2 Méthode 2.1 Procédure
Etude 4 : Rôle de la stigmatisation familiale perçue par les aidants et ses corrélats, dans la qualité de vie de leurs proches souffrant de MA
5. Forces et limites
Limites
Notre étude révèle au moins deux limites. Avant tout, la norme nationale révèle 51 % de conjoints parmi les proches aidants principaux de personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer. Or, notre échantillon de proches aidants principaux est composé de deux tiers d’enfants adultes. Ensuite, le nombre de participants (n = 263) rapporté au nombre de facteurs (10) et d’items (46) limitait l'ambition d'analyse factorielle confirmatoire. Cela aurait permis
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de confirmer la structure factorielle de l'ESF-MA en 10 facteurs. A vrai dire, le processus de recherche favorisera une analyse confirmatoire dans une étude ultérieure.
Forces
La valeur de l'ESF-MA tient à plusieurs forces. Premièrement, il n’existe aucun outil en langue française pour mesurer le stigmate familial perçu parmi les aidants familiaux de proches souffrant de MA. Dans le contexte de la maladie d'Alzheimer, l'ESF-MA à 46 items, outil fiable et valide, représente une opportunité pour combler cette lacune.
Deuxièmement, l'ESF-MA structurée en facteurs examine précisément les sources cognitives, émotionnelles et comportementales de la stigmatisation familiale perçue. L'exploration de ces facteurs permettra d'objectiver l'origine de la stigmatisation familiale perçue par les aidants familiaux.
Troisièmement, l'ESF-MA structurée en facteurs permettra de mesurer le degré perçu de stigmate familial lié au stigmate structurel, internalisé et public parmi les aidants familiaux de proches souffrant de MA. En effet, la recherche sur le stigmate préconise l'étude des stigmates inter-reliés (Hatzenbuehler & Link, 2014)
Enfin, conformément aux préconisations de la recherche (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale [INSERM], 2007; Whitehouse et al., 1998; Winblad, Wimo, &
Almkvist, 2000), l'exploration de la stigmatisation familiale compléterait les observations cliniques parmi les proches aidants. Cela permettrait de discerner les effets sur la santé liés à la stigmatisation familiale des effets liés aux soins de sollicitude au proche souffrant de MA.
Après avoir mis en évidence les propriétés psychométriques de la mesure du stigmate familial, nous pouvons maintenant observer : 1. Si les symptômes comportementaux du parent constituent un antécédent de stigmate familial (Park & Park, 2014). 2. Si les émotions négatives et les comportements de distance sociale parmi la communauté envers le proche souffrant de MA perçus par l'aidant contribuent à former un attribut de stigmate familial (Park & Park, 2014).
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Tableau 10: Validité divergente ESF-MA. Corrélations significatives du rho de Spearman entre 10 facteurs ESF-MA et groupes divisés par variables SD aidant : sexe, statut familial, lieu de l'aide et statut/lieu aide.
PE/REA DD DPC A EPC ENC CAC CDSC ADS
ESF-MA: Échelle de stigmatisation familiale dans la maladie d'Alzheimer. SD: socio démographiques. H: Homme. F: Femme. EA:
Enfant Adulte. C: Conjoint. D : Domicile. I : Institution. EAD : Enfant Adulte Domicile. EAI : Enfant Adulte Institution. CD : Conjoint Domicile. CI : Conjoint Institution. ns : non significatif. - : signification négative. * p ≤ .05. ** p ≤ .01.
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Échelle de stigmatisation familiale dans la maladie d'Alzheimer (ESF-MA)-46 items.
Items Libellé FS-ADS
Facteurs N° N°
Dans quelle mesure :
Perturbation 1 Votre proche dérange son entourage 22
Entourage/ 2 Ressentez-vous de l’embarras 6
Réaction 3 Ressentez-vous de l’appréhension 9
Émotions 4 Ressentez-vous de l’effroi 10
Aidant 5 Votre proche perturbe son entourage 23
(PE/REA) 6 Ressentez-vous de la honte 5
7 Ressentez-vous de la pitié 11
Dissimulation 8 Est-ce que vous dissimulez le diagnostic au personnel soignant 17
Diagnostic 9 Est-ce que vous dissimulez le diagnostic aux enfants 14
(DD) 10 Est-ce que vous dissimulez le diagnostic aux amis 15
11 Est-ce que vous dissimulez le diagnostic aux travailleurs sociaux 18
12 Est-ce que vous dissimulez le diagnostic aux voisins 16
Dysfonctionnement 13 Votre proche souffre d’incontinence rectale 25
Physiologique et 14 Votre proche souffre d’incontinence urinaire 24
Cognitif 15 Votre proche ne comprend pas des instructions simples 19
(DPC) 16 Votre proche ne reconnait pas les membres de sa famille 21
Apparence Dans quelle mesure
(A) 17 Pour l'entourage public, votre proche paraît négligé 27
Dans quelle mesure sentez-vous que
18 Votre proche paraît négligé 2
Dans quelle mesure
19 Pour l'entourage public, votre proche paraît sale 28
20 Pour l'entourage public, votre proche dégage une odeur répugnante 26
Émotions Dans quelle mesure pensez-vous que les autres personnes Positives ressentent à l'encontre de la personne atteinte de MA
Communauté 21 De la compassion 40
Comportement 30 De la volonté de porter assistance 42
Aide 31 De la volonté d’offrir un soutien 41
Communauté 32 De la volonté d’apporter une aide 43
(CAC)
Dans quelle mesure pensez-vous que les autres personnes
Comportement 33 Évitent votre proche atteint de M.A 44
Distance Sociale 34 Ignorent votre proche atteint de M.A 46
Communauté
(CDSC)
Dans quelle mesure pensez-vous qu'il y a
Adéquation 35 Des structures sociales adéquates pour les personnes vivant avec la M.A 47 Disponibilité 36 Des professionnels de la santé qui aident les aidants de personnes 52
des vivant avec la M.A
Services 37 Des sources de connaissances disponibles pour les personnes souffrant de 48
(ADS) M.A
38 Des services sociaux disponibles pour les personnes souffrant de M.A 49 39 Des sources de connaissances disponibles pour les proches aidants 58 40 Des professionnels (médecins, personnels soignants, travailleurs sociaux 53
qui peuvent prendre en charge le traitement des personnes souffrant de MA
41 Des services adéquats pour les aidants de personnes souffrant de MA 57
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(Suite éch. ESF-MA) 42 Des spécialistes compétents pour le diagnostic de la M.A 50
Dans quelle mesure, pensez-vous être capable de recevoir
des informations
Accès à 43 D’un professionnel si vous en avez besoin 59
l'information 44 Sur la situation des soins d’une personne atteinte de la M.A 62
(AI) 45 Sur le traitement d’une personne atteinte de la M.A 60
46 Sur les droits des personnes atteintes de la M.A 61
MA : maladie d'Alzheimer
Échelle de stigmatisation familiale dans le contexte de la Maladie d'Alzheimer (FS-ADS) (Werner et al., 2011).
Dimension Aidant
Dimension Interpersonnelle (suite)
Dans quelle mesure sentez- vous que votre proche 34 De l'appréhension
1 Paraît répugnant 35 De l'angoisse
2 Paraît négligé 36 De la répulsion
3 Ne paraît pas beau 37 De la tristesse
4 Se met en danger 38 Du chagrin
Dans quelle mesure ressentez-vous les émotions suivantes 39 De la pitié
5 La honte 40 De la compassion
6 L'embarras 41 De la volonté d'offrir un soutien
7 La peur 42 De la volonté de porter assistance
8 Le déshonneur 43 De la volonté d'apporter une aide
9 L'appréhension Dans quelle mesure pensez- vous que les autres personnes
10 L'effroi 44 Évitent la personne atteinte de MA
11 La pitié 45 S'éloignent de la personne atteinte de MA
12 La compassion 46 Ignorent la personne atteinte de MA
Dans quelle mesure est ce que vous Dimension structurelle
13 Dissimulez le diagnostic au conjoint Dans quelle mesure pensez-vous qu'il y a pour les personnes **
14 Dissimulez le diagnostic aux enfants 47 Des structures sociales adéquates 15 Dissimulez le diagnostic aux amis 48 Des sources de connaissances disponibles 16 Dissimulez le diagnostic aux voisins 49 Des services sociaux disponibles
17 Dissimulez le diagnostic aux personnels soignants 50 Des spécialistes compétents pour le diagnostic 18 Dissimulez le diagnostic aux travailleurs sociaux 51 Des spécialistes compétents pour le traitement
Dimension interpersonnelle 52 Des professionnels de la santé qui aident les aidants
Dans quelle mesure votre proche 53 Des professionnels* qui peuvent prendre en charge
19 Ne comprend pas les instructions simples le traitement des personnes **
20 Ne se souvient pas d'événements récents 54 Des professionnels* qui ignorent la personne **
21 Ne reconnaît pas les membres de sa famille 55 Des professionnels* qui forcent les personnes
22 Dérange son entourage atteintes de MA à prendre des traitements
23 Perturbe son entourage 56 Des professionnels* qui se moquent des personnes **
24 Souffre d'incontinence urinaire 57 Des services adéquats pour les aidants de personnes **
25 Souffre d'incontinence rectale 58 Des sources de connaissances disponibles pour les aidants de personne **
26 Dégage une odeur répugnante
27 Paraît négligé Dans quelle mesure pensez -vous être capable de
28 Paraît sale 59 Recevoir des informations d'un professionnel
Dans quelle mesure pensez- vous que les autres personnes si vous en avez besoin
ressentent à l'encontre du malade atteint de MA 60 Recevoir des informations sur le traitement d'une
29 De la honte personne atteinte de MA
30 De l'embarras 61 Recevoir des informations sur les droits des
31 Du dégoût personnes atteintes de MA
32 De la peur 62 Recevoir des informations sur la situation des
33 Du déshonneur personnes atteintes de MA
* Médecins, personnels soignants et travailleurs sociaux.
** atteintes de MA
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