A] QUI PEUT COMMUNIQUER DANS LE CIRCUIT DE LA SANTÉ SELON LA LOI ?

La politique du développement culturel dans toutes ses branches implique que toute personne a le droit de participer à cette démarche. Par conséquent, la culture œuvre dans la communication de santé publique et elle engage toute personne selon la Déclaration de Fribourg221 qui donne plus de précision à son article 7 intitulé « communication et information » : « Dans le cadre général du droit à la liberté d’expression, y compris

artistique, des libertés d’opinion et d’information, et du respect de la diversité culturelle, toute personne, seule ou en commun, a droit à une information libre et pluraliste qui contribue au plein développement de son identité culturelle ; ce droit, qui s’exerce sans considération de frontières, comprend notamment :

a. la liberté de rechercher, recevoir et transmettre les informations ;

b. le droit de participer à une information pluraliste, dans la ou les langues de son choix, de contribuer à sa production ou à sa diffusion au travers de toutes les technologies de l’information et de la communication ;

c. le droit de répondre aux informations erronées sur les cultures, dans le respect des droits énoncés dans la présente Déclaration. »222

Cet article contribue en permanence à la disposition de l’article 8 de la même déclaration énonçant que « Toute personne, seule ou en commun, a droit de participer selon

des procédures démocratiques :

- au développement culturel des communautés dont elle est membre ;

- à l'élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des décisions qui la concernent et qui ont un impact sur l’exercice de ses droits culturels ;

- au développement de la coopération culturelle à ses différents niveaux »223.

Au-delà de cette Déclaration224, le Code de la santé publique précise qu’un

établissement public de l’État intitulé Institut national de prévention et d’éducation pour la santé peut œuvrer dans la politique de communication préventive, article L.1417-1 du Code de la santé publique dispose que : « Un établissement public de l’État dénommé Institut

national de prévention et d’éducation pour la santé a pour missions :

1° de mettre en œuvre, pour le compte de l’État et de ses établissements publics, les programmes de santé publique prévus par l'article L.1411-6 ;

220

Le ministère de la Santé et des Sports et le ministère de la Culture et de la Communication, Convention, « Culture et Santé », Paris, le jeudi 6 mai 2010.

221 _{Les droits culturels. Projet de déclaration. P. Meyer-Bisch, éd., 1998, Paris / Fribourg, Unesco / Éditions universitaires.} 222 _Ibid.

223 _Ibid. 224

89

2° d’exercer une fonction d’expertise et de conseil en matière de prévention et de promotion de la santé ;

3° d’assurer le développement de l’éducation pour la santé sur l’ensemble du territoire ; 4° de participer, à la demande du ministre chargé de la santé, à la gestion des situations urgentes ou exceptionnelles ayant des conséquences sanitaires collectives, notamment en participant à la diffusion de messages sanitaires en situation d’urgence ;

5° d’établir les programmes de formation à l’éducation à la santé, selon des modalités définies par décret ;

6° de s’assurer de l’accessibilité aux personnes handicapées des programmes de prévention, de promotion et d’éducation à la santé.

Cet établissement est placé sous la tutelle du ministre chargé de la santé et concourt à la politique de santé publique. »225

Différentes institutions sont chargées des missions particulières comme le Conseil national du sida et des hépatites virales ou autres comme il est mentionné dans l’article L.1415-2 du même Code : « L’Institut national du cancer est chargé de coordonner les

actions de lutte contre le cancer. À ce titre, il exerce notamment les missions suivantes : 1° observation et évaluation du dispositif de lutte contre le cancer, en s’appuyant notamment sur les professionnels et les industriels de santé ainsi que sur les représentants des usagers ; 2° définition de référentiels de bonnes pratiques et de prise en charge en cancérologie ainsi que de critères d’agrément des établissements et des professionnels de santé pratiquant la cancérologie ;

3° information des professionnels et du public sur l’ensemble des problèmes relatifs au cancer ;

4° participation à la mise en place et à la validation d’actions de formation médicale et paramédicale continue des professions et personnes intervenant dans le domaine de la lutte contre le cancer ;

5° mise en œuvre, financement, coordination d’actions particulières de recherche et de développement, et désignation d’entités et d’organisations de recherche en cancérologie répondant à des critères de qualité, en liaison avec les organismes publics de recherche concernés ;

6° développement et suivi d’actions communes entre opérateurs publics et privés en cancérologie dans les domaines de la prévention, de l’épidémiologie, du dépistage, de la recherche, de l’enseignement, des soins et de l’évaluation ;

7° participation au développement d’actions européennes et internationales ;

8° réalisation, à la demande des ministres intéressés, de toute expertise sur les questions relatives à la cancérologie et à la lutte contre le cancer.

L’Institut national du cancer établit un rapport d’activité annuel qui est transmis au Gouvernement et au Parlement. »226

Communiquer sur la santé reste donc une valeur non négligeable dans la société et touche considérablement la sphère privée de tout un chacun, parfois, d’un comportement de la vie ou d’un mode de vie d’une personne. Cette manière de communiquer est délicate parfois à l’encontre de la liberté de l’individu raison pour laquelle l’État l’a structurée en mettant en

225 _{Code de la santé publique, op. cit.} 226

90 place des dispositifs et des normes de communication. Les institutions doivent s’appuyer sur des règles de base ou d’éthique qui conçoivent les critères ou les éléments de la bonne pratique de la communication en santé publique.

Les institutions en charge de communication ont partagé la responsabilité avec d’autres compagnies de théâtre pour faciliter la transmission des informations tout en respectant la procédure et les normes du droit positif.

1) La compagne de communication menée par l’artiste

Avant d’étudier les campagnes de communication menées par l’artiste, il est très logique et indispensable de comprendre que l’acteur du théâtre parlera certainement la vie privée des patients et des publics participant à ses ateliers et à ses représentations. Il aura donc à faire appel à sa technicité, mais aussi à faire usage de certaines procédures des professionnels médicaux telles que les règles de base et/ou les principes d’éthique qui réorganisent les éléments pratiques spécifiques à la communication de santé. Il faut ainsi tenir compte de la liberté des individus : respecter le choix de chacun, éviter le rejet du message, ne pas inquiéter son patient ou tout participant, éviter la stigmatisation ou toute manière de marginaliser ou de culpabiliser le patient, éviter d’imposer une règle sociale, éviter de préciser de bons et de mauvais comportements, prendre soin d’informer des risques de santé sans proposer des solutions telles que des moyens préventifs, mettre en place des procédés incitant la réflexion et la remise en question du public ou des patients, tenir compte de l’inégalité d’accès à l’information de santé et enfin, soutenir le changement et rapprocher la communication nationale de la réalité locale. Ces éléments font comprendre que les exigences d’éthiques commandent les actions et les pratiques des artistes dramatiques à l’hôpital. L’objectif envisagé est de sauver des vies si c’est possible bien sûr, d’avoir un accompagnement des patients en fin de vie ou jusqu’à la fin de leur maladie dans les meilleures conditions possibles, et/ou par ses approches de communications arriver à éviter des morts possibles, probables ou certaines et le plus souvent à améliorer la vie d’un malade touché d’une pathologie chronique.

Dans ce procédé technique d’éthique de communication en santé, plusieurs thèmes sont abordés par des dramaturges et font appel aux publics à des mesures de prévention, mais il y a d’autres thèmes qui sont toujours dans l’obscurité des représentations théâtrales et aux ateliers de théâtre en santé et qui sont indispensables à la vie du patient.

Pourquoi, jusqu’à aujourd’hui, les représentations de théâtre ne parlent pratiquement jamais ou peu des actes techniques essentiels à la réalisation de prélèvements d’organes liée à des exigences d’éthique ?

Pourquoi ne pas mettre en place des pièces de théâtre expliquant les normes d’éthique qui imposent à l’attention des corps faisant l’objet de prélèvement d’organes ?

Pourquoi ne pas utiliser le théâtre pour faire comprendre aux publics et aux personnes malades l’obligation, le devoir ou la responsabilité de reconstruction d’un corps pour lui garder son apparence humaine ?

Pourquoi plus encore ne pas passer à travers ses ateliers de théâtre pour expliquer au participant sur quelle base ou dans quel état le corps du patient est conservé comme réservoir de prélèvement d’organes ?

91 Il est indispensable de leur expliquer pourquoi il faut passer à l’arrêt des traitements et surtout éviter de maintenir une vie à prix très élevé et des traitements inutile.

Tout d’abord, le comédien doit, dans sa démarche de communication, faire comprendre au grand public que tant que le patient est vivant, il ne saurait jamais être considéré, en son état, comme un réservoir potentiel d’organes – sous peine de l’envoyer prématurément à sa propre mort. Il doit avoir un esprit d’ouverture après la représentation pour discuter de ce type des questions et la loi Léonetti227. Il est donc évident qu’il faut savoir

comment sauver des vies pour une autre, comment accompagner des patients en fin de vie ou le statut de la personne.

Dans un sens ou l’autre, les patients ont le pressentiment que leur corps n’était pas réellement un corps puisque le prélèvement conditionné par la pénurie d’organes les ramène à concevoir que ces organes et les vies qu’ils sauvent sont étroitement liés à celui à qui il appartenait et à celui qui en bénéficie. L’artiste doit avoir la responsabilité de rassurer les patients que la moindre déviation éthique aux normes de prélèvement après arrêt cardiaque dans le but de pouvoir prélever à temps un organe urgent fera l’objet d’une médiatisation pour déclencher ou encourager l’émotion légitime du public ainsi que l’engagement de la responsabilité du professionnel médical.

Une autre forme de communication de l’artiste doit œuvrer dans l’explication et la différence entre la mort cérébrale228 et le coma229, puisque c’est exactement l’écart entre ces deux morts qui ouvre le chemin autorisant le prélèvement d’organes toujours viables sur le corps d’une personne morte.

Il est loisible de mettre ce genre de questions dans les débats du grand public et d’en faire une préoccupation nationale et de savoir qui sont les donneurs du prélèvement, quelle est la destination finale du corps du patient à la fin de l’engagement de la procédure de prélèvement d’organes.

a) Les inégalités de santé dévoilées par le comédien

La santé dans le monde contemporain, porte en elle une large définition qui précise qu’être en bonne santé ne demande pas seulement l’absence de maladie ou d’infirmité. Depuis 1946, la santé englobe un état de bien-être complet physique, mental et social selon la Constitution de l’Organisation mondiale de la santé230

(OMS).

La politique de prévention, de vaccination ou autre ne répond pas à la mise en place d’une santé pour tous s’il existe toujours des inégalités sociales et de précarité de la santé. Une partie non négligeable de la population française se trouve dans une situation d’inégalité sociale, d’un accès aux soins limité qui provoque une grande précarité de la santé. Il est donc

227

Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, Journal Officiel de la République Française n° 95 du 23 avril 2005 p. 7089

228 _{La mort cérébrale est un stade dans lequel le cerveau n’exerce plus ses fonctions. Il y a donc un arrêt de la respiration et du cœur. Dans ce}

cas, une respiration artificielle peut être possible et permettre la circulation sanguine et alimenter les organes.

229

Le coma peut être défini comme un trouble de l’état de vigilance du patient dans lequel il n’émet plus de réponse aux stimuli extérieurs. Le malade ne peut pas être réveillé puisque ses deux hémisphères cérébraux sont touchés et ne réagissent plus. Par principe, ses fonctions vitales sont conservées, quelquefois à l’aide d’appareils médicaux. La durée d’un coma est variable entre quelques minutes et plusieurs années.

230 _{Préambule à la Constitution de l’Organisation mondiale de la Santé, adopté par la Conférence internationale sur la Santé, New York, 19-}

22 juin 1946 ; signé le 22 juillet 1946 par les représentants de 61 États et entré en vigueur le 7 avril 1948, (Actes officie ls de l’Organisation mondiale de la Santé, n° 2, p. 100).

92 question de savoir comment améliorer l’accès aux soins des personnes en situation d’inégalité sociale et en grande précarité de santé.

La Fondation Sanofi espoir organisait le 20 novembre 2014 au siège du Conseil économique, social et environnemental une assise avec ses partenaires engagés dans le mouvement de la lutte contre les inégalités de santé dans l’objectif de reformuler d’autres propositions destinées à l’évolution des pratiques et des politiques publiques.

L’étude des ateliers de théâtre en santé à proximité du public et surtout celui qui est touché par les difficultés de la vie quotidienne démontrent que l’inégalité sociale de santé, la précarité de la santé et les maladies ne cessent d’augmenter et de gagner du terrain parce que des femmes, des hommes et des enfants renoncent de plus en plus aux soins dont ils ont besoin. Chez la plupart d’entre eux, les pathologies rencontrées sont liées à des situations de vie très difficiles et qui provoquent des problèmes respiratoires, dermatologiques, bucco- dentaires, etc. Les participants se confient de jour en jour aux responsables animateurs des ateliers pour leur expliquer pourquoi ils abandonnent ou ils renoncent à leurs soins de santé. Ils ont peu d’accès à la prévention, sont touchés par un retard lié à la couverture vaccinale. La majorité d’entre eux ne connaît pas leur statut sérologique par rapport aux hépatites ou autres maladies comme le VIH/sida. Certains dévoilent pendant les échanges théâtraux que le cumul des difficultés de vie provoque des troubles mentaux qui les ramènent au fur et à mesure à la perte de toute préoccupation hygiénique et vestimentaire. Ils perdent l’estime de soi et le courage de prendre soin d’eux. En général, les patients souffrant des maladies psychiques présentent des symptômes de précarité et demandent une prise en charge médico-sociale.

Il est important d’expliquer aux participants des ateliers d’art dramatique avec une pédagogie et une démocratie participative, la procédure et le circuit administratif de santé puisque ces deux branches freinent l’accès massif aux soins des patients en grande précarité de santé.

Pourquoi ne pas mettre en place des pièces théâtrales au profit des immigrés, des sans- abri et/ou des pauvres pour les aider à franchir les difficultés et la complexité des démarches administratives et les dysfonctionnements des institutions qui découragent la plupart des demandeurs et qui renoncent à leurs soins ?

L’inégalité sociale de santé et la précarité de la santé constituent deux problématiques distinctes et étroitement liées. Elles visent à décrire et à faire connaître les disparités au sein d’une population bien déterminée, dans le contexte des risques de moralité ou des maladies ainsi que des troubles possibles qui peuvent être associés au contexte social des personnes. L’absence ou la perte d’emploi, les conditions de vie présentes ou passées non adéquates, le manque de logement, la campagne de prévention inaccessible et l’accès au système de soins méconnu et autres constituent dans leur ensemble l’inégalité sociale de santé et la grande précarité de la santé. Ces groupes de populations caractérisés par ces ruptures sociales et des liens familiaux connus dès leur enfance, les exposent au cumul des facteurs de risques des maladies et des inégalités sociales, des processus de précarisation et enfin des dégradations de leur état de santé. La mise en place des assises de théâtre santé reste pour ces groupes de population un moyen de refuge et un outil d’expression démocratique.

93 b) Santé et précarisation, deux objectifs de communication

Dans cette phase de recherche, la santé qui demande un état de santé complet231 et de bien-être de l’individu et la précarité sociale232 ou précarité de la santé233 qui résulte en général de parcours de vie réalisés sous les angles de carences des soins de santé et de ruptures sociales, constituent des éléments indispensables à la communication de santé pour tous.

Les problèmes professionnels, familiaux, sociaux ou autres liés à la propriété ou à des embarras pécuniaires induisent impérativement des problèmes de santé et engendrent des ruptures des conditions de vie normale. Il est clair que la répétition des consultations tardives et des renoncements aux soins limitent la chance de guérison du patient et sa récupération sociale. Il est évident, dans ce genre de problèmes, de parler de défavoritisme et du manque de démocratie en santé publique. La diversité des éléments en cause de cette précarisation dans le social souligne la nécessité de répondre aux différentes thématiques de précarité de la santé ainsi qu’à la prise en compte des situations sociales susceptibles de limiter la productivité234

ou l’efficacité de la médecine et des soins envisagés.

La France s’intéressait bien avant aux questions d’inégalités sociales face à la mort et à certaines situations spécifiques de pauvreté et de précarité sociale, mais ces questions ont été depuis longtemps négligées dans les recensements ou les statistiques de la santé. Les besoins présentés en matière de soins et d’assistance par la population touchée par la précarisation et la carence sanitaire permettent d’orienter la communication de santé vers le public ciblé. Le fait de mettre la communication à proximité du public fragilisé235 porte en soi des principes et des objectifs à atteindre comme amenuiser les capacités des personnes à prévenir, à gérer certaines maladies éventuelles et enfin leurs conséquences. Pour mieux répondre à ces exigences, il était donc évident de comprendre les changements de dégradations de l’état de santé du patient en relation avec son parcours pour pouvoir renforcer les moyens de répondre aux obligations particulières du public ciblé.

Dès 1990, de nombreux programmes236 de recherches et d’études sur la thématique de santé ont été développés en parallèle avec d’autres programmes existants pour évaluer les problèmes et les besoins des groupes de populations précaires tels que les plus démunis, les pauvres renonçant aux soins de santé, les bénéficiaires de prestations sociales tout comme les consultants de centres de soins gratuits et/ou les usagers des centres d’hébergement. Ces méthodes de recherches et d’études sont lancées dans la campagne de communication des populations précaires, mais elles donnent une mosaïque d’informations que la population ciblée n’est pas en mesure d’accompagner au premier degré puisque la vie précaire est devenue leur seconde nature. Cette démarche de communication permet donc de croiser de

231 _{Selon la définition donnée dans la Préambule à la Constitution de l’Organisation mondiale de la Santé, adopté par la Conférence}

internationale sur la Santé, New York, 19-22 juin 1946 ; signé le 22 juillet 1946 par les représentants de 61 États et entré en vigueur le 7 avril 1948, (Actes officiels de l’Organisation mondiale de la Santé, n° 2, p. 100).

232

Thérèse LECOMTE, Andrée MIZRAHI, Arié MIZRAHI, « Précarité sociale : cumul des risques sociaux et médicaux, enquête sur la

santé et les soins médicaux France 1991-1992 », Rapport n° 446 (biblio n° 1129) Juin 1996.

233 _{ACADÉMIE NATIONALE DE MÉDECINE, « Précarité, pauvreté et santé », un rapport exprime une prise de position officielle de}

l’Académie. L’Académie saisie dans sa séance du mardi 20 juin 2017, a adopté le texte de ce rapport avec 40 voix pour, 23 voix contre et 13