Oncologie : Article pp.285-288 du Vol.4 n°4 (2010)

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Psycho-Oncol. (2010) 4:285-288 DOI 10.1007/s11839-010-0294-y

EXTRAIT DE COMMUNICATION / EXTRACT FROM COMMUNICATION dossier

« On peut soulager la douleur, mais non pas anéantir la dolorité »

Vladimir Jankélévitch

introduction

Dans un service de soins en oncologie pédiatrique, je suis appelée, dans ma fonction de clinicienne, à offrir un accompagnement et un soutien dans deux registres. Suite au diagnostic de la maladie grave, je propose un accompagnement et soutien psychologique à l’enfant et sa famille et entourage. D’autre part, je recueille les questionnements d’une équipe médicale soignante dans une situation de soins toujours complexe, car toujours unique malgré l’expérience de chacun.

Je souhaite, dans cette intervention, souligner l’impor- tance de l’échange lors des staffs interdisciplinaires, pour aider à se « distancier » de la fascination, de la sidération, des fantasmes que l’enfant malade « incarne ».

En pédiatrie, l’annonce du diagnostic, le dévoilement d’une vérité médicale sur la maladie cancéreuse chez l’enfant est souvent un instant où les parents demeurent « pétrifiés par l’angoisse de la représentation du mot cancer qui suscite

« la mort possible, voire déjà là » et pour reprendre l’expres- sion de Danièle Brun « l’enfant donné pour mort ».

Au point de redire après-coup que cette annonce a été dite brutalement, sans ménagement, d’une manière « violente »,

telle est reçue cette effraction dans la vie du sujet malade et de sa famille.

Le savoir médical est supporté par le patient et sa famille dans une vérité qui ne se limite pas à « j’ai une maladie grave » mais à « je suis atteint dans ma vie d’une maladie grave ».

Le vécu douloureux de la maladie grave est souvent mis en avant et le regard de celui qui s’engage dans le soin va proposer un traitement « rationnel » décrit médicalement et qui a fait ses preuves, et le médecin ne sera pas sans s’in- terroger sur la « nécessaire » prescription dans un mouve- ment de projection, d’antidépresseurs, d’anxiolytiques pour

« supporter » cet événement dramatique et traumatisant dans la vie d’un sujet.

Dans ses entretiens, le clinicien apprend que le sujet a plus « d’une corde à son arc » et que sa souffrance face à cet événement va susciter en lui des recours où un « sauvetage psychique » va se déployer pour ne pas rester sous le joug d’une telle annonce sans être acteur de sa vie.

Comment accompagner l’enfant « cancéreux » dans le soin en préservant sa vie et en respectant son histoire ? Comment prendre soin du corps malade pour un sujet « psychosé » ?

Face à la maladie grave, le vécu corporel et la position subjective particulière peuvent imposer une « autre manière » de s’impliquer dans le soin.

Notre réflexion s’appuiera sur une situation clinique ren- contrée dans le service d’oncologie pédiatrique.

Elle permet d’ouvrir les questions suivantes :

la complexité de la prise en charge face à l’insaisissable

•

discours ;

la dépression supposée dans cette situation tragique.

•

Chacun des acteurs s’est interrogé sur la qualité des soins spécifiques à donner à l’enfant pour soulager sa douleur et apaiser sa souffrance.

C. Héry (*)

Service d’oncologie pédiatrique, CHU de Nantes, France e-mail : catherine.herychauvet@chu-nantes.fr

V – Clinique en oncologie pédiatrique : vécu corporel et dépression

Clinic in paediatric oncology: experience of physical illness and depression

C. Héry

Mardi 9 novembre 2010/16 h 30 — ATElIER 3

CommuniCations libres

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

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Dans cette communication, nous interrogerons la perti- nence du concept de dépression réactionnelle quand le sujet malade se révèle dans une structuration « psychotique » ?

Et nous présenterons l’histoire clinique de Mina qui fait dire à chacun des membres de l’équipe soignante « c’est comme si de rien n’était ».

Cette souffrance existentielle vient mettre l’équipe dans un désordre où chacun tente de défaire l’histoire de la patiente pour mettre du sens au soin prodigué.

Histoire clinique

données médicales : histoire de la maladie

L’histoire de la maladie de Mina a duré quatre ans, de 10 à 14 ans.

À l’âge de dix ans, la jeune Mina est hospitalisée en oncologie pédiatrique suite à une douleur du genou de plus en plus vive, ressentie depuis près de quatre mois. Sa douleur est arrivée suite à une chute provoquée lors d’un jeu où elle tentait de « se déplacer poignets et chevilles attachés » :

découverte d’un ostéosarcome de la partie inférieure

•

du fémur ;

traitement par chimiothérapie et exérèse chirurgicale de

•

la tumeur ;

pose d’une prothèse de genou.

•

Deux ans plus tard :

récidive locale de l’ostéosarcome de la jambe ;

•

traitement chirurgical : désarticulation de sa hanche ;

•

« Mina refuse les cures de chimiothérapie » ;

•

fracture de l’humérus suite à une chute de cheval.

•

Deuxième rechute un an plus tard :

récidive métastatique osseuse vertébrale et costale avec

•

localisation pulmonaire ;

reprise chimiothérapie « pour faire plaisir à ma mère » :

•

complications : encéphalopathie et septicémie.

Un mois plus tard :

manifestations douloureuses paroxystiques ;

•

traitement de la douleur (pompe morphinique intrathécale).

•

Évolution de la maladie : décès de la jeune fille.

Éléments biographiques

Mina est née dans le sud de la France.

Son père est décédé lorsqu’elle avait un an.

Elle a vécu avec sa mère et un compagnon, père de son demi-frère. Cette nouvelle liaison cessera rapidement, notam- ment à cause de violences conjugales dont Mina a été témoin.

Après un déménagement dans le Nord de la France, Mina vit chez sa mère avec son demi-frère et le nouvel ami de sa mère « amour de jeunesse » qu’elle appelle par son prénom.

Au cours de son hospitalisation, la maman et son conjoint se marieront et donneront naissance à une petite fille.

analyse clinique : la parole du sujet

témoignage : entretiens cliniques et travail pluridisciplinaire

Dès son arrivée dans le service et suite à l’annonce du diagnostic, je rencontre Mina et sa maman qui l’accompagne.

D’emblée, la maman me parle de pathologie cardiaque dont elle est porteuse « j’ai un pacemaker depuis mon ado- lescence et je n’aime pas aller dans les hôpitaux, j’ai un mauvais souvenir des soins », « j’ai failli en mourir ».

La petite fille écoute sa mère qui est très agitée puis je la rencontre seule, avec l’autorisation de la mère.

Elle a la tête sur l’oreiller pour me parler. Elle me confie gravement sa peur de devenir folle comme son père « il était schizophrène et il s’est suicidé quand j’avais un an ».

Puis, après m’avoir confié ce « secret », elle me dit « pro- mets-moi que l’on n’en parlera plus jamais ».

Je lui propose un soutien psychologique pendant l’hospitalisation qu’elle va saisir par épisodes lorsqu’elle sera en conflit avec elle-même dans sa relation envers sa mère, son beau-père ou le corps médical, l’équipe soignante.

La mère m’attend dans la chambre. Dès mon entrée elle parle de ses doutes, de ses peurs sans aucune censure ; elle ne met pas d’obstacle à nos rencontres, mais tentera toujours de faire un « résumé » de ce qui se passe entre elles et comment va « la maladie de sa fille ».

Mina est silencieuse et soupire quand sa maman sort :

« elle en fait de trop ou pas assez… » dit-elle. Maman me « soigne rien d’autre mais c’est sa manière de me dire qu’elle m’aime ».

La maladie les fait se rencontrer dans cette faille :

« je suis malade » ;

•

« tu es malade » ;

•

« je suis là pour çà » ;

•

« tu es là pour çà ».

•

C’est sur un mode assez détaché qu’elle va me parler de sa vie. Et la question qui revient sans cesse est « suis-je normale ? ».

Mina cherche à intellectualiser ce qu’elle peut me confier, aussi prépare-t-elle nos rencontres.

Son inquiétude est la peur d’être abandonnée par sa mère.

Aussi, à peine est-elle partie qu’elle l’appelle en exigeant d’elle toutes choses qui s’achètent de manière à retenir son attention. Pour me témoigner « elle fait tout pour moi ».

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À la première récidive, elle se plaint, « on m’a menti, on ne peut pas me soigner », « je suis perdue ».

Le traitement de désarticulation de sa hanche lui fait craindre que « son moignon s’ouvre ».

Quand Mina parle de son corps mutilé, elle le regarde et sourit devant son moignon, elle le prend entre ses mains et dit « c’est mon kiki ».

Suite à son amputation, Mina veut faire du cheval.

Sa maman accepte au nom de « il faut tout faire pour lui faire plaisir ». Mina reviendra à l’hôpital pour une fracture de l’humérus.

Pendant ses hospitalisations, Mina passe ses jour- nées dans son lit, entourée des soignants, des siens, elle

« s’attire » le monde autour d’elle.

On la rencontre dans sa chambre qui est devenue un véri- table musée au milieu de photographie, de disques, posters, ordinateur, télévision, magazines à sensations, cartes posta- les, téléphone portable, peluches et présents comestibles.

Sa façon de s’habiller a changé, elle se maquille beau- coup, se peint les ongles et s’habille dans des tenues vesti- mentaires découvrant son corps de jeune fille tout en laissant apparaître « sa jambe manquante » : short, pantalon… Sans porter sa prothèse qui la « gêne ».

Mina changera de discours sur sa mère et l’opposition se marque davantage, surtout lorsqu’elle apprend que sa mère est enceinte.

Elle a des réactions très violentes à son égard, « je vou- drai qu’ils se séparent ».

Lors d’un retour à domicile, elle cherchera à se suicider avec des médicaments que sa mère avait cachés « l’idée lui est venue par une connaissance sur Internet qui lui deman- dait si elle en était capable », elle dit avoir écrit à tous ses amis la veille « demain je ne serai plus là ».

Après concertation médicale, Mina quittera le domicile pour être interne dans un centre de rééducation.

La seconde récidive lui fera abandonner les traitements proposés.

Sa volonté de refuser tout traitement de chimiothérapie va engendrer de nombreuses revendications sur ses droits et sur le « mensonge » des médecins, « je n’ai plus confiance en eux », « ils ne sont pas à ma place », « c’est mon corps, je fais ce que je veux ».

Elle dit que sa mère la soutient, « ma mère dit qu’ici on est traité comme des rats de laboratoire ».

Mina crie sa douleur en demandant qu’on l’endorme

« je veux dormir pour oublier ma douleur ».

Elle fera connaissance avec sa petite sœur « ma mère m’a dit qu’elle me ressemble comme deux gouttes d’eau ».

Avant de mourir, Mina m’appellera à son chevet pour me dire que « tout est prêt ». Pendant l’entretien, son télé- phone portable qu’elle tient entre ses mains sur le drap blanc comme « un chapelet » vibrera plusieurs fois. Elle sourira et me dira « tu vois tout le monde pense à moi ».

douleur : vécu corporel

Dans quel sens peut-on dire que la douleur est un événement de corps ?

Parmi les souffrances humaines, la médecine a défini la douleur comme concept médical en rattachant cette expé- rience individuelle au corps.

Il apparaît que la douleur — objet de la médecine — est vécue d’une façon subjective par le malade — objet du malade — et que cette douleur « objet » reconnu est le lien entre le malade et le médecin.

douleur : objet du médecin

La définition médicale de la douleur selon l’IASP : « expé- rience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire actuelle ou potentielle, ou décrite dans les termes évoquant une telle lésion », elle rattache ce concept au corps « matière à soigner » exigeant une localisation corporelle.

La douleur est un phénomène pluridimensionnel et sub- jectif. Une douleur psychologique, morale, une douleur à l’âme sont des souffrances désignées sous le vocable douleur, qui ne répondent pas à cette définition médicale tant qu’elles ne sont pas rattachées au corps.

La douleur, symptôme médical, est l’objet de la méde- cine. C’est un objet de connaissance pour le médecin qui évaluera cette douleur.

Entre souffrance et douleur que mesure-t-on ?

L’observation clinique peut être subvertie par le sujet qui peut exprimer sa douleur sous d’autres critères qu’un chif- fre. Si la douleur n’est pas visible pour le médecin, elle est

« voyante » pour le patient, aussi il sera nécessaire de regar- der plus loin c’est-à-dire en « toute ignorance des théories médicales » (Canguilhem).

Certaines douleurs sont loin des protocoles d’antalgie construits sur des preuves pharmacologiques. Elles sem- blent appartenir au sujet qui les vit dans son histoire, au vécu corporel, c’est-à-dire à rien de mesurable. Nous n’avons pas accès à quelque chose de connu.

Il y a un sujet qui parle de sa douleur au travers d’un vécu qui lui appartient.

douleur : objet du malade

La douleur chronique est une douleur complexe où le savoir scientifique des mécanismes de la douleur neurophysiologique et psychocomportementale peut « desservir » le sujet souffrant sa douleur.

Dans l’annonce du diagnostic, la théorisation médicale ne peut donner au patient une vérité sur la douleur ressentie, vécue par lui. Le patient prend acte de ce qui lui arrive dans sa vie, un événement qui fait souffrance, une expérience

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éprouvante, intime. La douleur est de nature subjective, elle ne peut donc être restituée que par le patient. La douleur a une place dans sa propre théorie.

désarroi de l’équipe

Le cancer, maladie létale, peut être vécu par le sujet comme une prise de position laissant l’équipe soignante dans un questionnement sur leur pratique professionnelle du soin à donner.

Ce qui est « Insupportable » pour les soignants :

le comportement et l’attitude de la mère et de l’enfant inter-

•

rogent rapidement les soignants. Un sentiment ambivalent entre la mère et la fille maintient un « désaccord apparent »,

« un regard particulier sur sa fille » disent les soignants

« à annoncer qu’elle sera toujours là pour elle jusqu’au bout et qu’elle respectera ses dernières volontés ».

Dans la pathologie cancéreuse, l’enfant « donné pour mort » est souvent marqué par la crainte que tout s’arrête sur-le-champ, et cette peur, cette culpabilité, cette douleur créent un « retrait affectif », « faut-il s’investir si on doit se quitter ? ».

L’investissement d’une possible réussite et guérison de l’enfant prend le dessus, et l’espoir conduit vers un comportement de modifications psychiques « il faut tout faire pour le sauver ». Ce processus « d’investissement et de désinves- tissement » est souvent rencontré au coeur du soin.

Ici, la mère lui assure son amour pour elle en disant « je suis là par amour car tu vas mourir ».

L’ambivalence ressentie par les soignants sera marquée par un sentiment de colère contre la mère. Celle-ci en effet critique sans cesse les soins « on n’en fait pas assez ou c’est de notre faute si sa fille n’est pas bien ». D’ailleurs, la mère accusera l’équipe d’être responsable de sa mésentente avec sa fille Mina ;

manifestations de surprise et d’étonnement du comporte-

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ment de la jeune fille qui vit des hospitalisations difficiles

« comme si de rien n’était », « qui est incroyablement forte » :

Mina suit l’évolution de sa maladie, elle élabore avec

•

détachement ce qui lui arrive souvent avec un sourire

« méprisant » qui faire dire aux soignants « elle parle d’elle comme si elle évoquait une autre personne » ; elle laisse peu de larmes s’échapper et manifeste un com-

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portement de rage quand quelque chose ne vient pas.

Parfois, ses propos sont violents, morbides « je veux mou-

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rir » « vous m’avez trompé » :

« on ne peut la saisir parfois, car elle semble s’adapter

•

d’une manière excessive à sa situation», « elle est pleine de vie » ;

l’exhibition de son corps mutilé.

•

Elle traversera fièrement le couloir de l’hôpital peu de jours après son opération de désarticulation de sa hanche », installée dans son fauteuil roulant, en bikini, car « il fait trop chaud ».

Suite à son amputation, Mina montre un visage serein…

Mina suscite l’admiration, la compassion, voire la pitié dans le discours des soignants. « Elle a un courage fou », « c’est terrible de tant souffrir et que l’on ne puisse rien faire », jusqu’à trouver un autre coupable, « la présence délétère de la mère ».

Troubles pour les soignants dans le refus de traitement, l’évaluation de la douleur et dans sa demande d’euthanasie.

La question du médecin : « l’état psychique de Mina lui laisse-t-il toute sa lucidité et sa liberté dans son choix de refus du traitement ? »

L’évaluation de la douleur « engage » le soignant — à travers la relation intersubjective dans sa propre conception de la souffrance. L’approche de l’autre souffrant le conduit à soit le rejeter, soit à s’identifier à lui. Car c’est une menace pour soi-même.

La souffrance de Mina est-elle médicalisable ?

discussion et conclusion

Nous avons vu qu’un accompagnement « spécifique » permet un lien rassurant afin que le soin prodigué ne soit pas vécu uniquement comme « réel » de la souffrance.

Cette situation particulière pose la question de la position subjective, du vécu corporel dans la psychose, de la mani- festation de la douleur et sa place dans une « exhibition ».

Nous posons la question : « n’est-il pas important de sensi- biliser les équipes de soins à une certaine « inégalité psychique » entre névrose et psychose ? ».

Saisir l’enjeu psychique de la patiente qui met en avant

« son épreuve » pour répondre à ce qui lui arrive, c’est per- mettre aux soignants de s’approcher et dans leur disponibi- lité d’inventer une créativité dans l’accompagnement sans

« toucher » la profonde distorsion de cette histoire qui est celle du sujet.