Hypothèses opérationnelles
3. Matériel et Méthode
Perceptions par l'aidant familial des réactions dans la co mmunauté
124 Rappel outils d'évaluation aidants
1. Échelle de stigmatisation familiale dans le contexte de la maladie d’Alzheimer (FS-ADS).
La FS-ADS (Werner et al., 2011) a été utilisée dans la passation du protocole de recherche, mais nous avons utilisé des facteurs obtenus dans l'étude N°1 pour l'exploration de cette étude (n = 148).
4 facteurs (EPC, ENC, CAC, CDSC) issus de l'ESF-MA ont été utilisés. Le choix de ces 4 facteurs repose sur le fait qu'ils représentent les variables principales intégrées dans le modèle de stigmatisation (Corrigan, 2000; Weiner et al., 1988), à savoir les émotions positives et négatives déclarées dans la communauté vis-à-vis d'une personne souffrant d'une maladie, vis-à-vis de l'état d'une personne (ex : maladie, MA). Lesquelles génèrent soit des comportements d'aide soit de distance sociale envers cette personne.
Issus de l'ESF-MA :
- 2 facteurs relèvent les é motions parmi la communauté (ex : Toute personne de la population en dehors des membres de la famille) envers le proche souffrant de MA perçues par l'aidant familial. L’un concerne les Emotions Négatives Communauté perçues par l'aidant familial (ENC). Ce facteur inclut 5 items (peur, déshonneur, honte, répulsion et dégoût).
L’autre implique les Emotions Positives Communauté perçues par l'aidant familial (EPC). Il comprend 4 items (compassion, tristesse, chagrin, pitié).
- 2 facteurs relèvent les réponses comporte mentales parmi la communauté envers le proche souffrant de MA perçues par le proche aidant. Un facteur implique les Comportements Aide communauté (CAC). Il comprend 3 items (volonté de porter assistance, volonté d'offrir un soutien, volonté d'apporter un soutien). Un facteur concerne les Comportements Distance Sociale Communauté envers le proche, perçus par l'aidant (CDSC). Il inclut 2 items (éviter le proche, ignorer le proche souffrant de MA).
2. Inventaire Révisé des Problèmes de Comportements et de Mémoire (RMBPC) (n = 148).
Le choix de cette échelle repose sur le constat que les problèmes comportementaux représentent un stimulus discriminant dans le processus de stigmatisation (Corrigan, 2000). Ils peuvent constituer un antécédent au sein de la famille et produire un attribut de stigmate familial lié aux émotions négatives et comportements d'évitement (Park & Park, 2014).
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Rappel outils d'évaluation personnes souffrant de MA
1. Mini Mental State Examination (MMSE) (Derouesné et al., 1999). L'évaluation du MMSE représente un indicateur de sévérité de la maladie (Ibid). La sévérité de la maladie a montré des effets positifs sur la stigmatisation (Werner, 2005).
3.1 Méthodes statistiques
Statistiques descriptives
- Mini Mental State Examination (MMSE) (Derouesné et al., 1999). Nous présentons les calculs de moyenne et écart type par dimension et score total (n =122).
- Revised Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) (Teri et al., 1992).
Les indices de dispersion, moyennes et écart types, des scores d'item par échelle et sous échelle sont explorés. La moyenne de score d'items est calculée dans l'objectif de comparer l'ensemble des résultats, pour chaque sous échelle, sur la base de l'étendue des 5 modalités de réponses allant pour l'échelle de fréquence de 0 (jamais arrivé) à 4 (tous les jours) et pour l'échelle de réaction allant de 0 (pas du tout) à 4 (extrêmement).
La normalité des distributions est évaluée avec le test statistique Shapiro Wilk.
- Quatre facteurs (EPC, ENC, CAC, CDSC) issus de l’ESF-MA.
Nous avons effectué la description statistique des 4 facteurs extraits de l'ESF-MA : Émotions Positives Communauté (EPC), Émotions Négatives Communauté (ENC), Comportements Aide Communauté (CAC) et Comportements Distance Sociale Communauté (CDSC) (n = 148). Nous avons recueilli les moyennes des scores d'items et les écarts types de chaque facteur. Nous avons choisi le calcul de la moyenne de score d'items dans l'objectif de comparer l'ensemble des résultats à partir de l'étendue des 5 modalités de réponses possibles allant de 1 (tout à fait en désaccord) à 5 (tout à fait d'accord). La normalité des distributions a été évaluée avec le test statistique de Shapiro Wilk.
Statistiques analytiques
-Corrélations de Spearman (CS)
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Les CS sont utilisées dans le cas de distributions non paramétriques. Nos distributions sont non paramétriques (Tableau 14). Les CS sont calculées entre les 6 dimensions du RMBPC et les 4 facteurs de l’ESF-MA (EPC, ENC, CAC et CDSC).
-Régression linéaire
Après observation des corrélations significatives entre les 4 facteurs d'intérêt de l'ESF-MA et les dimensions des échelles du RMBPC, il a été procédé à une régression linéaire multiple.
L'objectif du calcul de régression est pour cette étude :
- d'observer la part de variance des émotions et comportements de la communauté perçus par les proches aidants (n = 148) expliqués par les problèmes comportementaux (perturbateurs, liés à la mémoire et liés à la dépression) du parent aidé.
- d'estimer l’effet des problèmes comportementaux (perturbateurs, liés à la mémoire et liés à la dépression) sur les variables dépendantes d’intérêt.
Cela implique de construire un modèle statistique pour chaque variable dépendante (ENC et CDSC) en utilisant une méthode d’intégration progressive par blocs de variables indépendantes. Il a été intégré dans le modèle les dimensions de l'échelle fréquence du RMBPC (variables indépendantes) corrélées significativement aux facteurs (ENC, CDSC) extraits de l'échelle ESF-MA (Tableau 14).
Pour chaque modèle, nous avons respecté les prémisses statistiques préconisées (Yergeau, 2013).
4. Résultats
4.1 Statistiques descriptives
4.1.1 Personnes souffrant de MA (n = 122)
- Scores obtenus aux dime nsions du MMSE
Nous présentons dans le tableau 11 le score total moyen et les scores obtenus aux dimensions du MMSE dans l'échantillon de personnes vivant avec une probable MA (n = 122).
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Tableau 11: Scores obtenus à examen clinique du Mini Mental State Examination (MMSE) (Folstein et al., 1975) des patients (n = 122).
Dimensions MMSE Score Moyen (ET) Score max/dim
Orientation temporelle 1.5 (1.60) /5
Orientation spatiale 2.51 (1.71) /5
Apprentissage 0.39 (1.45) /3
Attention et calcul 0.99 (1.45) /5
Rappel 0.54 (0.95) /3
Langage 5.80 (1.56) /8
Praxies constructives 0,28 (0.45) /1
TOTAL 14 (6) /30 (ET) : écart type. max : maximum. dim : dimension.
L’échelle clinique du Mini Mental State Evaluation (MMSE) affichait un score moyen (M = 14 ; ET = 6) dans l'échantillon de proches aidés (N = 122). Selon la version consensuelle du CERAD, ce score moyen indique que la dé mence parmi les proches aidés de notre
population est modérément sévère (Hugonot-Diener, Barbeau, Michel, Thomas-Antérion, &
Robert, 2008)
Ces résultats ne nous permettent pas de poursuivre l'investigation statistique au-delà de cette étape. En effet, dans cet échantillon, le score total moyen de 14 à l'outil MMSE ne nous autorise pas d'affirmer que la démence est sévère. Selon la littérature, bien qu’il n’existe pas de consensus sur les limites extérieures du MMSE rapportées à la démence selon le Consortium to Establish a Registry for Alzheimer Disease (CERAD), un total en-dessous de 10 indique une démence sévère (Derouesné et al., 1999). Par conséquent le postulat de sévérité de la maladie montrant un effet sur la distance sociale de la communauté ne pourra être investigué.
4.1.2 Aidants familiaux (n=148)
Successivement, nous présentons les résultats liés aux variables d'intérêt de cette étude
1. Les résultats des statistiques descriptives des 2 échelles issues du RMBPC et des 4 facteurs issus de l'ESF-MA. 2. Les résultats des statistiques analytiques avec a. Analyse de corrélations entre dimensions du RMBPC et 4 facteurs issus de l'ESF-MA. b. L'étude de régression multiple.
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-
Revised Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) Tableau12: Statistiques descriptives du RMBPC (n = 148).RMBPC Normalité distribution
Fréquence comportements Moy Sc. Item/5 Ecart type S.W p
Perturbateurs .86 .695 .930 .000
Liés à la mémo ire 2.49 .926 .970 .011
Liés à la dépression 1.06 .806 .915 .000
ECHELLE FREQUENCE 1.41 .538 .986 .149
Réaction à ces comportements
Perturbateurs .86 .695 .930 .000
Liés à la mémo ire 1.24 .973 .939 .000
Liés à la dépression 1.14 865 .938 .000
ECHELLE REACTION 1.08 .638 .969 .002
RMBPC: Rev ised Memory and Behavior Problem Checklist. Moy. Sc. Item : Moyenne score item. Rang 0-4 S.W : test statistique de Shapiro Wilk. p: seuil de significativité.
Évalués parmi les proches aidants de personnes souffrant de MA, nos résultats (Tableau 12) indiquent qu'en moyenne, la fréquence des problèmes de comportements liés à la mémoire sont plus courants (M=2.49) que les problèmes de comportements liés à la dépression (M=1.06) ou que les comportements perturbateurs (M=.86). Nos résultats indiquent une disparité des réponses par ordre décroissant sur la fréquence des problèmes de comportements liés à la mémoire (ET=.926), des problèmes de comportements liés à la dépression (ET=.806) et la fréquence des comportements perturbateurs (ET=.695). Nos résultats révèlent principalement des distributions non paramétriques. Les tests statistiques de Shapiro Wilk affichent des seuils de significativité p situés entre .000 et .011 inférieurs à .05. Seule la distribution de l'échelle de fréquence est paramétrique (SW = .149, p = 149 >.05).
- Quatre facteurs issus de l'ESF-MA
Nos résultats indiquent qu'en moyenne, les aidants perçoivent plus d'émotions positives (M = 3.35) que d'émotions négatives (M = 1.76) dans la communauté envers leur proche souffrant de MA. Les perceptions des aidants familiaux mentionnent que la communauté est prête à plus de comportements d'aide et de soutien (M = 3.20) que de comportements de distance sociale (M = 2.77) envers leur proche. La dispersion des perceptions est plus grande concernant les comportements de distance sociale (ET = 1.28) et les comportements d'aide et soutien de la communauté (ET = 1.26). Un consensus des perceptions des proches aidants
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s'établit autour des émotions négatives (ET = .826) de la communauté envers leur pare nt souffrant de MA (Tableau 13).
Tableau 13: statistiques descriptives des 4 facteurs (EPC, ENC, CAC et CDSC) de l'ESF-MA.
Facteurs Nb items M Sc. I Ecart type SW p Cronbach α
EPC 4 3.35 1.03 .944 .000 .78
ENC 5 1.76 .826 .850 .000 .81
CAC 3 3.20 1.26 .914 .000 .94
CDSC 2 2.77 1.28 .916 .000 .765
ES F-MA : Echelle de stigmatisation familiale dans la MA. EPC : Émotions Positives Communauté. ENC : Émotions Négatives Communauté. CAC : Co mportements Aide Communauté. CDSC : Co mportements Distance Sociale Co mmunauté. Nb : nombre d'items par facteur. M. Sc.I.: Moyenne du score d'item. Rang 1-5.
SW: test statistique de Shapiro Wilk. p: seuil de significativité. En caractères gras sont indiquées les distributions non paramétriques.