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Thèse de doctorat/ PhD Thesis Citation APA:

Delvaux, N. (1999). Contribution à l'évaluation des effets de la formation psychologique des soignants en oncologie (Unpublished doctoral dissertation).

Université libre de Bruxelles, Faculté des Sciences psychologiques et de l'éducation, Bruxelles.

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C ontribution a l ' ^{évaluation des effets} DE LA ^formation PSYCHOLOGIQUE DES

SOIGNANTS EN ONCOLOGIE

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Dissertation préparée sous la direction de Madame le Professeur Lucy BAUGNET

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C ontribution a l ’ ^{évaluation des effets}

DE LA FORMATION PSYCHOLOGIQUE DES SOIGNANTS EN ONCOLOGIE

- V olume I -

Dissertation préparée sous la direction de Madame le Professeur Lucy BAUGNET

en vue de l’obtention du grade scientifique de Docteur en Sciences Psychologiques (Avril 1999)

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Nicole DEL VAUX

définitive, je repense avec émotion à toutes les personnes qui ont manifesté leur solidarité pour ce travail. Même si je ne peux les citer toutes, je souhaite leur dédier ce travail.

Mes premiers remerciements vont au Professeur Lucy Baugnet. Je lui suis infiniment reconnaissante d'avoir assumé la responsabilité académique de cette dissertation et de m'avoir stimulée par ses conseils durant la phase terminale du travail.

Je remercie également le Professeur Pierre Salengros, Doyen de la Faculté, de m'avoir encouragée et guidée, avec sagesse, à des moments clefs du processus.

Le Professeur Darius Razavi mérite ici une mention particulière. Il a toujours su m'accompagner avec créativité et pertinence dans mes recherches. Il est aussi à l'origine de ma volonté de réaliser ce projet et son intérêt constant pour ce travail m'a aidée à le finaliser.

Monsieur Jean-Louis Slachmuylder a contribué de façon significative à l'analyse des données de la partie expérimentale. Sa patience et sa persévérance ont ravivé ma curiosité pour l'outil statistique.

Je souhaite également témoigner ma gratitude au Professeur Yvon Kenis et à Madame Anne-Marie Staelens, son épouse, ainsi qu'aux membres de la Fondation Kisane pour l'octroi de la bourse qui a permis ce travail.

Mes remerciements s'adressent aussi à toutes les personnes qui ont participé directement à la récolte des données, patients, soignants et responsables des nombreuses institutions de soins. Plus particulièrement, je souhaite exprimer ma reconnaissance aux membres du personnel médical et soignant de l'Institut Bordet qui m'ont toujours gardé leur confiance. Parmi d'autres, les Professeurs Dominique Bron, Jean Klastersky, Pierre Stryckmans et le Docteur Dominique de Valeriola m'ont permis d'acquérir progressivement une compétence en psycho-oncologie et ont été pour moi d'un précieux soutien.

L'achèvement de ce travail coïncide avec une phase d'expérience : celle de psychologue au sein de l'Extension Psycho-oncologique du Centre de Santé Mentale de l'Université Libre de Bruxelles. Je tiens à remercier son directeur, le Docteur Jean-Paul Matot, pour m'avoir donné la liberté de poursuivre des activités d'enseignement et de recherche, et de réaliser ainsi une thèse dans les meilleures conditions.

Il m'est particulièrement agréable de remercier ici tous les membres du C.A.M., et en particulier Mesdames Anne Brédart, Christine Farvacques ainsi que Monsieur Serge Marchai qui sont restés de fidèles collaborateurs depuis des années.

Mesdames Viviane De Beer, Fabienne Hubert et Antonia Polizzi, avec leurs collègues

L'affection et l'amitié de mes proches ont souvent calmé mes doutes et toujours entretenu mon envie de finaliser ce travail : je leur dois beaucoup. Les mots me semblent ici trop en-deça de la réalité pour leur exprimer ma reconnaissance.

Mon souhait est que ce travail rende hommage à tous ceux qui m'ont permis

de le réaliser.

INTRODUCTION GENERALE

1. Objet du travail...1

2. Contextualisation...3

3. Impact psychologique du cancer pour les patients...7

3.1 Introduction... 7

3.2 Phases... 9

3.3 Problèmes d'adaptation...15

3.4 Détection...17

4. Défis pour les soignants... 19

4.1 Qualité des soins... 19

4.2 Satisfaction des malades par rapport aux soins...23

5. Conclusion... 26

PARTIE THEORIQUE 1. Stress du personnel soignant... 29

1.1 Introduction...29

1.2 Facteurs de stress...30

1.2.1 Aspects généraux... 30

1.2.2 Aspects spécifiques... 32

1.3 Conséquences du stress... 41

1.4 Conclusion... 53

2. Communication soignant-soigné... 56

2.1 Introduction... 56

2.2 Définitions... 58

2.3. Aspects généraux...60

2.4. Attitudes et communication... 65

2.5. Aspects spécifiques de la communication dans les soins... 67

2.6 Buts de la communication en oncologie...—..72

2.7 Fonctions... 76

2.8 Spécificité professionnelle... 81

2.9 Stratégies des soignants...84

2.9.1 Stratégies d’évaluation... 86

2.9.2 Stratégies d’information... 91

2.9.3 Stratégies de soutien...93

2.10 Evaluation... 97

2.10.1 Questions de méthode...97

2.10.2 Outils d’analyse... 101

2.11 Effets pour les patients... 109

2.11.1 Satisfaction par rapport aux soins...110

2.11.2 Adhésion au traitement... 112

2.11.3 Intégration de l'information... 113

2.11.4 Qualité de vie...115

2.12 Conclusion...117

3. Formation des soignants...119

3.1 Introduction...119

3.2 Besoins... 120

3.3 Objectifs...122

3.4 Techniques...129

3.4.1 Discussion de cas...130

3.4.2 Information théorique... 131

3.4.3 Jeu de rôle... 133

3.4.4 Soutien et gestion du stress... 136

3.5 Programmes de formation...140

3.5.1 Formation professionnelle initiale...141

3.5.2 Formation continue initiale... 145

3.5.3 Programmes de perfectionnement...152

3.6. Formation des formateurs... 155

3.7 Evaluation... 156

3.8 Conclusion...158

1. Objet du travail

Le présent travail s'inscrit avec d'autres dans une mouvance qui plaide pour développer la place de la psychologie dans le traitement des affections cancéreuses.

Cette mouvance est celle de la psycho-oncologie qui a contribué à une prise de conscience concernant le manque de communication dans le travail clinique des soignants de première ligne et les conséquences qui en découlent dans l'administration des soins. Les lacunes dans la communication sont à l'origine d'un nombre non négligeable de problèmes qui pourraient être évités. Le développement de la formation à la communication pour le personnel soignant est à la fois une nécessité et un défi tant au niveau individuel qu'institutionnel. Former les professionnels à mieux communiquer implique sans doute un changement radical dans le rapport au malade, mais une telle évolution est attendue par de nombreux soignants et aussi par les malades et leurs proches.

La formation psychologique des soignants et l’évaluation de son efficacité sont des terrains encore peu explorés en psychologie, avec peu d’assises théoriques et méthodologiques. Il apparaît donc qu'une connaissance plus précise de ses effets et même de ses limites ne peut que contribuer à son développement. Ce travail a été entrepris dans le but de mieux cerner la question des effets de la formation.

Le lecteur trouvera à titre introductif un bref descriptif des dimensions

psychologiques associées au cancer et à ses traitements. Il lui sera ensuite présenté,

dans la première partie du travail, un état de la question sur le stress des soignants,

l'interaction soignant-soigné et les perspectives offertes par la formation

psychologique. Enfin, la seconde partie du travail consacrée à la démarche

expérimentale comprendra les résultats de l'évaluation d'un module de formation de

base en psycho-oncologie.

L'évaluation de la formation se justifie à plus d’un titre. Un module de formation minimal est une nécessité en terme de coût-efficacité dans le cadre des programmes d’éducation permanente. Il s’agit aussi d’offrir un programme qui réponde dans l’ensemble aux besoins en formation psychologique des professionnels de la santé en Belgique et s’harmonise en même temps avec les réalisations des équipes de psycho­

oncologie à l’étranger. L’évaluation de l'efficacité du programme doit enfin s’envisager aussi bien au niveau des professionnels dispensateurs de soins que des patients bénéficiaires.

L’encadrement psychologique des soignants de première ligne ouvre des pistes mais celles-ci restent encore trop peu explorées. Une des hypothèses que pose la psycho­

oncologie est l’utilité de former les soignants afin de développer leur “savoir être”

relationnel et donc améliorer la qualité des soins. Nous en avons fait l'objet de notre travail.

Le terme "forrner" recouvre des sens divers. Nous nous référons, dans le cadre de cette introduction au sens général qu’en donne le Petit Robert à savoir "donner l'être et la forme". Il s'agit d'établir et de fonder en même temps que de façonner. Former implique une intervention très complète, très profonde, où l'être et la forme sont indissociables.

Dans la formation permanente des soignants, il s'agit de façonner par des leçons, d'instruire, de faire contracter des habitudes propres à une certaine destination, d'amener à un certain état de perfection. On peut ajouter qu'étant inductrice de changement, la formation est idéalement un "fait porteur d'avenir" et une aide à la gestion des dimensions psychologiques associées au cancer pour les malades, les familles et les soignants eux-mêmes. Mais il reste encore à connaître les conditions de formation nécessaires à la réussite d'un tel projet, à savoir ; les techniques, les contenus, la durée, la composition des groupes à former. Nous considérons qu'un outil de cette connaissance est l'évaluation des effets de la formation d'une part pour les soignants et d'autre part pour les malades.

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2. Contextualisation

Les progrès réalisés ces quarante dernières années en oncologie dans le domaine de la chirurgie, de la radiothérapie et de la chimiothérapie ont permis des avancées substantielles dans le traitement de nombreux cancers. Les résultats sont particulièrement prometteurs pour les affections détectées à un stade précoce et aussi chez l’enfant. Les tumeurs solides les plus fréquentes à l’âge adulte, celles du sein, du poumon, du côlon ou de la prostate, restent quant à elles plus résistantes aux nouveaux développements médicaux mais même dans ces cas, les guérisons ou les survies prolongées se multiplient.

Conséquence regrettable mais inévitable de ces progrès, le traitement du cancer implique une approche extrêmement technique réalisée dans des services hospitaliers à haute technologie par des soignants hyperspécialisés, présentant un haut niveau d’expertise, se partageant la responsabilité et la gestion des symptômes cliniques, se focalisant souvent plus sur la maladie que sur la personne malade. Aussi certains patients, terrassés par le diagnostic de cancer, confrontés aux souffrances et aux pertes, vivent parfois la succession des traitements comme une machinerie compliquée et effrayante qui perturbe leurs modes d’adaptation habituels et soulève bien des interrogations quant aux conduites à adopter.

Néanmoins, la transformation radicale des possibilités thérapeutiques a

changé l’horizon de bien des malades. Les maladies cancéreuses sont devenues

aujourd’hui des affections chroniques associées à un avenir incertain alors qu’hier elles

étaient bien souvent fatales. Ce changement de statut de la maladie étend le champ des

interventions des professionnels de la santé, focalisés hier sur l’accompagnement des

mourants, à celui de la réadaptation et de la réhabilitation des patients cancéreux et de

leur famille. Mais, dès le départ, le traitement du cancer a impliqué les interventions de

différentes catégories de professionnels de la santé. Les premiers à s’être intéressés au

développement de l’oncologie furent les chirurgiens au début du vingtième siècle. Ils

furent suivis de peu par les radiothérapeutes, puis dans les années quarante par les chimiothérapeutes. D'emblée, les infirmières furent bien évidemment associées à ce développement. L’introduction d’autres professionnels en oncologie est plus récente:

les travailleurs sociaux y accédèrent, forts de leur expérience conjuguée des services de médecine et de psychiatrie. Ils furent certainement les premiers à tracer la voie vers la psycho-oncologie qui se développa aux Etats-Unis dans les années septante. La psychiatrie de liaison attira ensuite l’attention sur l’intérêt de considérer conjointement les besoins des patients, des familles et des soignants. Dans le même temps, le mouvement des soins palliatifs émanant des pays anglo-saxons a marqué une étape importante pour la promotion de soins globaux et pluridisciplinaires aux patients en phase terminale du cancer (Kane et al, 1984 ; Lunt, 1985 ; Greer et al, 1986, Parkes,

1985 ; Doyle et al, 1998).

Aujourd’hui, la notion de confort et de qualité de vie déborde largement l’aide aux mourants pour englober tous les temps de la maladie cancéreuse depuis l’apparition des premiers symptômes jusqu’à la phase de guérison en passant par les diverses étapes des traitements. Dans les institutions qui assurent actuellement la prise en charge des patients cancéreux, se dessine de plus en plus fréquemment un intérêt pour la dimension relationnelle des soins. Il faut aussi rappeler que cette évolution s’est réalisée dans un contexte social où le cancer a perdu quelque peu de son caractère tabou, où la mort et la fin de vie font l’objet de discussions plus ouvertes, où la communication soignant-soigné se voit revendiquée par les mouvements défendant les droits des patients pour une meilleure information et prônant la qualité dans les soins.

L’étude des aspects psychologiques associés à la maladie cancéreuse a donc évolué parallèlement aux progrès des traitements chirurgicaux, radiothérapiques et chimiothérapiques. Avant 1970, l’intérêt des chercheurs et cliniciens se portait principalement sur les facteurs psychologiques interférant avec le délai de traitement, la question polémique de la vérité à dire au malade et les problèmes posés par la confrontation à la mort. Depuis, le champ d’investigation s’est étendu aux aspects bio­

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psychosociaux et éthiques de la cancérologie, à savoir : les réactions psychologiques associées pour les malades et les familles aux différentes phases de la maladie, aux traitements et à leurs effets secondaires, aux situations complexes d'essai clinique, d'acharnement thérapeutique, d'euthanasie (Holland et al, 1990).

Parallèlement, les problèmes vécus par le personnel soignant ont attiré l’attention. Le travail dans les unités de soins à haute technologie et accueillant de grands malades engendre beaucoup de stress pour les équipes soignantes dont la finalité d'action est la guérison. S’ajoutent aussi à cela et ce, particulièrement en oncologie, les problèmes induits par l’image négative du cancer et les effets indésirables des traitements. Ces difficultés, par leur caractère chronique et leur accumulation, peuvent parfois mener les soignants à un véritable état d’épuisement et à des comportements d’évitement du contact avec les patients (Delvaux et al, 1988). Les stratégies de blocage que les soignants utilisent dans la communication avec les patients, surtout lors de situations émotionnellement chargées, mettent en évidence le besoin des soignants d’être mieux formés et mieux soutenus. Il est dès lors utile, si l’on veut garantir aux patients cancéreux et à leur famille un accueil de qualité et une écoute de leurs besoins psychologiques, d’aider les soignants à réaliser pleinement leurs rôles professionnels et en particulier leurs soins relationnels.

Il y a un risque réel dans les stades avancés du cancer de voir celui qui meurt souffrir et

celui qui soigne s’enfuir. Actuellement, cette situation regrettable est bien souvent une

réalité. Traditionnellement, les rituels accompagnant le moment de la mort

garantissaient une minimisation du risque de fuite et de déresponsabilisation de

l’entourage auprès des grands malades. La charge émotionnelle liée à la phase terminale

de la vie entraîne souvent une présence-absence, une demi-fuite ou une demi-présence

des professionnels de la santé qui ne savent pas comment réagir aux multiples

sollicitations exprimées par les malades et leurs proches. Des demi-réponses sont

données aux malades, aboutissant le plus fréquemment à une qualité de soins

discutable. Les soignants expriment cependant souvent le sentiment d’avoir tout fait et

d’avoir accompli leur rôle professionnel en énumérant une série de justifications. Ces Justifications s’étayent sur les standards habituels des soins curatifs où médecine et succès sont liés et non sur les standards en matière de soins palliatifs qui lient comme on le sait dégradation et déploiement d’accompagnements divers destinés à préserver une certaine qualité de vie. En conséquence, s’il existe encore de nombreux travaux à réaliser pour mieux préciser les besoins et problèmes liés à la prise en charge des patients cancéreux en général, il convient plus spécifiquement de mieux comprendre les besoins et problèmes des professionnels de la santé engagés dans la prise en charge des malades. Il faut reconnaître que les professionnels de la santé sont aujourd’hui très mal préparés pour gérer les problèmes posés par les malades en fin de vie. Il est aussi nécessaire de déterminer plus précisément les risques pour eux de développer des problèmes psychologiques ou des troubles psychiatriques. Mieux assister et aider ceux qui ont la charge des malades deviendra une priorité pour gérer les problèmes posés par le vieillissement de la population et l’augmentation de la prévalence des affections cancéreuses.

Dans les centres spécialisés qui assurent actuellement la prise en charge de malades cancéreux, la dimension relationnelle des soins fait de plus en plus l’objet d’une prise en charge professionnelle. Beaucoup de ces centres ont créé des unités de psycho-oncologie qui offrent actuellement des services très divers. Le terme de psycho­

oncologie, apparu au début des années 80, a d’abord rencontré un scepticisme critique chez la plupart des oncologues. Aujourd’hui, fin des années 90, la psycho-oncologie est perçue comme un champ digne d’intérêt à la fois pour son développement clinique et les travaux menés. Le crédit qui lui est accordé est surtout le fait de psychiatres et psychologues qui par leur démarche clinique et expérimentale ont amélioré le sort de patients atteints de cancer. La psycho-oncologie reste donc à ce jour une discipline intimement associée au développement de la cancérologie. Elle s’attache à l’étude et à la prise en charge des dimensions psychologiques, sociales et psychiatriques du cancer d’une double manière : d’une part l’impact du cancer sur le fonctionnement

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psychologique du patient, de la famille et du personnel soignant, d’autre part le rôle des variables psychologiques et comportementales dans le déclenchement du cancer et son évolution. Il s’agit d’une discipline nouvelle qui étudie des objets se situant à l’interface de l’oncologie, de la psychiatrie de liaison, de la psychologie de la santé, de la psycho- neuro-immunologie et des sciences sociales. Ces objets d’étude sont extrêmement vastes allant des facteurs de risques psychosociaux du cancer aux séquelles psychologiques des patients guéris en passant par les réactions familiales et le stress des soignants. L’étude de ces différents aspects commence seulement à bénéficier d’efforts d’évaluation, de méthodologie et de conceptualisation (Razavi et al, 1994; Holland, 1998). Ces efforts seront sans nul doute poursuivis, voire amplifiés dans le sens d’une plus grande contribution à la prise en charge psychologique des patients, des familles et des professionnels de la santé.

3. Impact psychologique du cancer pour les patients

3.1 Introduction

Nous donnons ici un bref descriptif des dimensions psychologiques associées au cancer et à ses traitements. Celles-ci sont abordées afin d'illustrer les problématiques que rencontrent les soignants dans leurs relations aux malades. Nous nous limiterons cependant à aborder les caractéristiques principales de ces dimensions en fonction des stades du cancer et des problèmes qui peuvent en découler. Les réactions psychologiques des patients atteints par le cancer sont aussi importantes à connaître car il est fréquent chez les cliniciens de les sous-estimer et / ou de les surestimer (Derogatis et al, 1976 ; Silberfarb et al, 1982; Maguire, 1992; Passik et al,

1998;Nowelletal, 1998).

La maladie cancéreuse est en effet à l’origine d’une série de réactions qui peuvent être

cognitives, émotionnelles et comportementales. Le maintien du meilleur niveau de

fonctionnement possible est le plus souvent l’objectif des réponses observées chez les malades. L’adaptation psychologique vise à préserver l’intégrité psychique et physique, à récupérer les troubles réversibles, et à compenser les troubles irréversibles. A chaque phase et stade de la maladie, les réactions psychologiques opèrent une intégration complexe entre la mémoire des expériences passées, la perception des menaces futures et les ressources disponibles (état physique, personnalité, soutien psychosocial). Ces réactions peuvent mener à une adaptation ou à un échec (Lipowski, 1971; Weisman, 1979 Lazarus, 1982). La détresse émotionnelle qui s’en suit et se traduit en terme d’anxiété et de dépression peut donc être provoquée par différents facteurs.

Les réactions du patient cancéreux s’articulent autour des moments charnières de l’évolution de la maladie. Ceux-ci ont leur intérêt pour une classification des problèmes posés par la maladie, mais chacun d’entre eux, avec les crises qu’il génère, est une expérience qui intègre les précédentes. Ces articulations sont principalement une phase de crise existentielle couvrant la période des premiers symptômes, des investigations et du diagnostic, la phase du traitement et l’effort d’adaptation qui lui est lié, la rechute et la perte d’espoir, la phase préterminale et terminale avec sa détérioration physique progressive. La rémission et la guérison, qui s’inscrivent en sens inverse d'un cheminement vers la mort, généreront elles aussi des crises. Celles-ci naissent au cours de ce qui pourrait être assimilé à une période de récupération et / ou de résolution. Elles sont pour certains malades une réaction décompensatoire à une crise évitée Jusqu’alors. L’adaptation à la maladie cancéreuse est, comme on peut l’imaginer, très variable d’un individu à l’autre. Cependant, un découpage schématique en phases est utile pour mieux comprendre les vécus associés au cancer et à son évolution (Weisman, 1979a).

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3.2 Phases

Dès la perception des premiers symptômes, le malade est confronté à une nouvelle réalité physique. Cette réalité est nouvelle, inattendue, quelquefois douloureuse et a souvent la particularité d’être changeante. Des perceptions physiques jusque-là inconnues doivent être intégrées : tumeur, douleur, fatigue, fatigabilité, perte d’appétit, de libido, altération des fonctions intellectuelles, perte ou gain de poids, perte de force et fonte musculaire, etc...

Beaucoup d’auteurs ont étudié cette période des premiers symptômes qui est, comme on le sait, importante pour la détection et le traitement précoces du cancer (Razavi et al, 1998). Les premiers symptômes ne coïncident pas nécessairement dans le temps avec une décision de consulter. Le déni, mécanisme par lequel un état de connaissance douloureux est ignoré, banalisé ou évacué, peut être suspecté en cas de retard de consultation. Ainsi pour certains, c’est l’aggravation des troubles qui amènera certains malades à se poser la question “est-ce que c’est grave”, “est-ce que j’ai un cancer”. Chez d’autres encore, cette aggravation peut être si avancée que l’on ne pourra expliquer l’évolution du cancer que par un déni relevant de la psychopathologie.

Plusieurs facteurs psychosociaux ont été invoqués pour expliquer ce délai. Le premier est socioculturel et pourrait se résumer par le fait que certaines personnes et populations peuvent avoir une moindre conscience et élaboration de ce qu’est le cancer, de ses implications et de l’importance d’un traitement précoce (Cameron et al, 1968 ; Greer, 1974 ; Williams et al, 1976). Les autres facteurs sont plus psychologiques : un déni de la réalité du cancer et / ou une répression des affects d’une part et une peur consciente du cancer, de son diagnostic et de ses traitements d’autre part (Worden et al, 1975). Ces facteurs peuvent aussi s’associer pour expliquer certains comportements de fuite (Ray et Baum, 1985).

La confirmation d’un diagnostic de cancer est quant à elle souvent associée

à une sentence de mort et à une catastrophe. Les préoccupations sont d’abord

principalement existentielles (Shands, 1966). Pensées relatives à la mort, sentiment de vulnérabilité, détresse émotionnelle (pessimisme, désespoir, anxiété) s’associent à une remise en question des relations avec le monde environnant qu’il soit familial, social ou professionnel. Le diagnostic ouvre une crise individuelle et interpersonnelle. Cette période dure environ trois mois pour près de 70% des patients (Weisman et Worden, 1976). Ces réactions ne sont pas spécifiques au cancer et se retrouvent chez les patients présentant d’autres affections somatiques graves. Les préoccupations existentielles (relatives à la mort ou autres) sont dans cette phase très importantes et ont ensuite tendance à diminuer progressivement.

En phase de diagnostic et tout au long de la maladie, le thème de la mort est présent mais souvent masqué dans le discours des patients cancéreux. Les peurs de la mort, de la disparition, ou de la cessation de l’existence, doivent être différenciées (elles peuvent coexister ou se succéder) des peurs en relation avec l’abandon obligatoire de ses objets d’amour (enfants, épouse, ...), et des peurs de la souffrance et de la déchéance ; ces dernières sont souvent la conséquence d’expériences pénibles vécues au contact de proches ayant eu une fin de vie particulièrement douloureuse ou alors des mythes relatifs à la maladie qui agissent, on le sait, avec force sur la coloration (agréable ou douloureuse, positive ou négative) des événements (Kastenbaum et al, 1976).

Les traitements constituent encore souvent en oncologie, malgré les progrès réalisés, une source de stimulations agressives de l’appareil perceptif (douleur, agression visuelle, auditive, symbolique, etc.) et de conséquences indésirables (effets secondaires).

La détresse des malades est fréquemment liée au caractère invasif des procédures thérapeutiques. Elle peut être quelquefois uniquement secondaire au caractère nouveau et étranger de l’environnement médical. Pour ceux qui ne sont pas hospitalisés, les traitements requièrent souvent de fréquents déplacements posant de multiples problèmes allant du prix des trajets à l’inconfort engendré parfois par une longue

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distance à parcourir ou par des difficultés de stationnement. Ces difficultés qui paraissent secondaires mobilisent des ressources déjà limitées par la maladie.

Outre les conséquences physiques des traitements, les patients doivent souvent faire face à l’image qu’ils se font de ceux-ci : la chirurgie souvent associée à une extirpation totale du “mal cancéreux”, la radiothérapie vécue quelquefois comme l'échec des autres traitements ou bien comme responsable elle-même de cancer, la chimiothérapie stygmatisant le cancer par la perte des cheveux, l'anorexie et l'amaigrissement squelettique (Orbach et Sutherland, 1954 ; Peck et al 1977; Forester et al, 1978).

La fin des traitements constitue un stress particulier. Après l’impact du diagnostic, les patients ont le plus souvent subi le traitement. Ils se sentent alors déboussolés, abandonnés, perdant le sentiment de contrôle que procurait l’administration des traitements. La peur de la rechute survient alors et est associée à un sentiment de vulnérabilité. Cette anxiété, apparaissant principalement sous forme de préoccupations somatiques, s’efface progressivement au cours du temps mais ne disparaît jamais. La méconnaissance de l’étiologie du cancer contribue à l’anxiété qui, bien que présente, n’interfère que peu souvent avec la vie quotidienne (Siegel et al, 1990).

La phase de rémission est dans l’esprit de beaucoup muette cliniquement et a peu fait l’objet d’études de qualité de vie. Elle est fréquemment associée à une diminution de la détresse émotionnelle, une démobilisation psychique et une tentative anxieuse de retour à l’autonomie avec une adaptation aux séquelles réversibles et irréversibles de la première “bataille”. Lorsqu’elle se poursuit longtemps, les problèmes posés rejoignent ceux des cancers guéris.

En phase de rémission, les complications à long terme de la maladie et des traitements

restent préoccupantes pour le patient (Lesko, 1989). Le risque d’apparition d’un cancer

secondaire ou d’une rechute, les perturbations physiques comme la persistance de

fatigue, le dysfonctionnement hormonal, la défaillance de certains organes rappellent la

maladie et contribuent au sentiment d’absence de contrôle sur les événements. Le

patient se sent en équilibre précaire entre la joie d’être en rémission et la peur de la

récidive. Les moindres symptômes physiques, les visites médicales de follow-up amènent une recrudescence d’anxiété longtemps encore après la fin des traitements.

Les séquelles psychologiques sont principalement en rapport avec les séquelles physiques d’apparition immédiate et tardive de la maladie cancéreuse et de ses traitements. Certaines séquelles psychologiques peuvent être aussi résiduelles à la confrontation réelle ou fantasmée avec la mort. La menace existentielle vécue est pour certains un traumatisme dont la résolution ne se fait souvent que progressivement et parfois que partiellement. Ces séquelles et réactions peuvent provoquer un ensemble de difficultés de réadaptation lors du retour à la vie normale (Koocher et O’Malley 1981;

Bloom et al, 1984; Tross et al, 1989; Delvaux, 1992). Les phases de rémission et de guérison sont ainsi associées à des problèmes de réadaptation sociale, professionnelle, familiale et conjugale dont toutes les dimensions ne sont pas encore actuellement connues. Il est donc important pour le malade d’être entouré lors de cette étape où il a quitté la sécurité de l’hôpital et où il retourne à la vie quotidienne (Woodforde et al,

1970; Morris et al, 1977).

Comme il a été décrit plus haut, la peur de la rechute et de la mort reste parfois longtemps présente dans le vécu des patients durant les phases de rémission et de guérison. La découverte d’une évolution du cancer après traitement réactive l’angoisse et la dépression en mettant en échec le déni qui a permis de s’adapter aux phases précédentes. Cependant, dans certaines situations de mauvais pronostic, l’annonce de la rechute en apportant son lot de mauvaises nouvelles, est parfois perçue comme mettant un terme à une période de douloureuse incertitude (Weisman et Worden. 1986),

Pour beaucoup de patients, l’annonce de la rechute va les replonger dans la crise vécue au moment du diagnostic, faite d’interrogations existentielles, de tristesse, de peurs diverses, d’insomnies, de problèmes de concentration, de ruminations faisant irruption dans les activités quotidiennes. L’information une fois assimilée, une tentative de maîtrise de la situation nouvelle peut s’opérer. Certains patients s’investissent dans une

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recherche de sens et de cause, s’accusant ou reprochant à l’équipe soignante sa négligence. Cette recherche peut amener certains patients à recourir à des traitements alternatifs, et/ou à refuser la reprise des traitements orthodoxes ou au contraire à solliciter auprès de l’équipe médicale la participation à des essais cliniques expérimentaux. La phase de rechute amène ainsi ces derniers vers des centres spécialisés de traitement du cancer parfois très éloignés de leur domicile, poussés par l’espoir d’une nouvelle rémission de leur maladie ou d’une simple participation à la lutte contre le cancer en général. Souvent très lucides, ces patients sont bien informés des progrès actuels des traitements médicaux et anticipent l’évolution. Il n’est pas rare de voir se développer alors des idéations suicidaires où un suicide est programmé de façon rationnelle pour le jour où la dégradation et la mort seront inévitables (Holland,

1989a).

La phase de rechute, lorsqu’elle s’associe à une détérioration générale s’accompagne souvent de symptômes d’irritabilité, de fatigue, d’anorexie et de dépression. Le patient est reconfronté aux traitements. Le niveau d’adaptation à la première phase donne quelquefois des indications sur l’adaptation à la phase de rechute. En cas d’évolution et/ ou d’inefficacité des traitements, la perte d’autonomie passe à l’avant plan. Cette perte peut déclencher des détresses importantes et signifier le recours à une hospitalisation de longue durée. Le support du personnel soignant vient alors se substituer au support familial ou coexister avec lui. Pour d’autres, cette phase peut fluctuer pendant de nombreux mois. En général les réactions psychologiques associées à ces phases sont influencées par des problèmes d’origine interpersonnelle : rôles et fonctions maritaux, parentaux et filiaux (Schmale, 1976).

La phase préterminale est souvent riche d’événements et d’échanges vécus

intensément. Les réactions successives décrites par E. Kübler-Ross (1970), le déni, la

colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation ne sont pas spécifiques de la

phase terminale. Elles peuvent aussi coexister. L’acceptation totale et sereine de la mort

n’est pourtant pas généralisée. Le tabou social qui continue à entourer cette étape ultime

de la vie n’est pas sans influence sur les réactions des patients, des membres de la famille et des soignants eux-mêmes. Dans ce contexte, le malade se trouve confronté à deux problèmes essentiels : obtenir de ceux qui lui sont chers la permission de mourir et se désinvestir progressivement de toutes les personnes et possessions investies. Certains ont parlé à ce propos de travail du trépas (De M’Uzan, 1976).

Pertes de rôles et de fonctions peuvent constituer des crises existentielles avec cette fois une obligation de reconnaître le statut de malade et les problèmes d’adaptation qui en découlent. L'évolution péjorative du cancer est fréquemment associée à un état de détresse émotionnelle (Vachon, 1998a). Il est important de rappeler que le vécu de la mort varie en fonction du degré de développement psychoaffectif et que s’intriquent dans les situations de phase terminale la perception du patient et aussi celles de la famille et du soignant. Pour toutes les personnes concernées, la mort induit un vécu de rupture et de séparation. A cela s’ajoute pour les patients le rapport à une réalité concrète, celle du corps en souffrance. Ces crises peuvent aussi se compliquer de problèmes sociaux. Le pourcentage de patients présentant une solitude sociale est important et pour un certain nombre d’entre eux, la dépendance obligatoire devient un problème. La peur de mourir signifie variablement la peur de la séparation (38% des cas), la peur de la dépendance et de la perte d'autonomie (25%), la peur de laisser les autres démunis (20%), la peur de ne pouvoir résoudre des problèmes concrets/symboliques (10%) et la peur de la douleur et de la souffrance physique (7%) (Parkes et al, 1983). Par contre, chez les soignants et les accompagnants, la mort est souvent vécue comme un échec et provoque un sentiment pénétrant d’impuissance émotionnelle.

Lorsque la phase terminale s'allonge et que le deuil anticipatoire est possible, des échanges peuvent avoir lieu avec l’entourage. De nombreux malades prévoient les modalités pratiques de leurs funérailles. Durant la phase terminale, la détérioration irréversible, la cachexie progressive, les douleurs, la fièvre et les troubles métaboliques passent à l’avant plan de la symptomatologie. Les processus

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physiologiques prennent habituellement le pas sur les processus psychiques. C’est aussi en rapport avec cette phase que sont posés actuellement de nombreux problèmes éthiques concernant d’une part l’acharnement thérapeutique et d’autre part l’euthanasie.

La phase terminale reste un lieu de croisement problématique entre la psychologie et l’éthique (Weisman, 1972).

3.3 Problèmes d'adaptation

Les problèmes d'adaptation au cancer et à ses traitements ne sont pas seulement secondaires à la menace existentielle et à l’incertitude induite par la maladie.

Ils peuvent être plus directement la conséquence du processus morbide (douleurs, syndromes paranéoplasiques, affections néoplasiques du système nerveux central). Les effets secondaires des traitements (colostomie, laryngectomie, mastectomie, chimiothérapie, hormonothérapie, radiothérapie) ne doivent pas non plus être sous- estimés. Des événements de vie non liés directement au cancer doivent aussi être considérés pour comprendre les réactions et comportements des malades cancéreux.

La maladie cancéreuse entraîne, de façon réversible ou irréversible, une

perte d’autonomie, et une obligation de se soumettre aux procédures d’investigations

diagnostiques et thérapeutiques souvent inconfortables qui font intrusion dans un

espace jouissant jusque-là d’un statut d’inviolabilité. Elle entraîne aussi un renoncement

à la réalisation de certaines aspirations. L’individu se trouve ainsi déstabilisé de façon

épisodique par des situations perçues chaque fois de façon différente. Socialement, les

pertes de rôle et de fonction sont difficilement évitables. Si pour certains, celles-ci sont

définitives, pour d’autres elles ne sont que transitoires avec des possibilités de

réhabilitation tantôt partielle, tantôt totale. Dans de nombreuses cultures, des rôles

sociaux adaptés au statut de malade existent et peuvent aider certains à retrouver une

identité. Cela n’a pas toujours été reconnu partout. Ce rôle est primordial pour la

réhabilitation des personnes atteintes de cette affection qui évolue de plus en plus

souvent d’une façon chronique.

Les problèmes psychologiques associés au cancer et à ses traitements sont donc nombreux et s’accumulent généralement. Les troubles de l’adaptation qu’ils engendrent nécessitent une attention particulière et des interventions spécialisées, faute de quoi ils risquent d’avoir des conséquences dommageables sur la qualité de vie du patient, l'adhésion aux traitements, voire même dans certains cas sur le pronostic de l’affection. Les réactions des malades à chaque stade et phase de la maladie cancéreuse intègrent les expériences passées. Elles se différencient par leur mode d’expression, leur intensité et surtout leur signification. Ces réactions peuvent mener à une adaptation ou à son échec face aux crises générées par le stress du cancer et des traitements (Lipowski,

1971 ; Lazarus, 1982).

Les troubles de l’adaptation, en anglais adjustment disorders (T.A.) sont définis d’après le DSM-III-R (American Psychiatrie Association, 1987) en terme de réaction non adaptée à un stress (ou plusieurs stress) psychosocial identifiable, qui apparaît au cours des trois mois suivant la survenue de celui-ci (ou de ceux-ci), et qui ne persiste pas plus de six mois. La nature non adaptée de la réaction se traduit par une altération du fonctionnement social ou professionnel ainsi que par des symptômes exagérés par rapport à une réaction normale et prévisible au stress. Il est à noter que la perturbation ne doit répondre aux critères d’aucune autre catégorie diagnostique du DSM-III-R. Il ne peut ainsi s’agir ni d’un deuil compliqué, ni d’une forme de réactivité exagérée (American Psychiatrie Association, 1987). Les T.A. peuvent être caractérisés par des perturbations des conduites (vandalisme, bagarre, ...) ou par des perturbations de l’humeur (humeur anxieuse, humeur dépressive).

Dans une étude portant sur 250 patients cancéreux nouvellement admis pour traitement d’un cancer (Derogatis et al, 1983), 47% de patients présentent un diagnostic psychiatrique. Parmi ces 47% de diagnostics posés, 2 sur 3 sont des T.A. Dans une population psychiatrique générale, la prévalence des T.A. ne serait que de 2,3%

(Fabrega et al, 1987a). Une autre étude ayant pour cadre un service de consultation- liaison psychiatrique dans un hôpital général, indique que 11,6% des patients qui sont

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adressés à ce service présentent un diagnostic de T.A. (Chandarana et al, 1988). Il est intéressant de constater que même si ces chiffres sont moins élevés qu'en cancérologie, il s'agit néanmoins du troisième type de diagnostic en importance, après les troubles affectifs majeurs et les troubles mentaux organiques.

L'évaluation de la prévalence des T.A. pose des problèmes en raison du manque de critères objectifs pour diagnostiquer ces troubles et il est donc difficile de comparer les données provenant des différentes études disponibles. Pouvoir se doter de critères plus précis et spécifiques est dès lors nécessaire afin d’identifier la présence d’un T.A. et ce à chaque phase du cancer. Il faut pouvoir différencier les réactions comportementales, émotionnelles et cognitives normales face aux problèmes générés par le diagnostic de cancer, son évolution et ses traitements, rapidement réversibles, de celles qui peuvent persister plus longtemps ou se compliquer (épisodes anxieux, dépression prolongée).

Soulignons enfin l’importance de l’investigation systématique permettant la distinction, chez les patients cancéreux, entre troubles réactionnels et dysfonctionnements d’origine organique touchant les fonctions cognitives et émotionnelles (Davies et al, 1973). L’intrication des facteurs organiques (troubles métaboliques, troubles hormonaux, toxicité médicamenteuse, ...) et psychologiques rend parfois ceux-ci difficiles à différencier.

3.4 Détection

Les résultats de nombreux travaux concordent avec la fréquence élevée des problèmes psychologiques induits par le cancer et ses traitements pour les malades et leurs proches.

Parallèlement, il est aussi établi que seulement 15 à 25% de ces problèmes sont

réellement détectés et donc traités correctement (Maguire, 1992). D’une manière

générale, la non détection des problèmes psychologiques en oncologie est attribuable

tant aux malades eux-mêmes et à leurs proches qu’aux soignants.

Certains malades croient, à tort, que les effets secondaires de la maladie et des traitements sont inévitables et, en conséquence, évitent d’en faire mention. Parfois aussi, ils redoutent que leurs plaintes n’incommodent les soignants. Les symptômes physiques sont aussi perçus comme plus légitimes à mentionner que les problèmes psychologiques. Cette croyance est basée sur l’expérience de la consultation médicale où le malade se voit très rarement interrogé sur ces derniers aspects. Durant la consultation qui est souvent de courte durée, le malade peut aussi craindre que le temps consacré à son vécu émotionnel n’entraîne une baisse de vigilance et d’efficacité du soignant par rapport à la maladie (Maguire, 1985). Il peut exister une tendance chez les malades, surtout lorsqu’ils apprécient et respectent leurs soignants, à moins leur rapporter les problèmes psychosociaux de peur de les surcharger émotionnellement. Il s’agit vraisemblablement du même processus de protection que celui qui consiste à ne pas partager toute la détresse avec les proches. Lorsque les patients expriment leurs préoccupations, ils le font de façon sélective. Aux médecins et infirmier(e)s, ils ont tendance à rapporter des symptômes physiques pour réserver l’expression de leur détresse émotionnelle aux psychologues et aux psychiatres.

Il est vraisemblable aussi que les soignants eux-mêmes participent à ce phénomène de non-détection. Les soignants de première ligne évitent généralement les questions portant sur les problèmes psychologiques et sociaux. Ils essaient de ne pas s’impliquer émotionnellement en utilisant différentes stratégies de mise à distance relationnelle telles que la fausse réassurance, le manque de clarification par rapport aux dimensions psychosociales, le changement de sujet, l’apport prématuré d’informations et de conseils, la focalisation sur les symptômes physiques, la fuite du regard ou même l’espacement des visites.

Il est utile d’identifier plus spécifiquement les raisons de cette non-détection par les soignants des problèmes psychologiques des malades. Les soignants estiment que les malades expriment spontanément leurs préoccupations et qu’il est donc inutile de les interroger à ce propos. Ils admettent également appréhender d’ouvrir le dialogue

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et de se trouver ainsi devant “une boîte de Pandore” face à un déferlement d’émotions telles que la colère, le désespoir, l’angoisse des malades ... Ils ne se sentent pas à même de gérer ces émotions en raison de leur manque de formation. Ils estiment en même temps que ces aspects prendraient trop de temps dans une consultation déjà surchargée.

Ils reconnaissent également la peur de se trouver face à des questions embarrassantes du style “Est-ce que je vais mourir?”. Ils estiment également devoir se protéger émotionnellement et assurent leur propre survie en mettant des distances dans la relation. Pour les soignants qui prennent en charge de façon intensive des patients cancéreux, l’accumulation des échecs thérapeutiques et des décès peut mener à un questionnement sur le fondement de la médecine et sur leurs propres valeurs en tant que soignant. En outre, même pour les soignants qui sont plus prompts à détecter la détresse émotionnelle des malades, se pose la question du quoi faire avec cette information diagnostique. En raison des interventions psychosociales qui peuvent être utilement proposées aux patients, cette question a tout son sens. La réponse aux besoins psychosociaux représente actuellement en oncologie un véritable enjeu pour la qualité de vie des malades et implique pour les soignants le défi de maintenir, voire d’améliorer la qualité des soins.

4. Défis pour les soignants

4.1 Qualité des soins

Parmi les questions qui se posent aujourd’hui aux professionnels de la santé

en général et aux soignants prenant en charge des patients cancéreux en particulier,

aucune ne semble aussi complexe que celle de la qualité des soins. Le corps médical n’a

plus l'exclusivité du sujet. A n’en juger que par les termes utilisés dans les débats sur la

question, de nombreuses professions s'y attachent : courbes de mortalité, mesures des

résultats, rapports coûts-efficacité, questionnaires d'auto-évaluation de qualité de vie,

profils d’ajustement, projets de qualité. Peu de ces termes semblent à première vue

s’appliquer à la réalité des soins aux malades. Il s’avère toutefois souhaitable, voire essentiel, que les professionnels de la santé s’impliquent activement dans l’évaluation et le développement de la qualité des soins.

Les théories actuelles relatives à la qualité des biens et des services — dans tous les secteurs de l’économie, y compris celui de la santé — prônent la participation active et l’inclusion dans les processus de décision des acteurs du terrain et donc des soignants qui assurent les soins quotidiens (Blumenthal, 1996).

Durant ces dix dernières années, différents experts ont contribué à définir de façon concise et utile la qualité des soins. Donabedian qui reste une figure de proue de ce sujet suggère plusieurs formulations possibles et légitimées, en fonction de la place occupée par le personnel soignant dans le système de soins, de la nature et du niveau de responsabilité assurée par lui (Donabedian, 1988). Il définit la qualité des soins comme une mesure rendant maximal le confort du patient après avoir pris en compte le rapport entre les gains espérés et les coûts associés à toute procédure de soins. L’Association Médicale Américaine définit les soins de qualité comme contribuant de façon substantielle à l’amélioration ou au maintien de la qualité et/ou de la durée de vie (American Medical Association, 1986). Parmi les définitions récentes les plus largement utilisées, figure celle proposée en 1990 aux U.S.A. par l’Institut de Médecine (Lohr et al, 1992). Elle fait référence au degré d’amélioration des effets des services de soins sur la santé des individus et de la population, compte tenu du standard de connaissances professionnelles.

La mesure de la qualité des soins se base généralement sur trois variables : la structure, la procédure, le résultat des soins (Brook et al, 1996). La structure se réfère aux caractéristiques du soignant ou de l’institution (par exemple : la spécialité médicale ou le pouvoir organisateur de l’hôpital). La procédure est caractérisée par les éléments de l’interaction entre le médecin ou tout autre soignant et le malade (par exemple : les examens demandés, la durée des consultations). Les résultats se réfèrent aux conséquences sur l’état de santé du malade (par exemple : l'amélioration des

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symptômes physiques, de la détresse émotionnelle). Chacune des trois variables utilisées pour mesurer la qualité des soins a ses défenseurs et ses détracteurs, mais un consensus existe pour reconnaître que l’utilisation conjointe des mesures de procédure et de résultats fournit des informations particulièrement valides sur la qualité des soins.

De plus, les mesures de procédures sont également reconnues comme plus sensibles que les mesures de résultats puisqu’un mauvais résultat (par exemple l’apparition d’un symptôme) n’apparaît pas nécessairement à chaque erreur de procédure (Brook et al, 1996). En ce qui concerne en particulier la qualité des soins relationnels, finalité de la formation psychologique des soignants, les variables à prendre en compte sont pour la procédure, les compétences en communication des soignants et pour les résultats, la satisfaction des malades par rapport aux soins et leur niveau de détresse émotionnelle.

Les données utilisées pour évaluer la qualité des soins peuvent provenir de diverses sources ; dossiers médicaux, enquêtes et observation directe de l’interaction soignant- soigné. Chacune des sources offre une perspective différente sur la qualité des soins.

Prenons des exemples de soins relationnels tels que l’annonce du diagnostic de cancer par le médecin et l’information du programme thérapeutique. La charge émotionnelle associée pour le malade à ce type de consultation médicale peut entraîner une rétention partielle d’informations par l’intéressé et influencer son degré de satisfaction par rapport aux qualités interpersonnelles du clinicien. Le médecin peut, par ailleurs, ne pas avoir noté au dossier le programme thérapeutique mais avoir enregistré la consultation.

La source de données à utiliser pour apprécier la qualité des soins dépendra de l’objectif

de l’évaluation. Le dossier médical est à consulter en cas de questionnement sur la

communication entre médecins. Si le but est toutefois de mesurer l’information

transmise, le recours à l’enregistrement est la source de choix. Il sera d’autant plus utile

qu’il donnera des renseignements détaillés sur la qualité de la communication

(compétences du soignant) et le comportement du malade (niveau émotionnel du

discours, degré d’initiative dans la prise de parole). L’enquête auprès du malade

s’impose enfin dans le but de connaître le niveau d’information perçu ou son degré de satisfaction.

La qualité des soins comporte deux dimensions ; d’une part l’adéquation des services rendus et d’autre part la compétence avec laquelle ce service est réalisé. Le principe de qualité correspond donc à exécuter correctement une action adéquate. Ce principe implique dans le chef du clinicien d’une part une qualité de prise de décision concernant la prise en charge du malade et d’autre part une qualité de performance incluant la compétence, la capacité de jugement et la rapidité d’exécution (Blumenthal,

1996).

La qualité des soins relationnels dont il est question dans le présent travail en tant que finalité de la formation psychologique des soignants est ainsi influencée par divers éléments de la relation entre le clinicien et le patient : la qualité de leur communication, la capacité du clinicien à maintenir la confiance du patient, à traiter le patient avec intérêt, empathie, honnêteté, tact et sensibilité (Donabedian, 1988). Dans la littérature consacrée à la qualité des soins, il existe un intérêt croissant pour la reconnaissance des préférences et avis des consommateurs de soins. Leurs opinions et leur degré de satisfaction par rapport aux soins sont donc des indicateurs importants de qualité. Parallèlement, les cliniciens reconnaissent souvent que satisfaire les malades est essentiel et démontre le fait de prodiguer des soins de qualité. Ces tendances sont également renforcées par les principes des soins centrés sur le malade, de prise en charge globale, de droit à l’information et de liberté de choix des services.

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4.2 Satisfaction des malades par rapport aux soins

Le concept de satisfaction des patients mérite une attention particulière en rapport avec cet enjeu qu'est la qualité des soins : il est particulièrement pertinent en oncologie (Oberst, 1984).

Comme il a été souligné précédemment, les patients cancéreux sont généralement confrontés à une accumulation de problèmes: l'inconfort des effets secondaires des traitements, l'incertitude sur la nature, le cours et le pronostic de leur affection, une capacité moindre de contrôler leur propre vie, une dépendance accrue à l'égard des autres, ainsi que des perturbations de leur vie familiale, professionnelle et sociale (Wiggers et al, 1990). Ils sont également souvent soumis à des traitements longs qui les handicapent au niveau de leur fonctionnement et de leur bien-être. Dans ce contexte et en particulier lorsque la maladie n'est plus curable, l'objectif thérapeutique ne peut plus se limiter à une prolongation de la survie ou à un taux de réponse au traitement. Il doit prendre aussi en considération la qualité de vie du patient, le contrôle des effets secondaires, la communication entre les professionnels de la santé et les patients ainsi que les aspects familiaux. L'évaluation de la qualité de vie qui s'est considérablement développée en oncologie ces dix dernières années considère généralement les problèmes et les besoins des patients au triple plan physique, psychologique et social.

La détection de ces besoins implique aussi d'y apporter une réponse la plus appropriée possible. Pour juger de la qualité de cette réponse, l'avis des patients, leur perception de la qualité de leurs soins ou leur insatisfaction, s'avère particulièrement pertinent.

L'évaluation de la satisfaction par rapport aux soins se heurte à différents

problèmes conceptuels. Mesurer la satisfaction par rapport aux soins s'avère en effet

plus compliqué que mesurer la satisfaction par rapport à un autre type de service car les

besoins des patients à l'égard des soins de santé sont multiples et l'interaction patient-

soignant est complexe. Différentes questions se posent quant à la signification du

concept de satisfaction par rapport aux soins, quant au lien entre satisfaction et attentes

par rapport aux soins et quant aux aspects des soins par rapport auxquels évaluer la satisfaction des patients.

La satisfaction est liée à différents facteurs. Les patients possèdent un ensemble de caractéristiques (âge, sexe, niveau d'éducation...), de valeurs et d’expériences personnelles préalables. Celles-ci, associées aux connaissances et informations qu'ils vont acquérir au contact des soins vont leur permettre de définir leur situation et déterminer leurs besoins en matière de soins. Ainsi vont se former une série d'attentes relatives aux résultats des soins, à l'attitude et au rôle des soignants et une évaluation de la performance du système par rapport auquel les soins reçus seront comparés, jugés satisfaisants ou non. Ces attentes, il faut le souligner, sont susceptibles de nombreux changements au cours de la maladie et de ses traitements.

En ce qui concerne le contenu du concept de satisfaction par rapport aux soins, bien que certains auteurs aient conçu la satisfaction comme un concept global pouvant être mesuré par un seul ou plusieurs items globaux (Woolley et al, 1978), un consensus de plus en plus large s'est établi autour d'une conception multidimensionnelle de la satisfaction (Hulka et al, 1975; Oberst, 1984; Ware et al, 1975, 1976, 1983;

Fitzpatrick, 1997). Une étude effectuée en Australie auprès de 232 patients atteints d'un cancer en traitement ambulatoire a montré l'importance accordée par les patients aux aspects suivants ; (1) la compétence technique du médecin, (2) les qualités relationnelles et de communication, (3) l'accessibilité et la continuité des soins, (4) les soins hospitaliers et cliniques, (5) les soins non médicaux, (6) le contact avec la famille, (7) les aspects financiers (Wiggers et al, 1990). Les trois premières dimensions sont considérées comme les plus importantes par les malades. En ce qui concerne les qualités relationnelles et de communication, la manière d'informer (transmission du diagnostic) et la compréhension des sentiments du patient à l'égard de la maladie sont particulièrement soulignées.

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La recherche sur la satisfaction par rapport aux soins s'est développée dans les années 1970 à 1980, dans le cadre de différents contextes médicaux (médecine générale, santé mentale, pédiatrie, dentisterie,...)- H a été montré que l'opinion des patients reflète en grande partie la qualité réelle des soins (Ware et al, 1976b). Ce jugement est néanmoins subjectif et peut être influencé par les caractéristiques personnelles des patients, leurs préférences, leurs attentes ou leur type de personnalité.

Ainsi par exemple, les patients âgés tendent à être plus satisfaits des soins tandis que les patients ayant un niveau d'éducation élevé le sont moins (Hall et al, 1990; Lewis, 1994).

En ce qui concerne les caractéristiques psychologiques individuelles, si l'on considère le mode d'adaptation psychologique à la maladie (“coping style”), les patients qui font face à la maladie, en l'affrontant lucidement et en recherchant activement l'information médicale tendent à être moins satisfaits des soins que les patients qui dénient ou évitent de penser à la situation (Lewis, 1994; Burton et al, 1994). Par ailleurs, un état anxieux et dépressif semble associé à un niveau moins élevé de satisfaction par rapport aux soins (Wyshak et al, 1995).

La validation des questionnaires de satisfaction par rapport aux soins en l'oncologie en est encore à ses débuts (Brédart et al, 1998). Quelques outils ont été développés en fonction de différents objectifs de recherche : évaluer la satisfaction à l'égard d'un service hospitalier d'oncologie (Hutchinson et al, 1991), d'un service de radiothérapie ambulatoire (Talamini et al, 1991), d'un dépistage du cancer du sein (Smith et al, 1991), de mammographies (Loeken et al, 1996); ou encore évaluer une intervention spécifique comme un apport structuré d'information (Derderian, 1989).

Les études rapportent un niveau élevé de satisfaction par rapport aux soins

et soulignent en même temps d'importantes lacunes au niveau de la réponse aux besoins

des patients, notamment en ce qui concerne les besoins psychologiques, sociaux et

financiers aux différentes phases de l'affection cancéreuse (Bouts et al, 1986, 1988 ;

Miaskowsky et al, 1994). Ces résultats posent la question des biais dans les enquêtes de

satisfaction par rapport aux soins. Il peut être difficile pour les patients de critiquer des

soignants et des soins dont ils sont dépendants ou de penser que les soignants ou soins choisis ne sont pas très bons.

5. Conclusion

Le cancer confronte toutes les catégories de personnel soignant à de multiples dilemmes générés par l’idéal scientifique et la réalité médico-psychosociale (Rosser et al, 1982). Depuis 1960, un intérêt croissant a été porté aux aspects psychosociaux associés aux affections cancéreuses et a mis en évidence l’importance des dimensions relationnelles dans les soins aux patients cancéreux. Les soins palliatifs, quant à eux, ont fait l’objet d’une abondante littérature et permis d’améliorer la prise en charge des patients en phase avancée de cancer.

Les aspects psychologiques du cancer et de ses traitements sont polymorphes. Ils peuvent influencer la qualité de vie des malades ainsi que leur satisfaction par rapport aux soins. La connaissance de ces aspects est donc un préalable indispensable pour les soignants qui souhaitent assister les malades cancéreux dans les difficultés rencontrées au cours de l’affection. Une meilleure connaissance des problèmes psychologiques doit également leur permettre de reconnaître les patients présentant une détresse émotionnelle sévère ou les patients à risque de développer de telles complications. La qualité des soins devrait s’en trouver améliorée de même que la satisfaction des malades.

Comme nous l’avons vu, la communication est un aspect important de la satisfaction par rapport aux soins pour les malades. A ce sujet, de nombreux problèmes subsistent, comprenant notamment le soulagement de la détresse émotionnelle, l'information aux patients et l'intégration des familles dans les soins. Le thème commun à ces problèmes est le besoin de maintenir, voire d’améliorer la communication entre le personnel soignant, les patients et les familles.

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La formation psychologique des soignants est une stratégie privilégiée pour

améliorer la qualité des soins en développant les compétences en communication. Il

s’impose toutefois que, pour être elle-même efficace, la formation prenne en compte les

aspects spécifiques de la fonction soignante et de l’interaction soignant-soigné en

oncologie. Ces aspects font principalement référence au stress du personnel prenant en

charge des patients cancéreux. Son impact sur la qualité de vie au travail est à prendre

en considération car il influence la qualité des soins, notamment dans leurs dimensions

relationnelles, et donc la satisfaction des malades par rapport aux soins reçus. Nous

posons l'hypothèse que la formation psychologique peut contribuer à la réalisation de

ces objectifs de qualité. La vérification de cette hypothèse est l'objet du présent travail.