La participació, el model mèdic i el model social

Si en l’apartat 1.1 es veia com es defineixen els models mèdic i social, en aquest apartat es veurà quina relació tenen aquests models amb la participació, en tant que noció que s’estableix en la formulació dels drets culturals. En el primer apartat s’havien distingit dos models principals, el model mèdic i el model social. El model mèdic és l’enfocament que cerca la recuperació, l’adaptació i la rehabilitació dels individus que pateixen mancances físiques, sensorials o cognitives. Pel seu cantó, el model social és l’enfocament que entén la discapacitat com un fenomen que apareix quan l’organització de la societat no és adequada a les condicions dels individus que experimenten situacions d’exclusió.

Abans de veure com es relacionen aquests models amb la idea de participació i d’accessibilitat, i com es concreten en casos reals, cal assenyalar que els models mèdic i social són tendències o esquemes oposats que serveixen per comprendre la realitat social de la discapacitat. No és que el model social i el model mèdic siguin dos compartiments impermeables, sinó que en la realitat apareixen trets d’un model i de l’altre i serveixen per a analitzar-la. En els casos concrets d’una intervenció pública o d’un programa d’intervenció no apareix de forma explícita la seva vinculació a un dels models, sinó que es pot llegir en les seves característiques tendències que l’acosten més a una perspectiva mèdica o a una perspectiva social.

El model mèdic de la discapacitat en relació amb la garantia del dret a la participació és un enfocament que presenta molts inconvenients, tot i que és molt viu, de forma sovint invisible. El primer aspecte que cal destacar és que l’enfocament mèdic no pretén afavorir la participació, atès que la participació és un concepte purament social. L’objectiu del model mèdic és intervenir en l’individu per tal que aquest recuperi o adopti un estat de salut normal. Evidentment, quan l’individu adopta la normalitat en el seu estat de salut, la seva participació en la societat en conseqüència esdevé també normal, però això no succeeix perquè el conjunt de

36

condicions que garanteixen la participació siguin millors o pitjors, sinó perquè l’individu reuneix les característiques que el fan apte per a la participació.

En aquest sentit, tot i que la intervenció mèdica pugui derivar en la millora de la participació en la societat de l’individu rehabilitat, el seu objectiu és la rehabilitació en si mateixa i res més. Això es pot veure a través del fet que el model mèdic, quan no ofereix una possibilitat de rehabilitació a la mancança física, simplement deixa d’actuar, tot i que el problema social encara hi sigui. En altres paraules, en una situació de mancança física que restringeixi la participació, el model mèdic intentarà resoldre la mancança física i, en conseqüència, la situació de participació social de l’individu també millorarà. Ara bé, si la mancança física és permanent i no es pot tractar, des del model mèdic no es detectarà ni s’abordarà cap impediment en la participació social.

D’altra banda, el model mèdic també serveix com un enfocament de classificació de la condició física de la discapacitat i, en conseqüència, determina qui rep assistències o ajudes. Els paràmetres mèdics defineixen el grau de pèrdua física que pot arribar a constituir una situació de discapacitat. A partir de la definició de la condició de discapacitat es deriva la potestat de decidir qui rep assistència per part de les administracions.

D’aquesta forma s’han configurat tradicionalment les entitats de la discapacitat.

Aquest és el cas d’organitzacions com ara l’Organització Nacional de Cecs Espanyols (ONCE), que permeten l’afiliació i concedeixen ajuts després que un examen mèdic hagi verificat que la persona amb discapacitat té un grau de visió inferior a un barem determinat. La concessió d’ajuts a un grup catalogat com a discapacitat constitueix una forma assistencial d’intervenir que té poc a veure amb una idea de garantia de la participació com a dret pertanyent a tota persona. Es presten ajuts, probablement necessaris, seguint un enfocament individualista per tal d’intentar rehabilitar la persona amb discapacitat a través de l’assistència, ja que no és possible fer-ho mitjançant el tractament mèdic. En tot cas, no hi ha una voluntat d’incidir en l’organització social i en l’entorn per tal que aquests es regeixin per criteris d’accessibilitat universal. Tradicionalment, les organitzacions de la discapacitat s’han acollit a aquest model assistencial, de forma que no han pretès repensar i redissenyar l’organització social per tal que aquesta sigui adequada a tothom, sinó que han intentat acomodar les persones amb discapacitat en la mesura que era possible a unes condicions que els eren adverses (Barnes, 2008; Infante i Matus, 2009).

Marc teòric

37

Pel que fa a l’àmbit cultural, això es tradueix en circuits alternatius més o menys restringits als grups de persones amb discapacitat, de tal manera que no s’avança cap a una situació d’inclusió en què es normalitzi la participació de les persones amb discapacitat en tots els àmbits de la cultura (Peters, 2000, p. 585). Es pot parlar de companyies de teatre compostes només per sords, biblioteques de llibres en àudio exclusives per a cecs, escenaris sense barreres arquitectòniques minoritaris, zones de museus especials per a les persones amb discapacitat o funcions d’obres específiques als teatres amb les mesures d’accessibilitat oportunes per a les persones amb discapacitat. L’accessibilitat, en aquest model tradicional, no es concep com a disseny universal, sinó com a adaptació d’uns continguts concrets, i la participació en la vida cultural en conseqüència és restringida. En aquesta perspectiva, l’accessibilitat no es concep com una qualitat indispensable en el disseny de l’entorn i de la vida cultural, sinó com un afegitó que atorga al producte o a l’activitat cultural un valor distintiu, prescindible en qualsevol cas. Són adaptacions dels productes, continguts o esdeveniments culturals que actuen com a ajusts raonables per tal de possibilitar un accés parcial.

En aquest sentit, cal assenyalar que la indefinició de la idea dels ajusts raonables pot ser un parany (De Fuentes, 2016). El problema d’aquest concepte és que la visió d’allò que és raonable per a un usuari serà diferent per a un gestor o un productor cultural. La resposta és molt senzilla des del punt de vista de l’usuari. Si existeixen les condicions d’accessibilitat adequades l’ajust serà raonable. Ara bé, des del punt de vista del gestor cultural la resposta serà complexa. Pot passar que no sigui factible oferir les condicions d’accessibilitat adequades per múltiples motius, de forma que una intervenció parcial i ineficaç pot ser considerada un ajust.

En la perspectiva social, l’enfocament és totalment diferent pel que fa a la participació. La idea que la discapacitat és un fenomen que es produeix a partir de les condicions i la forma com s’organitza la societat es vincula directament amb la garantia d’una situació d’inclusió en la participació. En el model social s’observa quines són les barreres de qualsevol tipus, físiques, comunicatives o actitudinals, que apareixen quan les condicions de l’entorn i de la societat no atenen uns criteris de disseny universal. En el model social no es fixa l’atenció en les condicions físiques de l’individu, sinó en les característiques del disseny de l’entorn, que són el factor veritablement rellevant per garantir una situació de participació efectiva.

38

Si el model mèdic actualment es fa servir per establir els paràmetres de quines persones tenen discapacitat i, en conseqüència, que aquestes rebin certs ajuts o assistències, el model social defineix la discapacitat de forma molt més elàstica, no tan vinculada a uns paràmetres objectius, sinó a una experiència d’exclusió de l’individu. Per al model social, la discapacitat és el fenomen que apareix quan hi ha un entorn inadequat a les característiques d’un individu que experimenta una situació d’exclusió. La noció de l’experiència de l’individu com a factor determinant en la definició de la discapacitat té molta importància no solament pel que fa a la formulació de les intervencions en accessibilitat, sinó també en la forma com s’enfoca la recerca i l’avaluació de l’accessibilitat. L’experiència de l’individu esdevé clau en la qualitat de l’accessibilitat i, per tant, qualsevol mètode de recerca i d’avaluació en l’accessibilitat s’ha de basar en l’individu (Matamala et al., 2018, pp.

4-5).

En aquest sentit, Greco (2018, p. 206) explica que l’accessibilitat constitueix un principi que ha d’impregnar tots els àmbits de la societat. En aquest procés d’afectació global del disseny dels entorns destaca que l’accessibilitat comporta tres moviments, relacionats amb el que s’ha explicat al llarg del capítol. El primer moviment és el pas d’una concepció particular a una concepció universal de l’accés.

Aquest moviment significa que, si tradicionalment els ajuts en l’accés s’havien pensat exclusivament o principalment per a certs grups, sovint persones amb discapacitat, tot i que no sempre, ara el principi de l’accés té un caràcter universal.

La qüestió de l’accessibilitat s’ha escampat, afecta qualsevol àmbit i interessa tota persona.

El segon moviment és el canvi d’una visió de l’accessibilitat centrada en el productor a una visió centrada en l’usuari. Aquest moviment té a veure amb la idea que el coneixement de l’accessibilitat es vincula principalment a l’experiència dels usuaris.

En el disseny dels entorns, en l’elaboració dels productes i en l’organització dels esdeveniments hi ha hagut l’assumpció que els productors sabien més o tenien més privilegis que els usuaris a l’hora de definir com havien de ser. Ara bé, entre les expectatives del productor i les necessitats de l’usuari apareix una manca de coincidència, una distància que es pot escurçar mitjançant la incorporació de la noció de l’accessibilitat en el disseny. Aquest canvi implica que la recerca i l’avaluació de l’accessibilitat s’han de vincular molt estretament a una perspectiva centrada en l’usuari, en la qual la seva experiència en la relació amb l’entorn sigui

Marc teòric

39

el coneixement necessari en la validació de l’adequació de les característiques del seu disseny (Soler i Chica, 2014, pp. 151-152).

El tercer moviment és el canvi d’un enfocament reactiu a un enfocament proactiu en el disseny de l’accessibilitat. Greco (2018, p. 213) distingeix tres moments en el disseny dels productes, ex ante, in itinere i ex post. Tradicionalment, la incorporació de l’accessibilitat s’ha efectuat ex post, és a dir, a través de la incorporació d’adaptacions en el producte ja finalitzat. Aquesta tendència ha suposat que les intervencions en la millora de l’accessibilitat han estat parcials i menys efectives per als usuaris, així com més costoses per al productor o, en el pitjor dels casos, ha calgut renunciar a unes condicions d’accessibilitat adequades, ja que la manipulació del producte ja finalitzat o bé era impossible, o bé implicava alterar-lo en excés. La idea d’adoptar una perspectiva proactiva en la incorporació de l’accessibilitat implica no solament assumir els criteris de disseny universal ex ante en l’elaboració dels productes, sinó afegir les expectatives dels usuaris al disseny de forma que aquestes siguin centrals. Hi ha en aquest moviment una vinculació amb la idea que la participació dels usuaris és molt rellevant per tal que aquests puguin tenir capacitat decisòria en la definició de l’entorn i que l’entorn, en definitiva, no solament sigui accessible, sinó que adopti les millors condicions possibles per a l’ús de tothom.

D’aquesta manera s’explica com s’articula una oposició entre el model mèdic, que deriva en un sistema de relació amb la persona amb discapacitat individual i assistencial, i el model social, que promou una intervenció en l’entorn adreçada a assolir unes condicions de disseny universal a través de l’accessibilitat. Així, una intervenció formulada des del model social no s’ocupa d’identificar quines persones han de rebre una atenció especial per a la seva inclusió, sinó que cerca incidir en l’entorn per tal que aquest sigui adequat per a la participació de tothom.

Aquest enfocament és molt important per tal d’orientar correctament les intervencions públiques en matèria d’accessibilitat. El motiu és que la funció d’una administració no és mesurar paràmetres físics, sensorials o cognitius de certs individus amb deficiències, sinó vetllar perquè els drets siguin garantits a tothom.

En aquest sentit, des del punt de vista de la participació social i de la intervenció pública, no és rellevant determinar quin grau d’audició té un individu, sinó aconseguir que la informació sigui al seu abast.

40

En el model social hi ha una vinculació amb la noció de disseny universal, ja que aquesta qualitat d’universalitat en el disseny és allò que garanteix també la universalitat en l’accés i en la participació. Allò que dona garanties per a la participació plena en tots els àmbits de la societat és el seu disseny atenent les circumstàncies de tothom. No hi ha una voluntat de distingir, sinó la intenció que els entorns i els productes culturals assumeixin condicions de disseny universal de forma normalitzada.

En aquest sentit, és difícil trobar productes o esdeveniments culturals majoritaris dissenyats tenint en compte aquesta perspectiva, tot i que els avenços tecnològics permeten de trobar noves fórmules adreçades a millorar la participació de tothom en la vida cultural. Els llibres electrònics, per exemple, es publiquen incorporant obligatòriament possibilitats de navegació a través del text accessibles a tothom. Hi ha també continguts audiovisuals que ofereixen subtitulació en diferents idiomes i, fins i tot, subtitulació per a sords i audiodescripcions, tot i que aquestes opcions s’ofereixin minoritàriament (cf. Rovira-Esteva i Tor-Carroggio, 2018a, 2018b) . Les televisions, els telèfons mòbils, els ordinadors i les tauletes, que són les eines que s’utilitzen per a accedir a molts continguts, incorporen característiques de disseny adequades per tal que el seu ús pugui ser universal.

Aquests exemples serveixen per veure com hi ha un model d’intervenció en l’entorn i en els productes culturals que té en compte de forma sistemàtica les condicions de qualsevol usuari i es dissenya en conseqüència. En aquests casos no hi ha una assistència específica per a un cert grup de persones, sinó que el disseny del producte o de l’entorn cultural es duu a terme a partir d’una idea àmplia de les condicions d’accessibilitat (Romero-Fresco, 2018, pp. 189-190). No es generen circuits alternatius als productes i entorns culturals majoritaris, no es produeix una situació de segregació i, per això, hi ha una participació plena i efectiva de tothom.