Les premiers re sultats de cette e tude mettent en e vidence l’existence d’une interpre tation de la perception des parents par les adolescents. Sur de nombreuses dimensions nous avons, en effet, identifie un e cart significatif entre la perception des parents auto-e value e et he te ro-e value e
par leur enfant. Cette observation invite de ja a s’interroger sur l’origine de cette interpre tation. Ce questionnement sera repris dans la suite de la discussion.
Par ailleurs, ces re sultats ont e galement permis de montrer le ro le de la perception des parents sur la qualite de vie et l’he moglobine glyque e des adolescents. Bien que les niveaux de mesure de la perception du diabe te et les dimensions implique es dans l’explication de ces deux variables diffe rent, ces re sultats te moignent tout de me me du ro le des parents dans le ve cu des adolescents diabe tiques. De plus, cela permet, comme nous l’avons e voque pre ce demment, d’apporter un e clairage sur l’absence de liens entre la perception du diabe te par les me res et l’ajustement des adolescents (Law, 2002 ; Olsen et al., 2008). En effet, nos re sultats mettent en e vidence que leur qualite de vie est influence e par la perception des parents he te ro-e value e par les adolescents et non par la perception auto-e value e des parents. Ainsi, nous avons pu mettre en e vidence que les adolescents ont une moins bonne qualite de vie s'ils imaginent que leurs parents perçoivent des conse quences ne gatives du diabe te et ressentent des e motions ne gatives (me me s’ils sous-estiment la perception de leurs parents sur ces dimensions). Cette observation pourrait e tre le te moin d’une forme de culpabilite de la part des adolescents. En effet, e tre malade peut induire une culpabilite lie e aux contraintes et a l'anxie te impose es aux proches par son e tat de sante (voir Chapitre 1. Partie I). Foubert (2008) e voque d’ailleurs que la culpabilite peut engendrer une « inhibition de la verbalisation de la souffrance » chez les enfants ayant un diabe te. Ainsi, les e motions engendre es par ce que les adolescents imaginent e tre la perception de leurs parents pourraient e galement avoir un impact sur leur comportement vis-a -vis d'eux. Foubert (2008) parle aussi d’une « inquie tude de de cevoir ses parents » qui peut e galement e tre source de culpabilite , notamment avec la crainte des mauvais re sultats de glyce mie comme le souligne Jacquin (2005). Ainsi, nous supposons que les adolescents peuvent ressentir un certain inconfort psychologique a l’ide e que leur e tat de sante puisse avoir une influence ne gative dans la vie de leurs parents. La pre sence de ce sentiment de culpabilite affecterait alors leur comportement et leur qualite de vie. Par exemple, un adolescent pourrait restreindre ses activite s afin de ne pas susciter de potentielles inquie tudes chez ses parents.
En revanche, nous avons observe que ce ne sont pas les croyances des parents he te ro-e valuro-e ro-es qui ont unro-e influro-encro-e sur lro-e contro lro-e mro-e taboliquro-e dro-es adolro-escro-ents, mais biro-en la perception auto-e value e des parents. Ceci me me si les adolescents n’e valuent pas correctement la
perception de leurs parents. Ces re sultats ont e te discute s au regard de l’impact de la perception des parents sur leur comportement, et plus pre cise ment sur l’implication des parents dans la gestion du diabe te de leur enfant. Comme le souligne Foubert (2008), le ve cu des parents a une influence sur leur comportement et leur façon de ge rer la maladie au quotidien. La croyance des parents sur le traitement pourrait influencer leur comportement et les rendre, a des degre s divers, plus ou moins insistants, avec des comportements de ve rification et de surveillance dans la gestion du diabe te. Nous supposons alors que leur comportement dans la gestion du diabe te pourrait me diatiser le lien entre perception des parents et he moglobine glyque e des adolescents.
Finalement, concernant l’influence des parents, l’e tude de la perception des parents en auto- et en hétéro-évaluation nous a permis d’insister sur le ro le des parents dans l’ajustement des adolescents et de mettre en e vidence des influences diffe rentes pour la qualite de vie et le contro le me tabolique des adolescents. Au regard de ces re sultats, nous supposons que les parents ont une influence indirecte sur l’ajustement au diabe te des adolescents. D’une part, a travers l’image que les adolescents se font de la perception de leurs parents (perception des parents he te ro-e value e par les adolescents), et d’autre part, a travers leur comportement dans la gestion du diabe te.
Par ailleurs, les diffe rences significatives observe es sur plusieurs dimensions entre la perception des parents en auto- et en hétéro-évaluation pose la question des indicateurs sur lesquels les adolescents fondent leurs he te ro-e valuations. Le lien a l’instant e voque entre le ve cu des parents et leur comportement permet de poser l’hypothe se selon laquelle les adolescents, pour e valuer la perception de leurs parents, s’appuient sur ce que leurs parents disent et sur la façon dont ils se comportent dans la gestion du diabe te. Ces questions ont e te plus particulie rement examine es dans la troisie me e tude (voir Chapitre 7).
Avant de conclure, plusieurs limites a cette premie re e tude doivent e tre souligne es. Tout d’abord, si l’he moglobine glyque e est l’un des te moins de la bonne observance du traitement, elle n’est qu’un te moin partiel et limite (voir Chapitre 2. Partie I). Rappelons simplement ici qu’elle n’est qu’une moyenne et ne peut e tre a elle seule le reflet de l’observance the rapeutique. Les limites de cette mesure sont d’ailleurs exploite es par certains des adolescents rencontre s qui ont explique suivre correctement leur traitement dans le mois pre ce dent la consultation trimestrielle afin d’obtenir un re sultat d’he moglobine glyque e suffisamment bon pour e viter une
hospitalisation, ou encore cre er volontairement des de se quilibres glyce miques en fonction des re sultats pre ce dents pour obtenir une bonne moyenne. Il faut, de plus, pre ciser ici que les adolescents de cette e tude pre sentent des re sultats d'he moglobine glyque e particulie rement bons comparativement a ceux observe s dans la litte rature (Hoey et al., 2001 ; Law et al., 2002 ; Mortensen, Hougaard, & For The Hvidøre Study Group on Childhood Diabetes, 1997). De plus, plusieurs limites concernant le questionnaire de qualite de vie utilise e ont e te pre ce demment e voque es.
Par ailleurs, cette e tude, bien qu’inte grant les deux parents, oriente majoritairement le regard sur le lien entre les me res et les adolescents, les me res e tant plus souvent pre sentes lors de la consultation. Ce constat, loin d’e tre anodin, te moigne des diffe rences dans la gestion du diabe te pe diatrique entre les parents. Les me res prennent davantage en charge la gestion de la maladie que les pe res (Dashiff et al., 2008b ; Houdan, 2006 ; O zyaziciog lu et al., 2017 ; Sullivan-Bolyai et al., 2003). Or, les adolescents n’ont e te interroge s que sur le regard d’un de leurs parents, et donc ici, parce qu’elles e taient plus souvent pre sentes que les pe res lors de la consultation trimestrielle, plus fre quemment de leur me re.
Enfin, nous ne pouvons pas exclure la possibilite que les adolescents qui ont accepte de participer a la recherche sont aussi ceux qui rencontrent le moins de difficulte avec le diabe te.