Conclusion de l’étude longitudinale et perspectives thérapeutiques

Pour conclure, les résultats de cette étude longitudinale mettent en lumière un certain nombre de facteurs associés à l’adaptation émotionnelle des conjoints endeuillés. Il apparaît notamment qu’il est difficile d’isoler en amont du décès des variables nous permettant de prédire l’intensité des réactions psychologiques (dépression et symptômes de deuil) ou l’émergence d’un trouble psychopathologique. Néanmoins nous avons montré que l’intensité de la dépression mesurée avant le décès du malade constituait un bon prédicteur, à la fois de l’intensité de la dépression à T2, mais aussi de la symptomatologie de deuil évaluée par l’ITG. La mise en relief de ce facteur prédicteur incite à multiplier les mesures de dépistage de la dépression chez les conjoints-aidants de patients en fin de vie, et plus largement aux caregivers. Des évaluations simples et standardisées, telles celles qui existent pour dépister la détresse chez les patients atteints de cancer, par le biais d’outils analogiques comme le thermomètre de détresse (e.g. Dolbeault et al., 2011) pourraient constituer des atouts précieux dans la prise en charge précoce des personnes susceptibles de développer des troubles psychopathologiques. On le sait en effet, les thérapies se révèlent vraiment efficaces chez les endeuillés qui présentent une symptomatologie (e.g. Jordan & Neimeyer, 2003). Il serait inutile, voire inefficace de proposer une prise en charge psychologique à tous les conjoints de patients en fin de vie, ou à tous les conjoints endeuillés. Le suivi de la cohorte à T3 (13 mois et plus après le décès) confirmera ou non la prévalence du trouble du deuil prolongé, puisque, rappelons-le, il semblerait que le critère temps mentionné dans le prochain DSM pour le diagnostic de deuil prolongé soit repoussé à 12 mois.

Si les caractéristiques de l’expérience de caregiving (durée, fardeau…), ou de la mort elle-même (prévisible, brutale), telles que perçues par le conjoint, ne semblent pas expliquer le déploiement des réactions émotionnelles négatives, cela ne doit pas nous conduire à penser que le fait de prendre en charge son conjoint atteint de cancer ne retentit pas sur le fonctionnement psychique de l’aidant. En effet le meilleur prédicteur du développement post- traumatique (finalement peu vécu par les conjoints de notre étude, 6 mois après le décès de leur proche) est bien le vécu de fardeau avant le décès. Ce résultat vient confirmer les conclusions avancées dans la première étude longitudinale : il semble très important de faire

de la diminution de ce vécu de fardeau un objectif thérapeutique auprès des proches de patients. D’autre part l’attachement insécure anxieux mesuré à T2 est l’un des facteurs déterminant l’intensité des réactions de deuil. Cela confirme aussi l’importance de ce facteur, déjà soulignée dans l’analyse transversale. L’angoisse majeure de séparation qui sous-tend ce style d’attachement rend difficile l’intégration de la perte d’un être cher et fragilise sans doute les conjoints, qui sont alors susceptibles de développer un TDP. Nous souhaitons comprendre de manière plus fine les liens qui unissent l’attachement et l’adaptation émotionnelle des conjoints endeuillés, notamment dans une perspective intégrative qui viendra prendre en compte l’existence d’éventuelles modérations ou médiations initiées par des facteurs tels que le coping, ou la personnalité.

Face aux interprétations catastrophistes de deuil, qui dans cette étude sont associées à l’intensité des réactions de deuil, quelle attitude thérapeutique devons-nous adopter ? De prime abord, on pourrait être tentés d’en diminuer la portée en proposant aux endeuillés des exercices de restructuration cognitive ; en effet ces interprétations peuvent être comprises comme des distorsions cognitives. Néanmoins on peut considérer que ces interprétations ont une fonction : celle de maintenir un lien au défunt, d’exprimer un sentiment absolu de loyauté. Cette expression est certes hasardeuse car associée à un possible dysfonctionnement, mais peut-être aide-t-elle la personne à faire face à la perte de son conjoint. En effet, être persuadé que l’on ne se remettra jamais de cette perte, redouter de devenir fou peuvent être autant de manifestations d’une forme de lien (certes dépendant) au défunt qui devront être travaillées avec prudence par un clinicien, car c’est là sans doute l’unique possibilité pour l’endeuillé, tout du moins pour l’instant, d’internaliser un lien.

Nous évoquons là à demi-mots quelques conclusions cliniques qui émergent de cette étude quantitative longitudinale. Nos résultats insistent surtout sur l’importance d’avoir un regard non-normatif sur les réactions de deuil des conjoints de patients atteints d’un cancer, dans la mesure où nous n’avons pas identifié des facteurs prédisant linéairement le trouble du deuil prolongé. Nous avons mis en lumière des facteurs expliquant l’intensité des réactions de deuil, et la dépression, c’est-à-dire des indices de souffrance, et pas nécessairement de psychopathologie. Les analyses qualitatives qui figurent dans ce travail de thèse ont pour objectif de mettre en évidence la dimension subjective de la souffrance du sujet et de nous aider à élaborer une prise en charge la plus adaptée pour chaque endeuillé.

Si des résultats précis ont émergé grâce aux analyses quantitatives, nous avons souhaité étudier des phénomènes que nous n’avions pas exploré avec les outils quantitatifs, tels que la perception subjective des endeuillés quant à l’évolution de leurs réactions de deuil. Aussi,

Chapitre 4: Le deuil des conjoints, mise en sens d’une expérience subjective. Deux

analyses phénoménologiques interprétatives

Pour rappel, nous avons également mené des entretiens de recherche au premier temps de l’étude, mais nous ne les exploitons pas dans la présente section du travail de thèse. L’article ‘Le pré-deuil à l’approche du décès de son conjoint’ (Fasse, Flahault, Sultan, 2013a) est issu de l’analyse de ces entretiens à T1. Cette recherche est donc basée sur une méthodologie mixte, quantitative et qualitative ; afin d’exploiter toute la richesse de cette approche, nous avons adopté la métaphore méthodologique de la triangulation (Erzberger & Kelle, 2003 ; Östlund, Kidd, Wengström & Rowa-Dewar, 2011). Celle-ci suppose une analyse de la convergence, de la complémentarité, et de la divergence des résultats quantitatifs et qualitatifs. Cette analyse constitue le cœur de la discussion générale de la thèse.

4.1 Choix de la méthode d’analyse : l’Intepretative Phenomenological Analysis (IPA, Smith, Flowers & Larkin, 2009)

4.1.1 Principes fondamentaux

L’IPA est aujourd’hui largement utilisée en psychologie de la santé (e.g. Borkoles, Nicholls, Bell, Butterly & Polman, 2008 ; French, Maissi & Marteau, 2005) ; cette méthode est en effet particulièrement utile pour explorer le vécu de personnes confrontées à des expériences difficiles, telles que la maladie grave, qui viennent mettre à mal la manière dont elles mettent en sens leur existence. L’IPA consiste en une exploration extrêmement attentive et détaillée de l’expérience vécue, de la compréhension, des perceptions, des représentations, des points de vue subjectifs des participants. (Reid, Flowers & Larkin, 2005). C’est là que réside sa nature phénoménologique. Les processus évoqués ci-dessus incluent tous les aspects de l’autoréflexion et font référence à l’hypothèse selon laquelle les personnes cherchent à mettre en sens leur expérience, de telle sorte qu’elle soit compréhensible et signifiante pour elles. Quelle est cette ‘expérience’ à laquelle l’IPA est si attentive ? « […] Comme Husserl, nous considérons que l’expérience quotidienne peut aussi bien être une activité de premier ordre (très concrète), qu’une activité plus « secondarisée », c’est-à-dire constituée des réponses mentales et affectives à cette activité concrète : les souvenirs, les regrets, les désirs, et ainsi de suite » (Smith, 2009, p. 33, traduction personnelle). Les éléments du quotidien, les émotions, les pensées, les comportements sont donc explorés, mais aussi tous les aspects ‘méta’: les représentations des représentations. L’IPA est aussi imprégnée des travaux de Heidegger (1962), Husserl, (1947), Sartre (1943, 2003) et Merleau-Ponty (1945, 1960), qui

soulignent combien les représentations d’un individu sont prises dans le « tissu du monde » : dans un système historique, social, culturel.

4.1.2 Mise en place de l’étude

Smith (2004) recommande de mener des entretiens semi-dirigés, dans lesquels les participants sont considérés comme les experts : le chercheur tente donc de recueillir cette expertise. Il tente de créer un climat collaboratif, soulignant cette expertise. Idéalement, les entretiens se font en face-à-face, afin d’avoir plus aisément accès à un matériel non-verbal. Nous avons donc privilégié ce cadre, bien que certains participants n’aient pas pu revenir à l’Institut Curie, ce lieu étant chargé de souvenirs trop douloureux pour eux, et les entretiens à domicile n’étaient pas toujours possibles (refus des participants ou éloignement géographique trop important) ; nous avons donc réalisé plusieurs entretiens par téléphone. Smith préconise d’utiliser une grille de questions assez souple (basée sur la littérature antérieure, tant qualitative, que quantitative, ou des études exploratoires menées par les mêmes chercheurs), sur un ton non-directif. Cette grille de questions doit faciliter l’aptitude des participants à verbaliser leur propre histoire, avec leurs propres mots : il s’agit donc d’un support, et non pas d’une liste de questions à poser absolument, et qui doivent nécessairement trouver des réponses. La grille d’entretien, quelques exemples de relances destinées à faciliter le discours des participants, mais aussi quelques questions ouvertes ayant pour but de laisser à la personne la possibilité d’évoquer des éléments supplémentaires, figurent en annexes. Nous avons élaboré ces questions en fonction de nos objectifs de recherche initiaux en Master 2 Recherche (en bref, ces objectifs concernaient l’étude de ce qui aidait les conjoints endeuillés à faire face à la perte de leur proche), et en nous fondant sur la littérature spécialisée). L’étude exploratoire effectuée en Master 2 nous a permis de modifier ces questions ; au fil de la thèse, j’ai réalisé que je devenais de plus en plus silencieuse durant ces entretiens, tout du moins lorsque les personnes parlaient sans difficulté. Je me contentais alors de leur poser plusieurs questions extrêmement larges, comme « comment allez-vous en ce moment ? » ; « racontez moi ce qui se passe pour vous… » ; « comment la perte de votre conjoint(e) retentit sur votre vie ? » ; « comment y faites-vous face ? ». La consigne, la question posée, laissent place à l’interprétation des participants, qui mettent en sens cette question. Bien sûr, il s’agit là d’une « sélection » du phénomène, mais comme avec toutes les méthodologies, on n’appréhende qu’une partie du phénomène.

Quant à l’utilisation d’un fondement épistémologique pour guider l’analyse, Smith et Osborn (2008) soulignent qu’il n’y a dans l’IPA aucune tentative pour confirmer une

hypothèse prédéterminée : il s’agit plutôt d’une exploration souple et approfondie d’un champ de préoccupations, d’intérêts. Bien entendu, il est évident que les chercheurs ont un certain nombre de représentations théoriques concernant le champ qu’ils vont explorer ; ces représentations sont constitutives de ‘l’équation intellectuelle du chercheur’ (Paillé & Mucchielli, 2012). Nous évoquons plus loin l’équation qui présida à notre analyse. Car selon Smith (2004), la rigueur scientifique ne réside pas dans la suspension de ces représentations théoriques, voire dans leur suppression (comme cela est préconisé dans d’autres méthodes, comme la Grounded Theory), mais dans l’explicitation de ces conceptions et du positionnement du chercheur.

Nous avons sélectionné dix participants sur l’ensemble de l’échantillon de T2 ; cette sélection s’est opérée selon le principe de représentativité (purposive sampling). Avec l’IPA, cette représentativité est assurée par la diversité de l’échantillon et des expériences vécues : la représentativité n’est pas la généralisation et l’homogénéité, mais l’accès à la diversité (Smith, 2004). Tandis que l’objectif de la Grounded Theory est de formuler des inférences généralisantes, voire des “lois”, l’IPA cherche plutôt à mettre en lumière des points de convergence et de différence entre les personnes, et ainsi à capturer le plus de perspectives possibles sur un phénomène. Les premiers travaux de Smith et collaborateurs (e.g. Reid, Flowers & Larkin, 2005) insistaient sur la nature idiosyncrasique de l’analyse (étude de cas approfondie), mais rapidement ils ont souligné que l’analyse du discours de plusieurs personnes (formant un échantillon restreint de 6-7 personnes) était tout à fait pertinente avec l’IPA (Hefferon & Gil-Rodriguez, 2011). Notre échantillon est donc composé d’hommes et de femmes, nous avons essayé de choisir des personnes d’âges différents (alors que notre population totale est très homogène au niveau de l’âge), avec des expériences de caregiving assez différentes (ne serait-ce qu’en fonction de la durée, du soutien et de la prise en charge dont ils ont bénéficié), et présentant des réactions différentes (ajustement apparemment satisfaisant, symptomatologie bruyante, etc).

La modestie quant à toute tentative de généralisation est l’un des principes importants de l’IPA. Il s’agit d’une méthode inductive ; elle vise à donner des éclairages qui, petit à petit, de micro-analyse en micro-analyse, vont contribuer à accroitre les connaissances concernant telle population (Touroni & Coyle, 2002).

4.1.3 Analyse des données et interprétation

Smith (2004) n’a pas donné de procédure formalisée et standardisée détaillée concernant l’analyse interprétative. Les travaux d’Heidegger (e.g. 1967) nous éclairent sur ce

qu’est le processus d’interprétation : lorsque nous interprétons quelque chose, cela ne signifie pas que nous ‘jetons’ un sens sur une chose ‘nue’ qui se présente à nous. On ne lui accole pas une valeur, une signification. Mais « quand une chose-au-monde se présente à nous, cette chose en question a une implication qui retentit dans notre compréhension du monde, et cette implication se déploie par l’interprétation ». (Heidegger, 1967, p.190). Cette méthode est interprétative dans la mesure où le chercheur interroge, critique et organise cette mise en sens, notamment en la confrontant à la littérature existante. L’IPA est donc une herméneutique, une tentative d’interprétation. C’est même une double herméneutique : le chercheur essaye de faire sens de la manière dont le sujet fait sens de son expérience subjective (Fade, 2004; Eatough & Smith, 2008). Pour mieux comprendre cette étape interprétative, nous avons donc lu les articles recommandés par Smith sur le site dédié à l’IPA1

(e.g. Dickson, Knussen & Flowers, 2007 ; Eatough, & Smith, 2006a, 2006b ; Fade, 2004 ; French, Maissi & Marteau, 2005 ; Palmer, Larkin, de Visser & Fadden, 2010)

Comme nous l’avons dit, la dimension interprétative de l’IPA réside aussi dans l’importance accordée à la place du chercheur, à son bagage théorique…. « Le défi pour le chercheur est donc d’évaluer de manière critique et réflexive combien ses préconceptions peuvent influencer la recherche » (Finlay, 2007, p. 17, traduction personnelle). Concernant les préconceptions, Smith s’inspire des travaux de Gadamer (1996), qui qualifie ces dernières de « préjudices », en soulignant que les préjudices ne sont pas nécessairement erronés et injustifiés. Ils sont en fait des biais de notre ouverture au monde. Les préconceptions sont elles-mêmes modifiées par le processus d’interprétation : c’est le cercle herméneutique, processus itératifs et dynamiques entre les parties et le tout, et entre le chercheur et l’objet de la recherche.

L’analyse commence par la lecture réitérée du ou des entretiens, puis l’étude des thèmes doit conduire peu à peu à une phase de conceptualisation. Les thèmes sont donc extraits et font l’objet d’un codage qui doit rester proche du discours des participants ; puis les thèmes hyperonymes (superordinate), qui regroupent plusieurs sous-thèmes sont analysés en détail. Les thèmes hyperonymes sont nommés à l’aide d’un terme signant le processus de conceptualisation. Le chercheur tente de forger des connexions entre eux, sur la base de liens sémantiques, logiques, métaphoriques, culturels… L’investigateur va du descriptif à l’interprétatif en confrontant ses réflexions à la littérature existante sur le sujet, ou à d’autres domaines de connaissances (confrontation de l’idiographique et du nomothétique), ou encore

au discours social environnant, puisque « les processus de mise en sens sont toujours des productions à la fois individuelles et sociales » (Eatough & Smith, 2006a ; Riessman, 1992). Interpréter, cela peut être aussi adopter une « herméneutique imaginative » (Langdridge, 2007), c’est-à-dire changer de position, proposer une autre perspective issue de l’équation intellectuelle du chercheur. Cette herméneutique imaginative va compléter, voire contredire, mais jamais supplanter l’analyse de première intention qui ‘colle’ au discours du participant. A tous les moments de l’analyse, le chercheur doit rendre compte des similitudes et des divergences entre les participants : à la fois concernant les thèmes, mais aussi les processus de mise en sens de l’expérience vécue. En effet, il convient de rappeler que l’IPA est destinée à explorer la manière dont des sujets mettent en sens leur vécu ; ce processus devra donc être attentivement questionné au sein de l’analyse, ce qui est parfois oublié par certaines études procédant avec l’IPA (Smith, Flowers & Larkin, 2009). Comme on le voit, c’est la nature interprétative de l’IPA qui fait toute son originalité par rapport à d’autres méthodologies qualitatives. Le processus interprétatif court tout au long de l’étude, dès la phase des entretiens où les questions de l’investigateur sont orientées par son interprétation ; en effet l’IPA postule qu’on ne peut pas avoir accès à l’expérience d’une personne de manière directe. Cet accès nécessite un mouvement interprétatif de la part de l’investigateur qui « met en sens la manière dont la personne met en sens son univers », en une double herméneutique (Smith & Osborn, 2008, p. 51, traduction personnelle).

Dans les analyses de plusieurs discours, la première étape consiste également en une investigation détaillée de chaque récit, puis on cherche à explorer les similitudes et les points de divergences entre les récits portant sur la même expérience.

4.1.4 IPA et rigueur scientifique

Fossey, Harvey, McDermott et Davidson (2002), en se fondant sur les principes énoncés par Yardley (2000), mettent en relief plusieurs critères de rigueur scientifique pour l’IPA. La rigueur méthodologique s'étaye sur : la congruence (la méthodologie correspond-elle bien au sujet d’étude ?), la sensibilité au contexte (le chercheur a-t-il pris connaissance en détails du contexte de recherche, et s’est-il familiarisé avec les spécificités des participants ?), la pertinence (la sélection des participants permet-elle d’envisager le maximum de perspectives sur le phénomène étudié ?), l’adéquation (l’analyse reflète-t-elle le discours et les perspectives des participants ?), la transparence (le contexte de l’étude est-il suffisamment explicité ? Le lecteur peut-il avoir un aperçu du discours des participants pour juger de la pertinence de l’analyse ?).

La rigueur interprétative, elle, s’ancre dans l’authenticité (différentes perspectives, c’est-à- dire différents points de vue de plusieurs participants, sont-elles présentées ?), la cohérence (le travail d’interprétation s’est-il enrichi de la collaboration de différents chercheurs ?), la typicalité (les conclusions de l’étude peuvent-elles être exportées à d’autres domaines de connaissances ou à d’autres populations ?), la perméabilité des intentions, de l’engagement et des interprétations du chercheur (les développements de l’analyse ont-ils permis d’approfondir ou de changer la compréhension initiale du chercheur sur le phénomène étudié ?). En effet, l’évocation, données à l’appui, des nouvelles connaissances que le chercheur a acquises au fil de son analyse, est un gage de rigueur scientifique (Fossey, Harvey, McDermott & Davidson, 2002).

Un dernier critère favorise la rigueur de l’analyse : il s’agit de ‘l’impact et importance’. Selon Yardley (2000), c’est sans doute l’un des critères majeurs de la scientificité des analyses qualitatives. Comment juger de l’importance d’une analyse ? Si elle permet de répondre de manière satisfaisante aux objectifs de recherche, en apportant des éléments inédits sur la question, mais aussi si les résultats rendent possibles des applications cliniques inédites et pertinentes.

Nous avons donc respecté ces critères tout au long du déploiement de cette étude, afin d’en garantir la rigueur. Par ailleurs, le choix des codes obtenus et des thèmes émergeant du discours a fait l’objet de discussions et de confrontations régulières entre l’investigateur et un autre chercheur; la même procédure a été respectée pour l’élaboration des thèmes hyperonymes (traduction de superordinate), c’est-à-dire des thèmes majeurs subsumant des sous-thèmes. Les éléments d’interprétations ont également fait l’objet de discussions régulières. Cette discussion constante (confrontation des délimitations thématiques et de l’interprétation) contribue ainsi à éviter que l’analyse ne soit que le produit de l’interprétation