CAPÍTULO IV. EL DOLOR CRÓNICO
IV.4. La dimensión social y relacional del dolor
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en el umbral del dolor entre diferentes grupos étnicos mientras que la tolerancia al dolor, que refleja aspectos de motivación y afectivos, sí está influida por la cultura (Infante & Moix, 2005). En este último aspecto referido a la capacidad de soportar el dolor, sirven como ejemplo determinadas prácticas realizadas como pruebas de acceso especial, pruebas de fe, ritos de paso o iniciaciones, realizadas en ciertas partes del mundo. Un ejemplo de estos rituales observado por el anestesista británico Doreen Browne en 1983 en Sri Lanka, fue el de “colgar ganchos” practicado principalmente por ciertos devotos a Skanda, Dios de Kataragama, en el que la carne de la espalda de los devotos, fue perforada por varios ganchos y los sujetos fueron colgados y se balancearon en andamios tirados por animales, visitando pueblos para bendecir a los niños y a las cosechas. Los sujetos parecían mirar fijamente el horizonte pareciendo que en ningún momento sintieron dolor mostrando un “estado de exaltación”. La explicación de este fenómeno mediado por la influencia cultural, reside en la formación de estos devotos que comienza en la infancia y parece que desarrollan gradualmente la capacidad de cambiar a un estado de ánimo diferente que podría bloquear el dolor, mostrando en estudios encefalográficos cambios de ondas cerebrales durante todo el proceso y que explicarían de este modo el bloqueo del dolor (Mailis-Gagnon, 2010).
A modo de conclusión, el abordaje del dolor desde un modelo amplio biopsicosocial tendría en cuenta estas dimensiones al considerar además de los aspectos fisiológicos del dolor, otras variables como las creencias, la adaptación , la tolerancia , la expresividad o el comportamiento frente al dolor, todas ellas mediadas por la cultura.
IV.4. La dimensión social y relacional del dolor
Aunque el modelo biopsicosocial del dolor tiene en consideración las dimensiones biológica, psicológica y social, los aspectos relacionados con el entorno social del paciente, no han recibido tanta atención como las dos primeras. Tal como afirma Ranjan Roy en el prefacio de su libro Social Relations and Chronic Pain:
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“The patient is not merely a carrier of symptoms. There is a large social reality in the background of each patient; that reality can have multidimensional consequences, from the way pain is perceived to serious financial hardship and other sources of stress, complicating treatment, management, and, ultimately, the prognosis. Clinicians recognize the value of incorporating the social dimension in the overall evaluation and treatment of the patient” (Roy, 2002b).
El modelo biopsicosocial del dolor crónico, proporciona un marco importante para estudiar el efecto del dolor en el paciente y sus familiares, lo que sugiere que el ambiente juega un papel importante en la experiencia de dolor crónico. Según este modelo, el dolor puede afectar al bienestar de la persona afectada, así como su familia viéndose afectados los roles familiares, la comunicación, la capacidad para la libre expresión de los sentimientos, la organización y la cohesión familiar (Geisser, Cano, &
Leonard, 2005; Roy, 2008). Gran parte de la literatura que trata sobre diferentes aspectos de la dimensión social del dolor, se centra en aspectos relacionados con la pérdida de roles sociales valiosos como los laborales, así como la devaluación y/o pérdida de relaciones interpersonales que a menudo llevan a un proceso de desajuste social que puede clasificarse, entre otros, en tres dominios principales: el trabajo, las relaciones familiares y sociales que frecuentemente preceden al aislamiento social, y el apoyo social.
Aunque la estructura y el funcionamiento del sistema familiar varía según las personas y a través del tiempo, en la investigación sobre el impacto del dolor en la familia, se han propuesto cinco áreas principales de influencia: el significado que los miembros de la familia atribuyen al dolor así como su comprensión, las respuestas cognitivas, conductuales y afectivas de los miembros de la familia ante el dolor del familiar, el impacto del dolor en la salud de los miembros de la familia sobre todo en relación al estrés, las consecuencias del dolor en los roles y responsabilidades familiares y por último, los esfuerzos de la familia en el manejo del dolor referidos sobre todo a los recursos familiares de apoyo (Lewandowski, Morris, Draucker, &
Risko, 2007), principalmente en las funciones de asistencia, supervisión o ejecución por parte de otros de determinadas tareas, o la toma de decisiones en relación al manejo del dolor (Lopes, Andrucioli, Kurita, & De Oliveira, 2004).
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La afectación social en contextos de dolor crónico, se observa fácilmente en un grado variable en las personas que son atendidas en una unidad de dolor y se han podido evidenciar a través de instrumentos de valoración como el Sickness Impact Profile (SIP)16 o el West Haven-Yale Multidimensional Pain Inventory (WHYMPI)17 diseñados para evaluar el grado de dislocación social encontrados en personas que sufren dolor crónico, y ser reconocidos como elementos esenciales en el abordaje del problema del dolor crónico (Roy, 2008; Vallejo, 2008).
En cuanto a las actividades y relaciones sociales, a nivel europeo dolor afecta al mantenimiento de las actividades sociales en un 34% de los individuos con dolor crónico y a un 14% de forma severa (Breivik et al., 2006). Para el caso español, las relaciones personales fueron perjudicadas por el dolor en el 56% de los individuos encontrándose estos hallazgos con más frecuencia en los individuos más jóvenes (Català et al., 2002), datos que evidencian de forma contundente la afectación a la vida relacional del individuo como consecuencia del dolor.
Otro aspecto de la dimensión social de la vida que se ve afectada por el dolor crónico es la esfera laboral, marcada por el absentismo, la inseguridad respecto de la vida laboral futura, las consecuencias económicas, las repercusiones psicológicas y el esfuerzo adaptativo a la nueva situación en los casos de invalidez o bajas laborales frecuentes. A nivel europeo, un 26% de los individuos con dolor crónico afirma que el dolor ha afectado a su desempeño laboral con una media de días perdidos en el trabajo de 7,8 días en los últimos 6 meses con unas diferencias territoriales en función de los países que oscilan desde los 5 días en Francia a los 19,8 días en Finlandia, situándose la media para el caso español en 8,4 días (Breivik et al., 2006). En otro sentido, la depresión secundaria al dolor, ha estado igualmente relacionada con la pérdida laboral (Roy, 2002a). Para el mismo estudio europeo, los cambios en el
16 El Sickness Impact Profile, es un cuestionario de 136 ítems diseñado para evaluar 12 dimensiones del funcionamiento, que incluye la movilidad, el trabajo, el mantenimiento del hogar, las interacciones sociales y actividades recreativas.
17 El West Haven-Yale Multidimensional Pain Inventory es un breve inventario autoadministrado que se utiliza para la evaluación multidimensional del dolor crónico. Las escalas evalúan la severidad e interferencia del dolor, así como las respuestas individuales al dolor e impacto en las actividades diarias y los cambios en estas actividades.
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empleo debidos al dolor y/o depresión (el 21% de los entrevistados en el mismo estudio europeo dijo haber estado diagnosticado/a de depresión como consecuencia del dolor), les condujo a una pérdida del trabajo (19%), cambio en las responsabilidades (16%), o a un cambio en el trabajo (13%) (Breivik et al., 2006). Para el caso español y según los resultados del estudio ITACA 18, el 29,07% de los sujetos estudiados, se encontraban en situación laboral activa, el 23,53% con una invalidez transitoria y el 16,4% con una invalidez total (Casals & Samper, 2004).
A todo lo anterior es necesario añadir que el desempeño del rol laboral en contextos de dolor crónico, supone además una experiencia a menudo difícil por las dificultades asociadas, entre las que se han encontrado para el caso de la fibromialgia la necesidad de apoyo social en el entorno laboral, las dificultades para cumplir las exigencias laborales y la resistencia a abandonar el mercado laboral en los casos extremos (Briones-Vozmediano, Ronda-Pérez, & Vives-Cases, 2015).
En cuanto al apoyo social en contextos de dolor crónico, es necesario prestar atención a los aspectos relacionales ya que éstos ocupan un lugar central en su explicación, sobre todo en el ámbito familiar por ser la primera fuente de apoyo social.
A nivel familiar, la aparición del dolor en un miembro de la familia es fuente de angustia entre sus miembros y genera una serie de disfunciones que afectan al normal funcionamiento y desarrollo de ésta y de manera individual a sus miembros, hecho que justifica la atención dirigida a estos proveedores principales de apoyo social, con el objetivo principal de informar, bajo la premisa que si una persona con dolor o familiar está informado, cambia su percepción de la situación, mejora la comprensión y favorece el cambio de actitud (Ballús-Creus, Peñarroya, & Pérez, 2011; Ballús-Creus, Rangel, Peñarroya, Pérez, & Leff, 2014). En esta línea, algunos estudios, han mostrado que las implicaciones que tiene el hecho de cuidar a personas con dolor crónico, no se han enfocado hacia el sufrimiento del cuidador, principalmente debido a la dificultad para el control de síntomas físicos y también con el aplazamiento de actividades propias de su vida, sino a la persona con dolor lo que lleva a que no existan medidas de identificación del sufrimiento en la persona que ejerce dicho rol, ni
18 El estudio ITACA (Impacto del Tratamiento Analgésico sobre la Calidad de vida en Algias) realizado en el año 2001 entre 907 personas con dolor crónico entre 18 y 80 años de ambos sexos que eran tratados en 100 Unidades de Dolor de nuestro país.
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protocolos de intervención para el control de su intervención y manejo (Krikorian, Vélez, González, Palacio, & Vargas, 2010). En este sentido, el desarrollo de estrategias viables para la evaluación del dolor crónico frente a las interacciones entre los miembros de la familia y la persona que lo experimenta, puede permitir un avance en la investigación de los factores psico-relacionales del dolor que incluyen a diferentes miembros de la red social del sujeto como la familia, pareja, amigos, compañeros de trabajo entre otros (Ballús-Creus et al., 2011).
Una vez tratados algunos de los aspectos más relevantes de las repercusiones que el dolor crónico ocasiona en la esfera social del individuo, el siguiente apartado aborda el papel del apoyo social, elemento central de este trabajo en el contexto de la experiencia dolorosa.
IV.5. El apoyo social en el afrontamiento y adaptación al dolor crónico