La perception du diabète de type 1 par les adolescents et leurs parents

Plusieurs auteurs se sont inte resse s aux stades de de veloppement de la repre sentation de la maladie chez les enfants et les adolescents (Bibace & Walsh, 1980 ; Brewster, 1982), toutefois, Christakis et Davou (1997) rappellent les re sistances a conside rer la valeur des repre sentations des enfants souvent perçues comme de simples opinions errone es. Ces auteurs mettent e vidence que les enfants, de s l’a ge de 10 ans ont des repre sentations de la sante et de la maladie et insistent sur la ne cessite de s’y inte resser en milieu pe diatrique. D’autres chercheurs soulignent d’ailleurs, qu’a partir de cet a ge, on observe une augmentation conside rable des connaissances anatomiques que l’enfant posse de sur son corps (Carey, 1985, cite par Bannard, 1987) et que l’anatomie interne e voque e est progressivement de plus en plus de taille e, incluant les poumons, les muscles, les nerfs, les reins, les intestins, etc. (Crider, 1981). Campbell (1975) quant a lui s’est penche sur cette question aupre s des enfants de 6 a 12 ans et a pu montrer qu’avec l’avance e en a ge une plus grande pre cision dans la de finition de la maladie est observe e, avec notamment des qualificatifs venant

pre ciser ce qu’elle n’est pas et une gamme plus e tendue de ses diffe rents e tats. Entre 9 et 13 ans, une plus grande pre cision et diversite sur les causes de la maladie sont e galement observe es (Sigelman, Maddock, Epstein, & Carpenter, 1993). Le de veloppement intellectuel ge ne ral et l’expe rience de la maladie influencent la perception de celle-ci (Campbell, 1975), et plus pre cise ment dans le cas du diabe te, l’expe rience augmente e galement les connaissances et la compre hension de la maladie (Rubovits & Siegel, 1994). Les adolescents ont donc des connaissances sur le fonctionnement du corps et de la maladie et de veloppent, au me me titre que les adultes, des repre sentations de leur maladie. Dans une e tude re alise e aupre s de pre -adolescents (10-12 ans) et d’-adolescents (13-17 ans) sur la perception du diabe te (Standiford, Turner, Allen, Drozda, & McCain, 1997) il a e te de montre que presque la moitie d’entre eux disent ne pas savoir qu’elle est la cause de leur diabe te (48 %). Si quelques-uns e voquent le fait d’avoir mange trop de sucre et de bonbons, la cause la plus fre quemment e voque e est l’he re dite /ge ne tique (34 %). Par ailleurs, ils perçoivent le diabe te comme une maladie qui va durer longtemps, voire toute leur vie (76 %), mais gardent l’espoir d’un traitement curatif (45 %). Bien qu’ils soient 66 % a trouver que leur maladie n’est pas trop grave, leurs peurs les plus importantes concernent les re actions a l’insuline (34 %) et les complications a long terme telles que l’amputation, la perte de la vision, etc. (55 %). Enfin, ils sont 41 % a trouver que leur famille les soutient, et en particulier leur me re, et 66 % a trouver un soutien aupre s de leurs amis.

Les repre sentations des parents sur le diabe te de leur pre -adolescent ou adolescent ont e galement e te e tudie es (Drozda, Allen, Standiford, Turner, & McCain, 1997). Ils pensent principalement que leur enfant vivra avec cette maladie toute leur vie mais expriment un espoir de gue rison (49 %). Les causes du diabe te e voque es par les parents sont la ge ne tique (27 %), une infection virale (29 %), et parfois me me l’association des deux (22 %). Toutefois, 25 % d’entre eux disent ne pas connaî tre la cause du diabe te de leur enfant. Ils sont 27 % a estimer que le diabe te est une maladie grave. Ils e voquent comme principaux proble mes la ne cessite d’adapter le style de vie (56 %) et le fait qu’ils imaginent que leur enfant se sent diffe rent de ses pairs (33 %). De plus, ils sont 76 % a penser que le diabe te affecte ne gativement leur enfant, 7 % que cela influence ne gativement leur de veloppement et 18 % leur physiopathologie, exprimant ainsi leur crainte que le diabe te perturbe les changements hormonaux et affecte notamment leur syste me reproductif. En revanche, 22 % d’entre eux expriment un impact positif sur leur enfant comme, par exemple,

le fait qu’ils soient plus attentifs a leur sante . Enfin, 51 % des parents e voquent devoir batailler avec leur enfant pour que celui-ci accepte la responsabilite de son traitement.

Par ailleurs, plusieurs e tudes ont pu mettre en e vidence que, comparativement a leurs parents, les adolescents perçoivent le diabe te comme moins chronique (Gaston et al., 20122 ; Olsen, Berg, & Wiebe, 2008), ont moins de représentations émotionnelles ne gatives (Law, 2002 ; Olsen et

al., 2008), perçoivent moins de contrôle personnel (Gaston et al., 2012), moins de contrôle personnel des mères (Olsen et al., 2008) et perçoivent moins de conséquences (Gaston et al., 2012 ;

Law, 2002). Si ces e tudes s’inte ressent a la perception des parents, soulignons qu’elles incluent principalement les me res qui, soit sont les seules interroge es (Law, 2002 ; Olsen et al., 2008), soit sont davantage repre sente es car elles sont plus souvent le principal aidant des adolescents diabe tiques (85 % des cas) (Gaston et al., 2012). Ainsi, il apparaî t que, de façon ge ne rale, les aidants et plus spe cifiquement les me res ont tendance a percevoir le diabe te plus ne gativement que les adolescents. Toutefois, Olsen et collaborateurs (2008) ont aussi examine ces diffe rences selon l’a ge et ont observe que les adolescents plus a ge s percevaient plus de conséquences et de

contrôle personnel que leur me re. En effet, la perception du diabe te est susceptible d’e voluer au

cours de l’adolescence. Fortenberry et collaborateurs (2014) ont observe qu’entre 10 et 17 ans, le caracte re chronique du diabe te, sa gravité (conse quences) et son contrôle possible augmentent, tandis que la perception du contrôle parental, du caracte re cyclique de la maladie ainsi que les

représentations émotionnelles lie es au diabe te diminuent. Ces re sultats sont confirme s par d’autres

e tudes qui ont mis en e vidence que les adolescents plus a ge s perçoivent le diabe te comme plus

chronique (Gaston et al., 2012 ; Olsen et al., 2008), ayant plus de conséquences (Olsen et al., 2008)

et ont un plus grand sentiment de contrôle de celui-ci (Gaston et al., 2012) comparativement aux adolescents plus jeunes.

Enfin, notons que Skinner et Hampson (2001) rele vent qu’a l’adolescence, les filles perçoivent le diabe te comme plus grave et ayant plus de conse quences sur leur vie que les garçons du me me a ge.

2. Influence de la perception du diabète de type 1 sur l’hémoglobine glyquée des