Dimensions temporelles du stigmate et actions stigmatisées

Du point de vue de l'interactionnisme symbolique, Reese & Katovich (1989) interrogent la lecture des actes vus comme problématiques et stigmatisés parce qu'ils ne sont pas en adéquation avec les actes attendus dans l'ordre social. En quelque sorte, certains actes ou comportements sont stigmatisés non pas parce qu'ils s'écartent des normes, mais parce qu'ils ne sont pas coordonnés aux temps sociaux habituels. Ils soulignent l'importance de la production d’actions coordonnées aux actes réciproques des autres dans l'espace et le temps socialoù l'ordre social est régulé selon des actions coopératives produites à temps et ayant une signification sociale pour les individus.

A partir de l'exemple de l'alcoolisme, Reese & Katovich (1989) distinguent les actes conventionnels et acceptés des actes non conventionnels et stigmatisés. Ils montrent en quoi

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les symptômes diagnostiqués utilisent des indicateurs de temps pour établir un profil des individus et poser l'étiquette de maladie.

A travers l'observation d'activités liées à la temporalité, Reese & Katovitch (1989) suggèrent 9 dimensions analytiques distinctes : moment opportun, fréquence, durée, tempo, mesure, rythme, séquence, synchronicité et chronicité.

Il nous semble pertinent d'établir un parallèle entre les dimensions du stigmate liées à la temporalité, et les symptômes liés à l'activité observés chez une personne souffrant de MA afin d'éclairer notre compréhension sur le stigmate lié à la maladie d'Alzheimer.

o Moment opportun

L'organisation sociale est telle que nos activités ont lieu pendant des temps conventionnels.

Ainsi, l'organisation du temps devient modélisée et régulée en fonction de ce qui est attendu, désirable aussi bien que fonctionnel (Reese & Katovitch, 1989). Dans le contexte de la MA, les errances nocturnes des patients constituent des actions qui se déro ulent à des moments inopportuns, puisque par convention, les activités nocturnes gravitent principalement autour du sommeil. Par conséquent, les errances nocturnes peuvent être vues comme des anomalies temporelles et déterminer un symptôme de la maladie.

o Fréquence

La fréquence d'apparition de l'acte inattendu constitue un paramètre notable visible à travers deux indicateurs. D'abord, la présence ou l’absence d'une perturbation du comportement cliniquement significative, représente une codification dans les critères diagnostiques de la démence de type Alzheimer établie par le DSM-IV-TR. Ensuite, comme les problèmes de comportements des patients impliquent leur gestion par les aidants, et présentent un potentiel caractère d'institutionnalisation (ex: l'apathie) ces problèmes de comportements font l'objet d'évaluations.

o Durée

Socialement, les actes entrent dans des limites acceptables de durée. Cette durée représente de profondes normes prescriptives qui existent à des niveaux personnel, interindividuel, collectif et structurel (Reese & Katovitch, 1989), c'est à dire qu'ils ne doivent pas se situer au dessus ou en deçà d'un seuil conventionnel de durée. Dans le contexte de la MA, la présence fréquente de baisse de motivation (désintérêt, indifférence pour certaines activités, manque d'initiative) peut conduire les individus à rester immobiles pendant de longues heures. Ces

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troubles de la motivation ont été décrits dans le syndrome d'apathie (Marin, 1991). C'est ainsi que la Haute Autorité de Santé (HAS, 2014) recommande la surveillance systématique de l'apathie, et préconise une évaluation lorsque les signes de l'apathie persistent dans le temps au delà de 4 semaines.

o Tempo.

Le tempo définit le taux socialement tolérable d'activité par unité de temps (Reese &

Katovitch, 1989). Trop d'activité (hyperactivité) comme trop peu d'activité (lente ur) par unité de temps constitue une anomalie temporelle. Dans le contexte de la MA, non seulement les troubles du langage diminuent l'activité langagière par unité de temps, mais encore les altérations des activités motrices réduisent l'activité par unité de temps. Ces troubles sont devenus les symptômes d'aphasie et d'apraxie et sont inscrits comme critères diagnostiques de la démence de type Alzheimer dans le DSM-IV-TR.

o Mesure.

Ce n'est pas l'activité mais l'inactivité par unité de temps qui est prise en compte (Reese et Katovitch, 1989). En réalité, ce sont les activités parsemées parmi trop ou trop peu d'activité.

Donc, cette dimension est à considérer globalement dans le flux des activités. Dans le contexte de la MA, lorsque la personne présente des comportements d'apathie, il est observé trop peu d'activités parsemées parmi un trop plein d'inactivité lié à l'apathie.

o Rythme.

Les actes peuvent être vus comme problématiques parce qu'ils échouent à se conformer aux rythmes attendus socialement (Reese & Katovitch, 1989). C'est ainsi que l'organisation sociale fonctionne selon un calendrier qui indique des rythmes sociaux et impliquent une régularité temporelle (Ibid). Dans le contexte de la MA, l'inversion du rythme nycthéméral enfreint l'alternance du temps d'activité et de repos de la personne malade et de son entourage, ce qui peut en faire un comportement problématique dans la mesure où la récurrence régulière d'un acte peut le rendre problématique (Ibid). Dans le contexte de la MA, les questions répétitives posées par les patients, en raison de l'oubli de la question posée ou de la réponse, peuvent devenir irritantes et problématiques pour l'entourage.

27 o Séquence

Le comportement peut être vu comme problématique s'il apparaît à un moment inapproprié relativement aux actes qui le précèdent ou aux actes qui le suivront (Reese & Katovitch, 1989). La séquence peut aussi être considérée, du point de vue des conséquences de l'acte, inapproprié. Dans le contexte de la MA, les troubles de la mémoire épisodique peuvent conduire les personnes à oublier les lieux où elles rangent leurs objets et à accuser leur entourage de vol. A défaut de solutions ou de prévention, cette séquence de comportements (oubli/accusation/oubli) peut devenir problématique sur le plan personnel et émotionnel pour la personne et pour l'entourage.

o Synchronicité.

Il s'agit de la synchronisation et la coordination des comportements sociaux les uns face aux autres. Les actes sont définis comme problématiques, soit parce qu'ils échouent à coïncider temporellement avec des événements appropriés, soit parce qu'ils coïncident avec des comportements inappropriés (Reese & Katovitch, 1989). En réalité, l'acte est problématique du fait qu'il interfère ou entre en compétition avec d'autres demandes familiales ou de travail (Ibid). Dans le contexte de la MA, une étude des cadres sociaux de pensées (Frames) a mis en évidence (Van Gorp & Vercruysse, 2012) les activités sociales qui échouaient à coordonner les actions des malades à celles de leur entourage. Un d'entre eux représente le don sans contrepartie, c'est à dire une absence de coordination entre les protagonistes de l'échange, montrant un manque de réciprocité de la part de la personne malade envers l'aidant.

De la même façon, la présence de troubles du langage (aphasie) peut empêcher la synchronisation de la communication lors de l'interaction, autant que les troubles de la mémoire épisodique qui font que le malade "regarde ses proches comme des personnages de son propre passé entraînant une insécurité relationnelle entre les proches" (Crochot &

Bouteyre, 2005, p.115).

Ces échecs de synchronisation conduisent à une désignation sociale, soit de symptômes (ex : aphasie ; troubles mnésiques) soit de caractéristiques dévalorisées socialement en raison de l'écart aux normes temporelles.

o Chronicité.

Cette dimension englobe la chronologie et la chronicité tout en distinguant clairement les deux aspects. La chronologie renvoie aux normes temporelles de l'âge alors que la chronicité

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concerne l'absence de limites temporelles dans la manifestation des actes problématiques (Reese & Katovitch, 1989).

v Chronologie.

Les actes peuvent être vus comme déviants parce qu'ils apparaissent trop tôt ou trop tard dans le cours de la vie (Reese & Katovitch, 1989). En ce qui concerne la chronologie dans le contexte de la MA, les critères diagnostiques de la démence de type Alzheimer du DSM-IV-TR demandent de préciser la nature précoce (65 ans ou avant) ou tardive (après 65 ans) des perturbations significatives du comportement. De même, dans la littérature concernant la MA, l'introduction des articles commence fréquemment par une association entre l'allongement de l'espérance de vie et la survenue de la maladie d'Alzheimer, comme pour dire que l’on a dépassé les limites ordinaires du temps à vivre, et comme l'on sort de ces limites chronologiques, il émerge un état extra-ordinaire (hors norme = hors moyenne de l'espérance de vie) nommé maladie d'Alzheimer. Enfin, l'étude des cadres de pensée dans les médias révèle l'inversion des rôles où le parent malade est décrit à travers des activités enfantines. Ce cadre de pensée met en évidence une confusion temporelle où l'âge de l'aîné ne semble pas coïncider avec les attentes sociales prescrites à cet âge avancé. Ce décalage génère chez les proches un sentiment de honte et d'embarras.

v Chronicité.

Dans le contexte de la MA, la chronicité reflète l'absence de limites temporelles dans la manifestation des symptômes comportementaux liés à la maladie chronique. Cela ne veut pas dire que les symptômes comportementaux sont présents en continu, mais, du fait de la maladie chronique, il est probable qu'ils soient présents et de façon interrompue pendant la temporalité de la maladie.

Par ailleurs certains symptômes comportementaux liés à la MA ne montrent pas de limites temporelles parce qu'ils excèdent le présent et projettent un futur sombre. Par exemple dans les problèmes comportementaux liés à la dépression "les patients expriment des plaintes négatives concernant le futur" (Dérouesné, 2004). De plus, dans les critères diagnostiques de la démence de type Alzheimer du DSM-IV-TR, les déficits cognitifs liés aux fonctions exécutives conduisent à des perturbations de l'activité où le patient éprouve des difficultés à élaborer des projets dans le futur.

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Après avoir mis en évidence les dimensions du stigmate qui nous permettent de comprendre l'enjeu du stigmate dans une relation, passons maintenant à leur impact sur les cognitions, émotions et réactions comportementales impliquées dans le processus de stigmatisation.