Le rôle essentiel et complémentaire des associations

À l’opposé du scepticisme manifesté à l’égard des institutions administratives, les associations bénéficient en général d’une image positive auprès des personnes en situation de handicap. Celles-ci mentionnent souvent l’accompagnement apporté par les acteurs assoCelles-ciatifs comme un appui important et un facteur de résilience.

L’analyse des conditions d’intervention des associations fait apparaître des atouts spécifiques :

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une disponibilité que n’ont pas les interlocuteurs administratifs, confrontés à des impératifs de traitement en masse des dossiers ;

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une capacité à prendre en compte la personne dans sa globalité et sa singularité, sans être contraint par un champ de compétence limité et des dispositifs standardisés ;

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une familiarité avec la question du handicap souvent fondée sur l’expérience, qui fait défaut aux institutions, surtout lorsqu’elles sont chargées d’un accompagnement de droit commun.

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Une médiation face à la complexité administrative

Les associations créent des passerelles dans un paysage institutionnel fragmenté, leur intermédiation permet d’aménager, sinon de désamorcer, les effets de la complexité administrative pour des personnes souvent désorientées face aux démarches à entreprendre.

Première marche d’un édifice beaucoup plus large, qui inclut la représentation collective des personnes en situation de handicap ainsi que la gestion d’un vaste secteur d’activité conçu pour répondre à leurs besoins spécifiques, cette fonction de proximité est revendiquée par les associations.

Assurant un accueil personnalisé des personnes et de leur famille, les associations mettent également à disposition de tous des supports et outils pour les aider à connaître leurs droits et à les faire valoir. Des documents explicitent les processus pour les mettre à la portée des personnes. Une grande partie de l’effort vise à expliciter le mode d’emploi des MDPH, point d’entrée obligé des nombreux dispositifs (cf. par exemple les « conseils pratiques pour monter un dossier MDPH » de l’Unafam).

Ce rôle des associations est reconnu par les pouvoirs publics. Ainsi, l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) bénéficie à la fois d’une subvention de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), au titre du soutien à ses actions d’insertion des personnes handicapées mentales, et de la Direction générale de la santé (DGS), au titre de la démocratie sanitaire.

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Un soutien à la personne dans son parcours

Le rôle des acteurs associatifs auprès des personnes en situation de handicap ne se limite pas à cette fonction de facilitateur vis–à-vis des démarches administratives. Leur intervention est souvent citée comme ayant contribué de façon décisive à la restauration d’une confiance en soi ébranlée par la découverte du handicap et les mises en échec répétées, à la construction d’un projet professionnel, à l’orientation vers un nouveau métier, à la mise en relation avec un employeur…

Cet appui peut s’avérer particulièrement important à certaines étapes du parcours, comme le passage à l’âge adulte, pour aménager la transition entre le milieu scolaire et le milieu professionnel.

Des études à l’emploi, un exemple d’accompagnement associatif

Frappé à 20 ans par une maladie rare, M. BR souffre d’une importante déficience visuelle. Il a cependant pu continuer presque normalement ses études au sein d’une école d’ingénieur avec classe préparatoire intégrée et a obtenu son diplôme en trois ans grâce aux outils technologiques, à l’aide de l’équipe enseignante et de ses camarades. Une association de soutien aux jeunes étudiants handicapés l’a orienté à partir de la deuxième année d’école vers un cursus en contrat d’apprentissage et l’a accompagné durant toute cette période en entreprise qui lui a permis de

« faire ses preuves » sur le plan professionnel et d’« apprendre à gérer son handicap » avec ses collègues. Embauché sous contrat à durée indéterminée dans cette grande entreprise du numérique, il y bénéficie, comme tous les autres salariés, de la possibilité de télétravailler jusqu’à deux jours par semaine, ce qui l’aide à surmonter ses difficultés de mobilité.

M. BR souligne qu’il a bénéficié des bonnes volontés coordonnées de son école, de son entreprise, et de l’association qu’il accompagne. En revanche, il se montre très critique envers les administrations en charge du handicap. Il raconte que sa première demande de RQTH, nécessaire à l’aménagement de son poste de travail, s’est heurtée à un refus de la MDPH au bout de six mois en raison d’un problème de date mal renseignée.

Source : IGAS, Handicap et emploi : étude de parcours individuels, Betterich A., Drolez B., Legrand-Jung B., Rapport IGAS n° 2018-006R, août 2018

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Une capacité d’innovation

Cette proximité des personnes et de leurs difficultés explique que l’innovation se situe le plus souvent du côté associatif, à travers l’expérimentation de formes nouvelles d’intervention qui ont ensuite été reprises dans un cadre législatif comme :

– les formules de coaching et l’emploi accompagné (cf. partie 3.3) ; – la « pair-aidance » et les groupes d’entraide mutuelle.

La philosophie de la « pair-aidance » se fonde sur le soutien par les pairs qui rencontrent des difficultés similaires et sont donc à même d’apporter une écoute et un partage d’expériences. Elle part aussi du principe que chaque personne est experte, de par son expérience, de la maladie.

Introduits dès les années 1960, souvent à l’initiative de personnels soignants, sous forme de

« clubs » thérapeutiques pour les usagers de la psychiatrie, les groupes de pairs ont été développés par le secteur associatif pour lutter contre l’isolement des personnes, réduire les (ré)hospitalisations et faciliter une insertion ou une réinsertion sociale.

La démarche a bénéficié d’une reconnaissance légale avec l’institution des groupes d’entraide mutuelle (GEM) dans la loi du 11 février 2005. Ces structures atypiques, composées de « membres » et non d’« usagers », ne sont pas des structures médico-sociales et l’adhésion au GEM n’est pas conditionnée à une orientation par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Dédiés aux personnes présentant un handicap résultant de troubles psychiques, d’un traumatisme crânien ou de toute autre lésion cérébrale acquise, désormais étendus à l’autisme, ils bénéficient de financements alloués par les agences régionales de santé. Il existait en France 430 groupes d’entraide mutuelle au 31 décembre 2016.

Les clubhouses fournissent un autre exemple de démarche de « pair aidance ». Le dispositif s’apparente aux groupes d’entraide mutuelle par son approche centrée sur l’empowerment, le rétablissement et « pair-aidance ». Il a développé une spécificité dans l’accompagnement vers l’emploi de personnes en situation de fragilité en raison d’un trouble psychique.

Une démarche de « pair-aidance » orientée vers l’insertion professionnelle : le modèle des clubhouses

Un clubhouse est un lieu de vie créé pour et avec des personnes fragilisées par les effets de troubles psychiques dans le but de faciliter leur socialisation et leur réinsertion professionnelle.

Née à New York en 1948, l’expérience a essaimé dans le monde entier où l’on compte aujourd’hui plus de 350 clubhouses réunissant plus de 100 000 membres. Il existe trois clubhouses en France à Paris, Bordeaux et Lyon. L’originalité du clubhouse est triple :

- offrir dans un lieu unique les services d’accompagnement indispensables ;

- organiser la mixité de la gestion assurée conjointement par les malades et les salariés ;

- promouvoir une insertion professionnelle innovante et adaptée dans des « emplois de transition ».

Source : Association Clubhouse France

Dans le document Handicaps et emploi (Page 119-122)