3. Entrée dans la maladie 1 Le contexte
4.4. Le vécu de la prise en charge
4.4.1. Le ressenti général
Plusieurs points de vue s’affrontent mais nous remarquons qu’une majorité porte un regard positif sur l’organisation et la mise en place des soins.
4.4.1.1. Rapidité
« La prise en charge a été très rapide par contre » Dr L
« Aux urgences gynéco, je n’ai pas du tout… attendu, le gynéco est venu direct » Dr J
« Et donc à partir de là, c’est allé très vite hein… pose de site et la chimio a débuté le 31
décembre » Dr C
4.4.1.2. Comme tout le monde
« Après c’est le trajet normal, c’est à dire, on va à l’hôpital, on est prémédiqué, on va au CHU, on
fait une coronaro » Dr G
« J’ai suivi le même parcours que les patients » Dr A
« De perdre le statut de bonne santé, de dire, je suis en bonne santé, je fais du sport, rien ne m’arrête et puis là, tac on fait des prises de sang, des radios, on est comme tout le monde. Prendre conscience qu’on est diminué » Dr I
4.4.1.3. Appréhender les soins
« Là, on sort, on sait ce qui nous attend, ce n’est pas très gai mais on s’y prépare. » Dr A
« J’ai été reçue par l’infirmière, qui explique tous les effets secondaires, tout ça et cætera. Donc c’est vrai que…On a beau connaitre tout, en tant que patient, c’est quand même bien de l’entendre par quelqu’un d’autre. Que ce soit bien clair dans la tête » Dr A
4.4.1.4. Avis positif
« Pendant la MAP, elle venait faire des monitorings à la maison euh m’examiner et voir si ça allait.
[…] c’était vraiment très bien » Dr K
Au sujet des soins reçus : « j’ai apprécié… » Dr G
« Ils ont été très professionnels, très gentils. La prise en charge est remarquable. Par rapport à ce qui
se faisait quand j’étais jeune médecin » Dr G
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4.4.1.5. Avis négatif
Plusieurs médecins expriment un ressenti négatif envers la prise en charge, pour différentes raisons. « On en parle assez régulièrement mais… c’est mal accompagné les immobilisations par corset. Il
faudrait faire de la kiné en même temps » Dr K
« Alors j’ai été 24 heures en clinique psychiatrique (rires) j’ai signé ma feuille, je suis reparti. Ça a
été l’horreur. Elle m’avait dit ma psychiatre « je ne sais pas si ça va vous plaire ». Je suis tombé sur un psychiatre pas bon. Il m’a vu une fois cinq minutes, bon je me suis dit qu’il prendrait plus de temps le lendemain. Le lendemain, il a repassé cinq minutes. Bon, c’est pas la peine. Et alors l’ambiance dans cette pièce…» Dr E
« c’est au moment de la ponction qu’on m’a donné une fiche pour les mouvements à faire, un peu
tardivement, ça n’avait pas été donné à la sortie, je demande « mais pourquoi ça n’est pas donné à la sortie ? » » Dr A
« Maintenant, je me retrouve avec un bout de poumon en moins quand même (rires). Donc je suis
moins bien qu’avant alors que je n’avais pas de pathologie particulière » Dr L
4.4.1.6. Anxiété
« Donc je suis arrivée au moment de l’intervention, j’avais une migraine, il y avait l’anxiété » Dr A
4.4.1.7. Interrogations
« J’ai pas eu de réunion pluri disciplinaire, ça a été d’emblée hop, de médecin à médecin. Alors que si
j’avais été un simple patient, on aurait eu une réunion pluri disciplinaire, on aurait discuté le pet scan, on aurait dit « bon contrôle dans 3 mois », ou je ne sais pas […] Mais ce que je regrette c’est qu’il n’y a pas eu de réunion pluridisciplinaire, peut-être » Dr L
« Je pense que là ils se sont un peu précipités euh mais je ne regrette pas. Mais bon je pense que ça
n’aurait pas été si rapide que ça. Ça a été trop rapide, presque voilà » Dr L
« J’ai même téléphoné à Paris pour savoir si les doses euh… qu’on me préconisait étaient vraiment
celles… qui… étaient justifiées à cette époque-là. On m’a dit « bon, c’est la limite supérieure de la normale » […] J’avais un gros doute sur les résultats de la lymphographie pour laquelle ils m’avaient largement irradié » Dr D
4.4.2. Le vécu des traitements 4.4.2.1. L’acceptation
Au sujet de la chimiothérapie du lymphome : « Je pense que je l’ai bien supportée, d’abord parce que
euh la première raison c’est que euh je l’ai bien supportée (rires), la deuxième raison c’est que j’y allais assez en confiance, sans… poser de questions, sans m’introspecter tous les matins en me disant « t’as ci, t’as ça », je suis d’un naturel plutôt confiant, mais c’est surtout les paroles de l’hématologue qui m’avaient mis en confiance » Dr C
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Au sujet de la chimiothérapie du lymphome : « Sur ce qu’ils me mettaient dans le coco, je ne me suis
pas trop posé de questions, je me suis dit ça va traiter mon lymphome et si il y a des effets secondaires, il y aura des effets secondaires, qu’est-ce que tu veux » Dr C
4.4.2.2. Un impératif
Au sujet du diabète : « Quand même, au bout d’un moment, je me traite, j’essaie de faire attention,
j’essaie de faire le régime plus ou moins bien » Dr G
« Le patient thyroïdectomisé, effectivement là c’est à vie, on ne peut pas vivre sans hormones
thyroïdiennes. Donc ça crée une dépendance totale et définitive vis-à-vis de l’industrie pharmaceutique » Dr F
4.4.2.3. La simplicité
« Le traitement, il est très simple, il faut ajuster les doses de L-thyroxine, de Levothyrox et puis voilà » Dr F
4.4.2.4. Difficile
Au sujet de la chimiothérapie du cancer du sein : « ça c’est les plus violentes, hein, les effets
secondaires, trois jours de nausées […] Les trois premières ont été difficiles, trois jours de vomissements, je ne mangeais rien, je perdais 3 kg » Dr A
« J’ai fait des piqûres d’Androcur, parce que je pouvais faire des piqûres par moi, ce qui marche
quand même très bien, mais c’est une solution huileuse, je l’ai arrêté très vite parce que d’abord ça me faisait très mal, ça me donnait des bleus, troisièmement, je la fais moi-même, c’est pas très agréable, elle fait mal pendant au moins 4-5 jours, ce qui fait qu’au bout de… 2 mois, j’ai arrêté »
Dr D
« Bon là ça arrive à être euh à peu près calé mais euh… au départ, je me souviens mettre retrouvée
en hypo alors que je prenais tout à fait correctement le traitement, à distance du repas et cætera et donc il y a des périodes compliquées » Dr H
4.4.2.5. Bonne tolérance
« J’ai très bien supporté mon traitement » Dr C
Au sujet de la chirurgie du cancer du sein : « Entre la première intervention et la deuxième
intervention, j’ai même fait les 10 km de Caen, les courants de la liberté » Dr A
« Je faisais du sport régulièrement, je me remettais à marcher et à recourir entre toutes les chimios » Dr A
4.4.2.6. L’efficacité
Au sujet d’un somnifère : « ça fait de l’effet immédiatement, c’est super agréable. Ça marche super
bien » Dr D
Au sujet des hormones : « ça coûtait 60 euros par mois quand même de ma poche pour mettre les
60
4.4.2.7. Les effets secondaires
Deux médecins relatent des effets secondaires persistants.
Au sujet de la radiothérapie du cancer du testicule : « Ca a eu quand même une petite conséquence,
qu’on peut dire pour un homme quand même sérieux […] plus aucun spermatozoïde, zéro et j’ai constaté en même temps… que mon deuxième testicule s’atrophiait donc j’ai fait faire des analyses qui ont confirmé que j’avais un taux d’hormones mâles effondré »
Au sujet de la radiothérapie du cancer du testicule : « mais disons que la libido n’était pas comme
avant » Dr D
Au sujet de la chimiothérapie du cancer du sein : « des paresthésies importantes que j’ai toujours
conservé depuis. J’ai des paresthésies au niveau des doigts et des pieds » Dr A
« Surtout avant les chimios, j’étais hyper énervée parce qu’il y avait une dose de corticoïdes qui était
hyper importante, je tournais en rond, c’est là que je battais mes records effectivement en course. Les corticoïdes, ça fait partie des médicaments interdits et je comprends pourquoi ! » Dr A
4.4.2.8. Les attentes
Au sujet du traitement du burn out : « j’attendais que, on parlait d’électrochocs, j’attendais un
électrochoc. A une prise en charge différente, un changement, peut-être partir d’ici, quoique j’étais bien chez moi. Je voulais faire quelque chose d’autre que ce que j’avais déjà fait et qui n’avait pas marché […] De retrouver ma forme d’avant, j’étais toujours en action, en train de préparer un truc »
Dr E
4.4.3. Le vécu de l’hospitalisation
Nombreux sont les médecins à avoir vécu un moment désagréable au cours d’une hospitalisation. Au sujet de l’hospitalisation pour la chirurgie du cancer du sein : « avant la sortie, on nous apporte
une espèce de prothèse […] J’ai trouvé ça un peu limite, léger […] j’ai été surprise des conditions dans lesquelles on délivre ça, comme quand on délivre le repas en quelque sorte […] je trouvais que l’information n’était pas très bonne à ce moment-là. Je n’ai pas été prévenue, on ne m’a pas parlé non plus de si je pouvais avoir un épanchement sous le bras » Dr A
Au sujet de l’hospitalisation pour la chirurgie de la tumeur thoracique : « Plus le moral qui n’était pas
très bon, je n’avais pas trop d’appétit » Dr L
« C’était une extrême mauvaise expérience de l’hôpital que j’ai eu parce que… il y avait un chef de
service... J’ai dit pourtant que j’étais médecin, j’étais tout jeune médecin, ils m’ont mis dans un lit et comme ils voulaient voir l’état dans lequel j’étais, ils m’ont montré aux étudiants, il y avait au moins 10 personnes qui sont rentrées dans… dans la chambre et qui m’ont demandé de me foutre à poil quoi. Me retrouver euh me retrouver comme ça dans un lit d’hôpital, je me demande si c’est pas ça qui a fait que j’ai eu aucune envie d’y retourner » Dr D
Au sujet du burn out : « Alors j’ai été 24 heures en clinique psychiatrique, (rires) j’ai signé ma feuille,
je suis reparti. Ça a été l’horreur. Elle m’avait dit ma psychiatre « je ne sais pas si ça va vous plaire ». Je suis tombé sur un psychiatre pas bon. Il m’a vu une fois cinq minutes, bon je me suis dit qu’il prendrait plus de temps le lendemain. Le lendemain, il a repassé cinq minutes. Bon, c’est pas la peine. Et alors l’ambiance dans cette pièce…» Dr E
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Au sujet de l’hospitalisation pour la chirurgie du cancer de la thyroïde : « d’être hospitalisé, c’est pas
cool. Oh non, on n’est pas attaché mais on est quand même 24 heures sur 24 sur son plumard et ne pouvant bouger que pour aller aux toilettes et encore, au début même pas. Et alors. Si, ça, je m’en suis toujours douté. C’est un détail très terre à terre mais, pisser dans un urinoir ou déféquer dans un bassin, bah rien que ça, c’est pas évident. Ca j’ai toujours imaginé. Et de fait. Bah moi j’ai pas réussi. Bon quatre jours ça va, mais oui oui » Dr F
L’hôpital n’est pas un lieu inconnu pour le médecin.
« Nous, on est moins dans le questionnement et dans l’inquiétude. C’est pas un milieu hostile pour
nous. Je ne l’ai pas vécu comme un milieu hostile mais comme un milieu soignant. Pour beaucoup de patients, c’est un milieu hostile, un milieu dangereux, où tu es tenu un peu dans l’ignorance pour certaines personnes alors que moi, ils savaient que j’étais médecin donc il y avait une certaine transparence » Dr C
Trois médecins rapportent des évènements qui se sont produits durant l’hospitalisation.
« Il y a juste l’acupan que je n’ai pas supporté. Je leur ai dit « ouh, je pars dans le décor, là, il faut
me mettre autre chose » » Dr H
« J’ai pas « ah oui, non il faut peut-être pas que tu manges les clémentines maintenant, il faut peut- être que tu demandes », non je ne me suis même pas posée la question. J’ai mangé mes clémentines »
Dr H
Au sujet de l’hospitalisation pour la chirurgie du cancer de la thyroïde : « il m’a shooté, il m’a défoncé
avec son curarium de je ne sais quoi. Du coup je me suis farci, oui, une journée en réa, en salle de réveil quoi. Mais c’est bien, au moins, je ne suis rendu compte de rien. Voilà, je ne lui en veux pas de m’avoir défoncé » Dr F
Au sujet de l’hospitalisation pour la chirurgie de la tumeur thoracique : « Je fais une rétention d’urine
je vous dis » « mais non, vous avez du mal à uriner, ça va venir et cætera » « je vous dis que je fais une rétention aiguë d’urine, je connais les symptômes, j’en peux plus ». Et effectivement au bout de deux heures, ils ont accepté de faire un BladderScan qui montrait 600 cc dans la vessie. J’ai pas osé dire « j’avais raison » mais bon euh… » Dr L
Le secret médical n’a été évoqué qu’à une seule occasion.
« Tout le monde vient me voir « et t’as vu, il y a le Dr G … » et tout le monde se marre... » Dr G
« C’est le secret médical, personne ne sait mais tout le monde le sait » Dr G « Les collègues, ils le savent parce qu’à l’hôpital tout se sait » Dr G