UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE
(PARIS 6)
FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE
ANNEE 2012
THESE
N°2012PA06G069DOCTORAT EN MEDECINE
SPECIALITE: MEDECINE GENERALE PAR
Mme DA SILVA CHAVANNES Barbara
NEE LE 25 Juillet 1982 à CRETEIL Val De Marne
______________
PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 11 DECEMBRE 2012.
LES JEUNES PATIENTS EN SITUATION D’ILLETTRISME.
LEUR VECU ET LES PROPOSITIONS
D’AMELIORATION DE LA QUALITE DES SOINS EN MEDECINE GENERALE.
DIRECTRICE DE THESE : Mme le Docteur DE BECO Isabelle PRESIDENT DE THESE : Mme le Professeur MAGNIER Anne Marie MEMBRES DU JURY :
M. le Professeur LAFORTUNE Jean Mme le Docteur IBANEZ Gladys M. le Docteur LECLERC Alain
Aux membres du jury,
Mme Le Professeur Anne Marie MAGNIER,
Pour m’avoir fait l’honneur de présider le jury de cette thèse, M. le Professeur Jean LAFORTUNE,
Merci d’avoir accepté de faire partie du jury,
Docteur Gladys IBANEZ, Docteur Alain LECLERC et Docteur Mady DENANTES, pour leur intérêt porté à ce travail,
Le groupe de travail « Inégalité Sociale de Santé » de la faculté de médecine Pierre et Marie Curie- Paris 6,
Mme le Docteur Isabelle DE BECO
Pour m’avoir transmis le goût de la médecine générale, et pour m’avoir fait l’honneur de diriger cette thèse.
A ma famille,
Ernst, ma moitié, Laurine mon soleil,
Mon garçon, j’ai hâte de te rencontrer…
Maria et Awa : mes racines.
Pour leur soutien inconditionnel.
A ceux qui m’ont aidé à réaliser ce travail,
Remerciements à M. DEDENON, Mme MOKART, M.ABICHOU, le centre ressource Illettrisme d’Auvergne pour leur aide et leur implication dans ce travail de longue haleine.
Merci aux formateurs de SJT 19è (Mme Catherine LEBEDEVA, M. Pierre TISON, et Mme Nezha SATOUR) et aux apprenants pour leur bonne humeur et leur gentillesse.
Merci à Melle Sountou TANDIA, Mme LAKHEAL et les stagiaires de SJT Fontenay sous-bois pour leur accueil, leur disponibilité et leur confiance.
Liste des PU‐‐‐‐PH 2009-2010 AMARENCO Gérard
Rééducation fonctionnelle et neurologique, Hôpital ROTHSCHILD AMSELEM Serge
Génétique, Hôpital TROUSSEAU ANDRE Thierry
Cancérologie, Hôpital La Salpétrière ANTOINE Jean Marie
Gynécologie Obstétrique / Médecine de la Reproduction, Hôpital TENON ARACTINGI Sélim
Unité de Dermatologie, Hôpital TENON ARLET Guillaume
Bactériologie, Hôpital TENON ARRIVE Lionel
Radiologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE AUCOUTURIER Pierre
INSERM U 712, Hôpital Saint‐Antoine AUDRY Georges
Chirurgie viscérale infantile, Hôpital TROUSSEAU BALLADUR Pierre
Chirurgie générale et digestive, Hôpital SAINT‐ANTOINE BARDET Jean (surnombre)
Cardiologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE BAUD Laurent
Explorations fonctionnelles multidisciplinaires, Hôpital TENON BAUDON Jean Jacques (surnombre)
Néonatologie, Hôpital TROUSSEAU BEAUGERIE Laurent
Gastroentérologie et Nutrition, Hôpital SAINT‐ANTOINE BEAUSSIER Marc
Anesthésie – Réanimation, Hôpital SAINT‐ANTOINE BENIFLA Jean Louis
Gynécologie Obstétrique, Hôpital ROTHSCHILD BENSMAN Albert
Néphrologie, Dialyses et transplantations pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU BERENBAUM Francis
Rhumatologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE BEREZIAT Gilbert (surnombre)
UMR 7079 Physiologie et physiopathologie, Campus Jussieu BERNAUDIN Jean François
Histologie biologie tumorale, Hôpital TENON BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry Neuropédiatrie, Hôpital TROUSSEAU BOCCON GIBOD Liliane (surnombre) Anatomie pathologique, Hôpital TROUSSEAU BONNET Francis
Anesthésie réanimation, Hôpital TENON BORDERIE Vincent
Ophtalmologie, CNHO des 15/20
BOUCHARD Philippe
Endocrinologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE BOUDGHENE STAMBOULI Franck Radiologie, Hôpital TENON
BREART Gérard
Gynécologie obstétrique, Hôpital TENON CABANE Jean
Médecine interne, Hôpital SAINT‐ANTOINE CADRANEL Jacques
Pneumologie, Hôpital TENON CALLARD Patrice
Anatomie pathologique, Hôpital TENON CAPEAU Jacqueline
Inserm U.680, Faculté de Médecine P. & M. Curie CARBAJAL SANCHEZ Ricardo
Urgences pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU CARBONNE Bruno
Gynécologie obstétrique, Hôpital SAINT‐ANTOINE CARETTE Marie France
Radiologie, Hôpital TENON CASADEVALL Nicole
Hématologie biologique, Hôpital SAINT‐ANTOINE CAYRE Yvon
Hématologie immunologie, Hôpital DEBRE CHAZOUILLERES Olivier
Hépatologie gastroentérologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE CHOSIDOW Olivier
Dermatologie – Allergologie, Hôpital TENON CHOUAID Christos
Pneumologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE CHRISTIN‐‐‐‐MAITRE Sophie
Endocrinologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE CLEMENT Annick
Pneumologie, Hôpital TROUSSEAU CLERGUE François
Détaché au Ministère des Affaires Etrangères : Hôpital Cantonal / Anesthésiologie 24, rue Micheli‐du‐Crest, Genève 14 ‐ Suisse
COHEN Aron
Cardiologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE CONSTANT Isabelle
Anesthésiologie réanimation, Hôpital TROUSSEAU COSNES Jacques
Gastro‐entérologie et nutrition, Hôpital SAINT‐ANTOINE COULOMB Aurore
Anatomie et cytologie pathologiques, Hôpital TROUSSEAU DAMSIN Jean Paul
Orthopédie, Hôpital TROUSSEAU DARAI Emile
Gynécologie obstétrique, Hôpital TENON
DE GRAMONT Aimery
Oncologie médicale, Hôpital SAINT‐ANTOINE DENOYELLE Françoise
ORL et chirurgie cervico‐faciale, Hôpital TROUSSEAU DEVAUX Jean Yves
Biophysique et médecine nucléaire, Hôpital SAINT‐ANTOINE DOUAY Luc
Hématologie biologique, Hôpital TROUSSEAU DOURSOUNIAN Levon
Chirurgie orthopédique, Hôpital SAINT‐ANTOINE DUCOU LE POINTE Hubert
Radiologie, Hôpital TROUSSEAU DURON Françoise
Endocrinologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE DUSSAULE Jean Claude
Physiologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE FAUROUX Brigitte
Gastro‐entérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU FERON Jean Marc
Chirurgie orthopédique et traumatologique, Hôpital SAINT‐ANTOINE FLEJOU Jean François
Anatomie pathologique, Hôpital SAINT‐ANTOINE FLORENT Christian
Hépato gastro‐entérologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE FRANCES Camille
Dermatologie – Allergologie, Hôpital TENON FUNCK BRENTANO Christian
Pharmacologie clinique, Hôpital SAINT‐ANTOINE GARABEDIAN Eréa Noël
ORL et chirurgie cervico‐faciale, Hôpital TROUSSEAU GARBARG CHENON Antoine
Bactériologie virologie, Hôpital TROUSSEAU GATTEGNO Bernard (surnombre)
Urologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE GENDRE Jean Pierre (surnombre)
Gastro‐entérologie et nutrition, Hôpital SAINT‐ANTOINE GIRARD Pierre Marie
Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital SAINT‐ANTOINE GIRARDET Jean Philippe
Gastro‐entérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU GIROT Robert
Hématologie biologique, Hôpital TENON GOLD Francis
Néonatologie, Hôpital TROUSSEAU GORIN Norbert
Hématologie clinique, Hôpital SAINT‐ANTOINE GRATEAU Gilles
Médecine interne, Hôpital TENON GRIMFELD Alain (surnombre)
Pédiatrie orientation pneumologie et allergologie, Hôpital TROUSSEAU
GRIMPREL Emmanuel
Pédiatrie générale, Hôpital TROUSSEAU GRUNENWALD Dominique
Chirurgie thoracique, Hôpital TENON GUIDET Bertrand
Réanimation médicale, Hôpital SAINT‐ANTOINE HAAB François
Urologie, Hôpital TENON HELARDOT Pierre Georges
Chirurgie viscérale infantile, Hôpital TROUSSEAU HOURY Sidney
Chirurgie digestive et viscérale, Hôpital TENON HOUSSET Chantal
Biologie cellulaire – Inserm U. 680, Faculté de Médecine P. & M. Curie JAILLON Patrice
Pharmacologie clinique, Faculté de Médecine P. & M. Curie JOUANNIC Jean‐‐‐‐Marie
Gynécologie obstétrique, Hôpital TROUSSEAU JUST Jocelyne
Pneumologie et allergologie pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU LACAINE François
Chirurgie digestive et viscérale, Hôpital TENON LACAU SAINT GUILY Jean
ORL, Hôpital TENON LACAVE Roger
Histologie biologie tumorale, Hôpital TENON LANDMAN‐‐‐‐PARKER Judith
Hématologie et oncologie pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU LAROCHE Laurent
Ophtalmologie, CHNO des Quinze‐Vingts LE BOUC Yves
Explorations fonctionnelles, Hôpital TROUSSEAU LEBEAU Bernard
Pneumologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE LEGRAND Ollivier
Hématologie oncologie médicale, Hôpital HOTEL DIEU LEVERGER Guy
Hématologie et oncologie pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU LEVY Richard
Neurologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE LIENHART André
Anesthésie – Réanimation, Hôpital SAINT‐ANTOINE LOTZ Jean Pierre
Cancérologie, Hôpital TENON LOUVET Christophe
Oncologie médicale, Hôpital SAINT‐ANTOINE MARIE Jean Pierre
Hématologie, Hôpital HOTEL‐DIEU MARSAULT Claude
Radiologie, Hôpital TENON
MASLIAH Joëlle
Inserm U.538, Faculté de Médecine P. & M. Curie MAURY Eric
Réanimation médicale, Hôpital SAINT‐ANTOINE MAYAUD Marie Yves
Pneumologie, Hôpital TENON MENU Yves
Radiologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE MEYER Bernard
ORL et chirurgie cervico‐faciale, Hôpital TENON MEYOHAS Marie Caroline
Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital SAINT‐ANTOINE MICHEL Pierre Louis
Cardiologie, Hôpital TENON MILLIEZ Jacques
Gynécologie obstétrique, Hôpital SAINT‐ANTOINE MIMOUN Maurice
Chirurgie plastique, Hôpital ROTHSCHILD MITANCHEZ Delphine
Néonatologie, Hôpital TROUSSEAU MONTRAVERS Françoise
Biophysique et médecine nucléaire, Hôpital TENON MURAT Isabelle
Anesthésie réanimation, Hôpital TROUSSEAU NICOLAS Jean Claude
Virologie, Hôpital TENON OFFENSTADT Georges
Réanimation médicale, Hôpital SAINT‐ANTOINE PAQUES Michel
Ophtalmologie, CHNO des 15/20 PARC Yann
Chirurgie générale et digestive, Hôpital SAINT‐ANTOINE PATERON Dominique
Service dʹAccueil des Urgences, Hôpital SAINT‐ANTOINE PAYE François
Chirurgie générale et digestive, Hôpital SAINT‐ANTOINE PERETTI Charles‐‐‐‐Siegfried
Psychiatrie d’adultes, Hôpital SAINT‐ANTOINE PERIE Sophie
ORL, Hôpital TENON PETIT Jean Claude
Bactériologie virologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE PIALOUX Gilles
Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital TENON POUPON Raoul
Hépatologie et gastro‐entérologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE RENOLLEAU Sylvain
Réanimation néonatale, Hôpital TROUSSEAU RODRIGUEZ Diana
Neuro‐pédiatrie, Hôpital TROUSSEAU
RONCO Pierre Marie
Néphrologie et dialyses, Hôpital TENON RONDEAU Eric
Urgences néphrologiques – Transplantation rénale, Hôpital TENON ROSMORDUC Olivier
Hépato gastro‐entérologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE ROUGER Philippe
I.N.T.S., 6, rue Alexandre Cabanel 75739 Paris cedex 15 ROUZIER Roman
Gynécologie obstétrique, Hôpital TENON ROZENBAUM Willy
Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital SAINT‐LOUIS SAHEL José Alain
Ophtalmologie, CHNO des 15/20 SAUTET Alain
Chirurgie orthopédique, Hôpital SAINT‐ANTOINE SEZEUR Alain
Chirurgie générale, Hôpital des DIACONESSES SIFFROI Jean Pierre
Génétique et embryologie médicales, Hôpital TROUSSEAU SOUBRIER Florent
Département de génétique, Groupe Hospitalier PITIE SALPETRIERE TALBOT Jean Noël
Biophysique médecine nucléaire, Hôpital TENON THIBAULT Philippe (surnombre)
Urologie, Hôpital TENON THOMAS Guy
Psychiatrie d’adultes, Hôpital SAINT‐ANTOINE THOUMIE Philippe
Rééducation neuro‐orthopédique, Hôpital ROTHSCHILD TIRET Emmanuel
Chirurgie générale et digestive, Hôpital SAINT‐ANTOINE TOUBOUL Emmanuel
Radiothérapie, Hôpital TENON TOUNIAN Patrick
Gastro‐entérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU TRAXER Olivier
Urologie, Hôpital TENON TRUGNAN Germain
Inserm U538, Faculté de Médecine P. & M. Curie TUBIANA Jean Michel (surnombre)
Radiologie, Hôpital SAINT‐ANTOINE UZAN Serge
Gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction, Hôpital TENON VALLERON Alain Jacques
Unité de santé publique, Hôpital SAINT‐ANTOINE VAYSSAIRAT Michel
Cardiologie, Hôpital TENON VAZQUEZ Marie Paule
Chirurgie maxillo‐faciale et stomatologie, Hôpital TROUSSEAU
WENDUM Dominique
Anatomie pathologique, Hôpital SAINT‐ANTOINE WISLEZ Marie
Pneumologie, Hôpital TENON
Liste des MCU‐‐‐‐PH 2009-2010 ABUAF Nisen
Hématologie, Hôpital TENON AMIEL Corinne
Virologie, Hôpital TENON ANCEL Pierre Yves
Département de Santé Publique, Hôpital TENON APARTIS Emmanuelle
Physiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE BARBU Véronique
Biologie cellulaire, Faculté de Médecine P. & M. Curie BELLOCQ Agnès
Explorations fonctionnelles, Hôpital TENON BENLIAN Pascale
Biochimie B, Hôpital SAINT-ANTOINE BERTHOLON Jean François
Explorations fonctionnelles respiratoires, Hôpital SAINT-ANTOINE BIOUR Michel
Pharmacologie, Faculté de Médecine P. & M. Curie BOELLE Pierre Yves
Inserm U707, Faculté de Médecine P. & M. Curie BOFFA Jean Jacques
Néphrologie et dialyses, Hôpital TENON BOULE Michèle
Physiologie, Hôpital TROUSSEAU CARRAT Fabrice
Inserm U707, Faculté de Médecine P. & M. Curie CERVERA Pascale
Anatomie pathologique, Hôpital SAINT-ANTOINE CHABBERT BUFFET Nathalie
Gynécologie Obstétrique, Hôpital TENON COLOMBAT Magali
Anatomo-pathologie, Hôpital TENON DECRE Dominique
Bactériologie virologie, Hôpital SAINT-ANTOINE DELHOMMEAU François
Hématologie, Hôpital SAINT-ANTOINE DELISLE Françoise
Bactériologie virologie, Hôpital TENON DEVAUX Aviva
Biologie de la Reproduction, GH Pitié-Salpétrière DEVELOUX Michel
Parasitologie, Hôpital SAINT-ANTOINE
EL ALAMY Ismaïl
Hématologie biologique, Hôpital TENON ESCUDIER Estelle
Département de Génétique, Hôpital TROUSSEAU FAJAC-CALVET Anne
Histologie embryologie, Hôpital TENON FERRERI Florian
Psychiatrie d'Adultes, Hôpital SAINT-ANTOINE FLEURY Jocelyne
Histologie embryologie, Hôpital TENON FRANCOIS Thierry
Pneumologie et réanimation, Hôpital TENON GARÇON Loïc
Hématologie biologique, Hôpital SAINT-ANTOINE GARDERET Laurent
Hématologie clinique, Hôpital SAINT-ANTOINE GEROTZIAFAS Grigoris
Hématologie, Hôpital TENON GONZALES Marie
Génétique et embryologie médicales, Hôpital TROUSSEAU GOZLAN Joël
Bactériologie virologie, Hôpital SAINT-ANTOINE HAYMANN Jean Philippe
Explorations fonctionnelles, Hôpital TENON HENNEQUIN Christophe
Parasitologie, Hôpital SAINT-ANTOINE JOHANET Catherine
Immunologie et hématologie biologiques, Hôpital SAINT-ANTOINE JOSSET Patrice
Anatomie pathologique, Hôpital TROUSSEAU JOYE Nicole
Département de Génétique, Hôpital TROUSSEAU KIFFEL Thierry
Biophysique et médecine nucléaire, Hôpital SAINT-ANTOINE LACOMBE Karine
Maladies infectieuses, Hôpital SAINT-ANTOINE LAGRANGE Monique
Immunologie et hématologie biologiques, Hôpital SAINT-ANTOINE LAPILLONNE Hélène
Hématologie biologique, Hôpital TROUSSEAU LASCOLS Olivier
Inserm U.680, Faculté de Médecine P. & M. Curie LEWIN ZEITOUN Maïté
Radiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE MANDELBAUM Jacqueline
Histologie embryologie cytogénétique orientation biologie de la reproduction, Hôpital TENON
MAUREL Gérard
Biophysique et médecine nucléaire, Faculté de Médecine P. & M. Curie
MAURIN Nicole
Histologie, Hôpital TENON MOHAND-SAID Saddek Ophtalmologie, CHNO des 15/20 MORAND Laurence
Bactériologie virologie, Hôpital SAINT-ANTOINE NETCHINE Irène
Explorations fonctionnelles, Hôpital TROUSSEAU PARISET Claude
Explorations fonctionnelles et endocriniennes, Hôpital TROUSSEAU PICARD Arnaud
Chirurgie Maxillo-faciale, Hôpital TROUSSEAU PLAISIER Emmanuel
Néphrologie, Hôpital TENON POIRIER Jean Marie
Pharmacologie clinique, Faculté de Médecine P. & M. Curie POIROT Jean Louis
Parasitologie, Faculté de Médecine P. & M. Curie PORTNOI Marie France
Département de Génétique, Hôpital TROUSSEAU RAINTEAU Dominique
Inserm U.538, Faculté de Médecine P. & M. Curie RAVEL DARRAGI Nadège
Histologie biologie reproduction, Hôpital TENON ROBERT Annie
Hématologie biologique, Hôpital SAINT-ANTOINE ROSSIGNOL Sylvie
Explorations fonctionnelles, Hôpital TROUSSEAU ROUX Patricia
Parasitologie, Faculté de Médecine P. & M. Curie SEBE Philippe
Urologie, Hôpital TENON SEBILLE Alain
Physiologie, Faculté de Médecine P. & M. Curie SELLAM Jérémie
Rhumatologie, Hôpital SAINT-ANTOINE SEROUSSI FREDEAU Brigitte
Département de Santé Publique, Hôpital TENON SIBONY Mathilde
Anatomie pathologique, Hôpital TENON SIMON Tabassome
Pharmacologie clinique, Faculté de Médecine P. & M. Curie SOUSSAN Patrick
Virologie, Hôpital TENON STANKOFF Bruno
Neurologie, Hôpital TENON SVRCEK Magali
Anatomie et cytologie pathologiques, Hôpital SAINT-ANTOINE TANKOVIC Jacques
Bactériologie virologie, Hôpital SAINT-ANTOINE
THOMAS Ginette
Biochimie, Faculté de Médecine P. & M. Curie VAN DEN AKKER Jacqueline
Embryologie pathologique et cytogénétique, Hôpital TROUSSEAU VAYLET Claire
Médecine nucléaire, Hôpital TROUSSEAU VIBERT Jean François
Inserm U 444, Faculté de Médecine P. & M. Curie VIGOUROUX Corinne
Inserm U680, Faculté de Médecine P. & M. Curie WEISSENBURGER Jacques
Pharmacologie clinique, Faculté de Médecine P. & M. Curie WOLF Claude
Laboratoire de spectrométrie de masse, Faculté de Médecine P. & M. Curie ASSISTANT ENSEIGNEMENT SUPERIEUR
CHENAIS Joël
Biophysique, Faculté de Médecine P. & M. Curie MCU-PH EN DISPONIBILITE
DEHEE Axelle
Bactériologie virologie, Hôpital TROUSSEAU FOUQUERAY Bruno
Explorations fonctionnelles, Hôpital TENON KHOSROTEHRANI Kiarash
Dermatologie, Hôpital TENON
TABLE DES MATIERES
I. INTRODUCTION ……….. 17
II. HISTORIQUE ET CONTEXTE ……… 17
1. L’illettrisme en France ……….…… 17
A. DEFINITIONS ... 17
1. Définition des compétences de base ... …... 17
2. Définition de l’illettrisme ... 17
3. Définition de l’analphabétisme ... 18
4. Définition du « français langue étrangère » ………... 18
5. Définition de la litteratie et de ses cinq niveaux ………... 18
B. HISTORIQUE DE LA LUTTE CONTRE L’ILLETTRISME ………... 19
C. L’ENQUETE EPIDEMIOLOGIQUE « INFORMATION ET VIE QUOTIDIENNE » DE L’INSEE ET LA JAPD... 20
1. Age ... 20
2. Sexe... 20
3. Répartition géographique………... 20
4. Situation face à l’emploi ………... 21
5. Langue maternelle…... 21
6. Précarité économique ... 21
7. Les jeunes et la Journée d’Appel et de Préparation à la défense ... 22
D. ETIOLOGIES MULTIPLES... 22
1. Les causes médicales : ... 22
a. Dyslexie : ... 23
b. Dysphasie : ... 23
c. Dysgraphie : ... 23
d. Dyspraxie : ... 23
e. Dyscalculie : ... 24
f. Déficiences sensorielles, psychomotrices et syndrome autistique : ... 24
g. Prévention et dépistage ………. 24
2. Les facteurs socioculturels ... 25
a. Environnement peu lettré ... 25
b. Rapport difficile avec l’école ... 26
3. Le modèle éducatif et familial………...……….. 26
a. Rapport au savoir ... 26
b. Rapport à l’école………...……… 26
4. Les facteurs socioéconomiques ………... 27
a. Désunion familiale : ... 27
b. Grande fratrie : ………... 27
c. Pauvreté : ... 27
5. Les facteurs psychoaffectifs : ... 27
E. L’ILLETTRISME : UN FACTEUR D’EXCLUSION SOCIALE... 28
1. Rapport de l’ANLCI : ... 28
2. Le score EPICES de l’IRDES ... 28
3. Un indicateur d’inégalité sociale selon l’INSEE ... 28
4. Un indicateur également pour l’ONPES ... 29
F. LEGISLATION : ... 29
1. Lutte contre l’illettrisme, une Priorité nationale : ... 29
2. Action décentralisée territoriale : ... 29
2. Santé et illettrisme ... 30
A. LE CONCEPT DE « HEALTH LITERACY » OU LITTERATIE EN SANTE... 30
1. Un concept américano-canadien ... 30
2. Définition de l’OMS de 1998 ... 31
3. Y a-t-il des moyens de mesure clinique ? ... 31
B. NIVEAU D’INSTRUCTION ET SANTE ... ... 32
1. Perception de l’état de santé ... 33
2. Prévalence des maladies ... 33
3. Comportement, habitudes de vie et facteurs de risque ... 33
a. Tabac ... 33
b. Alcool ... 34
c. Obésité ... 34
4. Prévention ... 34
a. Dépistage du cancer su sein... 34
b. Dépistage du cancer du col de l’utérus ... 35
c. Dépistage systématique du cancer colorectal ... 35
5. Consommation globale de médecine générale ... 35
a. Consommation d’omnipraticien ... 35
b. Le médecin traitant ... 35
6. Autres indices de consommation médicale ... 36
a. Soins hospitaliers ... 36
b. Consommation de spécialistes d’organes ... 37
c. Pharmacie ... 37
d. Consommation de soins dentaires ... 38
7. Couverture complémentaire santé... 38
8. Renoncement aux soins... 38
9. Mortalité et espérance de vie à un âge donné ... ... 39
10. Cout de l‘illettrisme ... 39
C. EXEMPLES DE DEUX PATHOLOGIES ... 40
1. Illettrisme et SIDA ... 40
2. Illettrisme et diabète ... 41
D. LES SITUATIONS DE HANDICAP ... 41
III. MATERIEL ET METHODE : ... 42
1. Justification et objectifs ... 42
2. Matériel …… ... 42
3. Méthode ……... 44
A. REALISATION DES ENTRETIENS ……….… 44
B. ELABORATION DU GUIDE D’ENTRETIEN ………..….. 44
C. ANALYSE DES ENTRETIENS……… 44
IV. RESULTATS : ... 45
1. Tableau récapitulatif ... 45
2. Jeune âge de la population étudiée ……….. 45
3. Une majorité d’hommes interrogés ……….. 45
4. Tous sont en formation professionnelle ………. 45
5. Le niveau scolaire est équivalent au secondaire pour la majorité ………. 45
6. Des histoires personnelles difficiles ……….……… 45
7. Les données sur leurs médecins traitants ……… 46
8. Les difficultés scolaires et l’illettrisme ………. 46
9. L’état de santé déclaré est globalement bon ……….……….. 49
10. Que signifie pour eux la santé ? ……….. 49
11. Les « croyances » médicales ……… 50
12. Les difficultés de soin liées à l’illettrisme ……… 51
A. LES DIFFICULTES POUR EXPLIQUER SES SYMPTOMES ………. 51
B. LES DIFFICULTES POUR COMPRENDRE LES EXPLICATIONS DU MEDECIN……… 51
C. LES DIFFICULTES POUR COMPRENDRE L’ORDONNANCE ……… 52
D. LES DIFFICULTES POUR PRENDRE LES MEDICAMENTS………. 52
E. LES DIFFICULTES POUR REVOIR SON MEDECIN (SUIVI) ……… 53
F. LES DIFFICULTES POUR PRENDRE RENDEZ VOUS ……….. 53
G. LES DIFFICULTES POUR SE REPERER DANS UN HOPITAL ………. 53
13. Comment réagissent-ils face aux difficultés …..……… 53
14. Pourquoi n’en parlent-ils pas ? ……….. 54
A. LA TIERCE PERSONNE : LE PHARMACIEN ………. 54
B. L’EXPLICATION ORALE SUFFIT ………. 54
C. SE DEBROUILLER SOI MEME ……….. 55
D. LA TIERCE PERSONNE : LA MERE ……… 55
E. LE CONTEXTE ………... 55
F. LA PEUR, LA HONTE ……….. 55
G. LE RESPECT POUR LE MEDECIN ……… 56
15. La satisfaction envers le médecin traitant ……….. 56
16. La qualité de la relation médecin-patient est soulignée ……… 56
17. Le médecin est-il au courant des difficultés scolaires/ illettrisme ? ………... 58
18. Voudriez-vous qu’il le sache ?... 59
19. Y a-t-il des attentes envers le médecin ? ……….. 60
20. Les propositions pour améliorer la prise en charge par le médecin traitant ………. 60
21. Un thème récurrent : l’argent ……… 61
V. DISCUSSION : ... 63
1. Discussion de la méthode …... 63
2. Discussion des résultats ……….. 64
A. ANALYSE DES RESULTATS ... 64
1. Leurs Perceptions et représentations ………. 64
a. Le tabou de l’illettrisme ……… 64
b. Mauvais niveau de litteratie en santé ... 65
- La notion de bonne santé ……… 65
- Les connaissances et les croyances médicales ………. 65
- Les craintes et les peurs ……….. 65
c. Absence de lien entre illettrisme et santé ………. 65
d. Méconnaissance du système de soins ……….… 65
- Le médecin traitant ………... 66
- Le prix de la consultation ……….. 66
- Le remboursement des actes médicaux et des médicaments……… 66
- Le fonctionnement du cabinet médical ……… 66
2. Leur vécu dans le domaine médical ……… 67
a. Vécu globalement positif ……….. 67
- Satisfaction envers le médecin traitant ……….. 67
- Une bonne relation médecin-patient ……… 67
- Les qualités du médecin de famille ……… 67
b. Les aspects négatifs ... 67
- Le médecin traitant ignore l’illettrisme ………... 67
- Ils ne souhaitent pas qu’il le sache ……… 67
- La confiance, un élément fondamental ………. 68
- Le problème majeur de la lisibilité de l’ordonnance ……….... 68
- Les stratégies de contournement : le rôle clé de la tierce personne ……….. 68
- Les problèmes de communication ………..………… 69
- Les erreurs de prise de médicaments ……… 69
3. Les propositions ………. 69
B. DISCUSSION DES RESULTATS ……… 70
1. Limites de l’étude ……….. 70
2. Forces de l’étude ………. 70
VI. CONCLUSION ... 72
VII. BIBLIOGRAPHIE ... 73
VIII. ANNEXES ... 75
1. Annexe 1 : le TOPHLA ……….……….. 75
2. Annexe 2 : le guide d’entretien ………. 79
3. Annexe 3 : Tableau des résultats ……… 80
I. INTRODUCTION
La volonté d’écrire une thèse sur l’illettrisme est apparue lors de mon stage de niveau 1 chez le praticien, lorsque j’ai observé que plusieurs patients me proposaient de remplir leurs chèques. Je me suis demandé quelles pouvaient en être les raisons sans oser les questionner sur le sujet. Parallèlement en août 2010, est paru un numéro spécial de la revue Prescrire sur les inégalités sociales de santé dans lequel un article était consacré à l’illettrisme. Je me suis donc questionnée sur l’importance de l’illettrisme dans le domaine de la santé.
En consultant le catalogue des thèses de la bibliothèque Interuniversitaire de Médecine, je n’ai trouvé aucune thèse française abordant spécifiquement ce sujet. Une rapide bibliographie ne m’a pas permis de retrouver d’articles portants sur l’intérêt des médecins en France sur les liens entre les inégalités sociales de santé, l’illettrisme et la santé des patients. Dans ma formation initiale j’ai eu la chance d’assister à un enseignement dédié aux inégalités sociales de santé mais dans lequel la question de l’illettrisme ne figure pas spécifiquement.
Devant ce constat j’ai décidé de m’intéresser à l’illettrisme et son lien avec la santé.
Pour ce travail j’ai d’abord, à travers un vaste travail bibliographique, défini ce qu’était l’illettrisme et les liens connus entre l’illettrisme et la santé, afin de savoir s’il y a un impact sur la santé des patients.
Ensuite, mon objectif a été de recueillir le point de vue des personnes en situation d’illettrisme sur la santé et le médecin généraliste afin de confirmer ou d’infirmer le postulat initial que l’illettrisme constitue un frein à une bonne santé.
L’objectif secondaire a été de proposer des pistes d’amélioration dans le cadre de la consultation de médecine générale.
II. HISTORIQUE ET CONTEXTE
1. L’illettrisme en France A. DEFINITIONS:
1.
Définition des compétentes de base
:Pour la Communauté européenne, on entend par compétences de base : « la lecture, l’écriture, le calcul, la capacité à apprendre mais aussi les compétences en technologies de l’information, les langues étrangères, la culture technologique, l’esprit d’entreprise et les aptitudes sociales... ». Finalement ce sont les bases de l’éducation scolaire qui permettent aux futurs adultes de pouvoir vivre en société.
2.
Définition de l’illettrisme
:L’illettrisme caractérise les personnes qui sont allées à l’école, qui ont appris à lire et à écrire, mais en ont perdu la pratique (ou ne l’ont pas bien acquise), à la différence de la situation d’analphabétisme. Ces personnes ne maîtrisent pas suffisamment l’écrit pour faire face aux exigences minimales requises dans la vie professionnelle, sociale, culturelle et personnelle.
Des exemples simples sont : lire un programme de télévision, comprendre un bulletin météo, écrire une liste de courses, chercher une rue sur un plan, remplir un chéquier, lire le bulletin scolaire de son enfant...
3.
Définition de l’analphabétisme
:L’analphabétisme qualifie la situation d’une personne qui n’a jamais été scolarisée et qui n’a jamais appris à lire et à écrire. Une personne analphabète est incapable de lire et d’écrire, en le comprenant, un exposé bref et simple de faits en rapport avec la vie quotidienne.
4.
Définition du « Français Langue Etrangère »
:Ce terme qualifie la situation du nouvel arrivant en France qui doit apprendre le français.
Cette personne peut avoir un très bon niveau de compétence dans sa langue d’origine.
5.
Définition de la littératie et de ses cinq niveaux
:Le mot littératie est un mot dérivé de l’anglais literacy qui signifie « alphabétisme », par opposition à iliteracy : « analphabétisme ».
La littératie est l’aptitude à comprendre et à utiliser l’information écrite dans la vie courante, à la maison, au travail et dans les collectivités en vue d’atteindre des buts personnels et d’étendre ses connaissances et ses capacités.
Cinq niveaux ont été déclinés par l’OCDE (Organisation de Coopération et de Développement Economique).
Le niveau V correspond au moins au niveau de formation équivalent à celui du BEP ou du CAP : maîtrise des compétences supérieures de traitement de l’information.
Niveau V bis : sortie de troisième ou abandon de classes de CAP ou BEP avec maîtrise des compétences supérieures de traitement de l’information.
Niveau IV : formation n’allant pas au-delà de la fin de la scolarité obligatoire.
Niveau III : il s’agit du minimum convenable pour composer avec les exigences de la vie quotidienne et du travail. Il dénote à peu près le niveau de compétences nécessaire pour terminer des études secondaires et entrer dans le supérieur.
Niveau II : les répondants du niveau II peuvent lire uniquement des textes simples, explicites, correspondant à des tâches peu complexes. Ces personnes peuvent avoir acquis des compétences suffisantes pour répondre aux exigences quotidiennes de la littératie, mais à cause de leur faible niveau de compétence il leur est difficile de faire face à de nouvelles exigences, comme l’assimilation de nouvelles compétences professionnelles.
Niveau I : le niveau de compétence est très faible : par exemple la personne est incapable de déterminer correctement la dose d’un médicament à administrer à un enfant d’après le mode d’emploi indiqué sur l’emballage.
Cependant ces niveaux, qui s’appuient essentiellement sur les compétences écrites en rapport avec le niveau scolaire ne sont pas suffisants en pratique pour définir et repérer des personnes en situation d’illettrisme. En effet les conduites de communication relationnelle et sociale de la vie courante sont également en jeu. « Ne pas maîtriser l’orthographe n’empêche pas d’être compris par un tiers ; des personnes peuvent communiquer sans mal à l’oral, mais beaucoup moins bien par écrit. » selon Fabrice Murat de l’INSEE. C’est pourquoi dans l’enquête information et Vie quotidienne de l’INSEE de 2004 ont été intégrées les compétences à l’écrit
mais aussi en lecture de mots, en calcul, en compréhension orale pour apprécier le niveau de littératie d’une personne.
B. HISTORIQUE DE LA LUTTE CONTRE L’ILLETTRISME :
En 1946 la question « Savez-vous lire et écrire ? » est retirée du recensement.
Le terme « illettrisme » apparaît pour la première fois en 1978 dans le rapport moral du mouvement ATD Quart Monde, fondé en 1957 par le père Wresinski, aumônier du camp pour sans-logis de Noisy-le-Grand en Seine Saint Denis. Les membres de l’association, qui vivaient au plus près des familles pauvres, avaient constatés que ces personnes, françaises pour la plupart, ne maîtrisaient peu ou pas la lecture et l’écriture.
En 1979 la scolarité devient obligatoire jusqu’à 16 ans, la non-maîtrise de l’écrit et de la lecture ne semble plus d’actualité pour l’état, qui répond à une enquête européenne qu’il n’y a plus d’analphabètes en France.
En 1984, le rapport « Des illettrés en France » remis au Premier ministre de l’époque Pierre Mauroy, provoque une véritable prise de conscience. Entre 8 et 15 % des français rencontreraient de vraies difficultés avec l’écrit en rapport avec leur vie quotidienne... C’est une révélation : l’illettrisme concernerait de nombreux français passés par l’école de la République. De ce rapport naîtra la même année le GPLI (Groupe Permanent de Lutte contre l’Illettrisme).
L’année 1990 est déclarée « Année internationale de l’alphabétisation ». La France, qui choisit alors de bien distinguer illettrisme et analphabétisme, se différencie alors du Canada et de la Belgique qui retiennent l’approche plus globale d’« alphabétisation ».
En 1995 le GPLI propose une définition des illettrés : « personnes de plus de 16 ans, ayant été scolarisées, et ne maîtrisant pas suffisamment l’écrit pour faire face aux exigences minimales requises dans leur vie professionnelle, sociale, culturelle et personnelle. Ces personnes sont sorties du système scolaire en ayant peu ou mal acquis les savoirs premiers pour des raisons sociales, familiales ou fonctionnelles, et n’ont pu user de ces savoirs et/ou n’ont jamais acquis le goût de cet usage. Il s’agit d’hommes et de femmes pour lesquels le recours à l’écrit n’est ni immédiat, ni spontané, ni facile, et qui évitent et/ou appréhendent ce moyen d’expression et de communication ».
En 1995 l’OCDE (Organisation de Coopération et de Développement Economique) énonce le concept de littératie. L’enquête International Adult Literacy Survey de l’OCDE chiffre à 40%
la proportion de citoyens français en situation d’illettrisme. Ces résultats font polémiques, la France se retire de l’enquête.
En 1998, la lutte contre l’illettrisme est érigée priorité nationale par la loi d’orientation de lutte contre les exclusions. Cette loi inscrit la lutte contre l’illettrisme dans le code du travail.
Le GLPI devient en 2000 l’ANLCI : Agence Nationale de Lutte contre l’Illettrisme.
En 2004 l’ANLCI produit avec l’INSEE un module spécifique illettrisme intégré à l’enquête IVQ (Information et Vie Quotidienne des Français) menée par l’INSEE en 2004-2005. Cette enquête a permis de dénombrer les personnes souffrant d’illettrisme et de mieux les caractériser. Elle est publiée en 2006.
C. EPIDEMIOLOGIE : L’ENQUETE DE L’INSEE « IVQ » ET LA JAPD:
L’enquête IVQ de l’INSEE a été conduite entre octobre 2004 et janvier 2005 auprès d’un échantillon représentatif de 10 400 personnes vivant en ménage, âgées entre 18 et 65 ans résidants en France métropolitaine, ce qui représente 40 millions de personnes.
Un des modules de cette enquête, le module ANLCI, propose des épreuves passées au domicile des enquêtés afin de mesurer leurs compétences en lecture, écriture, calcul, en s’appuyant sur des situations de la vie quotidienne (lire un programme de télévision, comprendre un bulletin météo, écrire une liste de courses, chercher une rue sur un plan...). Un questionnaire biographique a été proposé aux enquêtés pour mieux connaître leurs parcours de vie, leurs origines, les lieux où ils vivent, savoir s’ils ont été scolarisés en France...
La mesure de l’illettrisme n’a concerné, par définition, que les personnes qui ont déclaré avoir été scolarisées en France, soit 90 % d’entre elles.
Concernant les jeunes de moins de 18 ans les chiffres de la journée d’appel de Préparation à la Défense (JAPD) révèlent que 4,9 % des jeunes de 17 ans sont en situation d’illettrisme.
L’enquête IVQ est la première en France à proposer des chiffres fiables.
9 % des personnes de 18 à 65 ans vivant en France métropolitaine et ayant été scolarisés en France sont en situation d’illettrisme.
1.
Illettrisme et âge
Plus de la moitié des personnes en situation d’illettrisme ont plus de 45 ans. Les plus de 45 ans représentent 53 % de la population interrogée soit plus de 1,5 million de personnes. La part la plus importante d’illettrés se retrouve chez les 46 à 55 ans.
La proportion de personnes en situation d’illettrisme est plus forte pour les groupes d’âge les plus élevés, ce qui est contre l’idée reçue que l’illettrisme concerne plutôt les jeunes.
En effet :
• 9 % ont entre 18 et 25 ans
• 15 % entre 26 et 35 ans
• 23 % entre 36 et 45 ans
• 30 % entre 46 et 55 ans
• 23 % entre 56 et 65 ans.
2. Illettrisme et sexe
Parmi les 3 100 000 personnes concernées par l’illettrisme, 59 % sont des hommes et 41 % sont des femmes. Lorsque l’on examine pour chaque sexe la proportion d’illettrés, ce taux s’élève à 11 % chez les hommes et 8 % chez les femmes.
3. Illettrisme et répartition géographique
La moitié des personnes en situation d’illettrisme, soit environ 1,5 million de personnes, vit dans les zones rurales ou faiblement peuplées :
• 28 % vivent dans les zones rurales
• 21 % vivent dans les zones de moins de 20 000 habitants
• 17 % vivent dans les villes de plus de 20 000 habitants.
• 34 % vivent dans les villes de plus de 100 000 habitants
Cependant, en pourcentage dans les zones rurales, 10 % des personnes âgées de 18 à 65 ans ayant été scolarisées sont en situation d’illettrisme contre 8 % dans les villes de plus de 100 000 habitants. Dans ces villes, le pourcentage de personnes illettrées est plus faible que la moyenne nationale qui est de 9 %.
10% des personnes en situation d’illettrisme vivent en Zone Urbaine Sensible. Dans ces zones urbaines sensibles, le taux d’illettrisme est de 18 %, soit le double de la moyenne nationale.
4. Illettrisme et situation face à l’emploi
• 57 % des personnes en situation d’illettrisme sont dans l’emploi
• 11 % au chômage
• 14 % retraitées
• 10 % en formation ou inactives
• 8 % au foyer
Si l’on ne tenait pas compte des étudiants et retraitées dans la population étudiée (18-65 ans), le pourcentage de personnes illettrées dans l’emploi serait de 67 %...
Si l’on considère les personnes dans l’emploi, 8 % d’entre elles sont illettrées. Parmi les chômeurs, le taux est de 15 %.
De là trois constatations :
→ Plus de la moitié des illettrés travaillent et ne sont pas exclus du système professionnel ce qui implique des capacités d’adaptation via des stratégies de contournement
→ La nécessité de former les personnes tout au long de la vie notamment dans le milieu professionnel,
→ Enfin, l’illettrisme est tout de même un frein à l’accès à l’emploi pour une catégorie de cette population.
5. Illettrisme et langue maternelle
Parmi les 3 100 000 personnes en situation d’illettrisme,
• 74 % utilisaient exclusivement le français à la maison à l’âge de 5 ans
• 6 % le français et une langue régionale
• 3 % le français et une langue étrangère
• 10 % une langue régionale uniquement
• 7 % une langue étrangère uniquement.
Cependant le taux d’illettrisme chez ceux qui parlaient uniquement une langue régionale est de 29 %, uniquement une langue étrangère 18 % contre 8 % seulement de ceux qui parlaient exclusivement le français. Ceci montre l’importance de la familiarisation dès l’enfance avec le français dans la lutte contre l’illettrisme. Toutefois la plus grande partie des illettrés parlaient de façon exclusive le français à l’âge de 5 ans et ne sont pas des immigrés : ne pas confondre lutte contre l’illettrisme et apprentissage du français chez les migrants.
6. Illettrisme et précarité économique
5 % seulement des 3 100 000 personnes en situation d’illettrisme sont allocataires du
« Revenu Minimum d’Insertion » au moment de l’enquête.
Mais 26 % des allocataires du RMI étaient en situation d’illettrisme contre 9 % des non allocataires.
Dans l’enquête IVQ de l’INSEE et de l’ANLCI, en complément du dispositif d’évaluation des compétences pour les personnes en grande difficulté face à l’écrit, des questions relatives aux parcours individuels, ainsi qu’une dimension plus subjective sur le vécu de ces parcours et les difficultés rencontrées au quotidien ont été posées via des entretiens individuels.
7. Les jeunes et la Journée d’Appel et de Préparation à la Défense
Pour les jeunes de moins de 18 ans, seuls les chiffres fournis par le Ministère de la Défense et le Ministère de l’Education Nationale concernant la JAPD (Journée d’Appel et de Préparation à la Défense) nous permettent de mesurer l’illettrisme dans cette population.
La JAPD permet depuis 2000 de convoquer tous les Français et Françaises de 17 ans, soit environ 800 000 jeunes chaque année. A cette occasion sont évaluées leurs compétences en compréhension de l’écrit. Cette mesure de l’illettrisme est considérée comme la plus fiable car la plus représentative (seuls les jeunes de nationalité étrangère et ceux qui ne se font pas recenser en sont exclus). Ce dispositif concerne également les régions d’Outre-mer.
En 2008, 4,9 % des jeunes de 17 ans sont en situation d’illettrisme, soit 35 000 jeunes.
Les chiffres de 2011 sont plus pessimistes puisque deux participants à la Journée Défense et Citoyenneté (ex JAPD) sur dix ne sont pas des « lecteurs efficaces » soit 20 %. Un sur dix a des difficultés de compréhension et un sur dix a une maîtrise fragile de la lecture.
D. LES ETIOLOGIES MULTIPLES DE L’ILLETTRISME
L’illettrisme est un domaine complexe qui dépasse le champ de la pathologie.
De multiples autres facteurs « externes » à l’individu peuvent être à l’origine de l’illettrisme.
Ce sont des facteurs favorisants qui ne sont évidemment ni suffisants ni constants dans l’apparition de l’illettrisme chez un individu donné.
Des pathologies plus ou moins lourdes comme l’autisme ou les troubles des apprentissages jouent dans l’échec scolaire.
Selon le guide pratique de la Société Française de Pédiatrie de 2009, l’échec scolaire concernerait 20 % des élèves, dont 5 à 6 % seraient liés à des troubles spécifiques des apprentissages.
1. Causes médicales
Dans son livre « L’illettrisme. Mieux comprendre pour mieux agir » Marie-Thérèse Geffroy, directrice de l’ANLCI estime que parmi les élèves en situation d’échec scolaire, 16 à 24%
présentent des difficultés d’apprentissage, avec des besoins éducatifs spéciaux.
4 à 6 % de ces élèves ont des difficultés en rapport avec des troubles de développement spécifiques aux apprentissages : dyslexie, dysphasie...
2 à 3 % ont une déficience avérée : sensorielle, motrice, mentale, psychique...
Dans 10 à 15 % des cas l’échec scolaire est en rapport avec des déterminants sociaux, économiques, culturels, psychologiques ou pédagogiques.
On retiendra du point de vue médical les troubles spécifiques des apprentissages qui concernent une large palette de troubles allant des troubles du langage et de la parole aux troubles des aptitudes motrices. Contrairement à d’autres causes d’échec scolaire, ils peuvent être dépistés et pris en charge.
A- Dyslexie
Dyslexie signifie trouble spécifique de la lecture selon le CIM-10 et le DSM-IV. La dyslexie se manifeste, après le début de l’apprentissage de la lecture au cours préparatoire, par une mauvaise association entre les graphèmes (lettres ou groupes de lettres) et les phonèmes (sons de la parole). La présence d’un dysfonctionnement des circuits cérébraux impliqués dans la phonologie (représentation et traitement des sons de la parole) est aujourd’hui la cause la plus couramment admise de la dyslexie. Cependant l'association fréquente de la dyslexie avec d'autres troubles du développement incite les chercheurs à explorer d'autres pistes. Il existe par ailleurs une composante génétique.
Le dépistage systématique lors de l’examen obligatoire de la sixième année, réalisé par les médecins et infirmières de l’Éducation nationale, ne peut concerner la dyslexie puisque l’apprentissage de la lecture n’a pas commencé. En revanche, il permet d’identifier les enfants atteints d’un trouble du langage oral (éventuellement déjà observé à l’examen de 4 ans).
La prise en charge est pédagogique et orthophonique.
B- Dysphasie
La dysphasie est un trouble spécifique du langage oral. Une dysphasie diagnostiquée dès la maternelle est un facteur de risque de dyslexie dans 50 % des cas. La dysphasie intéresserait près de 2 % de la population française.
On distingue plusieurs types de dysphasie selon le niveau du trouble : production phonologique, sémantique, expression syntaxique, compréhension.
C- Dysgraphie
Différentes composantes peuvent être à l’origine d’un trouble de l’écriture: difficulté d’écriture liée à l’aspect moteur, difficulté à terminer la tâche, orthographe insuffisante, problèmes avec la composition écrite au niveau du choix des mots, de la construction des phrases, de la planification et de l’organisation du texte.
Le terme dysgraphie renvoie plutôt à un trouble de la calligraphie touchant également la réalisation de formes géométriques.
Dans la littérature des troubles de l’écriture, il est plus souvent question de dysorthographie que de dysgraphie. La dysorthographie est un trouble spécifique de l’orthographe, qui accompagne la dyslexie. Il s’agit d’un trouble de l’expression écrite mêlant des difficultés à composer des textes écrits, des erreurs de grammaire ou de ponctuation, mauvaises construction de paraphes, fautes d’orthographe, mauvaise écriture...Le dysfonctionnement cognitif à la base des deux troubles est probablement commun. Dans la dysorthographie, l’orthographe des mots est très déficitaire, conséquence directe du trouble phonologique des dyslexiques.
D- Dyspraxie
Il s’agit du trouble de la coordination ; de la programmation d’une action.
Les enfants dyspraxiques ont des difficultés à planifier, à programmer et à coordonner des gestes complexes, intentionnels et orientés vers un but, à élaborer le programme moteur qui leur permettra de réaliser un geste conscient, à prendre en compte les feedbacks internes et externes pour modifier leur mouvement. Leur cerveau n’intègre pas la séquence motrice qui sous-tend l’automatisation d’un geste.
La prévalence de la dyspraxie est élevée : 5 à 7 % des enfants de 5 à 11 ans, selon le Haut Comité de santé publique. Tous les enfants sont loin d'être repérés aujourd’hui, bien que cette pathologie pourrait concerner plus de 250 000 d’entre eux en primaire (près d’un enfant par classe). Les gestes complexes nécessitant un apprentissage, comme l’écriture, ne deviennent jamais automatiques chez les enfants dyspraxiques, qui doivent tout au long de leur existence prêter une attention importante à des gestes que les autres enfants apprennent peu à peu à réaliser de manière automatique. Parce que ces perturbations apparaissent en l’absence de lésion cérébrale avérée, elles ont trop souvent par le passé été mises sur le compte d’une immaturité de l’enfant, d’un trouble affectif ou d’un manque de stimulations. Elles sont en fait le reflet d’un dysfonctionnement du cerveau.
E- Dyscalculie
Les personnes atteintes de dyscalculie ont pour leur part une mauvaise compréhension du dénombrement, socle sur lequel se construisent les habiletés arithmétiques ultérieures. Elles ont également des difficultés de mémorisation et d’apprentissage des tables d’addition et de multiplication. La dyscalculie peut être acquise (c’est le cas de sujets qui savaient calculer mais qui ont perdu en grande partie cette capacité, par exemple à la suite d’un accident neurologique), ou développementale, si elle concerne des sujets incapables d’apprendre à
calculer à un niveau normal.
Dans l’enquête IVQ ont été identifiés 387 participants dyscalculiques. De là, le pourcentage de personnes potentiellement dyscalculiques dans la population française est estimé à 2,95 %, dont 0,55 % de dyscalculies « profondes ».
F- Déficiences sensorielles, psychomotrices, comportementales et syndrome autistique Dans la définition du CIM 10 et de la DSM IV des troubles des acquisitions scolaires, parmi les critères diagnostiques communs il y a l’absence de déficit sensoriel pouvant expliquer une partie des symptômes. On doit également avoir éliminé toute lésion cérébrale.
Les déficiences sensorielles et les syndromes autistiques sont des pathologies à part impliquant d’autres modes diagnostiques et d’autres prises en charge.
G- Prévention et dépistage
Un plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage a été mis en place en Mars 2001 par le Ministère de l’Education Nationale. Ce plan comporte cinq axes prioritaires dont la prévention dès la maternelle, l’identification des enfants porteurs d’un trouble spécifique du langage oral et/ou du langage écrit ainsi que l’information, la formation et la recherche dans ce domaine.
La circulaire n° 2002-68 du 4 février 2002 relative à a la mise en œuvre d’un plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage oral ou écrit précise que : « le premier dépistage sera réalisé par le médecin de PMI, à l’occasion du bilan de 3-4 ans, sur la base des informations fournies par l’enseignant, la famille, les membres des RASED. », et
« un second dépistage sera organisé dans les mêmes conditions, auprès des enfants de 5-6 ans, par le médecin de l’éducation nationale » en grande section de maternelle, dans toutes les écoles.
Le repérage des enfants présentant des signes d’alerte doit être effectué par l’enseignant et les membres des RASED (Réseaux d'Aides Spécialisées aux Elèves en Difficulté).
Le dépistage des enfants suspects d’un trouble du langage doit être effectué
• par le médecin de PMI pour les enfants de 2 à 4 ans,
• par le médecin de l'Education nationale à partir de 5 ans.
Des évaluations sont effectuées en grande section de maternelle (en théorie) et au cours préparatoire. Si cet examen médical de la sixième année n’a pas été pratiqué à l’école les parents sont invités à le faire réaliser par leur médecin.
Pour la Société Française de Pédiatrie dans son guide pratique de 2009, le médecin de famille utilisera préférentiellement des tests destinés aux médecins, adaptés à la pratique médicale et au temps disponible pour chaque enfant, comme :
• le test ERTL 4 de 3 ans 9 mois à 4 ans 6 mois sur les compétences langagières,
• l’ERTL 6 à l’entrée au CP qui explore les prérequis pour le langage écrit, c’est un test global d’évaluation qui ne précise pas l’origine du trouble.
• Le BREV de 4 à 9 ans sur les compétences verbales et non verbales et les apprentissages scolaires (nécessite un minimum de formation pour son emploi).
Selon les recommandations de l’ANAES de mai 2001, le repérage et le dépistage des troubles du langage oral doivent être systématiques, même en l’absence de plainte.
Toute préoccupation exprimée concernant le langage d’un enfant, à partir de 3 ans, doit être prise en compte, qu’elle provienne des parents, des enseignant, ou des professionnels de santé.
Cette plainte doit aboutir à la réalisation d’un bilan individuel et d’un examen médical qui a pour but de vérifier si la plainte est justifiée et si le trouble est primaire ou secondaire (c’est-à- dire dans le cadre d’un syndrome plus global). L’orientation vers des professionnels de santé plus spécialisés, multidisciplinaires, permettra de préciser le diagnostic et d’orienter la prise en charge.
Cependant il faut souligner les difficultés de dépistage tel qu’il est préconisé car il existe un manque de médecins scolaires et un manque de formation des médecins généralistes sur le dépistage et ces tests comme le BREV... Hors, le dépistage s’impose au médecin traitant s’il n’a pas été fait avant 6 ans selon l’article L.2325-1 du Code de Santé Publique et l’article L.541-1 du Code de l’Education.
Des indices simples de repérage existent toutefois.
Un enfant de 3 ans doit avoir un lexique constitué, un début de syntaxe et peut faire une phrase de trois mots. Si le langage est difficilement intelligible, qu’il emploie peu de verbes, d’articles, de pronoms ou d’adjectifs ou qu’il n’associe pas de mots alors il faut proposer une prise en charge.
Un enfant de 4 ans doit avoir un langage constitué, il doit être intelligible, et pouvoir formuler des phrases complètes. A contrario, si il déforme les mots, n’est pas compréhensible ou fait des phrases courtes ou mal construite (il doit pouvoir raconter des histoires simples), ou si il bégaie cela doit attirer notre attention.
Un enfant de 6 ans doit avoir du vocabulaire, une syntaxe maîtrisée et tenir une conversation.
Il faudra alors repérer les troubles articulatoires, l’agrammatisme et le manque du mot.
De plus, le carnet de santé constitue une référence non négligeable en rappelant les étapes du développement psychomoteur et les examens de santé à réaliser à 3, 4 et 6 ans.
2. Facteurs socioculturels
A- Environnement peu lettré
L’importance de développer l’envie de lire dès le plus jeune âge est fondamentale. Lire aux tout-petits augmente leurs chances de devenir lecteurs.
Dans la diversité des facteurs des parcours individuels des personnes en plus ou moins grande difficulté, l’absence de pratique de la lecture dans le contexte familial de l’enfance apparaît très nettement dans l’enquête IVQ de 2004.
L’absence de pratique de lecture parentale multiplie par près de deux la probabilité d’être en difficulté dans la lecture par rapport aux personnes dont les parents lisaient régulièrement durant leur enfance. Les parents les moins compétents en lecture et en calcul ont des enfants qui redoublent plus souvent que les autres. Cette corrélation persiste même quand on contrôle les autres caractéristiques disponibles : diplômes, revenu, profession…
B- Rapport difficile avec l’école
Certains élèves ayant été stigmatisés, victimes de violence scolaire ou de rejet vis-à-vis des autres camarades ont des souvenirs négatifs de l’école. Ce sont des facteurs ayant pu favoriser l’apparition d’un illettrisme.
3. Modèle éducatif et familial
A- Rapport au savoir
Des parents avec un faible niveau scolaire auront parfois moins tendance à inciter leurs enfants à apprendre, sans généraliser ce phénomène et sans l’incriminer à lui seul dans la survenue d’un échec scolaire. Les enfants entrent dans le monde de l’oral et de l’écrit d’abord à travers leurs parents : la communication orale des parents, la pratique de la lecture et de l’écriture, l’usage de l’écrit dans des activités simples de la vie quotidienne, la place des livres... Le « climat familial » dans lequel l’enfant grandit est important, ainsi que le rôle des représentations et des limites qu’ont parfois inconsciemment certaines familles. Comme si les études supérieures n’étaient réservées qu’à une certaine catégorie de la population. Ainsi les objectifs de réussite peuvent différer selon que nos parents sont ouvriers ou cadres supérieurs, et ce de manière plus ou moins volontaire.
L’importance de l’accès à la culture et de la transmission des savoirs au sein de la famille est à souligner également. Chez les adultes, dans l’enquête IVQ, moins de quatre personnes sur dix en grave difficulté par rapport à l’écrit déclarent avoir une activité de loisirs alors que c’est le cas de moins d’un dixième des personnes qui n’éprouvent pas de difficulté.
B- Rapport à l’école
L’adhésion des parents dans le projet pédagogique est évidemment indispensable à la réussite de l’élève. Lorsque l’école est vécue comme un tremplin vers une vie professionnelle et sociale épanouie, l’engagement parental vis-à-vis de l’enfant est beaucoup plus fort.
C’est essentiellement le niveau d’études de la mère qui parait discriminant dans les compétences qu’acquerra l’enfant selon le n° 424-425 du magazine « économie et statistiques » concernant l’influence des caractéristiques sociodémographiques sur les diplômes et les compétences.
En outre, un tiers des personnes interrogées dans l’enquête de l’INSEE et qui sont conscientes de leurs difficultés, ont ressenti celles-ci le plus souvent dès le début de leur scolarité, confirmant l’hypothèse d’une faille dans l’apprentissage, la scolarité se poursuivant tant bien que mal par un parcours ponctué parfois de redoublements et de changements d’établissements scolaires.
4. Facteurs socioéconomiques
A- Désunion familiale
Dans l’enquête IVQ, selon le N°424 d’Economie et statistique, un enquêté « illettré » sur cinq a connu une situation comme la mésentente des parents et un sur dix ou moins pour des évènements plus rares comme le décès d’un frère ou d’une sœur ou des violences familiales.
La difficulté d’apprentissage résulterait plus de la combinaison de différents évènements sociaux et familiaux, plus que du divorce ou de la séparation spécifiquement. Les chercheurs évoquent le rôle du « climat familial ».
B- Grande fratrie
Selon l’IVQ, une personne âgée de 26 à 65 ans dont la taille de la fratrie est de deux a une probabilité plus forte d’avoir un diplôme plus élevé qu’une personne dont la fratrie est supérieure à quatre, toutes choses égales par ailleurs.
Selon le magazine Economie et santé N°425-425 de 2009 qui relate de la même enquête, il n’y a pas de différence significative de réussite scolaire, ou aux tests, entre un enfant unique et un enfant ayant un ou deux frères et sœurs, en revanche, à partir de quatre enfants, plus la famille est nombreuse moins le niveau d’études final est élevé.
C- Pauvreté
Un contexte économique difficile dans l’enfance est retrouvé chez 20 % des personnes en situation d’illettrisme. Les enfants pauvres sont nettement plus en retard en sixième : près de la moitié d’entre eux sont en retard en sixième alors que c’est le cas d’un quart des autres enfants et de seulement 12 % des enfants issus des 20 % des ménages les plus riches.
D’après le rapport intitulé « la littératie à l’ère de l’information. Rapport final de l’Enquête internationale sur la littératie des adultes » de 2000 de l’OCDE, le fait d’être issu d’un milieu social peu favorisé multiplie par deux la probabilité d’avoir des difficultés en lecture, comme en mathématiques. Cette étude signale toutefois qu’une partie de cet effet pourrait être due à des variables non contrôlées, entre autres l’environnement linguistique. L’incidence de ce facteur sur les performances est en effet aussi forte que celle du milieu socioculturel (OCDE, 2000).
5. Facteurs psychoaffectifs
Les personnes en situation d’illettrisme ont parfois eu des conditions de vie difficiles et ont connu des évènements perturbateurs durant leur enfance et leur adolescence, qu’ils soient d’ordre scolaire ou familial.
Il s’agit d’évènements traumatisants auxquels elles ont eu éventuellement à faire face avant l’âge de 18 ans : décès d’un des parents, décès d’un frère ou d’une sœur, difficultés scolaires, violences subies à l’école de la part d’autres élèves, problèmes de santé graves conduisant à être absent de l’école plus de deux mois consécutifs, violences familiales, maltraitance, alcoolisme au sein du foyer, guerre ou conflit armé.
Il ressort aussi de l’enquête la notion de « sentiment d’avoir eu une enfance heureuse ou non ».
