DOCTORAT EN MEDECINE

(1)

UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE

(PARIS 6)

FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE

ANNEE

2010 THESE N° 2010PA06G055

DOCTORAT EN MEDECINE

SPECIALITE : Médecine Générale

PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 6 JANVIER 2011

PAR : Stéfan PAU-MONTERO

NE LE 22/12/1982 à Fontenay-sous-Bois

______________

LES PERSONNES AGEES EN AUTO-NEGLIGENCE : UN DES DEFIS DE LA MEDECINE AMBULATOIRE

Analyse de l’expérience du réseau de gériatrie AGEP (Association de Gériatrie de l’Est Parisien) et de la littérature médicale

DIRECTEUR DE THESE : Dr Albert SERVADIO

JURY

Président du jury : Pr Jean CABANE Membres du Jury :

Dr Anne-Sophie Grancher,

Dr Pierre Lévy,

Pr Richard Lévy,

Pr Anne-Marie Magnier.

(2)

2 A mes grands-parents,

Josep, Concepció,

Cayetano, Sofia.

(3)

3 Remerciements

Je tiens à remercier tout particulièrement le Dr Albert Servadio. J’espère par ce travail rendre hommage à votre créativité, votre enthousiasme et votre abnégation. Au-delà de cette thèse, je vous remercie de m’avoir fait découvrir comme l’exercice de la médecine générale était propice à l’innovation en matière d’amélioration de l’accès aux soins.

Je remercie toute l’équipe du réseau AGEP et notamment les Dr Jean-Luc Mamou et Annouck Foison qui ont contribué avec le Dr Servadio à la collecte des données exploitées dans cette thèse.

Je remercie tout particulièrement le Dr Pierre Lévy qui avec passion, inventivité et confiance m’aura aidé à donner un corps scientifique à mes intuitions cliniques.

Je remercie tous les membres du jury d’avoir accepté de juger ce travail.

Au-delà du travail de cette thèse je tiens à remercier les médecins qui par leur exemplarité, leur motivation et leurs encouragements ont été déterminants durant ce long parcours qui mène à devenir docteur en médicine : Pr Olivier Benveniste (interniste), Dr Gérald Castanedo (médecin généraliste), Dr Ramon Ciurana (médecin de famille à Barcelone), Pr Catherine Lubetzki (neurologue), Dr Angèle Consoli (pédo-psychiatre), Dr Catherine Phlippoteau (urgentiste), Dr Jacques Naturel (gériatre), Dr Jean-François Renard (médecin généraliste), Dr Gabriel Rothan (médecin généraliste).

Je remercie mes relecteurs attentifs et critiques : mon épouse Iris Duprey, ma sœur Sonia Debono, mon frère Serge Pau-Montero, et mon amie Chloé Tarnaud.

Je remercie mes parents pour leur soutien.

(4)

4 La liste exhaustive des médecins PU-PH et MCU-PH des facultés de médecine Pitié-

Salpêtrière-Saint-Antoine est consultable à la fin de la version papier de cette thèse.

(5)

5 Table des matières

Remerciements ... 3

Table des matières... 5

Introduction 9 Contexte socio-démographique ... 11

Présentation de l’AGEP ... 13

A) ETUDE DESCRIPTIVE DES PATIENTS EN « SITUATION COMPLEXE » DE L’AGEP 18

A.1- Matériel et méthodes de l’étude descriptive ... 19

A.1a - Recrutement des patients en « situation complexe » ... 19

A.1b - Déroulement des visites de « situations complexes » ... 19

A.1c - Recueil d’informations au cours des visites de « situations complexes »... 20

A.1d - Recueil et stockage des données pour l’étude statistique ... 21

A.1e – Définition des variables. ... 21

A.2 - Résultats de l’étude descriptive ... 22

A.2a - Age à la première visite et sexe de la population d’étude ... 22

A.2b - Mobilisation des professionnels ... 25

A.2c - Répartition par arrondissement... 26

A.2d - Origine du signalement et présence du signalant ... 27

A.2e - Statut civil, solitude ... 29

A.2f - Suivi par un médecin traitant ... 30

A.2g - Etat du logement ... 31

A.2h - Les problèmes constatés ... 32

A.2i - Refus d’assistance par le patient ... 34

A.2j - Actions préconisées ... 35

A.3 - Discussion sur l’étude descriptive ... 36

A.3a - Limites de l’étude ... 36

A.3b - L’origine sociale des signalements ... 38

A.3c - Le signe du frigo ... 38

(6)

6

A.3d - Le refus de soins ... 39

A.4 - Conclusions de l’étude descriptive ... 42

B) AUTO-NEGLIGENCE : ANALYSE DE LA BIBLIOGRAPHIE INTERNATIONALE ... 46

B.1 -Incurie, Diogène, auto-négligence… une nosologie naissante. ... 46

B.1a - Historiographie brève de la littérature socio-médicale, étude diachronique ... 48

B.1b - Vers une définition de l’auto-négligence, étude synchronique ... 49

B.1c - Le choix du terme « Auto-négligence » ... 53

B.2 - De qui parle-t-on ? ... 56

B.2a - Epidémiologie ... 57

B.2b - Auto-négligence et concept de fragilité ... 61

B.2c - Auto-négligence et pathologies mentales ... 62

B.2d - Auto-négligence et déclin fonctionnel ... 64

B.2e - Syllogomanie. ... 65

B.2f - Un même syndrome pour des profils différents ... 66

B.3 - L’auto-négligence est-elle un syndrome gériatrique ? ... 68

B.4 - Les auto-négligents existent-ils ? ... 69

C) ETUDE ANALYTIQUE DES PATIENTS DE L’AGEP ... 72

C.1 - Matériel et méthodes de l’étude analytique ... 73

C.1a - Recrutement des patients et gestion de l’information ... 75

C.1b - Analyses univariées ... 75

C.1c - Régressions logistiques ... 77

C.1d - Recueil des données d’état civil ... 78

C.1e - Création de la variable « auto-négligence » et de ses degrés de sévérité ... 80

C.2f - Comparaison du taux de mortalité des personnes signalées à l’AGEP à celui de la population parisienne de même âge. ... 80

C.2 - Résultats de l’étude analytique ... 81

C.2a - Analyse univariée selon la variable « signalement à l’AGEP par un travailleur social» ... 81

C.2b - Analyse univariée selon la variable « absence de médecin traitant » ... 84 C.2c - Régression logistique avec la variable « absence de médecin traitant » comme variable dépendante . 87

(7)

7

C.2d - Création d’une variable composite pour identifier les auto-négligents ... 88

C.2e - Sexe, âge et statut civil des personnes en auto-négligence ... 91

C.2f - Analyse univariée selon la variable « auto-négligence » ... 92

C.2g - Régression logistique avec « l’auto-négligence » comme variable dépendante ... 94

C.2h - Création de degrés de sévérité d’auto-négligence. ... 95

C.2i - Application du modèle de régression logistique aux différents degrés d’auto-négligence ... 97

C.2j - Calcul des taux de mortalité en fonction du niveau d’auto-négligence. ... 98

C.2k - Calcul des taux de mortalité à un an ... 100

C.2l - Régression logistique en prenant comme variable dépendante le « décès dans l’année qui suit la visite du médecin de l’AGEP » ... 101

C.3 - Discussions sur l’étude analytique ... 102

C.3a - Une étude « exploratrice » ... 102

C.3b - Les apports de l’étude à la considération de l’auto-négligence en France... 103

C.3c - Remise en question du parcours de soins de premier recours « classique » ... 104

C.4 - Conclusions de l’étude analytique ... 107

D) LA PRISE EN CHARGE DE L’AUTO-NEGLIGENCE DES PERSONNES AGEES ... 110

Les enjeux 110 D.1 - L’éthique d’intervenir ou de ne pas intervenir ... 112

D.2 - Le dépistage ... 114

D.2a - L’expérience catalane ... 115

D.2b - Améliorer le dépistage en France ... 116

D.3 - Les propositions de Prise En Charge ... 118

D.3a - La visite au et du domicile ... 118

D.3b - Equipes multidisciplinaires ambulatoires ... 119

D.3c - L’expérience de l’AGEP ... 121

D.4 - Pistes de recherche ... 123

CONCLUSION ... 126

BIBLIOGRAPHIE ... 128

ANNEXES 134

(8)

8

Dossier de situation complexe de l’AGEP ... 136 Tableau 1 Résultats de l’analyse univariée selon la variable « signalement par un travailleur social »

effectif

(% dans le

groupe) effectif

(% dans le groupe)

degré de signification p

Total 53 172

Caractéristiques sociales

Sexe Masculin 19 (36) 65 (38)

Personne Vivant Seule 31 (61) 138 (81) <0,05

Absence d'Entourage 6 (13) 34 (22) <0,20

Désocialisation 8 (17) 82 (50) <0,05

Mauvaise Hygiène Corporelle 8 (17) 82 (50) <0,05

Domicile Insalubre 6 (14) 64 (43) <0,05

Compliance

Visite Impossible 3 (10) 16 (7)

Refus Complet d'aide 7 (14) 40 (24) <0,20

Assume Sa Condition 7 (15) 43 (29) <0,05

Accès aux soins

Absence de Médecin Traitant 9 (18) 102 (65) <0,05

Manque de Soins Sanitaires 15 (31) 110 (74) <0,05

Problèmes constatés

Troubles Cognitifs 35 (76) 114 (74)

Alcoolisation Chronique 0 (0) 14 (9) <0,05

Malnutrition 8 (17) 64 (43) <0,05

Hospitalisations Multiples 0 (0) 9 (6) <0,20

Problèmes Financiers 3 (6) 43 (27) <0,05

Maltraitance 7 (14) 19 (12)

Syndrome de Diogène 3 (6) 21 (14) <0,20

Etat Extrême 3 (6) 39 (25) <0,05

personnes signalées à l'AGEP par une autre personne qu'un travailleur social

personnes signalées à l'AGEP par un travailleur social

140

Tableaux initiaux des différentes régressions logistiques ... 143 Photographie du domicile d’une personne auto-négligente ... 146 Extrait du poème, « les âmes mortes » de Nicolas Gogol (25) ... 147

Lexique 148

Retours sur la communication des données de cette thèse ... 149

Résumé 150

(9)

9 Introduction

Depuis 2001, le réseau de gériatrie AGEP (Association de Gériatrie de l’Est Parisien) a pour but d’améliorer les soins délivrés aux personnes âgées de l’est parisien. L’association s’est notamment vue sollicitée par les professionnels socio-sanitaires pour évaluer des personnes âgées à leur domicile. Cette activité a été nommée « situations complexes ». En assistant à certaines de ces visites j’étais surpris de leur complexité médico-psycho-sociale et de la détresse dans laquelle se trouvaient nombre de patients. Ces personnes étaient souvent très isolées, sales, dans des logements insalubres et sans suivi médical. Ce sont les données collectées lors de ces « visites de situations complexes » qui font l’objet de cette thèse.

Ainsi 225 situations, de septembre 2003 à octobre 2008, ont été retenues pour une étude descriptive puis analytique.

L’évolution de cette thèse aura longtemps été embarrassée de la difficulté à identifier la problématique présentée par les personnes visitées par l’AGEP.

Au premier abord la bibliographie internationale ne levait pas l’obstacle car différents termes cohabitaient sans qu’aucun n’eusse de définition figée. Le concept de plus grande diffusion et de plus grande pertinence clinique s’est révélé être celui de l’auto-négligence.

De laborieuses analyses statistiques éclairées par l’ingéniosité du Dr Pierre Lévy m’auront

conforté dans la validité d’aborder cette masse de patients sous l’angle de l’auto-négligence.

(10)

10 Nous espérons par ce travail attirer l’attention sur cette frange de la population âgée n’ayant pas accès aux soins médicaux dans un parcours de soins traditionnel. Plus que

« simplement fragiles », ces personnes sont « fragiles et exclues de l’offre de soins ».

Cette situation est constatée dans de nombreux pays. Les prospectives de vieillissement de la population mondiale, notamment dans les pays émergents, feront certainement de l’auto-négligence de la personne âgée une préoccupation majeure de santé publique.

Nous décrirons les personnes visitées par l’AGEP puis analyserons la bibliographie

médicale internationale avant d’étudier la population d’étude sous l’angle du concept

d’auto-négligence et de résumer les modalités de leur prise en charge.

(11)

11 Contexte socio-démographique

Comme dans tous les travaux relatifs aux personnes les plus âgées on ne peut échapper à un rappel démographique sur le « vieillissement » des sociétés occidentales. La proportion des personnes les plus âgées augmente d’année en année. Cela tient à une augmentation de la durée de vie grâce aux progrès de la médecine et de la société, ainsi qu’à la stabilisation de la natalité à un niveau plus faible que par le passé.

La part des personnes de plus de 60 ans résidant en ville s’accroît parallèlement. Ainsi à Paris la population de plus de 60 ans devrait représenter 21,4% de la population totale en 2025 contre 18.8% en 2005 (1)

^*

.

A cela s’est ajoutée une modification de l’entourage proche des personnes âgées. A Paris en 1999, 40% des plus de 65 ans et 60% des plus de 85 ans vivaient seuls à leur domicile.

Il est souvent allégué une diminution des solidarités familiales. Il est évoqué une diminution du nombre et de la capacité d’assistance des aidants familiaux du fait de leur propre vieillissement (2) et d’une moindre capacité d’adaptation à la paupérisation dans une société où beaucoup de services ont été mercantilisés.

Ces constats présentés dans les pays dits développés ne sont que les prémisses de ce qui va se passer au niveau mondial. L’OMS estime qu’à l’échelle mondiale, la proportion des plus de 60 ans augmente plus rapidement que n’importe quelle autre tranche d’âge avec une hausse de 223% de 1970 à 2025 (3). En 2025,75% des personnes de plus de 60 ans devraient se trouver dans les pays les moins développés.

* Tous les chiffres entre parenthèses réfèrent à la bibliographie qui se trouve en p.133

(12)

12 Quoique ce rappel démographique puisse paraître maussade il ne se veut pas empreint de jeunisme. Statistiquement plus une classe d’âge présente un grand effectif plus on constate un grand effectif de cas extrêmes et d’états pathologiques. Cependant cela ne doit pas faire oublier que l’effectif de personnes âgées en bonne santé augmente lui aussi.

L’allongement de la durée de vie s’est accompagné d’une augmentation de la durée de vie

sans co-morbidités. Je me permettrai de rappeler brièvement l’intérêt social de l’élévation

de l’espérance de vie. L’augmentation de la part relative des personnes les plus âgées offre

la possibilité d’échanges « intergénérationnels », promeut la mémoire collective, donne

matière à l’histoire contemporaine et assagit certainement les sociétés…

(13)

13 Présentation de l’AGEP

L’Association Gériatrique de l’Est Parisien (AGEP) est un réseau de santé gériatrique ayant le statut d’association loi 1901. Il a été créé en 2001 par le Dr Albert Servadio du fait des constatations suivantes :

– L’augmentation de la demande de soins envers les personnes âgées ; – La diminution du nombre de professionnels ;

– La complexité des situations médico-sociales ;

– La nécessité de la prise en charge multidisciplinaire des personnes âgées à domicile (raisons philosophiques / organisationnelles / financières).

L’AGEP intervient majoritairement dans les 11

^e

, 12

^e

, 19

^e

et 20

^e

arrondissements de Paris ainsi que dans les villes de la petite couronne à proximité de ces quartiers. Le réseau est constitué de professionnels salariés (1 gériatre, 2 médecins chargés de mission chutes et nutrition, 1 ergothérapeute, 1 psychologue, 2 conseillers en économie sociale et familiale, 1 dentiste, 1 secrétaire, 1 responsable de communication) et met en relation des professionnels de santé libéraux du quartier (90 médecins, 45 infirmières, 29 orthophonistes, 18 kinésithérapeutes, 14 psychologues, 5 podologues, 3 diététiciennes).

L’AGEP a pour mission de fournir, aux patients âgés et aux professionnels qui les prennent en charge, des aides concernant les problématiques suivantes :

– Troubles cognitifs ;

– Dénutrition ou risque de dénutrition ; – Maltraitance avérée ou suspectée ; – Chutes ou risque de chute ;

– Syndrome d’immobilisation ;

(14)

14 – Précarité médico-psycho-sociale.

Pour cela les membres de l’AGEP mènent les actions suivantes : Information

– Renseignements et conseils téléphoniques du grand public.

– Bulletin d’information gériatrique AGEP-ACTU.

– Relais d’information vers les institutionnels.

Coordination

– Aide à la sortie d’hospitalisation.

– Aide à l’évaluation gérontologique régulière des patients.

– Facilitation du parcours des patients dans la filière gériatrique hospitalière (Hospitalisations programmées, Unités de Gériatrie Aigues, Hôpital de Jour, Service d’Accueil des Urgences) ou en accueil de jour.

– Gestion de cas (Case management en anglais).

– Participation à des projets gérontologiques locaux régionaux et nationaux.

– Groupes de travail professionnels et interprofessionnels.

Formation

– Formations multidisciplinaires des professionnels du réseau, Séminaires, congrès…

– Terrain de stage pour étudiants : travailleurs sociaux, ergothérapeutes,

psychologues, internes en médecine, secrétaires, master en management des

structures médico-sociales.

(15)

15 Recherche en gériatrie ambulatoire

– Thèses de docteur en médecine générale, mémoires de capacité ou DES de gériatrie.

Soin

– Intervention dans le cadre des « situations complexes ».

– Mise à disposition gratuite (et si besoin à domicile) pour les patients des professionnels libéraux membres du réseau :

-de l’ergothérapeute : évaluation du logement et conseils d’adaptation, atelier de prévention des chutes.

-de travailleurs sociaux : mise en place du plan d’aides humaines, administratives et financières.

-de la psychologue : évaluation cognitive, ateliers « mémoire », soutien, et soutien des aidants.

-de diététiciennes : évaluation et conseils alimentaires en cas de dénutrition.

-du dentiste : en cas de dénutrition ou de risque de dénutrition.

-du gériatre : évaluation gériatrique, visites conjointes.

(16)

16 A titre d’exemple, en 2009 :

– 390 patients ont été régulièrement évalués par leur médecin traitant, – 266 patients ont bénéficié de visites des ergothérapeutes,

– 119 patients ont été évalués par la psychologue,

– 169 patients ont été suivis par le médecin chargé de la mission nutrition, – 57 patients ont bénéficié des diététiciennes,

– 40 patients ont bénéficié du dentiste,

– 169 patients ont été pris en charge par les travailleurs sociaux, – 94 patients ont été évalués dans le cadre de situations complexes.

C’est la population rencontrée dans le cadre des dîtes « situations complexes » qui est le

sujet d’étude de cette thèse.

(17)

17

(18)

18

A) Etude descriptive des patients en

« situation complexe » de l’AGEP

A l’origine de l’AGEP, le Dr Servadio a informé tous les professionnels socio-sanitaires de la zone d’activité de l’AGEP qu’ils pouvaient signaler au réseau toute personne âgée en difficulté médico-psycho-sociale. De bouche à oreille ces signalements se sont multipliés.

Cette thèse a pour but d’exploiter les données concernant les 225 premiers patients visités par les médecins de l’AGEP dans le cadre de ces signalements de dîtes « situations complexes » soit de septembre 2003 à octobre 2008.

L’analyse des informations de l’AGEP est décomposée en deux parties. L’étude descriptive

est séparée de l’étude analytique par une synthèse de la bibliographie internationale.

(19)

19 A.1- Matériel et méthodes de l’étude descriptive

A.1a - Recrutement des patients en « situation complexe »

Tout un chacun a la possibilité de signaler à l’AGEP une personne âgée en difficulté lui semblant relever d’une « situation complexe ». Le terme de « situation complexe » ne fait appel a aucun critère objectif et est laissé à la discrétion de la personne signalant. Le seul critère inclusif est que la personne signalée se trouve dans le bassin d’activité du réseau.

Le signalement se fait par écrit sur un formulaire dit de signalement de cas complexe. Ce formulaire a évolué au fur et à mesure mais a toujours été constitué d’informations pratiques d’état civil concernant le signalant et le signalé ainsi qu’un exposé bref des difficultés rencontrées (cf un exemplaire p.135).

A.1b - Déroulement des visites de « situations complexes »

Suite au signalement un rendez-vous est pris dans la semaine entre un des médecins

de l’AGEP, le patient et, le plus souvent, la personne qui a signalé la situation. De préférence,

ce rendez-vous a lieu au domicile de la personne signalée. Une fois au domicile, le médecin

de l’AGEP évalue la situation médico-psycho-sociale du patient et propose des actions à

mettre en place.

(20)

20 A.1c - Recueil d’informations au cours des visites de « situations complexes »

Le médecin de l’AGEP reporte les informations nécessaires dans un formulaire qui fait office de dossier médical. Ce formulaire a évolué au fil des visites mais les données concernant les problèmes présentés par les patients sont restées globalement identiques (cf un exemplaire en ANNEXE p.136). Les données ont été recueillies dans un but opérationnel et non de recherche.

Il existe plusieurs groupes de données : l’état civil du patient, les conditions de la visite (date, lieu, personnes présentes, durée), l’évaluation du patient, l’évaluation de son environnement, les propositions d’actions.

Ce formulaire est principalement constitué de cases à cocher.

Trois médecins de l’AGEP ont pratiqué ces évaluations. Ces médecins sont des médecins généralistes titulaires d’une « capacité de gériatrie » et sont expérimentés en médecine gériatrique ambulatoire.

Les items du formulaire ne font pas référence à des critères objectifs d’évaluation bien qu’ils aient pu être utilisés par les médecins évaluateurs pour déterminer le statut du patient. Par exemple le fait que la case « troubles cognitifs » soit cochée n’implique pas qu’il y ait eu réalisation d’un Mini-Mental-Status de Folstein mais le médecin évaluateur a pu se fier à l’anamnèse et à son examen clinique (dont parfois le MMS) pour conclure à la positivité de l’item.

Le fait qu’il s’agisse de cases à cocher dans le cadre d’un relevé d’informations dans un but

opérationnel expose à des oublis de cochage.

(21)

21 A.1d - Recueil et stockage des données pour l’étude statistique

J’ai relu les dossiers de tous les patients et en ai constitué une base de données dans le logiciel « Access® 2007 » de Microsoft Office. Cette relecture a permis de corriger des erreurs ou oublis de cochage en me basant sur les commentaires libres de l’évaluateur. Cela a également été le moyen de renseigner des items absents des formulaires remplis au domicile du patient (syllogomanie

^*

, état du frigo, mise en danger, manque de soins sanitaires, intentionnalité, état extrême).

En cas de case non cochée et de doute (par rapport aux autres données du dossier) sur le fait que l’item ait été effectivement renseigné celui-ci a été enregistré dans la base de données comme « donnée manquante ». Le nombre de données manquantes s’explique par la multitude d’items et la méthode de recueil des données.

La base de données a ensuite été exportée dans le logiciel Statview® (version 5.0) pour analyse statistique. Les résultats ont ensuite été exportés au format « Excel® 2007 » pour leur mise en forme.

La création des nouvelles variables et l’incrémentation de la base de données ont été finalisées avant le début de l’analyse bibliographique.

A.1e – Définition des variables.

Les variables seront définies au moment de leur première apparition dans les résultats.

* Cf définition en lexique p.157

(22)

22 A.2 - Résultats de l’étude descriptive

Du premier septembre 2003 (premier signalement) au 27 octobre 2008 (date de clôture de la base de données), 236 patients ont été signalés à l’AGEP. N’ont pas été analysées les données concernant 5 patients de moins de 60 ans, et 6 patients non visités (3 pour décès et 3 pour hospitalisation).

L’étude comprend donc 225 patients.

A.2a - Age à la première visite et sexe de la population d’étude

63% F 37% H

Femmes Hommes

0 10 20 30 40 50

10

22 18 47

35 36 32

13 1

effectifs par tranches d'âge

(23)

23 Dans la population d’étude, la moyenne d’âge est de 80,9 ans ; la médiane est de 81 ans et les valeurs extrêmes sont 60 ans et 100 ans.

La moyenne d’âge des hommes est statistiquement moins élevée que celle des femmes.

global femmes hommes

effectif 214 133 81

données manquantes 11 8 3

Moyenne (en années) 80,90 82,46 78,33 p=0,0017 (loi normale)

Médiane (en années) 81 82 77

écart type 9,40 8,88 9,73

(24)

24 Ce Graphique permet d’évaluer visuellement la disparité de répartition d’âge qu’il existe entre la population d’étude et la population française de plus de 60 ans.

L’échelle a été choisie de telle manière que les colonnes de la tranche d’âge « 75-79 ans » soient de même hauteur.

Comme on pouvait s’y attendre, un patient a d’autant plus de probabilité d’être signalé à l’AGEP pour « situation complexe » que son âge est élevé.

0 10 20 30 40 50 60 70 80

Comparaison à la population française

effectifs observés par tranche d'âge des patients signalés à l'AGEP

Pyramide des âges

population française

rapportée à l'échelle

1/48059 (INSEE 2010)

(25)

25 A.2b - Mobilisation des professionnels

269 évaluations ont été réalisées avec en moyenne 1,25 évaluation par patient.

Le domicile a pu être visité par les médecins de l’AGEP pour 191 patients (19 visites impossibles, 15 données manquantes). Les patients qui refusaient la visite de leur appartement ont été rencontrés dans les bureaux des différents partenaires, chez des voisins, dans des cafés…

Le plus souvent l’évaluation se fait en présence du signalant.

0 100 200

1 2 3 4

176

24 11 3

Nombre de patients

Nombre d'évaluations

nombre d'évaluations par personne

(données manquantes pour 11 patients)

0 200

1 2 3 4 5 6

21 141

52 7 1 1

Nombre de professionels par évaluation

nombre de professionnels présents à la 1e

évaluation (dont celui de l'AGEP)

(26)

26 Le mode statistique du « temps passé lors de la première visite » est de 30 à 60 minutes.

A.2c - Répartition par arrondissement

Age :

11 données manquantes

Moyenne : 80.89 ans (de 60 à 100 ans)

L’AGEP a principalement été sollicitée pour des personnes vivant dans les 11

^e

et 20

^e

arrondissements de Paris. Cette information ne peut donner lieu à aucune interprétation étant donné qu’il n’y a pas d’obligation de signalement et que les ressources en équipes gériatriques sont variables d’un arrondissement à un autre.

12

81

9

0 1

103

0 25 50 75 100 125

Effectifs

Temps passé pour la première évaluation

Zone géographique Effectifs Pourcentage

11

^e

88 39%

12

^e

7 3%

19

^e

28 12%

20

^e

98 44%

département 94 4 2%

total 225 100%

11e

19e 12e 20e

dpt94

Effectifs de patients signalés par zone géographique

11e 12e 19e 20e

département 94

(27)

27 A.2d - Origine du signalement et présence du signalant

76% des signalements proviennent de travailleurs sociaux (cf p.148 pour la définition).

7% des signalements ont été conjoints (principalement en associant l’entourage propre du patient à un travailleur social).

Un travailleur social est présent dans 90% des cas lorsqu’il est à l’origine du signalement et dans 24% des cas lorsqu’il n’est pas à l’origine du signalement.

Parmi les patients ayant un médecin traitant celui-ci est présent dans 51% des cas lorsqu’il est à l’origine du signalement et dans 9% des cas lorsqu’il n’est pas à l’origine du signalement.

76%

18% 9%

1%

Travailleurs sociaux

Medecin traitant Voisin/Famille autres professionnels

sanitaires

Identité du signalant

(28)

28 CASVP : Centre d’Action Sociale de la Ville de Paris.

PPE : Points Paris Emeraude.

CSG : Centre Social Gérontologique.

ASTUT : différentes Association de tutelles et curatelles.

DASES : direction de l’Action Sociale, de l’Enfance et de la Santé.

Agep Eval’ : association chargée de réaliser des évaluations de GIR pour la CNAV.

AMSAD : Aide-Ménagère et Service à Domicile.

GADVIM : association d’aides à domicile.

ADIAM : association d’aides à domicile.

UDAF : Union Départementale des Associations familiales.

46%

16% 15%

11%

8%

5%

2% 2% 1% 1%

CASVP PPE CSG ASTUT DASES Agep Eval' AMSAD GADVIM ADIAM UDAF

structures sociales signalantes

(29)

29 A.2e - Statut civil, solitude

21% des personnes signalées sont célibataires, 25% sont veuves.

75% des personnes signalées vivent seules à leur domicile. Cette proportion est plus importante pour les femmes que pour les hommes.

A titre de comparaison, une étude de la DREES trouvait un taux de personnes vivant seules de 40 % pour les plus de 65 ans et de 60% pour les plus de 85 ans, en 1999, à Paris (1).

données manquantes

30%

célibataire séparé 21%

7%

veuf 25%

marié 15%

concubinage 2%

Statut civil

0 20 40 60 80 100

%femmes %hommes

données manquantes ne vit pas seul vit seul

pourcentage de personnes vivant seules

(30)

30 Il a toujours été considéré l’entourage non-professionnel (famille, voisins, amis, gardien) de meilleure qualité pour déterminer ce critère. Cette évaluation se base sur la capacité de l’entourage à aider le patient et à faire appel aux ressources nécessaires en cas de besoin.

L’entourage est jugé efficace pour 26% des patients signalés. Au moins 47% des patients signalés ont un entourage jugé inexistant, lointain ou défaillant.

A.2f - Suivi par un médecin traitant

Seulement 42% des patients signalés dans le cadre des « situations complexes » ont un médecin traitant.

15%

inexistant

16%

lointain 16%

défaillant 26%

normal 26%

données manquantes

Qualité de l'entourage

8%

42% 49%

existence d'un MT

données manquantes non

oui

(31)

31 A.2g - Etat du logement

Ont été jugés :

— Insalubres, les logements présentant un des critères suivant :

-manque en une ressource primaire (eau, électricité, chauffage, sanitaires)

-saleté extrême (à ne pas oser poser ses affaires ou s’asseoir sur un siège)

-présence d’excréments

-présence d’aliments en putréfaction.

– Normaux, les logements propres ne présentant pas de manque en une ressource primaire.

— Moyens, les logements ne répondant ni aux critères des logements insalubres ni à ceux des « normaux ».

Avec ces critères 31% ont été côtés « insalubres », 25% « moyens » et 29% « normaux » 15%

données

manquantes

31%

insalubre 25%

moyen 29%

normal

état du logement

(32)

32 A.2h - Les problèmes constatés

Plus que des diagnostiques il s’agit d’entités médico-psycho-sociales qui influent sur l’état de santé de la personne signalée.

Le taux de renseignement est très variable d’un item à l’autre. Il convient d’être prudent dans l’interprétation de ces données à l’échelle de la population d’étude.

Les prévalences observées correspondent au minimum de population présentant cet item parmi la population de l’étude. En effet les « données manquantes » ont été conservées pour ce calcul. Ceci se perçoit bien sur l’histogramme qui précède.

Le « manque de soins sanitaires » correspond à un manque manifeste d’un besoin sanitaire.

Bien qu’il y ait une forte corrélation, cet item est indépendant de l’existence d’un médecin

0 50 100 150 200 250

Problèmes constatés

Données manquantes NON OUI

(33)

33 traitant suivant le patient. En effet des patients n’avaient pas de médecin traitant sans pour autant manquer des soins nécessaires. D’autres bien qu’ayant un médecin traitant étaient en carence de soins.

L’item « sans-gêne de la condition » correspond à une absence de gêne du patient vis-à-vis de sa situation médico-psycho-sociale. Il est présent chez 49 patients parmi les 120 pour lesquels l’item a pu être renseigné.

Le terme « syllogomanie » est un néologisme (venant du grec : syl signifiant avec et logê signifiant Assemblement) utilisé pour décrire un comportement qui conduit à amasser ou à ne pas jeter un grand nombre d’objets inutiles même si leur accumulation cause des inconforts majeurs (4).

Le critère « mauvaise hygiène » a été jugé positif en cas de saleté corporelle importante avec par exemple : couche de crasse, cheveux gras et emmêlés, odeur pestilentielle, ongles de main ou d’orteils faisant le tour du doigt, des plaies surinfectées non traitées...

L’item « problèmes financiers » fait référence à divers problèmes de trésorerie possible : -pauvreté monétaire,

-impayés, -dettes,

-menace d’expulsion ou de coupure de besoins élémentaires (eau, électricité, chauffage) pour impayés sans forcément de pauvreté monétaire.

L’utilisation polémique du terme « syndrome de Diogène » sera analysée à la lumière de

l’étude bibliographique dans le chapitre sur la « syllogomanie » en p.65.

(34)

34 A.2i - Refus d’assistance par le patient

Au moins 41% des personnes qui refusaient initialement l’assistance l’ont acceptée après l’intervention du médecin de l’AGEP.

Parmi les patients refusant complètement l’assistance proposée seulement 30% ont nécessité une protection juridique (contre 40% parmi les autres) et la prévalence de troubles cognitifs n’était pas significativement différente entre les deux groupes.

0 50 100 150 200 250

refus initial refus complet

79 47

77 171

69

7 Refus d'assistance par le patient

données manquantes

non oui

pas de refus refus

(35)

35 A.2j - Actions préconisées

12 patients n’ont pas eu de mesures proposées : -dont 5 pour cause de refus complet d’aide

La mise sous protection juridique a été demandée pour 36% des personnes signalées.

Répartition des lieux d’hospitalisation

H° en Urgence 26

HDT (Hospitalisation à la

Demande d’un Tiers) 5

H° de Jour (HDJ) 2

H° programmée 2

total 35

Parmi les 35 patients nécessitant une hospitalisation 26 ont dû être hospitalisés en urgence (en gériatrie ou via les urgences), 5 en HDT, 2 en HDJ pour bilan, 2 en hospitalisation programmée de gériatrie.

0 50 100 150 200 250

Actions préconisées

données manquantes non

oui

(36)

36 A.3 - Discussion sur l’étude descriptive A.3a - Limites de l’étude

Bien sûr, la population créée par ces signalements n’est pas représentative de la population générale. Il n’est pas possible d’extrapoler ces données à la population des personnes de plus de 60 ans de quelque zone géographique que ce soit.

Il aurait d’ailleurs été très intéressant de comparer la population des « cas complexes » de l’AGEP à celle des personnes de plus de 60 ans des mêmes quartiers. Cela n’a pas été possible. Il n’était pas cohérent de comparer les patients signalés pour cas complexes aux autres patients bénéficiant des services de l’AGEP car ceux-ci sont suivis par des médecins généralistes et présentent un des motifs d’inclusion à l’AGEP. Il me semblait qu’il était déjà intéressant d’exploiter de manière observationnelle les données recueillies.

Par ailleurs le recueil d’informations a certainement été imparfait avec notamment une quantité parfois importante de données manquantes. On peut classer les biais liés au recueil d’informations en 3 catégories :

-liés à la population d’étude,

-liés au recueil d’information initial,

-liés à l’utilisation rétrospective des données.

La population étudiée est particulièrement non compliante aux évaluations et aux

entretiens. C’est certainement une des caractéristiques de ces personnes. On peut

considérer ce fait comme un symptôme ou comme un des déterminants de leur état actuel.

(37)

37 Le recueil d’information initial s’est fait dans un but opérationnel et non dans le cadre d’un protocole de recherche. Le remplissage des formulaires s’est fait comme pour tout dossier médical. Il n’y avait pas eu de protocole de recherche préalable au recueil d’informations avec formation des évaluateurs afin de garantir une homogénéité inter- évaluateur et une constance dans le recueil d’information. Le formulaire de recueil d’informations ne permettait pas de distinguer avec certitude l’absence de report d’une information de l’absence de la caractéristique chez le patient (cf matériel et méthodes p20).

En utilisant des informations rétrospectives il se perd forcément des éléments.

Cependant la relecture attentive avec reconstitution d’une base de données en considérant tous les éléments du dossier des patients a permis de corriger des oublis ou des erreurs de

« cochage » (cf matériel et méthodes p21).

Comme le souligne le Dr Dyer (5) lors d’une étude analogue, il existe un biais de

recrutement par le fait que celui-ci se fasse par l’intermédiaire de signalants qui peuvent

avoir tendance à ne pas vouloir « médicaliser » une situation ou ne pas se surcharger de

travail en sollicitant un intervenant de plus. Les travailleurs sociaux eux-mêmes déclarent ne

signaler que les « cas » les plus problématiques.

(38)

38 A.3b - L’origine sociale des signalements

Bien que source de biais le fait que la plupart des personnes soient signalées par des travailleurs sociaux permet de recruter une frange de la population souvent méconnue des professionnels de santé. Effectivement il s’agit de personnes qui ne consultent pas ou très peu les médecins. L’offre de soins standard actuelle ne permet pas aux professionnels de santé d’aller aux devants de ces patients. En dehors de l’intermédiaire des travailleurs sociaux les professionnels de santé n’ont accès à ces personnes qu’en cas d’hospitalisation.

Comme nous le verrons dans l’analyse de la bibliographie, les premiers articles médicaux concernant ce genre de personnes sont basés sur des publications de journalistes (6), ou sur l’étude de cas de patients hospitalisés en urgence (7). Pour l’instant le seul moyen pour les médecins d’accéder à ces patients avant une hospitalisation est de travailler en partenariat avec des travailleurs sociaux.

A.3c - Le signe du frigo

J’ai été surpris du nombre de fois où les dossiers des patients faisaient état de réfrigérateurs vides, éteints, allumés seulement quand il fait chaud, servant à entreposer des bougies …

La mauvaise utilisation du frigo peut faire état de troubles cognitifs (incapacité à l’utiliser, le

réparer), marginalité (mendicité), de manque d’aides de l’entourage, de précarité financière

(manque de ressources pour le remplir). En l’absence de dispositif de cantines sociales ou de

portage des repas l’état du frigo est très probablement corrélé à l’état nutritionnel. Plusieurs

fois le contenu ou l’utilisation du réfrigérateur ont été discordants par rapport à la relative

bonne présentation de façade du patient. Comme dit l’adage médical : « on ne trouve que ce

(39)

39 que l’on cherche ». L’inspection du frigo (avec l’accord du patient) pourrait être un acte précieux lors des visites au domicile de personnes âgées.

L’importance des données manquantes aura empêché l’utilisation de cet item dans l’étude analytique qui sera présentée en troisième partie.

A.3d - Le refus de soins

En tant que soignant, la première représentation mentale que l’on se fait du refus de soins est celui de l’inobservance des patients ou de leur entourage : un refus de soins actif ou passif.

On se rappelle de situations cliniques de personnes qui ne consultent qu’à un état extrêmement avancé de leur maladie, alors que des états préliminaires étaient visibles d’elles déjà bien en amont. On ne peut alors que ressasser sur une négligence, une crainte des soins médicaux, un fantasme de morbidité…

Dans l’étude descriptive c’est bien ceci qui a été évalué. Par ce travail nous avons voulu aussi

mettre en lumière le fait que le refus initial de toute assistance n’est parfois qu’une réaction

réflexe que le patient peut surpasser et contrôler à condition de se sentir en confiance et

que le temps de sidération post-réflexive soit passé. Il faut parfois plusieurs visites. Les

données manquantes limitent le résultat mais au moins 41% des personnes qui refusaient

une prise en charge de prime abord l’ont finalement acceptée. Cette constatation doit

renforcer l’attitude d’insistance bienveillante des cliniciens qui côtoient des personnes

refusant les soins. Cela doit aussi s’interroger sur une dimension démissionnaire lorsqu’un

clinicien prétexte le libre arbitre d’une personne pour justifier la limitation des soins qu’il lui

fournit.

(40)

40 Cela renvoie à une autre forme de refus de soins toute aussi violente, souvent inconsciente et parfois malheureusement volontaire : le refus du soignant de soigner certains patients. Cet angle d’abord de la problématique du refus de soins m’a été suggéré par Mme Virginie Rocard, psychologue, que je remercie. Suite à une discussion sur le sujet de ma thèse Mme Rocard m’a transmis l’article du Docteur Donatien Mallet : « Le refus de soins : qui refuse qui ? » (8). Le Dr Mallet développe sur l’incongruité qu’il peut exister entre le désir de soins de la personne et le système de santé (objectifs, moyens, structuration…).

Ensuite il délie les réactions intempestives lors desquelles un soignant classe un patient comme « indésirable ». Le patient refusé l’est souvent parce que face à lui le soignant

« éprouve son incomplétude ». Enfin l’article ouvre sur la possibilité de recevoir les patients qui nous opposent une résistance comme une occasion de développer une créativité.

Je prendrais comme exemple ce patient visité lors d’une « situation complexe » de l’AGEP qui accumulait des journaux dans son appartement jusqu’à ne plus pouvoir circuler. Suite à la suggestion du Dr Servadio et des travailleurs sociaux, ce monsieur a accepté de se louer une cave pour y accumuler librement tout en s’engageant à ne plus entasser chez lui.

Plus finement, au-delà du refus de soins quantitatif il peut exister un refus de soins

qualitatif. Le Dr Lauder (9) cite un article irlandais (10) dans lequel est étudié le refus en

services sociaux de patients qui sont pour la plupart auto-négligents. Malgré le large éventail

d’offres proposées, le Dr Hurley estime que plus de la moitié des personnes ne s’est pas fait

offrir le service qui aurait pu réellement être accepté et améliorer leur situation. Cette

position interroge la responsabilité des fournisseurs de soins dans le refus des soins par le

patient. Le décalage entre la complétude de l’offre proposée par le soignant et la modestie

des soins tolérés par le soigné peut faire rompre la négociation et déclencher un réflexe de

refus de soins. Le Dr Servadio cite souvent l’exemple de professionnels qui tentent

(41)

41 d’imposer une douche quotidienne à des personnes qui ont vécu la majorité de leur vie à

une époque où la salle d’eau était partagée par tous les résidents du palier. La proposition

d’une toilette hebdomadaire a plus de probabilité de ne pas être refusée sans pour autant

compromettre l’intégrité physique ou mentale de la personne.

(42)

42 A.4 - Conclusions de l’étude descriptive

Bien que cette étude descriptive ne soit pas d’une grande valeur statistique elle permet toutefois de se rendre compte de la particularité de cette population constituée majoritairement de « clients » des travailleurs sociaux.

49% des patients n’ont pas de médecin traitant alors que :

— la moyenne d’âge est de 80,9 ans,

— la population des cas complexes est plus âgée que la population française de plus de 60 ans,

— 56% des personnes sont en carence de soins sanitaires,

— 32% présentent des signes patents de malnutrition.

Il est toujours difficile dans les situations médico-psycho-sociales complexes de déterminer ce qui est cause ou conséquence mais on retiendra que :

— 75% des personnes vivent seules,

— 66% des patients présentent des troubles cognitifs manifestes,

— 35% refusent les aides de prime abord,

— 20% sont en situation de précarité économique,

— 13% sont victimes de maltraitance financière ou physique,

— seulement 26% sont aidés d’un entourage satisfaisant,

— seulement 6% présentent des signes patents de consommation pathologique

d’alcool.

(43)

43 L’une des données les plus marquantes est que 31% des patients vivent dans un logement insalubre, c’est-à-dire présentant une extrême saleté et/ou un manque de sanitaires fonctionnels et/ou un manque d’eau courante et/ou un manque de chauffage et/ou un manque d’électricité et/ou des excréments et/ou des aliments en putréfaction.

J’ai débuté cette thèse au printemps 2008 en partageant l’intuition des médecins de l’AGEP qu’elle traitait d’une population particulière de personnes âgées.

L’étude descriptive fait ressortir que les personnes signalées à l’AGEP sont bien en situation de détresse médicale, sociale ou psychologique. Cependant, lors des visites, j’ai été marqué par la disparité des motifs de signalement et les différences de sévérité. J’avais la conviction que ce groupe pouvait se décomposer en sous-groupes de différents profils.

L’objectif de la suite de mes recherches a été d’identifier les personnes en situation de déperdition. Le terme d’identification est utilisé dans le sens de donner une identité nosographique à cet état de déperdition global et de repérer parmi la population des patients signalés à l’AGEP ceux qui sont définis par ce cadre sémiologique.

Pour cela j’ai analysé la bibliographie internationale qui s’intéresse aux personnes âgées en

déperdition. Plusieurs concepts se sont dégagés : « le syndrome de Diogène » (Diogene

syndrome), le syndrome de décompensation sénile (senile breakdown syndrome), l’auto-

négligence (self-neglect)….

(44)

44

(45)

45

(46)

46

B) Auto-négligence : analyse de la bibliographie internationale

B.1 -Incurie, Diogène, auto-négligence… une nosologie naissante.

Tout au long de ce travail l’objectif aura été de donner une visibilité à ces personnes âgées en dehors de l’offre de soins de premier recours alors qu’elles en auraient grandement besoin. Pour les faire connaître encore faut-il les nommer !

La littérature internationale médicale, psychologique et sociale fait état de plusieurs termes dénommant le même genre de situations. Pour chaque terme les définitions varient d’un auteur à l’autre. Pour chaque auteur les définitions évoluent au fil de la structuration conceptuelle. Au-delà des termes employés, ce sont des modèles qui s’affrontent, parfois sans le savoir.

Le travail nosographique est en cours et beaucoup reste à faire.

Au fur et à mesure des lectures j’ai enrichi ma recherche par mots-clés sur pubmed® jusqu’à aboutir à la requête suivante :

Search ("diogenes syndrome"[All Fields] OR "self-neglect"[All Fields] OR "social

breakdown"[All Fields] OR "senile breakdown"[All Fields] OR ("senile squalor"[All Fields]))

(47)

47 AND ((Humans[Mesh]) AND (English[lang] OR French[lang] OR Italian[lang] OR Spanish[lang]

OR Catalan[lang] OR Portuguese[lang]) AND (aged[MeSH] OR aged, 80 and over[MeSH]) ).

Il n’y a que très peu d’articles dans d’autres langues. Il n’y a que très peu d’articles référencés sur CisMef®.

Ainsi en octobre 2008 on trouvait 141 articles auxquels se sont ajoutés une trentaine d’articles non référencés dans pubmed mais qui étaient cités dans d’autres articles. Environ 80% des articles ont pu être récupérés via le fond documentaire de la Bibliothèque Inter- Universitaire Médicale.

La récente effusion internationale sur le sujet m’a conduit à récupérer une deuxième série

d’une quarantaine d’articles référencés de novembre 2008 à août 2010.

(48)

48 B.1a - Historiographie brève de la littérature socio-médicale, étude diachronique

- En 1960, Dr Granick et Mr Zeman (sociologue) publient une revue d’articles de journaux new yorkais relatant 105 histoires de personnes recluses dans leur domicile (6).

- En 1963 le Dr Stevens, gériatre anglais, utilise pour la première fois le terme de « self- neglect in the elderly » et de « senile squalor ».

- Les Dr MacMillan et Shaw (11) ont été, en 1966, les premiers à décrire l’état de « senile breakdown » (=décompensation sénile) comme une rupture dans l’état d’hygiène corporelle et du logement de personnes âgées. Les deux auteurs décrivent 79 patients présentant un manque d’hygiène personnelle et un manque d’hygiène du logement en rupture avec les conditions de vie communément admises.

- En 1975 les Dr Clark et Mankikar (7), décrivent 30 patients en extrême auto-négligence (« extreme self-neglect ») pour lesquels ils suggèrent le terme de « syndrome de Diogène ».

Ils utilisent ce terme seulement 2 fois : une fois dans le titre et une fois dans le résumé. Le terme sera ensuite repris dans de nombreux articles.

Bien qu’inapproprié cet éponyme aura contribué à médiatiser ce trouble clinique en associant la caricature du philosophe Grec Diogène de Sinope (un rappel sera fait en p.53) à ces patients si marquants.

- Les articles les plus récents de la littérature anglo-saxonne réutilisent abondamment le

terme de « self-neglect ». Ce terme n’est utilisé ni dans les articles francophones ni dans les

articles en anglais rédigés par des auteurs français. L’institut de santé canadien traduit le

terme par « négligence de soi ». Dans une revue de la littérature de 1998, le Dr Roberge,

québécois, utilise une fois le terme d’auto-négligence.

(49)

49 B.1b - Vers une définition de l’auto-négligence, étude synchronique

« Syndrome de Diogène », « self-neglect », « social breakdown syndrome », « senile squalor » : quelque soit l’expression retenue, il est impossible à ce jour de donner une définition exacte de chacun de ces termes (12) puisqu’il existe presque autant de définitions que d’auteurs. Il n’y a pas eu de conférences de consensus, ou de commission d’experts pour déterminer des critères nosographiques.

Il est intéressant d’étudier les définitions utilisées. Perdu parmi tous ces termes qui semblaient caractériser le même type de personnes sans pour autant que cela soit explicité, j’ai décomposé chaque définition en critères et ai listé le nombre de fois où le critère était présent dans une définition.

On a ainsi un cortège de mots avec pour chaque mot une sorte de coefficient d’occurrence.

On retrouve pour les 44 premiers articles que j’ai lus:

– manque d'hygiène personnelle : 19 fois, – manque d'hygiène du logement : 16, – négligence de sa santé : 16,

– manque de soins médicaux : 14, – isolement social : 13,

– refus d'aide : 9,

– éloignement des standards sociaux, gériatrie : 7,

– accumulations inutiles, échec, incapacité, extrême, malnutrition : 6,

(50)

50 – manque de conscience de la conséquence des choix : 4,

– refus du monde social, absence de gêne, détérioration, intentionnalité : 3, – bon niveau de ressources (sociales, environnementales et financières) : 2, – Excentricité, maltraitance, trouble de l'adaptation, négligence financière,

souffrant de poly-pathologie, apathie, trouble du comportement, besoins basiques, comportements, mise en danger : 1.

Tous les auteurs retiennent au moins 1 des 4 premiers critères dans leur définition.

On repère donc quatre critères comme fondamentaux pour définir ces personnes âgées en déperdition : le manque d’hygiène personnelle, le manque d’hygiène du logement, la négligence de leur santé, le manque de soins médicaux.

On note aussi l’importance des critères comme l’isolement par rapport à la société, le fréquent refus d’assistance, le fait que la situation soit considérée comme extrême.

Les critères moins souvent cités sont intéressants car ils reflètent des modèles

théoriques avec des mécanismes physiopathologiques plus ou moins défendus par leurs

auteurs. Par exemple, les Drs Reed et Leonard (13) décrivent les auto-négligents comme des

personnes qui négligent intentionnellement les soins qui leurs sont proposés et ce malgré

un bon niveau de ressources intellectuelles. Le Dr Ungvari (14) décrit même des personnes

en profond isolement social, avec une extrême auto-négligence et une obstination à refuser

les aides. Les Drs MacMillan et Shaw (11) invoquent que les conditions d’hygiène et

d’isolement sont la résultante d’une position active et d’une attitude hostile. A l’inverse

l’enquête Ombudsman (15) considère qu’il s’agit de personnes âgées incapables de se

fournir en soins nécessaires au maintien de leur santé mentale et physique. L’équipe du Dr

Monfort (16) propose une absence paradoxale de demande de soins.

(51)

51 En théorisant sur le concept de « self-care » Lauder (17) définit l’auto-négligence comme un échec dans la mise en place des actions nécessaires pour prendre soin de sa propre santé et de son bien-être. Le modèle états-unien considère l’auto-négligence comme une forme de maltraitance et le lexique utilisé est du registre de la victimologie (18).

Dans une abnégation à faire se confronter les différents modèles qui tentent de classer ou expliquer l’auto-négligence le Dr Lauder met, entre autres, en lumière les théories sociales (19). Ces théories relativisent l’auto-négligence comme une inadéquation entre les situations de ces personnes et les standards d’hygiène et de comportement de notre époque sans plus remettre en question les auto-négligents que la société qui les entoure. La difficulté résulte alors dans l’identification de l’entité affectée par le problème. On retrouve les mêmes interrogations lorsqu’un patient dément perturbe le fonctionnement d’une institution (et des autres personnes qui y séjournent) en criant la nuit ou en déambulant sans pour autant paraître en souffrir.

Comme l’écrit le Dr Hanon (20), « le syndrome de Diogène a motivé, […] de nombreuses discussions autour de sa définition et de ses caractéristiques diagnostiques, de son étiopathogénie, de sa prise en charge et parfois même de sa réalité clinique… […]

Tour à tour, le syndrome de Diogène est considéré comme :

– une décompensation psychiatrique, psychotique ou névrotique d’une personnalité pré-morbide fragile ;

– un comportement réactionnel à un stress ou une situation de perte ;

– une évolution normale liée à la déchéance physique et sociale de la vieillesse ;

– une symptomatologie démentielle frontale ;

(52)

52 – ou enfin un choix de vie à l’image de celle menée par Diogène, le philosophe cynique.»

A la suite le Dr Hanon (20) considère le « syndrome de Diogène » comme un trouble du

comportement et distingue « syndrome de Diogène actif » où la personne va chercher des

objets pour remplir son intérieur et le « syndrome de Diogène passif » où la personne se

laisse déborder par les accumulations qui se font par défaut.

(53)

53 B.1c - Le choix du terme « Auto-négligence »

« L’important n’est pas le nom qui sert à désigner les personnes. C’est qu’il en existe un pour les désigner. L’absence de nom a toujours de fâcheuses conséquences. »

Bernard Mottez

J’ai choisi d’utiliser le terme d’auto-négligence.

J’ai d’abord choisi le terme anglais « self-neglect » qu’il a fallut ensuite traduire.

Les termes « senile breakdown syndrome », « social breakdown syndrome », « recluse »,

« senile squalor » sont très peu utilisés dans la bibliographie internationale. La discussion se centrait surtout sur le choix entre « syndrome de Diogène » et « self-neglect ».

Diogène de Sinope (413-327 avant J.-C.) et Antisthène (co-fondateur de la philosophie cynique) vécurent à une époque où les philosophes vivaient leur philosophie plus qu’ils n’en parlaient. Leurs maigres enseignements ayant survécu au débat des idées sont véhiculés par des illustrations sûrement exagérément expressives, semblables à des légendes urbaines : Diogène est décrit comme vivant dans un tonneau (alors que les tonneaux ne seront inventés que plusieurs siècles plus tard !), urinant, déféquant et se masturbant sur la voie publique comme le rapporte le philosophe Michel Onfray (21). Le projet de Diogène est le retour à une « sauvagerie première » par l’autosuffisance et la satisfaction des plaisirs les plus simples. Diogène prônait la liberté absolue dans son rapport à l’existence et vivait heureux dans son dépouillement assumé (21) .

Bien outrecuidant, celui qui pourrait répondre à la question : Diogène de Sinope présentait-il

ce qu’on appelle aujourd’hui un « syndrome de Diogène » ? Quoiqu’il en soit le philosophe

(54)

54 était aux antipodes de la syllogomanie (cf lexique p.148) à laquelle est souvent rattaché le terme de « syndrome de Diogène » dans la littérature médicale française (22).

Aussi, la plupart des personnes vivant en auto-négligence ne revendiquent pas leur mode de vie.

Comme l’écrit le Dr Halliday (23), le terme de « syndrome de Diogène » en faisant allusion à un hypothétique choix assumé de vie a certainement masqué la réalité du problème de santé publique que représentent les personnes vivant dans des conditions sordides de vie dans leur propre domicile.

Comme l’écrit le Dr Cybulska (24), si l’on s’accordait sur un éponyme il faudrait plutôt parler de « syndrome de Pliouchkine », du nom du personnage du poème « Les âmes mortes » (cf en annexe p.147). Nicolas Gogol a certainement rédigé la plus belle description de la personne en auto-négligence dans ce personnage (25). Cette description est d’autant plus étonnante que l’auteur avait lui-même déclaré qu’il s’agissait du personnage de son roman pour lequel il avait eu le moins à imaginer, il n’en avait presque modifié que le nom.