A) Le mécanisme implanté comme tuteur de résilience et l'implantation comme rituel de
1) La résilience psychologique des patients implantés
La résilience, à l’origine, se réfère à la capacité de résistance d’un matériau. Les différentes matières ne résistent pas de la même manière à la torsion, à l’abrasion, à la pression, à la température, à la corrosion, aux rayonnements.
Le concept de « résilience195 », en sciences humaines réutilise cette notion de résistance à
des contraintes pour dépeindre le processus que les êtres humains mettent en œuvre pour faire face à l’adversité, aux contraintes psychologiques et sociales, et aux événements traumatiques qu'ils ont intériorisés. Boris Cyrulnik, dans les vilains petits canards, décrit le « tuteur de résilience » comme une béquille psychologique extérieure à l'individu, comme un moyen « de reprendre un développement infléchi par la blessure196 » qui permet à un individu traumatisé ou victime d’un
mal-être de se remettre sur pied mentalement.
L'objet invasif régule une partie de l'activité physiologique naturelle. C'est un objet originellement extérieur et étranger au corps qui est installé dans un individu victime d'une pathologie ou d'un handicap. Le bon fonctionnement de l'appareil permet également de surmonter psychologiquement des angoisses, des frustrations ou des douleurs. On peut considérer que la prothèse informatisée thérapeutique est une forme de tuteur de résilience.
Une porteuse d'implant cochléaire me dit spontanément: « je me sens mieux », « je peux
regarder la télé ». Les patients disposant d'endoprothèse cardiaque estiment avant tout que celle-ci
leur permet de « rester en vie », ce qui est, bien sûr, infiniment précieux. Par delà la fonction strictement physiologique assumée par l'implant, la présence de l'artefact technique est donc, selon nos observations, également un moyen de rassurer psychologiquement et donc d'augmenter le niveau de bien-être du patient.
L'objet physique électronique est, de par sa présence symbolique, un tuteur de résilience, et de part sa présence matérielle, un automate qui régule les battements cardiaques. C'est une sorte d'ange protecteur mécanique et symbolique, de fétiche industriel.
La qualité de vie des patients interrogés est jugée généralement bonne par ceux-ci. La présence de l'outil informatique est porteuse de sens. Ce sens a été transmis par un collectif d'experts. Les patients parlent tous de leur appareil avec affection, ils sont unanimement satisfaits de
195 Boris Cyrulnik, op. cit., p. 17. 196 Loc. cit.
la présence de leur appareil.
En premier lieu, il ressort de cette étude du port d'endoprothèse cardiaque que les patients rencontrés expriment tous l’impression de bénéficier d’une espérance de vie accrue. Pour reprendre la pensée formulée par Jean Luc Nancy : « mais sinon, tu ne serais plus là197 ». Tous les interviewés
sont persuadés que sans l’implant, ils seraient morts. Ce point de vue est le même, quel que soit le type d’implant cardiaque : pacemaker, défibrillateur, resynchronisateur. « Il faut vivre pleinement,
ça fait plus de quinze ans que ce serait fini sans les appareils ». Les implants sont perçus comme « la seule solution pour permettre de vivre normalement ».
La peur de la mort subite, les angoisses liées à la pathologie génèrent des effets souvent délétères. L’humeur en est affectée. Il peut également survenir des effets de somatisation.
L’implantation de l'endoprothèse thérapeutique rassure. Le patient ne se sent pas démuni face à la maladie. Il se sait équipé pour survivre. Suite à la pose du dispositif actif, un processus de résilience se met en place. Cela donne la possibilité au patient de mobiliser des moyens pour panser sa blessure psychologique, et atténuer les craintes suscitées par la découverte de la pathologie cardiaque lourde.
Certains pacemakers se bornent même à n'effectuer que de la surveillance et ne se déclenchent qu’occasionnellement, voire, jamais. De même, certains défibrillateurs cardiaques demeurent dans le corps du patient pendant des années sans effectuer le moindre choc198. À moins
que les examens ayant conduit à la décision de placer un dispositif médical implanté soient erronés, il n’y a pas de véritable raison de se dire a posteriori que l’implantation était superflue. Il s’avère juste qu'un événement jugé probable (l'accident cardiaque) n’est pas survenu.
L’accompagnement médical qui s'établit à cause de la présence de l'implant est, lui aussi, un élément fondamental qui rassure le patient. Cet accompagnement social joue un rôle important pour permettre au patient d'apprendre à accepter la maladie, à consentir à l'implantation puis à s'approprier l'endoprothèse.
Initialement, quand le corps étranger mécanique de Métal vient à se loger dans la cage thoracique de la Chair, il est généralement perçu comme un intrus par le patient. Mais cet « intrus » n’est pas là par hasard, et c’est en cela, précisément, qu’il peut apaiser certaines angoisses.
En comparaison avec les porteurs d’implants cochléaires199 rencontrés, ils ne sont pas très
bavards à propos des spécificités techniques du modèle implanté. Ce qui compte visiblement pour
197 Jean Luc Nancy, op. cit., p. 23.
198 Bien que, dans ces cas de figure, les machines implantées puissent sembler plus ou moins inutiles a posteriori, il faut
immédiatement rappeler que l’absence d’incident cardiaque est alors une forme de chance et qu’au moment de l’implantation, le diagnostic prédisait un risque conséquent d’accident cardiaque.
199 Les porteurs d'implants cochléaires que j'ai interrogés sont très attaché à leur modèle d'implant peut-être parce que le contour
d'oreille est un objet externe et donc manipulable et observable directement ce qui n'est pas le cas pour un pacemaker par exemple. De plus les performances audio de chaque modèle sont significativement différentes d'une génération d'appareil à une autre. En ce qui concerne les implants cardiaques, les différences sont bien plus subtiles.
eux, c’est la présence d’un traitement efficace et performant. Le choix du modèle est l’apanage du médecin et le patient s’y adapte sans mot dire.
Toutes les endoprothèses cardiaques se font presque complètement oublier quand elles fonctionnent correctement. Il en va, après tout, de même du « silence des organes ». Nous ne prêtons que très peu d'attention à notre rythme cardiaque « naturel » quand nous n'avons pas de problème de santé lié à cet organe. Force est de constater que les battements du cœur, comme la respiration, sont des fonctions physiologiques « automatiques » : elle demeurent extérieures, la plupart du temps, à la conscience.
Un cœur bat approximativement 100 000 fois par jour. Ce n'est qu'épisodiquement, au cours de certains exercices de méditation, de sophrologie, de yoga ou de taï chi chuan, par exemple, qu'il arrive que l’on prenne volontairement, et cela seulement momentanément, conscience de nos battements cardiaques.
Cependant, c’est quand un trouble survient que les fonctions vitales se ramènent immédiatement à notre réflexion consciente. Quand une crise d’asthme ou une quinte de toux, par exemple, se déclenche, l’esprit ne requiert aucune concentration pour pouvoir se focaliser sur la fonction respiratoire. L’incident provoque une immédiate prise de conscience.
La mission des endoprothèses est de nature « silencieuse » car le patient n'est que très légèrement conscient, au niveau cognitif, du fonctionnement et de la présence de son stimulateur ou de son resynchronisateur cardiaque. La machine ne se fait ressentir qu'en cas de besoin. En corrigeant un rythme cardiaque anormal ou en procédant à un choc de défibrillation.
Les prothèses informatisées de réparation du corps tendent à épouser la forme du corps et cherchent à s'ajuster à la chronicité de l'organisme. Elles n'affectent le corps que pour assumer une fonction précise, strictement définie. Si les membres bioniques robotisées, qui sont pourtant des prothèses détachables, s'imposent à la conscience de leur utilisateur ce n'est que parce qu'ils ne sont pas encore en mesure de « lire » dans les pensées200 (ou dans les muscles) de façon optimale.
Les endoprothèses informatisées thérapeutiques sont des machines conçues pour interférer au minimum avec l'esprit de son porteur. C'est tout à fait le cas des stimulateurs et des défibrillateurs cardiaques comme des neurostimulateurs. Ce n'est, en revanche, pas systématiquement le cas pour tous les types d'implants (notamment pour les implants cochléaires201
ou les pompes à insuline202).
200 Par traitement du signal électrique physiologique EEG émis par le cerveau ou par traitement des signaux EMG transmis par
l'activité musculaire.
201 Le malentendant implanté au niveau de la cochlée doit aimanter ou désaimanter la partie externe de l'implant à son crâne en
fonction de son activité au cours de la journée. La nuit, quand il se couche, il redevient sourd; Quand il se baigne, il en va de même. Ces passages quotidiens entre activation et désactivation de l'implant lui rappellent quotidiennement la présence de celui- ci. Sur ce point particulier, se référer à l'article de Nicole Farges « Un homme branché. Implant cochléaire et surdité », Chimères, n°75, automne 2011. p. 62.
202 La pompe à insuline disponible actuellement est pilotée par une télécommande externe. C'est l'implanté qui décide de
Par comparaison avec les prothèses cardiaques et la plupart des autres dispositifs médicaux implantés actifs, les implants cochléaires ont une dimension cognitive évidente, car ils rendent possible la perception des sons et des voix. Leur objectif est de restituer une partie de l’audition perdue. Ces machines ne sont donc pas aussi « discrètes » que la plupart des autres endoprothèses. Pourtant, ces appareils ne sont pas pour autant comparables à des smartphones.
Les implants cochléaires sont avant tout des tentatives techniques de réparer une fonction physiologique corporelle défaillante. Ce ne sont pas des supports de diffusion de contenus audiovisuels « programmés203 ».
Pas question au fil du temps, d'oublier la machine comme cela se produit avec une broche, un pacemaker, une prothèse du genou. Il faut chaque matin « se brancher », ajuster son antenne pour qu’elle s'aimante à ce qui fonctionne dedans. L'implant, de par sa configuration, questionne inlassablemement la limite interne et externe, le passage du son dans la tête... 204
Les sons entendus grâce aux prothèses ne sont pas forcément suffisants pour percevoir très nettement de la musique205, des harmonies. Avec un implant cochléaire le mal-entendant peut
percevoir à nouveau les voix et comprendre des échanges verbaux, c’est déjà un acquis fondamental. « c'est miraculeux: quelqu'un qui n'entendait plus du tout … entend ! ». « Il faut être
opérée! ».
Les porteurs d’implants cochléaires que j’ai rencontrés étaient tous très informés à propos des performances spécifiques du modèle qu’on leur avait implanté. Cela m’évoquait les possesseurs d’une belle voiture ou d’une bonne chaîne hi-fi qui se plaisent à détailler les capacités techniques de l’appareil. J'ai ressenti l'expression d'une certaine forme de fascination qui contrastait avec les discours portant sur les endoprothèses cardiaques « invisibles ».
D'une part, les modèles récents sont nettement plus performants que les modèles plus anciens, d’autre part, les implants cochléaires n’ont pas vocation à être changés au bout d’un certain laps de temps. Une fois placés, ils sont conçus pour demeurer dans la boîte crânienne tout au long de la vie du patient. Les performances techniques de ces appareils sont immédiatement ressenties au niveau de la qualité des sons qui sont transmis au cerveau.
Les implants cochléaires ont des rendus sonores variables selon les marques et les modèles. Au début, les sons restitués ressembleraient à des crépitements d'huile bouillante « dix jours après
possible la régulation du taux de glycémie en boucle fermée. Dans ce cas de figure, la pompe administratrice d'insuline se déclenchera d'elle-même. Elle assurera alors une fonction silencieuse car son porteur n'aura pas à se rappeler constamment de la présence et des moments de l'activation du dispositif médical.
203 Les « boucles auditives », sur lesquelles peuvent se brancher les porteurs d'implants, comme de prothèses auditives externes, sont
des possibilités techniques qui sont une exception à cette constatation. Les boucles auditives sont des retransmissions mises en place dans des lieux publics ou à la maison et qui permettent de connecter la prothèse directement à une source audio (microphone, son enregistré, télévision...).
204 Nicole Farges, « Un homme branché. Implant cochléaire et surdité », Chimères, n°75, automne 2011. p. 62.
205 Les sourds, les mal-entendants ressentent plutôt la musique à travers les vibrations qui parcourent le corps quand le son est fort et
[l'implantation], on entend des bourdonnements ». Par la suite le cerveau apprend à interpréter cette
« friture » et permet de comprendre la voix humaine, il faut « un à deux mois pour récupérer
l'audition » selon une patiente, née en 1943, et qui porte un implant depuis 2005 pour remédier à
une perte totale de l'audition consécutive d'une otospongiose.
Les implants cardiaques assument, eux, un rôle bien plus discret. Leur présence se fait généralement véritablement, peu à peu, vraiment oublier. La présence du corps, autrefois étranger devient alors naturelle. Avec le temps, l'intrus devient un organe à part entière.
Le défibrillateur implanté, dans sa capacité à délivrer ces chocs électriques est un cas particulier qui sera abordé plus loin...
La machine implantée est un sujet de réconfort et d’apaisement pour le patient, il participe au mécanisme de résilience. C'est une preuve concrète de la prise en charge médicale et donc sociale du patient et de sa maladie. Pour les insuffisants cardiaques, la peur de mourir à tout instant ou de ne pas se réveiller le lendemain est une menace atroce. Le patient se félicite par la suite d’avoir été doté d’un garde-fou, d’un filet de sécurité qui lui donne un moyen pour exorciser ce type de pensées très anxiogènes.
Prenons un exemple de récit d’un patient obtenu sur le site web de l'APODEC206. Ce récit est
mis en ligne par Clément (Thizy, Rhône). Il permet d'évoquer assez précisément la peur que suscite la menace permanente de la mort subite :
Dans notre famille, nous avons une maladie génétique : une myocardiopathie hypertrophique. Cette maladie n'avait pas été décelée chez moi jusqu'à ce lundi 26 février 2007! J'étais au lycée, nous étions en route pour aller en EPS (Education Physique et Sportive) et je me suis écroulé au sol, victime d'une fibrillation cardiaque suivie d'un arrêt cardiaque ou « mort subite » !!! Un lycéen de 20 ans, qui est de plus sapeur-pompier volontaire à Thizy (mon papa est officier, ma sœur est pompier et j'étais jeune sapeur-pompier dans cette même caserne), a été alerté par les cris de mes amis qui cherchaient de l'aide. Le jeune lycéen est monté et a entamé la réanimation cardio-pulmonaire, puis les pompiers sont arrivés et m'ont choqué une fois avec le DSA (Défibrillateur Semi Automatique) et mon cœur s'est remis à battre, ensuite le SAMU a pris le relais et ma tension est redevenue normale. Ils m'ont plongé dans un coma profond durant 8 jours. Quand je me suis réveillé, je ne savais pas où j'étais et ce qu'il m'était arrivé. Les médecins de la réanimation ainsi que mes parents et ma sœur m'ont tout expliqué et m'ont dit qu'il fallait que l'on m'implante un défibrillateur cardiaque.
Le 13 mars 2007, on m'a implanté un défibrillateur. Depuis, je vis bien. J‘ai repris mes cours mais pour mon travail futur, je ne pourrais pas le faire car je suis en BEP électrotechnique. J'ai conscience que j'ai eu énormément de chance car seulement 1 à 2% des personnes survivent à une « mort subite ». Je dois la vie à Damien, le jeune lycéen et pompier volontaire. Mon grand frère, lui, n'a pas eu cette chance car il y a 19 ans, un arrêt cardiaque similaire au mien l'a emporté et personne n'était là pour le réanimer : il avait seulement 11 ans !! Maintenant, avec mon ange gardien (mon défibrillateur), je me sens en sécurité malgré le fait qu'au départ, cela a été difficile de l'accepter. Je vais vivre une seconde vie !!!
206 Témoignage de Clément, sur le site de l'APODEC (Association des Porteurs de défibrillateurs Cardiaques).
L’amélioration générale de la qualité de vie après implantation est attestée par les patients. Après le court séjour en hôpital, qui marque l’aboutissement de démarches administratives et d’examens médicaux, le « corps étranger » qu'est l'automate de très haute technologie, fort coûteux (mais, en France, remboursé par la sécurité sociale) est implanté dans le corps du patient.
L'objectif téléologique de cette adjonction d'une machine à un organisme, c'est de prémunir contre l’arrêt cardiaque, synonyme de mort subite, donc de prolonger l'espérance de vie. Cela permet au patient de dire que grâce à l'endoprothèse : « J’ai du rab ».
Bien sûr, des contraintes nouvelles sont liées au dispositif (examens, changement périodique du dispositif, interdiction de certaines activités...), mais elles sont acceptées car elles vont avec un traitement qui repousse la survenue du décès : « Depuis mon infarctus à quarante ans, j’ai un
supplément, j’en suis conscient ».
J’ai posé une question faussement naïve à un patient de 73 ans. Je lui ai demandé ceci : « Que pensez-vous des contraintes liées au suivi médical et à l’impossibilité de pratiquer certaines
activités risquées comme par exemple la soudure à l’arc, l’équitation ou le volley-ball ? ». Cet
homme s’est fendu d’un grand rire en disant « Mais monsieur à mon âge ça n’a pas d’importance
de pouvoir souder ou de faire du cheval, ce qui compte c’est de voir grandir mes petits enfants ! ».
Il ressort du discours des personnes interrogées que, vivre avec un implant cardiaque, n’est pas synonyme de renoncement à « vivre normalement ». Il leur faut certes se ménager, en termes d’efforts intenses, mais les porteurs d’implants insistent sur le fait qu’ils se sentent comme les autres. Ils peuvent « voyager », « se faire plaisir », « faire du sport », « avoir des enfants ».
Le Métal incorporé dans la Chair, pour une raison médicale vise à accompagner son porteur de la façon la plus discrète possible. L'endoprothèse active idéale serait un outil qui remplie son rôle physiologique tout en étant invisible et en ne nécessitant aucune maintenance. Le but poursuivi par les soins et les modifications anthropotechniques s'inscrivant dans le cadre de la figure de l' « Homme Réparé » est de rendre l'état du patient le plus proche de celui d'une personne en bonne santé. Si les prothèses bioniques informatisées remplaçant un bras, une jambe ou une main sont d'apparence robotique, c'est en raison de contraintes techniques et non d'un choix esthétique. Les contours d'oreille des implants cochléaire, également, sont fabriqués pour être le plus discrets possible.
Les implants cardiaques actifs sont enfouis dans le corps. On ne distingue la présence du boîtier que si l'implanté est torse nu. Les porteurs d'endoprothèse ne se distinguent donc absolument pas, à vue d'œil, des personnes non implantées. Les pratiques prohibées pour les porteurs (sports intenses sources de chocs ou nécessitant une grande vigilance, travaux électriques...) ne sont pas des activités fréquentes chez les personnes les plus âgées qui constituent la majorité des implantés207.
De ce fait, en règle générale, l'endoprothèse cardiaque ne bouleverse pas les comportements sociaux, pas plus qu'elle ne change quoi que ce soit à l'apparence générale.
La moyenne d’âge des porteurs d’implant cardiaque est de 66 ans. Ces patients perçoivent généralement les « progrès » de la médecine comme un acquis, une quasi évidence. Il ne faut pas perdre de vue que ces innovations sont accompagnées de bien d'autres avancées technologiques survenues au cours de leur existence. La médecine permet de sauver de beaucoup de maladies induites par le vieillissement, le pacemaker est un des moyens disponibles.
Les pacemakers existent depuis les années 1960, ils ne sont absolument pas perçus comme