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La perception du diabe te de type 1 par les adolescents et leurs parents : influence sur

2. Le Modèle de sens commun des représentations de la maladie de Leventhal, Meyer et Nerenz (1980)

2.3. Les dimensions de la perception de la maladie

A l’origine, la perception de la maladie telle qu’elle est pre sente e dans le mode le de Leventhal et collaborateurs (1980) est compose e de six dimensions re parties en deux cate gories : les repre sentations cognitives et les repre sentations e motionnelles de la maladie, qui sont alors

pre sente es comme des niveaux paralle les associe s (Diefenbach & Leventhal, 1996). Ces dimensions de bases ont e te re e value es et modifie es. Aujourd’hui on conside re que la perception de la maladie est constitue e de neuf dimensions distinctes (Moss-Morris et al., 2002) :

(1)

l'identité, qui correspond a « l'image symptomatique » que le patient se fait de sa maladie,

c'est-a -dire aux sympto mes qui y sont associe s et aux connaissances du patient sur ces derniers.

(2)

La cause, qui renvoie a la/aux cause(s) invoque e(s) par le patient lui-me me pour expliquer

l'origine de sa maladie. On parle alors de the ories e tiologiques, elles sont re parties en deux grandes cate gories : les causes internes et les causes externes1, (Hagger & Orbell, 2003 ; Pedinielli, 1996).

Les causes internes localisent « l'origine de la maladie à l'intérieur du corps » (Pedinielli,

1996, p. 141). Parmi les causes internes peuvent e tre e voque es la ge ne tique, la de te rioration du syste me immunitaire, la personnalite ou encore certaines e motions telles que la tristesse, le stress, la peur, l'angoisse, etc. Ces dernie res, lorsqu'elles sont e voque es, sont perçues comme causes potentielles de la maladie du fait de leur intensite (par exemple, un stress intense sur une courte pe riode) et/ou de leur dure e (par exemple, une tristesse ressentie sur une longue pe riode).

Les causes externes quant a elles font re fe rence a des phe nome nes exte rieurs venus

agresser plus ou moins directement le corps du sujet tels que la pollution de l’environnement, le temps (chaleur, humidite , froid), le tabac, l’alcool, l'alimentation, etc. Le plus souvent, plusieurs causes comple mentaires sont e voque es (Pedinielli, 1996).

(3)

La chronologie aigüe/chronique qui renvoie a la dure e perçue de la maladie (courte, longue,

permanente).

(4)

La chronologie cyclique qui concerne la perception quant a la survenue des sympto mes

associe s a la maladie au quotidien (ale atoire ou pre visible, par cycle ou non).

1 Bien que ces deux cate gories semblent e voquer la notion d’attribution causale, elles s’en distinguent (Pedinielli, 1996),

En effet, l'alimentation peut e tre perçue comme une cause pour le sujet qui estimerait avoir eu des pratiques alimentaires excessives ou insuffisantes, il s'agit donc bien d'un comportement personnel (attribution causale interne)

(5)

Les conséquences, a savoir les croyances sur les effets de la maladie dans la vie personnelle

du patient, sur sa gravite , son impact sur les activite s quotidiennes, les relations aux autres, ainsi que le fonctionnement physique, social et psychologique du patient.

(6)

Le contrôle personnel qui correspond a la croyance du patient en sa propre capacite a

contro ler la maladie.

(7)

Le contrôle traitement qui renvoie a la croyance en l'efficacite du traitement pour contro ler

la maladie et/ou la gue rir.

(8)

La cohérence de la maladie, qui correspond au sens que le sujet trouve ou non a sa maladie

(si elle est compre hensible ou non pour le patient, etc.).

(9)

Les représentations émotionnelles de la maladie, qui correspondent aux e motions

ressenties envers la maladie elle-me me (cole re, injustice, etc.) et aux e motions provoque es par la maladie (inquie tude, tristesse, etc.).

2.4. Les liens entre les dimensions

Moss-Morris et collaborateurs (2002), dans leur article de validation de la version re vise e du questionnaire sur la perception de la maladie, effectuent des corre lations entre les diffe rentes dimensions de la perception de la maladie pre ce demment de crites. La validation est mene e aupre s de 711 patients adultes ayant une maladie chronique (polyarthrite rhumatoî de, diabe te de type 2 et asthme). Le Tableau 8, pre sente les corre lations obtenues entre les dimensions de la perception de la maladie chez ses patients. Ces corre lations font apparaî tre des tendances avec des profils pluto t positifs vs ne gatifs. Pour exemple, les patients qui ont de fortes représentations

émotionnelles ne gatives, perçoivent davantage leur maladie comme e tant chronique, cyclique,

ayant de fortes conséquences et perçoivent peu de contrôle personnel et du traitement. Hagger et Orbell (2003) dans leur me ta-analyse rapportent eux aussi que de nombreuses e tudes ont pu mettre en e vidence certains profils qui regrouperaient des tendances corre lationnelles. Ainsi, il semble que les patients pre sentant de forts scores d’identité ont e galement tendance a percevoir leur maladie comme fortement incontrôlable, chronique et ayant des conséquences majeures dans leur vie quotidienne. En revanche, un autre profil montrerait que les personnes qui expriment un fort niveau de contrôle de leur maladie perçoivent leur maladie comme moins chronique et comme ayant moins de conséquences importantes dans leur vie. Comme le soulignent ces auteurs, ces re sultats semblent e tre en faveur d’une tendance commune a la façon dont les individus organisent

leurs croyances profanes a propos de leur maladie.

Tableau 8. Corre lations entre les dimensions de la perception de la maladie (Moss-Morris et al.,

2002).

Note. * p < .05 ; ** p < .01 ; *** p < .001

Toutefois, Hagger et Orbell (2003) pre cisent, a l’instar de Leventhal et collaborateurs (1980), que l’importance des caracte ristiques de la maladie elle-me me ne doivent pas e tre ne glige es dans la construction de ces tendances corre lationnelles.

Dans le mode le de Leventhal et collaborateurs (1980), la perception de la maladie, via ces neuf dimensions, a une influence sur les strate gies de coping.

2.5. Le coping

Le diagnostic de diabe te peut e tre source de stress. Le stress est de fini par Lazarus et Folkman (1984) comme une e valuation faite par l’individu lorsqu’il est confronte a une situation ne cessitant des ressources dont il ne dispose pas pour la ge rer. Dans ce contexte, le coping se de finit comme « l'ensemble des efforts cognitifs et comportementaux constamment changeants,

destinés à maîtriser, réduire ou tolérer des impératifs spécifiques internes ou externes qui sont perçus comme menaçant ou dépassant les ressources de l’individu » (Lazarus & Folkman, 1984, p. 24).

Dimensions 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 1. Identite -.05 -.09* .07 .14*** .13** .04 .18* .26*** .13** .31*** -.01 2. Chronologie aigue /chronique - .14*** .51*** -.29*** -.42*** .21*** -.29** -.01 -.07 .25*** -.06 3. Chronologie cyclique - .24*** -.11** -.10** .30*** -.16** .24*** .16*** .25*** -.02 4. Conse quences - -.25*** -.32*** .53*** -.28** .07 -.05 .28*** .01 5. Contro le personnel - .61*** -.20*** .56** .11** .27*** -.08 -.12** 6. Contro le traitement - -.16*** .74** .11** .33*** -.13** -.06 7. Repre sentations e motionnelles - -.24** .21*** .09* .13** .16*** 8. Cohe rence - .06 .26** -.08 -.11* 9. Causes : psychologiques - .64*** .43*** -.07 10. Causes : facteurs de risques - .28*** .04 11. Causes : immunitaire - -.19*** 12. Causes : chance -hasard

-à réduire les exigences de la situation et/ou -à augmenter ses propres ressources pour mieux y faire face » Bruchon-Schweitzer, 2001, p. 71), le coping centré sur l’émotion (qui « vise à gérer les réponses émotionnelles induites par la situation » Bruchon-Schweitzer, 2001, p. 71) et la recherche de soutien social (qui « correspond aux efforts du sujet pour obtenir la sympathie et l’aide d’autrui et ne doit pas être confondue avec le réseau social ni avec le soutien social »

Bruchon-Schweitzer, 2002, p. 359).

Chacune de ces strate gies peut prendre plusieurs formes et peut e tre utilise e paralle lement. Une strate gie n’est pas en elle-me me meilleure qu’une autre puisque ce sont les re sultats de la strate gie engage e qui permettront de conclure a l’efficacite ou non de celle-ci.

Les strate gies de coping sont e galement appele es « strate gie d’ajustement ». Aussi, pre cisons que pour la suite, lorsque nous parlerons d’ajustement, nous ferons bien re fe rence aux crite res d’ajustement de crits dans le pre ce dent chapitre, a savoir le contro le me tabolique et la qualite de vie. Les strate gies d’ajustement seront, quant a elles, e voque es sous le terme de coping.