AUX DIFFERENTS STADES DE LA MALADIE
7. Accompagnement en soins palliatifs
Lorsqu’il n’est plus possible d’espérer une guérison, arrive la phase des soins palliatifs.
Ces soins visent à préserver au maximum le confort des patients, ainsi que leur qualité de vie.
Ils ne sont en aucun cas synonymes d’abstention thérapeutique. Ils font appel à la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie et l’hormonothérapie, comme en période de traitement initial.
En revanche, les indications sont discutées en réunions pluridisciplinaires, afin de proposer un traitement présentant une faible toxicité iatrogénique. C’est la qualité de vie qui est favorisée.
Dans sa publication de 2002 relative à la prise en charge des sujets nécessitant des soins palliatifs, l’ANAES propose la définition suivante : « Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou soulager les symptômes physiques, dont la douleur (… ) et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. » (104) Il est précisé que
« des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations (… ) peuvent compléter, avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignantes. »
Les médecins généralistes sont de plus en plus fréquemment confrontés à des situations de soins palliatifs. On peut attribuer cela aux progrès considérables effectués dans le domaine des thérapeutiques anticancéreuses. La survie des patients souffrant d’une pathologie tumorale a de ce fait été prolongée. Le médecin traitant est amené à travailler en collaboration avec des infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et assistantes sociales, au domicile du patient. C’est lui qui veille à la bonne coordination des intervenants, ce qui lui confère un véritable rôle de pivot dans la prise en charge du malade. Par ailleurs, l’hospitalisation à domicile se développe.
Comme en phase de traitement curatif, on constate un défaut de communication entre les spécialistes hospitaliers et les médecins généralistes. Une équipe canadienne a mis au point un modèle de courrier concernant la prise en charge des patients en soins palliatifs, devant guider les oncologues dans leur correspondance avec les médecins traitants (105). L’utilisation de cet outil a permis d’améliorer la communication, par l’apport d’une information pertinente, fiable et utile au médecin de famille. Des expériences comme celle-ci sont intéressantes à poursuivre dans un souci constant d’améliorer les soins délivrés aux patients.
Plusieurs textes législatifs, ainsi que des chartes, abordent la question des soins palliatifs ou de l’hospitalisation à domicile (103, 106-116). Voici les principaux :
- circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. C’est la « circulaire Laroque », texte de référence en soins palliatifs ;
- loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière ; - charte des soins palliatifs de 1993 ;
- circulaire du 7 janvier 1994 relative à l’organisation des soins et la prise en charge des douleurs chroniques ;
- charte du patient hospitalisé annexée à la circulaire ministérielle du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés ;
- décret du 6 septembre 1995 portant code de déontologie médicale, complété en janvier 1996 par le fascicule « Déontologie médicale et soins palliatifs » ;
- loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs ;
- circulaire du 25 novembre 1999 relative aux réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux ;
- circulaire du 30 mai 2000 relative à l’hospitalisation à domicile ;
- circulaire du 19 février 2002 (application de la loi du 9-06-99) relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement.
A propos de la prise en charge des patients en fin de vie, les obligations déontologiques des médecins sont les suivantes :
« En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. » (article 37 CDM)
« Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.
Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. » (article 38 CDM)
Lorsque la maladie est très avancée, il devient inutile de chercher à traiter la pathologie tumorale. On propose alors des mesures thérapeutiques symptomatiques, accordant une place prépondérante au confort du patient et à son bien-être psychologique.
Des recommandations pour l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches ont été rédigées par le jury de la Conférence de consensus organisée en janvier 2004, à l’initiative de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et avec la participation de l’ANAES (117).
Le Plan Cancer comprend également des mesures devant assurer aux patients cancéreux un accompagnement global, par le développement des soins de support et des soins palliatifs.
La mesure n°42 concerne les soins dits de support (soutien social et psychologique, douleur).
La mesure n°43 concerne les soins palliatifs. L’ensemble du personnel soignant, y compris les médecins généralistes, doit être sensibilisé aux besoins spécifiques des individus en fin de vie.
La création d’unités de soins palliatifs, de lits identifiés et d’équipes mobiles sera encouragée.
Les réseaux de soins palliatifs à domicile doivent être encore développés (80).
Une étude menée auprès de médecins généralistes dans le département de l’Aveyron a mis en évidence un défaut d’évaluation de la douleur chronique chez des patients cancéreux (sous-évaluation la plupart du temps) et de son retentissement, malgré l’utilisation d’échelles pour certains (118). Ceci peut expliquer le fait que près de 40% des patients de cette étude ne bénéficient pas d’un traitement antalgique adapté, avec également un déficit de prescription d’anti-dépresseurs, anxiolytiques, hypnotiques. Au regard de ces résultats, il semble important de sensibiliser les médecins à l’évaluation multidimensionnelle de la douleur et de mieux les former aux prescriptions d’antalgiques chez les patients atteints de cancer.