Chapitre 3 : Programme québécois de dépistage de la trisomie 21
2. Processus en vue du Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21
2.1 L’appel de mémoires ciblé
Le commissaire à la santé et au bien-être a lancé 85 appels ciblés sur lesquels 28 ont répondu par un mémoire et 20 l’ont présenté en audiences16. À ce sujet, quelques
13 Le panel était composé de huit intervenants issus de différents horizons : Mme Loraine Fontaine,
Regroupement Naissance-Renaissance; M. Bernard Keating, éthicien, Université Laval; M. Thierry Hurlimann, observateur, Centre de bioéthique de l’Institut de recherches cliniques de Montréal; Dr Jean Geskas, Association des médecins généticiens du Québec; M.Thomas de Koninck, titulaire de la chaire de philosophie dans le monde actuel, Université Laval; Dr Lucie Morin, Association des obstétriciens- gynécologues du Québec; M. Marcel Blais, personne-ressource, Mouvement Personne d’Abord de Drummondville; Mme Lucie Émond, présidente, Association pour l’intégration sociale (région de Québec).
14 Commissaire à la santé et au bien-être, Quelques informations relatives à la mise en œuvre d’un
programme de dépistage prénatal du syndrome de Down au Québec / Note : Pour la consultation sur le dépistage du syndrome de Down, février 2008, p.2.
15 Ibid., p.3.
65 répondants se sont plaints du très court délai octroyé par le commissaire pour l’élaboration des mémoires. L’un d’entre eux a d’ailleurs souligné qu’il « comprendrait mal que le gouvernement n’en encourage pas tout autant la discussion, à moins que ses choix ne soient déjà faits ». Une Commission itinérante de consultation de la population non seulement sur le dépistage prénatal de la T21, mais englobant de façon générale la médecine prédictive a également été proposée. Ces deux préoccupations semblent avoir été ignorées. Pourquoi, dans le cadre d’une consultation publique, avoir ciblé l’appel de mémoire et ne pas l’avoir ouvert à la population entière alors qu’il s’agissait là d’un débat social? Une piste de réponse à cette question serait probablement que dans le processus, le commissaire a décidé de ne pas évaluer l’ensemble des éléments compris dans un programme gouvernemental voulant offrir systématique un test de dépistage prénatal de la T21 à toutes les femmes enceintes, mais s’est plutôt concentré simplement sur le passage entre l’offre disponible en 2008 et l’offre prévue au programme. Plusieurs autres provinces canadiennes dont le Manitoba (depuis 1985), l’Ontario (depuis 1993), la Saskatchewan (depuis 2001), la Colombie-Britanique (depuis 2001), Terre-Neuve-et-Labrador (depuis 2002) et la Nouvelle-Écosse (depuis 2007) offraient déjà un programme de dépistage prénatal de la T2117. De même, la France et les États-Unis, notamment, avaient déjà élaboré leur
programme. Or, en 2008, le Québec accusait déjà « un retard » par rapport à plusieurs pays occidentaux. Dans ce contexte, la consultation ne pourrait être qu’une formalité.
Par le biais de la loi sur l’accès à l’information, nous avons pu obtenir une copie des mémoires déposés dans le cadre de cette consultation. Une première chose qui est frappante à la lecture de ces mémoires est la distribution claire de ceux-ci selon la provenance de leurs auteurs. En effet, il s’avère que ceux qui sont en faveur du programme - sans dire qu’aucune réserve n’a été émise ou qu’aucune condition n’a été mise de l’avant - sont essentiellement des professionnels de la santé18, alors que ceux qui sont contre sont
essentiellement des associations de personnes ainsi que des chercheurs parlant en leur
17 Ibid., p. 27.
18 On y compte l’Ordre des ergothérapeutes du Québec, le Collège des médecins, l’Association des
médecins biochimistes, l’Association des conseiller(e)s en génétique du Québec, la Table des Réseaux universitaires intégrés de santé (RUIS) en génétique, etc.
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propre nom19, en plus, de groupes « pro-vie » et religieux. Cette division, un peu
schématique mais tout de même évidente et riche pour la réflexion, n’a pourtant pas été mentionnée dans le rapport du commissaire. Elle suggère une division assez claire entre la pensée rationnelle scientifique et les pensées « populaire », éthique ou religieuse. Les avis plus mitigés ont, pour leur part, été émis par la Commission des droits de la personne, le Conseil de la famille et de l’enfance (qui ne considère pas leur avis comme un mémoire officiel), l’ordre des sages-femmes et l’Office des personnes handicapées. Nous présenterons, pour la suite, un aperçu des principaux arguments proposés par les uns et les autres.
2.1.1 Les arguments « pour »
Les principaux arguments en faveur de l’instauration du programme se forment à travers les questions d’accessibilité, d’équité et de justice. D’abord, la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) souligne que « [la situation actuelle] va à l’encontre de la politique québécoise de l’accessibilité des soins pour tous. » Un deuxième argument régulièrement mobilisé est celui qui traite du fait que l’accessibilité universelle au dépistage prénatal de la T21 est un programme implanté dans d’autres provinces canadiennes et dans d’autres pays. En ce sens, il est « éthiquement inacceptable que le Québec demeure sans programme de dépistage prénatal provincial alors que ce type de programme est déjà bien implanté depuis de nombreuses années dans les autres provinces canadiennes et ailleurs dans le monde » selon l’Association des conseillères et conseillers en génétique du Québec (ACCGQ). Or, le fait qu’une pratique soit courante ailleurs
19 On y compte l’Association québécoise pour l’intégration sociale, le regroupement de soutien à la
grossesse, le mouvement des personnes d’Abord, la fédération des centres de réadaptation, l’Association pour l’intégration sociale région de Québec, les instances à caractère religieux, M. Sylvain Fortin spécialisé en droit de la santé, M. Thierry Hurlimann de l’observatoire de la génétique, M. Jean-Noël Ringuet professeur de philosophie retraité, etc.
N.B. : Le commissaire avait bel et bien masqué les noms et renseignements personnels en vertu de la Loi sur l’Accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels. Néanmoins, en faisant une recherche sur internet par le libellé des mémoires, nous sommes parvenus à retracer certains des auteurs. C’est pour cette raison seulement que nous nous permettrons, dans certaines circonstances, d’utiliser leur nom.
67 n’atteste pas, en toute logique, de son caractère éthique. L’argument est faible et l’utilisation du terme « éthiquement » est, en ce sens, erronée. En outre, le fait que certaines femmes y aient accès plus que d’autres – en fonction de l’âge notamment - a été mentionné plusieurs fois. Par exemple, l’Ordre des ergothérapeutes du Québec (OEQ) évoque que « le programme permettra une juste distribution des chances de dépistage quel que soit l’âge, sachant que 80% des enfants trisomiques proviennent de mères âgées de moins de 35 ans ». La formulation n’est pas très claire et l’utilisation du terme « chance » laisse perplexe. En outre, aurait-on dû, jusqu’à maintenant, offrir l’amniocentèse à toutes les femmes de moins de 35 ans plutôt qu’à celles de 35 ans et plus? Le dépistage étant pourtant basé sur une probabilité individuelle, il est malvenu d’argumenter sur le risque encouru par une population aussi étendue. L’OEQ ajoute également que « la généralisation du dépistage prénatal du syndrome de Down auprès de toutes les femmes enceintes du Québec est souhaitable et c’est un moyen de prévention primaire acceptable dans notre société ». L’idée d’une systématisation du test – et non plus de l’offre – comme quelque chose devant être tout à fait perçu comme normal et même de base est ici clairement évoquée. La question des droits et des libertés est aussi largement soulevée dans les mémoires, prenant la forme du droit de savoir et de la liberté de choisir. « Nous croyons que le fait de ne pas offrir le dépistage prénatal aux femmes enceintes équivaut à prendre une décision à leur place, souligne le Réseau universitaire intégré de santé (RUIS), et nous considérons qu’elles devraient avoir la possibilité de prendre elles-mêmes cette décision. » L’ordre des personnes handicapées du Québec (OPHQ), pour sa part, mentionne :
La convention sur les droits de l’Homme et la biomédecine reconnaît le « droit de savoir et de ne pas savoir », et ce, parce que ce droit s’inscrit dans le respect de l’autonomie individuelle. Ainsi, les parents ont le droit d’être informés adéquatement, entre autres, par des tests actuellement disponibles en matière de suivi de grossesse. […] La Loi sur les services de santé et les services sociaux va dans le même sens en stipulant que : « Toute personne a le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux adéquats sur le plan à la fois scientifique, humain et social, avec continuité et de façon personnalisée et sécuritaire » et que « Tout usager des services de santé et des services sociaux a le droit d’être informé sur son état de santé et de bien-être, de manière à connaître, dans la mesure du possible, les différentes options qui s’offrent à lui ainsi que les risques et les conséquences généralement associés à chacune de ces option avant de consentir à des soins le concernant.
Pourtant, dans la situation présente, il ne s’agit pas de consentir à des soins qui concernent en eux-mêmes les parents. Finalement, l’argument de l’équité sur le plan
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économique est aussi largement utilisé sous forme de gratuité du service : « L’information clinique n’est disponible (pour le moment) que pour les femmes et les couples qui peuvent en assumer les coûts financiers. Nous sommes d’avis qu’il s’agit-là d’une faille importante dans la responsabilité de l’État de pourvoir aux besoins de tous les citoyens. » selon l’Association des médecins biochimistes du Québec (AMBQ). Le fait que, dans ce cas-ci, cela représente une responsabilité du gouvernement eu égard aux besoins des citoyens n’est, au demeurant, pas aussi évident qu’il est laissé entendu. En effet, il ne s’agit pas ici d’offrir des services médicaux d’ordre thérapeutique mais bien d’un test de dépistage génétique pouvant mener à une IVG, dépendamment des préférences individuelles. Quelle forme de « besoin » cela représente-t-il pour qu’il soit de responsabilité gouvernementale?
Dans la même veine, l’importance d’une offre normalisée qui réponde à des critères préétablis a également été mise en exergue par l’inégalité de la procédure entre le privé et le public, mais aussi entre la ville et la région. « Il s’agit d’une question d’équité en matière de norme de soins pour nos patients » souligne l’ACCGQ. Le RUIS mentionne à ce propos qu’« il est temps d’offrir des services coordonnés rencontrant des standards de pratique reconnus et vérifiables. Il s’agit d’une question d’éthique et de justice ». L’office des personnes handicapées du Québec ajoute ceci :
Le secteur privé n’étant pas soumis aux mêmes impératifs que le secteur public, il apparaît nécessaire, dans le but de délimiter plus facilement les pratiques, d’éviter des risques de dérives eugéniques et d’assurer la qualité des tests, de rendre accessibles dans le secteur public les tests gratuits de dépistage à toutes les femmes qui le désirent.
Or, l’argument est important puisqu’il s’agit d’un problème récurent entre le domaine privé et le domaine public sur plusieurs plans dans la sphère des services médicaux. Cependant, le programme tel qu’il a été présenté ne prévoit en rien une réglementation des pratiques de la sphère privée qui pourra continuer d’offrir les services comme bon lui semble. Conséquemment, le service dans la sphère privée continuera d’être payant et plus rapide que le service public, maintenant ainsi l’espace d’économie libérale qui favorise les mieux nantis. De plus, il est difficile de comprendre en quoi rendre les tests accessibles à toutes les femmes dans le secteur public permet d’éviter les dérives eugéniques.
69 Le mémoire du Collège des médecins nécessite une attention toute particulière par son contenu. D’abord, il importe de dire qu’il ne s’agit pas d’une position officielle du Collège étant donné que le document « écarte volontairement tous les aspects scientifiques et techniques de la question » et ce, dans le but de répondre au problème posé par le commissaire.
L’argumentation se développe en deux temps : il est d’abord question des conséquences de la non mise en œuvre de tels programmes – en partant du fait que « les dépistages populationnels soulèvent des questions morales bien connues [et que] plusieurs participants à ce débat se donneront sûrement pour tâche de rappeler les dangers inhérents à la mise en œuvre d’un tel programme pour le syndrome de Down » - ; ensuite, le mémoire soutient que « puisque nous n’avons pas tellement le choix d’offrir les nouveaux tests qui sont disponibles à toutes les femmes enceintes, nous devrions mettre toutes nos énergies à trouver des moyens pour le faire prudemment, en prenant toutes les précautions20 qui
s’imposent. »
Ainsi, le Collège mentionne « que l’accent mis sur les dangers potentiels de ces dépistages occulte les problèmes, bien réels, associés au fait de ne pas agir. » D’abord, il existe déjà un programme de dépistage de la T21 au Québec mais il est dépassé en ce que les progrès scientifiques ont été très rapides à cet égard dans la dernière décennie et offrent, à ce jour, des techniques plus efficaces, « au point d’être considérés comme nécessaires à une bonne pratique médicale ». Ces nouvelles techniques ne sont pas disponibles également dans tous les hôpitaux, ce qui cause un problème de justice, selon le Collège des médecins. Ce dernier est d’avis que la situation les place dans une « position impossible, tant au niveau moral que légal » en ce qu’ils doivent notamment offrir des services qui ne sont pas couverts par le régime public.
Néanmoins, le Collège tient à souligner que la T21 se retrouve « parmi les cas les plus difficiles à trancher quant à la pertinence du dépistage, […] la gravité de l’atteinte est
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imprévisible, il n’y a pas de traitement et la seule alternative est de poursuivre ou d’interrompre la grossesse. » Or, étant donné la difficulté de répondre à une telle question, la meilleure solution est de laisser le soin aux parents d’y répondre puisque ce sont eux qui auront la responsabilité de l’enfant. En ce sens, le danger serait de rendre le choix prédéterminé. À cela, le mémoire souligne qu’en ne rendant pas le test accessible, le choix est également prédéterminé. Ainsi, « entre le statu quo et la fuite en avant, il y aurait donc une issu : celle d’offrir le test et de fournir toute l’information et l’accompagnement nécessaires pour que les parents puissent vraiment choisir. »
L’argumentaire est ici axé sur une approche libérale où la responsabilité du choix comme la responsabilité de l’enfant à naître sont entièrement données aux parents.
Le Collège prescrit, relativement à l’information donnée aux parents, la prudence et « les précautions qui s’imposent au plan moral ». L’article du Dictionnaire de la pensée médicale sur le « principe de précaution » rappelle que le primum non nocere doit être le premier exemple d’une pratique liée au principe précaution. Il souligne également le paradoxe contenu dans le fait que « l’Académie de médecine (en France) ne cesse de se batailler contre un principe qu’elle estime perturbateur quant à la bonne pratique médicale parce que conduisant à de graves erreurs aussi bien en matière de protection de la santé publique qu’en ce qui concerne la responsabilité des praticiens21. » C’est aussi l’impression
que donne le Collège des médecins à travers ce mémoire, et ce, malgré le fait qu’ils revendiquent le terme pour appuyer l’argumentaire. L’article précise également ceci :
Dans sa dimension substantive, le principe de précaution est un principe de décision. Plus exactement, il invite, en situation d’incertitude, c’est-à-dire dans une situation où des arguments en conflit ne peuvent pas être tranchés objectivement – comme c’est le cas ici -, à privilégier certains arguments contre d’autres alors même qu’il n’est pas possible des les départager au niveau scientifique. Cela va toujours dans le sens d’une interdiction, d’une restriction, d’une prudence, jamais dans celui de la prise d’un risque. Le principe de précaution demande à ce que l’on donne un privilège à l’argument qui protège la valeur (la santé par exemple) que l’on souhaite protéger22.
21 Francois Ewald, Principe de précaution, Dictionnaire de la pensée médicale, sous la direction de
Dominique Lecourt, Presses Universitaires de France, Paris, pp.898-901.
71 Or, le débat ne porte pas sur le fait de donner ou non une information complète et adéquate mais bien sur la légitimité d’un dépistage populationnel de la T21. D’un côté, la question de la justice est posée à partir de l’accès universel aux tests – ce point ne répondant pas à un risque comme tel mais plutôt, comme l’a souligné le Collège, à un inconfort lié à une position professionnelle « impossible » pour les médecins – et, de l’autre, la question de la justice comprise à travers le risque de générer une forme d’exclusion sociale basée sur la génétique et entérinée par le gouvernement; puis carrément à un eugénisme – qu’il soit d’État ou libéral23. Bien qu’il s’agisse de l’argument de la pente
glissante, rien dans le mémoire du Collège des médecins ne répond à ce risque de dérive mis de l’avant par les détracteurs du programme.
La transmission de l’information doit se faire sur deux plans selon le Collège des médecins : une information générale pour la population en général et les femmes enceintes, puis une information ciblée, personnalisée; l’accent étant mis sur l’importance de ce deuxième point :
« Pour éviter que la disponibilité même du test ne mène automatiquement à son utilisation, il faut s’assurer que les parents reçoivent, dès le début, une information complète et objective leur permettant de faire des choix, dont celui de ne pas passer le test de dépistage qui leur est offert. Ce qui ne peut être fait sans une campagne d’information doublée d’un accompagnement professionnel. »
Cette prescription est importante dans la mesure où le programme sera mis sur pied. Nous y reviendrons par la réponse du commissaire.
Pour conclure, le Collège souligne l’importance que chacun prenne ses responsabilités, les parents, les médecins et les responsables politiques. « Le dépistage de la
23 On entend par « eugénisme » : « un programme d’amélioration biologique des populations humaines
par sélection artificielle (J. Gayon, Eugénisme in Dictionnaire de la pensée médicale, PUF, France, 2004). L’eugénisme d’État peut être positif (favorisant certaines caractéristiques génétiques) ou négatif (défavorisant certaines caractéristiques génétiques), mais, comme son nom l’indique, il est mis en place par des politiques de l’État (M.-H. Parizeau, Le diagnostic prénatal : vers un eugénisme libéral? in De
l’inégalité dans le dialogue des cultures : Mondialisation, santé et environnement, PUL, Québec, 2005,
p. 134.). L’ « eugénisme libéral » est un terme popularisé par J. Habermas et s’explique comme suit : « Dans les sociétés libérales, ce sont les marchés commandés par la recherche du profit et les préférences liées à la demande qui laisseraient les décisions eugéniques au choix individuel des parents, et d’une manière générale aux désirs anarchiques des usagers et des clients (Habermas, 2002, p.76) ».
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trisomie 21 représente certes un défi, mais c’est un défi que nous n’avons pas le choix de relever24. »
2.1.2 Arguments « contre »
Le programme soulève certes bon nombre de questions et de préoccupations, et ce, de part et d’autre. Plusieurs ont été mises de l’avant dans la section précédente mais il a semblé que les points négatifs et les risques étaient moins importants que l’intérêt à aller de l’avant, que ce soit en réponse aux pressions des professionnels ou encore de certains couples. Or, les avis en défaveur du programme tentent une approche plus systémique de la problématique en soulevant des points qui parfois sont plus larges que le programme lui-même :
Bien que l’accessibilité, la gratuité et l’universalité soient des valeurs féministes que nous défendons depuis fort longtemps, il nous semble que le débat lancé autour de la présente