charge. Il s’agit, pour eux d’un « classique » » [Notes de terrain, RCP, Octobre 2014].
201 Patrick, 60 ans, cancer de l’amygdale, électricien, C : sans emploi, marié, 2 enfants, entretien août 2015. 202 Christiane, 60 ans, cancer du colon-rectum, garde d’enfant à domicile, divorcée, 4 enfants, entretien juin 2013.
203 Guy, 69 ans, cancer de la prostate et du poumon, menuisier, C : fait des ménages chez des particuliers, marié, 4 enfants, entretien mai 2015.
204 Philippe, 51 ans, cancer des VADS, milieu populaire, marié, RCP janvier 2015. 205
Nombreux sont les soignés issus des classes populaires et des franges basses des classes moyennes qui se présentent aux premières consultations avec des lésions avancées et des états altérés. Contrairement aux soignés aux trajectoires célères, un laps de temps important a été nécessaire pour qu’ils interprètent le dysfonctionnement organique comme pathologique et signe de maladie. Ces patients ne se sont pas alertés rapidement et ont consulté en dernier recours. Aussi, il est important de ne pas tant regarder « la réalité de la maladie que le sentiment que les sujets en ont et l’analyse qu’ils en font » (Fainzang, 1989, p. 54). C’est d’abord l’interprétation des symptômes par les individus qui détermine la célérité du recours aux soins.
Marie Ménoret remarquait avec justesse que « lorsque le malade consulte de lui-même, c’est parce que son symptôme est inconfortable : soit physiquement, soit moralement, soit les deux à la fois », ajoutant que « c’est le degré de résistance à ces invalidités qui détermine la rapidité avec laquelle le patient va consulter » (Ménoret, 1999, p. 166). Or, ce degré de résistance diffère en fonction des catégories sociales considérées. Luc Boltanski a montré comment « l’intérêt et l’attention que les individus portent à leurs corps […] croît à mesure que l’on s’élève dans la hiérarchie sociale » (Boltanski, 1971, p. 217). Pour l’auteur « l’aptitude à opérer la transformation de la sensation au symptôme » et à verbaliser les « sensations morbides », voire plus généralement les « sensations corporelles » est plus forte dans les catégories supérieures. Ainsi, alors que certaines manifestations corporelles conduiront certains, en haut de l’échelle sociale, à s’alerter pour d’autres, situés plus en bas, elles seront normalisées et ne feront pas sens en tant que symptôme d’un état pathologique. « Un symptôme ou un trouble corporel n’est pas réductible à un état biologique, organique et défini par le regard médical, mais fait l’objet d’un travail de construction sociale par les individus eux-mêmes » (Rode, 2010, p. 331). Le « travail interprétatif » mené par l’individu (Adam & Herzlich, 2003, p. 69) dépend de divers facteurs tels que son origine sociale ou encore le contexte social dans lequel il évolue. Ce sont finalement des différences sociales de frontières entre ce qui est tolérable ou non dans un quotidien qui se donnent à voir et permettent de comprendre les différentes temporalités à recourir à un médecin.
3.2 - Morale de l’endurance et dureté au mal
De nombreux soignés dont les trajectoires présentent des temporalités importantes considèrent qu’il ne faut pas solliciter un médecin pour « rien ». C’est ce que souligne
Jacky206 alors que l’infirmière en charge du repérage précoce tente de le convaincre de consulter un médecin pour sa toux et sa douleur à l’oreille. Jackie refuse, expliquant qu’il « ne dérange pas le médecin pour rien ». Il indique, en effet, qu’il n’est pas « un gars à aller chez le toubib pour rien ».
Comprenons à travers cet exemple que pour recourir à un médecin il est nécessaire d’avoir un « bon » motif. Le recours tardif aux soins traduit également un rapport spécifique à la médecine et ici ce n’est que lorsque l’on n’a plus le choix que l’on s’y résout. Au-delà des différences de représentations du normal et du pathologique, ce sont donc également des conceptions différenciées de l’utilisation du système de soins que l’on observe. Les membres des classes populaires réprouvent celui qui « s’écoute trop » et qui « passe sa vie chez le médecin » ». Ils valorisent une certaine « dureté au mal », et attendent, par conséquent que la sensation morbide soit « devenue d’une intensité telle qu’elle leur interdise de faire un usage normal de leur corps » pour consulter un médecin (Boltanski, 1971, p. 219). La forme de la « santé-instrument » décrite par Janine Pierret est, à cet égard, éclairante. L’auteure décrit, en effet, une logique instrumentale et une morale de l’endurance qui font qu’« on n’a pas le temps de trop s’écouter et de trop penser à soi » et qu’« on ne consulte que quand on ne peut plus faire autrement », car « la morale de l’endurance et du travail est la plus forte dans ces catégories pour lesquelles aller chez le médecin est un coût à la fois financier et psychologique » (Pierret, 1984, p. 238). Le rapport au corps paraît déterminant pour comprendre la décision de consulter. Nous nous sommes donc attachée à explorer les logiques de recours aux soins de ces soignés. D’abord, à travers les raisons du « non- recours ». Ensuite, en étudiant les motifs de leurs consultations qui se révèlent instructifs.
Les soignés qui n’ont pas consulté immédiatement, à l’instar de Gilbert207, insistent généralement sur le caractère non douloureux et peu gênant des symptômes initiaux :
« Je me suis rendu compte, euh, si vous voulez j’avais un petit picotement sous la langue qui ne me gênait pas, le matin dès que j’avais bu un café ça allait, j’étais pas gêné avec ça, et ça duré, ça duré » [Entretien Gilbert, août 2015].
Robert208 qui a d’abord pensé à « une grippe ou un rhume » indique, de la même manière, qu’il n’avait « pas mal ». Marguerite209
qui « ne savait plus manger », puisque « plus rien
206
Jacky, une cinquantaine d’année, bénéficiaire de la CMU, Distribution du Secours populaire juin 2014. 207 Gilbert, 60 ans, cancer du plancher buccal, soudeur, divorcé, 2 enfants, entretien août 2015.
[ne] passait », souligne qu’elle avait « une petite douleur à l’estomac », cependant cette douleur n’était pas intense. Ces quelques exemples témoignent de ce que le caractère non- douloureux et peu gênant de la symptomatologie intervient fortement dans la décision de consulter ou non.
Tant que le mal n’est pas intense et la gêne peu importante on ne consulte pas. Par conséquent, le « bon » motif au recours médical résiderait dans la douleur et dans son intensité. Ces soignés ne consultent que lorsque la douleur est intense et les retentissements importants dans le quotidien. Guy210, par exemple, nous explique qu’il a appelé le médecin alors qu’il était « allongé sur le carrelage, dans la pièce de devant, pendant 8 jours, à souffrir le martyre et à ne pas savoir uriner, enfin pas aller aux toilettes ».
Ainsi, l’observation des consultations montre que le motif et la demande adressée aux médecins par les soignés des classes populaires concernent principalement la douleur. Lorsque les praticiens interrogent sur les raisons du recours, ce motif revient avec récurrence. C’est le cas, d’Yvette211
, aide-soignante au chômage à qui une lésion évoluée vient d’être diagnostiquée. Lorsque le Dr K lui demande ce qui a attiré son attention, Yvette explique que c’est la douleur, elle avait en effet « toujours mal de ce côté-là ». Yvette soulignera par ailleurs qu’elle parvient plus qu’à manger « de la purée ».
Ce motif concerne également Hervé212, machiniste dans une brasserie qui ne travaille plus, car il a « trop mal ». Lorsqu’il se présente pour sa première consultation avec le Dr A, il explique que cela fait 1 mois et demi qu’il souffre. Il a d’abord consulté un premier médecin avec qui « ça n’a pas été » et les douleurs persistant et s’intensifiant, il est retourné voir une semaine plus tôt un second médecin. Hervé présente de fortes douleurs à la langue et des difficultés à s’alimenter. Il explique qu’il prend du « tramadol® », car « ça calme les douleurs ». Le Dr A programme un bilan complet et devra revoir ensuite Hervé. Un mois plus tard, nous assistons à la seconde consultation d’Hervé. Il a avancé son rendez-vous, car il a mal en mangeant et en a « marre » de « manger de la soupe ». Il souhaite donc être opéré pour « être tranquille ». Il explique, par ailleurs, qu’il a « fort mal à [son] oreille ». Hervé reviendra à plusieurs reprises sur ses douleurs qui seront d’ailleurs le seul objet de ses questions.
208 Robert, 57 ans, cancer de la cavité buccale, agent d’entretien, célibataire, 1 enfant, entretien juillet 2015. 209 Marguerite, 68 ans, cancer du pancréas, caissière et agent d’entretien, divorcée, 2 enfants, entretien novembre 2014, membre association mots pour maux.
210 Guy, 69 ans, cancer du poumon et de la prostate, menuisier, C : fait des ménages chez des particuliers, marié, 4 enfants, entretien mai 2015.
211 Yvette, 56 ans, cancer VADS, aide soignante au chômage, RCP juin 2015. 212
Hervé, 47 ans, cancer de la langue, machiniste au chômage, célibataire, sans enfant, RCP et consultations VADS.
Ces deux exemples témoignent du rôle central de la douleur et de la gêne induite qui sont des