Chapitre 4 : Réflexions issues de l’application du cadre théorique au cas pratique
2. Le consentement
2.2 Égalité des personnes en droit
Or, le paradoxe que nous désirons poser ici concerne cette visée libérale du consentement. En effet, l’un des principes qui se trouve au centre du libéralisme est l’égalité des personnes en droit ou, plus précisément, le principe d’isonomie. Or, s’il est vrai que le fœtus n’a pas de statut juridique à proprement parler, il ne faut pourtant pas oublier que l’IVG n’enraye pas toutes les anomalies. Il y a, en effet, quelques anormaux qui passent à travers les mailles du filet du dépistage prénatal, par le fait des faux négatifs par exemple. Or, nous croyons qu’il y a deux voies possibles à cette réflexion : D’un côté, certains parents auront été convaincus qu’il valait mieux ne pas donner naissance à un enfant possédant quelque anomalie importante, considérant que la charge émotionnelle et financière aurait été trop importante ou encore que cela était dans l’intérêt de l’enfant qu’il ne vienne pas au monde. Le bébé (ou peut-être est-il plus commode de l’appeler fœtus117)
116 J. Milliez, L’euthanasie du fœtus, Editions Odile Jacob, 1999.
117 D. Memmi dans Faire vivre et laisser mourir mentionne notamment que l’utilisation du mot « bébé »
est substitué par « fœtus » à partir du moment où l’on commence à parler d’interruption de grossesse afin d’alléger la charge émotionnelle liée aux circonstances.
117 est donc substitué par un autre qui lui, nous l’espérons, sera dans de meilleurs dispositions. Jean-Marie Le Méné mentionne que : « L’enfant à naître n’est pas une personne dès l’origine, mais un fantasme désirable qui peut éventuellement se concrétiser à certaines conditions118. » Imaginons donc un couple qui, suite à l’annonce d’un handicap
physiologique incurable chez l’enfant, décide de recourir à l’IVG. Puis, la femme tombe de nouveau enceinte et, ne voulant surtout pas prendre de chance et sous les conseils de l’équipe médicale, ils décident de défrayer pour un nombre important de tests de dépistage. Par chance, cette fois-ci, les tests sont négatifs. Malheureusement, il s’avère à la naissance qu’il s’agissait en fait d’un « faux-négatif » et que l’enfant souffre effectivement d’une anomalie majeure. Les parents ayant fait le choix de recourir à l’IVG sous prétexte qu’il leur était possible de garantir une santé irréprochable à leur enfant, il y a de fortes chances que, dans ce cas, le bébé représente un préjudice à la fois pour les parents et pour la société.
Considérer que le bébé est substituable est un premier problème en soi :
En contestant à la vie humaine son caractère unique et irremplaçable dès la fécondation (la vie ne commence jamais, elle ne fait que continuer), en faisant de l’embryon ou du fœtus une valeur interchangeable et monnayable, l’IVG a construit une idéologie déstructurante qui réduit l’homme au statut d’objet utile au bien être, au confort et au plaisir social119.
Deuxièmement, le droit que le couple avait auparavant d’estimer que la vie de l’enfant ne méritait pas d’être vécue lui est, à ce point, brutalement retiré. Quel sera leur rapport à l’enfant? Quel sera le rapport au choix qui avait été fait? Leur est-il possible alors de demeurer conséquents, dans leurs convictions, avec le consentement qui avait été donné? Or, s’il nous est possible de dire que le consentement qui est donné à l’IVG est souvent légitimé par la détresse de la mère, qu’en est-il de la détresse de cette même mère qui donne finalement naissance à un enfant « anormal »?
118 Jean-Marie Le Méné, Interruption médicale de grossesse, Lexique des termes ambigus et
controversés sur la famille, la vie et les questions éthiques, Conseil Pontifical pour la famille, ed. Téqui.
www.genethique.org. Consulté le3 novembre 2014.
119 Jean-Marie Le Méné, Interruption médicale de grossesse, Lexique des termes ambigus et
118
Finalement, s’il est socialement admis que la trisomie 21, par exemple, est un état que l’on peut refuser, comment peut-on croire qu’un enfant qui naît effectivement trisomique 21 se verra conférer un statut égal aux autres? Le consentement à l’IVG devient curieusement un accord à ne pas mettre au monde un être inférieur qui sera perçu comme un poids pour la société. Selon Habermas, les inégalités naturelles n’hypothèquent en rien l’égalité de droit. Par contre, leur droit à être reconnu comme personne est violé dans la mesure où on les reconnaît comme pouvant être indésirables. Les nombreuses tentatives de recours en justice afin d’obtenir réparation d’un « faux-négatif » (et nous pouvons citer l’affaire Perruche qui est probablement la plus connue) est très démonstrative de l’amertume ressentie par des parents qui avait le droit de s’attendre à mieux. De plus, pour la société qui a investit les fonds publics sur la prévention, la naissance d’un enfant « anormal » peut également être perçu comme un préjudice :
[La société] avait prévu que « l’évitement » de l’enfant malade ou handicapé coûtait infiniment moins cher que sa prise en charge, tout au long de la vie, avec l’accueil, les soins, la scolarité et le vieillissement de l’intéressé. En somme, elle a déjà payé pour cet enfant en finançant la prévention, elle n’est pas prête à payer une seconde fois pour lui. D’où le terme significatif de « taux d’échappement » pour qualifier les enfants qui passent entre les mailles du filet tendu par le diagnostic prénatal et qui causent par leur naissance un tort à la société120.
Dans un cas comme dans l’autre, l’enfant né avec une anomalie représente un prix (soit en termes de réparation, soit en coût pour la société) et, tel que le précise Kant dans le
Fondement de la métaphysique des mœurs : «Ce qui a un prix peut être aussi bien remplacé
par quelque chose d’autre, à titre d’équivalent ; au contraire, ce qui est supérieur à tout prix, ce qui par suite n’admet pas d’équivalent, c’est ce qui a une dignité». Ainsi, bien que l’IVG justifié par le consentement individuel soit un des fruits du libéralisme, il est difficile de croire que les enfants issus d’une erreur médicale ou même d’un non consentement, en tant que préjudice sociale et/ou parental, jouissent tout de même de l’égalité de droit si chère au libéralisme. On pourrait presque croire que les fondements du libéralisme sont quelque peu élastiques et se moulent aux intérêts des (ou favorablement à) individus productifs et des collectivités dites « normales ». Nous terminerons en reprenant à nouveau Abby
120 Jean-Marie Le Méné, Y a t’il un « bon » et un « mauvais » eugénisme?, Gènéthique
www.genethique.org, Intervention au Sénat, lors du colloque Bioéthique et santé mentale : sexualité et
handicap organisé par La Fédération Française de Santé Mentale et le Collège des Hautes Études en
119 Lippman sur cette considération importante que l’argument cache une volonté eugénique sous le couvert de la décision personnelle : « Il n’en demeure pas moins que le financement public de programmes de dépistage prénatal reflète l’utilisation par l’État de certaines variations génétiques pour valoriser un groupe plus qu’un autre121. » Pour cette dernière, le
choix est inexistant et ne pourra être possible tant que toutes les options ne sont pas égales par ailleurs : « Les femmes pourront exercer un choix lorsque, face à des résultats démontrant la possibilité d’un handicap, il sera perçu aussi normal de vouloir donner naissance à l’enfant handicapé que de subir un avortement122. »
Conclusion
À la lumière de la documentation liée à la consultation publique et suite à l’explication éclairée et éclairante qu’offre la notion de biopouvoir chez Foucault, pouvons- nous toujours croire qu’un couple ayant reçu un diagnostic positif suite à un test de dépistage prénatal a réellement le choix de consentir ou non à l’avortement? Ne pas consentir signifie à la fois un préjudice vis-à-vis de la société et, de ce fait, une promesse d’exclusion de cette dernière et ce, autant pour le couple que pour l’enfant. Or, s’il est fortement contestable de dire que c’est dans l’intérêt de l’enfant qu’est fait le choix de l’IVG, il est pourtant vrai que cela lui soustrait une vie de souffrances liées à la marginalisation. L’exclusion peut être source de souffrances, certains ont même soulevé dans la consultation que c’était la principale entrave aux personnes ayant la trisomie 21 et leur famille, si cela résulte en plus d’un choix des parents, l’acceptation n’en sera que plus pénible.
Ainsi, le concept du consentement est difficilement convaincant puisqu’il est régit par le pouvoir exponentiel des normes sociales et qu’il se déploie dans un libéralisme contradictoire. Il apparaît que notre société a grand besoin de marquer un temps d’arrêt afin
121 Lippman, A., Doit-on étendre le diagnostic prénatal?, in l’Observatoire de la générique, No2, avril
2002. http://www.omics-ethics.org Consulté le 3 août 2014.
120
de réfléchir collectivement sur le concept de « santé » et, plus largement, sur le concept d’ « identité humaine ».
121
Conclusion
Les progrès technologiques en termes de dépistages génétiques vont bon train, tant et si bien que le questionnement éthique de ces avancées se fait le plus souvent a posteriori. Le Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21 que nous avons présenté dans ce mémoire en est un bon exemple. Selon le rapport du Commissaire à la santé et au bien-être chargé en 2008 d’une consultation ciblée, certaines « questions fondamentales » qui ont une portée plus large que le programme ont été posées de manière récurrente, mais n’ont pu trouver leur résolution dans le cadre de cette consultation en ce qu’ « elles comportent un niveau de complexité qui leur est propre1». On trouve, parmi ces questions :
Pourquoi dépister la trisomie 21? Quand est-il approprié de mettre en œuvre un programme de dépistage et quels critères utiliser? Quel moment et quel lieu conviennent pour un débat de société? Il est important de souligner que les principaux arguments mis de l’avant pour justifier de cibler la trisomie 21 sont : la prévalence, la possibilité de détection, l’identification aisée sur le plan clinique, l’existence de ce dépistage ailleurs, l’autonomie décisionnelle des parents et finalement, la limitation de l’autonomie des personnes atteintes. Autant d’arguments qui n’expliquent tout de même aucunement pourquoi la trisomie devrait être d’avantage dépistée qu’une absence congénitale quelconque, par exemple.
Cela étant dit, le Commissaire reconnaît que le programme s’inscrit dans un processus de médicalisation croissante de la grossesse, qu’il y a un risque de discrimination relié à un tel programme, que la prise en charge des femmes enceintes puisse être déficiente dans le contexte de pénurie de services actuel, qu’il puisse y avoir de moins en moins d’enfants portant une trisomie 21 à mesure que les tests se raffineront et finalement, qu’il y ait un risque d’augmenter la sélection des naissances. Cependant, ce type de questionnement impliquerait la remise en question des tests eux-mêmes. À cela, le Commissaire répond que « pour retirer des services déjà offerts, il faudrait que les risques qu’ils présentent soient suffisamment importants et impossibles à minimiser, position que
1 Commissaire à la santé et au bien-être, Consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la
trisomie 21, ou syndrome de Down, au Québec : Des choix individuels qui nous interpellent collectivement / Rapport de consultation, Québec, décembre 2008.
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la très grande majorité des personnes consultées n’appuie pas2». Cela met en évidence, dans
un premier temps, une discontinuité entre le fait juridique - le « précédent » - et les conséquences éthiques; et, d’autre part, l’évidence d’un manque de critères qualitatifs pour être en mesure d’apprécier ce que pourraient être des « risques suffisamment importants », faute de quoi les risques sociaux, malgré qu’ils soient « reconnus », sont évacués de l’analyse. Les conclusions ont donc été orientées en fonction d’un service qui ne peut être retiré et donc sur les moyens de minimiser les conséquences. Autrement dit, il n’a pas été question de la légitimité du test lui-même mais seulement de la légitimité de l’universalisation de son offre.
Cette mise en situation est extrêmement complexe et riche en ce qu’elle met en lumière un manque flagrant de critères définis qui puissent circonscrire une conception commune de la maladie, dans un premier temps, et, plus implicitement, de la santé. Où se situent les anomalies génétiques, par exemple, qui ne trouvent un caractère anormal qu’en la concurrence statistique? Quels sont les critères cliniques, quels sont les critères des parents, quels sont les critères sociaux conditionnels à une définition de ces concepts somme toute centraux dans une société pour comprendre ses orientations, ses politiques en termes de santé. Concepts qui sont à la base également d’une représentation des conditions d’un « vivre ensemble », dans la mesure où on vise un état particulier - différent d’un ensemble qu’auraient pu être les « aneuploïdes fœtales » -, comme pouvant être jugé indésirable, tant que ce jugement de valeur se déploie sur une base individuelle, sous le couvert du « consentement libre et éclairé ».
Michel Foucault, qui est apparu comme étant tout indiqué pour assoir cette problématique, ainsi que Georges Canguilhem, nous ont menés au constat partagé du fait de l’entrée des normes dites sociales dans l’ « épistémè » médical. Nous avons tenté, par la suite, d’appliquer ce cadre théorique au cas du dépistage prénatal de la trisomie 21. Un projet d’envergure qui mériterait amplement qu’on s’y attarde d’avantage.
123 En conclusion, nous pensons, à l’instar de Foucault, que nous faisons face à la crise de la médecine ou plutôt de l’ « anti-médecine » : « C’est que la santé n’est pas une réalité, mais précisément une norme, une valeur vers laquelle on veut tendre, qui est de ce fait l’objet d’un désir violent là même où l’on ignore en quoi elle peut proprement consister3. »
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