ARTICLE ORIGINAL
Les adolescents infecte´s par le VIH a` la naissance : sexualite´
et procre´ation ; mise en perspective avec la maladie du cancer
Sexual behavior and reproductive health of adolescents perinatally infected with HIV: a comparison with cancer
I. Funck-Brentano
F. VeberS. BlancheRe´sume´ : Le traitement antire´troviral a transforme´ depuis dix ans le pronostic pe´joratif de l’infection a` VIH, permettant a` la plupart des enfants de grandir et de mener une vie normale. Mais trois facteurs rendent complexe la sexualite´
des adolescents infecte´s en pe´riode pe´rinatale du fait qu’il s’agit d’une infection transmissible, familiale et stigmatise´e.
Les obstacles a` la sexualite´ et a` la procre´ation, physiologiques et psychologiques, sont discute´s dans le cas de l’infection a` VIH et du cancer.
Mots cle´s : Infection a` VIH – Cancer – Sexualite´ – Procre´ation
Abstract: Aggressive antiretroviral treatment has changed the poor prognosis of HIV-infection over the past ten years, allowing most children to live normally and reach adulthood.
But three factors complicate the sexual behavior of perinatally infected adolescents: HIV infection is sexually transmitted, generates social stigma, and often affects several family members. We compare physiological and psychologi- cal obstacles to sexual behavior and reproductive health with respect to HIV infection and cancer.
Keywords: HIV infection – Cancer – Sexual behavior – Reproductive health
L’e´pide´mie de sida a de´bute´ dans les anne´es 1980 et a culmine´ en 1994, juste avant l’ave`nement de la prophylaxie durant la grossesse. On estime en 2007 qu’environ 1 500 a`
2 000 enfants infecte´s par le VIH vivent en France. Il n’existe plus de nouvelle contamination par transfusion depuis 1983 et la plupart des enfants ont e´te´ infecte´s par transmission maternelle. Depuis 1996, les nouveaux cas de contaminations ne´onatales sont devenus rares, pas plus d’une vingtaine de cas par an, mais un nombre significatif d’enfants ne´s dans des pays de forte ende´mie et re´cemment installe´s en France sont re´gulie`rement diagnostique´s comme e´tant infecte´s [9]. Le traitement antire´troviral disponible depuis dix ans a totalement transforme´ le pronostic pe´joratif de la maladie. La morbidite´ et la mortalite´ des enfants traite´s ont conside´rablement dimi- nue´, transformant l’infection en une situation me´dicale chronique, stable sur le long terme, permettant d’anticiper un passage et une vie dans le monde adulte pour la plupart des enfants. On estime qu’une centaine d’enfants suivis en pe´diatrie sont de´ja` passe´s en service adulte [6,14].
Par ailleurs les donne´es de l’Institut de veille sanitaire (InVS) indiquent en 2005 que les adolescents de 15-19 ans repre´sentent 2 % du total des de´couvertes de se´ropositivite´
VIH ; ainsi une centaine d’adolescents se contamineraient chaque anne´e en France. Plusieurs facteurs sont associe´s a`
l’infection : les ante´ce´dents d’abus sexuels chez les filles et de violences physiques, la prostitution dans les popula- tions nouvellement immigre´es et en difficulte´s mate´rielles, un environnement familial instable et de´faillant, l’usage de drogues pre´disposant a` des rapports non prote´ge´s et a` haut
Isabelle Funck-Brentano (*) Psychologue
Assistance publique-Hoˆpitaux de Paris
Unite´ d’immunologie-he´matologie pe´diatrique hoˆpital Necker-Enfants Malades, 149, rue de Se`vres
F-75743 Paris cedex 15, France
E-mail : [email protected] Florence Veber, Ste´phane Blanche
Pe´diatres
Assistance publique-Hoˆpitaux de Paris
Unite´ d’immunologie-he´matologie pe´diatrique hoˆpital Necker-Enfants Malades, 149, rue de Se`vres
F-75743 Paris cedex 15, France
« Sexualite´ et cancer »
DOI 10.1007/s11839-007-0052-y
risque. Au-dela` de 18 ans, les adolescents nouvellement infecte´s sont pris en charge en service adulte [10,14].
Aujourd’hui, la plupart des adolescents infecte´s a` la naissance sont bien portants et ne pre´sentent aucun stigmate de la maladie en dehors de quelques cas de lipodystrophies. Ils me`nent une vie normale ou presque et aspirent a` une vie affective e´panouie. Mais la sexualite´ de l’adolescent ou du jeune adulte infecte´ par le VIH est une proble´matique en soi, e´troitement lie´e a` celle du secret du fait qu’il s’agit d’une infection transmissible et stigmatise´e.
Aussi les notions de normalite´ et de diffe´rence s’affrontent- elles lors de questionnements individuels sur leur identite´
chaque fois que des situations sociales ou affectives les ame`nent a` se comparer aux autres. La vie relationnelle de l’adolescent est influence´e aussi par son histoire person- nelle et familiale. Pour les adolescents infecte´s en pe´riode pe´rinatale, la dimension familiale de la maladie, qui tient au fait que plusieurs membres de la famille sont infecte´s, constitue un enjeu spe´cifique et crucial de leur vie sociale, amoureuse et sexuelle [4,5]. L’analyse suivante envisage plus particulie`rement les enjeux de la sexualite´ des adolescents infecte´s par le VIH a` la naissance.
Une infection transmissible
La sexualite´ de l’adolescent infecte´ par le VIH est fortement conditionne´e par le fait qu’il s’agit d’une infection sexuelle- ment transmissible. La question douloureuse de l’annonce ou non de leur se´ropositivite´ au de´but ou en cours d’une relation amoureuse, la peur de se faire rejeter et la crainte de la transmission du virus sont omnipre´sentes. Si certains adolescents n’e´chappent pas a` la prise de risques, dans l’ensemble ils sont tre`s concerne´s par le risque de transmis- sion a` leur partenaire et cette crainte dicte leurs conduites. Ils ont tendance a` retarder l’e´che´ance de la premie`re relation sexuelle et a` changer fre´quemment de partenaire pour ne pas avoir a` dire leur se´ropositivite´. Certains expriment toute la proble´matique de l’ambivalence et les contradictions de cet aˆge, oscillant entre des pe´riodes de longue abstinence et des phases au contraire de de´ni avec des conduites a` risque et des rapports non prote´ge´s, plus souvent en cas de de´tresse psychologique [10,11]. En revanche, lorsqu’ils se sentent soutenus par leurs pairs et que leur de´tresse e´motionnelle diminue, ils adoptent des conduites plus suˆres. Un certain nombre d’adolescents se conside`rent « heureux » et satisfaits d’avoir informe´ leur compagnon de leur se´ropositivite´ et disent mener une vie affective et sexuelle e´panouie avec des rapports prote´ge´s. Parmi eux, certains ignorent les recom- mandations a` suivre en cas de rupture de pre´servatif ; il est important de les informer que des mesures de pre´vention existent pour que le partenaire ne soit pas infecte´, qu’elles sont facilement disponibles et efficaces.
Les questions concernant la possibilite´ de mettre au monde des enfants sans les contaminer et la responsabilite´
morale de procre´er alors qu’on est soi-meˆme malade et
qu’on reproche a` ses propres parents de l’avoir fait sont tre`s souvent de´battues. Beaucoup d’entre eux disent aujourd’hui eˆtre choque´s que leurs parents aient pu choisir de´libe´re´ment de les mettre au monde en prenant le risque de les contaminer. Ils jugent leurs parents
« e´goı¨stes » et affirment qu’ils pre´fe`rent renoncer a` avoir des enfants pour ne pas pe´renniser le risque de transmis- sion, meˆme s’ils savent bien qu’il est devenu infime. Cette attitude de censure moralisatrice te´moigne du peu d’estime qu’ils ont pour leur parent a` cet e´gard, mais aussi du peu d’estime qu’ils s’accordent a` eux-meˆmes du fait qu’ils sont porteurs d’une infection mortelle qu’ils pourraient trans- mettre. Ils reprochent parfois aussi a` leurs parents de les avoir e´leve´s dans des conditions de pre´carite´ affective et mate´rielle telles qu’ils pre´fe`rent s’abstenir de devenir parent a` leur tour pour ne pas risquer de faire subir les meˆmes carences a` leurs enfants.
Une infection familiale
L’infection pe´rinatale par le VIH est e´galement une proble´matique familiale. Au moins un des deux parents est infecte´ par le VIH ou est de´ce´de´ du sida. Le secret souvent pre´serve´ dans l’enfance sur l’histoire intime de la contamina- tion des parents est remis en question a` l’entre´e dans l’adolescence, comme plus tard au moment du passage en me´decine adulte. On constate que les adolescents ne partagent pas tous le meˆme avis sur la ne´cessite´ pour eux de connaıˆtre ou non l’origine de la contamination maternelle.
Il y a ceux qui conside`rent que cette question touche a` la vie intime des parents et que cette information ne les regarde pas. Les autres estiment que cette information est au contraire essentielle a` connaıˆtre pour se construire, parce qu’elle fonde la toute premie`re origine de leur contamination.
En pratique, il est rare que les parents en parlent. D’ailleurs, parfois ils en ignorent eux-meˆmes l’origine pre´cise. Ce myste`re cre´e alors un climat de non-dit qui parfois se ge´ne´ralise dans la famille, devenant une modalite´, voire une re`gle implicite du fonctionnement familial. C’est ainsi que des adolescents se heurtent a` des difficulte´s pour se construire a` partir de cette inconnue qui peut rester toujours en suspens. Car peu d’adolescents transgressent l’interdit d’en parler. Or, connaıˆtre le contexte de la contamination maternelle et pouvoir de´signer un coupable leur permet- traient sans doute de de´terminer de quel coˆte´ ranger leur me`re, dans la position de victime ou de coupable. A` partir de la`, l’adolescent pourrait choisir soit, par exemple, de s’identifier a` sa me`re dans le cas ou` elle serait victime, soit de s’en de´marquer pour affirmer sa diffe´rence d’avec une me`re mortife`re a` laquelle il ne veut surtout pas ressembler.
Lorsque le myste`re plane ou que le secret n’est pas de´voile´, alors l’adolescent peut avoir plus de difficulte´s a` s’identifier a` ses parents en s’engageant a` perpe´tuer la ligne´e familiale.
Dans ce contexte, faire a` son tour des enfants ne va pas de soi ; pour certains, c’est un projet totalement inconcevable.
Les autres sont ge´ne´ralement tre`s inte´resse´s de connaıˆtre les moyens de procre´er sans contaminer le partenaire, ni l’enfant a` venir, et apprendre que ces moyens existent produit un effet de´dramatisant. Pour les filles, la consultation chez une gyne´cologue joue un roˆle souvent fondamental : blesse´es profonde´ment dans leur fe´minite´, elles ont pose´ un interdit sur leur vie sexuelle et la procre´ation. Elles se perc¸oivent diffe´rentes des autres adolescentes, elles ont renonce´ a` l’amour d’elles-meˆmes et a` leur pouvoir de se´duction dans une culpabilite´ souvent induite et entretenue par leur me`re. Cette consultation spe´cialise´e prend alors une valeur symbolique tre`s particulie`re dans la mesure ou` elle participe a` la reconnaissance du droit de ces jeunes filles a` envisager une vie sexuelle et a` transmettre la vie. On pourrait dire que cette consultation exerce une fonction tiers, d’ordre parfois psychothe´rapique lorsqu’elle permet d’amorcer chez la jeune fille ou la jeune femme se´ropositive le travail d’inte´gration ne´cessaire pour ne´gocier avec ses de´sirs de femme et son image mortife`re. En ce sens, elle participerait a` la restauration ou a` la fondation de l’identite´ sexuelle.
Cette consultation tiers est un privile`ge de la condition fe´minine.
Une maladie stigmatise´e
Du fait qu’au de´but de la pande´mie l’infection a` VIH s’est surtout propage´e au sein de communaute´s souvent stigmatise´es, homosexuelles et toxicomanes, elle reste encore aujourd’hui associe´e socialement a` la notion de faute et de honte, source de peurs et de tabous divers.
En te´moigne cet e´change entre adolescents porteurs du VIH :
S : « C’est une maladie honteuse ! »
C : « Ce n’est pas de notre faute, les gens, ils croient qu’on s’est drogue´. Personne ne sait que les me`res transmettent le virus. »
S : « Le cancer, la dre´panocytose, c’est plus facile a`
dire. Il y a moins de pre´juge´s, car c¸a ne se transmet pas, ce n’est pas contagieux. A` la TV, on dit que le VIH se transmet par la sexualite´, la toxicomanie. »
C : « C¸ a ne se voit pas le VIH, sauf si tu as le kaposi, les champignons... »
Plus tard, les adolescents qui ont quitte´ la pe´diatrie pour eˆtre suivis en me´decine adulte sont parfois amene´s a`
coˆtoyer des adultes dont l’univers de re´fe´rences est tre`s e´loigne´ des leurs. Ces diffe´rences tre`s perceptibles dans l’apparence sur le corps peuvent activer pour certains de nouveaux questionnements identitaires et des inquie´tudes sur le risque que leur entourage puisse se me´prendre sur l’origine de leur contamination. A` une pe´riode de la vie ou`
l’identite´ sexuelle des jeunes est en cours de construction, donc labile, la confrontation a` des adultes tre`s diffe´rents de leurs re´fe´rences parentales peut eˆtre tre`s de´stabilisante.
D’ou` leur de´termination a` faire savoir leur diffe´rence par rapport a` la communaute´ des adultes qui se sont contamine´s entre eux par voie sexuelle ou contact sanguin : a` la diffe´rence de ces derniers, les adolescents infecte´s a` la naissance ne peuvent eˆtre tenus pour responsables de leur contamination.
Aperc¸u e´pide´miologique
Aujourd’hui, en France, la plupart des adolescents de 14-24 ans aspirent a` mener une vie amoureuse e´panouie et beaucoup d’entre eux trouvent des satisfactions sur ce plan. Le nombre de ceux qui ont des relations sexuelles augmente avec l’aˆge. Malgre´ les discours de pre´vention, ils n’ont pas toujours des rapports prote´ge´s. La plupart des adolescents attendent d’avoir e´tabli suffisamment de liens d’attachement re´ciproque avec leur partenaire pour se permettre de re´ve´ler leur se´ropositivite´ ; tous ne le font pas avant la premie`re relation sexuelle.
La proportion d’adolescents qui souhaitent plus tard fonder une famille et avoir des enfants est supe´rieure a`
celle des adolescents qui ne veulent pas prendre cette responsabilite´. Plusieurs jeunes femmes ont de´ja` mis au monde des enfants.
Une e´tude portant sur 118 adolescents contamine´s a` la naissance, aˆge´s de 14 a` 20 ans, suivis a` l’hoˆpital Necker fournira de´but 2008 des informations originales sur les diffe´rents aspects de la vie – conditions et ressentis – des patients de cette tranche d’aˆge.
Plusieurs e´tudes de´ja` publie´es par des e´quipes e´trange`- res offrent des points de comparaison possibles entre des populations de pays et de cultures diffe´rentes. Aux E´tats- Unis et en Ame´rique du Sud, la proportion d’adolescents ayant des relations sexuelles entre 15 et 18 ans est la meˆme parmi les jeunes infecte´s par le VIH, 18 % [3], 41 % [12], 59 % [2], [15] et ceux qui ne sont pas infecte´s 53 % – 47 % [8]. Plus ils sont aˆge´s, plus souvent ils ont des relations sexuelles. Ceux qui se sont contamine´s par voie sexuelle pendant l’adolescence continuent a` avoir plus fre´quem- ment des relations sexuelles avec des rapports non prote´ge´s [1,10]. En dehors des populations a` risque, l’usage du pre´servatif reste stable au cours du temps ou augmente en fre´quence parmi la population des jeunes infecte´s comme dans la population ge´ne´rale [7,8,13]. Aux E´tats-Unis, une e´tude re´cente de´crit pour la premie`re fois la fre´quence des grossesses survenues parmi des jeunes filles se´ropositives infecte´es a` la naissance : parmi un total de 638 jeunes filles aˆge´es de 13 ans et plus, 38 d’entre elles ont mene´ une grossesse, soit un taux de 33,5 pour 1 000 personnes par an. Parmi elles, 32 ont donne´ naissance a` un enfant, 1 seul a e´te´ contamine´. Le taux de grossesse chez les jeunes filles infecte´es par le VIH a` la naissance est plus faible que celui de la population ge´ne´rale aux E´tats-Unis ou` le taux e´tait en 1999 de 86,7 pour 1 000 personnes par an parmi les jeunes filles de 15-19 ans [1,12].
VIH et cancer : mise en perspective des proble´matiques lie´es a` la sexualite´
La mise en perspective des proble´matiques de la sexualite´
et de la procre´ation dans les cas de l’infection a` VIH et du cancer comporte des points communs mais aussi des diffe´rences fondamentales.
Tout d’abord, eˆtre ou avoir e´te´ porteur d’une maladie grave, quelle qu’elle soit, peut entraıˆner un effet inhibant ou a` l’inverse stimulant sur le plan de la vie psychique et du de´sir selon les personnalite´s.
Dans la maladie du cancer, on parle de « fertilite´ » et d’infertilite´ ; dans l’infection a` VIH, de « procre´ation ». En effet la fertilite´ n’est pas mise a` mal par le VIH ni par les traitements. Elle garde au contraire toute son inte´grite´ et pre´serve au patient la possibilite´ de procre´er. Si le patient se´ropositif rencontre des obstacles a` la procre´ation, le facteur limitant n’est pas physiologique mais bien psy- chologique : en donnant la vie, il risque de donner la mort a` son partenaire et a` ses enfants. Meˆme si le risque de transmission est presque totalement e´carte´ aujourd’hui graˆce aux techniques de pre´vention et que les patients le savent bien, la crainte et la culpabilite´ de transmettre sont des fantasmes familiaux et culturels tellement ancre´s qu’ils alimentent les angoisses et de´terminent les conduites d’un certain nombre de patients au-dela` du rationnel. Arreˆter le cycle infernal de la contamination a` travers les ge´ne´ra- tions, punir la famille et les anceˆtres des fautes commises dont le patient s’est de´signe´ ou a e´te´ de´signe´ porteur et coupable sont parfois des tentatives mises en œuvre pour re´gler des proble`mes familiaux complexes par le biais, notamment, du renoncement a` la sexualite´ et a` la procre´ation.
Le controˆle de la transmission materno-fœtale et les techniques de procre´ation me´dicalement assiste´es pour e´viter la contamination du partenaire sont encore re´cen- tes ; elles existent depuis dix ans. Le travail psychique ne´cessaire pour re´volutionner les mentalite´s peut deman- der du temps. Il faut savoir aussi que l’e´tat de grossesse risquait autrefois d’aggraver la maladie de la femme, ce qui e´tait un facteur dissuasif pour engager une grossesse : peur de mourir, peur de ne pas pouvoir e´lever son enfant soi-meˆme et conscience de l’engagement de sa responsa- bilite´ morale dans la de´cision de procre´er. Ainsi le virus du sida se transmet par voie sexuelle, le cancer ne se transmet pas ou du moins pas si directement ; les voies de la transmission ge´ne´tiques sont moins e´videntes et plus ale´atoires.
On peut gue´rir d’un cancer, on ne gue´rit pas de l’infection a` VIH mais on peut vivre avec. L’expression de la maladie et les traitements mis en œuvre pour chaque maladie sont tre`s diffe´rents, e´galement les modes d’admi- nistration, les complications et les effets inde´sirables. Les traitements n’ont pas les meˆmes incidences sur le mode de
vie des patients. Dans l’infection a` VIH, les patients sont traite´s en ambulatoire et la prise des traitements est en ge´ne´ral compatible avec une vie normale. A` l’inverse, la phase de traitement initial du cancer est souvent agressive et invalidante, compromettant temporairement la vie sexuelle. Les phases d’entretien sont compatibles avec une vie sexuelle pourvu que le traumatisme psychologique engendre´ par la maladie et les traitements, aussi bien sur le patient que sur son partenaire, n’y fasse pas obstacle. Les transformations physiques induites par les traitements peuvent perturber profonde´ment l’image de soi des patients et la perception de l’entourage. Elles peuvent eˆtre a` l’origine de remaniements de leurs relations qui engagent des changements dans la vie affective et sexuelle des couples comme dans l’ensemble de la dynamique familiale. Ces modifications corporelles sont moins nom- breuses et limitantes dans l’infection a` VIH en dehors des lipodystrophies qui transforment le corps au niveau des membres, du ventre et du visage et portent se´ve`rement atteinte a` l’inte´grite´ corporelle.
Enfin, l’infection a` VIH pre´dispose dans certains cas au cancer. Le patient atteint de cancer est expose´ aux meˆmes risques d’eˆtre contamine´ par le VIH que la population ge´ne´rale.
En conclusion, l’adolescent infecte´ par le VIH se sent plus rarement malade ; il aspire a` une vie affective et sexuelle mais craint de transmettre la maladie et la mort.
L’adolescent atteint de cancer se perc¸oit longtemps malade dans son corps ; une fatigue fre´quente le contraint a`
re´duire sa vie sexuelle tandis qu’il sait que ses chances de pouvoir procre´er sont re´duites ou compromises. Dans les cas d’infection a` VIH comme dans celui du cancer, le recours aux procre´ations me´dicalement assiste´es permet a`
certains patients et leur conjoint d’avoir des enfants.
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