ANNONCE DU CANCER
Quand le mot cancer fait trauma
Re´flexions autour de l’annonce diagnostique de cancer
When the word cancer invokes fear Reflections on a cancer diagnosis
N. Cle´ment-Hryniewicz
E. PaillaudRe´sume´ :Les mots e´change´s autour de l’annonce de cancer se re´ve`lent eˆtre, pour les patients, des mots singuliers qui restent en me´moire tout au long de leur suivi. Ils font trace et marquent a` tout jamais la ligne de leur temporalite´ mais aussi de leur imaginaire. Les enjeux de l’annonce impliquent la vision que le patient a de sa vie, du sens qu’il lui donne, de la valeur qu’il lui attribue. Il ne saurait donc y avoir, dans ce contexte, de bons mots mais des mots au destin diffe´rent pour les patients et dont il s’agira de mesurer toute la porte´e afin de ne pas figer leur avenir et celui de leur famille. Quelque chose de sacre´ se joue autour de l’annonce dans les liens qui se tissent entre le patient, le me´decin et la maladie, comme en te´moignent les cas de Gladisse, de Baptiste dans l’article et qui se verra ici aborder de manie`re non exhaustive.
Mots cle´s :Cancer – Annonce – Trace – Information – Relation authentique
Abstract: The words used when informing a patient of a cancer diagnosis are individual words which stay in a patient’s memory throughout their treatment. They eternally affect their temporality and their imagination.
Diagnostic issues involve how the patient views his/her
life, the sense which he/she gives it, and the value which he/she attributes to it. There are no, in this context, good words but words with different fates for patients, it is therefore a question of measuring the effect so as not to cloud their future and that of their family. Something sacred is involved when the diagnosis is given, in the relationship between the patient, the doctor and the disease as shown in the cases of Gladisse and Baptist in the article which is discussed here.
Keywords: Cancer – Announcement – Mark – Information – Authentic relationship
Les mots font partie de notre univers quotidien. Ils sont ceux par qui la parole advient, ceux qui donnent existence a` celui qui en est le de´tenteur, ceux qui viennent rompre le silence dans lequel nous pouvons nous trouver enferme´s a`
certains moments et dans lequel se trouvent emprisonne´s certains patients de´prime´s. Ils ont un sens commun qui trouve son origine dans l’histoire collective, un sens qui trouve une re´sonance spe´cifique chez chacun, selon son histoire personnelle. Ils ont une intensite´ que nous ne saurions ignorer, un poids dont nous ne saurions faire fi comme en te´moigne Marie Cardinale dansLes mots pour le dire. Dans ce livre, Marie Cardinale revient sur la crise intime qui l’avait traverse´e quelques anne´es plus toˆt et sur la difficulte´ qui a e´te´ la sienne alors a` trouver ces mots,ces mots vrais qui allaient la libe´rer, permettre de joindre
« l’intense au calme, le clair a` l’obscur [1] » et venir
« enjamber l’e´gout, le fleuve gros de matie`re en de´compo- sition, le courant me´chant de la peur [1] » qui la se´parait des autres.
Sigmund Freud parlera, quant a` lui, de ces mots qui, glisse´s dans une phrase a` la place d’un autre (les lapsus),
Nathalie Cle´ment-Hryniewicz (*) Psychologue clinicienne
De´partement hospitalo-universitaire de me´decine interne et de ge´riatrie Hoˆpital Albert Chenevier, 40 rue de Mesly, F-94000, Cre´teil
E-mail : nathalie.clement@ach.aphp.fr Elena Paillaud (*)
Me´decin
De´partement hospitalo-universitaire de me´decine interne et de ge´riatrie Hoˆpital Albert Chenevier, 40 rue de Mesly, F-94000, Cre´teil
E-mail : elena.paillaud@ach.aphp.fr DOI 10.1007/s11839-008-0067-z
sont des rejetons de l’inconscient tant ils viennent la`, quand ils surgissent, signifier quelque chose du sujet et des e´motions qui le traversent bien souvent.
Les mots ressemblent aux rayons X. « Ils peuvent transpercer n’importe quoi [4]. » Une phrase qui, dans son contexte, est a` saisir dans sa double valence car, s’il est des mots qui peuvent nous eˆtre agre´ables, des mots qui flattent notre ego, des mots dont nous aimons nous souvenir, il en est d’autres qui peuvent tre`s rapidement devenir l’objet de tous nos maux et qui ne manquent pas de raviver certaines blessures, de susciter notre peur. Il est ainsi du mot cancer qui, dans son sens d’origine, de´signe une tumeur maligne e´voquant le plus souvent le pire, le ne´gatif et peu le positif meˆme si les mentalite´s semblent changer a` ce sujet. « Le cancer ne se re´sume plus a` un symbole de mort mais devient, dans ces socie´te´s d’un nouvel aˆge, une occasion de croissance personnelle. Maladie de l’aˆme tout autant que du corps, expression d’un mal-eˆtre, le cancer et la maladie en ge´ne´ral constituent des opportunite´s de remise en question de son mode de vie, de ses valeurs » et constituent « une chance [6] », une occasion unique d’un retour re´flexif sur soi et sur sa vie. Cette vision demeure cependant encore tre`s isole´e et peu partageable par tous.
Nombreux sont en effet les e´crits, les te´moignages de patients, de proches pour qui le mot « cancer » est synonyme de mort, de souffrance, de traitements longs, pe´nibles et, qui ne peuvent percevoir le cancer comme une e´preuve initiatique d’ou` l’individu sortirait grandi parce qu’elle exalterait la spiritualite´.
Le mot cancer est pour chaque patient, chaque famille porteur d’un sens collectif et personnel que nous ne pouvons passer sous silence, ni meˆme nier lorsqu’un diagnostic de cancer est pose´. Les repre´sentations sociales et personnelles associe´es au mot cancer de´terminent en effet le cadre de l’annonce diagnostique au meˆme titre que le dispositif d’annonce peut, aussi, de´terminer le devenir ulte´rieur des patients, des proches et venir re´duire l’impact meˆme du mot cancer.
Le mot cancer : un mot qui effraie
Le mot « cancer » choque. Il de´range. Il est cet intrus, e´trangement inquie´tant, invisible, sournois, impitoyable dont e´voquent patients, proches, ce mal qui vient a`
s’immiscer subrepticement dans la vie de certains, la` ou`
ils ne l’attendent pas ou l’attendent trop comme en te´moignent les paroles de ces patients qui nous disent :
« J’ai toujours su que j’aurais un cancer ! » Ou encore :
« Je me demandais quand mon tour arriverait. » Il est, pour les me´dias, ce fle´au incontroˆlable, anarchique, de´vastateur du XXe sie`cle qui re´siste a` la me´decine et ne parvient que tre`s difficilement a` eˆtre canalise´ en de´pit des progre`s effectue´s au cours de ces dernie`res anne´es en termes de diagnostic et de the´rapeutique, ce produit de l’incontroˆlable et de l’absurde qui vient figer le temps ou
l’acce´le´rer face a` l’e´che´ance d’une mort perc¸ue comme prochaine : lente, de´gradante, mutilante, de´vastatrice.
Il est celui qui, par sa pre´sence, menace l’e´quilibre biologique, affectif de celui qu’il vient toucher, celui qui vient faire vaciller les repe`res mis en place : sur le plan personnel, familial, social. Il est ce mot, enfin, qui provoque une fracture ouverte entre un avant et un apre`s pour les patients qui expriment leur sentiment de vivre depuis avec une e´pe´e de Damocle`s au-dessus de leur teˆte et s’indignent de l’attitude de la socie´te´ a` leur e´gard. Il y a ainsi encore quelques anne´es les patients atteints de cancer e´taient pointe´s du doigt avant que cette place ne leur soit supple´e´e par le sida. On mourait alors de longue maladie pour ne pas dire tre`s souvent de cancer.
Le mot cancer suscite la peur. Il donne corps a` ce qui demeure, encore aujourd’hui, de l’ordre de l’irrepre´sen- table, de l’ordre de l’horreur, de l’obsce`ne. Il est ce qui devait rester dans l’ombre et s’inscrit dans la re´alite´
tangible, visible du corps au fil du temps (alope´cie, nause´e, amaigrissement, fonte musculaire...). Il est ce quelque chose qui n’aurait duˆ advenir, dont on n’aurait jamais voulu entendre parler et qui s’impose, celui qui nous oblige a` voir ce que nous ne voulions pas voir, celui qui met a` nu notre vulne´rabilite´, nos faiblesses et nous confronte a` ce qui pourrait s’apparenter au visage de la me´duse.
Me´duse e´tait l’une de ces trois gorgones qui habitaient non loin du royaume des morts. Sa laideur e´tait telle qu’elle « frappait de terreur ses ennemis e´pouvante´s [9] ». Son regard e´tait si perc¸ant et pe´ne´trant qu’il transformait en pierre quiconque osait l’affronter et la regarder en face.
Cette e´vocation horrible de la gorgone, dont les repre´sentations pictographiques ne manquent pas, n’est pas sans e´voquer les re´actions que suscitent le mot
« cancer ». Sa simple e´nonciation terrifie et pe´trifie. Le cancer de´fossilise les angoisses les plus archaı¨ques qui ne manquent la` de ressurgir avec d’autant plus de force qu’elles e´taient craintes, de´nie´es, voire pressenties. Il marque celui qu’il atteint du sceau de l’e´trangete´ et re´interroge le sens commun de l’anime´ et de l’inanime´, du connu et de l’inconnu, de la mort et de la vie. Le mot cancer re´alise en effet cette mise en relation brutale, cette perception venant du monde exte´rieur qui entre en collision avec une perception interne se re´fe´rant a` des fantasmes enfouis, sur laquelle chacun va avoir a` se heurter, selon des formes et des modalite´s diverses : patient, proche, soignant. Ainsi, devenus e´tranges et e´trangers aux autres et parfois a` eux-meˆmes, les patients vont exprimer leur sentiment de de´re´liction par rapport a` cette re´alite´ qui s’impose a` eux. Les familles, elles, manifesteront leur cole`re vis-a`-vis de leur proche qui leur fait la` « un tour de cochon ». Les soignants, quant a` eux, parleront de leur crainte vis-a`-vis de l’e´volution de tel ou tel patient auquel ils s’identifient et avec lequel ils ont parfois noue´ des relations de confiance.
Le mot cancer dans le cadre de l’annonce : un mot qui fait trace
L’e´nonciation meˆme du mot cancer repre´sente une « expe´- rience limite », une situation que nous pourrions qualifier
« d’extreˆme » pour tous ceux qui ont directement a` la vivre et qui ne manquent pas de revenir avec pre´cision et e´motion sur ces mots prononce´s lors de la consultation d’annonce.
Des mots qui deviennent porteurs de sens et dont ils se souviennent comme si « c’e´tait hier ». Tout est la` pre´sent qui vient a` rappeler aux patients ce moment : les silences, les mots, la douleur, la fatigue, les bilans et examens de controˆle qu’ils ont re´gulie`rement a` effectuer. Ainsi, Gladisse, que je rencontre dans le cadre d’une re´cidive de cancer du sein, me parlera du choc qu’a constitue´ pour elle le mot cancer.
Gladisse se souvient. Cela fait huit ans que tout a commence´. Elle avait 36 ans. Elle raconte : « Ce jour-la`, il faisait beau. C’e´taient les premiers jours de printemps. Ma gyne´cologue m’avait demande´ de faire un ensemble d’examens. Quand je suis entre´e dans son bureau, j’ai bien vu qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Elle regardait les re´sultats puis me regardait avant de se plonger a` nouveau dans l’analyse des re´sultats. Elle n’e´tait visiblement pas a` l’aise, elle cherchait ses mots, ce qui n’est pas son habitude, puis elle a fini par me dire : « Vous avez un cancer du sein. Je vais vous adresser a` un de mes colle`gues a` l’hoˆpital afin que vous puissiez avoir un suivi.
Vous allez sans doute avoir une intervention et devoir suivre une chimiothe´rapie. » J’e´tais perdue, affole´e. Je n’avais plus rien a` quoi me raccrocher. Je sentais le sol se de´rober sous mes pieds, c¸a tournait. J’avais un CANCER.
J’e´tais un cancre. Tout allait basculer, je le savais.
Commerciale, je devais passer a` un poste de directrice adjointe de vente dans l’entreprise dans laquelle je travaillais depuis cinq ans. Je dis « devais » car, bien suˆr, c¸a n’a pas eu lieu lorsque mon chef a appris que j’avais un cancer. J’e´tais alors en concurrence avec une autre personne. Au tableau s’est ajoute´ le de´part de mon ami un mois plus tard et ce, apre`s huit ans de vie commune. Il ne supportait pas l’ide´e que j’aie un cancer. »
Le temps s’est arreˆte´ pour Gladisse qui se vit en
« sursis » et fait de nombreux reˆves autour de la guerre.
Dans ces reˆves, elle est dans un camp de de´portation. Elle regarde ses parents qui sont de l’autre coˆte´ des barbele´s.
D’un seul coup, les barbele´s tombent. Elle court vers ses parents mais se trouve retenue par les pieds par des hommes sortis de sous terre. Ces reˆves la bouleversent.
Gladisse parle sans s’arreˆter. Les mots, les re´flexions qui lui ont e´te´ faites a` cette e´poque font retour. Elle n’a pas oublie´. Elle ne peut pas oublier. « Quand vous apprenez que vous avez quelque chose de grave, e´voque-t-elle, vous ne pouvez pas l’effacer de votre teˆte. Ce temps reste a` tout jamais grave´. » Depuis, les pre´occupations de Gladisse ont change´. « Avec le mot cancer, ce sont tous mes espoirs, toutes mes convictions, toutes mes croyances qui ont
disparu », dira-t-elle. Je l’e´coute silencieusement afin de ne pas rompre son discours.
Gladisse est telle une traumatise´e de guerre, un petit oiseau tombe´ trop toˆt du nid. Sa de´sillusion est grande.
Son petit ami l’a quitte´e, elle n’a pas pu acce´der au poste qu’elle convoitait. L’annonce du mot cancer a fait rupture, trauma. Elle vient bousculer tout ce que Gladisse a pu construire jusqu’ici. Nous en parlons ensemble.
Gladisse est l’aıˆne´e d’une fratrie de trois filles. Elle est tre`s proche de ses sœurs avec qui elle discute re´gulie`re- ment de ses craintes. A` l’e´gard de ses parents, elle se vit comme une « pestife´re´e ». Elle a du mal a` parler avec eux depuis son cancer. Ils ont peur qu’elle ne fasse des achats inconside´re´s et ne pre´sente un de´couvert a` la banque. Une mise a` distance, un de´placement des inquie´tudes parenta- les sur la sphe`re pe´cuniaire qui l’interpelle. Leur attitude affecte Gladisse. Elle se sent de´sempare´e, de´munie face a`
eux. Elle a l’impression de payer pour une faute qu’elle n’a pas commise. Mais laquelle ? Celle d’eˆtre tombe´e malade et de bouleverser un e´quilibre familial jusque-la` serein, celle plus ancienne de n’avoir pas re´pondu a` leur attente sur le plan professionnel (ils auraient voulu qu’elle devienne inge´nieur), un autre non-dit qu’elle ne parvient pas a`
saisir. Elle se sentait en se´curite´ aupre`s de ses parents jusqu’a` ce qu’elle tombe malade. Maintenant, elle se vit comme un « cancrelat ». Elle a un CANCER.
Les images associe´es au mot cancer sont pre´sentes, les souvenirs aussi. Ils font trace, fige´s dans ce que nous pourrions nommer les « glaces e´ternelles de la me´moire » de Gladisse. L’impact du mot cancer est en effet d’une telle violence qu’il constitue en lui-meˆme un moment de
« turbulence e´motionnelle » intense pour les patients qui ne parviennent pas par la suite a` oublier cet instant, ce qui l’entoure, ces mots e´change´s autour de celui de cancer.
Pour eux, nous disent-ils, leur vie a, ce jour-la`, bascule´
entre un avant et un apre`s. « Rien ne sera plus pareil. Rien ne sera de´sormais comme avant. » Le cancer est venu, d’un seul souffle, ane´antir tous leurs projets.
Le temps ici n’a pas de prise sur les mots. Il se ramasse au moment de l’annonce, de « la chute au fond de laquelle aucune autre demande n’est imaginable que celle de gue´rir [2] ». Certains parviendront a` se dessaisir de ce choc traumatique que repre´sente le mot de cancer et se re´investiront dans de nouveaux projets. D’autres, a` l’inverse, auront plus de mal a` de´passer l’effet de l’annonce, le mot cancer venant chez eux re´activer d’anciennes blessures, d’anciennes angoisses qui auraient fait trace, voire des ide´es de faute a` l’image de Gladisse.
Gladisse racontera ainsi, au cours d’une de nos rencontres, avoir e´te´ enceinte a` l’aˆge de 16 ans. Elle ne voulait pas de cet enfant que, par ailleurs, elle n’avait pas de´sire´. Elle voulait faire « carrie`re ». Elle prendra donc la de´cision de se faire avorter, non sans avoir pense´ aux implications que pourraient avoir un tel geste sur le cours de sa vie. Depuis, elle a souvent repense´ a` cet e´ve´nement.
Aujourd’hui plus que jamais. La faute dont elle parle n’est- elle pas la` ? La maladie ne vient-elle pas faire e´clater au grand jour ce qu’elle avait cherche´ jusqu’ici a` cacher aux yeux des autres ? N’a-t-elle pas le sentiment d’eˆtre punie, a`
travers la maladie ? Gladisse est e´mue.
Baptiste parlera de sa crainte de se retrouver seul depuis la maladie de son e´pouse et de son besoin incessant de devancer chacun de ses de´sirs afin qu’elle ne se fatigue pas. L’e´pouse de Baptiste est atteinte d’un cancer du sein qui s’est ave´re´ d’emble´e me´tastatique sur le plan pulmo- naire. Il a peur. Cette peur est ancienne. Il a toujours e´te´
tre`s soucieux concernant l’e´tat de sante´ de sa femme, sans avoir de ve´ritable raison de l’eˆtre. Celle-ci n’avait jamais e´te´ malade jusqu’ici. Baptiste fond en larmes. Ces larmes qui, dans ces circonstances, pourraient paraıˆtre a priori anodines, banales ne manquent pas de l’interpeller et de prendre re´trospectivement une autre valeur. La me`re de Baptiste est de´ce´de´e lorsqu’il avait 7 ans d’un accident de voiture. Son pe`re, de´sempare´ par cette mort brutale, sombrera dans un alcoolisme chronique, laissant Baptiste et son fre`re, aˆge´ de 9 ans, livre´s a` eux-meˆmes. Baptiste s’est senti terriblement seul a` cette e´poque. Ses grands-parents, ses oncles et tantes habitaient la province. Il ne les voyait que rarement. L’e´cole deviendra son refuge.
Les sentiments de Baptiste, a` l’instar de ceux de Gladisse, sont a` saisir ici dans un apre`s-coup qui vient faire ressurgir, au-dela` de la maladie, un temps ante´rieur de leur histoire personnelle.
Sigmund Freud e´crit en 1896 : « Tu sais que je travaille avec l’hypothe`se que notre me´canisme psychique s’est engendre´ par superposition de couches, le mate´riel de traces mne´siques connaissant, de temps en temps, un re´ordonnancement selon de nouvelles relations, une re´e´criture. Ce qu’il y a d’essentiellement nouveau dans ma the´orie, c’est donc l’affirmation que la me´moire n’est pas pre´sente de manie`re unique mais multiple, de´pose´e en diverses sortes de signes [3]. » Le psychisme est donc fait de stratifications qui interagissent les unes avec les autres.
Le pre´sent re´actualise le passe´ en le modifiant alors meˆme que le passe´ agit sur le pre´sent, voire sur le futur dans sa re´sonance. C’est ainsi que les expe´riences passe´es viennent a` conditionner le comportement des uns et des autres face a` la maladie et qu’elles donnent naissance a` une repre´sentation symbolique subjective qui peut rapidement venir prendre le pas sur la re´alite´. Nous nous devons d’y eˆtre quotidiennement attentifs dans notre pratique au risque de passer a` coˆte´ d’e´le´ments essentiels dans la compre´hension des difficulte´s rencontre´es par les patients et leur famille au cours du suivi tant elles de´terminent leurs re´actions au moment de l’annonce et bien apre`s.
L’annonce diagnostique : des mots pour le dire
De`s lors, que dire ? Comment annoncer un diagnostic de cancer ? Comment trouver les mots, ces mots qui
viendront apporter une information suffisante aux patients, a` leurs proches sans trop les accabler d’une re´alite´ en elle-meˆme de´stabilisante ? Nombreux sont les me´decins qui, aujourd’hui, se posent ces questions et s’interrogent sur la meilleure attitude a` avoir a` l’e´gard des patients, des familles auxquels ils ont a` annoncer un diagnostic de cancer. Il y a ceux qui banaliseront le mot cancer dans leur discours en le pre´sentant comme une expe´rience fre´quente et qui adopteront une attitude de fausse re´assurance. A` l’inverse, certains seront partisans de la franchise, du tout dire, de dire toute la ve´rite´ et rien que la ve´rite´ un peu comme s’ils e´taient au tribunal. D’autres, enfin, seront pour une certaine retenue et feront appel au code 35 de la de´ontologie me´dicale sur l’information aux patients qui stipule : « Le me´decin doit a` la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et approprie´e sur son e´tat, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalite´ du patient dans ses explications et veille a` leur compre´hension. Toutefois, dans l’inte´reˆt du malade et pour des raisons le´gitimes que le praticien appre´cie en conscience, un malade peut eˆtre tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave, sauf dans les cas ou` l’affection dont il est atteint expose les tiers a` un risque de contamination [...]. »
Dans le domaine de l’annonce, il ne faut pas se haˆter de trancher dans un sens ou dans un autre. La perfection n’existe pas. Le temps de l’annonce est un temps toujours singulier pour lequel il ne saurait eˆtre question d’attitude unique, de conduite universelle ni meˆme de savoir omnipotent.
Il n’y a pas une bonne fac¸on d’annoncer mais des fac¸ons d’annoncer. De meˆme, l’expe´rience nous montre qu’il n’y a pas de mots gentils, de bons mots dans un tel contexte mais des mots qui auront pour chaque patient une connotation toute particulie`re chez eux, selon leur histoire et la relation qui se sera e´tablie avec leur me´decin.
« On peut dire que, pour annoncer une si mauvaise nouvelle, il n’y a que de mauvais mots. Cela ne peut pas
‘‘bien’’ se dire. Tout de´pend, en fin de compte, de la relation de personne a` personne qui est e´tablie entre soignant et patient et de l’attitude profonde de celui qui annonce [...]. L’essentiel est d’eˆtre conscient que les modalite´s de l’annonce [...] vont fortement influencer la manie`re dont les malades re´agiront ulte´rieurement. Dans toutes ces situations, les interventions me´dicales, les paroles, les choix s’inscrivent de manie`re inde´le´bile et entraıˆnent des conse´quences parfois impre´visibles [5]. » Les mots re´alisent comme un bapteˆme dont il s’agit ainsi de mesurer toute la porte´e. Ils traversent la ligne de la temporalite´ a` « tout jamais ».
Les Anglo-Saxons, qui travaillent dans un esprit pragmatique, indiquent qu’il ne faut dire que ce que l’on sait dans ces instants et qu’il ne faut pas craindre d’eˆtre ignorant. L’inte´reˆt pour eux d’une ignorance reconnue, outre le fait d’eˆtre since`re, cre´e une mutualite´ et une
confiance re´ciproque entre patient et me´decin, gage d’un partenariat dans le suivi. Annoncer a` quelqu’un qu’il a un cancer et qu’il va devoir subir une chimiothe´rapie, une chirurgie, ou/et une radiothe´rapie ne signifie pas, de`s lors,
« laˆcher » toute l’information, tout dire meˆme ce que l’on ne peut savoir, tel le pronostic de survie et le laˆcher comme une sentence. Au contraire, c’est dire de ce que l’on sait, ce que l’on ne sait pas en tenant compte du patient autrement dit, diffuser une information ajuste´e, respectueuse du sujet, de ses me´canismes de de´fense, de sa demande et de ses ressources. Il ne s’agit en aucune manie`re de parler pour parler, ni de re´pondre a` l’injonction de le faire, pas plus de meubler le discours de paroles ou a` l’inverse de s’autoriser a` se laisser aller a` l’agressivite´ sous pre´texte de since´rite´. Bien dire, « c’est d’abord e´couter, concilier information, loyaute´ et humanite´ [7] ». C’est savoir se taire si besoin, respecter les silences, savoir toucher l’autre dans ce qu’il est, le suivre pas a` pas pour traverser ensemble l’e´preuve de la maladie, jour apre`s jour, car on n’en a jamais fini avec le mot cancer.
Le dispositif d’annonce repre´sente une des mesures du Plan Cancer qui cherche a` re´pondre a` ses attentes. Son objectif est en effet de permettre aux patients de be´ne´ficier des meilleures conditions d’annonce (temps me´dical, temps soignant, soins de support) et ainsi d’en re´duire les effets de´le´te`res. C’est jeter des bases sur l’avenir, s’inscrire dans un espace ou` la parole des patients, des familles mais aussi du me´decin trouve place, venant rompre le silence qui existe trop souvent autour du mot cancer : silence coupable ou angoisse´ que le patient ressent d’eˆtre tombe´ malade et que le me´decin ne manque pas parfois de partager face a` l’annonce d’une mauvaise nouvelle.
Des recommandations ont pu ainsi eˆtre mises en avant en matie`re d’information a` destination des patients et de l’entourage pour le me´decin. Elles reposent sur diverses re`gles dont la « progressivite´ », la re´pe´titivite´ des infor- mations, la cohe´rence, l’adaptation, l’accompagnement a`
chaque e´tape de la maladie, la prise de conscience des mouvements transfe´rentiels et contre-transfe´rentiels aux- quels nous pourrions ajouter l’importance a` accorder au calme, au respect, a` la sensorialite´, a` la tonalite´ de la voix.
Autant d’e´le´ments sur lesquels se construit la relation me´decin-malade et qui facilite la mise en place d’une relation de confiance.
L’ide´al voudrait que la « consultation d’annonce » puisse se prolonger selon les besoins des patients, en cela soit reconnue par le syste`me de soins comme un acte spe´cifique sur lequel chacun puisse s’appuyer. Au meˆme titre, il pourrait s’ave´rer utile a` l’avenir d’inte´grer syste´matiquement le re´fe´rent familial du patient (de´signe´
ulte´rieurement « personne de confiance » par le patient) au moment de l’annonce afin de re´duire la marque subjective des informations donne´es par le me´decin et consentir aux patients le droit de partager avec son proche la violence de l’annonce. La famille n’est pas la` une intruse mais un trait d’union qui relie le patient a` « sa » vie et, en tant que tel, peut s’ave´rer eˆtre un relais lors de l’annonce et par la suite dans le parcours the´rapeutique. L’expe´rience montre en effet que certaines familles peuvent s’ave´rer eˆtre celui par lequel la parole va pouvoir passer quand elle ne peut s’e´tablir avec certains patients ou quand elle est mise a` de´faut.
Annoncer un diagnostic de cancer en pre´sence d’un tiers, c’est permettre au patient de se sentir e´paule´, moins seul, lui conce´der la possibilite´ d’organiser sa vie en fonction de ses traitements, de donner sens au pre´sent, a` l’avenir.
C’est e´galement offrir l’occasion pour la famille d’eˆtre pre´sente aupre`s de son proche dans un moment difficile, de l’accompagner, d’avancer avec lui dans la maladie, de se pre´parer avec lui a` l’ine´vitable de la mort quand la maladie progresse et que les traitements ne s’ave`rent plus efficaces.
Le mot cancer, par les repre´sentations sociales et personnelles qu’il ve´hicule, a un impact dont il paraıˆt difficile de se de´prendre ici. Le temps d’annonce est un temps unique, complexe dont le but ultime n’est pas de tout dire mais, peut-eˆtre, d’eˆtre le plus since`re possible en se situant entre le vice par de´faut du silence mensonger et le vice par exce`s de la ve´rite´ crue, nue, obsce`ne. Je terminerai par ces paroles de Montaigne qui nous dit :
« Il ne faut pas dire toujours tout car ce serait sottise, mais ce qu’on dit il faut qu’il soit tel qu’on le pense [8]. » La ve´rite´ en termes de sante´ est souvent en soi quelque chose de subjectif qui s’e´prouve plus qu’elle ne se dit.
Re´fe´rences
1. Cardinal M (1975) Les mots pour le dire. Grasset & Fasquelle, Paris, p. 343
2. Deschamps D (1997) Psychanalyse et cancer : au fil des mots, un autre regard. L’Harmattan, Paris
3. Freud S (1896) Lettre 52 a` W. Fliess. In: Freud S, Lettres a` Wilhem Fliess. PUF, Vendoˆme, 2006
4. Huxley A (2002) Le meilleur des mondes. Pocket, Paris
5. Korff-Sausse S (1995) Le handicap : figure de l’e´trangete´. In: Dayan M, Traumatisme et devenir psychique. PUF, Vendoˆme, pp. 39-89 6. Masse´ R (2003) Culture et sante´ publique. Presse de l’universite´ de
Laval, Que´bec
7. Moley-Massol I (2004) L’annonce de la maladie, une parole qui engage. Datebe, Puteaux
8. Montaigne M (2007) Les essais. Gallimard, La Ple´iade, Paris 9. Ovide (1966) Les me´tamorphoses. Garnier Flammarion, Paris
