Master
Reference
L'accessibilité du Web pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Perception des concepteurs
PERROTTET, Judith, RUSU, Cornelia
Abstract
Nos sociétés actuelles sont principalement connectées à internet et la majorité de nos échanges se font par voie numérique. Dans un contexte de pandémie mondiale où la population est amenée à rester à domicile et privilégier le télétravail, nous sommes davantage présents sur internet et la maitrise de cet outil est nécessaire dans nos processus de socialisation ou dans notre vie professionnelle. Mais ce phénomène peut générer des inégalités auprès de personnes rencontrant diverses difficultés et les professionnels impliqués dans l'élaboration de contenu numérique doivent savoir s'y adapter. De nombreuses directives sont mises à disposition afin qu'internet devienne un lieu accessible pour des personnes rencontrant diverses difficultés (déficience, précarité, vieillissement, etc.). Dans ce travail, nous nous sommes penchées sur les directives qui s'adressent aux personnes présentant une déficience intellectuelle et plus précisément sur les professionnels chargés de rendre un site web accessible à cette population...
PERROTTET, Judith, RUSU, Cornelia. L'accessibilité du Web pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Perception des concepteurs. Master : Univ.
Genève, 2021
Available at:
http://archive-ouverte.unige.ch/unige:150366
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TITRE
L'accessibilité du Web pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Perception des concepteurs
MEMOIRE REALISE EN VUE DE L’OBTENTION DE LA
MAÎTRISE UNIVERSITAIRE EN SCIENCES DE L’EDUCATION - APPROCHES PSYCHO- EDUCATIVES ET SITUATIONS DE HANDICAP (MAPESH)
PAR Judith PERROTTET
Cornelia RUSU
DIRECTEUR DU MEMOIRE
Marco G.P. HESSELS
JURY
Britt-Marie MARTINI-WILLEMIN Frédéric YVON
LIEU, MOIS ET ANNEE GENEVE 3 février 2021
2 RESUME
Nos sociétés actuelles sont principalement connectées à internet et la majorité de nos échanges se font par voie numérique. Dans un contexte de pandémie mondiale où la population est amenée à rester à domicile et privilégier le télétravail, nous sommes
davantage présents sur internet et la maitrise de cet outil est nécessaire dans nos processus de socialisation ou dans notre vie professionnelle. Mais ce phénomène peut générer des inégalités auprès de personnes rencontrant diverses difficultés et les professionnels impliqués dans l’élaboration de contenu numérique doivent savoir s’y adapter. De
nombreuses directives sont mises à disposition afin qu’internet devienne un lieu accessible pour des personnes rencontrant diverses difficultés (déficience, précarité, vieillissement, etc.). Dans ce travail, nous nous sommes penchées sur les directives qui s’adressent aux personnes présentant une déficience intellectuelle et plus précisément sur les
professionnels chargés de rendre un site web accessible à cette population. En collaborant avec une fondation, engagé auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle et qui a le projet d’adapter son site aux bénéficiaires, nous avons tenté de relever les difficultés et les facilitateurs que rencontrent les personnes impliquées afin de proposer des directives les soutenant au mieux et aussi de déceler quels sont les éléments les plus pertinents dans la conception de sites web adaptés.
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Déclaration sur l’honneur
Je déclare que les conditions de réalisation de ce travail de mémoire respectent la charte d’éthique et de déontologie de l’Université de Genève. Je suis bien l’auteure de ce texte et atteste que toute affirmation qu’il contient et qui n’est pas le fruit de ma réflexion personnelle est attribuée à sa source ; tout passage recopié d’une autre source est en outre placé entre guillemets.
Genève, le 3 février 2021
Judith Perrottet
Signature
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Déclaration sur l’honneur
Je déclare que les conditions de réalisation de ce travail de mémoire respectent la charte d’éthique et de déontologie de l’Université de Genève. Je suis bien l’auteure de ce texte et atteste que toute affirmation qu’il contient et qui n’est pas le fruit de ma réflexion personnelle est attribuée à sa source ; tout passage recopié d’une autre source est en outre placé entre guillemets.
Genève, le 3 février 2021
Cornelia Rusu
Signature
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Directeur : Monsieur Marco G.P. Hessels
Jury : Madame Britt-Marie Martini-Willemin Monsieur Frédéric Yvon
Cornelia Rusu et Judith Perrottet
12/01/2021
Faculté de Psychologie et Sciences de l’Éducation – Master en Approche Psycho-Éducatives et Situation de Handicap (MAPESH)
L’accessibilité du web pour les personnes
présentant une déficience
intellectuelle – les
perceptions des
concepteurs
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Abstract :
Nos sociétés actuelles sont principalement connectées à internet et la majorité de nos échanges se font par voie numérique. Dans un contexte de pandémie mondiale où la population est amenée à rester à domicile et privilégier le télétravail, nous sommes davantage présents sur internet et la maitrise de cet outil est nécessaire dans nos processus de socialisation ou dans notre vie professionnelle. Mais ce phénomène peut générer des inégalités auprès de personnes rencontrant diverses difficultés et les professionnels impliqués dans l’élaboration de contenu numérique doivent savoir s’y adapter. De nombreuses directives sont mises à disposition afin qu’internet devienne un lieu accessible pour des personnes rencontrant diverses difficultés (déficience, précarité, vieillissement, etc.). Dans ce travail, nous nous sommes penchées sur les directives qui s’adressent aux personnes présentant une déficience intellectuelle et plus précisément sur les professionnels chargés de rendre un site web accessible à cette population. En collaborant avec une fondation, engagé auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle et qui a le projet d’adapter son site aux bénéficiaires, nous avons tenté de relever les difficultés et les facilitateurs que rencontrent les personnes impliquées afin de proposer des directives les soutenant au mieux et aussi de déceler quels sont les éléments les plus pertinents dans la conception de sites web adaptés.
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Remerciements :
Nous tenons à remercier Madame Martini-Willemin et Monsieur Hessels pour leur précieux soutien, leur regard critique et pour leurs retours qui nous ont guidé tout le long de ce mémoire.
Un grand merci à la fondation et ses collaborateurs qui ont accepté de participer à ce travail, pour leur implication et leur disponibilité sans faille malgré la décision de semi-confinement qui est survenue lors de l’écriture de ce mémoire.
Merci à nos collègues d’étude et ami.es qui ont pris le temps de lire notre travail et d’y proposer des corrections.
Merci à nos collègues de travail qui ont su nous laisser du temps pour avancer dans notre recherche lorsque nous en avions besoin.
Merci à tous nos proches et famille qui nous ont soutenu lors de notre master.
Et comme ce travail a été écrit en binôme, nous nous remercions mutuellement pour les encouragements et la bienveillance dont nous avons fait preuve pour l’une et l’autre.
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Table des matières
Déclaration sur l’honneur ... 3
Déclaration sur l’honneur ... 4
1. Introduction ... 10
2. Cadre théorique ... 11
2.1. L’accessibilité Web, un concept né d’un changement de regard sur le handicap 11 2.2 La qualité de vie ... 14
2.3 E-inclusion... 15
2.4 Participation sociale ... 18
2.5 L'autodétermination ... 21
2.6 Accessibilité du Web... 25
2.6.1. L’accessibilité Web c’est utile pour tous ... 26
2.6.2 L’accessibilité du Web pour les personnes présentant une déficience intellectuelle ... 27
2.6.3 Les obstacles à l’utilisation d’Internet par les personnes présentant une DI. ... 29
2.6.4 Concrétiser le web accessible pour les personnes ayant une DI ... 31
2.6.5 Aperçu des règles d’accessibilité ... 32
2.6.6 Les outils d’analyse d’accessibilité :... 36
2.6.7 Les représentations de concepteurs de sites sur l’accessibilité Web ... 39
2.6.8 Processus d’application des directives d’accessibilité web ... 40
2.7 La Recherche Design en Éducation ... 41
3. Objectifs de recherche ... 43
3.1 Questions de recherche ... 43
4. Méthodologie ... 44
4.1 L’échantillon ... 44
4.2 Procédure... 44
9
4.3 Le corpus de données ... 45
4.4 Les outils de collecte de données ... 49
4.5 Les outils d’analyse de données ... 50
5. L’analyse de données et les résultats ... 50
5.1 L’analyse : ... 50
5.2 Les résultats ... 56
6. Discussions ... 65
7. Conclusion... 68
8. Bibliographie : ... 71
9. Annexes ... 76
9.1. Annexe 1 : 1ère proposition de guide ... 76
9.2. Annexe 2 : 2ème proposition de guide ... 79
9.3. Annexe 3 : Récapitulatif des règles FALC ... 87
9.4. Annexe 4 : 3ème proposition de guide ... 113
9.5. Annexe 5 : 4ème proposition de guide ... 118
9.6. Annexe 6 : Le Canevas d’entretien ... 122
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1. Introduction
La notion de handicap dans le sens large du terme, englobant la déficience intellectuelle (DI), a connu de nombreux changements dans les représentations sociétales (Rochat, 2008). Dans un contexte de classification des types de déficiences et de la prise de conscience des particularités de chaque trouble ou difficulté (qu’elle soit cognitive, physique ou psychique), le souci d’une société adaptée et ouverte à chacun devient une préoccupation présente dans plusieurs régions du monde. On parle alors d’une société inclusive, qui implique l’accessibilité de plusieurs domaines à toutes personnes, quelle que soit sa situation. On pense alors à l’éducation, aux transports, aux logements, à la culture, etc. Tous ces domaines mentionnés peuvent comprendre des adaptations matérielles ou architecturales qui doivent autant profiter aux personnes présentant une déficience qu’aux individus n’en ayant pas (Giannettini, 2012). À présent, on ne se préoccupe non pas uniquement de l’accessibilité de l’éducation, des transports ou des bâtiments, mais aussi des Technologies de l’Information et de la Communication (TIC).
En effet, dans la Convention Relative aux Droits des Personnes handicapées (CDPH), qui a été élaborée par l’ONU en 2006 à laquelle la Suisse a adhéré en 2014, on retrouve la notion de « web accessibility » dans l’article 21 sur le droit d’accès à l’information. L’alinéa a), stipule que les « Etats-Parties : communiquent les informations destinées au grand public aux personnes handicapées sans tarder et sans frais supplémentaires pour celles- ci, sous des formes accessibles et au moyen de technologies adaptées aux différents types de handicap » (Admin.ch, 2017). Dans le contexte strictement suisse, on trouve la
“Loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées” (LHand) dont l’article 14 stipule que les informations disponibles sur internet se doivent d’être lisibles et compréhensibles par les personnes rencontrant des déficiences visuelles, auditives ou de la parole (Admin.ch).
En effet, dans nos sociétés actuelles, Internet est de plus en plus présent dans nos échanges sociaux, commerciaux et professionnels (Lussier-Desrochers & al., 2016).
L’individu voit à sa disposition un large choix d’informations, d’offres culturelles, d’échanges sociaux, de plateformes pour poser des questions, donner son opinion, demander de l’aide pour des tâches quotidiennes, etc. En bref, internet devient un outil essentiel pour que les individus puissent agir et mener leur existence comme ils le souhaitent (Lussier-Desrochers & al., 2016). Face à cela, il devient alors intéressant de mener une recherche dans le handicap avec le prisme d’internet et des Technologies de l’Information et Communication (TIC). Si internet profite autant à la population lambda, il doit en être de même pour celle qui présente une déficience intellectuelle. Dans un souci de participation sociale et d’inclusion des personnes en situation de handicap il devient important que ces personnes puissent réaliser les gestes quotidiens de la vie comme communiquer avec les autres, prendre les transports en commun, se faire à manger, maintenir un réseau social, accéder à des événements culturels, etc. (Lussier-Desrochers
& al., 2016), et l’internet est un outil essentiel pour que ce principe de participation soit atteint.
Des organisations se sont penchées sur la question d’un web qui soit accessible à une large population. Il existe au niveau international un groupe de travail nommé le World Wide Web Consortium (W3C) chargé de créer des formats standards au niveau
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international. Il est aussi composé de la Web Accessibility Initiative (WAI) qui se charge d’élaborer du matériel pour soutenir les divers acteurs dans le projet d’un web accessible (W3C, 2020).
Cependant, malgré l’existence des textes de loi et des lignes directrices qui guident les concepteurs dans l’élaboration de leurs ressources numériques, l’internet reste encore très peu accessible pour la population ayant une déficience intellectuelle. Selon la fondation suisse « Accès pour tous » et leur étude menée en 2016 sur l’accessibilité des sites web, on constate un certain manque de sites adaptés aux personnes ayant une déficience, notamment du côté des instances étatiques ou encore des entreprises privées qui offrent un service de boutique en ligne. Ces deux domaines sont pourtant essentiels dans le processus d’inclusion et de participations sociales (Rieder & Riesch, 2016). On peut expliquer ce manque d’offre de sites accessibles en partie car les concepteurs, entreprises de matériels informatiques ou encore décideurs politiques, pensent que la
« Web Accessibility » ne concerne que les personnes ayant une déficience visuelle, que ceci est coûteux et que la population courante n’en profiterait pas. On constate une forme de manque d’investissement de la part des concepteurs, car ils ne se sentent pas de prime abord concernés par la problématique d’un internet accessible à tous. (Lespinet-Najib, Pinède, Belio, Demontoux & Liquète, 2015).
Suite à la prise de connaissance du contexte actuel de la “Web Accessibility”, nous avons découvert que dans un processus d’inclusion et de participation sociale des personnes en situation de handicap, des textes de loi, des directives et des lignes directrices ont été élaborés. Ces derniers permettent d’aiguiller plusieurs types d’acteurs dans la conception de TIC et de sites internet, accessibles à tout type de déficience. Pourtant, il est constaté que beaucoup d’efforts doivent encore être mobilisés malgré toutes les ressources mises à disposition. Pour mieux comprendre l’importance de l’accessibilité du web et des Technologies de l’Information et de la Communication dans l’inclusion, la participation sociale, l’autodétermination ou encore l’ « empowerment » des personnes présentant une DI, nous développerons ci-dessous les concepts mentionnés. Nous nous pencherons aussi sur les travaux scientifiques qui ont investi la question d’internet dans le quotidien des personnes présentant une déficience intellectuelle, leurs impacts ou encore la question des représentations des acteurs du web sur l’accessibilité.
2. Cadre théorique
2.1. L’accessibilité Web, un concept né d’un changement de regard sur le handicap
La définition du handicap a évolué dans le temps. Ce phénomène reflète l’évolution des savoirs pratiques et des aspects culturels de la société. L’impact du handicap a varié selon les exigences, les besoins et la conscience de la société. Au fil du temps, l’approche biomédicale (le modèle individuel) évoluera vers une approche sociétale pour finalement arriver au modèle biopsychosocial qui fait une conciliation entre le modèle individuel et le modèle social (Rochat, 2008).
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Le modèle biopsychosocial permet de prendre en compte la triple dimension biologique du sujet (en termes de bonne santé), psychologique (en termes d’implication et de choix : l’empowerment) et sociale (en termes d’inclusion et de participation) (Bouchand, 2013).
Selon Bouchand (2013) cette nouvelle approche qui remet en question la définition de tous les types de déficiences, prend une résonance toute particulière concernant la déficience intellectuelle, en opposition à la tendance habituelle de ne pas considérer les personnes avec DI comme sujets capables de penser et de faire des choix, leur interdisant ainsi l’accès à la vie ordinaire. Les travaux de L’AAIDD (American Association of Intellectual and Developmental Disabilities) s’inscrivent .dans ce nouveau courant.
Figure 1. Modèle du fonctionnement humain de l’AAIDD (d’après le Comité Ad Hoc de l’AAIDD sur la terminologie et la classification, 2014, p.14).
Dans le modèle de fonctionnement humain (fig.1) proposé par l’AAIDD (2011) on trouve la notion de fonctionnement qui couvre les fonctions organiques et également celles en lien avec les activités de la personne et sa participation sociale. Ce modèle montre que la personne est dans une interaction continue avec l’environnement. Ainsi les facteurs environnementaux jouent un rôle majeur parce qu’ils peuvent intervenir comme facilitateurs ou obstacles dans l’expression des comportements autodéterminés. Donc il est nécessaire d’adapter l’environnement aux capacités individuelles des personnes atteintes de DI par des moyens spécifiques et de développer des soutiens spécifiques en conformité avec les besoins exprimés par les personnes à ce niveau dans différents milieux (école, milieu du travail, vie résidentielle et communautaire), afin que ces personnes puissent exprimer leurs capacités, améliorer ou développer de nouvelles capacités comme participer et exercer un rôle important dans la société et pour augmenter leur qualité de la vie. Cette approche insiste sur la nécessité d’utiliser tous les moyens possibles (aménagements durables, politiques et organisation des
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services, formation et éducation et solutions technologiques) pour répondre aux besoins spécifiques de la population des personnes présentant une DI (Lachapelle & al., 2013).
L’exercice de ce rôle dans la société et la promotion de la qualité de vie des personnes présentant une DI, impliquent, selon Lachapelle et Wehmeyer (2003) et Lussier-Desrochers et al. (2017), le pouvoir d’agir et l'autodétermination de ces personnes. Selon ces deux travaux, un soutien adéquat personnalisé et ciblé sur ces cinq facteurs (capacités intellectuelles, comportement adaptatif, étiologie, participation sociale et contexte) qui interagissent et influencent le fonctionnement de la personne, est susceptible d’améliorer de façon durable le fonctionnement global de celle-ci. Dans ce contexte, il s’avère que les Technologies d’Information et de Communication peuvent être des modalités de soutien pertinentes (Lachapelle, Lussier-Desrochers, Caouette & Therrien Bélec, 2011). En conséquence, les services et les soutiens offerts aux personnes présentant une DI, qui visent à optimiser leur intégration et inclusion dans la communauté, devraient inclure l’utilisation de technologies d’assistance (Davies, Stock & Wehmeyer, 2001). Parce que les technologies de l’information et de communication constituent un moyen important pour soutenir le fonctionnement quotidien et accroître l’autonomie de ces personnes (Lussier- Desrochers, Caouette & Hamel, 2015), elles soutiennent la participation sociale et peuvent améliorer leur qualité de vie. L'accessibilité est ainsi envisagée comme démarche d’inclusion de tous dans la société (Folcher & Lompré, 2012).
Le changement du regard sur la notion de handicap, notamment en lien avec l’accessibilité, a amené l’adoption de la notion de “personnes en situation de handicap”. Cette nouvelle approche met en avant que l’interaction entre l’environnement et ses contraintes avec la personne et ses caractéristiques sont à l’origine de la situation de handicap. Par extension, on peut supposer qu’un environnement numérique inaccessible ou difficilement accessible met l’utilisateur en situation de difficulté et lui amène de fortes contraintes informationnelles (Liquète, 2015). En conséquence le mouvement actuel des politiques est de prendre des mesures sur une base égalitaire avec autrui, pour assurer aux personnes présentant des déficiences les conditions pour pouvoir vivre de façon indépendante et pour une pleine participation à la vie sociale.
La convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006) est considérée comme le premier grand traité du XXe siècle en matière de droits de l’homme (Folcher & Lompré, 2012). Entré en vigueur en Suisse le 15 mai 2014, il est prévu dans l’article 9 l’obligation des organisations et des services publics de prendre des mesures appropriées pour assurer aux personnes en situation de handicap, l'accès à l’information et à la communication, de promouvoir l'accès de ces personnes aux nouveaux systèmes et technologies de l’information et communication et aux autres équipements et services ouverts au public, y compris l’internet (Admin.ch). Il est essentiel qu’un soutien approprié soit mis à disposition pour garantir que ces personnes aient la possibilité de tirer le meilleur parti de ce que l’Internet a à offrir, tout en veillant à ce que les risques soient reconnus et gérés (Bannon, McGlynn, McKenzie & Quayle, 2015).
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2.2 La qualité de vie
La nouvelle perspective sur la déficience intellectuelle et les situations des handicaps étroitement liés, met l’accent sur l’autodétermination, l’inclusion, l’équité, l’empowerment, les soutiens communautaires dans le but d’accroître la qualité de vie de cette population. De nos jours, le concept de la qualité de vie est bien présent dans l’élaboration de politiques et de prestations de services dans le domaine de la DI. Il est suggéré une approche de gestion favorisant le développement et une amélioration continue de la qualité des services offerts aux personnes pour améliorer leur qualité de vie (Haelewyck & al., 2003 ; Wehmeyer &
Schwartz, 1998).
Le concept de qualité de vie relève à la fois de la perception qu’une personne a de sa vie et de son accessibilité aux services qui lui sont nécessaires pour son développement dans toutes les dimensions de sa vie. La qualité de vie est un concept multidimensionnel qui représente les conditions de vie qu’une personne peut souhaiter selon les huit dimensions suivantes:
2. Le bien-être émotionnel. Il représente le fait d’être satisfait, heureux, d’avoir une image de soi positive ou d’être relativement à l’abri du stress.
3. Les relations interpersonnelles. Cette dimension représente la présence et la qualité des interactions sociales, avec la famille, les amis, les pairs, ou le fait de recevoir du soutien émotionnel, physique, financier, et rétroactif de la famille, des amis, des pairs ou des centres de services.
4. Le bien-être matériel : avoir un emploi et un logement, convenables.
5. Le développement personnel : Posséder un niveau d’instruction acceptable, une compétence personnelle ou un rendement reconnu.
6. Le bien-être physique : se sentir dans un bon état de santé et pouvoir réaliser les activités de la vie quotidienne comme marcher, s’habiller, s’alimenter, des activités de loisir, et recevoir des soins de santé.
7. L’autodétermination. Par autodétermination nous comprenons que la personne peut être autonome, peut avoir le contrôle d’elle-même et peut poursuivre des valeurs et des buts personnels. Une personne autodéterminée a la possibilité de faire des choix.
8. L’inclusion sociale. Elle concerne l’intégration et la participation sociale, le fait d’avoir des rôles sociaux valorisés, de recevoir du soutien social des membres d’une communauté.
9. Les Droits. Avoir la reconnaissance des droits de l’homme (respect, dignité, égalité) et la garantie de la reconnaissance des droits reconnus par la loi (citoyenneté, accès, justice équitable) (Schalock, Verdugo, Gomez & Reinders, 2016; Haelewyck, Lachapelle & Boisvert, 2003).
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Plusieurs études ont démontré que l’accès aux technologies de l’information et de la communication améliore la qualité de vie de l’ensemble des citoyens par le fait qu’elles peuvent avoir une influence sur le pouvoir d’agir des personnes, peuvent être un soutien à l'autodétermination et à la participation sociale, qui sont des composantes importantes du domaine de qualité de vie (Dagenais, Poirier & Quidot, 2012).
En 2015, en Angleterre, Bannon et al. ont fait une recherche sur l’apport positif de l’utilisation d’internet par les jeunes avec déficience intellectuelle. L’étude montre que ces jeunes utilisent l’Internet dans le but de soutenir le développement de leur identité, de connectivité sociale et de compétence. L’utilisation d’Internet peut aider à réduire et à surmonter les expériences d’isolement et de stigmatisation, ce qui peut avoir un impact positif sur le bien-être psychologique de personnes avec des besoins éducatifs particuliers. Il est avancé dans cette étude qu’il est essentiel qu’un soutien approprié soit mis à disposition pour garantir à ces jeunes de profiter pleinement de l’offre d’internet. Mais en même temps, l’étude a révélé le besoin de recherches et de contributions supplémentaires sur la manière d’assurer la sécurité des jeunes aux besoins éducatifs particuliers, tout en leur permettant d’utiliser les ressources disponibles sur Internet.
2.3 E-inclusion
L’inclusion s’est développée en Suisse en partie par les changements de regard sur le handicap, notamment suite à l’élaboration par l’Organisation des Nations Unies de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH) en 2006 (Admin.ch.).
Dans cette convention, on retrouve la notion d’inclusion dans l’article 19, intitulé “Autonomie de vie et inclusion dans la société”. Elle est présentée comme la reconnaissance du droit des personnes ayant une déficience à vivre dans la société et d’y avoir autant de possibilités de choix que la population qui n’a pas de déficiences. Pour se faire, des ressources doivent être mobilisées pour que ces personnes puissent réellement être intégrées et participer à la vie en société. Parmi ces ressources, la CDPH cite l’accessibilité au logement dit “ordinaire” plutôt qu’à des lieux de résidence spécialisés, des accompagnements à domicile, des services publics ainsi qu’une éducation ouverte autant au public ordinaire qu’à la population présentant une déficience.
Dans un projet d’inclusion, d’intégration et de participation sociale, les Technologies de l’Information et de la Communication ont une place prépondérante car elles constituent une partie de l’inclusion et représentent la participation de toute personne sur un pied d’égalité à la société de l’information. Le créateur du World Wide Web, Tim Berners-Lee, a affirmé qu’il faut commencer dès maintenant à considérer l’accès à l’Internet comme un droit fondamental (Dagenais, Poirier & Quidot, 2012). La CDPH vise la suppression des obstacles présents dans l’environnement qui empêchent la participation sociale sur un pied d'égalité de personnes en situation de handicap. Si l’on souhaite que la vision “e-inclusion” devienne une réalité, il est nécessaire de rendre le monde virtuel accessible à tous. Une condition sine qua non pour atteindre ce but est de reconnaître toutes les personnes y compris celles présentant des déficiences en tant que membres de la société de l’information à part entière. Cette reconnaissance permet également de mieux les intégrer sur les plans : social, scolaire, professionnel et politique (Rieder & Riesch, 2016). Pour que ceci ait lieu, il est important de
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prendre en compte que les besoins en termes d’accessibilité changent d’un individu à un autre (Lussier-Desrochers, Caouette & Godin-Tremblay, 2015; Lussier-Desrochers & al., 2017). En effet, plusieurs études ont démontré que les personnes présentant une déficience intellectuelle utilisent souvent les outils technologiques tels que les tablettes, les lecteurs de musique portatifs, les smartphones ou encore les ordinateurs et ont besoin de la connexion internet. Ces personnes affirment qu’elles les utilisent surtout pour communiquer avec d’autres personnes, proches ou non, à travers les réseaux sociaux, regarder des images ou des vidéos et que ceci leur permet de se sentir comme la population courante (Lussier- Desrochers & al. 2017). Les TIC sont donc essentielles dans la vie de ces personnes et donc, il semble alors important de définir en quoi consiste l’”e-inclusion” et quels sont les obstacles actuels.
Lussier-Desrochers et al. (2017) ont recensé 5 domaines qui doivent être pris en compte dans l’inclusion digitale.
• Tout d’abord, les ressources financières pour obtenir le matériel ainsi que la connexion internet. L’achat d’outils technologiques implique un certain investissement, il est encore plus important chez les personnes ayant une déficience intellectuelle car ces dernières ont souvent de faiblesrevenus. Ainsi, l’e- inclusion nécessite entre autres le soutien et la compensation financière à travers les structures étatiques, les fondations privées, etc.
• Second domaine : les capacités sensori-motrices des personnes ayant une DI. En effet, dans l’utilisation des Technologies de l’Information et de la Communication, ces personnes peuvent avoir du mal à effectuer les actions de base par exemple pour se connecter à internet, utiliser un clavier ou encore lire une page de par leurs difficultés en motricité fine, temps de réaction et motrices. Ainsi, dans une visée de rendre le monde numérique plus inclusif, il serait important d’élaborer des dispositifs adaptés comme une alternative à l'utilisation de la souris, des écrans tactiles ou encore des claviers plus larges.
• Troisième domaine : les compétences cognitives. L’utilisation d’internet demande plusieurs capacités cognitives, par exemple la planification, la mémoire à long terme, raisonnement inductif, etc. et ces dernières peuvent ne pas être optimisées chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. La solution serait alors de créer des navigateurs et des sites web qui diminueraient ces charges cognitives ou encore d’appliquer les règles d’accessibilité universelle.
• Quatrième domaine : la dimension technique, c’est-à-dire toutes les opérations à faire pour maintenir en bon état le matériel informatique comme l’installation d’un antivirus. L’enjeu dans ce domaine pour les personnes avec une DI est qu’elles doivent être accompagnées dans ces processus de maintenance, par exemple à travers des guides en ligne.
• Enfin, le dernier domaine concerne les conventions sociales. Interagir avec d’autres personnes sur internet implique des compétences sociales, d’adaptation et d’abstraction. Les personnes présentant une DI, ayant moins facilement accès à ces compétences, s’exposent à davantage de risques comme transmettre des
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informations personnelles ou accepter des rendez-vous avec des étrangers malintentionnés. Ainsi, l’e-inclusion passe aussi par la sensibilisation à tous ces risques et en donnant des outils pour contrôler le partage d’information ou encore la gestion des prises de rendez-vous avec des personnes rencontrées sur internet.
À la suite de cette analyse, Lussier-Desrochers et al. (2017) proposent le modèle des liens dynamiques entre les dimensions de l’inclusion numérique (fig.2), qui prend en compte ces 5 dimensions.
Figure 2 : Le modèle des liens dynamiques entre les dimensions de l'inclusion numérique pour les personnes avec ID (Lussier-Desrochers et al., 2017).
Ce modèle reprend les 5 domaines de l’inclusion (ressources personnelles et environnementales, les capacités sensori-motrices, cognitives, les opérations techniques à faire et les connaissances des codes et conventions sociales). Le domaine “accès aux ressources numériques” est ajouté. En prenant les ressources personnelles et environnementales que chaque individu rencontre, l’inclusion digitale implique une interaction entre ces 5 domaines qui peuvent favoriser la participation sociale, et donc l’inclusion, des personnes ayant une DI à travers les Technologies de l’Information et de la Communication.
Plusieurs personnes présentant une DI ne peuvent ni participer ni tirer profit de la société numérique car l’environnement numérique n’est pas adapté à leurs besoins. Ce fait amène ces personnes dans une situation d'exclusion numérique qui est nommée “fracture numérique” (Romero-Torres & al., 2018, Lussier-Desrochers & al., 2016). La fracture
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numérique résulte d’un déséquilibre entre les demandes de la société numérique (facteur environnemental) et les capacités de la personne (facteurs personnels) (Lussier-Desrochers
& al., 2016).
On apprend de Pinède, (2018) qu’on peut identifier trois types de fractures numériques liées à la situation de handicap :
1. La fracture numérique instrumentale. Dans ce type il s’agit d’une fracture numérique qui est liée à un manque d'équipements ou d'accès à un réseau internet, à la
téléphonie mobile, etc.
2. La fracture numérique méthodologique, dite de « second degré » (Pinède, 2018, p.
17) liée aux compétences qui doivent être mobilisées pour que les personnes puissent s’approprier les contenus de l’information ou de services en ligne, voire pouvoir eux-mêmes offrir des informations ou des services.
3. La fracture numérique sociale est à la rencontre des sphères technique, culturelle et sociale. De nos jours où les individus sont de plus en plus connectés virtuellement, les TIC peuvent renforcer l’exclusion sociale de personnes déjà exclues, par le fait qu’elles ne peuvent participer à une vie sociale de plus en plus importante dans l’espace virtuel.
Le fait d’avoir de l’équipement, un accès à un réseau internet et les compétences minimums requises pour accéder dans le monde virtuel n’impliquent pas automatiquement la diminution de toutes les autres inégalités (sociales, culturelles, cognitives). Si la technologie offre des opportunités, elle peut en même temps générer des risques en matière d’effets d’échelles et de diversité d’ancrages (culturel, social, individuel). Pour les personnes présentant une déficience intellectuelle l’accès au monde virtuel peut à la fois leur amener des opportunités, mais en même temps peut accroître leur vulnérabilité.
Plusieurs études montrent non seulement que la fracture numérique place à l’écart de la technologie les citoyens avec déficiences, mais elle est en même temps un facteur important d’exclusion sociale. Ce phénomène est contradictoire avec le contexte politique et législatif actuel qui accorde une importance majeure à assurer une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap dans toutes les dimensions de la vie sociale (Romero- Torres & al., 2018).
2.4 Participation sociale
Par participation sociale, on comprend plusieurs définitions. De manière globale, selon Ebersold (2002), on dit qu’un modèle sociétal est participatif lorsqu’il permet à la personne présentant une déficience d’être considérée comme un citoyen à qui on a donné les ressources nécessaires pour qu’elle puisse faire ses choix librement, vivre de la façon la plus indépendante possible et de pouvoir participer activement à la vie en société. En bref, d’être traité de la même manière qu’une personne sans déficience le serait. Selon le modèle du Développement Humain et du Processus de Production du Handicap (MDH-PPH), le niveau de participation sociale d’une personne est reflété par la mesure dans laquelle cette personne
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réalise ses habitudes de vie et résulte de l’interaction entre ses caractéristiques personnelles et l’environnement physique et social dans lequel elle vit (Fougeyrollas, 2002). Ce modèle implique donc que pour assurer aux personnes les conditions d’une participation plénière il est nécessaire d'aménager l’environnement de sorte qu’il soit accessible à tous et cela comprend aussi l'environnement virtuel. Dans notre vie moderne, les technologies de l’information et de la communication sont très importantes et représentent un moyen et une grande opportunité de participation sociale (Giannettini, 2012). Le nombre de personnes qui vivent et travaillent dans un environnement connecté est en augmentation continue. Plusieurs recherches récentes montrent qu'à présent ces technologies sont aussi devenues très importantes dans les interactions entre individus. On assiste à une utilisation accentuée des réseaux sociaux, une augmentation du nombre des achats et transactions bancaires en ligne et une augmentation importante de l’utilisation de la vidéophonie (Skype, Facetime et autres).
Les réseaux sociaux virtuels favorisent l’accès aux informations et contacts utiles, notamment pour accéder à un emploi et peuvent devenir des vecteurs d’inclusion sociale (Normand, Rodier, Lussier-Desrochers & Giguère, 2016). De plus en plus, les services gouvernementaux aux citoyens sont numérisés. Pour les citoyens, ce passage à une société numérique comporte plusieurs avantages comme l'accès à une immense quantité d’information et au divertissement, la multiplication des moyens de socialisation par l'intermédiaire des réseaux sociaux numériques. Les technologies numériques (ex. tablettes numériques, téléphones intelligents, ordinateurs portables, tableaux blancs interactifs, assistants à la communication, domotique, robot social, réalité virtuelle) offrent des nouvelles possibilités de participation sociale aux personnes présentant une DI et contribuent à accroître le niveau d’autonomie dans la réalisation d’activités quotidiennes (Lussier-Desrochers & al., 2016). Internet est une immense source de connaissances qui permet l’instruction, la lecture d’ouvrages, l’étude et le passage de diplômes à distance et même voter, le tout sans avoir à se déplacer. L’accessibilité à Internet représente donc un enjeu essentiel pour l’intégration sociale des personnes en situation de handicap. De plus les personnes présentant une DI peuvent trouver sur internet un certain nombre de ressources qui facilite le partage de connaissances et d’outils par exemple le moteur de recherche sur la “déficience intellectuelle”, la liste d’établissements accueillant des personnes ayant une déficience intellectuelle, la présentation de “Classes d’Intégration scolaire” ou de forums pour éducateurs (Michel, Masson & Sperandio 2006).
L’accessibilité du Web bénéficie également à l’ensemble des utilisateurs, notamment les personnes âgées, de plus en plus nombreuses, ayant des capacités diminuées dues au vieillissement.
Dans ce contexte d'accroissement de l’importance d’internet, dans la plupart des pays industrialisés l’accessibilité numérique est devenue une préoccupation majeure premièrement parce que l'accès restreint à la société de l’information constitue une forme de discrimination à l’égard des personnes concernées et parce qu’ainsi la société perd du personnel qualifié, des clients et en général, des personnes qui pourraient s’investir et enrichir la société de l’information (Rieder & Riesch, 2016).
Nous assistons par ailleurs à une évolution législative de l’accessibilité fortement liée aux évolutions de la vision sur le handicap, reposant à notre époque moderne sur l’égalité des droits et des chances, sur la participation et sur la citoyenneté des personnes présentant des déficiences (Folcher & Lompré, 2012 ; Lespinet-Najib & al., 2015).
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Dans une étude de type “scoping study” (une synthèse et analyse d’un bassin de connaissances provenant à la fois de la littérature scientifique et non scientifique), réalisée au Québec par Normand et al. (2016), en vue de relever le rôle de médias sociaux dans le processus d’inclusion et de socialisation des jeunes présentant une DI, il est montré que les contacts entre amis sont réalisés plus fréquemment par message texte, par courriel ou par le biais des médias sociaux (74%), que par appel téléphonique (56%) ou en personne (63%).
Ce fait montre que l'accès aux TIC et notamment au téléphone intelligent deviendrait une condition nécessaire à l’entretien de réseaux personnels et sociaux. Par l'intermédiaire des médias sociaux des individus ou groupes d’individus utilisateurs, créent, organisent, partagent et commentent des contenus sur le Web. Il est aussi avancé que les médias sociaux permettent à leurs utilisateurs d’élargir leur réseau d’amis, de recevoir du soutien et favorisent la pleine participation à leurs communautés réelles et virtuelles. Cet aspect est très important notamment si on se réfère aux jeunes avec DI qui ont des réseaux significativement plus restreints que les jeunes lambda. On estime que l’utilisation des réseaux numériques permet aux jeunes de développer leur identité, d’explorer leur orientation sexuelle, d’entretenir des liens et d’en créer de nouveaux.
Pour les personnes présentant une DI, l’Internet est une ouverture sur le monde qui élimine la barrière du transport et des déplacements pour se rencontrer et se lier à un nombre toujours grandissant de personnes ou d’organisations. Certaines personnes présentant une DI estiment qu’en s’inscrivant sur des réseaux sociaux, elles se sentent “comme tout le monde”
et accèdent à un sentiment d'appartenance accru. De plus l’anonymat procuré par la communication par texte réduit la possibilité de discrimination sur la base du diagnostic de DI.
Il est donc souhaitable d'augmenter l’activité de personnes présentant une DI dans l’espace numérique.
La communication en ligne implique aussi des risques comme le cyber harcèlement et la cyberviolence. Ce qui est paradoxal, c’est que les personnes avec une DI passent moins de temps en ligne mais sont surreprésentées parmi les victimes. La désirabilité sociale et le désir de se faire des amis les rendent plus vulnérables à l’exploitation et à la violence.
Il est donc nécessaire de faciliter la participation en ligne des personnes présentant une DI mais en même temps de prendre des mesures pour réduire les risques. Ces mesures s’articulent autour de trois axes:
3. la prévention/sensibilisation;
4. le développement de mesures de soutien;
5. l’application des sanctions.
Ces mesures sont réclamées dans une perspective d’assurer la navigation sécuritaire à toute population vulnérable, sans brimer leur liberté d’expression ou les exclure de la communauté virtuelle (Normand & al., 2016).
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2.5 L'autodétermination
L’autodétermination est une dimension importante de la qualité de vie. Elle est définie comme étant « les habiletés et attitudes requises chez une personne, lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus » (Haelewyck & Grosbois, 2004, p.174), ou encore comme les habiletés et les attitudes d’une personne de « faire des choix, s’affirmer, se prendre en charge, se connaître, prendre des décisions, revendiquer ses droits et développer son efficacité personnelle, s’auto-réguler et être indépendant » (Lachapelle & Wehmeyer, 2003, p.205). Une personne autodéterminée, a la possibilité de faire des choix et prendre des décisions, en accord avec ses préférences, valeurs et buts sans interférences non justifiées, pour déterminer le degré de contrôle qu’elle souhaite avoir sur sa propre vie et en garder ou augmenter sa qualité de vie. Il est important de souligner que l’autodétermination est une action volontaire qui permet à la personne de devenir son premier « agent causal » de sa vie (Shogren, Wehmeyer, Palmer & Forber-Pratt, 2015). Les résultats d’une étude de Wehmeyer et Schwartz (1998), qui analyse la relation entre l’autodétermination et la qualité de vie, montrent que l’autodétermination est un bon prédicteur d’un meilleur niveau de qualité de vie chez les personnes présentant une déficience intellectuelle et qu’il est important d'accroître le soutien et la promotion de l'autodétermination chez les adolescents présentant une DI. Il est nécessaire de donner à ces personnes l'opportunité de faire des choix et d’être créateurs de leurs projets de vie. Les résultats de cette recherche montrent que les personnes ayant une DI qui peuvent mieux contrôler leur vie sont susceptibles d’avoir une qualité de vie supérieure.
Selon le modèle fonctionnel de l’autodétermination (Lachapelle & Wehmeyer, 2003), les facteurs déterminants l'émergence d’un comportement autodéterminé sont:
4. Les capacités individuelles (déterminées par le développement personnel et les situations d’apprentissage) ;
5. Les occasions fournies par l’environnement et les expériences de vie ; 6. Les types de soutien mis à la disposition de personnes ;
7. Ces facteurs varient en fonction des perceptions, des croyances entretenues et par les membres de l’entourage.
Le caractère autodéterminé ou pas du comportement d’une personne est relevé par quatre caractéristiques essentielles :
5. La personne agit de manière autonome. Cela signifie que la personne agit en fonction de ses intérêts, préférences et/ou aptitudes et sans influences externes exagérées ou ingérence. Une personne autonome est capable de prendre des décisions, de faire des choix dans sa vie.
6. Le comportement est autorégulé. Le processus d’autorégulation représente les stratégies d’autogestion (auto-instruction, autoévaluation, autorenforcement), la capacité à se fixer des buts, la résolution de problèmes, la prise de décision et l’observation. Une personne relève d’un comportement autorégulé si elle décide
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quelles compétences utiliser dans telle situation, est capable d’analyser la tâche et de formuler, de mettre en place et d’évaluer un plan d’action et ses ajustements nécessaires. Les personnes autorégulées essaient d’observer leurs comportements et d’apprendre de leurs expériences de vie. Ainsi, elles développent des compétences nécessaires pour surmonter les difficultés de la vie quotidienne.
7. La personne agit avec “empowerment” psychologique. Ce concept signifie avoir le sentiment de modifier son environnement (Bastien, Renard & Haelewyck, 2015). Le concept d’“empowerment” psychologique découle des dimensions de la perception du contrôle (efficacité personnelle, lieu de contrôle et motivation). La personne agit avec empowerment psychologique si ses actions sont en concordance avec ses croyances et qu’elle est capable d’intervenir sur des changements dans son environnement pour produire des résultats attendus. Les individus acquièrent une perception d’empowerment psychologique par un processus d’apprentissage et d’utilisation d'habiletés de résolution de problèmes et de développement de contrôle sur leur vie.
La personne apprend à apprécier les résultats en faisant distinction entre les conséquences de son comportement et efforts et l’effet de facteurs extérieurs (milieu, intervention, autrui). Au niveau de l’individu, l’empowerment se définit par un processus dans lequel la personne a une maîtrise et un contrôle sur la manière dont elle mène son existence et qu’elle développe un esprit critique sur l’environnement qui l’entoure (Zimmerman, Israel, Schulz & Checkoway, 1992). L’empowerment se réalise lorsque les forces et compétences individuelles, les aides apportées par l’environnement de l’individu et les comportements proactifs permettent de mettre en place des changements en termes de politiques sociales (Zimmerman & Rappaport, 1988). L’intérêt de se pencher sur ce processus pour la recherche est qu’il fait partie des mécanismes importants dans le développement psychologique humain, car il permet de développer des compétences dans l’identification des ressources et le développement des stratégies adéquates à l’atteinte d’un but (Zimmerman &
Rappaport, 1988). Ce processus peut aussi être mesuré en termes de “degré d’empowerment”. Ce sont les capacités personnelles de la personne à prendre des décisions et les opportunités données par l’environnement qui définissent l’étendue et l’intensité de l’empowerment. Parmi ces opportunités, on comprend les aides psychologiques, mise à disposition de l’information, ressources matérielles, sociales, financières et humaines (Alsop & Heinsohn, 2005). Ces mêmes auteurs proposent un modèle pour mesurer le degré d’empowerment à l’aide de composantes quantifiables.
D’abord, nous pouvons quantifier la capacité de l’individu à faire ses propres choix, ensuite, nous pouvons quantifier les opportunités mises à disposition par les structures et organisations existantes. Le degré d’empowerment est défini par les choix qui ont pu être satisfaits suite à l’articulation de ces deux composantes. (Lachapelle &
Wehmeyer, 2003, Haelewyck & Grosbois, 2004).
Lachapelle et Wehmeyer (2003) énumèrent les facteurs qui font partie intégrante de l'émergence de comportements autodéterminés : faire des choix, prendre des décisions, résoudre des problèmes, se fixer des buts et les atteindre, s’observer, s’évaluer et se valoriser, pratiquer l’auto-instruction, promouvoir et défendre ses droits, avoir un lieu de contrôle interne, une conscience de soi, se connaître soi-même, avoir un sentiment d’efficacité personnelle et d’avoir la capacité d’anticiper les résultats de ses actions. Les auteurs mettent aussi en avant le fait que les adultes présentant une DI sont moins autodéterminés que les personnes sans
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déficiences. Selon le modèle de l’autodétermination, l'émergence de l’autodétermination est influencée par des facteurs personnels, mais elle peut aussi être influencée par des facteurs environnementaux. La mise en œuvre de mesures de soutien au développement de capacités implique de donner à ces personnes des occasions de prendre des décisions, de faire des choix et d’avoir le contrôle.
Plusieurs travaux (Lussier-Desrochers, Lachapelle, Pigot & Beauchet, 2007 ; Lussier- Desrochers & al., 2011 ; Lachapelle & al., 2013 ; Lachapelle, Lussier-Desrochers, Caouette &
Bélec, 2013) mettent en avant que l’utilisation des technologies de l’information et de la communication peuvent être des modalités de soutien pertinentes à l'autodétermination auprès de personnes présentant une DI. Les technologies qui soutiennent de façon plus particulière l’émergence des comportements autodéterminés chez les personnes présentant des incapacités intellectuelles sont appelées « technologies de soutien à l’autodétermination » (Lachapelle & al., 2011). En effet, dans la population ayant une déficience intellectuelle modérée ou légère, vivant en appartement adapté, les recherches se sont principalement focalisées sur les activités de la vie quotidienne où plusieurs difficultés sont rencontrées comme l’application des fonctions exécutives (planifier, procéder par étapes, contrôler son action) et comment les outils technologiques peuvent pallier ces obstacles. On estime que ces technologies soutiennent l’autodétermination car elles permettent à des personnes de mettre à bien des activités de la vie quotidienne (faire à manger, faire le ménage, la lessive…) qui sont essentielles dans la gestion de la vie en appartement (faire un budget, hygiène corporelle, prise de médicaments, etc.). Elles peuvent également donner des informations utiles à l’utilisation des moyens de transport ou aux autres services publics (Lussier-Desrochers, Lachapelle & Caouette, 2014). En outre, elles permettent l’apprentissage de nouvelles compétences telles que les connaissances spatiales. Dans cet exemple, les connaissances spatiales se définissent par la capacité à trouver des points de repère, de pouvoir les relier et de créer un réseau. En faisant usage de réalités virtuelles, les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent acquérir ces connaissances leur permettant de se repérer dans leur environnement et de s’y déplacer, rejoignant l’objectif d’autodétermination et plus globalement, de participation sociale (Mengue-Topio, Courbois &
Sockeel, 2015). D’autres outils technologiques sont mobilisés dans le cadre de l’autodétermination. Il s’agit de logiciels utilisables sur smartphone. Ces logiciels permettent de donner des indications sonores, donnant le nom du logiciel mis à disposition une fois qu’on a appuyé dessus et invite à le faire une seconde fois pour le démarrer. Un autre exemple de technologie de soutien est celui des logiciels mettant à disposition des assistances visuelles de soutien, c’est-à-dire que le logiciel associe l’aide sonore à des images représentant les étapes de résolution d’une tâche (Lachapelle & al., 2011 ; Lachapelle, Lussier, Caouette &
Therrien-Bélec, 2013).
Lachapelle et al. ont réalisé en 2013 une recherche qualitative auprès de quinze adultes présentant une déficience intellectuelle sans trouble associé, sur la contribution de l’utilisation de logiciels d’assistance à la réalisation de tâches (ART) intégrés sur un téléphone intelligent, en lien avec l’émergence des comportements autodéterminés de ces personnes. Les objectifs plus spécifiques de cette recherche ont été…
…d’identifier les effets perçus par les proches et les intervenants de l’utilisation d’une technologie mobile d’assistance à la réalisation de tâches
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…d’identifier les facteurs modifiant les effets perçus de l’utilisation d’une technologie mobile d’assistance à la réalisation de tâches
…d’identifier la contribution possible de la réalisation de tâches sur l’émergence de comportements autodéterminés. Chacun des participants a utilisé l’ART pour l'exécution de deux tâches en milieu résidentiel et deux tâches en milieu de travail sur une base régulière pendant une période de 8 à 10 semaines consécutives. Pour que les tâches soient en concordance avec les besoins du participant, elles ont été choisies à la fois avec ce dernier, un proche et un intervenant. Les participants ont aussi bénéficié d’un suivi téléphonique pour que les chercheurs puissent vérifier le bon fonctionnement de l’appareil et offrir au besoin un soutien technique.
Les effets de l’utilisation d’ART perçus par les personnes présentant une DI, démontrés par les résultats de cette recherche sont au nombre de trois:
-la possibilité d’accéder à de nouvelles activités ou de réaliser des tâches complexes auparavant insoupçonnées, soit un accroissement de l’autonomie des participants conjugué à une augmentation de leur intérêt et de leur motivation à initier et à réaliser certaines tâches.
-un impact positif sur l’estime de soi des participants, dû au fait que les participants ont eu accès à un outil technologique socialement valorisé.
-les intervenants mentionnent une transformation dans leurs façons de soutenir les apprentissages comme la diminution de la nécessité de leur présence et la modification de type d’apprentissage par l’accès à des tâches de complexité supérieure qui s’apprennent plus rapidement.
Pour conclure, on constate un intérêt pour plusieurs outils technologiques tels que les logiciels d’assistance pour smartphones, éducatifs, d’assistance à la communication, soutien à domicile et sites internet, accessibles. Les recherches démontrent qu’elles servent l’autodétermination, mais que ceci ne peut se faire (Lussier-Desrochers, Caouette & Hamel, 2015) qu’à condition que l’octroi de ressources financières, une volonté d’implanter ces technologies dans les lieux accueillant les personnes avec DI et que les acteurs impliqués se montrent disponibles.
Dans la littérature, on trouve des recherches qui parlent d’une optimisation du design élaboré à partir de ce que l’utilisateur ayant un handicap peut et veut faire plutôt que de le forcer à s’adapter à l’interface. Il faut alors impliquer ces personnes dans l’élaboration du design du début jusqu’à la fin pour faire du web un outil essentiel dans l’empowerment de cette population. En effet, comme les personnes ayant un handicap sont les plus motivées à améliorer leur vie par l’utilisation des technologies, il semble important de créer des outils accessibles qu’elles peuvent elles-mêmes configurer (Ladner, 2008).
Dans le domaine de la déficience intellectuelle en termes de handicap, on y trouve l’étude sur la perception que les personnes avec DI ont de l’empowerment et des technologies de l’information et de la communication. Le concept d’empowerment y est vu en termes de participation, d’influence, de la prise de conscience de l’aptitude à influencer l’environnement et de la capacité d’adaptation des personnes concernées. L’idée est de voir à quel point les
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outils informatiques peuvent soutenir les personnes dans ces domaines. Tout d’abord, il est affirmé que le fait d’avoir des outils de communication est essentiel dans la participation, car ils permettent aux personnes avec une déficience intellectuelle de maintenir des liens sociaux et d’avoir des contacts avec le monde extérieur (par les médias). Cependant, ceci ne peut être appliqué que si les personnes concernées en ont conscience et ne sont pas freinées par les stéréotypes qui peuvent être formulés comme le fait qu’ils n’ont pas les compétences requises pour faire usage de ces outils (Renblad, 2003). C’est alors à travers des entretiens que l’auteur va rendre compte de quelle image les personnes avec DI ont de leurs capacités à influencer leur environnement malgré les croyances populaires à leur sujet. Les résultats ont montré que la majorité des participants aux entretiens disent avoir peu d’influence et expliquent qu’il est important pour eux d’avoir un contrôle sur leur vie comme la gestion de leur argent, leur vie sentimentale, leur travail, comment ils s’habillent, pouvoir donner son opinion, obtenir une aide adéquate à leur problème, etc. Dans ces entretiens, une partie des questions étaient sur les TIC et il en est ressorti que les personnes interviewées ont pour la plupart un ordinateur. Par exemple pour l’un d’eux, ce dernier lui permet de créer des images en rapport avec des événements de sa vie. Un autre l’utilisait pour trouver des réponses à ses questions en faisant des recherches sur internet, notamment sur la déficience qu’il avait.
L’ordinateur lui permettait aussi de faire des achats en ligne ou d’envoyer des mails. Pour conclure, bien que cet exemple concerne une population précise (des personnes ayant une DI modérée ou légère) dans un pays comme la Suède dont la politique sur le handicap diffère de celle de la Suisse, il nous donne des résultats importants pour la suite de notre travail. Le fait est que des outils comme l’ordinateur et internet peuvent pallier certains problèmes que rencontrent les personnes avec DI.
L’importance de l’accessibilité numérique se retrouve de manière très explicite dans les plans d’action e-Europe et représente un élément de la politique d’intégration pour personnes handicapées ou âgées, en facilitant leur autonomie scolaire, professionnelle ou personnelle (Burger, 2005).
2.6 Accessibilité du Web
L'accessibilité numérique comprend l’accès à des documents électroniques et repose sur des fonctionnalités techniques permettant d’ouvrir des documents, d’accéder à des tables de matières, des index, des notes en bas de page, ou d'insérer des marque-pages et ces fonctionnalités sont prévues par le créateur de ces documents. L’accessibilité se réfère à la qualité globale d’un document incluant deux notions : l’accessibilité (accessibility) et l’ergonomie (usability). L’accessibilité numérique implique le respect de certaines règles de base pour rendre accessibles les contenus d’information.
La vision de Tim Berners Lee, inventeur du Web et directeur du World Wide Web Consortium (W3C) sur le Web, a été une évolution majeure grâce à son universalité, il est donc essentiel d’être accessible à tous, quel que soit sa déficience (Michel & al., 2006). Il définit l’accessibilité du Web comme : « mettre le Web et ses services à la disposition de tous les individus, quels que soit leur matériel ou logiciel, leur infrastructure réseau, leur langue maternelle, leur culture, leur localisation géographique et leurs aptitudes physiques. » (Lespinet-Najib & al., 2015, p.1).
Par accessibilité on comprend alors optimiser la distribution d’information, rendre la navigation
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autonome et efficace, cela quel que soit le navigateur, le support considéré ou les capacités de l’utilisateur (Lespinet-Najib & al., 2015).
Un exemple de site Internet accessible, riche et complet est un site belge, Wai-Not (en flamand
“pourquoi pas”), dédié à la fois aux enfants et aux adolescents ayant une déficience cognitive, aux parents, aux éducateurs, aux écoles et aux concepteurs de sites Internet (Michel & al., 2006).
Paradoxalement, plus les sites deviennent attractifs, grâce au développement et à l’amélioration des interfaces graphiques et de la croissance des potentialités techniques, moins ils deviennent accessibles, voire l’apparition de véritables obstacles à la navigation, à la lisibilité et plus largement à l’accès aux informations pour les personnes en situation de handicap, les publics non avertis, les publics de faibles lecteurs, etc. (Liquète, 2015).
Plusieurs pays ont, suite aux travaux des organismes et des travaux de groupes tels que le World Wide Web Consortium (W3C), intégré dans leur législation la volonté de rendre le Web accessible à tous les citoyens. Par exemple, La France, dans la loi du 11 février 2005, définit l'accessibilité par le fait que les restrictions de participation à la vie en société sont supprimées ou limitées (Folcher & Lompré, 2012) ou encore dans le décret RGAA qui s’inspire des travaux du W3C et qui donne aux instances étatiques et publiques les directives pour que leurs sites soient accessibles (Liquète, 2015). En effet, on retrouve dans ces législations la reconnaissance que les technologies de l’information peuvent être un vecteur de participation sociale car elles permettent d’avoir les informations utiles pour participer aux activités de la collectivité (transports, formations, recherche d’emploi...) (Normand & al., 2016). En Suisse, on retrouve cette volonté notamment dans la Loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (LHand). Les dispositions générales partent du principe que les personnes présentant une déficience doivent pouvoir être autonomes dans la création de liens sociaux, dans leur formation et dans l’exercice de leur profession, leur permettant de devenir des acteurs de la société (Admin.ch, 2020), ces notions étant aussi impliquées dans l’utilisation d’internet. Cette loi parle en termes d’inégalités et demande aux parties concernées de les supprimer à travers les directives qu’elle mentionne.
2.6.1. L’accessibilité Web c’est utile pour tous
Contrairement au fait que souvent l’accessibilité au Web est perçue de manière limitative et restreinte et qu’elle ne concerne que les personnes en situation de handicap, plusieurs études ont montré que l’accessibilité peut aussi améliorer la qualité globale des sites, optimiser la distribution d’information et permettre l’efficacité et l’autonomie du navigateur, quel qu’il soit, le support considéré ou les capacités de l'utilisateur (Lespinet-Najib & al., 2015). Dans ce contexte où l’on observe que malgré l'existence de lignes directrices sur l’accessibilité du Web celles-ci sont rarement utilisées dans la pratique, en partie parce que les praticiens pensent que ces guides n’offrent aucun avantage, ou même ont des conséquences négatives pour la population ordinaire, Schmutz, Sonderegger et Sauer, (2016), ont mené une recherche sur les conséquences de la mise en œuvre des directives d’accessibilité Web pour les utilisateurs lambdas. Les auteurs ont trouvé que contrairement à ces croyances, par rapport à une accessibilité Web faible ou très faible, une conformité élevée aux directives d’accessibilité du
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Web peut offrir des avantages aux utilisateurs lambdas. On constate que les évaluations faites par les utilisateurs s’améliorent auprès des sites ayant une accessibilité élevée. Ceci peut s’expliquer par le fait que les utilisateurs voient leurs performances s’améliorer dans le temps d'exécution des tâches et dans leur taux de réussite, parce que les sites web à accessibilité élevée sont davantage utilisables, possèdent des pages esthétiques, demandent peu de charges de travail et sont fiables.
En effet ces résultats s’ajoutent à ceux des autres recherches citées par les auteurs qui montrent qu’une conformité élevée aux WCAG 1.0 conduisent les utilisateurs tout-venant à des cotes d’utilisation et des scores plus élevés, par rapport à un site ayant une faible conformité. Des résultats similaires ont été trouvés concernant les directives améliorées WCAG 2.0.
D’autres recherches mettent en avant que les utilisateurs présentant une déficience et les utilisateurs ordinaires peuvent rencontrer des difficultés similaires, la seule différence étant que l’impact peut être plus fort sur les personnes avec déficiences. Une recherche (Schmutz
& al., 2016) comparant les problèmes d’utilisation des sites Web entre personnes avec déficience visuelle (aveugles) et personnes sans déficience, montre qu’environ 15% des problèmes rencontrés par le groupe de personnes sans déficience ont aussi été rencontrés par le groupe de personnes présentant une déficience visuelle. Les utilisateurs des deux groupes peuvent donc être affectés par les mêmes caractéristiques du site Web. Les auteurs signalent aussi que la conception de sites Web adaptés aux difficultés spécifiques des personnes âgées peut également bénéficier aux jeunes adultes.
Rendre un site accessible est premièrement un choix citoyen qui présente aussi des avantages techniques et économiques comme la diminution des coûts de maintenance et l’amélioration de l’ergonomie générale de services en ligne (Burger, 2005).
Ainsi, selon l’approche constructive de l'accessibilité Web, les acteurs du Web pourraient considérer l'accessibilité Web comme une source d’opportunité et de développement favorisant l'augmentation des capacités de médiation des systèmes d’information et des sites (Lespinet-Najib & al., 2015 ; Liquète, 2015).
2.6.2 L’accessibilité du Web pour les personnes présentant une déficience intellectuelle
Malgré les recommandations des politiques qui soutiennent la participation sociale des personnes en situation de handicap, plusieurs personnes présentant une DI, se trouvent encore dans des situations d’exclusion sociale, notamment en lien avec les technologies (Lussier-Desrochers, Dupont, Lachapelle & Leblanc, 2011). Pourtant, plusieurs études montrent que l’ordinateur est accessible aux personnes ayant une DI, qu’il peut constituer un bon outil d’apprentissage et qu’il permet d’augmenter les performances de ces personnes en situation professionnelle (Michel & al., 2006). Selon la littérature (Agren, Kjellberg &
Hemmingsson, 2018), les personnes avec une DI ne semblent ni utiliser, ni accéder à Internet de la même façon que la population courante. Ces auteurs mettent en avant aussi le fait que l’accès à un appareil numérique, tel qu’un ordinateur, n’implique pas une utilisation réelle de
