Discussion générale

La maladie d’Alzheimer (MA) affecte dans le monde plus de 44 millions de personnes. Sa prévalence mondiale atteint un nouveau cas toutes les deux secondes. Les recherches en sciences humaines et sociales ont soulevé le problème de sa stigmatisation (ex : Burgener &

Berger, 2008; Lahjibi-Paulet et al., 2012; Macrae, 2011; Werner & Heinik, 2008; Whitehouse &

George, 2009). Face à la maladie, il est rapporté l'appréhension de l'inacceptation sociale liée à sa stigmatisation (Justiss et al., 2009). Or, la stigmatisation ne touche pas seulement le malade, mais elle affecte aussi sa famille notamment les aidants familiaux. Ainsi, il est observé la peur de la stigmatisation liée à la MA parmi les proches aidants et leurs parents malades (Carpentier et al., 2008). D'ailleurs, l'étude de Pin et al. (2010) rapporte que 25 % des proches aidants interrogés se sentent exclus par l’entourage amical et familial en raison de la maladie de leur proche. Donc, les familles sont face à un dilemme. D'un côté, la crainte de l'inacceptation sociale liée à la stigmatisation contribue à la dissimulation du diagnostic et les symptômes de MA (Aminzadeh et al., 2007; Carbonnelle et al., 2009; MacRaé, 1999; Werner, 2008). A ce propos, le rapport du WHO/ADI (2012) indique qu'entre 8 et 11 % des aidants familiaux dissimulent à leur entourage le diagnostic de démence de leur parent. Pourtant, quand les familles touchées par la maladie dissimulent la MA du parent, elles ne peuvent bénéficier ni de soins ni de soutien adaptés à leur condition (Chaudoir, Earnshaw & Andel, 2013; Pachankis, 2007).

D'un autre côté, l'analyse du stigmate familial montre que, non seulement il entraîne des conséquences émotionnelles, inter-personnelles et sociales mais encore, que ces conséquences diminuent la qualité de vie de tout ou partie des membres de la famille (Park & Park, 2014).

C'est ainsi que l'objectif de cette recherche était d'explorer la stigmatisation familiale perçue parmi les aidants familiaux de parents souffrant de MA (Figure 9). Le préalable était de pouvoir mesurer. Donc, la première étude concernait l'adaptation et la validation française du référent empirique qui visait à mesurer la présence du stigmate familial de la MA perçue par leurs aidants familiaux.

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Figure 9: Processus de stigmatisation familiale dans la MA (Inspiré de Bos et al., 2013; Park

& Park, 2014).

Probable maladie d'Alzheimer diagnostiquée chez un membre de la famille (parent ou conjoint).

- Symptômes visibles (ex: comportementaux) Antécédent

Stigmate familial dans la MA

Perceptions négatives de la communauté, émotions négatives et comportements d'évitement de la communauté envers le membre de la famille souffrant de MA.

Emotions positives de l'entourage envers le membre de la famille souffrant de probable MA. souffrant de probable MA mesurée par son proche aidant.

M

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Puis, nous avons cherché à savoir si les symptômes comportementaux du parent souffrant de MA constituaient un antécédent au stigmate familial et examiné la composition du stigmate familial (attributs) par les émotions et les comportements de la communauté face aux troubles comportementaux du parent souffrant de MA (étude 2).

Ensuite nous avons examiné les associations entre le stigmate familial de la MA perçu par les aidants familiaux, leur symptomatologie dépressive, leur fardeau ainsi que le rôle modérateur du soutien social dans ces relations (étude 3). Enfin, a été exploré le rôle de la stigmatisation familiale perçue par les aidants familiaux dans la qualité de vie de leurs parents souffrant de MA (étude 4).

Mesure du stigmate familial

De l'échelle FS-ADS (Werner et al., 2011) à l'échelle ESF-MA

L'objectif de l'étude N°1 consistait à étudier les propriétés psychométriques d'un outil de mesure de stigmatisation familiale perçue par les aidants familiaux dans la MA en vue d'une adaptation et validation française.

Les avancées théoriques précédentes nous ont appris que la stigmatisation suit un processus social interindividuel, d'association, structurel et intra-individuel. Il donne lieu à 4 types de stigmates, le stigmate public, d'association, structurel et internalisé. Chaque stigmate est un construit distinct (Hatzenbuehler & Link, 2014). Dépendant, du même ancrage culturel, les quatre formes de stigmates sont liées par une relation dynamique (Figure 9).

Le stigmate familial lié à la MA est une forme de stigmate d'association (Werner et al., 2011).

Il s'agit de la stigmatisation de tout ou partie des membres d'une famille en vertu d'une singularité familiale (Park & Park, 2014). La mesure du stigmate familial dans le contexte de la MA a donné lieu à une échelle développée et validée en langue anglaise : l'échelle de stigmatisation familiale dans le contexte de la MA (FS-ADS) (Werner et al., 2011). L'échelle FS-ADS est structurée en 3 dimensions distinctes dont une dimension intra-personnelle/aidant, une dimension interpersonnelle/publique et une dimension Institutionnelle/Structurelle. Les dimensions intra et inter personnelle s'organisent autour de trois composantes : une composante cognitive, une composante affective et une composante comportementale. La dimension structurelle est organisée en deux composantes : la disponibilité des services de soins et l'accès aux informations concernant l'environnement de

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la maladie du proche. Ces trois dimensions rendent compte du stigmate de l'aidant, du stigmate public et du stigmate structurel (Werner et al., 2011).

De la dimension Aidant de l'échelle FS-ADS aux facteurs PE/EEA, DPC et DD de l'échelle ESF-MA

La dimension Aidant de l'échelle FS-ADS demande des éclaircissements. Cette dimension avec les dimensions Publique et Structurelle a émergé d'une recherche qualitative explorant le stigmate familial lié à la MA avec un échantillon d'aidants familiaux (n = 10). Dans un premier temps, elle a été définie comme une dimension qui "ne représente pas seulement préjudice et discrimination envers l'aidant familial lui-même en raison d'être associé à une personne vivant avec la démence, mais aussi un processus imposé à leurs parents" (Werner et al., 2010). Cet élément rejoint la littérature observant que l'aidant peut être à la fois celui qui stigmatise son proche et celui qui est stigmatisé par association avec son proche malade (Ostman & Kjellin, 2002). Dans un second temps, elle a été définie comme une dimension intra personnelle aux côtés de la dimension inter personnelle (Publique) et des aspects sociaux (Structurelle) (Werner et al., 2011). Dans la FS-ADS, la dimension Aidant est structurée en 3 composantes : affective, cognitive et comportementale. La composante cognitive définit les attributions cognitives qui représentent les structures de connaissance affectant les perceptions et les opinions au sujet d'une maladie (Corrigan, 2000; Werner et al., 2010). Dans le contexte de la MA, les aidants familiaux repéraient deux principales attributions causales (le statut fonctionnel du parent (état de santé) et l'aspect esthétique) qui conduisaient à des réponses émotionnelles et des réactions comportementales (Werner et al., 2010).

Dans l'échelle ESF-MA, les trois facteurs (PE/EEA, DPC et DD) reprennent les items liés à la dimension Aidant de l'échelle originale (Werner et al., 2011). Aussi, il semblerait que la configuration des facteurs PE/EEA, DD et plus subtilement le facteur DPC suggèrent le stigmate internalisé nommé stigmate d'affiliation lorsqu'il est rapporté au stigmate familial.

En effet, les associés (membres de la famille, aidants familiaux, amis, professionnels) peuvent expérimenter personnellement l'internalisation des visions négatives de la société envers la maladie de leur proche et sa stigmatisation (Mak et Cheung, 2008). L'internalisation de ces visions sociales négatives influencent des réactions cognitives, émotionnelles, comportementales chez l'associé (Mak et Cheung, 2008; Werner & Shulman, 2013). Ainsi l'aidant familial est ancré dans une société où les visions déficitaires de la MA sont largement

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diffusées par certains médias, la culture populaire, les représentations sociales, les attitudes, les stéréotypes et préjugés, lesquelles témoignent de la stigmatisation de la MA et des personnes qui en souffrent. En particulier, les aidants familiaux peuvent faire l'expérience de stigmate d'affiliation en raison de l'internalisation de la stigmatisation de la MA.

Mais une autre voie d'interprétation a été expérimentée (ex: Mak et Kwok, 2010). Elle revisite le paradigme d'attribution causale sur la dimension contrôlabilité (Weiner et al., 1988) en considérant l'internalisation de l'attribution causale dans le passage du stigmate familial au stigmate d'affiliation chez les aidants familiaux. C'est-à-dire que l'aidant familial perçoit l'origine des causes de la MA incontrôlable chez son proche. Le proche n'est pas responsable de la maladie, ce qui conduit l'aidant à des émotions pro-sociales (ex: pitié) et des comportements d'aide envers son proche souffrant de MA. D'ailleurs, plus l'aidant perçoit que la maladie de son proche est incontrôlable, plus le stigmate d'affiliation chez l'aidant augmente (Mak et Kwok, 2010).

Aussi, le stigmate d'affiliation représente les réponses psychologiques parmi les associés du parent stigmatisé (Mak & Cheung, 2008). "Le stigmate d'affiliation se concentre sur les réponses psychologiques correspondantes de ces associés" (Werner & Schulman, 2013). Le stigmate d'affiliation est structuré en trois composantes de réponses : cognitive, émotionnelle et comportementale (Mak & Cheung, 2008).

C'est ainsi que plusieurs éléments constitutifs des facteurs PE/EEA et DD et plus subtilement le facteur DPC évoquent le stigmate d'affiliation.

Le facteur Perturbation Entourage/ Evaluation Emotions Aidant (PE/EEA) est structuré de deux attributions cognitives (votre proche dérange son entourage, votre proche perturbe son entourage) et de cinq émotions (embarras, appréhension, effroi, honte et pitié). Les items Votre proche dérange son entourage et Votre proche perturbe son entourage représentent les caractéristiques visibles qui causent le discrédit du parent souffrant de MA et par contamination de son aidant. Ainsi, les émotions (embarras, appréhension, effroi, honte et pitié) suggèrent les réponses émotionnelles de l'aidant familial. Nos résultats rejoignent la littérature. Il est observé l'implication des émotions de honte (Corrigan & Miller, 2004;

Ritsher et al., 2003; Mak & Cheung, 2008) et d'embarras (Mak & Cheung, 2008) dans le stigmate internalisé.

Par ailleurs, notre revue de la littérature nous apprend que les émotions de honte et d'embarras représentent des émotions morales auto-conscientes (Haidt, 2003). Les émotions morales sont déclenchées dans l'intérêt de l'autre, de la société ou de l'ordre social (Haidt, 2003). Les

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émotions morales auto-conscientes montrent des tendances à l'action communes telles que le retrait social, la dissimulation (Haidt, 2003). Parallèlement, le retrait social et la dissimulation ont été observés dans le stigmate d'affiliation (Mak & Kwok, 2010).

L'internalisation de la stigmatisation de la MA dans la société exprimée par la honte ressentie par l'entourage du malade (ex : aidant familial) au sujet de la MA du patient est abordée dans le rapport Ménard (2007). Il préconisait de s'attaquer à la honte en revisitant les représentations sociales de la MA.

L'émotion pitié est évoquée dans l'internalisation du stigmate d'association en stigmate d'affiliation proposée par Mak et Kwok (2010). Ils revisitent le paradigme théorique de l'attribution causale de Weiner (1993) en modèle internalisé. Au préalable, ils rappellent que quand les causes de la maladie d'un proche par l'aidant sont perçues comme incontrôlables (le proche n'est pas responsable de sa maladie) cela génère des émotions de pitié et des comportements d'aide chez l'aidant (Mak & Kwok, 2010; Weiner, 1993).

L'appréhension et l'effroi qui représentent différents degrés de la peur suggèrent la peur du stigmate familial en raison de la perturbation ou du dérangement de l'entourage par les comportements du proche souffrant de MA (ex : Mac Raé, 1999). Ainsi, "le stigma internalisé inclut à la fois l'appréhension d'être exposé à la stigmatisation et la potentielle internalisation des croyances négatives et affects associés à la condition stigmatisée" (Bos et al., 2013).

Enfin, la présence sur le même facteur (PE/EEA) des émotions liées à la peur et la pitié face aux attributions cognitives de perturbation et de dérangement de l'entourage donne lieu à deux interprétations. La première, évoque la sévérité de la maladie. En effet, des niveaux importants de sévérité perçue de la maladie, particulièrement lorsqu'elle est fatale, évoquent à la fois l'anxiété et la sympathie (ici l'appréhension, l'effroi et la pitié) (Bos et al., 2013). La seconde serait explicable par la vigilance et la préoccupation de l'aidant face à la menace de stigmatisation familiale liée aux comportements perturbateurs de son proche souffrant de MA (Pachankis, 2007). Notamment, dans le contrôle social de l'information géré par les aidants familiaux face aux comportements perturbateurs du proche souffrant de MA (Mac Raé, 1999).

Enfin, la présence sur le même facteur de 2 attributions cognitives (votre proche dérange son entourage, votre proche perturbe son entourage) et de cinq émotions (embarras, appréhension, effroi, honte et pitié) suggère la gestion d'une situation embarrassante pour l'aidant. Aussi, deux alternatives sont envisageables. Soit, il développe des stratégies de l'impression qu'il donne pour compenser l'écart à la normalité des comportements de son proche (Goffman, 1975; Pachankis, 2007). Soit il tente de gérer la situation en contenant les informations qui

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pourraient discréditer son proche et lui-même. Cette gestion est coûteuse d'efforts et d'énergie (Pachankis, 2007). Mais elle pallie la peur de l'évaluation négative et des comportements d'évitements de la communauté (Pachankis, 2007). D'ailleurs Blum (1991) qui étudiait chez les aidants familiaux la gestion des situations selon l'évolution de la MA de leur proche trouvait que l'aidant contrôlait l'information à un niveau social.

Le facteur Dissimulation Diagnostic (au personnel soignant, aux enfants, amis, travailleurs sociaux et voisins) suggère une réponse comportementale de l'aidant familial pour éviter le stigmate familial. Nous rapportons de la littérature que la dissimulation de la caractéristique stigmatisée participe du stigmate d'affiliation (Mak & Kwok, 2010) comme du stigmate internalisé (Corrigan, 2002; Pachankis, 2007). La raison de cette dissimulation suggère l'internalisation de la stigmatisation publique de la MA par l'aidant et la peur subséquente de stigmatisation familiale. Ce phénomène est remarqué et étudié dans la littérature parmi les aidants familiaux de parents souffrant de démence ou de MA (ADI, WHO, 2012; Aminzadeh et al., 2007; Blum, 1991; Carbonnelle et al., 2009; MacRaé, 1999; Werner, 2008; Vernooij-Dassen et al., 2005).

Quant au facteur Dysfonctionne ment Physique et Cognitif (Votre proche souffre d'incontinence rectale, .... d'incontinence urinaire, ....ne comprend pas les instructions simples, ....ne reconnaît pas les membres de sa famille) il caractérise la sévérité de la maladie qui a montré des liens avec le stigmate familial (Werner et al., 2011). L'interprétation de cette configuration donne lieu à deux explications. La première suggère les antécédents du stigmate familial (Park & Park, 2014) autrement dit les attributions cognitives qui affectent les perceptions et les opinions au sujet d'une maladie (Corrigan, 2000). La seconde plus subtile, pourrait être rapportée aux critères objectifs d'incontrôlabilité de la maladie perçue par les aidants familiaux. En effet Mak & Kwok (2010) mentionnent l'internalisation de l'attribution causale sur la dimension contrôlabilité comme étant une voie de passage entre le stigmate familial et le stigmate d'affiliation. C'est-à-dire plus l'aidant perçoit l'origine incontrôlable de la MA du parent, moins il perçoit la responsabilité de son parent dans la maladie. D'ailleurs Rigaux (2012) mentionnait la présence de représentations "exogènes" ou "environnementales"

dans la perception des causes face à la survenue de la MA perçues chez les proches de personnes souffrant de MA.

En d'autres termes, la présence de ces quatre items revient à considérer l'expertise de l'expérience de l'aidant dans sa relation d'aide face à l'évolution de la maladie de son parent.

Vu, la proximité de la relation entre les deux proches, leur antériorité, leur réciprocité, l'aidant

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sait mieux que quiconque et souhaite faire comprendre que leur parent n'est pas responsable de sa maladie et qu'il n'en contrôle pas les symptômes.

Devant ces notions théoriques relayées de constats empiriques, nous avons fait le choix de considérer ces trois facteurs (PE/EEA, DPC et DD) constitutifs du stigmate d'affiliation perçu par l'aidant lié à la MA de son proche.

A un niveau plus global, cela permet de considérer la relation dynamique entre les 4 stigmates : Public, Structurel, Familial et d'Affiliation conformément au modèle suggéré par Bos et al. (2013).

Dans l'adaptation et la validation de la FS-ADS, nommée ESF-MA, il nous a paru pertinent d'aborder la mesure du stigmate familial dans une échelle unique. Cela permet une vision d'ensemble des différents niveaux inter reliés de stigmatisation liée à la MA (Figure 9) perçue par l'aidant familial. D'ailleurs Hatzenbuehler & Link, (2014) préconisaient la mesure des stigmates inter-reliés afin de ne pas sous estimer les relations entre les différents stigmates.

Les attributs du stigmate familial (Figure 9)

L'objectif de l'étude N°2 consistait à examiner la présence de stigmatisation familiale perçue des aidants familiaux, par leur perception d'émotions et comportements parmi la communauté face aux problèmes comportementaux de leurs proches souffrant de MA.

Conformément au modèle de Park & Park (2014) nous avons cherché à savoir si les symptômes comportementaux du malade constituaient un antécédent au stigmate familial de la MA. Ainsi, s'il conduisait à former un attribut de stigmate familial à travers les émotions négatives et les comportements de distance sociale de la communauté envers leur parent souffrant de MA perçus par leurs aidants familiaux.

Nos résultats révèlent que la fréquence des troubles du comportement liés à la dépression de la personne souffrant de MA prédisent les émotions négatives et les comportements de distance sociale de la communauté perçus par l'aidant familial. Or, ni les comportements perturbateurs, ni les comportements liés à la mémoire ne montrent d'effets similaires. Devant ces résultats, nous suggérons trois explications. Premièrement, la fréquence des comportements liés à la dépression des personnes souffrant de MA est moins familière pour la communauté que ne le sont les comportements perturbateurs. Nous supposons que ces

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derniers sont implicitement entrés dans la connaissance publique de la MA. P lus que ne le sont les comportements liés à la dépression qui semblent être spécifiques à d'autres maladies.

Deuxièmement, une explication pourrait émerger de la pe rturbation de l'interaction sociale entre une personne de l'entourage et une personne affichant des comportements liés à la dépression associés à la MA.

A ce propos, les résultats de Wesselmann, Wirth, Pryor, Reeder, & Williams (2015) utilisant l'approche évolutive du stigma (Kurzban & Leary, 2001) pour paradigme théorique, montrent que la lenteur représente "un poids" dans l'interaction sociale et favorise l'ostracisme.

Par analogie, on peut supposer que les comportements liés à la dépression des personnes souffrant de MA représentent une perturbation importante dans l'interaction sociale.

Notamment, parce que ces personnes requièrent une attention particulière. Elles demandent plus d'énergie et de temps à l'entourage, en termes de paroles et gestes, pour redonner confiance et espoir aux personnes souffrant de MA.

Finalement, une troisième explication viendrait de l'analyse Reese et Katovich (1989) concernant les dimensions temporelles du stigmate dans les actions stigmatisées. Ces chercheurs observent que certains actes ou comportements sont stigmatisés non parce qu'ils s'écartent des normes mais parce qu'ils ne sont pas coordonnés aux temps sociaux habituels.

Ils montrent l'importance de la production d’actions coordonnées aux actes réciproques des autres dans l'espace et le temps social. Ils révèlent que les symptômes diagnostiqués utilisent des indicateurs de temps pour établir un profil des individus, poser l'étiquette de maladie et stigmatiser les comportements et actions qui excèdent leur temps social accepté. Ainsi d'après l'observation d'activités liées à la temporalité, Reese et Katovitch (1989) élaborent neuf dimensions temporelles du stigmate. Dans l'explication de nos résultats montrant la stigmatisation des comportements liés à la dépression dans la MA, la dimension Chronicité attire notre attention. Cette dimension reflète l'absence de limites temporelles dans la manifestation des symptômes comportementaux liés à la maladie chronique. A travers la manifestation des problèmes comportementaux liés à la dépression, "les patients expriment des plaintes négatives concernant le futur" (Dérouesné, 2004). De plus, dans les critères diagnostiques de la démence de type Alzheimer du DSM-IV-TR, les déficits cognitifs liés aux fonctions exécutives conduisent à des perturbations de l'activité où le patient éprouve des

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difficultés à élaborer des projets vers le futur. Finalement, le défaut de coordination dans la temporalité conduirait l'entourage à l'évitement des personnes souffrant de MA.

Conformément au modèle de Park & Park (2014), nos résultats indiquent que les problèmes de comportement des personnes souffrant de MA constituent un antécédent au stigmate familial. De plus, les émotions négatives et les comportements de distance sociale de la communauté envers les personnes souffrant de MA perçus par leurs aidants familiaux contribuent à former un attribut de stigmate familial.

Néanmoins, d'après Park & Park (Ibid) l'attribut est aussi constitué de toutes les attitudes et perceptions négatives envers la famille ou tout membre de la famille en raison de la singularité associée à cette famille (ici: MA). Ainsi, nous pouvons supposer que les éléments de la cognition sociale au sujet de la MA ou des personnes souffrant de MA ou du contexte de MA participent à la vision négative de la communauté envers les personnes souffrant de MA

Néanmoins, d'après Park & Park (Ibid) l'attribut est aussi constitué de toutes les attitudes et perceptions négatives envers la famille ou tout membre de la famille en raison de la singularité associée à cette famille (ici: MA). Ainsi, nous pouvons supposer que les éléments de la cognition sociale au sujet de la MA ou des personnes souffrant de MA ou du contexte de MA participent à la vision négative de la communauté envers les personnes souffrant de MA