Variables del apoyo social recibido

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b. Tipo de vínculo (p-valor <0,001): Las relaciones de apoyo más satisfactorias son las ofrecidas por la pareja (media 3,22), padres (media 3,06) e hijos (media 2,76). Con la variable tipo de vínculo recodificada se observan igualmente diferencias estadísticamente significativas (p-valor<0,001), encontrándose los mismos resultados que corroboran que los vínculos de familiares cercanos son los que ofrecen un apoyo de más calidad (media 2,48), añadiendo además las siguientes medias para el resto de vínculos sociales: familiares (media 1,29), otros familiares (media 1,38), amigos (media 1,6), vecinos (media 1,22) y compañeros de trabajo y relaciones establecidas por el dolor ocupadas por profesionales (media 1,61).

c. Fuerza del vínculo (p-valor 0,001): El apoyo es más satisfactorio cuando el proveedor mantiene un vínculo fuerte con ego que cuando el vínculo es débil:

Vínculo fuerte: vínculo muy próximo: media 2,83; vínculo bastante próximo:

media 2,19; vínculo próximo: media 1,5.

Vínculo débil: vínculo poco próximo: media 0,74; vínculo nada próximo:

media 0,21.

d. Reciprocidad (p-valor 0,001): El apoyo es más satisfactorio cuando es recíproco (media 1,97) que cuando no lo es (media 0,99).

X.1.5. Variables del apoyo social recibido

Se han observado diferencias estadísticamente significativas entre la satisfacción y las siguientes variables relacionadas con el apoyo en las relaciones proveedoras:

a. Tipo de apoyo (p-valor <0,001): Las relaciones proveedoras de los 3 tipos de apoyo son las más satisfactorias (media 3,62), seguidas del apoyo profesional (media 3,3), del apoyo que combina el apoyo emocional y el instrumental (media 3,18) y el que combina el apoyo instrumental e informacional (media 3,05). Si el apoyo ofrecido es de un solo tipo, la satisfacción disminuye: apoyo emocional (media 2,37), instrumental (media 2,4), e informacional (media 2,17).

b. Frecuencia en el apoyo (p-valor <0,001): La satisfacción con el apoyo social recibido, aumenta a medida que lo hace la frecuencia con la que se

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ofrece: frecuencia diaria (media 3,26), semanal (media 2,57), quincenal (media 2,42), mensual (1,93), cada 2 o 3 meses (media 2,18) y cada más de 3 meses (media 1,41).

c. Canal de transmisión del apoyo (p-valor <0,001): El apoyo más satisfactorio es el que se ofrece a través de la presencia física y el que combina ésta última con el canal telefónico (media 2,74) seguido del que se ofrece a través de internet (media 2,46) y a través del canal telefónico (media 2,22).

d. Variación del apoyo a lo largo del tiempo (p-valor <0,001): Desde una perspectiva longitudinal en el tiempo, el apoyo es más satisfactorio cuando aumenta (media 3,22) que cuando se mantiene igual (media 1,47) o disminuye (media 1,73).

El conjunto de estas variables de estructura y composición de la red personal y de apoyo como contenido relacional, se presentan gráficamente en la ilustración 15.

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En términos generales, la satisfacción con el apoyo social proporcionado se define como la diferencia entre el nivel real y el nivel deseado (o necesario) (Doeglas et al., 1996). Estos resultados, muestran las mismas variables de composición de las redes personales que las que mostró el modelo del proveedor de apoyo presentado en el capítulo anterior: de nuevo el perfil del proveedor de apoyo satisfactorio, corresponde a una mujer, con la que ego mantiene un vínculo fuerte y una relación recíproca en el apoyo y ocupada principalmente por familiares cercanos. En relación a los roles sociales, si bien los familiares cercanos (conyugue, padres, hijos o hermanos) son los que ofrecen un apoyo de más calidad, es necesario considerar los contextos en los que por diferentes motivos, como se ha mostrado en apartados anteriores (relaciones negativas, distancia geográfica o tipo de relación personal), estos roles no

COMPOSICIÓN DE LA

Ilustración 15: Modelo de la satisfacción con el apoyo social recibido

SATISFACCION

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son proveedores de apoyo y son sustituidos por otros como los amigos que en las redes estudiadas, ofrecen un apoyo con una calidad mayor que la que ofrecen otros roles familiares:

“Aquellas son primas carnales de mi padre y viven más lejanas y entonces, hay contacto por teléfono pero igual cada 2 meses, cada mes, cada 3 meses… hablamos por teléfono. No hay una comunicación como con las otras vamos. Sí, es que hay una relación pero no es ese apoyo…

es distinto, no. Somos familia pero … no hay esa relación de, de, de… que muchas veces tienes más relación, más apoyo, con una vecina que con un familiar. […] Somos dos hermanas, y nos vemos casi todos los días pero no es de decir: estás mala ya te voy a apoyar… no, no, no. Y me han operado varias veces y nunca han ido de visita y poco y, no, no”.

En cuanto a las variables de estructura y el rol que desempeñan en la calidad del apoyo, es necesario considerar su variación en función de los objetivos y el contexto. Así, las redes con pequeño tamaño, lazos fuertes, alta densidad y baja fragmentación, parecen ser útiles en el mantenimiento de la identidad social y la provisión de apoyo emocional y tangible, mientras ante situaciones de cambios vitales o transición psicosocial, se han mostrado más facilitadoras las redes más grandes, de menor densidad, con una proporción relativa de lazos débiles, y mayor heterogeneidad social y cultural , ambas condiciones más facilitadoras para el acceso a nueva información y roles sociales (Hammer, 1983; House et al., 1988). Esta variedad de condiciones de estructura en función de los contextos, se puede ver por ejemplo en el caso de mujeres jóvenes viudas en las que el tránsito vital, se ha visto facilitado por redes de baja densidad que a su vez se han relacionado con un mejor apoyo y salud mental (Hirsch, 1980). En otro sentido, las redes con una densidad elevada se han mostrado efectivas en contextos cuyo objetivo es la difusión rápida de innovaciones ya que su estructura facilita muchos caminos a través de las cuales las ideas y los comportamientos pueden fluir. No obstante, una vez se llega a un nivel de densidad mínimo necesario para adoptar la innovación, demasiada densidad no

favorece las conexiones y por tanto el acceso a nuevos recursos o información ( Valente, 2010a).

En nuestros resultados, un apoyo social de calidad está relacionado por un lado con ciertos niveles de densidad y centralidad de grado y por tanto con pocos

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aislados, y por otro lado con una centralidad de intermediación relativamente elevada.

No obstante ninguno de ellos explica un nivel de satisfacción máxima por lo que los resultados sugieren que la red de apoyo ideal en cuanto a su calidad, mantendría cierto equilibrio entre un centro denso y una periferia a través de nodos que actúen como puentes o intermediarios con otras relaciones más diversas y facilitadoras de otros recursos.

Esta idea del equilibrio entre densidad e intermediación en la estructura de la red personal, ya fue propuesta por Epstein hace casi cinco décadas al sugerir que una red no puede estar conectada en su totalidad pero debe estar altamente conectada entre sus partes. Así, el individuo se beneficiaría de la existencia de dos partes en la red con distintos grados de conexión: una parte densa con alto grado de interconexión entre los miembros y con los que el individuo interactúa en términos de clase social entre los que se encuentran familiares, y otra parte de la red menos densa en la que se encontrarían los lazos débiles con un grado de conexión leve (Epstein, 1969) y cuya efectividad ha sido mostrada en determinados contextos como la búsqueda de trabajo (Granovetter, 1973).

De este modo, estas características, asegurarían en un sentido la seguridad y la confianza equivalente a la densidad en las redes y por otro lado la eficacia al contener vínculos en la red que posibilitan el acceso y la obtención de recursos de apoyo más diversos y con formas alternativas de pensar y actuar por su conectividad con otros vínculos (Burt, 2004; Burt, 2000; Kadushin, 2013a; Wellman & Gulia, 2002a;

Wellman & Wortley, 1990), cuya posición en la estructura social utiliza el individuo como capital social a través de los recursos que le pueden servir para conseguir sus intereses (Coleman, 1988). De este modo, cierto nivel de densidad y el acceso a recursos más diversos, posibilitarían el manejo y movilización de diferentes tipos de apoyo por lo que en determinados contextos, la densidad y la intermediación ofrecen diferentes ventajas pudiendo ser complementarias: “Hence, the greater the range within a network (greater size and heterogeneity, lower density), the more access to diverse sources of support and thus the greater availability of support ” (Wellman &

Gulia, 2002b) pp.17.

Según nuestros resultados, además de estas condiciones de estructura de red favorecedoras de un apoyo de calidad, los miembros de red deberían ser, idealmente, proveedores de un tipo de apoyo múltiple, frecuente, presencial y aumentando a lo

dentro de una misma relación (Kadushin, 2013c) y que en los estudios sobre apoyo social, puede ser entendida como el número de funciones de apoyo que desempeña el alter en la red de ego, asociado a vínculos fuertes (Kogovšek, Coenders, & Hlebec, 2013; Wellman & Wortley, 1990), y que es desempeñado generalmente por familiares cercanos que tienden a ser muy importantes a la hora de ofrecer apoyo multidimensional.

Junto a la multiplicidad, el resto de características que caracterizan al proveedor de un apoyo de calidad, plantea los costes que supone para el alter, el mantenimiento de su posición en la red y en la provisión de apoyo de forma frecuente, múltiple y constante o en aumento a lo largo de los años, cuando el apoyo y cuidado se enmarcan dentro de un contexto de enfermedad crónica. En este sentido, las posibilidades de claudicación en el cuidador es un aspecto bien conocido en la literatura sobre cuidado informal por el estrés, los límites y la sobrecarga ³⁵ que supone el hecho de responsabilizarse del cuidado. Las consecuencias negativas en la provisión de apoyo desde el punto de vista del proveedor, se refieren al equilibrio entre la asistencia y la responsabilidad frente a otros miembros de la familia, el manejo de sentimientos hacia otros que no proveen ayuda o la interacción con el mundo de profesionales sanitarios o sociales por lo que la calidad del apoyo, puede depender de las habilidades del proveedor para gestionar las múltiples demandas (La Gaipa, 1990).

Entre estas consecuencias y para el caso de cuidadores de personas dependientes por ejemplo, se ha encontrado entre otros, una peor salud percibida, mayor disfunción familiar y una peor calidad de vida para las esferas de energía, sueño, emocional y relaciones sociales (López et al., 2009). Aunque la literatura sobre el impacto del cuidar en contexto de dolor es menos frecuente y buena parte de la misma se

35 Uno de los instrumentos más utilizados para evaluar la sobrecarga del cuidador es el Cuestionario de Zarit de 22 ítems, que en su versión en español mide la sobrecarga subjetiva definida como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar.

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enmarca dentro del dolor en la enfermedad terminal, algunos estudios han mostrado niveles de sobrecarga y ansiedad en cuidadores de personas con dolor crónico (Alfaro-Ramírez et al., 2008; Lopes et al., 2004), habiéndose determinado una situación de riesgo para la sobrecarga el hecho de ser mujer, esposa, con deterioro en la salud, inexperiencia en el cuidado, falta de elección en ser cuidador, cantidad y complejidad en las tareas de cuidado, tiempo empleado, y el aislamiento social (Adelman, Tmanova, Delgado, Dion, & Lachs, 2014; Lopes et al., 2004). En otro sentido, la naturaleza subjetiva del dolor constituye un reto para los cuidadores proveedores de apoyo y responsables de su evaluación y alivio habiéndose establecido que diferentes factores individuales (del cuidador y de la persona con dolor), relacionales y contextuales pueden influir en la forma y en la capacidad para empatizar ³⁶, reaccionar ante el dolor de los demás así como en la percepción y valoración del mismo (Coll, Grégoire, Latimer, Eugène, & Jackson, 2011; Redinbaugh, Baum, DeMoss, Fello, & Arnold, 2002).

Además de los costes, un segundo aspecto a considerar desde el punto de vista del proveedor de apoyo, es la variación del mismo a lo largo del tiempo en el contexto crónico. En la comparación de medias, los resultados han mostrado que los individuos con más edad y con más tiempo de dolor, reportan menos calidad con el apoyo recibido posiblemente como resultado de una disminución, agotamiento o redundancia de los recursos en el interior de la red. A modo de ejemplo y desde un enfoque cualitativo el siguiente testimonio ilustra la variación del apoyo con el paso del tiempo para el caso de la pareja tal como se mostró en el apartado dedicado al dolor y las relaciones familiares:

“Algo si, ha ido algo a menos. No sé, ¿te acostumbras no? yo creo que se acostumbra a ello y no sé, tampoco es que tengas que estar a todas horas dando la vara y… ella lo sabe y punto. Es una cosa que hay y hay, y ya está. No sé, bajo mi punto de vista”.

36El término empatía en el contexto del dolor se ha utilizado para describir principalmente la percepción del dolor en otros y la capacidad de utilizar la observación, la memoria y el conocimiento con el fin de interpretar los pensamientos y emociones de los demás.

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Además de los resultados del análisis bivariado presentado en este apartado y con el objetivo de estudiar las asociaciones entre las variables estudiadas y la satisfacción de manera conjunta, se ha realizado un análisis multivariado de clúster cuyos resultados se presentan en el siguiente apartado.