Dolor y participación social

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motivos que puede dificultad la comprensión del dolor y además conducir a una disminución de la vida social del individuo y sus parejas (Söderberg, Strand, Haapala,

& Lundman, 2003). A nivel europeo, alrededor del 30% de los encuestados consideraron que nadie creía el dolor que estaban experimentando y uno de cada cuatro o cinco pensaron que sus colegas, familiares y médicos no creía que el dolor era un problema y hasta qué punto les afectaba (Breivik et al., 2006).La encuesta The Painful Truth Survey: The State of Pain Management in Europe, revela que aunque un tercio de los encuestados dicen que sus amigos y familia comprenden su situación, un 38% aunque les apoyan, no entienden necesariamente el impacto que el dolor tiene, mientras que otro 31% de los encuestados destaca que su familia y amigos ni siquiera saben lo que es el dolor crónico y que ni siquiera hablan con sus seres queridos sobre su condición (Painful Truth Survey, 2012).

La falta de concienciación social sobre el dolor crónico y la necesidad de un tratamiento específico, es una de las carencias detectadas en España y necesarias para la mejora de la gestión global del dolor crónico (Torralba et al., 2014), que sin duda, modificaría la experiencia de la vida social del individuo con dolor.

VII.2.2. Dolor y participación social

Una de las repercusiones del dolor crónico es la afectación a la vida social y relacional del individuo. La mayoría de los informantes, han reflejado en sus testimonios la disminución en la participación en actividades sociales de ocio, debilitamiento de los vínculos sociales y una tendencia al aislamiento social:

“Yo, por mi actividad profesional siempre he sido muy abierto, me relaciono con todos, tengo facilidad para entrar en conversación con una persona que no conozco y con todo esto, de alguna forma me ha ido metiendo en casa. Nombres puedo decir más [al nominar a sus contactos personales con EgoNet], que he tenido relaciones con ellos y demás, pero como consecuencia de esto, me he ido distanciando vamos. Me he salido de esos grupos que eran los míos porque yo no estaba en condiciones de hacer vida con ellos vamos, de seguir a su ritmo o ellos al mío, me he ido apartando “.

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“Sí, ahora mismo ninguna. No tengo. No salgo ni a comer con los amigos, ni a pasear ni … con el crío ni a pasear… ahora mismo en este último año no he salido para nada, (…). Pues que yo no puedo salir, bueno los amigos están ahí pero yo ya no puedo salir. Yo ya no puedo ir a casa de alguien…

no. Por teléfono o algo así pues nos vamos hablando pero claro, quieras o no ... Me invitan a comer a casa de alguien y hay que subir escaleras. Yo no voy. No tiene ascensor, no puedo ir. Es para todo, o sea, es un problema para todo”.

“Yo andaba en la mar, trabajaba, salíamos los compañeros a alternar, eso ya a raíz del accidente ya se cortó. No puedo aguantar nada , no puedo bailar, en fin … las limitaciones aunque las tenga yo, se las transmito a ellos porque a ver, me llaman para salir pero yo no quiero salir, hace muchos años , vamos a bailar un rato y yo siempre digo que no porque como no puedo bailar pues ¿ a qué voy? A veces dicen: pues te vienes, te tomas un algo. (…). Pues entonces muchos de los amigos, compañeros que éramos, pues bueno, me llaman y….: mira bueno, pues ya no llamamos más, cuando quieras nos llamas. Entonces el círculo que había, pues ya no está. Además, hace ya 22 años que tuve el accidente y pues bueno, no van a estar llamando…(…). Entonces, ese círculo que tenía que era muy amplio, ahora no lo hay, hace ya años que no lo hay. Ahora quedan los más íntimos, los de casa. Te pasan cosas, como me paso a mí, es que te encierras en ti, en el dolor, el malestar, en que no te puedes mover como antes. Eso te… a los demás no sé, a mí me ha llevado a eso:

a apartarme en el sentido de no querer salir (…). Mis amigos, siguen trabajando como mis compañeros (…), no me han dejado ellos, me he separado yo, por mi estado, por mi manera”.

Otros informantes, han reflejado cómo afecta el dolor de forma indirecta a los familiares más cercanos a través de la disminución de la vida social:

“Mi mujer me dice pues vamos a salir y tal yo le digo pues espera a ver a mañana a ver como estoy, que estoy con la espalda, que no me aguanto con el dolor de cabeza porque cuando me da el dolor cabeza me meto en

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las cuatro paredes, en mi habitación con el cuarto a oscuras y me tomo la pastilla y ahí me quedo unas horas hasta que se me pase un poco”.

“En una familia tú haces unos planes y tú eres reticente porque no sabes en un corto o medio plazo cómo te vas a encontrar para poder desarrollar esos planes con lo cual, pues hombre, al entorno tuyo también le afecta indirectamente el cómo tú puedes llegar a bloquear esos planes (...).

Puedo mejorar un poco en el transcurso del día cuando vas calentando y moviéndote un poco pero digamos que es una cosa que tienes contigo cada vez que te levantas y no sabes cada día en qué condiciones te vas a encontrar”.

“Me afecta en todo el alrededor mío, en todo lo que se mueve a mi alrededor, en todo, pero en todo. En general, amistades… Me limita mucho en mi vida porque yo no tengo humor, pues porque realmente somos 9 hermanos [llora] y yo misma me doy cuenta que no puedo estar una hora sentada, no puedo llevar un ritmo de vida como… me gustaría estar junto con ellos. Llevamos navidades que no las pasamos juntos porque yo no estoy con ganas, me gustaría, y lo intento y lucho pero no aguanto porque lo que no puedo es empezar a tener dolores y todo lo que se mueve alrededor mío, pues meterlos en el mismo agujero. Mis hijos, tengo ahora un nieto, yo no lo puedo tener, no lo puedo coger [llora]… Mi marido… yo no puedo salir… antes hacíamos deporte, eso se ha ido todo abajo, el mundo del deporte, de ir a pasear… es que se me ha cerrado todo, todo.

Poquito a poco y cada vez más, y voy notando de un año aquí que esto va muy deprisa todo, demasiado. Y luego bueno, la gente: yo pues antes tenía…., quedábamos con las amigas, ahora ya no ya hace años que no.

Yo no puedo estar 10 minutos de pie sentada sin moverme. No puedo, soy incapaz. Incluso en la cocina que estoy con mi marido cocinando, ayudándole 5 minutos ahí, es que no puedo, no puedo (…) es algo que no me deja vivir, no me deja vivir”.

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Estos resultados se han encontrado en otros trabajos que han revelado una disminución en las relaciones con amigos y actividades sociales y de ocio afectando al entorno más próximo compuesto por familiares y especialmente a la pareja (Ojeda et al., 2014; Söderberg et al., 2003). Entre los motivos que justifican esa disminución en la participación social, se encuentran que la vida familiar se centra en el dolor y la enfermedad, o la percepción de que personas ajenas a la familia carecen de una comprensión de la experiencia del dolor crónico (Lewandowski, Morris, Draucker, &

Risko, 2007).