La présence de l'automate génère quelques bouleversements dans la vie du patient. Dès lors qu’il porte un implant, une certaine compliance est de mise. Il faut généralement un peu de temps pour que le patient s’approprie ce corps étranger.
Les patients font fréquemment une forme de « transfert215 » à l'égard de leur cardiologue en
214 En 2012, il s'agit encore d'une forme d'expérimentation psychologique dont les jeunes humains d'aujourd'hui seraient les cobayes.
Les foyers s'équipent massivement de ces prothèses détachables. Les enfants sont une cible marketing privilégié. Bientôt, les enfants des pays industrialisés délaisseront peut-être les jouets traditionnels pour désirer les jouets des adultes. Tout le monde serait alors logé à la même enseigne : prothèses cognitive pour tous, de la naissance à la mort. Toutes les générations jouant avec les même jouets (iPad®, Google Glasses®...), seuls les contenus varieraient. Ce n'est pas si fictif, dans la mesure où, c'est déjà
partiellement le cas avec la consommation télévisuelle, très largement répandue sur toute la planète.
215 Les patients reportent parfois un certain nombre de sentiments favorables sur la personne de leur cardiologue. En le percevant
comme une personne qui leur a sauvé la vie, ceux-ci peuvent ressentir un très fort attachement et exprimer une représentation idéalisée de leur thérapeute.
estimant que celui-ci est un sauveur. Ces conditions expliquent probablement pourquoi le discours des patients est si positif et que les contraintes de compliance inhérentes au port d'un stimulateur, d'un resynchronisateur ou d'un défibrillateur sont, au final, facilement acceptées.
Quand le patient réalise pleinement sa condition de porteur d’endoprothèse active, celle-ci devient pour lui une forme d’objet fétiche qui le prémuni, dans un certain sens, contre le mauvais sort. Il ne se plus vraiment « malade » ou en danger de mort subite.
La personne qui se sait dotée d’une partie mécanique présente une spécificité inédite. Le porteur d’implant électronique est un humain dont le corps n’est pas entièrement biologique, une partie de celui-ci est artificielle.
Jean-Luc Nancy a bénéficié d’une transplantation cardiaque et de l’implantation d’un pacemaker. Il dénomme ces adjonctions de corps étrangers dans son organisme, sous le terme d' « intrus ». Dans son livre216, qui traite de cette expérience, voici ce qu’il nous dit à propos de son
ressenti personnel à ce propos :
L’intrus m’expose excessivement. Il m’extrude, il m’exporte, il m’exproprie. Je suis la maladie et la médecine, je suis la cellule cancéreuse et l’organe greffé, je suis les agents immuno-dépresseurs et leurs palliatifs, je suis les bouts de fil de fer qui tiennent mon sternum et je suis ce site d’injection cousu en permanence sous ma clavicule, tout comme j’étais déjà, d’ailleurs, ces vis dans ma hanche et cette plaque dans mon aine. Je deviens comme un androïde de science-fiction, ou bien un mort-vivant, comme le dit un jour mon dernier fils.217
Victime d’une pathologie cardiaque lourde, « mon propre cœur donc, était hors d’usage,
pour une raison qui ne fut jamais éclaircie », Jean-Luc Nancy, en bénéficiant d’une transplantation
cardiaque s’est retrouvé, en 1991, avec le cœur d’un (ou d’une autre) dans le thorax.
L'organe transplanté n'est pas un implant électronique. Cependant, la réflexion de Jean-Luc Nancy porte surtout sur le sentiment en lien avec « l’intrusion » et sur le processus d’appropriation du corps étranger : « Il y a l’intrus en moi, et je deviens étranger à moi-même »218.
Au départ, Jean-Luc Nancy évoque un « régime permanent de l’intrusion » quand il évoque les nécessaires passages sur la table d’opération et les contrôles médicaux périodiques219.
La greffe de l’organe correspond à l’inclusion de son corps dans un encadrement médical
216 Jean-Luc Nancy, L’Intrus, op. cit. 217 Jean-Luc Nancy, L’Intrus, ibid., pp. 42-43. 218 Jean-Luc Nancy, L’Intrus, ibid., p. 31.
219 Jean-Luc Nancy, L’Intrus, ibid, p. 40 : « On en vient à une certaine continuité dans les intrusions, à un régime permanent de
l’intrusion : aux prises plus que quotidiennes de médicaments et aux contrôles en hôpital s’ajoutent les suites dentaires de la radiothérapie, ainsi que la perte de salive, le contrôle de la nourriture, celui des contacts contagieux, l’affaiblissement des muscles et celui des reins, la diminution de la mémoire et de la force pour travailler, la lecture des analyses, les retours insidieux de la mucite, de la candidose ou de la polynévrite, et ce sentiment général de ne plus être dissociable d’un réseau de mesures, d’observations, de connexions chimiques, institutionnelles, symboliques, qui ne se laissent pas ignorer comme celles dont est toujours tissée la vie ordinaire, mais qui, tout au contraire, tiennent expressément la vie sans cesse avertie de leur présence et de leur surveillance. »
« macro-systémique ». La transplantation d'organe220 nécessite un réseau fortement structuré,
permettant une circulation efficace d'informations et des tissus organiques. Le prélèvement et la transplantation sont synchronisés, le greffon circule très rapidement sur le territoire pour atteindre le patient receveur qui est prévenu très peu de temps avant l'intervention.
L'opération elle-même nécessite des moyens médicaux importants. Par la suite, les contrôles sont très contraignants. En outre, le fait de recevoir un organe provenant d'un autre individu, la transplantation implique une prise à vie de médicament anti-rejet.
Les endoprothèses mécaniques ne déclenchent pas de réponse immunitaire. Elles ont cet avantage significatif par rapport aux transplants. En effet, la prise de ciclosporine® est indispensable
dans le cas de la plupart des cas de greffes. Si les immunosuppresseurs ne sont pas utilisés, au bout d'un certain temps l'organe transplanté cesse de fonctionner et se fait rejeter par le corps du receveur. Les immunosuppresseurs engendrent des effets secondaires, des troubles iatrogènes. La question du dosage de ceux-ci est très importante.
L'un des principaux problèmes posé par les molécules immunosuppressives est qu'elles induisent toutes, en administration prolongée, un déficit immunitaire iatrogène ayant pour conséquences l’augmentation du risque infectieux et néoplasique221.
Le coût économique d'un tel traitement à vie peut s'avérer également crucial dans le cas de figure ou le remboursement des immunosuppresseurs n'est pas intégral. La greffe d'organe présente cependant des avantages par rapport aux implants non biologiques quand il s'agit de remplacer des parties du corps que l'on est incapable de fabriquer de façon satisfaisante sous forme de prothèse (rein, visage, cœur...). En revanche, l'inconvénient majeur de la greffe, c'est le traitement à vie qu'elle implique obligatoirement et les risques constants de rejet du greffon.
L'intrusion du greffon, à la différence de l'intrusion de l'endoprothèse, est ressentie par la personne implantée comme une irruption d'une autre personne (l'individu « donneur » du greffon) dans le corps. Jean-Luc Nancy, notamment, explicite ses nombreuses questions qu'il se pose à l'égard du donneur de son cœur transplanté. Il déclare y penser beaucoup. Il se demande notamment s’il s'agissait d'un homme ou d'une femme, quelle était sa personnalité...
Il faut noter que certaines greffes telles que les greffes de visages, exacerbent littéralement ce sentiment d'intrusion. Isabelle Dinoire le 27 et 28 novembre 2005 a eu une greffe de nez et de bouche. En 2008, face aux caméras de TF1222, cette femme raconte la difficulté qu'elle a eu pour
220 Cf. Marie-Laure Godefroy, Corps sensible, organes intelligibles, approches phénoménologiques du prélèvement et de la transplantation d'organes, Thèse de doctorat de sociologie, Université de Paris 1-Panthéon Sorbonne, 1997.
221 Thèse en médecine d' Éric Bouhanna, Allotransplantation faciale: analyse de techniques chirurgicales, Université de Paris VI –
Pierre et Marie Curie, 2004, Cf. chapitre « Complications des immunosuppresseurs » p. 93.
222 Entretien filmé : « Le nouveau visage d'Isabelle Dinoire », TF1, 2008. Url: http://www.wat.tv/video/nouveau-visage-isabelle-
s'approprier le visage d'une autre. Passer sa langue sur ses nouvelles lèvres lui était très dérangeant, car elle avait l'impression de toucher quelqu'un d'autre. Pour cette femme, se regarder dans le miroir était une épreuve, car son visage est celui d'une autre femme, décédée.
De même, quand la greffe est enfouie dans le corps, un sentiment de nature similaire se produit. Une forme de dette envers une personne décédée est ressentie par le porteur de la greffe. Il semble que la transplantation d'organe génère beaucoup de remise en question de la personnalité, bien plus que la présence d'un implant électronique. L'implant est une machine inerte, il semble plus facile de s'en accommoder que de vivre avec un « don » d'organe.
Après huit ans, à l'issue de toutes les épreuves, se pose cependant, pour Jean-Luc Nancy, le constat suivant est sans appel : « mais sinon tu ne serais plus là223 ».
Les implants actifs accompagnent en permanence leur porteur. Dans le cas des pacemakers, des défibrillateurs, des neurostimulateurs et des pompes à insuline, une maintenance au sein de l’organisme est requise. Cette maintenance est néanmoins bien moins lourde que la prise quotidienne de médicaments antirejets.
Le porteur de dispositif médical implanté actif et son implant, dans une certaine mesure, forment un « couplage », un assemblage qui fait « système ». Gilbert Simondon, dans Du mode
d’existence des objets techniques, nous rappelle que « la technicité ne doit jamais être considérée
comme réalité isolée, mais comme partie d’un système224». Après la pose, le patient et sa machine
deviennent indissociables.
Ce couplage résultant de la présence du Métal dans la Chair insère l'activité de l'ingénieur et de l'industriel au plus profond de l'être. L'endoprothèse confère au corps du porteur le besoin de maintenance technique, qui s'ajoute à l'entretien naturel du corps. Cela apparaît, d'un premier abord, comme une forme d'intrusion.
Porter un implant implique l'assujettissement du corps à des contraintes inédites pour lui et plutôt réservées habituellement aux machines. Quand il est implanté, le patient doit faire attention à de nombreux facteurs (être vigilant face à une exposition à un choc contondant, à un choc électrique, à un champ magnétique, à un ensoleillement trop prolongé de la peau entourant l’implant…). Aux soins nécessaires pour la partie biologique, s'additionnent des précautions d'emploi de la partie mécanique d'un corps devenu « hybride ».
Les restrictions imposées par le port d’un pacemaker peuvent toutefois sembler dérisoires comparativement à l’avantage indéniable de pouvoir continuer à vivre tout en bénéficiant d'une qualité de vie correcte.
223 Jean-Luc Nancy, op. cit., p. 23.
224 Gilbert Simondon, Du mode d’existence des objets techniques, op. cit., p.157. « la technicité ne doit jamais être considérée
comme réalité isolée, mais comme partie d’un système. Elle est réalité partielle et réalité transitoire, résultat et principe de genèse. Résultat d’une évolution, elle est dépositaire d’un pouvoir évolutif, précisément parce qu’elle possède comme solution d’un premier problème le pouvoir d’être une médiation entre l’homme et le monde. »
L’implanté est tributaire, pour sa survie, du secteur médical qui lui fournit le dispositif et le maintient en fonctionnement. Ces implants disposent d’une infrastructure informatique miniaturisée qui interagit avec le corps du patient au moyen de sondes électrophysiologiques, fichées en plein cœur, dans l’abdomen ou même dans les zones profondes du cerveau.
Yves Deforge évoque dans la postface225 de l’ouvrage de Gilbert Simondon la question
suivante : « il est très difficile d’illustrer des schèmes (...) aussi compliqués (...). Est-ce nécessaire ? Faut-il se contenter d’une « boîte noire226 » ? Évidemment l’homme « ordinaire » risque de se
retrouver comme une bête au milieu d’un champ de boîtes noires. ».
Le dispositif implanté se présente sous la forme d’une machine disposant d’une « clôture complète »227. La plupart des composants sont insérés dans un boîtier hermétiquement clos. En
outre, le dispositif est entièrement intégré au corps, si bien que le patient ne peut que sentir l’implant à travers sa peau. La position de la prothèse, inaccessible à la manipulation directe à l'observation de visu contribue à l'opacité qui accompagne l'étrange situation occasionnée par la présence du Métal dans la Chair. Le porteur ne peut donc, à aucun moment, ouvrir ou modifier son implant. Dans ces dispositifs, se retrouvent des mécanismes très complexes qui ont recours à des algorithmes mathématiques incompréhensibles pour la grande majorité de la population.
L’implant actif est une boîte noire qui à tout de l'intrus, de l'étranger. Une première hypothèse serait d'en conclure qu'il en résulte une aliénation.
Pourtant l'implanté s’approprie tout de même progressivement cette « chose » en la considérant comme un facteur majeur d’amélioration de sa qualité de vie.
Ce qui a été mis en lumière par cette recherche, c’est qu’en dépit du fait que les patients, dans leur immense majorité, ont bien du mal à se figurer comment fonctionne leur machine, ils ressentent une certaine fierté de posséder dans leur corps un petit bijou de technologie. Comme les
225 Gilbert Simondon, op. cit., p. 302 citation complète et sans correction typographique : « il est très difficile d’illustrer des schèmes
(ou principes) aussi compliqués (en particulier les sauts des électrons). Est-ce nécessaire ? Faut-il se contenter d’une « boîte noire ». Evidemment l’homme «ordinaire » risque de se retrouver comme une bête au milieu d’un champ de boîtes noires. »
226 La boîte noire est la traduction du terme anglais « black box ». Les premières utilisations de ces termes datent de la Seconde
Guerre mondiale. Certains appareils ennemis comportaient des technologies à haute valeur ajoutée, ils étaient parfois piégés. Quand les ingénieurs alliés récupéraient de tels objets techniques, ils ne savaient pas si oui ou non le dispositif était piégé, c’est pourquoi, ils ne le démontaient pas et ne pouvaient donc pas effectuer de rétro-ingénieurie. La boîte noire ( black box) désignait donc un système clos que l’on ne pouvait ouvrir, il fallait donc se contenter de l’observer de l’extérieur.
Le principe de black box, dans la « première » cybernétique, est un moyen commode pour évacuer bon nombre de facteurs et pour ne considérer que les inputs, les outputs et le feedback. Ce réductionnisme est certainement nécessaire pour clarifier les phénomènes. Mais, ainsi que le critique Edgar Morin, ce réductionnisme ne peut se suffire à lui-même. La « seconde cybernétique », autrement dit les sciences cognitives, vont ouvrir les blackbox pour appliquer le protocole expérimental à l’intérieur des organismes.
227 Ernst Kapp, op. cit., p. 285. L’auteur considère que les machines évoluent souvent de la clôture partielle vers la clôture complète.
Au début chaque composant est indépendant et accompli sa tâche à tour de rôle dans un système ouvert puis les évolutions de la machine tendent à ce que les composants jouent plusieurs rôles en étant totalement imbriqués les uns dans les autres. Jun Rekimoto du Rekimoto Lab de Sony Corporation a montré au cours d'une conférence de la FMSH (« Geolocation : psychological
and social impacts ». Fondation Maison des Sciences de l’Homme. Paris, 12 novembre 2007), l'aspect initial des prototype des
prothèses GPS MyLocation. Au départ la machine dispose d'éléments séparément accessibles et modifiables. Elle prend une place conséquente sur une table de travail. Quand le mécanisme est au point il est transmis au bureau technique de miniaturisation de Sony Corporation, qui élabore un élabore un appareil de fonctionnement équivalent mais de la taille de deux boîtes d'allumettes... Site du laboratoire de Jun Rekimoto : http://lab.rekimoto.org/
patients porteurs d’implants cochléaires et de pompes à insuline rencontrés, ils sont prolixes quand il s’agit de vanter le « progrès technique » et l’extrême sophistication de leur appareil.
Le lien entre technicité et religiosité évoqué par Gilbert Simondon228 se manifeste bien
quand les patients tentent d'expliquer le fonctionnement de leur appareil. La haute technicité leur endoprothèse semble presque « magique ».
Les porteurs d’endoprothèse cardiaque ne se considèrent peut-être pas eux-même comme des malades, mais ils sont informés et conscients au sujet des dangers liés à la présence du dispositif implanté dans leur corps.
L'impossibilité de pouvoir le démonter, le voir comme en comprendre son fonctionnement précis, n'est donc pas un obstacle majeur pour l'appropriation de l'« intrus ». Après tout l’intérieur du corps, les organes biologiques, sont généralement eux-aussi perçus comme des boîtes noires.
Parfois l'implant informatisé peut, tout de même, être l'objet d'un rejet psychologique. L'appropriation ne se fait alors pas véritablement. La machine demeure constamment un intrus, quelque chose qui a fait irruption dans le microcosme corporel sans y avoir été invité.
Le mécanisme de rejet est difficile à généraliser sur un plant théorique, il découle avant tout de la personnalité de certaines personnes, des conditions d'implantation et surtout du type d'implant concerné.
Le rejet d'ordre psychologique n'accompagne pas du tout forcément un rejet physiologique. Un implant peut-être tout à fait toléré par l'organisme d'une personne et pas par son psychisme.
Certains patients qui bénéficient d'un implant cochléaire ne peuvent, par exemple, pas supporter les sons émanant de celui-ci. L'implant est bien fonctionnel mais le patient est horrifié par les premiers bruits générés par le dispositif. Dans ce cas de figure, le processus d'apprentissage en lien avec le traitement cognitif de ces bruits ne peut s'effectuer. Les sons qui sont entendus avec joie par la plupart des patients deviennent, pour ceux qui rejettent l'implant, une source de malaise.
Quand il y a un rejet psychologique de l'implant cochléaire, le patient n'utilise plus le contour d'oreille. La partie implantée reste en place mais n'est plus activée.
Avant de traiter plus en détail le rejet psychologique des endoprothèses cardiaque, il est utile de préciser que le rejet se manifeste à l'égard d'un élément implanté visible ou palpable. Pour qu'il y a ait une réaction négative à l'égard d'un « intrus » placé dans le corps, il faut que celui soit perceptible. Ou tout au moins, c'est la partie exposée à la perception sensible qui va cristalliser le ressentiment à l'égard de l'intrusion.
La difficulté à réussir à supporter qu'une « chose » mécanique soit présente dans le corps ne se pose pas véritablement quand cet objet est complètement enfoui et qu'il est impossible d'en ressentir la présence. Nous n'avons pas entendu relater de cas de patients ayant un rejet
psychologique de leur « stent » (un dispositif qui se met en place dans un conduit veineux pour l'élargir) ou même de leur sondes de pacemakers (placées dans les parois du cœur). Il semble que c'est à l'égard de que l'on peut sentir, voir ou toucher qu'il peut y avoir sentiment de rejet.
Dans le domaine des implants passifs (non automatisés), les implants mammaires sont un exemple très typique de prothèses à vocation principalement esthétique. Or, une modification aussi nette de l'apparence corporelle peut ne ne pas être acceptée par le patient.
Le rejet psychologique de prothèse mammaire exprimé par Silvia Córdoba dans son article : « Comment je me suis réconcilié avec mes seins229 » relate surtout une inadéquation entre le désir
de l'entourage et la représentation personnelle du corps de la personne implantée qui n'arrive pas à s'approprier l'implant esthétique.
Silvia Córdoba est une journaliste qui a décidé de se débarrasser de ses prothèses mammaires. Celles-ci lui ont été offertes à l'âge de 17 ans par ses parents :
« J'avais 17 ans, nous étions en 1988. À l'époque, les gros seins commençaient à être à la mode à Medellin. », « Je reçus mon cadeau de fin d'études sans trop réfléchir. À peine avais-je passé la dernière épreuve du bac que nous allâmes chez le chirurgien pour un entretien d'évaluation. ». N'ayant pas véritablement souhaité les implants, son témoignage est un exemple de non appropriation de la modification esthétique de son corps. À