M ESURES PROPOSEES

Com o intuito de enriquecer a compreensão do fenômeno da dor crônica após a realização de procedimento cirúrgico para seu alívio, e se aproximar da questão do sofrimento, foram entrevistadas duas pessoas, pai e filha, acometidos por Neuropatias Hereditárias Sensoriais Autonômicas (HSAN). A entrevistada estava internada e é acompanhada pela equipe de neurofuncional do Hospital das Clínicas. Na análise dos pacientes com insensibilidade à dor, foram mantidas as mesmas categorias das análises anteriores realizadas com os acometidos de dor, com exceção das categorias “relação com a morte” e “expectativas de melhoras”.

Na categoria “Tempo de procura por um diagnóstico”, observa-se que da mesma forma que descobrir o significado das dores é um processo por vezes demorado, entender a ausência de dor e o risco que isso oferece ao corpo também exige muitas investigações. Esse é o caso da participante de 27 anos, que contou sua experiência:

108 bolha no dedo do pé direito e aconteceu assim, muito rápido né, porque essa bolha, ela estourou e logo virou uma úlcera. Eu fui ao médico achando que era uma coisa simples e foi passando o tempo, não cicatrizava, nunca senti dor, tanto que eu só vi a bolha mesmo depois que ela já tava estourada. Eu percebi que ela tinha estourado pela coloração na meia, mas sentir a dor da bolha ou o sapato apertar, não senti. E fui ao médico, por questão da úlcera, porque eu não imaginava que uma bolha causaria isso. Aí ele passou um remédio e tal, e nada. Aí eu fui encaminhada pra um outro hospital, porque eu tinha ido pra um pronto socorro e foi depois de um tempo que não melhorou, eu fui encaminhada pro hospital e aí eles foram fazendo o tratamento da úlcera, só que eles queriam saber porque que eu não sentia dor, porque que não cicatrizava, o que tava acontecendo, e isso, da úlcera aberta, ela ficou um ano e meio sem cicatrizar, tomando antibiótico, tudo.

(...) começou a investigar quando eu tinha 14 anos, mas a bolha apareceu quando eu tinha 13. Tipo, um ano se passou e eu ainda tava com problema. Aí a doutora Gilda falou pra minha mãe que eu era muito nova pra fazer o transplante de fígado, sem saber o que eu realmente tinha, aí eles foram descartando várias hipóteses. aí ela me encaminhou pra neuro pra descartar de novo a amiloidose, pra descartar hanseníase, que eles também acharam que era hanseníase, acharam que era lepra, né? E aí foi quando eu fui pra neuro. Lá na neuro eu conheci o Daniel, que ele na época era residente. Eu tinha 14 anos e ele era residente lá da neuro, então essas biópsias que eu fiz, a maioria eu fiz com ele, porque eu fiz duas de hanseníase. Eu fiz uma deu negativa, fizeram outra de novo, deu negativa. Fiz a da amiloidose, deu negativa, aí ele foi investigando, com vários exames, pesquisa, fizeram exame no meu pai, o do meu pai começou a dar alterado, aí foi quando eles começaram a desconfiar da insensibilidade congênita à dor. Aí eles fizeram em mim aquela biópsia de nervo, acho que eu tinha 15 anos na primeira.”.

Para outras pessoas, como o pai, de 58 anos, a insensibilidade à dor era algo comum até que um familiar fosse diagnosticado e pedira que ele também fizesse exames. O que acontece com o seu corpo era entendido como comum:

“- Só que eu não sabia dessa doença, porque tudo o que acontecia comigo era normal, pra mim era normal, entendeu? Apesar de eu, que nem, assim, eu nunca pensei que às vezes que eu não sentia frio, que eu não usava blusa, e que é isso, se quebrava, pra mim era normal, porque eu era criança né? Então a minha mãe também né, nós somos do interior tudo, então nunca tivemos essa noção. Depois, agora não, agora a gente tá mais esperto e não se machuca mais. Mas quando machucava, quando eu era mais novo, que eu cheguei a virar o joelho, eu mesmo arrumar, que nem agora há pouco eu trabalhando na firma, eu quebrei o dedo, meu dedo ainda tá inchado, eu trabalhei uma semana com o dedo quebrado, não percebi, a minha esposa que percebeu que o dedo tava quebrado. Umas coisinhas assim que pra mim era tudo normal, agora que não (...)”.

Na “relação com cônjuge e família”, percebe-se mudanças no modo de tratamento pelas pessoas, que passam a ficar mais atentas e preocupadas, conforme relatou a entrevistada ao explicar os cuidados requeridos em seu dia a dia:

109 - Muda tudo. Eu não posso usar qualquer tipo de sapato, uma rasteirinha, porque o pé racha, uma rachadura no pé pode virar uma ferida. Então o gasto com tênis, tem que ser um tênis bom, com um solado bom. De sair e prestar atenção, se não tem uma pedra, se não vai tropeçar, de não ficar muito tempo em pé… então a rotina ela é diferente na questão da prevenção. De todo mundo ficar “ah, não faz isso, presta atenção no calçado, cuidado pra não bater”, fica todo mundo atento em mim (...)”

O entrevistado também conta com os cuidados da esposa, que se preocupa com quaisquer alterações, como contou:

“- Então é a sua esposa que fica atenta, que cuida de você?

- É, qualquer coisinha quem fica alerta é a minha esposa. Ela, qualquer coisinha ela manda ir pro médico, leva a gente, faz isso, faz aquilo. Eu pra mim nem precisava, né, mas ela acha que tem”.

Quanto à categoria “trabalho”, para aqueles que não sentem dor, trabalhar mesmo com algo errado no corpo torna-se algo comum. O entrevistado falou de sua experiência nessa situação:

“(...) - Eu já quebrei o braço de um lado pro outro assim e pra não me mandar embora eu trabalhei mais duas, três horas com o braço quebrado (...)”