Spécificités du besoin de soins
Le modèle national importé en Guyane n’atteint pas ses objectifs car l’Etat ne tient pas compte des spécificités démographiques, épidémiologiques et géographiques locales. Cela est noté dans évidemment d’autres domaine que la santé227. Voici quelques exemples de remarques couramment entendues dans le domaine de la santé.
D’un point de vue démographique, c’est bien sûr le défaut de prise en compte de l’afflux migratoire qui est souligné.
Ce qui était censé légiférer des situations marginales, comme l’AME humanitaire, les titres de séjour pour soins, ou même l’AME ordinaire, relèvent du quotidien, en Guyane.
Les capacités de l’hôpital de Saint Laurent sont notoirement insuffisantes pour couvrir les besoins locaux accrus par les flux migratoires depuis la guerre du Surinam228 et son budget peine à absorber cet afflux d’étrangers qui ne peuvent prétendre à aucune couverture maladie par défaut de résidence sur le territoire et/ou de document d’identité.
Les besoins d’interprétariat ne sont pas satisfaits. Dans chacun des hôpitaux de Cayenne et de Saint Laurent exerce un seul médiateur culturel, dont la fonction ne recouvre pas celle de l’interprétariat et qui ne parle de toutes façons pas toutes les langues usitées en Guyane (exemple : celui de Cayenne ne parle pas taki taki). Même à Saint Laurent, une assistante sociale déplore s’être vue refuser toutes les formations de taki taki qu’elle a demandées en deux ans.
D’un point de vue géographique, les prétentions de l’offre sanitaire extra-hospitalière ne sont pas réalistes au regard des moyens matériels dont on dispose229 et la nécessité d’évacuer certains patients en métropole engendre des frais très importants.
L’hôpital de Saint Laurent peine à faire face aux spécificités épidémiologiques locales230. L’application des politiques nationales ne tient pas plus compte du contexte épidémiologique local. Deux exemples sont soulignés, le paludisme et le VIH.
227 On s’irrite par exemple du refus de l’Education Nationale de laisser aux acteurs de terrain la possibilité
d’adapter la scolarité à la situation guyanaise, refus à l’origine d’un immense gâchis et d’autant plus paradoxal que depuis quelques années s’est mise en place une politique française de reconnaissance des langues régionales, avec notamment un récent Capes de créole. (66)
228 Il a été construit en 1995 sur les bases des besoins de 1985-90, sans tenir compte donc de l’explosion
démographique qu’a connu l’Ouest guyanais depuis la guerre du Surinam (1986-1992).
Le nombre annuel d’entrées à l’hôpital a doublé depuis le début de la guerre du Surinam (2508 en 1986, 5029 en 1999).
229 La ligne téléphonique d’un centre de santé peut rester coupée des jours durant, et comme il n’y a même pas de
radio pour assurer le relais pendant ces coupures, le centre se retrouve complètement isolé. Pourtant, tout modeste dispensaire de brousse possède au moins une radio … (68)
Alors que le paludisme sévit sur le fleuve et que les médecins de ville de Saint Laurent prescrivent quasiment quotidiennement des médicaments anti-paludéens, ces derniers, particulièrement onéreux231 ne sont pas remboursés et les médecins n’ont même pas d’échantillons232 à proposer à leurs patients233. Le tarif de la recherche du plasmodium sur un prélèvement sanguin a été récemment multiplié par quatre, ce qui est justifié en métropole (par manque d’habitude, cet examen prend bien deux heures) mais pas en Guyane où l’examen est réalisé en vingt minutes (34).
Arrêtons-nous sur l’exemple de la prévention des contaminations par le VIH. Certains professionnels déplorent l’inefficacité des messages d’information diffusés en Guyane.
Elaboré en métropole, le contenu de ces messages ne correspond pas à la réalité épidémiologique locale (plus de contaminations hétérosexuelles, plus de malades chez les plus de 50 ans, etc.). Or les soignants locaux abordent les patients en se basant sur ces informations erronées (données par les messages métropolitains, désignant comme populations à risque les jeunes, les toxicomanes et les homosexuels), préjugés à l’appui :
« celui-là a une tête à être séropo », sur des arguments qui déjà en métropole sont pas valables, mais ici encore moins. (17).
Il faut en outre que les campagnes de prévention soient « parlantes » pour la population locale et ne fasse pas référence exclusivement à « l’autre » métropolitain ou homosexuel par exemple. Pendant le carnaval 2001 ont été diffusés cinq spots télévisés sur la prévention du VIH. Le rapport « Post test films sida » (Médiamétrie, 2001) recueille des témoignages exprimant combien la réalisation locale de ces spots, avec des acteurs locaux, a été appréciée du public guyanais (la créolité, le territoire guyanais, etc.). Mais la diffusion de ces messages se heurte malgré tout à des « résistances culturelles », les pratiques sexuelles en cause dans la diffusion de l’épidémiologie guyanaise faisant l’objet de tabous, comme l’homosexualité234 et surtout le multi-partenariat sexuel (le Carnaval offre à ce sujet un bel exemple de non-dit235).
- le nombre d’accouchements très élevé (1700 par an), en rapport avec l’immigration (71% seraient des femmes Bushinenguées surinamiennes) et le taux de natalité très élevé (Saint Laurent détient le record national)
- les maladies infectieuses : le VIH (en pleine expansion, là aussi record national) et les maladies liées à l’environnement tropical (paludisme et dengue)
- la drépanocytose, dont la fréquence élevée est en rapport avec l’origine africaine de la population noire marronne
- les pathologies liées à la précarité, et en particulier à l’eau non potable (gastro-entérites, fièvre typhoïde ...)
Enfin, rien n’est fait pour contrer une épidémie à venir, celle du diabète. (59)
231 Expérience personnelle : la prophylaxie pour deux adultes et un enfant pour une semaine de séjour en zone
d’endémie (sur le fleuve) coûte à peu près 250 euros.
232 Ne sont pas en cause ici les politiques nationales de santé, mais les stratégies commerciales des laboratoires
pharmaceutiques.
233 Les médecins de ville interrogés racontent limiter les dépenses pharmaceutiques autant que faire se peut à
leurs patients dépourvus de couverture maladie, en leur donnant des échantillons distribués par les laboratoires (26, 34).
234 Sans la remettre en cause, il faudrait, selon un médecin (17) relativiser la prédominance hétérosexuelle de la
diffusion de l’épidémie associée à la Guyane depuis le début de l’épidémie. Le stigmatisation dont font l’objet les homosexuels en Guyane peut amener des hommes contaminés au cours de rapports avec d’autres hommes à se qualifier néanmoins d’hétérosexuels, avec pour conséquences des statistiques erronées, et des homosexuels
Toute communication sur le sida se heurte également à une peur de la mort et de la maladie, particulière chez les Créoles guyanais et exacerbée dans le cas du sida par les représentations de mort imminente (ici on n’a toujours pas intégré que être séropositif c’est pas être mourant
du sida (15)) et de maladie honteuse, d’Haïtiens, d’étrangers.
Il faut enfin mentionner l’assise de plusieurs églises évangélistes, jusqu’à Saint Laurent, farouchement hostiles au port du préservatif236.
L’introduction en Guyane du numéro vert Sida Info Service illustre la difficile adaptation de pratiques métropolitaines (15).
Sida Info Service est une association métropolitaine qui gère plusieurs dispositifs d’écoute téléphonique, dont le plus ancien est le numéro vert du même nom. Fonctionnant 24 heures sur 24, ce numéro est accessible en Guyane depuis quatre ans (plus de dix ans au niveau national). Ses objectifs sont l’écoute, l’information, le soutien, l’accompagnement et l’orientation, avec préservation de l’anonymat de l’appellant.
Son introduction en Guyane est confrontée à deux difficultés majeures.
L’isolement départemental rend difficile la promotion du numéro : un seul membre de l’association est présent sur place et il ne l’est que depuis peu, il lui faut reprendre tout le travail de promotion auprès des fournisseurs d’information sur le numéro237. Enfin, la population locale connaît mal les caractéristiques des numéros verts (il semblerait que de nombreux Guyanais pensent, à tort, que les numéros verts ne sont pas accessibles en Guyane).
qui ne se sentent pas concernés par les messages qui leur sont adressés, ne se reconnaissant pas en tant que tels mais en tant qu’hétérosexuels qui ont des rapports entre eux, ce qui n’a rien à voir ... (17)
235 Le tabou autour de l’homosexualité s’inscrirait dans une invisibilité plus générale, chez les Créoles guyanais,
de tout ce qui est sexuel (15).
Le carnaval de Guyane devient une destination prisée pour le tourisme sexuel, on y vient depuis les Antilles, voire de métropole, et le pic de naissances, neuf mois plus tard, n’est un secret pour personne. Cette réalité est reconnue dans les discours individuels (« quand Touloulou veut, on peut pas dire non ») (pendant le carnaval, les Touloulou sont des femmes masquées qui invitent les hommes à danser, inversant les codes de la séduction, cf. à ce sujet le rapport « Post test films sida » (Médiamétrie, 2001)). Elle est cependant niée dans les discours généraux sur la société (c’est quelque chose qui ne peut pas être dit).
Ce non dit autour de pratiques sexuelles à risque constitue un obstacle à la prévention : quand je parle de
prévention au moment du carnaval, je vois des gens qui sautent au plafond « mais ça va pas, pour qui vous me prenez ?? » (15) ; Quand on évoque qu’il pourrait y avoir du sexe pendant le carnaval, apparemment c’est l’insulte suprême faite au pays, à sa culture, à ses traditions, alors que tout le monde sait que c’est pour baiser, quand même, on baise sur les bagnoles, etc. et c’est très bien d’ailleurs et vive la vie ! (...) une société coincée, des pratiques qui ne le sont pas du tout, et un discours qui rend le discours sur la pratique très difficile ... enfin bref on est dans une hypocrisie totale. (17)
236 Une de ces organisations a demandé à AIDES Saint Laurent de participer à une journée d’information sur le
sida … tout en lui interdisant de parler de préservatifs et d’antirétroviraux car « seules la fidélité et la prière respectivement préviennent et guérissent du sida ».
L’influence des Eglises est également décrite au Surinam. Les évangélistes comme les catholiques s’y opposent à la distribution des préservatifs et considèrent que la prière peut guérir du VIH. Les membres des communautés religieuses en sont chassés à l’annonce de leur séropositivité. (11)
237 En métropole, le numéro de Sida Info Service figure parmi les numéros d’urgence des annuaires
métropolitains, et le mot clé « sida », sur les pages jaunes en ligne, fait apparaître Sida Info Service parmi les premières réponses. Ces signalements sont le fruit de négociations avec les entreprises gérant l’édition des annuaires et France Télécoms. Les interlocuteurs ne sont pas les mêmes en Guyane (entreprise différente et France Télécoms Caraïbes) et tout ce travail de négociation doit y être reconduit. En six mois de présence sur place, le militant n’est toujours pas arrivé à le faire aboutir.
La « question culturelle » se décline à trois niveaux : quelles langues proposées sur ce numéro vert (faut-il des langues locales pour plus de proximité ?238) ? Les campagnes de communication sur ce dispositif téléphonique (élaborées en métropole) sont-elles pertinentes en Guyane ?239 L’outil téléphonique est-il perçu en Guyane comme un réel moyen d’écoute ? Conséquence de cette encore faible activité du dispositif, il est difficile d’avoir une image exacte de la population des appelants. Les appels en provenance de Guyane, ces deux dernières années, ont été si peu nombreux qu’ils ne peuvent donner lieu à aucune exploitation statistique240. Or la mauvaise connaissance de la population cible induit une incapacité à
adapter l’outil.
Les difficultés de recrutement des professionnels soignants
En Guyane, si le modèle national n’est pas à la hauteur de ses ambitions, c’est aussi parce qu’il pêche par carence des moyens humains. Celle-ci est d’abord liée aux difficultés de recrutement des professionnels qui engendrent des insuffisances tant quantitatives que qualitatives de l’accès aux soins.
Insuffisances quantitatives
De façon générale, on déplore le manque de personnel médical et paramédical, par défaut de candidatures, malgré les avantages financiers (salariaux et fiscaux). Le manque concerne particulièrement les fonctions spécialisées241.
238 Tous les résidents de Guyane ne sont pas francophones, tant s’en faut. Faut-il alors mettre en place des
écoutants en d’autres langues que le français ? C’est ce qui s’est fait récemment, au niveau national, en anglais, espagnol, arabe, russe et un dialecte africain. Mais la mise en place d’écoutants parlant créole et taki taki pour la zone caraïbe fait débat, au sein de l’association : trois facteurs pourraient amoindrir l’intérêt de ce qui représente pour l’association un investissement financier important :
- le risque de reconnaissance et de rupture de l’anonymat : il faudrait en effet recruter et former des écoutants sur place (pour l’instant, les écoutants sont localisés en métropole)
- est-ce que des Créoles guyanais appelleront des Créoles martiniquais ou guadeloupéens et vice versa ? (les différents accents s’identifiant rapidement) (mais à l’inverse, appeler quelqu’un qui est en
métropole peut aussi représenter un frein : « c’est que des Métros qui sont loin de nous ... ») - enfin, les expériences nationales de mise en place d’écoutants en diverses langues étrangères, ne
rencontrent pas grand succès (il n’y a pas plus d’appels pendant leurs créneaux horaires)
Avec ce débat, c’est la question, vaste, de la pertinence des « filières culturellement spécifiques » qui est posée. Précisons d’ailleurs que AIDES Guyane édite des brochures et des cassettes-audio en taki taki, créole, portugais, anglais et chinois.
239 Sur les affiches, on voit par exemple un interphone devant une porte d’immeuble (or de nombreuses
personnes vivant en Guyane n’en ont jamais vu), uniquement des visages « de Blancs », un jeu de mot assez spécieux, etc.
240 Tous les cinq appels, il est demandé à l’appelant son âge, son département, la façon dont il a eu connaissance
du numéro, et si c’est ou non son premier appel.
Exemple : à un moment donné, une personne appelait régulièrement, alors tous les appels reçus, au total peu nombreux, venaient peut être de cette même personne.
241 Quelques exemples :
Quand les patients sortent de l’hôpital, la suite des soins est problématique en raison de la carence de médecins de ville spécialistes (par exemple pour la dermatologie ou le sida), de rééducateurs, etc. (6, 47).
A l’hôpital de Saint Laurent, le service de médecine est dirigé par deux médecins, l’un, cardiologue, prend en charge les patients relevant de la cardiologie et de la pneumologie, tandis que l’autre, spécialiste en maladies
Une conséquence de la carence en personnel médical est que l’offre de soins en matière de VIH est strictement hospitalière, en la quasi-absence de dépistage et de suivi en ville ou en centre de santé. La création d’un réseau ville hôpital à Saint Laurent permet de remédier quelque peu à cette situation, avec un début de relais pris par les médecins de ville, mais ce n’est pas encore le cas à Cayenne. Or l’absence d’alternative au suivi hospitalier peut générer deux types de difficultés qui se voient exacerbées par des « spécificités guyanaises ».
C’est d’abord l’impossibilité pour le patient de choisir son équipe soignante en fonction de ses « affinités ». Cette absence de choix peut devenir problématique lorsque le patient perçoit des préjugés racistes dans l’attitude de l’un ou plusieurs de ses soignants, or on a déjà dit la prégnance du jeu interethnique sur la scène guyanaise et notamment de l‘accès aux soins. L’accueil discriminatoire, dès lors qu’il est perçu par la victime, peut la décourager à continuer son suivi.
Il est par ailleurs bien plus difficile d’espérer se fondre dans l’anonymat, tant les couloirs des services VIH sont repérés comme tels242, or on a dit l’importance de la stigmatisation associée à la maladie : certains préfèrent renoncer à se faire tester à la CDAG (les deux CDAG guyanaises en état de marche sont hospitalières) ou suivre au CISIH. A noter que la plupart des patients ayant les moyens financiers de se faire suivre hors du département (c’est à dire payer les frais de transport : à Cayenne quand ils relèveraient plutôt de Saint Laurent (à 250 km de là), en Guadeloupe, voire en métropole (la « médecine Air France »)), par crainte d’être reconnus, sont créoles243.
Le membre d’une association de lutte contre le sida (15) déclare ainsi avoir rencontré une jeune Haïtienne qui a interrompu son suivi hospitalier en raison du perçu d’une attitude discriminatoire à son égard et d’un risque de se faire reconnaître dans les couloirs du CISIH. La carence de l’offre est également patente en terme d’analyses biologiques et médicales. La recherche du VIH dans les prélèvements sanguins est réalisée par le service de biologie de l’hôpital de Saint Laurent depuis 1987 et le calcul de la charge virale l’est depuis 1995 … mais 50 examens maximum sont réalisés chaque matin en externe au laboratoire hospitalier, et les 50 numéros sont distribués dès 8h, il faut donc se présenter à 7h30, ce qui pose problème à ceux qui ont des bilans réguliers, surtout quand ils viennent à pieds.
Une autre conséquence de la pauvreté de l’offre de soins spécialisés est le risque de discrimination non pas ethnique mais économique.
Comme en métropole, de nombreux dentistes refusent le « tarif CMU » qu’ils considèrent totalement inadapté aux frais qu’engendrent leurs activités et demandent un supplément d’honoraire, « de la main à la main », avec une qualité des soins éventuellement proportionnelle à la somme payée. Cette situation est exacerbée en Guyane par le très faible
infectieuses, s’occupe de la gastrologie, des maladies infectieuses et du CISIH. Un poste d’endocrinologie a été ouvert mais il n’est pas pourvu, résultat le diabète, dont la prévalence est élevée, est pris en charge par des non spécialistes qui de plus n’ont pas le temps d’engager les actions de prévention nécessaires (59).
Une médecin de la PMI de Saint Laurent (43) déplore l’absence sur tout l’Ouest guyanais (voire tout le département) de psychologue, de pédopsychiatre, d’orthophoniste, de spécialiste de la rééducation, de kinésithérapeute.
Les partenariats sont particulièrement importants, dans une telle situation de carence de professionnels
242 C’est également le cas à AIDES, seule association de tout Saint Laurent investie dans le domaine du VIH :
certains malades, y ayant croisé une connaissance, préfèrent désormais appeler plutôt que passer. (22)
243 ce qui ne baise par les statistiques départementales des files actives, puisque le lieu de résidence des patients
nombre de dentistes qui prive le patient d’alternative, surtout sur le Maroni où aucun dentiste n’accepte de venir (même pour simplement tenir des permanences) (seuls viennent des « arracheurs de dents » ou « extracteurs » privés, du Surinam). Les habitants du fleuve doivent donc se rendre à Saint-Laurent, ce qui leur coûte cher en temps comme en argent. Cette appréhension du coût induit un retard à la consultation, celle-ci venant souvent après une tentative de soin auprès d’un « extracteur ». De plus, les patients refusent souvent de rester plusieurs jours de suite à Saint Laurent, alors que leur traitement peut nécessiter plusieurs consultations (il faut par exemple revoir le patient plusieurs jours après une dévitalisation pour effectuer le reste du soin, alors les gens préfèrent, et la demandent avec insistance, une extraction … même à 30 ans). (79)
Un ophtalmologue vient deux fois par mois à Saint Laurent, les files d’attente sont interminables. Il refuse de faire l’avance des frais pour les bénéficiaires de la CMU : les gens doivent payer la consultation. Le collège, grâce au fonds social collégien, accorde des aides financières à certains parents. Ainsi, quand les parents vont acheter une paire de lunettes, ils donnent la facture au fonds social qui paie l’opticien, sans qu’ils aient à payer ni à faire l’avance des frais. Mais l’ophtalmologue refuse ces bons de prise en charge, exigeant d’être payé dès la consultation, ce qui prive de consultation les enfants dont les parents ne peuvent pas faire l’avance des frais. (42)
Insuffisances qualitatives
Incompétence grave ; misogynie ou pédophilie ; irréfrénable cupidité en libéral et gaspillage de l’argent public à l’hôpital244 … les professionnels métropolitains portent un jugement sévère sur les soignants, en particulier les plus qualifiés d’entre eux, c’est à dire métropolitains.
Profitant des besoins élevés
Certains médecins de ville de Saint Laurent profitent de la rareté de l’offre et de la pression de la demande qui s’ensuit pour s’enrichir rapidement (d’autant plus que des avantages fiscaux