La décision de traitement en cancérologie

Pour analyser la décision de traitement dans un service de cancérologie nous avons opté pour la participation lors des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), pour arriver finalement a conclure que ces (RCP), « n’existe que par la volonté des personnels soignants et par le souhait des patients, qui ne sont pas sans savoir l’intérêt de cette approche thérapeutique, pour leur bien-être » (Médecin oncologue, notes de terrain, Service d’oncologie CHU Tlemcen).

Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) représentent l’âme d’un service de cancérologie notamment dans le domaine de la chirurgie, permettant par définition de lutter contre les inégalités de soins et d’offrir aux patients les meilleurs traitements selon les données actuelles de la science. Les RCP réunissent des professionnels de différentes disciplines afin de discuter la situation d’un patient et les traitements possibles, en fonction des référentiels disponibles, de l’analyse de la balance entre les bénéfices attendus et les risques encourus, ainsi que de l’évaluation de la qualité de vie qui va en résulter. Elles ont pour objectif de « proposer la stratégie thérapeutique la plus adaptée pour chaque patient atteint de cancer » (plan de cancer 2015-2019).

L’observation directe et les entretiens informels avec des médecins nous ont permis d’analyser « ce qui [s’y] dit » et « ce qui [s’y] joue » (Sallée, 2006, p. 63). Autrement dit si la décision thérapeutique s’appuie sur des raisonnements et des fondements avec des critères strictement biomédicaux, on constate toujours que le contexte social et les

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caractéristiques du soigné interviennent dans le façonnage de la décision thérapeutique du cancer.

A — Une décision thérapeutique entre protocole médical et pratique

Les décisions de traitement s’appuient généralement sur des protocoles et des guides de prise en charge nationaux⁷⁹.

C’est donc sur la base des recommandations de bonnes pratiques et compte tenu de la situation particulière du patient qu’est établie une proposition de traitement⁸⁰. Ainsi, le schéma thérapeutique proposé à chaque patient, même s’il s’appuie sur les recommandations en vigueur, reste individualisé et découle de différents éléments. A priori, des caractéristiques de la lésion : sa localisation, son type et son stade. Ces caractéristiques sont déterminées grâce aux examens du bilan diagnostic. Ce choix prend également en compte « les données personnelles du patient », c’est-à-dire son âge, ses antécédents médicaux et chirurgicaux, ou encore de son état de santé globale.

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Ces guides de prise en charge des cancers les plus prévalents (sein, poumon, colorectal, prostate, col utérus, thyroïde), sont élaborés par le Ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme Hospitalière.

80Ces guides qui s’adressent à tous les praticiens impliqués dans la prise en charge des malades atteints de cancer, constituent un outil de travail pragmatique auquel les médecins traitants se réfèreront pour la prise en charge de la pathologie considérée. Ils permettent d’expliciter pour les professionnels de santé la prise

en charge optimale et le parcours de soins d’un patient.

Toutefois, ces guides ne peuvent pas envisager tous les cas spécifiques. Ils ne revendiquent pas l’exhaustivité des conduites de prise en charge possibles ni ne se substituent à la responsabilité individuelle de chaque médecin vis-à-vis de son patient. Ainsi, ces guides mis à la disposition sur le site santé, feront l’objet de mise à jour régulière chaque fois que nécessaire et ce en fonction des recommandations nationales et internationales au vu des avancées diagnostiques et/ou thérapeutiques significatives.

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B — Des réunions de concertation pluridisciplinaire productrices de

différences entre les patients

Chaque nouveau patient doit bénéficier d’un avis en RCP. Le cas d’un patient peut être présenté à plusieurs reprises selon sa finition, son niveau de complexité (s’il nécessite des examens complémentaires) ou en cas d’évolution défavorable (réfractaire ou rechute). Ces décisions collectives présentent pour les médecins un caractère « rassurant ». Elles leur permettent « d’échapper en partie à l’incertitude qui pèse sur les décisions individuelles, en ce que [elles] “favorise [nt] le cumul des connaissances de tous les participants, la confrontation des points de vue de chacun et la prise de décision collective” » (Castel & Merle, 2002 cités par Sallée, 2006, p. 67). Vu l’importance de la RCP dans la prise en charge des cancers, elle fait partie intégrante du plan national du cancer 2015 – 2019. Dans le cadre de l’axe 4 de ce plan et concernant la redynamisation des traitements, et qui ne peut se faire sans la mise en place des RCP.

Une enquête a été lancée en 2016 afin de faire un état des lieux sur la base d’un questionnaire qui a été adressé à l’ensemble des établissements concernés. L’exploitation des réponses recueillies de 17 établissements montre que la situation est variable d’un établissement à un autre. Dans certains établissements, des RCP fonctionnent bien, dans d’autres, les RCP sont organisées depuis longtemps, mais fonctionnent de manière laborieuse et leurs activités trébuchent, faute de moyens matériels et humains et par manque d’encouragement. Par ailleurs, il y a des RCP qui ont connu un début de fonctionnement, puis elles se sont arrêtées, ou bien qui commencent et qui progressent, et enfin il y a des établissements où les RCP n’ont jamais existés. Ces premiers constats sur les RCP et leurs qualités renvoient notamment, sur le fond, à deux problématiques : celle de la disparité régionale et celle de l’égalité de traitement des patients (du point de vue de la qualité).

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C – La présentation du dossier

Chaque RCP débute invariablement par la présentation du dossier du patient afin de permettre aux différents praticiens qui pour la plupart ne l’ont jamais rencontré d’en prendre connaissance. Cette présentation repose principalement sur les éléments du dossier médical du patient⁸¹. Ce dossier regroupe les informations jugées capitales pour la prise en charge médicale. C’est à l’occasion de cette présentation que sont mentionnés les différents paramètres qui interviennent dans la décision thérapeutique. Très souvent, lors de cette présentation, les éléments suivants sont exposés :

– Les antécédents médicaux du soigné : les éventuelles pathologies et comorbidités associées. Ainsi que l’historique ; s’il y a lieu ; de ses antécédents cancérologiques ; des traitements reçus et/ou en cours.

– L’âge du patient.

– Les conditions de son diagnostic, c’est-à-dire la manière dont le soigné s’est vu diagnostiquer son cancer : par qui, il y a combien de temps et à la suite de quels symptômes ?

– Les caractéristiques de la lésion (localisation exacte, type, stade, éventuelle localisation secondaire, etc.) ainsi que les examens réalisés au cours du bilan et leurs résultats.

– L’évaluation de « l’état général » du soigné, basée sur son « score OMS82 », sur la perte éventuelle de poids, voire sur l’appréciation du médecin-référent.

81Le dossier médical code « les informations et les événements jugés « pertinents » pour le patient et sa tumeur (Sallée, 2006, p. 64).

82 _{Le score OMS, également appelé échelle de Zubrod, est un indice de performance utilisé pour}

évaluer l’état de santé général d’un soigné à l’aune de ses activités quotidiennes. Ce score s’étalonne de 0 à 5. 0 désigne un bon état de santé et 5 le décès.

OMS 0 = Capable d'une activité identique à celle précédent la maladie, sans aucune restriction.

OMS 1 = Gêné pour les activités physiques soutenues mais capable de se déplacer seul et d'assurer un travail léger ou sédentaire.

OMS 2 = Alité moins de 50 % de la journée, capable de se déplacer seul et de s'occuper de lui-même mais incapable de produire un travail léger.

OMS 3 = Capable de quelques soins personnels mais de manière limitée, alité ou confiné au fauteuil plus de 50 % de la journée.

OMS 4 = Confiné au lit, entièrement dépendant, incapable de prendre soin de lui-même, alité ou au fauteuil ; OMS 5 = décès.

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Sont également présentés, moins systématiquement et en fonction des dossiers :

- Des éléments du « contexte » du soigné, variables et non systématiques, relatives à la situation économique et sociale du patient : tel que la profession exercée ou la situation professionnelle, la situation familiale : si le soigné est seul ou entouré, s’il a des enfants, s’il est marié ; s’il vit seul ou non.

Ce que nous venons de présenter, c’est la conduite à tenir dans une réunion de concertation dont chaque soigné doit avoir la chance de discuter dans son dossier avant de procéder à un protocole thérapeutique. Néanmoins, à travers l’exploitation des réponses des médecins, la réunion de concertation (RCP) n’est pas mise en place dans les services d’oncologie et le cas où elle existe, elle est que partiellement mobilisée. Ce dysfonctionnement des RCP est justifié par les professionnels, par :

« Le manque ou l’absence de l’imagerie médicale dans le secteur public à l’échelle nationale, et également un déficit en anatomopathologistes, mais qui se pose avec moins d’acuité. À ces deux points faibles s’ajoute l’absence d’un secrétariat dédié à la RCP, car ce qui assure le bon fonctionnement et la pérennité d’une RCP, c’est son secrétariat. Malheureusement, beaucoup de RCP ne dispose ni de locaux ni de moyens informatiques, comme les micro-ordinateurs, les logiciels, l’internet, et surtout le manque de personnel qualifié. C’est donc autant d’obstacles qui empêchent le fonctionnement normal de la RCP » (Pr Boussahaba, oncologue)83

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L’itinéraire de Aicha témoigne d’une importante mobilisation pour faire passer son dossier médical dans une RCP⁸⁴. Son médecin traitant a diagnostiqué un cancer du col de l’utérus. Elle a été orientée vers le service de gynécologie du CHU d’Oran. Avant la programmation de son intervention, le mari de Aicha un médecin urgentiste, demanda au chirurgien de procéder à de nouveaux examens, pour que le radiologue fasse une nouvelle lecture de l’IRM. Cette démarche a permis une discussion plus collective du dossier de Aicha. Cela a permis de mettre en cause ce qui a été proposé par le médecin traitant, et opter pour une hystérectomie⁸⁵.

Si nous avons sélectionné cet itinéraire, c’est parce qu’il rend compte de l’impact que peut avoir l’attitude du patient. On remarque, en effet, l’attitude proactive de Aicha qui n’a pas hésité à se montrer insistante avec son conjoint en sollicitant le médecin à de nombreuses reprises, de discuter le dossier médical dans une RPC. Cet itinéraire témoigne donc du travail fourni par le soigner grâce à sa capacité à remettre en cause l’interprétation initiale de son médecin. Sans cette insistance, on peut imaginer que l’erreur aurait été plus considérable.

Cependant, tous les soignés ne disposent pas de la capacité de contestation de Aicha. Contester l’autorité médicale suppose de posséder un ensemble de supports et de ressources inégalement répartis dans la société. L’itinéraire de Zineb⁸⁶, parmi tant d’autres, nous permet de l’illustrer. Zineb, âgée de 47 ans, est infirmière, célibataire, et vit avec sa mère et ses deux frères. Elle nous explique qu’elle a eu une confiance totale en son médecin traitant. Il s’agit d’une lésion cancéreuse évoluée (stade 2). La lésion est tellement étendue qu’une chirurgie qui initialement était la « meilleure indication » est inenvisageable par le médecin. Après son intervention chirurgicale, Zineb a eu des complications post-opératoires graves et d’après la patiente suite à une

84 La RCP n’est pas une pratique nouvelle pour certains des médecins intervenant en oncologie ; sous des dénominations diverses (réunions de « staff », avant le plan cancer, ils discutaient déjà entre eux, de façon plus ou moins formalisée, des cas des patients et des thérapies à mettre en œuvre.

85L’hystérectomie est une intervention qui consiste à pratiquer l’ablation de l’utérus.

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chirurgie qui n’été pas adaptée au type de cancer et qui pouvait être évitée. Dans le sens ou son cas avait été discuté dans une RCP.

Si la prise de décision en faveur d’un traitement anti-cancer (au sein d’une RCP, ou par un seul médecin) relève strictement des critères médicaux, à l’instar, par exemple, des antécédents médicaux et carcinologiques du patient, des comorbidités, ou encore des spécificités de la lésion, il apparaît, également, que des informations d’une autre nature sont également délivrées. Ces informations, quant à elles, laissent place à la subjectivité des soignants. Ces critères non médicaux ne sont pas systématiquement présentés. Ils ne seront pas toujours mobilisés dans la décision médicale. La plupart du temps, ils interviennent lorsque la stratégie thérapeutique est prête. Autrement dit, lorsqu’un traitement paraît évident pour les médecins : par exemple un traitement chirurgical qui doit alors déterminer le temps d’accès au traitement, d’où on constate des disparités dans le délai d’accès à la prise en charge.