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Partie III. Analyses des liens entre la perception de la maladie et la qualité de vie des adolescents – Objectif 2 vie des adolescents – Objectif 2

3. Synthèse des résultats et discussion intermédiaire de l’étude 1 - Objectif 2

Les dimensions de la perception de la maladie qui expliquent le mieux la variance de la qualité de vie (score total et sous-dimensions) sont résumées dans le Tableau 35.

Tableau 35. Résumé des résultats des analyses de régression au score de qualité de vie.

Qualité de vie

- score total - - impact du diabète - Qualité de vie

Qualité de vie - comportement

des parents -

Qualité de vie - inquiétudes -

Conse quences des parents he te ro-e valuro-e ro-es + Repre sentations e motionnelles des parents he te ro-e valuro-e ro-es + Genre

Conse quences des parents he te ro-e valuro-e ro-es + Repre sentations e motionnelles des parents he te ro-e valuro-e ro-es

Conse quences des parents he te ro-e valuro-e ro-es + Repre sentations e motionnelles des parents he te ro-e valuro-e ro-es Repre sentations e motionnelles des adolescents auto-e valuauto-e auto-es + A ge

Dans cette discussion intermédiaire, le rôle de la perception des proches sera premièrement examiné, puis la place de la perception des adolescents sera discutée, enfin, nous interrogerons la place des covariables dans ces résultats. Tout d’abord, ces résultats mettent en évidence le rôle de la perception des proches. La qualité de vie des adolescents est largement influencée par la perception qu’ils attribuent à leurs parents, ce qui atteste de la place majeure de ces derniers dans le vécu des adolescents. L’absence de la perception des parents auto-évaluée dans les modèles de régression peut donc s’expliquer, non pas par l’absence d’une influence des parents dans le vécu des adolescents mais par l’existence d’une interprétation de leur perception qui, elle, influence leur qualité de vie. À ce propos, ces résultats mettent en évidence le rôle de deux dimensions, les

conséquences et les représentations émotionnelles. Les enjeux affectifs sous-jacents à cette

observation seront repris en discussion générale de l’étude. Par ailleurs, notons la contribution de la perception des parents hétéro-évaluée à la compréhension de la variance de la dimension

comportements des parents et rappelons que Leventhal et collaborateurs (1980) insistent sur le

caractère bi-directionnel des variables de leur modèle. Cela nous invite à poser la question suivante : le comportement des parents, évalué par les adolescents, pourrait-il influencer les hétéro-évaluations des parents faites par les adolescents ? Cette question ouvre celle de l’origine des hétéro-évaluations faites par les adolescents pour leurs parents et offre une piste de recherche autour de la place du fonctionnement familial, qui sera abordée dans le Chapitre 7.

Ce lien bi-directionnel doit également être souligné entre les représentations émotionnelles des adolescents et la dimension inquiétudes. Ainsi, de fortes et de nombreuses inquiétudes vis-à-vis du diabète peuvent aussi être à l’origine des émotions négatives exprimées par les adolescents. Notons d’ailleurs que l’influence de la perception des adolescents auto-évaluée n’apparaît que pour cette dimension de la qualité de vie, son rôle semble alors évincé au profit de la perception des parents hétéro-évaluée. Or, l’influence de la perception que les adolescents ont de leur diabète a été souvent mise en évidence dans la littérature (e.g. Fortenberry et al., 2014 ; Olsen et al., 2008 ; Pereira et al., 2011). Toutefois, la procédure statistique choisie pour la démarche exploratoire dans cette étude pourrait expliquer pourquoi sa place paraît ici moindre. En effet, la méthode en pas à pas, est, certes la méthode d’entrée progressive à privilégier pour une démarche exploratoire, mais ne permet pas de tester les effets combinés des variables. Ainsi, avec cette technique, seules les variables qui améliorent significativement le modèle sont conservées et les

plus fortes corrélations sont privilégiées. Ceci explique peut-être pourquoi l’accent est davantage mis sur la perception des parents hétéro-évaluées dans nos résultats.

Enfin, des effets de l’âge et du genre sur la qualité de vie des adolescents sont observés. Tout d’abord, l’influence de l’âge sur la qualité de vie des adolescents ayant un diabète a été à plusieurs reprises mise en évidence dans la littérature (AlBuhairan et al., 2016 ; Coroir et al., 2001 ; Graue

et al., 2003). Son rôle apparaît dans cette étude spécifiquement sur la dimension inquiétudes.

Compte-tenu des problématiques interrogées dans le questionnaire, à savoir des inquiétudes sur le futur (études, travail, vie de couple), nous pouvons supposer que l’avancée en âge, rapprochant les adolescents de ces problématiques, explique une part de ces résultats. Par ailleurs, l’influence du genre sur la qualité de vie des adolescents diabétiques a également été mise en évidence dans la littérature (AlBuhairan et al., 2016 ; Graue et al., 2003 ; Hoey et al., 2001). Ce résultat pourrait être le reflet de ce qui est observé dans la population générale, à savoir une moins bonne qualité de vie chez les filles (e.g. Angold et al., 1998). D’autres études soulignent aussi, à l’adolescence, un impact psychologique plus négatif du diabète chez les filles, avec notamment des scores de dépression et d’anxiété plus forts (Forsander et al., 2016 ; Hood et al., 2006 ; Law et al., 2002 ; Lawrence et al., 2006 ; Skinner & Hampson, 2001), plus d’inquiétudes, qui apparaissent aussi plus tôt, et une perception de la santé plus faible (Vanelli, Chiarelli, Chiari, & Tumini, 2003). De plus, le diabète et les questionnements qu’il implique dans le rapport au corps et à l’alimentation accentue des problématiques déjà particulièrement présentes chez les filles à l’adolescence (voir Chapitre 1. Partie II). Dans notre étude, les analyses de comparaisons de moyennes tendent à confirmer ces résultats en mettant en évidence des scores à la sous-dimension inquiétudes plus élevés chez les filles, comparativement aux garçons. Le rôle de certains items du questionnaire de qualité de vie pourrait aussi expliquer en partie ces résultats. En effet, la mesure de la sous-dimension

inquiétudes inclut des items concernant le mariage et le fait d’avoir des enfants qui sont, de façon

stéréotypée, des questionnements plus attribués à des préoccupations féminines. Seul un garçon a évoqué des inquiétudes concernant les enfants alors que cela a été évoqué à de nombreuses reprises chez les filles, qui, de plus, faisaient part d’interrogations concernant les moyens de contraception et la grossesse avec un diabète. La distinction garçons/filles apparaît alors comme une piste de recherche intéressante pour approfondir la compréhension de la qualité de vie à l’adolescence, période où les problématiques rencontrées, notamment avec le diabète, semblent

être différentes selon le genre. Finalement, l’ensemble des premiers résultats met l’accent spécifiquement sur la dimension représentations émotionnelles, tant par la place singulière dont elle a fait l’objet dans les différentes analyses comparatives, que pour son influence sur la qualité de vie des adolescents. Cette observation sera reprise dans la discussion générale de l’étude.

Partie IV. Analyses des liens entre la perception de la maladie et