COMMUNICATIONS LIBRES COMMUNICATIONS LIBRES
ATELIERS SFPO – UN ATELIER AU CHOIX
Jeudi 27 novembre 2008 – 16 h 30 - 18 h 00
Atelier 1 – Traitement des cancers et cultures
1. La culture Internet en cance´rologie : entre virtuel, fiction et narration
Patrice Cannone, Marie David, Agne`s Leussier, Anne-Marie Gros, Lionel Dany, Eric Dudoit
Service d’oncologie me´dicale, CHU Timone, 13000 Marseille, France E-mail : patrice.cannone@mail.ap-hm.fr
Depuis une dizaine d’anne´es, Internet est devenu un me´dia incontournable qui touche aujourd’hui un tre`s grand public.
Internet est facile d’acce`s, souvent « illimite´ » vers, para- doxalement, un monde proche et lointain, meˆlant le domaine intime et public, le virtuel et la re´alite´, le partage dans une certaine solitude. Il se re´ve`le ainsi comme un « acce`s » ne´cessaire et novateur, participant a` l’e´mergence d’une culture dite d’internautes avec ses codes, ses pratiques, ses syste`mes d’appartenance et de reconnaissance. L’utilisation de cet outil sera tre`s diffe´rente selon les individus. Recherche d’informa- tions, de communication, de te´le´chargement ou des cre´ations d’univers aussi extravagants que re´alistes, Internet peut faire peur autant qu’il se´duit par son risque de de´pendance (Gimenez, 2003). Notre propos ici, n’est pas d’aborder Internet sous l’angle de l’addiction ou d’un danger potentiel sur le plan psychique et social, mais d’inte´grer ce nouveau parame`tre dans nos syste`mes de soin comme un « parte- naire » d’e´tayage. Ce serait mettre a` disposition une feneˆtre ouverte sur un monde comme support des projections des patients et ouvrir ainsi un espace psychique de cre´ativite´
comme cela est fait avec le dessin et le jeu pour les enfants (Winnicott, 1951). Notre expe´rience dans le service d’oncologie me´dicale du CHU Timone a` Marseille, a re´ve´le´ que l’utilisation d’Internet a permis a` nombre de patients de rompre un sentiment de solitude au travers des multiples formes de communications comme les « Chats », les Blogs (Bacque´, 2008) ou les e-mails , communications qui de´passent les frontie`res ge´ographiques et pre´servent dans le lieu de l’hoˆpital
une forme d’intimite´. En un clic de souris, on peut faire disparaıˆtre et re´apparaıˆtre l’objet de son de´sir. L’inte´reˆt est d’offrir au patient un espace de « liberte´ » afin qu’il puisse eˆtre a` l’e´coute de ses de´sirs par les narrations qu’il peut produire.
Certains parleront d’une immersion dans un monde virtuel par lequel le sujet co-construit une fiction, en lien ou non avec sa maladie cance´reuse. La fiction rejoint la subjectivite´ du re´cit dont les e´le´ments seront emprunts de la re´alite´, d’une virtualite´ inscrite dans sce´nario fantasmatique, possiblement repris et travaille´ avec un psychiste. A noter que le regard des soignants n’e´chappe pas a` cette fiction et a` l’ide´ologie institutionnelle (Derzelle, 2004). La rencontre clinique avec Matthieu met en sce`ne ce qu’Internet peut impulser en termes de sentiment de maıˆtrise, de de´charge de l’angoisse, de rapport a` la sexualite´ et de relation a` l’autre dans un contexte d’hospitalisation de longue dure´e et de perte d’autonomie extreˆme. L’utilisation de ce me´dia ne se substitue aucunement a` la parole et a` la relation soignant-soigne´ mais permet justement d’e´tayer un travail psychique, et donne l’oppor- tunite´ de se raconter diffe´remment. Cet e´cran d’ordinateur s’inscrit alors comme un tiers projectif avec lequel le patient est en lien pour lire, pour e´crire, pour animer et eˆtre anime´
de sa relation aux autres et soi-moi, pour exister certes, mais exister autrement Les questions identitaires ne cessent de se modeler au rythme des injonctions existentielles menace´es par le cancer, et il s’agit ici de travailler les productions des patients avec ce monde a` porte´ de main. Internet ne montre pas un monde ide´al mais il engage la responsabilite´ de son utilisateur et implique a` des moments un retissage des liens avec l’e´quipe de soins. En effet, les patients se saisissent d’Internet pour partager le ve´cu de leur maladie, pour te´moigner mais e´galement rechercher des informations me´dicales dans une confrontation potentiellement angois- sante selon les donne´es trouve´es. Choc des images, choc des statistiques, le malade se risque a` de´couvrir des informations a` vise´es « traumatiques » sans parole associe´e. Pourquoi le malade va t-il rechercher des informations sauvages sur le Web ? Est-il bien informe´ ? Est-ce une compulsion effre´ne´e au savoir encore et encore ? Quelles que soient ses motivations, cela implique un temps relationnel ne´cessaire avec l’e´quipe soignante qui doit accepter d’eˆtre interpelle´e dans son champ
DOI 10.1007/s11839-008-0107-8
de compe´tences. En effet, l’acce`s a` la connaissance me´dicale via Internet peut de´stabiliser une e´quipe en charge du patient.
D’abord par un premier mouvement de de´possession d’un savoir, suivi d’une exigence de contenir et poser des mots sur ce qui fait souffrance. C’est e´galement l’opportunite´ de (re) parler ensemble de la situation de soin, du projet the´rapeu- tique et de vie dans une relation de confiance.
2. Cancer : aspect socio-culturel et repre´sentation dans une population de patients marocains H. Errihani, M. Fetohi, S. Boutayeb, N. Ahbedou, Y. Sbiti, H. M’Rabti, A. Riadi, M. Ichou
Institut National d’Oncologie, Rabat, Maroc E-mail : medfetohi@yahoo.fr
Introduction
L’impact du cancer sur le malade marocain a plusieurs caracte´ristiques, en plus de contexte socio-e´conomique particulier des marocains, l’influence de la culture berbe´ro arabo musulmane est pre´dominante.
Plusieurs e´tudes ont e´te´ de´ja` re´alise´es et publie´es par notre e´quipe mettant en exergue les caracte´ristiques socio- e´conomiques et psychologiques du patient marocain.
L’objectif principal de cette e´tude est de pre´ciser la repre´sentation du cancer ; ainsi que certains aspects socioculturels spe´cifiques dans une population de patients cance´reux marocains.
Mate´riel et me´thode
Se´lection des patients au hasard
Un questionnaire de 26 questions a e´te´ e´tablit, adapte´
aux principaux traits socio culturelles des marocaines et comportant trois rubriques :
– caracte´ristiques e´conomiques et socioculturelles ; – rites et spiritualite´ ;
– croyance et repre´sentation du cancer et des diffe´- rentes the´rapeutiques.
Crite`res d’e´ligibilite´ : – age supe´rieur a` 18 ans ;
– cancer histologiquement confirme´ ; – traitement en cours ou acheve´.
Crite`res d’exclusion : Sont exclus de cette e´tude les patients avec des me´tastases ce´re´brales ou une maladie psychiatrique.
Durant le mois de juin 2008 ; 100 patients ont re´pondu a` cet questionnaire, a` l’hoˆpital de jour de l’Institut Nationale d’oncologie de Rabat, Maroc.
Re´sultats
L’aˆge me´dian des malades e´tait de 46 ans avec des extreˆmes entre 18 et 65 ans.
61 % des patients e´taient des femmes, les hommes repre´sentaient 39 %.
L’origine urbaine est pre´dominante, soit 75 %, 25 % des malades e´taient d’origine rurale.
Dans 54 % les malades e´taient marie´s, 30 % e´taient ce´libataires et 16 % e´taient divorce´s.
Le niveau d’e´tude de la population e´tait tre`s variable, 51 % patients e´taient analphabe`tes, 10 % avaient rec¸u un enseignement pre´scolaire dans des e´coles coraniques, le niveau primaire e´tait retrouve´ dans 20 % des cas, secondaire dans 14 % des cas, et seulement 9 % avaient un niveau d’e´tude universitaire.
Le revenu mensuel familial e´tait faible ne de´passait pas les 1500 dirhams, soit 150 euros dans plus de la moitie´ de la population, soit 53 %.
Tous les malades e´taient des musulmans, 56 % des cas e´taient croyants et pratiquants avant la maladie, pour les 44 % restants, ils e´taient croyants mais non pratiquants.
Parmi ces derniers 95 % sont devenus pratiquants apre`s la maladie en accomplissant les prie`res quotidiennes, les rites et les devoirs propres a` l’islam. 60 % des patients de ce groupe e´prouvent des sentiments de culpabilite´ et estiment avoir e´te´ de mauvais musulmans par le passe´, leur maladie n’e´tant qu’un chaˆtiment divin.
Appellation et me´taphore utilise´e
Seuls 41 % des patients utilisaient le terme direct de cancer, alors que 46 % des patients ont une autre terminologie envers cette maladie : Marde khaiebe qui de´signe en arabe dialectale la mauvaise maladie. 13 % des patients ont recours a` d’autres de´signations locales comme par exemple une boule.
La principale cause incrimine´e par le patient pour tenter d’expliquer la survenue de la maladie e´tait la punition du divin ; qui est en corre´lation directe avec le degre´ de la pratique de la religion, soit 34 % des patients. Fekssa ; un mot local de´signant le stress ou une de´ception affective ou professionnelle e´tait en deuxie`me position avec 30 % des cas ; suivie par les facteurs alimentaires 18 % des patients, puis par les facteurs ge´ne´tiques 10 % des cas, et 8 % des patients attribuent leur maladie a` des causes infectieuses.
66 % des patients pensent que c’est une maladie gue´rissable, alors que la plupart des patients me´connais- sent le pronostic re´el de leur maladie.
La me´decine paralle`le et surtout la me´decine populaire pratique´e par des « Fquih » ou des marabouts usant des plantes me´dicinales traditionnelles, constituent une solu- tion alternative avant, apre`s ou en cours de traitements me´dicaux. Ainsi 27 % des patients avaient utilise´ des plantes traditionnelles ou consulte´ un gue´risseur dont 17 % concomitamment avec la chimiothe´rapie.
Concernant le volet the´rapeutique ; la chimiothe´rapie est la the´rapie qui suscite le plus de crainte et d’angoisse. 70 % des patients suivis par la radiothe´rapie 19 % ; puis la chirurgie.
Conclusion
Le cancer reste une maladie mal connue de la population marocaine ; la culture traditionnelle d’inspiration islamique et le faible niveau socioculturel des patients explique sans doute le recours important a` des the´rapeutiques paralle`le et la crainte de´mesure´e de certains traitements.
3. Roms et Gens du voyage :
approche d’une minorite´ Europe´enne Sylvie Scaon
CHU Clocheville, 37540 Tours, France E-mail : scaonsylvie@voila.fr
La pre´sente communication propose d’aborder la particula- rite´ de la prise en charge de l’enfant Roms en unite´
d’oncologie pe´diatrique. Le diagnostic de cancer chez un enfant et les traitements lourds qui lui sont associe´s constituent une e´preuve pour les parents. La proposition d’un agenda scientifique pour les soins a` l’enfant va contraindre a` une modification des re`gles du fonctionnement familial. La prise en charge de l’enfant atteint de maladie grave « enferme´ » dans une chambre d’hoˆpital va signifier a`
la famille Roms, une menace envers sa dynamique identi- taire. Les changements dans le rapport au milieu environne- mental et dans les relations a` l’autre peuvent induire des angoisses. Depuis longtemps, les Roms souffrent de « pre´- juge´s » solidement enracine´s. Il en re´sulte des codes et des comportements souvent me´connus lors de la confrontation aux instances publiques. Leur organisation relationnelle spe´cifique, originale et surtout complexe comprend des re`gles de fonctionnement qui sont lie´s a` leur appartenance transculturelle, et s’oriente vers une vie en marge de la socie´te´
et une participation a` la vie publique limite´e. Les recom- mandations du conseil de l’Europe (1995) pre´conisent un meilleur acce`s aux soins de sante´ pour les Roms et Gens du voyage. L’hospitalisation suscite diverses peurs qui provo- quent des incompre´hensions soignants/enfant/famille.
L’alliance the´rapeutique devra s’e´laborer via d’autres codes qui font majoritairement re´fe´rence aux questions des valeurs, des repre´sentations interculturelles et de leurs partages.
A partir d’un cas clinique, nous de´crirons tout d’abord les situations conflictuelles et les effets sur l’approche globale de l’enfant atteint de maladie grave. Nous tenterons d’avancer diffe´rents facteurs explicatifs. En discussion, nous nous demanderons dans quelle mesure une approche compre´hen- sive des modes de re´activite´s des familles peut eˆtre un facteur favorisant l’e´change avec la structure familiale et contribuer a`
favoriser le lien soignant-enfant-famille. Le travail de liaison, source d’information concernant la qualite´ de vie de l’enfant, pourrait permettre e´galement l’adoption d’une compliance aux exigences des soins et rele`vent d’un champ de pratique qui ne´cessite au psychologue de s’ouvrir a` une vision du monde a` particularisme fort.
4. De l’hospitalite´ : prise en charge des patients polyne´siens atteints d’he´mopathies malignes Alice Tellier, Bernard Rio
Service d’he´matologie, Hoˆtel Dieu de Paris, 1, place du Parvis Notre-Dame, 75004 Paris, France E-mail : alice.tellier@aliceadsl.fr
Le service d’he´matologie de l’Hoˆtel-Dieu de Paris accueille les polyne´siens atteints d’he´mopathies malignes. Trans- fe´re´s – souvent en urgence –, ces patients se trouvent pour la premie`re fois en me´tropole, dans un environnement inconnu et radicalement diffe´rent du leur. Parfois un membre de leur famille les accompagne. La plupart d’entre eux manie bien la langue franc¸aise – de´cline´e ne´anmoins d’une fac¸on particulie`re (notamment par l’absence de vouvoiement). Partant de la pre´sentation du travail de collaboration avec l’hoˆpital de Papetee et avec la Caisse de Pre´voyance Sociale, notre propos sera d’interroger – du point de vue de l’e´quipe soignante –, les ‘‘particularite´s’’ de cette prise en charge : nos pratiques de soin sont-elles diffe´rentes ? Les facteurs culturels interviennent-ils dans la relation soignant-soigne´ ? Les soignants e´prouvent-ils un besoin de formation ‘‘spe´cifique’’ face a` ces patients et leurs accompagnants ? Base´e sur notre expe´rience clinique, notre re´flexion portera sur les modalite´s de l’accueil de l’autre (toujours e´tranger) au sein d’un service hospitalier.
Atelier 2 – Questions e´thiques et cultures
5. Etre interpre`te : le sujet de l’interpre´tation Julien Gue´rin et l’e´quipe de psycho-oncologie de Sainte-Catherine, Elise Gallon, Isabelle Piollet
Institut Sainte-Catherine, 1750, chemin du Lavarin, BP 846, 84082 Avignon cedex 02, France
E-mail : j.guerin@isc84.org
Cette communication a pour objet l’e´tude de la place du soignant sollicite´ comme interpre`te dans un cadre particulier d’annonce me´dicale. Nous nous inte´ressons plus particulie`rement a` ce qui se joue aux niveaux processuel et psycho-dynamique.
Proble´matique et hypothe`ses: Dans notre pratique quo- tidienne en oncologie, nous sommes amene´s a` rencontrer des patients de culture et d’origine bien diffe´rentes. Ainsi, il existe depuis plusieurs anne´es, au sein de notre institution, une liste du personnel apte et volontaire pour servir d’interpre`te quand cela est ne´cessaire. Cependant, la complexite´ de la position d’interpre`te nous interroge.
L’inte´gration d’un passage du discours par un tiers soule`ve
bon nombre de question. En effet, quelle place, dans la dyade patient-me´decin, l’interpre`te peut prendre
Objectif et mode`le : A travers une recherche qualitative construite a` partir d’un questionnaire destine´ au personnel nous essaierons de re´fle´chir sur les enjeux de l’interpre´tariat.
Il nous semble inte´ressant de comprendre ce qui se joue au plan psycho-dynamique afin d’ame´liorer dans notre pratique la circulation des informations et le positionnement des diffe´rents acteurs du soin. Le mode`le psychanalytique et psychopathologique nous ame`ne a` utiliser une me´thodologie qualitative ou` le travail d’e´laboration dans l’apre`s-coup nous permet d’analyser ces moments particuliers et de fait nous apporte des re´ponses quant a` notre pratique quotidienne.
Me´thodologie : Nous avons rencontre´s trois personnes qui sont inscrites sur la liste des interpre`tes et ayant e´te´
confronte´es a` une annonce me´dicale. Au cours d’entretiens semi directifs nous les avons soumis a` un questionnaire spe´cifiquement e´labore´ pour cette recherche.
Me´thode de recueil de donne´es : Donne´es issues d’entretiens re´alise´s aupre`s de soignant assigne´ a` une place d’interpre`te dans le cadre d’une annonce me´dicale.
Traitement des donne´es: Analyse du discours et proce´de´
d’e´laboration du discours analyse qualitative d’apre`s-coup – mode`le en trois colonnes de G. Gimenez (1993).
Re´sultats attendus : Il nous apparaıˆt que jusqu’alors nous avons sous-estime´ la difficulte´ du roˆle de l’inter- pre`te : difficulte´ entre traduire et interpre´ter, mais surtout difficulte´ au travers des processus transfe´ro-contre-trans- fe´rentiels. Comment les informations me´dicales sont rec¸ues par l’interpre`te dans cette « identification cultu- relle » et quels en sont les impacts ? Puis, quelles difficulte´s a` devenir le « porte-parole » d’une annonce boulever- sante ? Enfin, en quoi la pre´sence d’un tiers vient-elle transformer l’interaction patient-me´decin ?
Conclusion : A travers ces situations cliniques, l’e´tude des processus psychiques des diffe´rents acteurs, notam- ment par le biais des concepts psychanalytiques, nous a interpelle´s sur une incessante remise en question d’une fonction et d’une pratique clinique. De ce fait, il nous paraıˆtrait capital d’accorder une vraie re´flexion clinique a`
ces situations ou` culture et pratique de soin s’entremeˆlent.
Nous pensons, par exemple, a` un temps de pre´parations de la consultation avec l’interpre`te et un travail d’analyse d’apre`s coup avec l’interpre`te et le me´decin.
6. Existe-t-il une culture de soins spe´cifiques en onco-he´matologie pe´diatrique ?
Etienne Seigneur
Institut Curie, 26, rue d’Ulm, 75248 Paris cedex 5, France E-mail : etienne.seigneur@curie.net
Les pratiques de soins en onco-he´matologie pe´diatrique empruntent des spe´cificite´s a` la pe´diatrie d’une part et a`
l’onco-he´matologie d’autre part. Amene´es a` traiter des
pathologies rares chez de jeunes enfants et adolescents mineurs, les e´quipes d’onco-he´matologie pe´diatrique ont de´veloppe´ une attention particulie`re au jeune patient, prenant en compte son besoin d’information et son autonomie mais aussi sa maturation en cours et donc sa vulne´rabilite´. Les parents de fait sont les interlocuteurs privile´gie´s des soignants et ils doivent consentir pour leur enfant aux soins rendus ne´cessaires par le traitement du cancer, en particulier mais pas seulement dans le contexte particulier de la recherche clinique.
Le mode`le n’est donc pas celui d’une relation duelle entre soignant et soigne´ mais plutoˆt d’un partenariat entre trois protagonistes : l’enfant ou l’adolescent atteint de cancer, ses parents et le ou les soignants. Au cœur de cette triangulation, se niche une pre´occupation commune que l’on a coutume de nommer ‘‘l’inte´reˆt supe´rieur de l’enfant’’ et qui doit re´sister aux multiples tensions induites chez chacun par la maladie cance´reuse et son traitement.
Ainsi nous nous demanderons s’il existe re´ellement une
‘‘culture’’ et des pratiques de soins vraiment spe´cifiques en onco-he´matologie pe´diatrique et si oui, quelles sont-elles et quels en sont les de´terminants ? Les soignants travaillant dans ces services sont-ils les meˆmes qu’ailleurs et que disent-ils de cette e´ventuelle particularite´ ? Qu’est-ce que la pre´sence des enfants et adolescents malades et de leurs parents induit chez ces soignants, y compris chez les psychologues et psychiatres travaillant dans ce type de service ? Nous tenterons e´galement de re´fle´chir a` ce que les pratiques pe´diatriques en onco-he´matologie peuvent apporter a` celles des services d’onco-he´matologie adulte et re´ciproquement.
7. Influence des facteurs socioculturels dans la prise de de´cision me´dicale et la mise en place de la de´cision partage´e en cance´rologie Fanny Soum-Pouyalet
1, Madina Querre
1, Marc Debled
2E´tudes sur les Vulne´rabilite´s sociales et la Sante´ publique, Chercheur associe´ – Institut Bergonie´, CLCC, Bordeaux,
1Docteur en Anthropologie sociale et culturelle,
Expert REVeSS – Recherches et E´tudes sur les Vulne´rabilite´s sociales et la Sante´ publique
2Oncologue me´dical, Institut Bergonie´, CLCC, Bordeaux.
E-mail : fannysoum@hotmail.com
Le concept de « de´cision partage´e » (decision-making) se base sur l’ide´e d’une participation e´claire´e de la patiente au choix the´rapeutique dans un contexte ou` l’incertitude du re´sultat incite a` faire appel a` d’autres facteurs que les seules donne´es pronostiques. Or dans la pratique, les comparaisons internationales font e´tat de subtiles diver- gences culturelles dans la mise en œuvre de la de´cision partage´e. D’une part, la chimiothe´rapie adjuvante est moins syste´matiquement prescrite en France qu’aux E´tats-Unis. D’autre part, a` l’inverse de ce qui se produit
dans le contexte ame´ricain, l’utilisation des outils d’aide a`
la de´cision est encore marginale en France. Cette constatation ame`ne ne´cessairement a` s’interroger sur les facteurs qui influencent la prise de de´cision me´dicale en contexte franc¸ais et sur la corre´lation entre la prescription moins syste´matique de la chimiothe´rapie adjuvante et le recours a` la de´cision partage´e. Plusieurs e´tudes sur les pre´fe´rences des patients ayant de´ja` e´te´ re´alise´es, nous nous inte´ressons ici a` l’influence des cultures me´dicales sur le processus de de´cision et sur la mise en pratique de la de´cision partage´e. Les premie`res constatations qui de´cou- lent de l’e´tude socio-anthropologique en cours mene´e sur six e´tablissements franc¸ais (re´partis en deux re´gions) montrent ainsi la ne´gociation subtile qui se noue entre les cultures d’e´tablissements, les cultures de groupes (groupes professionnels, spe´cialite´s me´dicales, re´seaux ), et l’his- torique socioculturel du me´decin, conside´re´ dans son individualite´.
Atelier 3 – Soins de support et facteurs culturels
8. L’importance de tenir compte des re´fe´rences culturelles et des histoires familiales
Daniel Oppenheim, B. Falissard, D. Valteau-Couanet, S. Dauchy
Institut Gustave-Roussy, rue Camille Desmoulins, 94805 Villejuif, France E-mail : openheim@igr.fr
Il existe en France, comme dans les autres pays europe´ens, une diversite´ croissante des re´fe´rences culturelles des familles. Ces re´fe´rences se retrouvent parmi les patients traite´s pour cancer et peuvent influencer leur fac¸on de s’y confronter. Pour aider les patients, les soignants doivent les connaıˆtre et en tenir compte, au meˆme titre que leurs caracte´ristiques socio-e´conomiques, acade´miques, psycho- pathologiques, et leur histoire familiale. Nous l’illustrons par trois exemples, repre´sentatifs de nombreux autres.
– un pe`re refuse le passage aux soins palliatifs pour son fils, et exige la poursuite de traitements inefficaces. Il dit qu’il est d’origine kabyle et que dans sa culture on n’accepte pas la mort de son enfant sans avoir tout tente´.
Les entretiens montrent deux autres e´le´ments significa- tifs : sa relation ambivalente a` la France incarne´e actuel- lement par les me´decins mais aussi ancienne colonisatrice et responsable de la mort de nombreux proches ; son identification conflictuelle a` son pe`re qui se disait indestructible pour avoir surve´cu a` la guerre d’Alge´rie.
– une me`re semble accepter avec indiffe´rence la mort annonce´e de sa fille. Elle dit que sa religion lui fait accepter son destin, voulu par Dieu. Les entretiens montrent
d’autres raisons : sa grand-me`re fut esclave, dans une colonie portugaise, elle accuse sa me`re, qui fut une enfant ne´glige´e et de´prime´e, comme elle-meˆme, d’eˆtre respon- sable de la mort de ses deux autres enfants, et elle se conside`re comme celle qui sera toujours la survivante. La maladie de sa fille a fait violemment resurgir cette histoire trans-ge´ne´rationnelle, et elle se dit « a` quoi bon, autant en finir vite avec cette re´pe´tition. »
– un adolescent, de pe`re marocain et de me`re espagnole est dangereusement peu compliant. Il dit eˆtre e´cartele´ entre les re´fe´rences culturelles, familiales, e´duca- tives et religieuses de ses parents ; et sans identite´ ni appartenance ; son pe`re ne se sent pas autorise´ en France a`
exercer son autorite´ paternelle, ce que son fils lui reproche.
Pour re´soudre ces difficulte´s, graves, il fallait tenir compte de toutes ces caracte´ristiques et de leurs interactions dialectiques. Par ailleurs, les services de cance´rologie fonctionnent comme des mini socie´te´s, qui ont constitue´
une culture spe´cifique, avec son vocabulaire, sa fac¸on de penser la maladie, le corps, la mort (cf. Oppenheim, D. La communaute´ de l’enfant cance´reux. In Pe´licier Y (ed.) Psychologie, Cancers, Socie´te´, SFPO 115-123, 1995). Les soignants n’en sont pas toujours conscients mais la confrontation entre les repe`res culturels des patients et ceux des soignants explique certains malentendus, parfois certains conflits.
9. Du temps et du recul pour adapter au mieux son intervention aux besoins du patient
et de sa famille : une ne´cessite´ pour une e´quipe de soins palliatifs a` domicile
Nathalie Nisenbaum – Re´seau Arc en Ciel
E-mail : nathalienisenbaum@hotmail.com
Mr B d’origine maghre´bine pre´sente un cancer du poumon me´tastatique. Il vit avec sa femme et ses deux enfants dans une cite´ de Seine Saint-Denis, dans un relatif isolement social avec d’e´normes proble`mes financiers. Il pre´sente des importantes douleurs physiques mais aussi une angoisse majeure. Contacte´e pour la mise en place d’un accompagnement a` domicile, l’e´quipe d’appui du re´seau de soins palliatifs a duˆ re´ajuster en permanence ses modalite´s d’intervention. Alors que nous, me´decin, infir- miers, psychologue et assistante sociale, nous e´tions rapidement mobilise´s avec notre compe´tence propre, la non-compliance de la famille a` nos propositions nous a conduits a` re´viser rapidement notre « strate´gie ». Dans le cadre d’une re´flexion en e´quipe avec l’infirmier libe´ral, nous avons reconside´re´ l’histoire de cette famille en y inte´grant son contexte migratoire, son ve´cu de la maladie et nos propres repre´sentations des besoins qui nous semblaient eˆtre les leurs. Cette distanciation nous a permis d’envisager un autre mode d’intervention limite´ a` un binoˆme infirmier libe´ral-infirmie`re soins palliatifs. La
confiance s’est alors installe´e et a favorise´ nous semble t-il la re´organisation de cette famille e´clate´e par la maladie. Un des e´le´ments les plus marquants a e´te´ l’installation du patient enfin face a` la feneˆtre et a` la porte de la chambre alors que jusque-la` son lit e´tait dispose´ face au mur, tournant le dos a` la porte. L’intervention d’une e´quipe a`
domicile reste a` chaque nouvelle prise en charge une aventure singulie`re. Il lui appartient de se doter des outils ne´cessaires – re´unions de concertation, groupe de parole – et de prendre le temps pour ajuster ses propres repre´- sentations a` celles des familles. L’e´quipe enrichit ainsi de fac¸on notable son efficience au service des patients.
10. Place psychique des cheveux dans la « culture adolescente » et e´preuve du cancer
Gabrielle Marioni
Psychologue clinicienne, Institut Gustave-Roussy, 24, rue Jean Lurc¸at, 94800 Villejuif, France E-mail : g.marioni@free.fr
Objectifs: L’objectif de notre communication est triple. Il consiste, dans un premier temps, a` resituer la place des cheveux dans la dynamique et la « culture » adolescentes, et a` en pre´senter la place et la fonction dans la psyche´. Il vise ensuite a` analyser les conse´quences de l’alope´cie sur le
« travail d’adolescence » des adolescents atteints de cancer. Enfin, il propose d’interroger, a` partir de deux situations cliniques, les particularite´s de la prise en charge psychologique qui peut eˆtre propose´e a` ces adolescents malades, afin, d’une part, de les aider a` construire et a`
asseoir une identite´ et une identite´ sexue´e malgre´
l’alope´cie, et, d’autre part, de favoriser chez eux l’acce`s a`
une position subjective adulte.
Contexte : Depuis les anne´es 1960, la notion de
« culture adolescente » a beaucoup e´volue´. Loin de se limiter au « rapport que les jeunes entretiennent a` la culture », la « culture adolescente » renvoie aux compo- santes qui permettent aux adolescents de de´velopper des comportements et des inte´reˆts spe´cifiques pour se reconnaıˆtre entre eux, se diffe´rencier des adultes et, par la` meˆme, e´laborer certaines proble´matiques pubertaires.
Parmi ces composantes, les cheveux occupent une place importante. En effet, au meˆme titre que le « style vestimentaire », la de´marche ou le langage, la « coupe de cheveux » re´pond, chez les adolescents, a` des enjeux psychiques pubertaires centraux de recherche et d’affir-
mation identitaires, d’appropriation du corps (du corps sexue´ notamment), de prise d’autonomie par rapport aux parents, d’individuation, d’ame´nagement des assises nar- cissiques et d’e´laboration de la diffe´rence des sexes et des ge´ne´rations. Par ailleurs, la « coupe de cheveux », chez les adolescents, atteste du besoin de reconnaissance et/ou d’appartenance a` un groupe, e´tablissant ainsi une fonction proche de celle du veˆtement. Il existe finalement un lien entre chevelure et inconscient (sexuel), le comportement des adolescents a` l’e´gard de leurs cheveux venant traduire et tenter de solutionner, sur la sce`ne exte´rieure, une partie des conflits pubertaires internes. Dans ce contexte, loin de convoquer uniquement des proble´matiques de castration et de perte, la chute des cheveux, a` l’adolescence, par les effets secondaires des traitements d’un cancer, complique la construction et l’affirmation identitaires du sujet, bouleverse les enjeux psychiques de son de´veloppement psychosexuel et prend le contre-pied de sa construction subjective adulte.
Patients et me´thode: Nous e´voquerons deux situations cliniques afin de mettre en avant les difficulte´s que peuvent rencontrer les adolescents atteints de cancer dans l’appro- priation d’une identite´ (sexue´e) et dans l’ame´nagement des proble´matiques de de´pendance, du fait de l’alope´cie. La premie`re situation aura pour but de montrer comment quelques entretiens psychologiques ont permis a` une adolescente atteinte de cancer d’e´voquer ses craintes concernant la perte de ses cheveux (du fait des effets secondaires de la chimiothe´rapie) et, par la` meˆme, d’inter- roger les peurs sexuelles latentes qui leur e´taient corre´le´es (peur de ne plus pouvoir se risquer a` la se´duction, peur de ne plus eˆtre « de´sirable », difficulte´ a` se reconnaıˆtre fille/
femme). La deuxie`me situation aura pour objectif de montrer comment l’alope´cie a pu e´branler l’e´laboration des pro- ble´matiques de de´pendance d’un adolescent, dont la coupe de cheveux particulie`re s’inscrivait dans une prise d’autonomie par rapport aux parents.
Conclusion: Il nous semble important d’interroger la spe´cificite´ de notre mode d’accompagnement psychologique des adolescents traite´s pour un cancer. Il nous paraıˆt notamment essentiel que l’e´quipe pluridisciplinaire demeure attentive a` la manie`re dont l’alope´cie lie´e aux effets secondaires de la chimiothe´rapie s’inscrit dans la fantasma- tique et les proble´matiques pubertaires. Les entretiens psychologiques nous semblent avoir en partie pour objectif d’aider les adolescents a` se saisir de l’alope´cie comme d’un e´ve´nement paradoxalement fe´cond pour e´laborer les conflits psychiques lie´s au « travail d’adolescence ».
COMMUNICATIONS LIBRES
Atelier 4
11. Cancers nouveaux.
Ne´o-archaı¨smes : le point en Alge´rie Mustapha Maaoui
Service de chirurgie, hoˆpital de Kouba, Alger, Alge´rie
La perception et la re´action par rapport aux cancers en Alge´rie peut eˆtre approche´e selon quatre pe´riodes histo- riques, suffisamment proches dans le temps pour pouvoir eˆtre embrasse´es par le meˆme regard, mais suffisamment diffe´rentes pour pouvoir eˆtre compare´es entre elles.
Il y a la pe´riode coloniale, avec d’une part une population ‘‘indige`ne’’ encore trop jeune pour relever de manie`re significative de la cance´rologie, et en tout cas incapable d’acce´der aise´ment aux moyens diagnostiques, de´ja` insuffisants a` cette pe´riode : ceci les excluait des statistiques, meˆme si ceux d’entre eux qui relevaient de cette pathologie pouvaient be´ne´ficier des progre`s scienti- fiques disponibles a` l’e´poque.
Perception par le syste`me colonial de ‘‘la carcinidie’’ en Alge´rie (in le ‘‘Bulletin alge´rien de carcinologie. Travaux du centre P. et Marie Curie. 1959) :’’ ( ) la population musulmane est un amalgame fort complexe dans lequel on doit retenir deux groupes primaires au moins: d’une part :
– les berbe`res ( ) ;
– les arabes, conque´rants du XIe sie`cle (sic), de race se´mite ;
– d’autre part la population europe´enne, fort varie´e ( ). Il existe en outre un groupe important d’israe´lites ( ) et nous avons du nous contenter de trois grands groupes : europe´ens, musulmans, israe´lites.’’ Cette stadification rappele´e, les auteurs, se basant sur des donne´es et des observations plus ou moins empiriques concluent a` des pre´valences de tel ou tel type de cancer en fonction de l’ethnie concerne´e. Si ces assertions sont difficilement ve´rifiables, il en est qui montrent, 50 ans apre`s leur formulation, leur peu de cre´dibilite´ : ainsi, quand il cite M.
Braithwaite qui soulignait de`s 1902 ‘‘la rarete´ du cancer chez les israe´lites,’’ rarete´ qu’il rattachait au re´gime alimentaire prive´ de viande de porc, Brehant oublie que les ‘‘indige`nes’’ sont dans la meˆme abstinence, sans be´ne´ficier apparemment aux yeux de ces ‘‘experts’’ de la meˆme cle´mence carcinologique.
1.2/Perception du cancer par les alge´riens euxmeˆmes : – ‘‘Khenzir’’, qui se rapproche phone´tiquement de
‘‘cancer’’ signifie cochon(nousyrevoila`) et c’est le terme vulgaire employe´ pour de´signer cette maladie. Ce terme permet en quelque sorte ‘‘d’exte´rioriser’’ la maladie, de ne pas avoir a` l’assumer en tant que maladie exoge`ne d’importation, puisque le cochon est par de´finition e´tranger aux alge´riens, car interdit par l’islam : c’est l’affaire de l’occupant, de l’europe´en qui en devient
‘‘responsable’’ aux plans e´tiologique et the´rapeutique. Le cancer est donc perc¸u comme une maladie infamante, d’autant plus re´vulsive et effrayante qu’elle ;
– e´tait myste´rieuse et opaque ,presque autant pour le profane que le me´decin, ‘‘l’initie´’’, qui e´tait obligatoirement
‘‘l’autre’’, l’europe´en. Ceci n’est pas en soi une originalite´ et l’histoire de la me´decine rece`le des cas similaires : c’est le cas de la syphilis, ou` chaque peuplade atteinte par l’e´pide´mie se de´fausse et rejette en quelque sorte la responsabilite´ sur l’ autre en baptisant l’affection du nom de la source suppose´e :
‘‘morbus gallicus’’ a e´te´ le terme consacre´ en Europe a` la ve´role, de´nomme´e par les italiens ‘‘mal franc¸ais’’ en riposte a`
l’appellation franc¸aise de ‘‘mal de Naples’’ attribue´e a`
l’e´pide´mie contracte´e par les grognards de Napole´on lors de la campagne d’Italie. Dans le meˆme ordre d’ide´es, quand l’extension des diffe´rents colonialismes prendra de l’ampleur, la maladie transmise aux nordafricains deviendra ‘‘le bouton franc¸ais’’, alors que dans les comptoirs d’extreˆmeorient on parlera plus volontiers du ‘‘mal portugais’’. Pour revenir au
‘‘khenzir’’, le fait de l’assimiler au cochon rend le cancer doublement honteux : d’abord parce que d’un point de vue universellement admis, le cochon n’a pas spe´cialement la re´putation de la proprete´, ensuite et surtout parce qu’ au regard de la religion, c’est le symbole meˆme de l’impurete´ : avoir le cancer, en pe´riode coloniale, signifie qu’on a e´te´
‘‘contamine´’’ par le colonisateur, par l’infide`le : l’indige`ne est touche´ aussi bien dans son corps que dans son aˆme ; au cas ou`
cette contamination semble inde´pendante de la volonte´ du malade, le mal est moindre, mais le patient devra ‘‘expier’’ ce pe´che´ meˆme involontaire en se de´marquant au maximum de l’agent causal, c’esta`dire du mode de vie a` l’occidentale .Dans le cas plus condamnable ou` la responsabilite´ du malade est engage´e dans la gene`se de l’affection (mode de vie ‘‘atypique’’
par exemple), la maladie est assimile´e a` une sanction divine, sans parade en ce bas monde.
2/Pe´riode postinde´pendance:
– 2.1/Pe´riode postinde´pendance imme´diate : ‘‘pe´riode chime´rique’’. Dans l’euphorie de ‘‘la liberte´ retrouve´e’’, le
peuple et ses me´decins pensaient, presque de bonne foi, que les proble`mes lie´s a` des pathologies graves, telles que le cancer, ne concernaient que ‘‘les autres’’ ; progressivement, et malgre´ de nombreux retards accumule´s dans diffe´rents secteurs de la vie e´conomique, bloquant l’e´panouissement et le bieneˆtre social auquel chacun e´tait en droit d’aspirer, l’espe´rance de vie a ne´anmoins commence´ a` augmenter, les modes de vie a` e´voluer, de la ruralite´ vers la citadinite´, avec comme corollaire l’apparition de pathologies nouvelles ayant pour chef de file le cancer. Pathologie grave, de mieux en mieux de´crite a` de´faut que d’eˆtre traite´e efficacement, cette pathologie e´tait curieusement inattendue en Alge´rie ou` on a pratique´ a` son endroit la politique de l’autruche. Bien qu’il puisse sie´ger dans n’importe quel organe, le cancer pose un proble`me particulier quand il sie`ge au niveau du rectum. Le syste`me politique e´tabli de`s cette pe´riode, malgre´ les de´nominations pompeuses de ‘‘socialisme’’, e´tait de´ja` un syste`me d’injustice et d’ine´galite´s sociales : a` cette e´poque, et a` l’annonce du diagnostic et de la sanction the´rapeutique qu’il impliquaita` savoir l’amputation abdominoperine´ale avec colostomie de´finitiveles patients refusaient en ge´ne´ral l’intervention, arguant, non sans fondements au demeurant ; – que ce type d’intervention e´tait a` l’e´vidence re´serve´ a`
ceux qui disposaient d’une salle de bains indispensable a`
l’hygie`ne corporelle et a` ceux qui ont la chance d’e´voluer dans une socie´te´ ou` l’obligation de re´serve et la discre´tion naturelle des gens garantissent la pudeur lie´e a` l’existence de la poche de colostomie et partant, assurent la tranquillite´ du cance´reux. Dans le meˆme temps, de nombreux ‘‘savants’’ (oule´mas) autoproclame´s, parfois recrute´s dans le milieu me´dical meˆme), avaient de´cre´te´
que ‘‘la colostomie’’ e´tait incompatible avec le rite musulman en ce sens qu’elle parasiterait en quelque sorte les ablutions. Quand on sait les descriptions minutieuses qui sont faites a` propos de ces ablutions (oudhou elkbir, oudhou essghrir) qui a fait dire que’’ l’islam e´tait la religion des sphincters’’, on peut se demander ce qu’il y a de plus re´pugnant a` nettoyer entre un anus iliaque par rapport a` un anus en place. Quoiqu’il en soit, les cance´reux prole´taires aussi bien que leurs directeurs de conscience, d’accord pour l’abstention au niveau national, se retrouvent curieusement du meˆme avis encore pour accepter qu’une amputationab- dominope´rine´ale avec colostomie de´finitive, refuse´e ici, soit re´alise´e ailleurs, en France ou en Europe, meˆme avec quelques mois de retard (ce qui augmente le nombre d’interventions palliatives et assombrit le pronostic) : c’est l’e`re du consume´risme tout azimut, et le cancer, a` l’instar d’autres affections graves ou chroniques, est devenu
‘‘exportable’’, dans le cadre des transferts a` l’e´tranger, jouant le roˆle de re´compense et de monnaie d’e´change dans un syste`me ou` le cliente´lisme est devenu roi. On pensait la`
encore que cela n’arrivait qu’aux autres, et e´ventuellement aux compatriotes’’ d’en bas’’, ceux qu’on pouvait e´ventuel- lement repeˆcher selon leur docilite´ au pouvoir et selon l’humeur des de´cideurs : qui pouvait imaginer en 1978 ce qui allait arriver au plus haut niveau ?
– 2.2/Le pre´sident Houari Boumedienne, victime d’un cancer ? Un coup de tonnerre dans un ciel serein ! A la suite d’une maladie dont les symptoˆmes ont tre`s rapide- ment fait e´voquer le diagnostic de maladie de Waldens- troem, le pre´sident Houari Boumedienne a e´te´ admis aux soins intensifs de Mustapha : les barons du re´gime, ainsi que quelques me´decins supple´tifs tinrent a` un rythme biquotidien staff sur staff, pre´side´s par la future veuve du pre´sident, inscrite alors en licence de litte´rature au moment des faits : le diagnostic de cancer n’a jamais e´te´
accepte´ (et il ne le sera jamais pour certains qui iront jusqu’a` parler d’un complot, de’’ la main e´trange`re’’, d’un assassinat de´guise´ etc ). L’honorable professeur Waldenstroem, qui avait de´crit magistralement en 1948 la maladie qui porte son nom, et qui coulait une retraite paisible en scandinavie a meˆme e´te´ ramene´ en personne a`
Alger, en faisant jouer toutes les forces de persuasion diplomatiques pour le convaincre de venir au chevet du pre´sident: : tout se passe comme si on sommait l’illustre me´decin de re´parer les de´gaˆts, parce qu’il serait en quelque sorte coupable d’avoir invente´ la maladie qui allait emporter le chef, l’aguellid, le zaim : parlonsen !
– 3/La pe´riode des charlatans A l’instar de toutes les pathologies graves, la prise en charge des cancers est, en l’e´tat actuel des choses, de nature consensuelle, multidisciplinaire.
Les de´cisions concernant le patient sont prises, apre`s concertation de l’ensemble des spe´cialistes implique´s, de fac¸on colle´giale. Comment alors concilier ces impe´ratifs organisationnels avec une mentalite´ forge´e par la chape coloniale, formate´e par des anne´es de parti unique et de dirigisme politique et finalement entraıˆne´e subrepticement vers le monolithisme religieux? Depuis la re´volution isla- mique iranienne et surtout les diffe´rentes tentatives de manipulation orchestre´es a` travers le monde avec la complicite´ du wahabisme saoudien, l ’essor de me´dias nouveaux (El arabya, El djazeera ) a vu l’apparition de directeurs de conscience tre`s largement diffuse´s, a` l’image d’ElQaradaoui,’’l’imam cathodique ‘‘installe´ au Quatar.
Dispensant les sciences ‘‘islamiques’’ voire ‘‘coraniques’’, ce type d’imam ainsi que de tre`s nombreux disciples, moins connus mais tout aussi actifs n’arreˆtent pas d’appeler au retour a` la ve´rite´, a` l’islam vrai, celui du prophe`te : s’occu- pant e´videment aussi de me´decine puisque ce sont des
‘‘savants’’, il ne cessent de re´clamer pour les pathologies incurables comme le cancer, la solution, la seule solution qui est l’islam et c’est pour cela que nous assistons a` une incroyable re´gression, orchestre´e par des pre´dicateurs de te´le´vision (les yemenites sont tre`s prise´s dans ce domaine) qui remettent a` l’honneur, incantations, saigne´es, exorcisme et toute la pharmacope´e connue a` l’e´poque du prophe`te. Ceci nous explique pourquoi, a` l ’occasion de la dernie`re maladie du pre´sident Bouteflika, (dont on ne sait par ailleurs rien : aucun e´le´ment ne pourrait nous orienter vers une cause ne´oplasique), les responsables ont eu un re´flexe presque pre´visible : faire appel a` la me´decinemilitairefranc¸aise, en l’occurrence l’hoˆpital du val de graˆce avec comme traitement
‘‘adjuvant’’ une armada d’exorcistes moyenorientaux venus preˆter mainforte aux chefs de zaouı¨a, thaumaturges locaux..
Conclusion : La pe´riode coloniale appartient a` l’histoire. Le socialisme « alge´rien » rele`ve du mythe L’islam, dont on retrouve l’empreinte a` chaque e´tape est toujours la` : le dogme s’est montre´ tre`s malle´able au gre´ des manipulations politiciennes et/ou ide´ologiques. L’islam, qui est conside´re´ a`
juste titre comme une re´plique de l’orient a` la Gre`ce et Mohamed, une riposte tardive aux conqueˆtes d’Alexandre le grand, a ge´ne´re´ une brillante civilisation ou` la me´decine a souvent e´te´ qualifie´e de galenohippocratique par les histo- riens. Pourtant, les gale´nistes arabes et assimile´s se sont constamment retrouve´s en face d’une contradiction majeu- re : les pre´alables philosophiques indispensables a` cette connaissance sont diame´tralement oppose´s au dogme musulman : il n’y a pas de re´ve´lation chez Platon ou Aristote! Les tensions entre ces deux poˆles sont donc ine´vitables et apre`s une pe´riode brillante, obligatoirement e´phe´me`re, nous constatons actuellement en Alge´rie, a` nos de´pends, au niveau de toutes les couches sociales, cette lacune originelle.
12. La culture Balint
Philippe Guillou
1, Marie-Anne Puel
2, Philippe Jaury
3, Louis Velluet
4, Marie-Fre´de´rique Bacque´
51Me´decin ge´ne´raliste, pre´sident de la Socie´te´ Me´dicale Balint(SMB),
2-4Me´decins ge´ne´ralistes, leaders de groupes agre´e´s par la SMB,
5Psychologue, leader de groupes agre´e´s par la SMB E-mail : pguillou003@rss.fr
Culture : Des de´finitions
Culture L’utilisation d’une me´thode pour accroıˆtre la production d’un gisement naturel
Le mot recouvre a` la fois l’action de cultiver ainsi que les champs tre`s concrets ou` cette action est mise en œuvre.
De nos jours, le sens figure´ du mot prend le pas, englobant tous les domaines de connaissance et de croyance : le langage, les arts, les sciences et les convictions. Nous fabriquons et consommons de la culture. Nous baignons dans la culture : elle donne les couleurs du monde. Les hommes se diffe´rencieraient des animaux par la cre´ation d’une culture commune, il existe des milliers de cultures qui se transforment, naissent et meurent. On parle de culture d’entreprise, de culture de me´tier Y aurait-il une culture de la relation me´decin-malade ?
Y a t-il une culture Balint ?
Chimiste, me´decin, psychanalyste, d’origine hongroise, Balint est forme´ par Sandor Ferenczi, et poursuit les principes de l’e´cole hongroise selon laquelle le continuum entre phase the´rapeutique et didactique permet d’envi- sager le passage de la cure a` la pratique de la cure.
Balint pense que chaque me´decin de´tient une capacite´
the´rapeutique particulie`re, simplement en « e´tant ». Il conside`re que cette capacite´ n’est que peu employe´e, car me´connue ou mal maıˆtrise´e. Il propose une me´thode de formation-recherche : les groupes Balint. Il e´tablit les fonde- ments de la psychothe´rapie par le me´decin ge´ne´raliste.
Le re´sultat de cette formation est ce que Balint appelle
« le changement limite´ bien que conside´rable » de la personnalite´ du me´decin qui va transformer sa pratique en une capacite´ relationnelle particulie`re de´rive´e de la relation transfe´rentielle manifeste´e dans le groupe Balint.
La place des e´motions re´ciproques est respecte´e et le the´rapeute s’appuie sur leur expression pour accompagner son patient.
Qualite´ d’e´coute, capacite´ d’accueillir les e´motions, de mener le patient sur un chemin the´rapeutique, sont les caracte´ristiques de ce que nous appelons la « culture Balint ».
La culture Balint privile`gie le travail sur soi du me´decin
‘‘a` travers le regard sur sa pratique’’. Un de ses caracte`res essentiels est de favoriser l’acceptation d’une responsabi- lite´ personnelle en lien avec un suivi the´rapeutique. En cas de maladie grave comme le cancer, le me´decin « balin- tien » est conscient de la tentation de « dilution des responsabilite´s » (multiplicite´ des the´rapeutes engendrant l’indiffe´rence, le patient ne sait plus a` qui se confier). La
« collusion de l’anonymat » est un risque pour les patients comme pour les me´decins, c’est elle qui engendre le sentiment de de´shumanisation de la me´decine et de la ne´gation culturelle.
La culture Balint suppose d’accepter que le patient tranfe`re (sentiments, de´sirs, peurs) sur une image archaı¨que protectrice (la repre´sentation qu’il se fait du me´decin) et de soutenir ce transfert en de´pit des angoisses et des peurs inconscientes que peut susciter le cancer chez le the´rapeute. La fonction du groupe serait donc a` la fois d’e´clairer les aspects de ce travail et d’aider le praticien a`
l’assumer.
Me´thodes
Un travail groupal entre pairs au cours duquel un me´decin (un soignant) expose un cas de sa pratique, parle de son patient et de ce que le patient provoque chez lui. Il pense parler de son patient, alors qu’il parle de lui-meˆme. Des re`gles pre´cises permettent le bon fonctionnement du groupe graˆce a` l’animation d’un leader forme´.
Balint et cancer : Choc des cultures ?
Le soignant balintien exerce dans les trois perspectives de cette culture scientifique, humaniste et psychanalytique.
Chez les balintiens, EBM veut dire : « emotion based medecine » La spe´cificite´ du cancer est d’eˆtre pour- voyeur d’e´motions chez les patients et les soignants. Ces e´motions sont pe´nibles et difficiles a` inte´grer en pratique.
Les nombreuses e´tudes internationales permettent dore´- navant de postuler que la culture Balint permet une meilleure inte´gration des phe´nome`nes e´motionnels pe´ni- bles, ame´liore la qualite´ des prises en charge, re´duit le risque d’e´puisement professionnel des soignants.
Perspectives
Si traditionnellement les me´decins ge´ne´ralistes libe´raux ont constitue´ les premiers groupes Balint, il est possible de proposer cette me´thode a` d’autres groupes de soignants, d’autres professions me´dicales et para-me´dicales, e´tu- diants et hospitaliers. Les e´quipes qui font appel a` la me´thode, souvent apre`s un cas douloureusement ve´cu, e´laborent des strate´gies plus ou moins ope´rantes. Nous pensons que « l’institutionnalisation » des groupes Balint dans les e´tudes et les structures de soins est possible et pourrait tre`s certainement apporter un grand soulagement.
Les re`gles de confidentialite´, de re´gularite´, d’homoge´ne´ite´
et les conflits hie´rarchiques dans ces institutions exige- raient une composition transversale des groupes propose´s aux personnes occupant la meˆme fonction au sein d’un e´tablissement de soins.
Conclusion
Le groupe Balint permet au soignant qui s’engage dans cette de´marche, d’acce´der a` ce que nous appelons la culture Balint. Inte´grant les champs bio-psycho-sociaux, il de´veloppe une pratique centre´e sur la relation avec le patient, base´e sur l’e´coute, les e´motions et les diffe´rents transferts. Cette culture apporte les moyens ne´cessaires au soignant pour la prise en charge prolonge´e des patients souffrant de cancer, ame´liorant la qualite´ des soins et des relations et re´duisant les risques.
13. Soins palliatifs d’ici et d’ailleurs Ce´cile Furstenberg
Infirmie`re, 32, rue du Ranelagh, 75016 Paris, France E-mail : cecilemelipale@yahoo.fr
Chaque unite´ de soins palliatifs a sa propre histoire, son originalite´ et une approche ou une spe´cificite´ particulie`re.
Dans une meˆme ville, voire un meˆme pays les diffe´rentes USP se retrouvent autour d’une de´finition commune, mais chacune a sa particularite´ dans la manie`re de s’organiser, de soigner, en fonction de la population accueillie, du
contexte environnant, de la structure d’accueil, des moyens humains et mate´riels disponibles Passer la frontie`re suppose de de´couvrir d’autres proble´matiques et d’autres approches de´termine´es par la culture environnante.
En Octobre 2007 je suis partie 3 semaines en Inde, dans la re´gion du Maharastra. J’ai eu l’occasion de de´couvrir deux centres de soins palliatifs.
A Mumbay, j’ai visite´ un centre de soins palliatifs de 45 lits en bord de mer, en pleine expansion. Une vide´o de leur structure donne un aperc¸u de leur activite´.
A Nagpur, j’ai eu l’opportunite´ de connaıˆtre une petite unite´ de soins palliatifs de 17 lits, Ce centre est en lien avec le grand hoˆpital de cance´rologie et accueille des personnes en fin de vie de tout aˆge. J’ai pu participer a` la vie de l’unite´, aux soins, aux re´unions. Cette rencontre nous a donne´ l’occasion de partager nos expe´riences, de nous ouvrir mutuellement a diffe´rentes manie`res de proce´der.
J’ai pu visiter la re´gion et connaıˆtre d’autres structures hospitalie`res, ou dispensaires, des bidonvilles, la brousse, certains temples indous ou bouddhistes et mieux appre´- hender ainsi un contexte culturel si diffe´rent du noˆtre.
Quelques modestes se´quences vide´o et des photos prises avec l’accord des structures et des personnes, grave´es sur Cdrom, donnent une esquisse de cette expe´rience.
En Mai 2008, j’ai eu l’occasion de connaıˆtre le centre historique des soins palliatifs de St Christopher’s hospice, a`
Londres. J’ai pu participer a` la semaine de rencontre internationale des professionnels de sante´ inte´resse´s par les soins palliatifs ou y travaillant activement. Ce fut l’occasion d’un e´change interactif et constructif avec des soignants re´fe´rents en soins palliatifs du canada, de l’Afriquezymbabwe, de l’Inde, de Singapour, de suisse L’e´quipe soignante de St Christopher’s nous a transmis son expe´rience et ses connaissances. Une vide´o succincte mais bien repre´sentative exprime l’ambiance du centre de soins palliatifs dont Cicely Saunders reste la figure emble´matique.
Ces rencontres dans un autre contexte culturel avec des soignants d’horizons divers ont enrichi mes connaissances et m’ont permis aussi de mieux adapter ici les soins pour des patients d’origine e´trange`re.
Je vous propose par la visualisation des se´quences vide´os des soins palliatifs de l’Inde et de L’Angleterre de percevoir l’inte´reˆt d’e´changes d’expe´riences et du soutien interactif entre centres de soins palliatifs de pays divers pour l’ame´lioration et l’innovation en matie`re de prise en charge des patients en fin de vie d’ici et d’ailleurs.
POSTERS
14. Stress professionnel en oncologie au Maroc M.A. Benhmidoune, T. Chekrine, B. Elmalki, H. Jouhadi, S. Sahraoui, A. Benider
Maroc
E-mail : spleen332@hotmail.com
Le stress professionnel est un grand proble`me de sante´
mentale et physique affectant le personnel soignant, en particulier ceux s’occupant de patients atteints de maladies graves expose´s a` des niveaux de souffrance et de mortalite´
e´leve´s. Les services d’oncologie en sont les premiers touche´s. De nombreuses manifestations psychosomatiques ont e´te´ e´tudie´es et relate´es au stress professionnel, le BURNOUT en repre´sente un syndrome bien distinct. Et depuis la fin des anne´es 80, de nombreuses e´tudes et e´chelles ont e´te´ e´labore´es pour e´valuer ce stress, surtout en oncologie et en re´animation. Au Maroc, jusqu’a` pre´sent aucune e´tude n’a e´te´ faite pour e´valuer le niveau de stress professionnel aux services d’oncologie. Un questionnaire a e´te´ distribue´ a` tous les praticiens oncologues marocains (oncologues me´dicaux, radiothe´rapeutes, oncohe´mato- logues, oncope´diatres, chirurgiens oncologues ) et du secteur public et libe´ral. Ce questionnaire est compose´ de 4 parties portant sur : les caracte´ristiques sociode´mographi- ques le niveau de stress : « Maslach Burnout Inventory » MBI l’e´tat de sante´ mental : General Health Questionary, GHQ 28 les caracte´ristiques du poste de travail. Et les re´sultats sont en cours de traitement, et le but est d’e´valuer le degre´ de stress professionnel chez les praticiens oncologues marocains et son retentissement sur la prise en charge des patients atteints de cancer et sur la sante´ mentale et physique des me´decins.
15. L’approche phe´nome´nologique Rym Fairouz Bellouti
Doctoranteen psychologie, Re´sidenceTriolo, 8, rueTre´mie`re, F-59650 Villeneuve d’Ascq, France
E-mail : rym.bellouti@univ-lille.fr
La pre´sente e´tude vise a` explorer par l’approche phe´no- me´nologique le ve´cu des personnes atteintes d’un cancer incurable et hospitalise´es en Unite´ de Soins Palliatifs.
L’approche phe´nome´nologique consiste a` appre´hender le phe´nome`ne a` e´tudier en mettant entre parenthe`ses les connaissances pre´alables the´oriques ou socioculturelles
qui le concernent. Cela permet au chercheur d’eˆtre ouvert a`
toutes les variations imaginaires possibles du phe´nome`ne e´tudie´ (Zittoun, 2002). Dans notre e´tude, il s’agit de saisir toutes les modalite´s de conscience que le patient a de son expe´rience psychique afin d’appre´hender la fac¸on dont il rend compte de ce qu’il vit.
La conception moderne de la mort dans les socie´te´s occidentales se caracte´rise par un de´ni de la mortalite´
(Elias, 1998). Elle implique de re´fle´chir aux re´percussions qu’elle a sur le ve´cu des malades en fin de vie. Cette conception s’est construite parce que nous sommes plus que jamais prote´ge´s contre la mort subite (Elias, 1998) et que la longe´vite´ a e´te´ conside´rablement augmente´e par les progre`s de la me´decine. A coˆte´ de cela, l’individualisme et la valorisation de l’identite´ socioprofessionnelle a amene´
les familles a` rele´guer les soins de leurs proches mourants a` l’hoˆpital (Bonduelle, 2004). De nos jours, le spectre de la mort e´tant loin et les individus sur lesquels il plane e´tant hors de vue, les bien portants semblent frappe´s par un certain oubli de leur mortalite´ (Byock, 2002). Cependant, les malades qui vont mourir sont la`. Ils sont pris en charge au sein des services hospitaliers de soins palliatifs par des professionnels bien portants qui sont confronte´s a` la question de la mort de part leur travail. Ainsi, les professionnels qui coˆtoient les personnes en fin de vie pourraient avoir une perception errone´e du ve´cu de leurs patients du fait de leur propre rapport a` la mort.
Qu’en est-il du ve´cu subjectif des patients, de la perception qu’ils ont de leur propre expe´rience ? Comment est ce qu’ils vivent leur maladie et leur hospitalisation dans une socie´te´ qui valorise le faire a` l’eˆtre (Echard, 2003), la jeunesse et la beaute´
physique et qui voudrait passer sous silence la re´alite´ de notre finitude ? Se baser sur la parole du malade avec l’approche phe´nome´nologique est d’autant plus inte´ressant pour re´pon- dre a` cette question que les chercheurs et the´oriciens de la psychologie ne s’accordent pas sur le ve´cu des patients en fin de vie. Tandis que des psychanalystes comme De M’Uzan (1977) et Godard (2004) de´crivent un fonctionnement et un cheminement psychologiques particuliers chez le malade qui va mourir, des psychologues cliniciens leurs reprochent une psychologisation de la fin de vie.
Concernant la me´thodologie de notre e´tude, six adultes atteints d’un cancer avance´ et hospitalise´s dans une unite´
de soins palliatifs de dix lits ont participe´ a` l’e´tude. Ils sont indemnes de toute confusion mentale, sont capables de s’exprimer verbalement et sont en e´tat de prendre part a`
un entretien d’environ une demi heure.
Dans une de´marche exploratoire et inductive, nous avons mene´ des entretiens non dirige´s inte´gralement enregistre´s d’environ 30 minutes. Les discours recueillis ont ensuite e´te´
soumis a` une analyse des donne´es discursives inspire´es des me´thodes de Giorgi et Delefosse (Delefosse, 2001). Notre analyse s’inte´resse aux the`mes communs afin de connaıˆtre les e´ventuels invariants dans l’expe´rience des malades en question. Elle consiste aussi en une analyse du discours de chaque patient pour comprendre ce qui peut eˆtre significatif dans le ve´cu de l’individu et de´couvrir des modalite´s du ve´cu qui n’apparaissent pas force´ment parmi les invariants.
En ce qui concerne les re´sultats de l’e´tude, l’analyse de contenu individuelle de chaque discours re´ve`le une proble´matique dominante propre a` chaque participant.
Les proble´matiques des six participants sont : L’objectiva- tion du corps malade, le non sens de l’hospitalisation en Unite´ de Soins Palliatifs, la blessure narcissique lie´e a` la de´pendance, l’angoisse re´actionnelle a` l’annonce du diag- nostic, le sentiment d’appartenance a` une communaute´, l’e´laboration a` travers l’histoire de la maladie. Ces proble´matiques constituent un mode sur lequel le patient exprime ses pre´occupations et te´moignent de l’inte´gration du ve´cu de la maladie dans le fonctionnement psychique.
Les propos suivants de Mme Z et de Mr D, deux des participants a` notre e´tude, donnent un aperc¸u de la trajectoire unique d’un malade a` travers sa maladie :
Pour Mme Z, le non sens du pre´sent est au centre de son ve´cu. Les soins palliatifs n’ont pas de sens pour cette patiente car ils impliquent une se´paration incompre´hensible d’avec son mari et ses enfants. Elle vit son hospitalisation comme une attente insense´e et une privation de ce qui constitue la vie meˆme car elle ne perc¸oit pas de sens a` un quotidien sans famille. « Bon La` bas il y a moi, il y a mon mari, il y a mes gosses, c¸a bouge. C’est mieux chez moi qu’ici. (?) Ici c’est comme une maison de repos, c’est tout. Ce n’est pas une maison de soins Maison de repos, je pre´fe`re chez moi »,
« Le principal c’est ma maison Le reste on termine la vie comme tout le monde. (?) Que je vois mes enfants et je vois mon mari autour de moi. C’est tout. C’est le principal ».
Les propos de cette patiente posent la question de la prise en compte de la subjectivite´ du malade au sein de l’hoˆpital.
De meˆme que la me´decine palliative a sa philosophie, le malade a la sienne. Que faire alors quand les priorite´s de l’e´quipe me´dicale ne sont pas celles du malade? La qualite´ de vie a` laquelle tendent les soins palliatifs pourrait eˆtre procure´e par une qualite´ relationnelle si c’est la famille est au centre de la conception de vie d’un malade.
Chez Mr D, c’est l’histoire de la maladie qui est centrale dans ses propos car son discours qui constitue un re´cit de l’e´volution du cancer. C’est en retrac¸ant cette histoire qu’un sens a` l’expe´rience est recherche´ « J’ai e´te´ ope´re´ deux fois, la premie`re fois on m’a ope´re´ de cancer de l’intestin. Un an apre`s a` Paˆques, je rentrais a` Paˆques aussi. La` on m’a re´ope´re´.
Je suis rentre´e deux fois pour deux jours pre`s ». Le besoin de soutien et d’e´tayage sont aussi exprime´s a` travers le re´cit : « Je
n’avais pas de suivi, de suivi assez riche, je n’avez pas de repos.
Orienter, pour vous remettre le moral bon, est ce que les douleurs sont tre`s fortes, oue´, ah la` on augmente les doses, on baisse les doses, on augmente les doses. Je ne voyais pas le re´sultat ». Dans le bilan que fait ce patient de l’e´volution de sa maladie, on observe aussi que l’investissement de la me´decine d’un pouvoir caracte´rise le ve´cu du patient. Cela se traduit par une confiance en l’e´quipe me´dicale et en la science et qui a un roˆle be´ne´fique dans l’adhe´sion au traitement et dans la coope´ration aux soins « Ils nous ont demande´ si nous voulons faire. J’ai dis c’est la seule solution a` faire de toutes les fac¸ons.
Et j’ai pas dis non, parce que bon, j’ai dis maintenant, la me´decine, qu’on fait, bon ».
Quant a` l’analyse de contenu visant la recherche d’invariants, elle a re´ve´le´ 11 the`mes communs aux participants et qui correspondent a` trois dimensions principales du ve´cu. Ces the`mes sont :
– le besoin d’eˆtre conside´re´ dans sa dimension humaine, le besoin de la pre´sence des proches, le besoin d’e´changes relationnels et le ve´cu de la de´pendance. Ils correspondent a`
la dimension « Importance du lien social » ;
– le sentiment d’impuissance, le besoin d’espoir et la queˆte d’un sens au ve´cu pre´sent correspondent a` la dimension « Queˆte de spiritualite´ et de transcendance » ;
– le ve´cu de la douleur, le ve´cu des limitations lie´es a` la maladie, le besoin d’activite´ et de mobilite´ et la peur d’une aggravation de la maladie sont des the`mes qui mettent en e´vidence la dimension « Rapport au temps et a` l’espace ».
Malgre´ ce que apporte les the`mes communs de compre´hension au ve´cu du cancer incurable, ils est inde´niable qu’ils ne constituent en aucun cas un sche´ma type. Comme le de´montrent les re´sultats de l’analyse discursive individuelle, on ne peut pas faire l’e´conomie de l’e´tude de la singularite´. Cette analyse a permis de souligner est le caracte`re e´minemment subjectif de chacun, lie´ a` la fois a` sa culture, a` son histoire, aux liens qu’il entretient avec les autres, avec le monde et avec lui-meˆme.
Par ailleurs, la proble´matique principale et particulie`re d’un participant s’ave`re pre´sente meˆme lorsqu’il rend compte d’une proble´matique invariante. Elle permet ainsi de comprendre la fac¸on singulie`re dont il fait l’e´preuve de ce qui est ve´cu par d’autres malades.
16. Les particularite´s du dispositif d’annonce dans le service de neurochirurgie du CHU de Nice Virginie Heerding
Psychologue, 11, rue du Presbyte`re, 06560 Valbonne, France E-mail : heerding.v@chu-nice.fr
The`me : Dispositif d’Annonce et de Parcours en Neuro- chirurgie
Dans le cadre du Plan Cancer, le dispositif d’annonce et de parcours (mesure 40) se met progressivement en place
au CHU de Nice. D’ores et de´ja`, on peut constater une diffe´rence de modalite´s d’annonce et de prise en charge selon la pathologie. Dans le service de neurochirurgie, l’annonce d’un diagnostic de tumeur ce´re´brale maligne met en jeu non seulement l’espe´rance de vie du patient mais aussi ses capacite´s cognitives et de communication;
elle ne´cessite l’implication des proches de`s le de´but de la maladie.
L’objectif de notre e´tude est de de´crire le dispositif d’annonce et de parcours ; d’identifier les particularite´s lie´es a` l’annonce du diagnostic en neurochirurgie, de les analyser et de mettre en e´vidence les effets de ces particularite´s sur le parcours de soins du patient et sur les relations entre les acteurs de soins. En effet, dans ce service, l’annonce d’une tumeur ce´re´brale maligne peut s’effectuer parfois a posteriori d’une hospitalisation, apre`s re´ception des re´sultats d’anatomopathologies et a` des moments variables.
Nous avons interroge´ les neurochirurgiens, les infir- mier(e)s et le cadre de sante´ du service sur l’organisation du dispositif d’annonce et de parcours. L’entretien en face a` face a porte´ sur 4 the`mes : la mise en place d’un DAP dans le service, la consultation me´dicale d’annonce, le parcours personnalise´ de soins, les soins de support.
Les re´sultats ont mis en exergue les caracte´ristiques suivantes du DAP dans le service de neurochirurgie : l’annonce de la maladie en plusieurs temps, l’hospitali- sation courte, la prise en charge du patient sur 2 e´tablissements, la prise en charge psychologique inexis- tante jusqu’a` re´cemment.
Jusqu’a` pre´sent le dispositif d’annonce n’a pas pu eˆtre mis en place dans le service de neurochirurgie vu la complexite´ du parcours. Cette e´tude a permis de mettre en e´vidence le roˆle de la prise en charge psychologique lors de l’annonce et du parcours et d’organiser un re´seau de communication entre les acteurs de soins et entre soignants, patients et famille.
17. Prendre soin de soi : une autre pratique de soins pour une autre culture du soin Monique Sevellec
Psychosociologue, 8bis, rueDuchesnay, 92600 Asnie`res, France E-mail : sevellec@crh1.org
La Maison des Patients du Centre Rene´ Huguenin est ouverte depuis 2 ans. Elle est une cre´ation originale, issue d’une re´flexion de plusieurs anne´es entre le directeur du centre et la responsable de la communication, a` laquelle j’ai eu la chance d’eˆtre associe´e en tant que psychosociologue et de participer a` la mise en œuvre finale. A coˆte´ d’une culture hospitalie`re qui prend en charge et soigne, la Maison des Patients accompagne, soutien dans l’attention du prendre soin de soi.
Cela me semble s’inscrire, pour les patients, dans une
comple´mentarite´ de la pratique de soin a` l’hoˆpital. Dans ce lieu, tre`s attentif a` une expression libre des patients, nous pratiquons une e´coute centre´e sur le souci d’entendre ou` ils
« veulent en venir» afin de saisir comment les aider. Parfois, c’est vers l’institution soignante que nous allons pouvoir les orienter de nouveau, apre`s les avoir informe´ et avoir e´claire´
avec eux ce qui fait question.
D’autres fois, c’est au sein du dispositif de la Maison des Patients, que des propositions se construisent :
– des ateliers anime´s par des professionnels ;
– des ateliers de conseil et pre´vention (pre´vention du lymphoede`me, conseils esthe´tiques, « chevelure », lingerie et prothe`se mammaire) ;
– des ateliers dits de « pratique » ou` chaque semaine et pendant 3 a` 4 mois au moins, on peut de´couvrir le Qi Gong ou la Sophrologie ou le Yoga ;
– la convivialite´ qui favorise les rencontres et les e´changes informels.
Ces rencontres se font dans les ateliers, ou` les participants sont invite´s a` s’exprimer et a` e´couter les autres dont l’expe´rience est souvent proche.
Les rencontres sont inscrites dans la dynamique de la Maison des Patients et dans son architecture, avec, par exemple, son coin accueil ou` on peut boire un the´ ou un cafe´, apporter des douceurs pour les partager.
– des informations, en lien avec le service de commu- nication ;
– des temps de rencontre et d’e´change entre patients et professionnels (comme les entretiens d’Hippocrate, confe´- rences-de´bats ou` l’intervenant, qui a de´pose´ sa blouse, s’exprime en termes simples et re´pond a` toutes les questions pose´es sur le the`me) ;
– des brochures toujours actualise´es ;
– la possibilite´ d’un entretien avec la psychosociologue.
A l’entre´e, l’accueil est assure´ par une be´ne´vole. Les be´ne´voles forment une e´quipe soude´e, constitue´e de cinq femmes engage´es et implique´es. Je leur assure a` la fois un temps de formation et du soutien dans un travail d’e´laboration en commun.
La fonction d’accueil est essentielle et conditionne la possibilite´ d’une rencontre. Comment faire rapidement comprendre a` ces personnes qui ne sont de´ja` plus seulement des patients qu’on leur offre un espace a`
investir pour soi ?
La fac¸on d’accueillir dans la Maison des Patients ne ressemble pas a` l’accueil dans l’hoˆpital ou` l’on est convoque´
dans un but pre´cis, qui s’inscrit dans un projet de soin.
Ici, les rendez vous se prennent et s’annulent quand la fatigue est trop grande. Nous ne sommes pas engage´es avec ces personnes dans un projet de soins, ce ne sont pas nos patients. Nous ne les prenons pas en charge. Mais nous les prenons en compte sans restriction.
Bientoˆt, on se connaıˆt, nous nommons chacun par son pre´nom. Et il peut meˆme s’instaurer, au fil du temps une
