ARTICLE ORIGINAL
Roˆle de l’identite´ sexue´e et de l’influence du genre pour l’analyse de l’expe´rience des soins de support en oncologie
Role of sexual identity and gender in analyzing the experience of supportive care in oncology
E. Dudoit
L. DanyS. Blois C. CuvelloRe´sume´ :Cette e´tude a pour objectif l’examen de l’impact de l’identite´ sexue´e sur la participation aux soins de support dans le contexte de la maladie cance´reuse. Deux analyses diffe´rentes ont e´te´ conduites dans le contexte d’un service d’oncologie me´dicale. Premie`rement, nous avons examine´ quantitativement la participation a` diffe´- rents soins de support (psycho-oncologie et interventions
d’une infirmie`re clinicienne) pendant deux mois.
Deuxie`mement, nous avons re´alise´ 25 entretiens autour de l’expe´rience du soin avec des patients du service.
L’analyse des activite´s de soin montre une participation plus importante des patientes. Le nombre d’interventions et leur dure´e moyenne sont significativement plus importants pour ces dernie`res. En outre, les patientes prennent plus fre´quemment l’initiative de recourir a` ces soins que les patients. Les donne´es d’entretiens montrent diffe´rentes conceptions de la participation au soin. Des conceptions associe´es a` la virilite´ et a` une identite´
collective sont employe´es par les hommes pour expliquer leurs choix et besoins. Deux mode`les de participation e´mergent des discours : un mode`le de « mise a` contribu- tion » (plus fre´quent chez les femmes) et un mode`le de
« mise a` disposition » (plus fre´quent chez les hommes).
Ces re´sultats confirment une association entre dimensions sociales de l’identite´ et expe´rience de la maladie et du soin.
Ce type d’analyse constitue un facteur cle´ pour compren- dre les mode`les de participation dans le contexte du soin psychosocial en oncologie.
Mots cle´s: Identite´ sexue´e – Genre – Soins de support – Cancer
Abstract: This study examines the impact of sexual identity on the participation of cancer patients in supportive care. Two different analyses were conducted within the context of an oncology department. First, we quantitatively examined the modalities of participation in different supportive care environments (psycho-oncologist and specialised nurse interventions) over a period of two months. Second, we conducted 25 interviews of patients of the oncology department on their care experiences.
Analyses of the supportive care activities demonstrate a
E´ric Dudoit (*) Psychologue
Responsable de l’unite´ de psycho-oncologie du service d’oncologie me´dicale
Centre hospitalier de la Timone, service d’oncologie me´dicale 264, rue Saint-Pierre
F-13385 Marseille cedex 05, France
Centre PsyCLE´, universite´ de Provence, Aix-en-Provence E-mail : eric.dudoit@mail.ap-hm.fr
Lionel Dany (*) Docteur en psychologie
Laboratoire de psychologie sociale universite´ de Provence, Aix-en-Provence Centre hospitalier de la Timone service d’oncologie me´dicale, Marseille E-mail : Lionel.Dany@univ-provence.fr Ste´phanie Blois (*)
Psychologue
Laboratoire de psychologie sociale universite´ de Provence, Aix-en-Provence Centre hospitalier de la Timone service d’oncologie me´dicale, Marseille E-mail : stephblois@aol.com
Corinne Cuvello (*) Psychologue
Coordinatrice du re´seau Oncorep, Marseille E-mail : corinne.cuvello@wanadoo.fr
« Sexualite´ et cancer »
DOI 10.1007/s11839-007-0051-z
greater participation of female patients. The length and average number of interventions are significantly higher in this group. In addition, female patients initiate this kind of care more often than men. Interview data indicates different concepts of supportive care participation. Men use a number of concepts of virility and collective identity to explain their choices and needs. Two models of participation emerge from discussions: a contribution model (more frequent in women) and a disposal model (more frequent in men). These findings provide evidence of an association between the social dimensions of identity and experience of illness and care. This kind of analysis constitutes a key factor in understanding models of participation in the context of supportive care in oncology.
Keywords: Sexual identity – Gender – Supportive care – Cancer
Introduction
Le sexe occupe une place de choix parmi les facteurs e´voque´s pour rendre compte de la sante´ des individus. Son utilisation quasi syste´matique comme variable explicative des phe´no- me`nes observe´s tend pourtant a` occulter ce qui fait sa particularite´, si ce n’est sa pertinence. Ainsi, la pense´e de sens commun (ste´re´otypes, croyances, repre´sentations) « s’invite » souvent dans les explications qui visent a` rendre compte des diffe´rences entre hommes et femmes. Reposant le plus souvent sur le caracte`re suppose´ inne´ de ces diffe´rences, cette forme de pense´e met sous silence l’influence de l’identite´ sexue´e. Cet article a pour objet d’interroger le roˆle potentiel de cette identite´ dans le contexte de la prise en charge des patients atteints de cancer.
Un grand nombre de recherches permet de saisir le sens et la nature des diffe´rences entre hommes et femmes concernant le champ de la sante´ et de la maladie. En France, les e´tudes re´alise´es dans la population ge´ne´rale rendent compte du roˆle du sexe sur les perceptions du risque, de la sante´ et de la maladie, mais interrogent e´galement les pratiques lie´es a` la sante´. Ces travaux montrent que les femmes expriment davantage d’inquie´- tudes que les hommes vis-a`-vis du cancer, de la de´pres- sion, du suicide, des accidents de la circulation ou encore des accidents domestiques. De meˆme, quels que soient les indices de mesure utilise´s, les scores de qualite´ de vie des hommes sont toujours supe´rieurs a` ceux des femmes. On peut aussi constater que les femmes de´clarent rencontrer plus souvent leurs me´decins et ressentir plus souvent des douleurs physiques et/ou morales [25].
De manie`re globale, un certain nombre d’e´tudes souligne la fre´quence plus e´leve´e des proble`mes de sante´
chez les hommes. Ce constat serait attribuable a` des diffe´rences biologiques, comportementales mais aussi culturelles et environnementales [27,29]. Ainsi, le risque accru de maladie chez les hommes re´sulterait d’une plus
grande vulne´rabilite´ des syste`mes structuraux, physiologi- ques, endocrinologiques et immunologiques masculins, qui seraient plus sensibles aux infections, dommages, efforts et maladies de´ge´ne´ratives [16,27]. Parmi les facteurs compor- tementaux et environnementaux, certains auteurs souli- gnent l’impact du style de vie des hommes : consommation d’alcool et de tabac, mauvaises habitudes alimentaires, prises de risque de´libe´re´es [3,12,26,48], des conditions de travail plus difficiles [42], un inte´reˆt moins marque´
pour l’information sanitaire [4] ou encore le fait que ceux-ci attendraient davantage avant d’avoir recours aux soins [23,36]. Ces comportements a` risques pourraient eˆtre explique´s par certains facteurs individuels dispositionnels (traits de personnalite´) et transactionnels (croyances, strate´gies d’ajustement) plus marque´s chez les hommes comme le sentiment d’invulne´rabilite´, la minimisation des risques [23] ou le de´ni de la maladie [2,9,33].
Ces diffe´rences sexue´es face a` la maladie et au recours aux soins se retrouvent e´galement dans le ve´cu de la maladie et celui des symptoˆmes. Ainsi, certains travaux effectue´s dans le cadre de la douleur montrent que les hommes sont moins dispose´s a` recourir a` un professionnel en cas d’atteinte douloureuse [45,52]. De meˆme, ils te´moignent diffe´remment de leur ve´cu en privile´giant leur rapport a` l’institution me´dicale et a` l’aspect « limita- tif » de leur atteinte douloureuse [7].
L’ensemble des recherches e´voque´es souligne l’influence de l’appartenance sexuelle comme re´gulateur des comportements, des perceptions et repre´sentations lie´s a` la sante´ et a` la maladie. Cette influence s’observe aussi pour le cancer. Les donne´es e´pide´miologiques disponibles sur les pathologies cance´reuses [8,28,40] re´ve`lent qu’a`
l’exception du cancer de la thyroı¨de les hommes ont des taux plus importants d’atteintes cance´reuses pour les tumeurs communes aux deux sexes. Au-dela` de certaines explications biologiques, ce sont les comportements et modes de vie des hommes qui sont mis en cause pour expliquer ces diffe´rences. Celles-ci se retrouvent e´galement dans le recours au de´pistage et dans la prise en compte des symptoˆmes [13]. Le sens attribue´ a` la maladie cance´reuse et les divers me´canismes mis en œuvre pour y faire face sont, de meˆme, influence´s par l’appartenance sexuelle des patients. On peut ainsi constater que, a` la suite d’un diagnostic de cancer, l’ajustement psychosocial des hom- mes est moins efficient que celui des femmes [15,24]. En effet, les femmes ont davantage recours aux divers supports disponibles (ou propose´s) et expriment plus leurs e´motions face a` ce type d’e´ve´nement stressant [52].
Les hommes, quant a` eux, ont tendance a` plus controˆler l’expression de leurs e´motions et sentiments [4]. De plus, en absence de ressources individuelles et sociales, les taux de survie des hommes seraient infe´rieurs a` ceux des femmes [35].
Cette bre`ve revue de la litte´rature souligne que l’appartenance sexuelle est en mesure d’influencer : (a) les
comportements a` risques, (b) le recours au de´pistage, l’identification des symptoˆmes et le recours au syste`me de sante´, (c) l’adaptation psychosociale au cancer, enfin (d) le sens attribue´ a` l’expe´rience de la maladie.
Proble´matique
Notre proble´matique s’inscrit dans le projet de prendre en compte le roˆle de l’identite´ sexue´e et de l’influence du genre pour appre´hender l’expe´rience de la maladie et plus particulie`rement le recours aux soins de support1 en oncologie. Il s’agit, plus pre´cise´ment, de de´passer la
« de´termination biologique » des sexes et de prendre en compte l’impact des roˆles sexue´s sur les repre´sentations et pratiques lie´es a` la sante´ et a` la maladie [46]. Ce type d’analyse ne´cessite que soit distingue´ ce qui rele`ve, d’une part, du sexe et de l’appartenance sexuelle, d’autre part, de l’identite´ sexue´e et du genre. Le sexe et l’appartenance sexuelle re´fe`rent a` une partition des individus sur la base de leur diffe´rence sexuelle anatomique qui permet de de´finir les cate´gories « homme » et « femme ». Les concepts d’identite´s sexue´es et de genre se rapportent, eux, aux diffe´rences non anatomiques (psychologiques, sociales, e´conomiques, politiques, etc.). Dans cette perspective, l’identite´ est e´labore´e au sein de l’environnement social des individus et se traduit dans des mode`les de « mascu- linite´ » ou de « fe´minite´ ». Ainsi, il ne s’agit pas de donne´es
« naturelles » mais du re´sultat d’une construction et d’une production sociale au travers de la socialisation et de l’e´ducation. L’approche a` travers le genre suppose de conside´rer ensemble deux termes (masculin et fe´minin) qui font syste`me : un syste`me social de sexe [32]. Dans ce contexte, les rapports sociaux de sexe occupent une place de´terminante puisqu’ils sugge`rent un jeu de re´fe´rence constant au sein de chaque champ identitaire – rapports homo-sociaux – mais aussi entre les diffe´rentes identite´s de genre – rapports he´te´ro-sociaux [34]. Ainsi, les femmes et les hommes pensent et agissent non seulement en fonction de leur identite´ et de leurs caracte´ristiques psychologiques mais aussi en fonction des concepts de fe´minite´ et de masculinite´ issus de leur culture d’appartenance [41]. Les ste´re´otypes de sexe occupent une place importante dans ces processus. Ils constituent un re´pertoire virtuel d’attentes sociales. Autrement dit, les hommes et les femmes sont conduits a` construire leur identite´ personnelle en se
positionnant par rapport a` des attentes sociales tradition- nellement propres a` leur sexe d’appartenance.
Ces concepts sont des plus pertinents pour analyser les comportements et repre´sentations associe´s a` la sante´
[10,17,23,42]. En effet, les croyances et comportements de sante´ peuvent eˆtre compris comme moyen de construire ou de de´montrer ce qui rele`ve de l’identite´ sexue´e [11] et de l’adhe´sion aux ste´re´otypes de sexe. Ainsi, les diffe´rences mises en avant dans notre introduction peuvent eˆtre analyse´es en re´fe´rence a` l’adhe´sion aux roˆles sexue´s et a`
l’influence du genre. A` ce titre, le style de vie des hommes (consommation d’alcool et de tabac, mauvaises habitudes alimentaires, prises de risque de´libe´re´es), qui a des conse´quences directes sur la sante´, est a` mettre en perspective avec un fonds culturel qui valorise la prise de risque masculine. De meˆme, l’allongement du de´lai avant la demande de soin, chez les hommes, tiendrait aux notions de masculinite´ incorpore´es par ces derniers. Les hommes seraient plus re´ticents a` demander de l’aide lorsqu’ils sont face a` des proble`mes de sante´ puisqu’il serait attendu d’eux qu’ils supportent leurs proble`mes, soient forts et conside`- rent la demande d’aide comme une faiblesse [1,51].
A contrario, la participation personnelle, dans le contexte des soins me´dicaux, est construite comme fe´minine [11,39], ce qui peut expliquer la participation plus importante des femmes aux soins. L’appartenance de sexe des patient(e)s, en lien avec des mode`les de fe´minite´ et masculinite´, constitue une voie heuristique pour nous aider a` appre´hen- der la manie`re dont les hommes et les femmes participent aux soins en oncologie mais aussi pour explorer les logiques sexue´es sous-jacentes a` cette participation.
A` ce titre, l’objectif de notre travail e´tait de question- ner, dans une perspective psycho-sociale, l’expe´rience des soins de support en prenant en compte le roˆle de l’identite´
sexue´e et l’influence du genre. Plus pre´cise´ment, il s’agissait d’e´tudier les formes de participations a` diffe´rents types de soins de support (psycho-oncologiques et soins effectue´s par une infirmie`re clinicienne) en fonction de l’appartenance de sexe des patient(e)s sur une base quantitative – fre´quence de participation des hommes et des femmes a` ces soins ; mais aussi sur une base qualitative – modalite´s de mise en œuvre de ces soins et significations associe´es. Le choix porte´ sur les soins de support repose, d’une part, sur le fait que les patient(e)s, davantage qu’avec les soins me´dicaux, sont « libres » d’y participer et d’en de´finir la mise en œuvre et, d’autre part, sur le fait que les soins psychologiques et psychocorporels sont plus fre´quemment associe´s a` la fe´minite´.
Fort du constat ope´re´ sur le roˆle de l’identite´ sexue´e sur les comportements et ve´cus associe´s a` la maladie, nous nous attendons a` ce que les hommes participent moins aux soins de support propose´s au sein du service. De meˆme, il doit eˆtre possible de repe´rer dans le discours des patient(e)s des e´le´ments constitutifs des ste´re´otypes de sexe qui permettent d’appre´hender les logiques qui pre´sident a` la
1Les soins de support en oncologie sont de´finis comme e´tant « l’ensemble des soins et soutiens ne´cessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ou onco-he´matolo- giques spe´cifiques, lorsqu’il y en a » (Circulaire DHOS/SDO/2005/101 relative a` l’organisation des soins en cance´rologie). Ces soins concernent, par exemple, les domaines de la douleur, du soutien psychologique, de la kine´sithe´rapie et de la nutrition ; une attention toute particulie`re est porte´e e´galement a` l’accompagnement social (information sur les droits, maintien du statut social, aides possibles...).
participation a` ces soins et qui, plus ge´ne´ralement, permettent de donner du sens a` l’expe´rience de la maladie.
Me´thode
Les re´sultats pre´sente´s sont issus d’une recherche effectue´e dans le cadre du service d’oncologie me´dicale du CHU de la Timone a` Marseille. Deux de´marches d’analyse comple´- mentaires ont e´te´ mises en œuvre : une recherche quanti- tative sur les donne´es d’activite´ du service et une recherche qualitative aupre`s de patients du service.
Recherche sur l’activit e´ du service
Nous avons effectue´ l’analyse des fiches d’activite´ des quatre psychologues (2 femmes et 2 hommes)2 et de l’infirmie`re clinicienne3 du service d’oncologie me´dicale sur une pe´riode de deux mois. Une fiche d’activite´ est un document re´sume´ des interventions qui comprend des informations sur le motif de l’intervention (origine de la demande d’intervention : patient, entourage, service), les caracte´ristiques de l’intervention (dure´e), le type de prise en charge effectue´ (psychothe´rapie, relation d’aide, accompagnement, sophrologie)4 ou encore le profil de la personne rencontre´e (patient, famille, membre du per- sonnel)5. Les donne´es ont e´te´ traite´es de fac¸on anonyme au sein du service d’oncologie me´dicale. Les analyses statistiques (test du Chi-2 de Pearson, t de Student)6 ont e´te´ effectue´es avec le logiciel d’analyse statistique SPSS©.
Recherche qualitative
La recherche qualitative, par entretiens de recherche, a e´te´
effectue´e aupre`s de 25 patients du service d’oncologie me´dicale de l’hoˆpital de la Timone (Marseille). L’e´chantillon est constitue´ de 56 % de femmes (n = 14) et 44 % d’hommes (n= 11). L’aˆge moyen est de 57 ans (de 41 a` 78 ans), soit un aˆge moyen de 53,2 ans pour les femmes et 62,3 ans pour les hommes. Une large majorite´ des patients (88 %) est prise en charge pour une premie`re atteinte cance´reuse. Pour les hommes, les atteintes concernent les voies ae´rodigestives supe´rieures (6), les reins (2), l’intestin (1), le pancre´as (1) et les testicules (1). Pour les femmes, les atteintes concernent le sein (7), les voies ae´rodigestives supe´rieures (2), l’ute´rus (2), la vessie (1), le foie (1) et le coˆlon (1).
Un guide d’entretien a e´te´ pre´alablement e´labore´. La question de de´part des entretiens reposait sur l’histoire et le ve´cu de la maladie. Le guide comportait diverses the´matiques (expe´rience et repre´sentations associe´es a` la maladie, ve´cu et attentes concernant la prise en charge)7. Les entretiens ont e´te´ inte´gralement retranscrits et ont fait l’objet d’une double analyse. Une analyse informatise´e avec le logiciel d’analyse de donne´es textuelles Alceste©8et une analyse de contenu the´matique. L’analyse de contenu the´matique [5] a e´te´ re´alise´e aux niveaux vertical (sur chaque entretien) et horizontal (sur l’ensemble des entretiens). Plus pre´cise´ment, nous avons ope´re´, a` la suite d’une phase d’immersion et de familiarisation, le repe´rage et le de´coupage d’unite´s de sens. Ces dernie`res, rattache´es a` des the`mes, ont ensuite fait l’objet d’un codage selon des cate´gories ge´ne´riques qui ont e´merge´ progressi- vement au fur et a` mesure de l’analyse.Dans un deuxie`me temps, nous avons confronte´ les contenus the´matiques et unite´s de significations transversales pre´sents dans les corpus avec nos hypothe`ses interpre´tatives (influence de l’identite´ sexue´e sur la production des discours). Plus pre´cise´ment, il s’agissait d’analyser comment, au travers des repre´sentations et des discours sur la maladie et son ve´cu, la question du genre et celle des identite´s sexue´es pouvaient reconduire de fait les cate´gorisations de sexe et d’appre´hender le travail de « diffe´renciation » [32] pou- vant ope´rer chez les patient(e)s.
Re´sultats
Analyse des donn e´ es d’activit e´
Au total, l’ensemble des trois unite´s du service d’oncologie me´dicale (deux unite´s d’hospitalisation et un service de soins ambulatoires) a accueilli 411 patients, au cours des deux mois investigue´s, dont une majorite´ de femmes (223, soit 54,3 %, contre 188 hommes, soit 45,7 %). Nous
2Les analyses effectue´es sur le lien e´ventuel entre sexe des psychologues et modalite´ des interventions n’ont pas re´ve´le´ de diffe´rences significatives.
3L’infirmie`re clinicienne du service propose tout un ensemble de soins psychocorporels aux patient(e)s : relaxation, toucher massage, visualisa- tion, re´sonance e´nerge´tique par stimulation cutane´e (RESC)...
4Les analyses effectue´es sur le lien e´ventuel entre sexe des patient(e)s et type de prise en charge n’ont pas re´ve´le´ de diffe´rences significatives.
5Seules les donne´es concernant les patient(e)s ont e´te´ prises en compte.
6Pour ces tests, les diffe´rences seront conside´re´es significatives au seuil de 5 %, soitp.05.
7 Exemples de questions pose´es : « Qu’est-ce qui vous semble le plus difficile a` vivre depuis que vous eˆtes malade ? » ; « Pourriez-vous me parler des rapports que vous entretenez avec les diffe´rents soignants du service ? » ; « Avez-vous de´ja` rencontre´ un psychologue ou un psycho- the´rapeute ? »
8 L’hypothe`se ge´ne´rale de´veloppe´e dans le logiciel Alceste© consiste a`
conside´rer les lois de distribution du vocabulaire dans les e´nonce´s d’un corpus comme une trace linguistique d’un travail cognitif de reconstruc- tion d’un objet par un individu. Ce logiciel regroupe les e´nonce´s (dans le cas pre´sent les entretiens) en classe d’e´nonce´s ou classe de discours par proximite´ du vocabulaire [44]. Le profil de chaque classe correspond a`
l’ensemble des mots les plus significativement pre´sents dans celle-ci. Le degre´ d’appartenance d’un mot et/ou d’une variable (ici le sexe fe´minin ou masculin) a` une classe est calcule´ par un Chi-2 d’association. Le Chi-2 d’association est l’indice du coefficient d’association d’un mot a` une classe. Il est calcule´ sur le tableau de contingence croisant la pre´sence ou l’absence du mot dans une Unite´ de contexte e´le´mentaire (UCE) et l’appartenance ou non de cette UCE a` la classe conside´re´e. Plus il est e´leve´, plus il te´moigne de l’association d’un mot ou d’une modalite´ de variable a` la classe de discours.
analyserons successivement les donne´es concernant les interventions psycho-oncologiques puis celles qui concer- nent l’infirmie`re clinicienne.
Activite´ de l’e´quipe de psycho-oncologie
Un peu plus du quart des patients (26,03 %, soit 107 sur les 411 accueillis au sein des 3 unite´s pendant les deux mois de la recherche) a be´ne´ficie´ d’une intervention de type psycho-oncologique. La proportion de femmes be´ne´ficiant et/ou participant aux soins psycho-oncologiques est supe´rieure a` celle des hommes, soit : 29,14 % versus 22,34 %, toutefois cette diffe´rence n’est pas significative (Chi-2 = 1,448 ; ddl 1, p= ns).
Sur les 327 interventions psycho-oncologiques recense´es aupre`s des patient(e)s (Tableau 1), une proportion signifi- cativement plus importante a e´te´ re´alise´e aupre`s de patientes (64,20 % versus 35,80 % ; Chi-2 = 26,450 ; ddl 1, p < .001). Ces interventions concernent 107 patient(e)s et significativement plus de femmes que d’hommes (60,75 % versus 39,35 % ; Chi-2 = 4,944 ; ddl 1,p = .026). La dure´e moyenne d’une intervention est de 31,28 minutes (E´cart- Type = 15,54). Elle est significativement plus importante pour les femmes (34,50 minutes, E-T = 15,98) que pour les hommes (25,51 minutes, E-T = 12,92 ;t= – 5,207 ;p< .001).
Plus que sur la pratique des soignants, la dure´e des interventions nous renseigne sur le niveau de participation, voire « d’engagement » des patient(e)s vis-a`-vis de celles- ci. En effet, ces derniers(e`res) peuvent intervenir a` tout moment sur le de´roulement de ces interventions qui n’ont aucun caracte`re d’obligation. Ainsi, cette dure´e nous renseigne sur le temps que les patient(e)s accordent et se donnent vis-a`-vis de ce type de soins9.
L’analyse des modalite´s d’intervention de l’e´quipe de psycho-oncologie en fonction du sexe du patient permet une analyse plus approfondie des diffe´rences inter-sexe.
A` ce titre, on peut distinguer les interventions effectue´es a`
la suite d’une demande du (ou de la) patient(e) (46,9 % des
cas), de celles effectue´es a` la suite de l’intervention d’un tiers – membre de l’entourage ou soignant (53,1 % des interventions). Seulement moins d’un tiers des interven- tions a` la demande du patient concernent les hommes (30,9 %), alors que pre`s de la moitie´ (42,4 %) des interventions effectue´es a` la suite de l’intervention d’un tiers les concernent (Chi-2 = 3,735 ; ddl 1, p< .05)10. Plus pre´cise´ment, six interventions sur dix (60,8 %) re´alise´es aupre`s des hommes sont induites par l’intervention d’un tiers alors que moins d’une intervention sur deux (48,5 %) aupre`s des femmes est induite par ce type d’intervention.
Ce re´sultat peut eˆtre explique´ par la moindre appre´ciation ou e´valuation de leur e´tat de de´tresse chez les hommes et leur tendance a` moins formuler des demandes d’aide.
Activite´ de l’infirmie`re clinicienne
Un peu moins d’une personne sur dix (8,75 %, soit 36 sur les 411 accueillis au sein des 3 unite´s) a be´ne´ficie´ d’une intervention de l’infirmie`re clinicienne. La proportion de femmes be´ne´ficiant et/ou participant a` ce type de soins est supe´rieure a` celle des hommes, soit : 13,45 %versus3,19 % (Chi-2 = 11,391 ; ddl 1,p < .001).
Sur les 136 interventions de l’infirmie`re clinicienne (Tableau 2), une large majorite´ a e´te´ effectue´e aupre`s de patientes (88,20 % versus 11,80 % aupre`s de patientes ; Chi-2 = 72,938 ; ddl 1, p < .001). Ces interventions concernent 36 patient(e)s diffe´rents dont une proportion significativement plus importante de femmes (83,30 % versus 16,70 % ; Chi-2 = 16,000 ; ddl 1, p < .001). La dure´e moyenne d’une intervention est de 43,74 minutes (E-T = 9,41). Elle est significativement plus importante pour les femmes (44,90 minutes, E-T = 8,87) que pour les hommes (35 minutes, E-T = 8,94 ;t= – 4,186 ;p< .001).
Si hommes et femmes se distinguent sur leur participation aux soins psycho-oncologiques, ils se distinguent plus particulie`rement en ce qui concerne les soins propose´s par l’infirmie`re clinicienne. En effet, seule une tre`s faible
Tableau 1.Activite´ de l’e´quipe de psycho-oncologie en fonction du sexe des patient(e)s
Activite´de l’e´quipe de psycho-oncologie
Total Hommes Femmes
Nombre d’interventions
327 (100 %) 117 (35,8 %) 210 (64,2 %)(1) Nombre
de patients
107 (100 %) 42 (39,25 %) 65 (60,75 %)(2) Dure´e moyenne
d’une intervention
30,56 minutes 25,51 minutes 33,6 minutes(3)
Notes :
(1)Chi-2 = 26,450, ddl 1 ;p< .001
(2)Chi-2 = 4,944, ddl 1 ;p= .026
(3)t= – 5,207 ;p< .001
Tableau 2.Activite´ de l’infirmie`re clinicienne en fonction du sexe des patient(e)s
Activite´de l’infirmie`re clinicienne
Total Hommes Femmes
Nombre d’interventions
136 (100 %) 16 (11,8 %) 120 (88,2 %)(1) Nombre
de patients
36 (100 %) 6 (16,7 %) 30 (83,3 %)(2) Dure´e moyenne
d’une intervention
43,74 minutes 35 minutes 44,90 minutes(3)
Notes :
(1)Chi-2 = 72,938 ddl 1 ;p< .001
(2)Chi-2 = 16,000 ddl 1 ;p< .001
(3)t= – 4,186 ;p< .001
9Notons qu’il s’agit d’une information plus quantitative que qualitative.
On ne peut, en effet, de´duire « l’impact » et/ou la satisfaction associe´s aux interventions sur la base de ce seul crite`re de type temporel.
10Pour rappel, les interventions aupre`s des hommes repre´sentent 35,8 % du nombre total d’interventions.
proportion d’hommes (3,19 % des hommes accueillis dans le service pendant les deux mois conside´re´s) a participe´ a` ce type de soins. Proportionnellement, les femmes participent 4 fois plus a` ce type de soins alors qu’elles ne participent que 1,3 fois plus aux soins psychologiques. La spe´cificite´ de ces soins, qui reposent sur une approche psychocorporelle (incluant le toucher et le massage), peut expliquer cette plus faible participation par le fait qu’ils ne´cessitent une mise a`
contribution du corps e´loigne´e des mode`les de la masculinite´.
Analyse des entretiens
Analyse des entretiens avec le logiciel Alceste©
L’analyse du corpus des entretiens avec le logiciel Alceste© a mis en e´vidence quatre classes de discours diffe´rentes qui repre´sentent autant de dimensions se rapportant au ve´cu de la maladie (Tableau 3). Le profil de chaque classe est de´termine´ par l’ensemble des formes les plus caracte´risti- ques (termes issus du corpus d’entretiens) et des variables associe´es (ici le sexe : masculinversusfe´minin). L’analyse the´matique de ces classes a permis de de´terminer unthe`me ge´ne´ralpour chaque classe.
Classe 1 – La douleur, la souffrance, la maladie – La premie`re classe de discours repre´sente 23,70 % du discours total. Cette classe lexicale regroupe diffe´rents e´le´ments qui viennent e´tayer les propos des patientes sur la douleur et la souffrance dans le contexte du soin (douleur,souffrance,mal, supporter,mesurer,soulager).Cette classe n’est pas marque´e par un discours spe´cifique a` une cate´gorie de sexe.
Classe 2 –Le rapport aux soins– La classe 2 repre´sente 28,30 % du discours total. Elle concerne le rapport aux soins et le contexte de la prise en charge. Des mots tels que soigner,soins,service,aide,prise en chargeen constituent le champ. Cette deuxie`me classe est plus spe´cifique du discours des femmes (Chi-2 = 34,48).
Classe 3 – L’environnement sociofamilial – Cette troisie`me classe de discours est la plus petite, elle repre´sente 13 % du discours total. Elle concerne davantage les patientes (Chi-2 = 2,76). Les termes les plus significatifs de cette classe renvoient a` l’environnement sociofamilial (enfant,travail,fils,pe`re,me`re...).
Classe 4 –Le temps et l’action – Il s’agit de la classe la plus importante car elle regroupe 35 % du discours des patient(e)s. Elle est plus significativement marque´e par le discours des patients de sexe masculin (Chi-2 = 32,68).
Elle comporte des e´le´ments caracte´ristiques du temps et de l’action. Les termes les plus associe´s a` cette classe renvoient a` une perspective temporelle (matin, heure, jour). On retrouve e´galement des termes qui rendent compte de la mise en action de la personne dans la temporalite´ du soin (venir, sortir, aller).
Analyse de contenu des entretiens
L’analyse de contenu des entretiens re´ve`le un certain nombre de points de diffe´renciation entre les hommes et les femmes. Ces diffe´rences concernent les modalite´s du
« faire-face » ou de coping11 mises en œuvre contre la maladie, l’e´tiologie de la maladie, le corps et la nature des liens corps-esprit. Le premier point concerne « les modalite´s du faire-face », autrement dit les modes de pense´e qui rendent compte de la « gestion personnelle » de la maladie. On peut observer que la moitie´ des hommes interroge´s font re´fe´rence a` un mode`le du « faire-face » que l’on peut qualifier de « viril » puisqu’il repose sur la valorisation de la force, de la robustesse ou encore du stoı¨cisme face a` la maladie.
Tableau 3.Classes de discours issues de l’analyse Alceste© Classes
de discours
Classe 1 (23,7 %)
Classe 2 (28,3 %)
Classe 3 (13 %)
Classe 4 (35 %) The`me ge´ne´ral de la classe La douleur et la
souffrance
Le rapport aux soins
L’environnement sociofamilial
Le temps et l’action
Variables associe´es NS(1) Sexe fe´minin
Chi-2 = 34,48
Sexe fe´minin Chi-2 = 2,76
Sexe masculin Chi-2 = 32,68
Termes associe´s(2) Douleur
Souffrance Mal Supporter Tumeur Mesurer Morphine Soulager Me´dicaments ...
Soigner Soins Service Aide
Prise en charge Hoˆpital Personnel ...
Enfant Travail Fille Garc¸on Fils Pe`re Me`re Projet ...
Matin Heure Venir Sortir Jour Appeler Aller Regarder Rester ...
Note :
(1)NS (non significatif) signifie qu’il n’y a pas d’association significative d’une modalite´ de sexe (masculin ou fe´minin) avec la classe correspondante.
(2)Les termes sont pre´sente´s en fonction de la valeur de´croissante de leur Chi-2.
11 Le coping de´signe « l’ensemble des efforts cognitifs et comportemen- taux, constamment changeants, permettant de ge´rer les exigences externes ou internes, spe´cifiques a` une situation, qui entament ou exce`dent les ressources d’une personne » [31].
«Je ne me suis jamais plaint, moi. Si j’ai mal ou n’importe quoi, j’encaisse et je ne dis rien. Ou alors si vraiment je dis quelque chose, c’est que c’est l’extreˆme. Mais autrement [...]
J’e´vite de ge´mir devant ma famille, meˆme si psychologi- quement et tout on a ce proble`me, j’essaie d’avoir une attitude assez distancie´e.» (Pascal, 61 ans, divorce´, 2 enfants, cancer des voies ae´rodigestives supe´rieures)12
«Moi, je suis quand meˆme dur. Je suis quand meˆme dur, c¸a ne m’affole pas. Vous savez j’ai de´couvert mon cancer moi-meˆme.» (Alain, 50 ans, ce´libataire, sans enfant, cancer des voies ae´rodigestives supe´rieures)
«C¸a fait trois ans que j’attends, alors je continue a`
attendre, stoı¨quement, je le reconnais, j’ai ce caracte`re.» (Marcel, 76 ans, marie´, 4 enfants, cancer du pancre´as) Cette manie`re de se positionner face a` la maladie s’ope`re parfois sur un mode comparatif (trois hommes l’e´voquent).
Plus pre´cise´ment, c’est la comparaison hommes-femmes qui est mise en avant pour souligner des capacite´s ou pointer le risque d’un enfermement dans une cate´gorie de sexe. On ne retrouve pas ce type de comparaison inter-sexe dans les propos des femmes interviewe´es.
«Il faut le dire[une femme]elle a moins de caracte`re...
enfin par de´finition c’est plus costaud un homme.»
(Pierre, 61 ans, marie´, un enfant, cancer des voies ae´rodigestives supe´rieures)
«On entend trop souvent dire : Oui, les hommes vous eˆtes douillets. Alorsa`un moment je crois qu’on serre les dents, on ne dit plus rien. Parce qu’il ne faut pas nier aussi certaines formules qui ont tendancea`de´pre´cier un peu l’homme par rapport a` la femme. On les dit plus re´sistantes a` la douleur, je crois qu’il faut arreˆter. » (Alain, 50 ans, ce´libataire, sans enfant, cancer des voies ae´rodigestives supe´rieures)
Ce type de positionnement, qui vise a` se distancier d’un ve´cu trop e´motionnel de la maladie, ne laisse pas place a` une certaine fragilite´ ou a` l’expression de sentiments personnels que l’on retrouve pre´fe´rentiellement dans les propos des patientes. Ainsi, plus de la moitie´ d’entre elles (n = 8) e´voquent le fait d’avoir pleure´ et les deux tiers e´voquent la souffrance psychologique associe´e a` leur ve´cu de la maladie.
«C¸ a va que moi peut-eˆtre j’ai une petite re´sistance.[...]
En fait j’ai pu constater que j’e´tais tre`s fragile. » (Ste´phanie, 45 ans, marie´e, 2 enfants, cancer du sein)
«Oui, voila`, j’ai pleure´, oui, bien suˆr. J’ai eu unee´motion, j’ai pleure´.[...]C’e´tait vraiment une mauvaise nouvelle.
J’e´tais en forme physiquement, donc je ne comprenais pas, donc c’est vrai que je me suis un peu effondre´e.» (Lucie, 52 ans, divorce´e, 1 enfant, cancer du coˆlon) Dans les propos des hommes, on peut observer la conscience d’un controˆle a` ope´rer sur l’expression des
e´motions. Ainsi s’exprime une emprise du genre, de l’adhe´sion aux roˆles de sexe, sur cette expression.
«Je n’e´prouve pas le besoin d’aller contacter quelqu’un pour m’e´pancher.[...]Je pense que chacun doit re´gler sa petite affaire.» (Marcel, 76 ans, marie´, 4 enfants, cancer du pancre´as)
«C’est pour c¸a que j’e´vite de trop le montrer, parce que c’est gentil, mais il ne faut pas... ce n’est pas parce qu’on est fatigue´ qu’il faut le montrer.» (Philippe, 48 ans, marie´, 3 enfants, cancer des testicules)
«Moi j’essaie de parler de tout sauf de la maladie... Bon quand il faut, il faut, puisqu’une fois par jour, ou une fois tous les deux ou trois jours, on fait un petit point, un petit bilan. Mais, en dehors de tout c¸a, il faut voir autre chose, parler d’autre chose, et ne pas amplifier et donner une dimension trop importantea`ce qu’on a.[...]je n’y pense meˆme pasa`ce que j’ai. »(Alain, 50 ans, ce´libataire, sans enfant, cancer des voies ae´rodigestives supe´rieures) Cette fac¸on de se positionner ain finedes conse´quences sur la manie`re dont certains soins, notamment les soins psycho-oncologiques, peuvent eˆtre appre´hende´s. Ainsi, le psychologue n’est pas perc¸u comme un interlocuteur privile´gie´ pour la majorite´ des hommes.
«Je ne vois pas l’utilite´, qu’est-ce qu’il[le psychologue]
va me dire.» (Albert, 65 ans, marie´, 2 enfants, cancer des voies ae´rodigestives supe´rieures)
«Honneˆtement, je n’en ai pas besoin, non. Je reconnais que c’est peut-eˆtre utile, mais moi personnellement, non.
Je fais moi-meˆme ma psychologie. » (Julien, 50 ans, ce´libataire, sans enfant, cancer de l’intestin)
Cette manie`re de se positionner vis-a`-vis de sa maladie et d’envisager le recours aux autres s’ancre plus largement sur la manie`re dont est envisage´ le lien entre psyche´ et soma ; entre corps et esprit. Plus pre´cise´ment, on peut constater que la dichotomie corps-esprit est beaucoup plus marque´e chez les hommes que chez les femmes. Contrai- rement aux patientes, ceux-ci ne font pas e´tat de lien direct entre e´tat psychique et e´tat physique. Cette non-associa- tion entre corps et esprit permet d’appre´hender les strate´gies e´voque´es pre´ce´demment et d’envisager le
« self-control » exprime´ chez les hommes, non pas comme une strate´gie d’adaptation temporaire mais plutoˆt comme un trait de personnalite´ typiquement masculin, c’est-a`-dire une disposition stable caracte´ristique de l’identite´ masculine. D’une certaine manie`re, pour la majorite´ des hommes (les trois quarts), le soin se limite a` sa plus « simple » expression : le soin me´dical.
«Il faut se soigner, on va essayer de faire le maximum pour que tout se passe bien. Et qu’est-ce que vous voulez qu’on fasse d’autre ? Faire le maximum confiance aux me´decins.
Je ne vois pas ce qu’il peut y avoir d’autrea`faire. En tout cas, nous, en ce qui nous concerne, je ne vois pas ce que je pourrais faire.» (Alain, 50 ans, ce´libataire, sans enfant, cancer des voies ae´rodigestives supe´rieures)
12 Les pre´noms utilise´s sont fictifs. Les extraits d’entretiens ont e´te´
se´lectionne´s en fonction de leur typicite´.
Contrairement aux hommes, on observe chez la moitie´
des femmes interviewe´es une association directe entre e´tats physique et psychique, notamment un lien entre caracte´- ristiques psychologiques, d’une part, et survenue et de´roulement de la maladie d’autre part.
«Cette maladie, elle m’est sortiea`chaque fois que j’avais une grossee´motion et de gros proble`mes,[...]ma me`re est morte et meˆme pas une semaine apre`s j’ai eu c¸a [...] mon ami qui me laisse tomber et j’en ai un autre.» (Annie, 63 ans, concubinage, sans enfant, cancer du sein)
«Alors justement, quand je suis arrive´e, comme j’avais ce cancer depuis peu, et que ma me`re en est de´ce´de´e, d’une tumeur mammaire, c’est que j’avais toujours eu le pressentiment que j’aurais cette maladie, et que j’en mourrais de surcroıˆt, je l’ai tre`s mal pris parce que je me disais : ‘‘Voila`, c’est ce que tu as toujours craint qui arrive, et puis voila`, et tes enfants auront la meˆme souffrance que toi.’’ »(Brigitte, 47 ans, marie´e, 2 enfants, cancer du sein)
«Je pense que quand c¸a va bien(au niveau du mental), le corps il va suivre puisqu’on ne peut pas les dissocier tous les deux.» (Ste´phanie, 45 ans, marie´e, 2 enfants, cancer du sein)
«C’est-a`-dire que si je me mets effectivementa`aller plus mal, je vais aller plus mal psychologiquement. » (Brigitte, 47 ans, marie´e, 2 enfants, cancer du sein) Un dernier e´le´ment concerne la fac¸on dont le corps est mis en parole au cours des entretiens. On peut noter que les hommes, dans leur grande majorite´ (80 %), ont plus fre´quemment recours a` un discours de la mise en action du corps, du « faire », voire de la force. Les propos se centrent principalement sur les incapacite´s physiques et l’aspect limitatif inhe´rents a` la maladie et a` ses traitements.
«Physiquement, bien suˆr je suis tre`s limite´. Alors ce qui est le plus embeˆtant, c’est c¸a, c’est de ne plus pouvoir faire de choses importantes ou d’aller loin. » (Marcel, 76 ans, marie´, 4 enfants, cancer du pancre´as)
«Je ne tenais pas debout, j’e´tais dans la chaise, et je roulais... Il fallait que je bouge. C’est-a`-dire qu’il fallait que j’aie de l’occupation. Alors je m’en allais, j’e´tais occupe´...» (Henri, 78 ans, marie´, sans enfant, cancer de l’intestin)
«J’e´tais plus costaud, plus fort, avant. [...] Apre`s mon ope´ration, j’ai senti... je n’e´tais pas... la preuve j’ai de´me´nage´ le 22 octobre, il a fallu remuer des caissons et des cartons et tout, je les portais et tout, alors que maintenant je ne pourrais pas.» (Jules, 74 ans, marie´, 3 enfants, cancer des reins)
Paralle`lement, on observe, plus rarement (un quart des hommes), des propos qui visent a` une mise a` distance du corps. Le corps est ainsi mis a` disposition pour les soins comme s’il se limitait a` une me´canique devant eˆtre re´gle´e.
«Quand on me colle quelque chose dans le corps ou qu’on me fait avaler ou qu’on me pique, c¸a ne me geˆne absolument pas.» (Henri, 78 ans, marie´, sans enfant, cancer de l’intestin)
Le registre du « corps esthe´tique » est, lui, exclusive- ment fe´minin. Une majorite´ de femmes (70 %) font e´tat des pertes et/ou modifications physiques associe´es a` la survenue de la maladie. Ces propos sur le corps s’articulent, en premier lieu, sur l’impact de l’alope´cie. La place qu’occupe autrui, dans ce contexte, est importante.
«La perte de mes cheveux. C¸ a, c’e´tait vraiment tre`s difficile. Le jour ou` je suis arrive´ea` la maison avec ma perruque, je me sentais soulage´e. Je me suis dit : ‘‘C¸ a y est, tu es preˆte, ils peuvent tomber, tu as ce qu’il faut pour remplacer.’’»(Fabienne, 52 ans, marie´e, 2 enfants, cancer du sein)
«Moi, je suis tout le temps en train de regarder, quand je suis dans la rue, devant les magasins, je suis tout le tempsa` regarder les femmes autour de moi, avec leurs cheveux, essayer de voir s’il n’y en a pas une qui a des faux cheveux. C’est une obsession. Je suis tout le temps en train de regarder les cheveux des autres. » (Lucie, 52 ans, divorce´e, 1 enfant, cancer du coˆlon)
On peut observer que deux corps coexistent chez les patientes, celui d’avant et celui d’apre`s (ou pendant) la maladie. Ainsi, les traitements et la maladie affectent le corps dans ce qu’il donne a` voir de soi. Cette the´matique de l’apparence ou du changement d’apparence n’est pas aborde´e par les hommes. Pour eux, c’est le corps fonctionnel qui est privile´gie´.
Discussion
Les donne´es d’entretiens viennent e´clairer les re´sultats issus de l’analyse effectue´e sur les niveaux d’activite´ des soins de support (psycho-oncologie et soins de support infirmiers). L’analyse conjointe de nos deux de´marches de recherche sugge`re la pre´sence de « logiques participati- ves » et de ve´cus qui se diffe´rencient sur une base
« quantitative » et « qualitative ». La dimension quantita- tive tient, comme nous l’avons observe´, a` une diffe´rence entre les fre´quences de recours ou de participation aux soins de support entre les hommes et les femmes du service. La dimension qualitative rele`ve des modalite´s de mise en œuvre de ces soins (intervention plus fre´quente d’un tiers pour les hommes) et des repre´sentations et ve´cus associe´s a` la situation de prise en charge (mode`les du
« faire-face », place du ve´cu psychique, image corporelle).
Ainsi, on peut constater que les hommes du service participent moins aux diffe´rents soins de support propose´s et qu’ils sont moins souvent a` l’origine de la demande. Ces re´sultats font e´cho a` ceux qui sont observe´s par ailleurs et qui montrent une moindre participation des hommes aux soins psychosociaux de support [14,30,53] ou aux groupes de parole [6]. En effet, les hommes sont plus re´ticents et refusent plus fre´quemment ce type d’interventions [38].
Par ailleurs, comme en attestent nos donne´es, les comportements observe´s sont en lien avec les repre´senta-
tions et croyances associe´es a` la maladie, aux soins et aux modalite´s du faire-face (ne pas se plaindre, ge´rer seul son proble`me, se limiter a` une approche me´dicale). De fait, les hommes controˆlent davantage l’expression de leurs e´motions et sentiments [4].
Ces diffe´rences peuvent eˆtre questionne´es au regard de la perception des roˆles dits « traditionnels » attribue´s aux hommes et aux femmes, et auxquels ils doivent se conformer [18]. Ainsi, un certain nombre de chercheurs mettent en avant l’influence de l’inte´riorisation de ces roˆles pour expliquer les diffe´rences entre hommes et femmes face a` la maladie et aux situations de soins. Par exemple, la prise en charge des « autres » au sein de l’espace familial, qu’il s’agisse des soins lie´s a` une maladie ou de l’accompagnement de la fin de vie, apparaıˆt comme un roˆle traditionnellement attribue´ aux femmes [6,20,24]. La socialisation des femmes encourage le fait qu’elles doivent assumer les responsabilite´s d’« aidantes » vis-a`-vis des autres, ce qui les conduit a` eˆtre conside´re´es et a` se conside´rer elles-meˆmes plus responsables des soins associe´s a` la sante´ que les hommes [18,24]. De fait, les femmes « conscientiseraient » plus aise´ment que les hommes l’identite´ du malade, la re´flexion sur soi qui s’ensuit et le cadre d’action qui va de pair. Ainsi, les femmes seraient davantage pre´dispose´es a` adopter un roˆle du « sujet-malade » a` l’oppose´
d’un « homme-sujet » qui se laisserait re´duire le plus souvent a` l’e´tat d’un objet-malade, re´sumant l’action de soins a` sa dimension curative la plus e´le´mentaire [6].
Il est important de replacer ces roˆles traditionnels dans un contexte social qui fac¸onne, a` bien des e´gards, les ste´re´otypes associe´s aux identite´s sexue´es. Parmi ces ste´re´otypes, ceux qui sont associe´s a` la force, au controˆle des e´motions, a`
l’activite´ et au self-control des hommes occupent une place de choix [22]. Ainsi, les options comportementales des patient(e)s prennent sens dans ce contexte. Le fait que les hommes revendiquent plus fre´quemment une gestion per- sonnelle de la maladie, une continuite´ de la normalite´
(activite´, vie quotidienne) et sous-valorisent les composantes psychiques de la maladie va dans ce sens. Cette « revendica- tion » a pour fonction de s’ajuster a` la remise en cause des valeurs centrales de la repre´sentation de la masculinite´
(travail, activite´, force physique, esprit compe´titif) qui accompagnent la maladie chronique [10,19,22].
De meˆme, les repre´sentations du corps malade, la manie`re dont celui-ci est pense´ dans le contexte du soin et de la maladie sont signifiantes. A` ce titre, l’expe´rience fe´minine est plus holistique [47], le corps malade ne se limite pas a` l’affection. Il est perc¸u comme un tout et pense´
en lien avec une composante psychique qui joue, dans ce cadre, un roˆle primordial alors que cette dimension est quasi absente des propos des hommes. Pour ces derniers, le corps est davantage de´contextualise´, limite´ a` ses fonctions biologiques, voire me´caniques [37].
En filigrane de cette analyse, on perc¸oit que se conformer a` une identite´ sexue´e consiste aussi a` proposer a` autrui une identite´ sociale conforme aux attentes de roˆles e´tablies par la
socialisation et les normes qui l’accompagnent. A` ce titre, un plus grand nombre d’hommes semble opposer une identite´
collective de principe [49] a` la situation de soin. Certains soins, plus spe´cifiquement les soins de support, font, dans ce cadre, l’objet d’une ne´gociation reposant sur la « revendica- tion » ou plus pre´cise´ment « l’affirmation » (consciente ou non) d’une diffe´renciation sexue´e, comme le confirment nos observations. Dans cette perspective, ce n’est pas seulement l’adhe´sion a` un ide´al de masculinite´ qui contribue a`
l’e´laboration de l’identite´ mais e´galement le rejet – la mise a` distance – des caracte´ristiques associe´es a` la fe´minite´.
Autrement dit, un travail de diffe´renciation est ici a`
l’œuvre [32].
Cet ensemble de donne´es fait e´merger deux mode`les de participation aux soins. Le premier de ces mode`les est de type « objet du soin ». Il est plus fre´quent chez les hommes.
Dans ce mode`le, la composante cognitivo-comportementale13 associe´e aux soins constitue une misea` disposition de soi dans le soin. Le deuxie`me mode`le de participation est de type
« sujet » du soin. Il est plus fre´quent chez les femmes et renvoie a` une misea` contribution de soi dans le soin. La pre´gnance d’un mode`le influence les options comportemen- tales et le ve´cu lie´s a` la maladie. Autrement dit, les enjeux du
« taire », du « dire » et du « faire » ne se conjuguent pas de la meˆme manie`re en fonction du mode`le privile´gie´. Ces deux mode`les de participation ne diffe`rent pas tant par leurs intentions. En effet, les patient(e)s souhaitent gue´rir. C’est davantage la mise en œuvre et les modalite´s de ces mode`les qui diffe`rent. Ainsi, il ne faut pas entendre la dichotomie sujet/objet sous le registre parfois limitatif de celle d’actif/
passif. Il y a bien une part « d’engagement » (sous-entendu d’action) pour chacun : gue´rir ou encore faire face a` la maladie. Toutefois, le mode ope´ratoire « pense´ » et « ve´cu » de cet engagement marque les diffe´rences entre ces deux mode`les. Autrement dit, chaque patient, quel que soit son sexe, est en mesure de re´pondre favorablement aux sollicitations lie´es aux soins mais l’expe´rience de cette sollicitation et la re´alisation des soins seront re´interpre´te´es au regard du mode`le privile´gie´. Il est important de noter que ces « mode`les de participation » n’ont pas valeur de mode`les immuables ou fige´s. Ils constituent des cate´gories d’analyses e´taye´es par nos observations et donne´es empiriques. De manie`re comple´mentaire, il faut noter qu’hommes et femmes peuvent adhe´rer diffe´rentiellement a` ces mode`les, voire pre´senter des attributs de chacun de ces mode`les.
Ce type d’analyse nous renseigne sur les comportements et les repre´sentations des patient(e)s. Il a e´galement pour fonction d’interroger les pratiques professionnelles des soignants. Ainsi, les indices comportementaux sur lesquels se fondent les soignants peuvent les induire en erreur puisqu’ils te´moignent davantage de la manie`re dont
13 Par composante comportementale, nous envisageons a` la fois le comportement, mais aussi la manie`re dont il est pense´, envisage´.
les hommes et les femmes s’ajustent avec la maladie, en re´fe´rence a` des identite´s sexue´es et des ste´re´otypes de sexe, que sur leur e´tat de sante´ (psychique ou physique) « re´el » [21]. Autrement dit, les soignants doivent eˆtre sensibilise´s au roˆle de l’adhe´sion aux identite´s sexue´es sur le parcours de soin et aux modes de contact relationnel qui y prennent place. Pour aller plus loin, la croyance en des de´termi- nismes biologiques et psychologiques simplistes, pre´sente chez les soignants et alimente´e par les patient(e)s, peut contribuer a` une certaine inertie des pratiques profession- nelles sous pre´texte « qu’un homme ou une femme, c’est comme c¸a ! ». A` ce titre, un des biais les plus fre´quents concerne la souffrance psychologique. Son de´ni est un des moyens utilise´s par les hommes pour de´montrer leur masculinite´. Ainsi, par voie de conse´quence, sa pre´sence est significativement moins identifie´e chez les hommes que chez les femmes [43]. Les psycho-oncologues, par leurs compe´tences et leurs pratiques, doivent contribuer active- ment a` mettre au jour ces me´canismes et a` sensibiliser l’ensemble des acteurs de l’interaction the´rapeutique.
Il nous paraıˆt essentiel de pointer certaines limites inhe´rentes a` cette recherche. La premie`re tient au fait que seuls deux types de soins de support ont fait l’objet d’une analyse quantitative. Il serait pertinent de voir si les tendances observe´es (diffe´rences de participation selon l’appartenance sexuelle) sont pre´sentes au sein d’autres types de soins de support. Une autre limite tient au fait que notre analyse repose sur l’activite´ du service et ne permet pas, dans sa forme, de rendre compte du recours a` des soins de support qui auraient lieu en dehors du service.
Ainsi, certain(e)s patient(e)s n’ayant pas recours ou ne be´ne´ficiant pas des interventions psycho-oncologiques au sein du service pourraient toutefois avoir recours a` ce type de soins en dehors du service.
Enfin, nous souhaiterions pointer certaines pistes pouvant constituer des champs d’investigation comple´- mentaires. La premie`re concerne l’analyse des logiques qui pre´sident au repe´rage des souffrances psychologiques, et plus largement au choix de mettre en œuvre une intervention, par les soignants en fonction de l’apparte- nance sexuelle des patient(e)s. La seconde concerne l’analyse de l’adhe´sion aux identite´s sexue´es dans les interactions patients-soignants [17] et ce plus particulie`- rement dans un contexte de fe´minisation croissante de la profession me´dicale. La dernie`re piste concerne plus spe´cifiquement la prise en compte de l’e´volution des mode`les de masculinite´ [50].
Conclusion
Cette recherche souligne l’association entre dimensions sociales de l’identite´ et expe´rience de la maladie et du soin.
A` ce titre, l’adhe´sion aux mode`les de fe´minite´ et de masculinite´ constitue un facteur cle´ pour comprendre les
mode`les de participation dans le contexte des soins de support en oncologie. Ces re´sultats incitent a` de´passer l’aspect artificiellement « naturel » des cate´gories de sexes et de leur perception sociale. Il s’agit de ne pas prendre pour acquis le recours a` des explications « biologiques » de la diffe´rence des sexes dans l’explication du ve´cu de la maladie et de s’interroger sur la re´alite´ psychosociale de ce ve´cu. Ce dernier est influence´ par des me´canismes psychosociologiques qui diffe`rent sur bien des aspects de la re´alite´ de l’affection et de son retentissement somatique sur l’individu. Ainsi, le recours aux identite´s sexue´es pose d’autres re´alite´s qui obe´issent, de fait, a` d’autres lois et d’autres logiques que celles de la me´decine et de la pratique me´dicale. A` ce titre, prendre en compte la
« dimension genre´e » des relations de soins peut contri- buer a` favoriser le projet d’une « alliance the´rapeutique ».
Remerciements
Nous tenons a` remercier les patient(e)s qui ont accepte´ de participer a` cette recherche.
Re´fe´rences
1. Addis ME, Mahalik JR (2003) Men, Masculinity, and the context of kelp seeking. Am Psychol 58: 5-14
2. Aitken-Swan J, Easson EC (1959) Reactions of cancer patients on being told their diagnosis. BMJ 1: 779-83
3. Aliaga C (2002) Les femmes plus attentives a` leur sante´ que les hommes. INSEE Premie`re, 869
4. Baider L, Koch U, Esacson R, Kalan De-Nour A (1998) Prospective study of cancer patients and their spouses: the weakness of marital strengh. Psychooncology 7: 49-56
5. Bardin L (1977) L’analyse de contenu. Presses universitaires de France, Paris
6. Bataille P (2003) Un cancer et la vie. Balland, Paris
7. Blois S, Dany L, Roussel P, Morin M (2006) Croyances relatives a` la douleur : roˆle dans le rapport aux soins et l’ajustement chez des patients douloureux chroniques. Douleurs 7(5): 262-9
8. Bray F, Atkin W (2004) International cancer patterns in men:
geographical and temporal variations in cancer risk and the role of gender. J Mens Health Gend 1(1): 38-46
9. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. (2000) Prognostic awareness and the terminally ill. Psychosomatics 41: 500-4 10. Connell RW (1999) Men’s health: A research agenda and background
report. Commonwealth Department of Health and Aged Care, Canberra
11. Courtenay WH (2000) Constructions of masculinity and their influence on men’s well-being: a theory of gender and health. Soc Sci Med 50: 1385-401
12. Coustou B (2000)Violences physiques et prises de risques.
Barome`tre Sante´ : premiers re´sultats 2000. CFES, Vanves
13. Cunningham-Burley S, Allbutt H, Garraway WM, et al. (1996) Perceptions of urinary symptoms and health-care-seeking behaviour amongst men aged 40-79 years. Br J Gen Pract 46: 349-52 14. Deans G, Bennett-Emslie GB, Weir J, Smith DC, et al. (1988) Cancer
support groups-Who joins and why? Br J Cancer 58: 670-4 15. Fife BL, Kennedy VN, Robinson L (1994) Gender and adjustment to
cancer: clinical implications. J Psychosoc Oncol 12: 1-20
16. Folstad I, Karter AJ (1992) Parasites, bright males, and the immunocompetence handicap. Am Nat 139: 603-22
17. Franks P, Bertakis K (2003) Physician gender, patient gender, and primary care. J Womens Health 12(1): 73-80
18. George A, Fleming P (2004) Factors affecting men’s help-seeking in the early detection of prostate cancer: implications for health promotion. J Mens Health Gend 1(4): 345-52
19. Gerschick TJ, Miller AS (1995) Coming to terms. masculinity and physical disability. In: Sabo D, Gordon DF (eds) Men’s health and illness. Sage, Thousand Oaks, pp. 183-204
20. Gilbar O (1999) Gender as a predictor of burden and psychological distress of elderly husbands and wives of cancer patients.
Psychooncology 8: 287-94
21. Gisjbers van Wijk CMT, Vliet van KP, Kolk KP, et al. (1991) Symptom sensitivity and sex differences in physical morbidity: a review of health surveys in the United States and the Netherlands.
Women Health 17: 91-124
22. Good GE, Sherrod NB (2004) The psychology of men and masculinity: research status and future directions. In: Unger RK (ed) Handbook of the psychology of women and gender. Wiley, New York, pp. 201-14
23. Green C, Pope CR (1999) Gender, psychosocial factors and the use of medical services: a longitudinal analysis. Soc Sci Med 48: 1363-72 24. Greimel ER, Padilla GV, Grant MM (1989) Gender differences in
outcomes among patients with cancer. Psychooncology 7: 197-206 25. Guilbert P, Baudier F, Gautier A (2001) Barome`tre sante´ 2000. CFES,
Paris
26. Guilbert P, Gautier A (2006) Barome`tre sante´ 2005. INPES, Saint-Denis
27. Hazzard W (1990) The sex differential in longevity. In: Hazzard W, Endres R, Bierman E, Blass J (eds) Principles of Geriatric Medicine and Gerontology. McGraw Hill, New York, pp. 37-47
28. Hill C, Doyon F (2004) La fre´quence des cancers en France: quoi de neuf depuis l’anne´e dernie`re ? Bull Cancer 91(1): 9-14
29. Kraemer S (2000) The fragile male. BMJ 321: 1609-12
30. Krizek C, Roberts C, Ragan R, et al. (1999) Gender and cancer support group participation. Cancer Pract 7: 86-92
31. Lazarus RS, Folkman, S (1984) Stress, Appraisal, and Coping.
Springer, New York
32. Le Feuvre N (2003) Le « genre » comme outil d’analyse sociologique.
In: Fougeyrollas-Schwebel D, Plante´ C, Riot-Sarcey M, Zaidman C (eds) Le genre comme cate´gorie d’analyse. L’Harmattan, Paris, pp. 39-52 33. Leigh H, Unegerer J, Percarpio B (1980) Denial and helplessness in
cancer patients undergoing radiation therapy: sex differences and applications for prognostic. Cancer 45: 3086-9
34. Mathieu NC (1973) Homme culture et femme nature. L’Homme 13(3): 101-13
35. Micheli A, Mariotto A, Rossi AG, et al. (1998) The prognostic role of gender in survival of adult cancer patients: Eurocare Working Group. Eur J Cancer 34: 2271-8
36. Mo¨ller-Leimku¨hler AM (2002) Barriers to help seeking by men: a review of sociocultural and clinical literature with particular reference to depression. J Affect Disord 71: 1-9
37. Moynihan C (1998) Theories of masculinity. BMJ 317: 102-75 38. Moynihan C, Bliss J, Davidson J, et al. (1998) Evaluation of adjuvant
psychosocial therapy in patients with testicular cancer: randomised controlled trial. BMJ 316: 429-35
39. Nathanson C (1977) Sex roles as variables in preventive health behaviour. J Community Health 3: 142-55
40. Parkin D, Bray F, Devesa S (2001) Cancer burden in the year 2000.
The global picture. Eur J Cancer 37: 4-66.
41. Pleck JH, Sonenstein FL, Ku LC (1994) Attitudes toward male roles among adolescent males: a discriminant validity analysis. Sex Roles 30: 481-501
42. Pollard TM, Hyatt SB (1999) Sex, Gender and Health. Cambridge University Press, Cambridge
43. Potts MK, Burnam MA, Wells KB (1991) Gender differences in depression detection: a comparison of clinician diagnosis and standardised assessment. Psychol Assess 3: 609-15
44. Reinert M (1999) Quelques interrogations a` propos de « l’objet » d’une analyse de discours de type statistique et de la re´ponse
« Alceste ». Langage et Socie´te´ 90: 57-70
45. Robinson ME, Wise EA, Gagnon C, et al. (2004) Influences of gender role and anxiety on sex differences in temporal summation of pain.
J Pain 5(2): 77-82
46. Schmid Mast M (2004) Dominance and gender in the physician- patient interaction. J Mens Health Gend 1(4): 354-8
47. Seale C, Ziebland S, Charteris-Black J (2006) Gender, cancer experience and internet use: a comparative keyword analysis of interviews and online cancer support groups. Soc Sci Med 62: 2577-90
48. Tubiana M, Hill C (2004) Les progre`s dans la lutte contre le cancer en France et dans l’union europe´enne. Oncologie 6: 229-44 49. Vinsonneau G (2000) Culture et comportement. Armand Colin,
Paris
50. Welzer-Lang, D (2004) Les hommes changent aussi. Payot, Paris 51. White A, Cash K (2004) The state of men’s health in Western
Europe. J Mens Health Gend 1(1): 60-6
52. Wise EA, Price DD, Myers CD, et al. (2002) Gender role expectations of pain: relationship to experimental pain perception. Pain 96: 335-42 53. Zakowski SG, Harris C, Krueger N, et al. (2003) Social barriers to
emotional expression and their relations to distress in male and female cancer patients. Br J Health Psychol 8: 271-86
