Caractéristiques des études

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3.1.3.2.5.2 Approche des neurosciences

4. Stigmates, stigmatisation et maladie d'Alzheimer

4.1.4 Caractéristiques des études

4.1.4.1 Thème principal - Thème secondaire

Dans l'ensemble des articles sélectionnés, le stigmate et/ou la stigmatisation de la MA représentent le thème principal de l'étude (62,5 %). 37,5 % des articles impliquaient un thème secondaire du stigmate, comme par exemple les liens entre le stigmate lié à l'âge et le stigmate lié à la MA (Scodellaro & Pin, 2013) ou une revue des questions éthiques concernant la démence (Johnson & Karlawish, 2015).

4.1.4.2 Nature, temporalité et composition des échantillons des études

Au sein des études, nous recensons 24 articles qui constituent des revues ou questionnements ou commentaires sur le sujet, 3 thèses, 3 chapitres de livre ou livres, 1 guide en santé publique et 1 méta analyse sur 3 articles soit un total de 44 %.

Entre les études empiriques (56 %), nous répertorions 19 études qualitatives dont une étude pilote, 16 études quantitatives dont une étude pilote, 5 études expérimentales qui utilisaient la méthodologie des vignettes. Il est observé une préférence pour les études transversales. Il est recensé 2 études longitudinales dont une étude qualitative et une étude quantitative.

Parmi les études empiriques, les échantillons étaient constitués de population générale (10), étudiants (3), professionnels de santé (4), médecins (4), aidants familiaux (9), avec précision de leur statut de parentèle dont les aidants familiaux enfants adultes (3), les aidants familiaux époux (1) et du lieu d'habitation aidants familiaux ruraux (1) des patients vivant au premier stade de la MA (10).

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4.1.4.3 Caractéristiques des sujets de recherches sur le stigmate et la stigmatisation liés à la MA

Lorsque les recherches définissent le stigmate, la définition est généralement issue du travail séminal de Goffman (1963), c'est-à-dire une définition qui considère le processus de stigmatisation uniquement sous l'angle de l'interaction sociale et qui différencie les personnes sur un attribut ou une caractéristique atypique selon les normes sociales. Ensuite, certaines études tiennent compte des réelles distinctions entre les différents stigmates observés depuis les travaux fondateurs et différencient le stigmate public du stigmate d'association notamment le stigmate familial, du stigmate structurel. Généralement, ces définitions viennent du champ du trouble mental. Cependant, aucun document n'a montré d'intérêt principal pour le stigmate internalisé qu'il soit lié au stigmate public (stigmate internalisé) ou au stigmate familial (stigmate d'affiliation).

Majoritairement, les études sont descriptives et obtiennent leurs résultats à partir de calculs de fréquences ou pourcentages ou corrélations entre les différentes variables observées. Parfois les études sont analytiques et établissent leurs résultats sur des régressions linéaires. Lorsque les études fondent leur postulat sur un modèle de stigmatisation, elles privilégient soit le modèle d'attribution causale proposé par Weiner et al. (1988) repris dans le champ du trouble mental notamment par Corrigan (2000) et expérimenté dans le contexte de la MA notamment par Wadley & Haley (2001) et Werner (2005), soit le modèle de l'étiquette, qui appliqué au champ de la MA représente le diagnostic médical, lequel influencerait le stigmate et le rejet des autres (Lyman, 1989; Wadley & Haley, 2001).

17 % des études s'intéressent à l'environnement social et notent la place des cognitions sociales telles que les stéréotypes, les attitudes et les représentations sociales dans le processus de stigmatisation de la MA. 12.5 % des études insistent sur le retard ou l'absence de diagnostic qui représentent un indicateur de stigmatisation de la MA. Face à cette problématique, il est proposé la mise en place de stratégies de détection de la MA.

4 % des documents montrent les liens qui existent entre méconnaissances de la MA et stigmatisation. Presque 10% des recherches observent la stigmatisation perçue envers la MA.

Une recherche concerne précisément les réactions émotionnelles de la population face aux personnes souffrant de MA quand une autre étude s'intéresse précisément aux perceptions des compétences des personnes vivant avec la MA.

10 % des recherches analysent la stigmatisation perçue par les patients vivant avec un stade léger de la MA. Cinq articles examinent la distance sociale et la discrimination envers un

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patient vivant avec la MA. Une seule étude observe la gestion des comportements d'agitation et les liens avec le stigmate de la MA.

14 % des articles concernent l'examen du stigmate d'association. Une recherche s'intéresse au stigmate d'association lié à l'évolution de la maladie (Mild Cognitive Impairment). Les autres études concernent le stigmate familial expérimenté par les aidants familiaux.

En conséquence, deux recherches étudient les liens entre stigmate familial et fardeau de soins et un document conseille les familles face au stigmate de la MA. Une seule étude montre l'impact du stigmate structurel sur les assurances face aux soins de longue durée.

Devant le stigmate de la MA, deux outils ont été validés. Le premier implique le stigmate familial expérimenté par les aidants familiaux de parent vivant avec une MA (Family Stigma in Alzheimer's Disease Scale, FS-ADS). Le second concerne les perceptions du dépistage d'investigation pour la mémoire dans les soins généraux (Perceptions Regarding Investigational Screening for Memory in Primary Care, PRISM-PC).

Deux documents analysent le langage utilisé dans les médias et les publicités pour évoquer les maladies ou conditions stigmatisées dont la MA.

Face au constat de la stigmatisation de la MA, cinq articles remarquent, expérimentent ou conseillent les moyens et stratégies à mettre en place pour réduire et combattre la stigmatisation. Finalement, 2 articles débattent de questions éthiques entourant le stigmate lié à la MA.

L'ensemble des types de sujets, fréquence et pourcentage, est présenté dans le tableau 2.

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Tableau 2: Aperçu des types de sujets traités dans la revue internationale de littérature sur le stigmate et la stigmatisation dans la MA à travers PubMed et PsycInfo.

Type d'études Fréquence % Contexte socio culturel, mythe et construction sociale MA 4 6 Détection, dépistage, diagnostic et prévention de la MA 9 12,5 Pouvoir étiquette, comparaison avec modèle attribution causale,

comportements 3 4

Concepts sous-jacents liés au stigmate MA, stéréotypes, préjugés,

attitudes 8 11.5

Connaissances sur MA et liens avec stigmate MA 3 4 Réactions émotionnelles face à la MA 1 1 Stigmate perçu contre MA 5 7 Perceptions des compétences des patients MA 1 1 Stigmate perçu par les patients vivant avec stade léger MA 7 10

Distance sociale et discrimination envers un patient MA 5 7

Gestion de la démence et agitation 1 1

Stigmate association envers MCI et aidants familiaux 10 14

Lien entre stigmate familial et fardeau de soins. Conseils aux familles 3 4

Stigmate structurel 1 1

Développement et validation outils 2 3

Langage et stigmatisation observé dans les médias et journaux

Neurologie 2 3

Combattre, réduire le stigma envers la MA 5 7

Questions éthiques 2 3

Total 72 100

Cet état de l'art apporte des informations notables sur le stigmate lié à la MA. Cependant au moins trois lacunes subsistent. La première concerne le lien entre les troubles du comportement chez les personnes souffrant de MA et le stigmate familial. La deuxième est relative au rôle du soutien social dans ses relations avec les syndromes dépressifs de l'aidant, le fardeau et le stigmate familial. La dernière implique les liens entre stigmate familial et qualité de vie des patients souffrant de MA.

Aussi, nous tenterons d'éclairer ces sujets en vertu de trois constats.

Premièrement, les troubles du comportement sont présents chez les patients dans 80 % des cas (INSERM, 2006). Ces perturbations sont en relation dynamique avec l'aidant et la communauté. L'institution est également concernée, car non seulement les problèmes comportementaux représentent un argument d'entrée en EHPAD (INSERM, 2006), mais encore les symptômes comportementaux du patient peuvent entraîner une médication pas

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toujours indispensable (Corrigan, 2000). De plus, lorsqu'ils sont liés à la sévérité de la maladie, ils peuvent être associés à des comportements de ségrégation venant de la communauté (Werner, 2005). Ensuite, plus les symptômes (ex : comportementaux) de maladie sont visibles, plus la stigmatisation est importante (Schneider & Conrad, 1980). La perception de stigmatisation familiale par l'aidant est forte quand les symptômes ne sont pas cachés (Mac Raé, 1999).

Ce contexte justifie une étude sur l'association entre les symptômes comporteme ntaux du patient et le stigmate familial perçu par l'aidant. Sur le plan théorique, cela permettrait d'éclairer les connaissances sur le lien entre ces perturbations et le stigmate familial perçu par l'aidant. Sur le plan clinique, la compréhension du phénomène contribuerait probablement à sa réduction.

Deuxièmement, pour maintenir son identité, l'individu a besoin qu'elle soit actualisée par des liens sociaux et renforcée par la coopération (Tap, Tarquinio, & Sordes-Ader, 2002). En particulier, l'aidant familial ne peut maintenir son identité dans l'isolement (Tap et al., 2002) lié aux réactions immédiates d'évitement face au stigmate (Pryor et al., 2012) à ses corrélats de fardeau (Kahn, Wishart, Randolph, & Santulli, 2016; Werner et al., 2011) et de dépression (Park & Park, 2014). Le cas échéant, sa santé peut se détériorer, sa qualité de vie s'affaiblir, et l'aidant se voir dans l'obligation de reconsidérer la relation d'aide à son proche. A vrai dire, dans un contexte plus large de prise en charge de la MA par l'aide informelle, ne pas considérer les complications liées au stigmate au niveau d'un seul aidant, revient progressivement à en faire un problème de santé publique, d'autant plus important, que les prévisions démographiques prévoient une augmentation du nombre d'aidants plus faible que l'augmentation du nombre de personnes dépendantes (Bérard et al., 2015). Ce contexte justifie l'examen non seulement des relations entre le fardeau, la dépression et le stigmate familial, mais encore de la modération du soutien social dans ces relations.

Troisièmement, la présence probable de stigmate familial dans le contexte de l'aide à un proche souffrant de MA constitue une complication pour sa qualité de vie. En effet, d'un côté dans la famille, les soins de sollicitude dispensés par l'aidant visent le maintien de sa qualité de vie. Dans la sphère législative, les politiques publiques de l'accompagnement des personnes souffrant de MA en recherchent la maîtrise.

D'un autre côté, les effets et conséquences du stigmate familial diminuent sa qualité de vie et celle de sa famille (Park & Park, 2014). La diminution de la qualité de vie peut altérer

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objectivement la santé des personnes souffrant de MA et leur entourage (Bérard et al., 2015).

Par conséquent, pour ses implications cliniques, il est nécessaire de s'intéresser à l'association entre qualité de vie du proche souffrant de MA et stigmate familial.

En définitive, les problématiques relatives à ces trois sujets justifient l'attention que nous leur porterons dans la revue de la littérature suivante et trois études subséquentes.

4.2 Symptômes comportementaux liés à la MA et

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