: Problèmes comportementaux de personnes souffrant de MA : réactions de la

communauté perçues par les aidants familiaux.

1. Position du problème et objectif Position du problème

La maladie d'Alzheimer est une maladie évolutive dont les symptômes tardifs incluent des changements dans les comportements (Thies & Bleiler, 2013).

Les symptômes du malade, dont les comportements inadaptés, peuvent constituer une source de stigmatisation. Au sein de la famille, un tel antécédent peut favoriser la stigmatisation familiale probablement parce que ces symptômes comportementaux ne sont pas en conformité avec les attentes liées aux normes sociales ou perturbent l'interaction sociale (Park & Park, 2014).

Néanmoins, la revue de la littérature nous apprend que le modèle théorique d'attribution causale accentuerait ou relativiserait l'impact de la stigmatisation. En effet, selon l'origine perçue des troubles, il serait attribué à la personne une responsabilité ou non, c'est ainsi que, l'interprétation des symptômes comportementaux peut conduire à des émotions positives et comportements pro-sociaux. Par exemple, s'il est évalué par un observateur qu'une personne n'est pas responsable de la MA dont elle souffre, en raison de l'origine biologique de la MA, il est probable que cela suscite chez cet observateur des émotions positives, lesquelles conduiront probablement à des comportements d'aide et de soutien plutôt que des comportements de distance sociale envers la personne souffrant de MA.

Utilisant ce modèle théorique dans le contexte de la MA, les études empiriques observent peu de stigmatisation envers les personnes souffrant de MA. Les études expérimentales observent que les participants n'évaluent pas négativement les symptômes d'une personne souffrant de MA décrite sur vignettes. Au contraire, ils déclarent davantage d'affects positifs et conduites pro-sociales expliqués par l'origine biologique de la maladie.

120

Les études sur la stigmatisation dans le contexte de la maladie mentale (ex : Corrigan, 2000) indiquent que la visibilité des symptômes comportementaux augmente la stigmatisation du malade. L'évolution d'une maladie chronique implique l'augmentation de la sévérité des symptômes. Par conséquent, l'augmentation de la visibilité des symptômes comportementaux conduirait à une augmentation de la stigmatisation du malade.

Parallèlement, dans le champ de la MA, il a été montré un effet direct de la sévérité de la MA sur l'augmentation de la distance sociale envers les personnes malades (Werner, 2005). De plus, la sévérité des symptômes représente un élément important dans la stigmatisation familiale. Si la sévérité des symptômes augmente la stigmatisation du malade, il est légitime de supposer que, par un effet de contamination, cela favorisera la stigmatisation du proche aidant.

Par ailleurs, la perturbation de l'interaction sociale liée aux faibles ressources sociales ou à la nature imprévisible des comportements de la personne souffrant de MA favoriserait le processus de stigmatisation (Kurzban & Leary, 2001). Le sentiment d'impuissance ressenti face à une personne atypique peut aussi générer une augmentation de la distance sociale (Albrecht et al., 1982).

Objectifs

L'objectif est d'examiner la présence de stigmatisation familiale perçue des aidants familiaux, par leur perception d'émotions et comportements de la communauté face aux problèmes comportementaux de leurs proches souffrant de MA.

A partir des perceptions du proche aidant, le pre mie r objectif est d'observer si les problèmes comportementaux de la personne souffrant de MA prédisent des émotions positives ou des émotions négatives dans la communauté.

A partir des perceptions du proche aidant, le second objectif est d'observer si les problèmes comportementaux de la personne souffrant de MA prédisent des comportements pro-sociaux, puis d'examiner si les problèmes comportementaux de la personne souffrant de MA prédisent une augmentation de la distance sociale de l'entourage via l'évitement et l'ignorance de la personne.

Finalement, conformément au modèle de Park & Park (2014), nous cherchons à savoir si les symptômes comportementaux du malade constituent un antécédent au stigmate familial dans la MA, s'ils contribuent à construire un attribut de stigmate familial par les émotions négatives

121

et les comportements de distance sociale parmi la communauté envers les proches souffrant de MA perçus par leurs aidants familiaux.

Ces objectifs seront opérationnalisés en plusieurs étapes. Premièrement, en observant les scores aux échelles de fréquence des problèmes comportementaux (perturbateurs, liés à la mémoire et liés à la dépression) des personnes souffrant de MA. Ils seront évalués par leurs aidants familiaux et mesurés par le Revised Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) (Teri et al., 1992). Deuxièmement, en examinant les émotions et les comportements de la communauté envers leur proche malade perçus par l'aidant familial. Nous effectuerons cet examen, à partir de 4 facteurs (EPC, ENC, CAC, CDSC) extraits de l'échelle de stigmatisation familiale de la maladie d'Alzheimer (ESF-MA).

Troisièmement, les prédictions des problèmes de comportements sur les émotions et comportements de la communauté perçus par les aidants familiaux seront examinées en effectuant des calculs de régression multiple.

2. Problématique et hypothèses Problématique

Dans le contexte de la MA, les recherches expérimentales sur vignettes suivies d'entretiens qualitatifs ont examiné l'effet des problèmes comportementaux de personnes souffrant de MA sur les émotions et les comportements des participants. Partant d'études expérimentales, le modèle de stigmatisation (Corrigan, 2000) testé dans le champ de la maladie mentale a été éprouvé dans le contexte de la MA. Les résultats montraient des émotions positives et des comportements pro-sociaux à l'égard de personnes souffrant de MA, expliqués en partie par l'origine biologique de la maladie.

En revanche, aucune étude n'a testé ce modèle à partir des perceptions des aidants familiaux de parents souffrant de MA. De plus, il n'a pas été évalué précisément la nature du problème de comportement (perturbateur, lié à la mémoire ou lié à la dépression) qui prédisait la variabilité des émotions et des comportements dans la communauté.

Pourtant, la présence d'un parent malade dans une famille peut constituer un antécédent (évènement qui survient avant le stigmate familial) au stigmate familial (Park & Park, 2014).

La maladie connue de l'espace public, à travers les symptômes comportementaux, participe à former les attributs du stigmate familial constitués en partie d'émotions négatives et de comportements d'évitement de la communauté (Ibid).

122

Hypothèses